Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

The new Earth

Мнения: 1 935
Моля ви,погледнете тази тема!
Търсих информация за Левциноза,но не можах да открия,освен че е вродено заболяване на обмяната и е нужна специална диета.Дано някой знае нещо,което да помогне на родителите!

Надя и нейните две слънца
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
от пишещите във форума Аидичка имаше сходни проблеми
фенилкетонория това бе диагнозата им
помня, че при тях дори имаше период когато им помагаха от чужбина, защото
НЗОК бе спряло млякото на деца от 1г од 2г или нещо подобно...
дано има късмет майката да намери някой специалист желаещ да й помогне
Цитирай

usa

Мнения: 3 366
Priwet, в инет има много инфо,повечето под името "болест с урина с мирис на кленов сироп"(Maple syrup urine disease).Лекува се от доста тесни специалисти по метаболитни и генетични заболявания,пренася се рецесивно (т.е 2ро дете има 25% шанс да е болно и то),с диета и подходящ режим може да се контролира и децата израстват като адекватни вьзрастни..
Цитирай

Варна

Мнения: 594
Пиша , за да повдигна темата . В интернет наистина пише доста за заболяването , проблемът , обаче , е че почти не се внасят храни за деца с такова заболяване . Диетата е решаваща , при това е по-строга от тази при фенилкетонурията , и е за цял живот . В интернет има и възможност за онлаин закупуване на храни . Никой не би се наел да внася храни за 10 деца в цялата страна с това заболяване , при това те са на безумни цени . Знам , че в другите страни и най-вече в Щатите има пациентски организации на родители на деца с левциноза . Това , което ме посъветва лекувашият лекар тук във Варна е да се свържа с такива организации и да се уговори изпращане направо на храни като помощи за двете деца . Молбата ми е ако някой знае или има идея за такива организации да пише .
Друг проблем  , за който пък изобщо нямам идея какво може да се направи , е как да се следи нивото на левцин в кръвта и нивото на разклонени кетоаминокиселини (или нещо подобно , ако не бъркам много превода) в урината . Имало такъв апарат в София , той не работи и няма изгледи да бъде поправен . А да се следи това ниво е основното , което дава информация за реалното състояние на децата . Но това в милата ни родина е невъзможен вариант.
« Последна редакция: пт, 06 юни 2008, 16:24 от Любопитка »
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Движението на българските майки не може ли да помогне? Нямам представа, просто предположение.
Цитирай

Варна

Мнения: 594
Не съм се обръщала към никого конкретно , просто сега събирам идеи как да се действ оттук нататък . Децата растат , трябва да се включват и нови храни а общо взето няма какво .
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.