Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора

софия

Мнения: 11
Здравейте,
майка съм на момченце на две години и половина. Синът ми се роди с особена форма на главичката, която по-късно бе диагностицирана като тригоноцефалия (подвид краниостеноза, при която е страстнал метопичният шев). Тригоноцефалията беше оперирана от д-р Георгиев в Александровска болница, когато синът ми бе едва на петдесет дни. Възстановителният период не беше лек, но слава богу, сега всичко е зад гърба ни.
Заради тригоноцефалията направихме генетично изследване в България, което показа нормален мъжки кариотип, тоест без отклонение в броя и структурата на хромозомите. По предложение на проф. симеонов (за когото мога да кажа само хубави думи) изпратихме материал за ДНК изследване и в Белгия. Наскоро получихме резултата, който отново е нормален.
Факт е, обаче, че детето има изоставане в нервно-психическото развитие. Все още не произнася нито една дума, дори не прави срички. Среща трудности при някои движения, свързани с фината моторика, на моменти трудно се концентрира. Иначе е емоционално и социално адекватен. Досега не е диагностициран неврологичен проблем, макар че последният преглед бе преди около една година.
Бих искала да обменя опит с родители, които имат сходни проблеми, тъй като имам много въпроси, които на този етап са без отговор. Интересувам се преди всичко каква терапия се прилага (конвенционални медикаменти, както и евентуално хранителни добавки, хомеопатия), назначена ли е рехабилитация на детето и при какъв специалист.
Бих се радвала да споделим личния си опит относно това как се развиват децата ни, с какви темпове напредват.
Ще очаквам с нетърпение отговорите ви.     
р.р. Извинете ме за дългия пост, но се опитах в тези няколко изречения да синтезирам всичко най-важно за нас.
Моля, ако има родители с опит при прилагането на препаратите Севит и Провит, да споделят своя опит, тъй като все още се колебая дали да започваме курс на лечение с тях.
« Последна редакция: вт, 29 апр 2008, 04:41 от iskrica_nadejda »
Цитирай


Мнения: 776
 roge  здравей! Hug
Съжалявам ,за това което сте преживели и все още преживявате със сина си. SadРеших да дам мнение по въпроса  за аминокиселините...
По принцип съм писала тук за нашия случай,

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=228820.0

но ако имаш време можеш да попрочетеш. Smile
Във форума може да попаднеш на доста  противоречиви мнения относно аминокиселините.Едни са доволни други не,аз обаче вярвам твърдо в лечението с  тях,защото на нас помогнаха много...
Някой  може би очакват чудеса и затова се разочароват,но  при други пък  има големи резултати.За нас ще ти кажа ,че Вики се роди много проблемно,понеже гонеколога,който ме разраждаше  я умори .Роди се  на практика умряла..Няма да изпадам в подробности,ще кажа само ,че имаше и  промени в мозъчното вещество,които след намесата на аминокиселините изчезнаха напълно..Сега да чукам на дърво сме живи и здрави и казват,че се развиваме напълно нормално.
Ето тук също ще ти дам интересно инфо за четене.

http://www.intermed-prima.com/bg/pictures.htm

ние сме изкарали цели 4 ри курса с провит и севит,още когато Вики беше на 20 дни.Ако мога да ти помогна с нещо съм насреща-не се притеснявай да пишеш.Тук има и други с вашия или подобен проблем,които също могат да ти помогнат:Bim_Bam,Viki i mama както и много други прекрасни и отзивчиви момичета.. Love

да добавя само,че имам отстанал Севит ,който ако искаш мога да ти пратя ако се наложи. Peace
« Последна редакция: пт, 25 апр 2008, 14:08 от zlatina_ZZ »
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Здравей! И добре дошла при нас!   bouquet

Дъщеря ми също беше с краниостеноза, но при нея проблемен беше коронарният шев. При нас диагностицирането се забави и операцията беше чак на 1г.и 2мес.
Благодаря на Господ, детето ми се развива нормално! Освен тежкия постоперативен период, за който споменаваш, други проблеми не сме имали  Praynig
И не мога да ти бъда полезна относно препаратите Севит и Провит. Дано и след Злати се включи някой, който ги познава и сподели опит.

Добре е, че нямате генетични проблеми!

