Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Клюкарник
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 19 отговора

Варна

Мнения: 594

Искам да разкажа историята на Надя . Познаваме се отдавна , когато в безгрижните студентски години работехме заедно в едно заведение и животът беше един безкраен купон. Мина време , всеки си продължи да учи , вече не работехме в ресторанта и всеки си смаше друга компания . За Надя чух наскоро от една колежка (аз съм лекар) , която и беше следила втората бременност . И разбрах , че Надя има две деца . И двете с генетичен дефект и и много рядко заболяване .  После минаха няколко месеца , докато срещнах Надя и нейните две слънчица в болницата и научих тяхната история .
През 2006 г , Надя е една бъдеща майка , очакваща с нетърпение раждането на първото си дете , като много други . Следва предварително пукане на околоплодния мехур , тежко раждане , дълго пребиваване в болницата . И скоро след раждането детето започва да прави гърчове и се започва едно безкрайно обикаляне по болниците . Приема се , че състоянието е резултат от тежкото раждане . Една от докторките просто я погледнала по „онзи „ начин и и казала – „ Ами , майче , това е „. Какво значи „Това е”  , се чуди Надя . И след като няколко месеца ходене по болниците детето е без точна диагноза , решават да потърсят второ мнение и отиват в болница в София.  Там решават , че е нукакво неврологично заболяване , назначава се противогърчова терапия и детето се подобрява . Поне започва да спи . Надя каза , че първите 5 месеца са били ад – най-многото , което е успявал да спи Ники , съответно и тя  , е било 1 час в денонощие , през останалото време е било постоянен рев или кротко и монотонно мрънкане. После идва нова бременност . Изпълнена с надежда и вяра , че този път всичко ще е наред.
Всичко е по план – секцио , все пак изминала е 1 година и 3 месеца от предходното секцио , детето се ражда без проблеми , Надя има много кърма и всички са доволни. Деница е едно хубаво здраво и кърмено бебе . Минава седмица и за ужас на всички отново започват така познатите гърчове.  Историята се повтаря – отново болници , отново повторно мнение в клиника в София . Там се установява левциноза – рядко генетично заболяване с дефект в обмяната на аминокиселините. Това е моментът , в който Надя си е мислела , че единственият изход е да се хвърли от моста ( предполагам , че имаше предвид Аспаруховия като единствен подходящ за целта мост във Варна). Следват още изследвания , които потвърждават същата диагноза и при Ники . Децата трябва да минат на специална диета – мляко , което не съдържа левцин и изолевцин и е съобразено с възрастта на всяко едно от децата . Ники вече е голям и се налага да приема и други храни , количеството за които е определено пак в зависимост от съдържанието на левцин в тях . Междувременно нейният съпруг преживява тежка катастрофа , след която и на него му се налага дълго обикаляне по лекари , престой из болници , над 20 операции , вътреболнична инфекция , последвана от остеомиелит , отново лечение . Резултатът е инвалидизация , скъсяване на единия крак , липсващ участък от едната бедрена кост .
А децата растат . Ники с диетата е по-добре . Всеки ден показва нещо ново . А Деница се развива добре до момента . Само че специалните млека за тях са безумно скъпи , голяма част от сумата се поема от НЗОК , останалата се доплаща от фондация . Но поръчките се бавят , от фирмата смятат , че тя дава повече от необходимото или не ги храни правилно .
Пускам тук темата с молба за идеи как може да помогнем на това семейство . Първо искам информация за левцинозата . Знам , че форумът се чете от хора от цял свят – искам мнение на специалисти в областта каква диета да се спазва , какви храни се предлагат по света , какъв е вариантът да се внасят в България . Жизнено важно е да се следи сотйностите на левцина в кръв и урина , а апаратът в София , който се използва за целта , в момента не работи и се чакат някакви части за ремонт . Проблемът си има финансова страна , разбира се , но не искам да събирам средства – не сме говорили за това с Надя . Засега искам първо съвети и второ – морална подкрепа на Надя и нейното семейство .
Цитирай


Мнения: 349
Милото момиче едва ли е заслужило толкова болка Sad
Пожелавам и сила и здрав дух да се справи с положението и един ден даже да няма спомен за тези проблеми  bouquet
Ако науча нещо за това заболяване ще споделя,но за сега мога да я подкрепя само морално Confused
Цитирай

Варна

Мнения: 852
Не мога да помогна с информация относно тази болест  Sad Но ще се моля за тази майка идвете й дечица. Моля те Господи, помогни им. Време е и нещо хубаво да ги сполети  Praynig
Цитирай

София

Мнения: 2 779
Лекарите не са ли обяснили по-подробно спецификата на това заболяване, както и прогнозите?

