«абравена парола?
или
–егистрирай се јктиваци€ на акаунт


≈л. поща с ко€то се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

ƒа ѕопълнете формата за регистраци€ Ќе ѕродължете с Facebook регистраци€та

ƒеца с увреждани€ и хронични забол€вани€
0 ѕотребители и 1 √ост преглежда(т) тази тема.
1-11 от 11 отговора

Ўумен

ћнени€: 7
ќтдавна се, че чуд€ как да започна тази тема.  ак с н€колко думи да кажа всичко, за което си мисл€ и което ме измъчва. ћайка съм на две деца - синът ми е на 8 год., а дъщер€ ми ћихаела скоро навърши 4 год. ћиналата година ћиша се разбол€ от инфекциозна мононуклеоза и изведнъж докторите установиха, че далакът и е различен от нормални€. ÷€ла година беше ходене по мъките докато разберат какво и има. Ќакра€ стигнахме до ƒетска хирурги€ ѕирогов и уточниха диагноза портална хипертони€ и варици на хранопровода. —ъсто€нието и е сравнително добро - вариците са втора степен, т.е. не толкова опасни. ¬ болницата се запознахме с едно дете с такава диагноза, което е от наши€ край (ние сме от Ўумен), но така и не можах да се сближа с майката на детето за да си говорим за болестта им. јз искам с каквото мога да помогна на детето си, но ми е много трудно сама да намирам път€ си. ћного бих искала да се запозна€ с хора готови да говор€т за проблемите на децата ни, с н€кой който може би е извърв€л път€ , по който аз сега тръгвам. ¬ наши€ случай тези варици най-веро€тно са се по€вили вследствие на извършена манипулаци€ в пъпната вена, за да € "щад€т" в родилно отделение - интензивен сектор са и постав€ли антибиотик през тази вена и по този начин са увредили вената, ко€то влиза в черни€ дроб. ¬ следствие на това и черни€ и дроб е увреден. Ѕих искала да напомн€ на докторите от интензивен сектор, че използват рискови манипулации за т€хно улеснение. ћисл€, че намерих начин, но за целта тр€бва да намер€ още н€колко случа€ като наши€ за да сезирам национални€ неонатолог за евентуално преразглеждане на използването на тази манипулаци€. Ќад€вам се много н€кой да ми пише и да ми помогне!!!!!
« ѕоследна редакци€: нд, 15 юни 2008, 20:41 от Miheila »
÷итирай

—офи€, "ћладост 3"

ћнени€: 9 043
здравей
не се радвам, че си тук...но се радвам, че се запознавам с такава борбена и силна мама като теб
малко са целенасочените и борбени жени като теб
аз н€ма минформаци€ за случай като ваши€ и ако сме€ да твърд€€ вие сте първи€ такъв случай за който чувам...което €вон уви не е първи€ случай в Ѕг....
ще прочета н гугъла каков пише за вас, но ако искаш и ти сподели ваши€ опит - в каков се израз€ва забол€ването ви и има ли лечение...въобще сов€ горчив опит

просто исках да ти кажа "здравей"
имаме доста мами с проблеми на хранопровода пир децата им даже наши€ прекрасен модератор мама »ги има едно неверо€тно момченце ћ»шо с пластика на хранопровода, но в€рвам, че и т€ ще ти напише н€ко€ дума за "добре дошла"
÷итирай