Логопед и психолог преглеждаха ли детето? Много са важни тези консултации, предвид проблемите с говора.
Цитирай

Варна

Мнения: 1 030
В този форум пишат майки на деца с краниостеноза http://mama.btv.bg/forum/viewtopic.php?t=575&postdays=0& … r=asc&start=0
Може би си го видяла.....
Цитирай

софия

Мнения: 11
благодаря ви за бързите отговори, мили мами!
бим-бам, не сме си писали отдавна...
злати, зная за твоята история, защото доста преди да се престраша да пиша тук, четях във форума. много се радвам за малката принцеса. 
анет, благодаря и на теб, не знаех за този форум, просто в последно време нямам много възможности за четене.
наистина ми помагате. на този етап не зная дали да ходим на преглед в интермед прима. имаме записан час за 29 април и затова исках да чуя вашите мнения.
тъй като се готвим за пътуване за празниците, вероятно няма да мога да ви пиша за великден, затова отсега ви желая хубави празници, да са ви живи и здрави дечицата, а вие да сте все така силни и всеотдайни в грижите си за малките слънчица.

Цитирай

в джунглата

Мнения: 597
Като прочета някаде за краниостеноза, старите страхове ме връхлитат отново. Дъщеря ми е на близо две години и главата и е сплескана от едната страна.Тя има коса и това се разбира само с пипане. Преди година правихме скенер и ренген и по съвет на една мама тук от форума се консултирахме с д-р Георгиев и Слава Богу каза че всичко е наред. Но и до ден днешен като и пипам глава се  питам дали доктора не е сгрешил, дали не трябваше да направим още консултации, дали не сме закъсняли и сме  "увредили" детето ни?  Абе обще взето страховете на майката краи нямат.
  
Цитирай

София

Мнения: 317
здравей, roge!
Искам да те питам дали скоро сте правили изследвания на малкия (примерно ЯМР): там може да се види някой проблем, недай боже. Дали преди операцията примерно не е притискана някоя част от мозъка? При нас например (синът ми има операции за хидроцефалия и сагитална краниостеноза), сега се появиха и кисти  Sad Изоставането по принцип е голямо при нас, но проблемите са му толкова много, че не знаем на какво се дъжи Confused
Относно генетичния компонент, не знам за този подвид краниостеноза, но например сагиталната се дължи на случайна мутация на гените, която обикновено обуслява предразположение към бързо срастване при наличие на определени фактори, а при коронарната зная, че само един подвид се дължи на генетично увреждане, което може да се наследи. Това го пиша само за обща информация. Сега в частната генетична лаборатория (мисля, че се казваше Геника, ако ти трябва, ще се разтърся за телефона), от известно време също правят генетични изследвания за краниостеноза.
Цитирай


Мнения: 776
......... на този етап не зная дали да ходим на преглед в интермед прима. имаме записан час за 29 април и затова исках да чуя вашите мнения.




Щом имате записан час-не се колебай! PeaceНищо не пречи да заведеш малчо на преглед.Поне аз бих постъпила така.Провит и Севит обаче са аминокиселините,които се изписват на най-малките (вт.ч. новородените).Често след преглед от техен невролог( в интермед прима) се назначават комбинации от аминокиселини,които са най-различни и за съжаление  излизат доста скъпо в повечето случаи. Sad
Колкото е по-малко бебето е по евтино нали разбираш.На мен ми излизаха към 100 лева на курс ,когато беше на 2 месеца Вики,а започнахме от 50 лв ,когато беше на 20 дни.Казвам ти това ,за да си подготвена,че може да чуеш цифри,които да те ошашавят..
Разбира се обаче,крайната дума има този,който ги назначава.Според проблемите ,които има детето всяко лечение е строго специфично и индивидуално.При нас се обаждаха да се консултират чак  в МОсква и от там диктуваха  кои аминокиселини   и в кава доза да приемаме.
Пак ти казвам опитай смело и Не се страхувай! PeaceПоне ще ви прегледат и ще знаеш,че си била и там!
Ако се окаже много скъпо -ще помислите и ще решите какво да правите...дали си заслужава ,защото съм чувала за  случаи на деца,които са били в много тежко състояние и родителите са си продавали  дори апартамента,за да им осигорят нужните аминокисилини,но не е имало особен резултат.
Но от опит глава не боли -давай смело напред ,а ние ще стискаме палци да е всичко наред !!! Peace
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
.... се консултирахме с д-р Георгиев и Слава Богу каза че всичко е наред. Но и до ден днешен като и пипам глава се  питам дали доктора не е сгрешил....  

Не е сгрешил!  Peace Вярвам му напълно на този човек!
Ако имаше и най - малките съмнения, щеше да ти каже, бъди сигурна. Или поне да ви повика след време отново!

