Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-11 от 11 отговора

Шумен

Мнения: 7
Отдавна се, че чудя как да започна тази тема. Как с няколко думи да кажа всичко, за което си мисля и което ме измъчва. Майка съм на две деца - синът ми е на 8 год., а дъщеря ми Михаела скоро навърши 4 год. Миналата година Миша се разболя от инфекциозна мононуклеоза и изведнъж докторите установиха, че далакът и е различен от нормалния. Цяла година беше ходене по мъките докато разберат какво и има. Накрая стигнахме до Детска хирургия Пирогов и уточниха диагноза портална хипертония и варици на хранопровода. Състоянието и е сравнително добро - вариците са втора степен, т.е. не толкова опасни. В болницата се запознахме с едно дете с такава диагноза, което е от нашия край (ние сме от Шумен), но така и не можах да се сближа с майката на детето за да си говорим за болестта им. Аз искам с каквото мога да помогна на детето си, но ми е много трудно сама да намирам пътя си. Много бих искала да се запозная с хора готови да говорят за проблемите на децата ни, с някой който може би е извървял пътя , по който аз сега тръгвам. В нашия случай тези варици най-вероятно са се появили вследствие на извършена манипулация в пъпната вена, за да я "щадят" в родилно отделение - интензивен сектор са и поставяли антибиотик през тази вена и по този начин са увредили вената, която влиза в черния дроб. В следствие на това и черния и дроб е увреден. Бих искала да напомня на докторите от интензивен сектор, че използват рискови манипулации за тяхно улеснение. Мисля, че намерих начин, но за целта трябва да намеря още няколко случая като нашия за да сезирам националния неонатолог за евентуално преразглеждане на използването на тази манипулация. Надявам се много някой да ми пише и да ми помогне!!!!!
« Последна редакция: нд, 15 юни 2008, 20:41 от Miheila »
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 040
здравей
не се радвам, че си тук...но се радвам, че се запознавам с такава борбена и силна мама като теб
малко са целенасочените и борбени жени като теб
аз няма минформация за случай като вашия и ако смея да твърдяя вие сте първия такъв случай за който чувам...което явон уви не е първия случай в Бг....
ще прочета н гугъла каков пише за вас, но ако искаш и ти сподели вашия опит - в каков се изразява заболяването ви и има ли лечение...въобще совя горчив опит

просто исках да ти кажа "здравей"
имаме доста мами с проблеми на хранопровода пир децата им даже нашия прекрасен модератор мама Иги има едно невероятно момченце МИшо с пластика на хранопровода, но вярвам, че и тя ще ти напише някоя дума за "добре дошла"
Цитирай

Шумен

Мнения: 7
Здравей и благодаря, че ми писа.
Всеки път когато ми кажат, че съм силна се чудя наистина ли съм такава. Защото аз не се чувствам такава, а и някой път когато много ми дотежи искам да не съм силна. Гледам познатите си, с деца като Миша и си мисля, защо на нас ни се случва, с какво сме по различни от другите. Чела съм много неща из форумите, подсъзнателно усещам отговора и въпреки това ми е трудно да го приема.
Колкото до Михаела - тя е едно съвсем нормално момиченце, за което случайно разбрахме, че има проблем (аз и казвам, че докторите са и направили беличка в стомаха). Професор Бранков от Пирогов поне два-три пъти ми каза, че това е нелечимо състояние, но аз още не съм спряла да търся начин да променя поне малко нещата. Ще се пробвам да обясня какъв ни е проблема, много опростено така както аз съм го разбрала на този етап, защото все още се оказва, че нещо не съм проумяла напълно. Когато са вкарвали антибиотика на детето ми през пъпната вена са запушили вена порте, кръвта си е търсила друг път и си е направила разклонения, те обаче увеличават налягането на кръвта и натоварват черния дроб. От налягането са се появили тези варици, които са всъщност разширени вени, подобно на хемороидите на дебелото черво. Ако тези варици изкървят, а това става ако станат четвърта степен става много опасно. Аз се успокоявам с това, че сме в по изгодна позиция от други като нас, защото знаем, че можем да изкървим и по бързо да реагираме, както и да помагаме на черния дроб (с хапчета и здравословно хранене).  Мога да пиша още много и много, защото имам нужда да си говоря с някого, но това е накратко състоянието на моята Михеила.
Цитирай

Шумен

Мнения: 7
Искам да попитам, дали нещо не съм сбъркала като пуснах темата? Защо никой не ми отговаря? Дали няма деца с нашия проблем във форума или аз нещо грешно съм направила? Thinking
Цитирай