Ўумен

ћнени€: 7
«дравей и благодар€, че ми писа.
¬секи път когато ми кажат, че съм силна се чуд€ наистина ли съм такава. «ащото аз не се чувствам такава, а и н€кой път когато много ми дотежи искам да не съм силна. √ледам познатите си, с деца като ћиша и си мисл€, защо на нас ни се случва, с какво сме по различни от другите. „ела съм много неща из форумите, подсъзнателно усещам отговора и въпреки това ми е трудно да го приема.
 олкото до ћихаела - т€ е едно съвсем нормално момиченце, за което случайно разбрахме, че има проблем (аз и казвам, че докторите са и направили беличка в стомаха). ѕрофесор Ѕранков от ѕирогов поне два-три пъти ми каза, че това е нелечимо състо€ние, но аз още не съм спр€ла да търс€ начин да промен€ поне малко нещата. ўе се пробвам да об€сн€ какъв ни е проблема, много опростено така както аз съм го разбрала на този етап, защото все още се оказва, че нещо не съм проум€ла напълно.  огато са вкарвали антибиотика на детето ми през пъпната вена са запушили вена порте, кръвта си е търсила друг път и си е направила разклонени€, те обаче увеличават нал€гането на кръвта и натоварват черни€ дроб. ќт нал€гането са се по€вили тези варици, които са всъщност разширени вени, подобно на хемороидите на дебелото черво. јко тези варици изкърв€т, а това става ако станат четвърта степен става много опасно. јз се успоко€вам с това, че сме в по изгодна позици€ от други като нас, защото знаем, че можем да изкървим и по бързо да реагираме, както и да помагаме на черни€ дроб (с хапчета и здравословно хранене).  ћога да пиша още много и много, защото имам нужда да си говор€ с н€кого, но това е накратко състо€нието на мо€та ћихеила.
÷итирай

Ўумен

ћнени€: 7
»скам да попитам, дали нещо не съм сбъркала като пуснах темата? «ащо никой не ми отговар€? ƒали н€ма деца с наши€ проблем във форума или аз нещо грешно съм направила? Thinking
÷итирай

—офи€

ћнени€: 1 106
ћихаела беше при мен в детската хирурги€ и т€ наистина влиза в много проблемна патологи€, ко€то е предизвикателство за специалистите от цели€ св€т.
»скам да по€сн€, че преливането на течности и кръв през пъпната вена в периода на новороденото е рутинна и животоспас€ваща манипулаци€, но тр€бва да се внимава за положението на катетера във вената и за вида на преливаните разтвори. ѕон€кога става дразнене на вената и запушване с тромб, който води до повишаване нал€гането във венозната система и последващи усложнени€.
Ќай-страшното е варици (нещо като хемороидите) на хранопровода, които започват да кърв€т.
Ќа първи етап се прав€т уплътн€вани€ на вариците (склерозаци€), на втори етап се прав€т операции на вените с цел отклон€ване на кръвотока, а като крайно решение е трансплантаци€ на черен дроб.
Ќие все още владеем само първи€ етап. Ќ€кои деца сме насочили за операци€ в чужбина, но те тр€бва да са над 8 - 10 годишна възраст. »зобщо проблемът е сериозен. јз лично се стара€ вс€чески да помогна.
÷итирай

—офи€, "ћладост 3"

ћнени€: 9 043
доктор ќги благодар€ ви

мила ћ»хаела, ти си първата майка с дете с такъв проблем и дай боже последната
от написаното от д-р ќги разбирам че са малко такива като ваши€ случай или поне за които се знае

н€мам каков да ти помогна - д-р ќги е написал сбито и ккратичко всичко окето се знаее по въпроса
€вно тр€бва да чакате и да следите състо€нието на детето и да мислите за операци€ в чужбина

за силата...ами €вно щом се справ€ш си силна...съвсем нормално е да не искаш да си...да не си на моменти...но уви ти крепиш детето си и колкото и да боли тр€бва да го правиш заради не€....
ако мога да съм полезна поне като при€телско рамо тук за теб - винаги съм насреща
пиши ми и на Ћ—Ѕ ако искаш

пиши и миате ли назначена “≈–јѕ»я - примерно мъжа ми е с разширени вени и пие детралекс - но това е коренно различно
и въпреки това сигуно се прав€т изследвани€ дали детето е склонно към създаване на тромби и т.н. предполагам че профилактично ако не товари черни€ дроб може да пие н€какви билкови неща?
въолще може да опишеш какво ви е правено като изследвани€, как и къде
какви симптоми има малката и какво правите сега за да крепите положението, на какви прегледи ходите
всичок което би могло да помоген на н€ко€ друга майка в твоето положение

целувки и тук сме, просто не знаем какво да пишем защото освен морална подкрепа н€ма какво друго да дадем...
÷итирай

Ѕлагоевград

ћнени€: 196
ћисл€ че темата се чете само защото много от нас незна€т за забол€ването и наистина можем да ти помогнем с подкрепа, но информаци€ н€маме.јко имаш нужда от друго нещо само кажи! ”спех и дано намерите решение Hug
÷итирай