Цитирай

в джунглата

Мнения: 597
bim bam благодаря за успокоителните думи   bouquet
Цитирай

софия

Мнения: 11
Здравей, надето77!
За съжаление запознанството ни не е по приятен повод. Съжалявам за вашите проблеми и искрено се надявам да успеете да ги преодолеете, напук очакванията и прогнозите на медицината.  Praynig
Що се отнася до изследванията, предстои ни ЯМР през месец май. Малко ме е страх, но като че ли това е нормално чувство за една майка. Надявам се на добър резултат... 
Иначе за състоянието на мозъка единствените изводи са от направения преди и непосредствено след операцията скенер на главичката. От разчитането на резултатите лекарите твърдят, че няма структурни изменения в мозъка, причинени от компресията поради преждевременно срастналия шев. Със самите снимки, обаче, не разполагам. Разчитам на написаното в епикризата.   

Не успяхме да отидем на преглед в Интермед-прима. Синът ми е с вирусна инфекция, която не дава възможност на лекарите за обективна преценка на състоянието му. Засега отлагаме ходенето там, като междувременно ще се опитам да получа още информация за клиниката и за прилаганите методи на лечение.
Моля също така някоя от майките, които знаят, да пишат как се получават тези аминокиселини - задължително ли е да става след преглед от техен специалист или е възможно да бъдат доставени и по друг начин (например чрез поръчка по телефона или по интернет).
Логопед и психолог преглеждаха ли детето? Много са важни тези консултации, предвид проблемите с говора.
Да, бим-бам, работим със Съни от няколко месеца. Напредък има, все още чакаме срички, а защо не и цели думички... Вероятно ще се наложи да се консултираме с психолог, защото имаме идея да отидем на консултация в чужбина (по-конкретно в Белгия), за която ще ни трябва пълен комплект от документи (изследвания, епикризи и т.н.). 
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
не мога да помогна с друго освмен с идея да пуснеш тема за Интермед център и може би в здравния - повече хора и повече шансове нещо да научиш, а по името хората ще влизат и пишат, защото темата ти е не всеки ще влезе - само този дето мисли че знае нещо за краниостенозата

успех! дано се похвалиш в скоро време както с добри резултати така и с прекрасни изследвания
Цитирай


Мнения: 776
.............
Моля също така някоя от майките, които знаят, да пишат как се получават тези аминокиселини - задължително ли е да става след преглед от техен специалист или е възможно да бъдат доставени и по друг начин (например чрез поръчка по телефона или по интернет...........



Здравей отново roge!!
да,изписването на аминокиселините става след обстоен преглед от техен специалист.В повечето случаи от невролог или ако няма данни за големи проблеми при детето ,а се взимат превантивно ,поне от педиатър,който е наясно.За съжаление ако решите да приемате аминокиселини, ще трябва да се разходите до там. SadМного е важно да се носят абсолютно всички документи,епикризи и т.н.,за да се има в предвид и най-малките подробности.Понякога звънят и в Москва за консултации и допълнителни уточнения ,зависи от случая(Всеки един е строго индивидуален)
В крайна сметка не е сложно и всичко става с предварително уговорен час,така че като пристигнеш ще си сигурна че ще те очакват.Там ходят деца от цяла България.
Може би все още се колебаеш,но аз ,с риск да ти досадя,те съветвам да опиташ! PeaceИ пак да повторя-колкото по-рано се взимат ,толкова ефекта е по голям.Към 4-5 годинки нещата се обезмислят.Това е моето мнение разбира се.
Желая ти успех и бързо оздравяване! Hug
Цитирай

Бургас

Мнения: 590
Здравей!
И аз съм от доволните от аминокиселините  Peace
Дъщеря ми започна да ги взема, когато беше на около 9-10 мес. и продължаваме досега. Комбинациите , които се предписват , са много , според търсеният ефект.
Ние досега сме нямали едни и същи аминокиселини за 2 курса.
Мими е около 9 -10 кг. и излизат към 250 лв. за месец. При нас ги даваме два месеца и после един почивка.
Късмет ти желая   bouquet
Цитирай

софия

Мнения: 11
здравейте отново, мами.
благодаря ви за отговорите. до днес преглеждах само темата, без да пиша. последната седмица бе доста трудна за нас - комоцио след падане от люлка, болници, изследвания. утре ни предстои друго изпитание - ямр. много се надявам всичко да мине леко и да има добър резултат. стискайте ни палци.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 25 отговора