Силно вярвам, че всичко ще се оправи с времето.
Ако проблемът се решава само с диета и специални млека, значи няма нищо страшно. Ако трябват пари, ще помогнем.

Не зная нищо за заболяването, няма да търся в нета, защото предполагам, че вече е направено от майката.

Успех и сили на семейството!
Цитирай


Мнения: 2 387
Изтръпнах, нищо не знам за това заболяване, но вярвам, че в живота има баланс. Желая от все сърце щастие и здраве на семейството!!

« Последна редакция: чт, 24 апр 2008, 10:49 от Evanescent »
Цитирай


Мнения: 9 963
Много се надявам на положителен развой на нещата при това семейство (сега видях, че в думата "надявам" се съдържа името на Надя), ще изгрее слънце и на тяхната улица.
Дръж ни втечение.
Силно вярвам, че всичко ще се оправи с времето.
Ако проблемът се решава само с диета и специални млека, значи няма нищо страшно. Ако трябват пари, ще помогнем.
Peace
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
Ако трябва да бъда съвсем искрена, пожелавам на това семейство да емигрира.
Не знам как, нито къде.

Тук такива деца и родителите им са подложени на постоянен психически тормоз и унижения.

Дано Надя и цялото семейство продължават да намират сили да превъзмогват всичко, което им се случва.
  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 3 094
Тъжна история... Много тъжна.
Ако авторката реши, да направи връзка с майката и да пуска сметка... Поне да не се чуди как да купува млякото за малките съкровища!
Цитирай

Stara Zagora

Мнения: 1 447
 Много тъжно наистина за съжаление нищо не знам за тази болест.Единствено мога да подкрепя семейството морално
дано има лечение и всичко се оправи Praynig
Цитирай

София

Мнения: 1 007
Тъжна история... Много тъжна.
Ако авторката реши, да направи връзка с майката и да пуска сметка... Поне да не се чуди как да купува млякото за малките съкровища!
И аз не мога друго да кажа.
Ще се моля за Надя и нейното семейство.
Цитирай

В сърцето на Пламен

Мнения: 491
Много тъжно,ако наистина може да се направи някаква сметка да се помага на децата.....
Вярвам,че Надя съвсем скоро ще е най щастливата майка и съпруга.
Цитирай


Мнения: 705
Дано Надя не изгуби надеждата си и бъде силна, за да понесе тежкото изпитание, което животът й е поднесал и да може да отгледа двете си слънчица.

Нека да пусне сметка за подпомагане на дечицата и на семейството й.
Цитирай


Мнения: 157
 Praynig
Цитирай

The new Earth

Мнения: 1 935
Пуснах темата и тук
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=287451.0

За съжаление съм съгласна с Реза.Горчивият ни опит показва,че нашата държава е пълна с абсурди и родителите на болни дечица трябва сами да се борят и да търсят начини за лечение.

Определено това,което най-много ще трябва на семейството е много сила,вяра и сплотеност!
Да не се предават,винаги има надежда!
А ако Надя има достъп до компютър нека и сама да ни пише!Тук ще намери много съпричастност и подкрепа! Hug
« Последна редакция: чт, 24 апр 2008, 03:07 от iskrica_nadejda »
Цитирай

Finland

Мнения: 1 017


Пускам тук темата с молба за идеи как може да помогнем на това семейство . Първо искам информация за левцинозата . Знам , че форумът се чете от хора от цял свят – искам мнение на специалисти в областта каква диета да се спазва , какви храни се предлагат по света , какъв е вариантът да се внасят в България . Жизнено важно е да се следи сотйностите на левцина в кръв и урина , а апаратът в София , който се използва за целта , в момента не работи и се чакат някакви части за ремонт . Проблемът си има финансова страна , разбира се , но не искам да събирам средства – не сме говорили за това с Надя . Засега искам първо съвети и второ – морална подкрепа на Надя и нейното семейство .


Любопитке,

По повод инфо за заболяването: лекар съм, занимавам се с наука, но твърде далеч от педиатрия.  ОбачЕ "ровенето" в медицинска и научна литература е голяма част от работата ми.

Съжелявам, чЕ не мога да отделя повечЕ време, имах само 10ина мин тази сутрин, за да поразровя интернет. Намерих няколко неЩа. Тъй като си лекар, си позволявам да пусна линк за заболяването, който ми се стори най информативен, но по скоро за лекар, отколкото за пациент. Моля те, провери дали става дума за съЩото заболяване ("Maple Syrup Urine Disease ")

http://www.genereviews.org/query?dz=msud

През уикенда ако е небходимо, мога да преведа основни неЩа. Моля те, хвърли един поглед, и ми кажи дали такава инфо Ще е от полза.

Лек ден на всички.

Реза, пиШи ми ако искаШ на лични  Love

Искрице, изпраЩам ти голяма  Hug
 
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 19 отговора