София

Мнения: 966
Михаела беше при мен в детската хирургия и тя наистина влиза в много проблемна патология, която е предизвикателство за специалистите от целия свят.
Искам да поясня, че преливането на течности и кръв през пъпната вена в периода на новороденото е рутинна и животоспасяваща манипулация, но трябва да се внимава за положението на катетера във вената и за вида на преливаните разтвори. Понякога става дразнене на вената и запушване с тромб, който води до повишаване налягането във венозната система и последващи усложнения.
Най-страшното е варици (нещо като хемороидите) на хранопровода, които започват да кървят.
На първи етап се правят уплътнявания на вариците (склерозация), на втори етап се правят операции на вените с цел отклоняване на кръвотока, а като крайно решение е трансплантация на черен дроб.
Ние все още владеем само първия етап. Някои деца сме насочили за операция в чужбина, но те трябва да са над 8 - 10 годишна възраст. Изобщо проблемът е сериозен. Аз лично се старая всячески да помогна.
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 040
доктор Оги благодаря ви

мила МИхаела, ти си първата майка с дете с такъв проблем и дай боже последната
от написаното от д-р Оги разбирам че са малко такива като вашия случай или поне за които се знае

нямам каков да ти помогна - д-р Оги е написал сбито и ккратичко всичко окето се знаее по въпроса
явно трябва да чакате и да следите състоянието на детето и да мислите за операция в чужбина

за силата...ами явно щом се справяш си силна...съвсем нормално е да не искаш да си...да не си на моменти...но уви ти крепиш детето си и колкото и да боли трябва да го правиш заради нея....
ако мога да съм полезна поне като приятелско рамо тук за теб - винаги съм насреща
пиши ми и на ЛСБ ако искаш

пиши и миате ли назначена ТЕРАПИЯ - примерно мъжа ми е с разширени вени и пие детралекс - но това е коренно различно
и въпреки това сигуно се правят изследвания дали детето е склонно към създаване на тромби и т.н. предполагам че профилактично ако не товари черния дроб може да пие някакви билкови неща?
въолще може да опишеш какво ви е правено като изследвания, как и къде
какви симптоми има малката и какво правите сега за да крепите положението, на какви прегледи ходите
всичок което би могло да помоген на някоя друга майка в твоето положение

целувки и тук сме, просто не знаем какво да пишем защото освен морална подкрепа няма какво друго да дадем...
Цитирай

Благоевград

Мнения: 195
Мисля че темата се чете само защото много от нас незнаят за заболяването и наистина можем да ти помогнем с подкрепа, но информация нямаме.Ако имаш нужда от друго нещо само кажи! Успех и дано намерите решение Hug
Цитирай

Шумен

Мнения: 7
Останах доста изненадана от раздвижването по темата. Една от основните причини да започна тази тема беше, че докторите казват всичко кратко и ясно. Аз обаче, предполагам и другите, имам нужда да си поговоря с някой, примерно може ли вариците ни да не изкървят никога или колко време ще може да мине преди да се наложи да оперират далака и и много други въпроси. А докторите не отговарят на такива въпроси и това си е съвсем правилно, защото никой не може да каже "кога". Затова имам нужда от разговор с хора с нашия проблем.
Благодаря много на Професор Бранков, затова, че се включи в темата! Благодаря му най-искрено за грижите, които полагат за Михаела! Надявам се, че дълги години ще можем да разчитаме на помощта му. Оставам, обаче в убеждението, че доктор Оги е останал с погрешно впечатление от думите ми. Аз не искам да се преразгледа цялостно използването на тази манипулация, а имам предвид конкретно Шуменската болница. Професор Бранков най-точно знае колко деца има от нашия край /аз знам два/. Ще ви поясня, защо от една година насам аз мисля по този въпрос и търся начин да направя нещо. В интензивен сектор на болницата работи лелята на Миша. Когато дъщеря ми се роди беше задушена и леля и и най-вече една страхотна докторка Иванета Христова /която ще нося винаги в сърцето си/ спасиха детето ми. Ще им бъда вечно признателна! Когато, обаче преди една година казах на леля и, че е възможно от манипулацията през пъпната вена Миша да е получила това увреждане тя не повярва, попита неонатолозите в болницата и те и казаха, че това е невъзможно. Говорила съм с две интензивни сестри и те казват, че през тази вена най-лесно ще намира венозен път, затова те слагат пъпен катетър на всички бебета, които постъпват при тях веднага след раждането и казват, че имат "сигурен венозен път". Не съм сигурна, че сестрите знаят, че това е рискова манипулация. Не смятам, че използват тази манипулация, само и точно за тяхно улеснение, повече съм се навела на мисълта, че докторите в Шуменската болница нямат информация за това какво се случва с техните бебета след като излязат от болницата. Основно по тази причина, аз търся начин да ги сезирам, че е възможно да са допуснали използването на тази "рутинна и животоспасяваща" манипулация в повече от наистина животоспасяващи състояния. Разбрах, че националния неоантолог има право, без да налага санкции да прецени правомерно ли се използва тази манипулация. Още веднъж искам да подчертая, че аз не твърдя, че точно за моето дете е използвана "излишно" пъпната вена, но смятам, че е възможно това да се допуска. Сигурна съм, че лелята на Миша продължава да използва пъпния катетър както досега е работила, въпреки факта, че знае какво се случи с нас, защото виждам, че въобще не ми повярва. Затова и само затова искам да кажа на медицинските работници в Шуменската болница - "Интензивен неонатологичен сектор" - ВНИМАВАЙТЕ като използвате пъпния катетър, ако случайно сте забравили, че е рискова манипулация.
Отново, бях многословна, но се надявам, професор Бранков, както и всички мами да са разбрали мисълта ми и болката ми. Оставам, в очакване на отговор от професор Бранков, за това дали е възможно да има поне малко истина в думите ми. Ще бъда благодарна ако ми отговори, въпреки, че знам колко много е зает. 
Съжалявам, също и че засега няма други с нашия проблем във форума, но аз знам, че ако някой друг се разрови в Интернет с надежда да намери нещо повече за вариците на хранопровода ще види това и дано тогава аз да мога да помогна на някой да преодолее първоначалния шок. И това е утеха!
« Последна редакция: нд, 15 юни 2008, 20:42 от Miheila »
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 040
Михаела, никой не може да теи даде отговор на горните ти въпроси...дори а има др дете с подобен проблем - то разширените вени а и според мен вариците - не подлежат на предсказване
уви предстои ти най-тежксото - да чакаш
въпроса ми обче е ИМА ли поддържащо лечение -атоква че да не позволи да се увреждат повече тези варици и каквмо правите за черния дроб?
Цитирай