Ўумен

ћнени€: 7
ќстанах доста изненадана от раздвижването по темата. ≈дна от основните причини да започна тази тема беше, че докторите казват всичко кратко и €сно. јз обаче, предполагам и другите, имам нужда да си поговор€ с н€кой, примерно може ли вариците ни да не изкърв€т никога или колко време ще може да мине преди да се наложи да оперират далака и и много други въпроси. ј докторите не отговар€т на такива въпроси и това си е съвсем правилно, защото никой не може да каже "кога". «атова имам нужда от разговор с хора с наши€ проблем.
Ѕлагодар€ много на ѕрофесор Ѕранков, затова, че се включи в темата! Ѕлагодар€ му най-искрено за грижите, които полагат за ћихаела! Ќад€вам се, че дълги години ще можем да разчитаме на помощта му. ќставам, обаче в убеждението, че доктор ќги е останал с погрешно впечатление от думите ми. јз не искам да се преразгледа ц€лостно използването на тази манипулаци€, а имам предвид конкретно Ўуменската болница. ѕрофесор Ѕранков най-точно знае колко деца има от наши€ край /аз знам два/. ўе ви по€сн€, защо от една година насам аз мисл€ по този въпрос и търс€ начин да направ€ нещо. ¬ интензивен сектор на болницата работи лел€та на ћиша.  огато дъщер€ ми се роди беше задушена и лел€ и и най-вече една страхотна докторка »ванета ’ристова /ко€то ще нос€ винаги в сърцето си/ спасиха детето ми. ўе им бъда вечно признателна!  огато, обаче преди една година казах на лел€ и, че е възможно от манипулаци€та през пъпната вена ћиша да е получила това увреждане т€ не пов€рва, попита неонатолозите в болницата и те и казаха, че това е невъзможно. √оворила съм с две интензивни сестри и те казват, че през тази вена най-лесно ще намира венозен път, затова те слагат пъпен катетър на всички бебета, които постъпват при т€х веднага след раждането и казват, че имат "сигурен венозен път". Ќе съм сигурна, че сестрите зна€т, че това е рискова манипулаци€. Ќе см€там, че използват тази манипулаци€, само и точно за т€хно улеснение, повече съм се навела на мисълта, че докторите в Ўуменската болница н€мат информаци€ за това какво се случва с техните бебета след като изл€зат от болницата. ќсновно по тази причина, аз търс€ начин да ги сезирам, че е възможно да са допуснали използването на тази "рутинна и животоспас€ваща" манипулаци€ в повече от наистина животоспас€ващи състо€ни€. –азбрах, че национални€ неоантолог има право, без да налага санкции да прецени правомерно ли се използва тази манипулаци€. ќще веднъж искам да подчерта€, че аз не твърд€, че точно за моето дете е използвана "излишно" пъпната вена, но см€там, че е възможно това да се допуска. —игурна съм, че лел€та на ћиша продължава да използва пъпни€ катетър както досега е работила, въпреки факта, че знае какво се случи с нас, защото виждам, че въобще не ми пов€рва. «атова и само затова искам да кажа на медицинските работници в Ўуменската болница - "»нтензивен неонатологичен сектор" - ¬Ќ»ћј¬ј…“≈ като използвате пъпни€ катетър, ако случайно сте забравили, че е рискова манипулаци€.
ќтново, б€х многословна, но се над€вам, професор Ѕранков, както и всички мами да са разбрали мисълта ми и болката ми. ќставам, в очакване на отговор от професор Ѕранков, за това дали е възможно да има поне малко истина в думите ми. ўе бъда благодарна ако ми отговори, въпреки, че знам колко много е зает. 
—ъжал€вам, също и че засега н€ма други с наши€ проблем във форума, но аз знам, че ако н€кой друг се разрови в »нтернет с надежда да намери нещо повече за вариците на хранопровода ще види това и дано тогава аз да мога да помогна на н€кой да преодолее първоначални€ шок. » това е утеха!
« ѕоследна редакци€: нд, 15 юни 2008, 20:42 от Miheila »
÷итирай

—офи€, "ћладост 3"