Шумен

Мнения: 7
Първо искам да ти се представя Cantadeen- казвам се Пламена, а дъщеря ми е Михаела, но установих, че като Михеила /така се представя Миша/ много лесно се регистрирам навсякъде.
Относно отговорите на въпросите ми, аз не искам да ми казват кога на нас може да ни се случи нещо, а как протичат нещата при други с нашия проблем, но май засега няма да разбера Sad.
Както е писал професор Бранков, проблема ни е много сериозен. На определен период ходим в Пирогов и там проф.Бранков преценява как да постъпи - правят и склерозация на вариците, под пълна упойка /за да не травмиращо за детето/. От разговорите с доктора съм разбрала, че вариците се получават и се влияят предимно от вирусни инфекции и в тази връзка пием различни имуностимулатори и се пазим. Лечението на черния дроб на Михаела сме поверили на една страхотна докторка Миглена Георгиева от Варна. Миша си има назначена терапия и се старая да се храни здравословно. Надявам се това да и стане начин на живот - да внимава за дроба си, да се пази от инфекции и да се храни здравословно. Много ме улеснява факта, че тя обича всякакви плодове и зеленчуци /брат и и досега яде предимно ябълки и банани/.
Много ти благодаря за това, че толкова настойчиво продължаваш да ми пишеш Cantadeen  bouquet. Бих искала да науча нещо повече за теб, щом сте в този форум, значи и вие имате проблем, а аз те занимавам само с моя /или ме упъти къде да прочета нещо за теб/.
Цитирай

София

Мнения: 966
Ще им бъда вечно признателна! Когато, обаче преди една година казах на леля и, че е възможно от манипулацията през пъпната вена Миша да е получила това увреждане тя не повярва, попита неонтолозите в болницата и те и казаха, че това е невъзможно.

Наистина има съмнения относно това, че канюлирането на пъпната вена е причина за запушването й. Но това е доказано с клинични експерименти и проучвания. Намиране на венозен път през пъпа влиза в протокола на неонатолозите, но едва след като не са успели да хванат централна вена. При венозното канюлиране положението на катетера трябва да се установи ехографски или с контраст, като при неправилна позиция трябва да се коригира. Катетерът не трябва да се държи повече от 24 - 48 часа.

Друга причина за портална хипертония от венозен тип е инфекцията на пъпа. Тя може да доведе до запушване (тромбоза) на чернодробната вена. Значително по-рядко се наблюдават вродени аномалии на съдовете.

Има и портална хипертония от чернодробен тип - вродена фиброза или цироза на органа, а при възрастните - хепатит или алкохолна цироза.

При венозния тип черният дроб на децата се засяга много по-слабо и прогресира бавно. Най-опасно е кървенето от вариците на хранопровода.
Цитирай

Шумен

Мнения: 7
Професор Бранков, благодаря Ви много за отговора!
Досега никой не е давал толкова точен и изчерпателен отговор на въпросите ми.
При венозния тип черният дроб на децата се засяга много по-слабо и прогресира бавно. Най-опасно е кървенето от вариците на хранопровода.
Това също е голямо успокоение за мен. Надявам се, черния дроб на Михаела да се уврежда наистина бавно, а по отношение на вариците, разчитаме изцяло на вашия доказан професионализъм. /Ние от своя страна ще полагаме усилия да не провокираме вариците, дано ни избягват сериозни инфекции./
Още веднъж искрено и сърдечно благодаря, че ни отделихте от времето си!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-11 от 11 отговора