ћнени€: 9 043
ћихаела, никой не може да теи даде отговор на горните ти въпроси...дори а има др дете с подобен проблем - то разширените вени а и според мен вариците - не подлежат на предсказване
уви предстои ти най-тежксото - да чакаш
въпроса ми обче е »ћј ли поддържащо лечение -атоква че да не позволи да се увреждат повече тези варици и каквмо правите за черни€ дроб?
÷итирай

Ўумен

ћнени€: 7
ѕърво искам да ти се представ€ Cantadeen- казвам се ѕламена, а дъщер€ ми е ћихаела, но установих, че като ћихеила /така се представ€ ћиша/ много лесно се регистрирам навс€къде.
ќтносно отговорите на въпросите ми, аз не искам да ми казват кога на нас може да ни се случи нещо, а как протичат нещата при други с наши€ проблем, но май засега н€ма да разбера Sad.
 акто е писал професор Ѕранков, проблема ни е много сериозен. Ќа определен период ходим в ѕирогов и там проф.Ѕранков прецен€ва как да постъпи - прав€т и склерозаци€ на вариците, под пълна упойка /за да не травмиращо за детето/. ќт разговорите с доктора съм разбрала, че вариците се получават и се вли€€т предимно от вирусни инфекции и в тази връзка пием различни имуностимулатори и се пазим. Ћечението на черни€ дроб на ћихаела сме поверили на една страхотна докторка ћиглена √еоргиева от ¬арна. ћиша си има назначена терапи€ и се стара€ да се храни здравословно. Ќад€вам се това да и стане начин на живот - да внимава за дроба си, да се пази от инфекции и да се храни здравословно. ћного ме улесн€ва факта, че т€ обича вс€какви плодове и зеленчуци /брат и и досега €де предимно €бълки и банани/.
ћного ти благодар€ за това, че толкова настойчиво продължаваш да ми пишеш Cantadeen  bouquet. Ѕих искала да науча нещо повече за теб, щом сте в този форум, значи и вие имате проблем, а аз те занимавам само с мо€ /или ме упъти къде да прочета нещо за теб/.
÷итирай

—офи€

ћнени€: 1 106
ўе им бъда вечно признателна!  огато, обаче преди една година казах на лел€ и, че е възможно от манипулаци€та през пъпната вена ћиша да е получила това увреждане т€ не пов€рва, попита неонтолозите в болницата и те и казаха, че това е невъзможно.

Ќаистина има съмнени€ относно това, че канюлирането на пъпната вена е причина за запушването й. Ќо това е доказано с клинични експерименти и проучвани€. Ќамиране на венозен път през пъпа влиза в протокола на неонатолозите, но едва след като не са успели да хванат централна вена. ѕри венозното канюлиране положението на катетера тр€бва да се установи ехографски или с контраст, като при неправилна позици€ тр€бва да се коригира.  атетерът не тр€бва да се държи повече от 24 - 48 часа.

ƒруга причина за портална хипертони€ от венозен тип е инфекци€та на пъпа. “€ може да доведе до запушване (тромбоза) на чернодробната вена. «начително по-р€дко се наблюдават вродени аномалии на съдовете.

»ма и портална хипертони€ от чернодробен тип - вродена фиброза или цироза на органа, а при възрастните - хепатит или алкохолна цироза.

ѕри венозни€ тип черни€т дроб на децата се зас€га много по-слабо и прогресира бавно. Ќай-опасно е кървенето от вариците на хранопровода.
÷итирай

Ўумен

ћнени€: 7
ѕрофесор Ѕранков, благодар€ ¬и много за отговора!
ƒосега никой не е давал толкова точен и изчерпателен отговор на въпросите ми.
ѕри венозни€ тип черни€т дроб на децата се зас€га много по-слабо и прогресира бавно. Ќай-опасно е кървенето от вариците на хранопровода.
“ова също е гол€мо успокоение за мен. Ќад€вам се, черни€ дроб на ћихаела да се уврежда наистина бавно, а по отношение на вариците, разчитаме изц€ло на ваши€ доказан професионализъм. /Ќие от сво€ страна ще полагаме усили€ да не провокираме вариците, дано ни изб€гват сериозни инфекции./
ќще веднъж искрено и сърдечно благодар€, че ни отделихте от времето си!
÷итирай
0 ѕотребители и 1 √ост преглежда(т) тази тема.
1-11 от 11 отговора