ХЕМОФИЛИЯ

Здравейте, скъпи съфорумци!
Случайно попаднах на една публикация за дете с хемофилия, живеещо в дом за сираци, при ужасни условия.
http://ludmilafilipova.com/content/view/42/135/lang,bg/
Знам , че имате предостатъчно проблеми, но дали някой има идея как може да се направи живота на това дете малко по- лек и  безопасен. Може би някой от вас познава процедурите и механизмите, с които се решава кое дете, къде да бъде настанено и какви грижи да се полагат за него. За съжаление нямам информация за текущото положение, в което се намира детето, но изпратих съобщение на авторката на тази статия.

здравейте.....няма ли проблеми вече с хемофилията ,че никой не пише тук!всичко лие наред?като например имали достатъчно количество фактори?как се лекувате?какви проблеми имате ?.......странно е че никой не пише ,но едвали нещата са наред!идва края на годината а това означава нови преговори на фирми ,търгове и т.н.

здрасти,марго!!!аз лично не пиша,защото при нас нещата са се закрепили.от юни месец ходим при лекарката само за рецепта,изписва ми фактори без проблеми,няма липси,само дето ги сменяме от cogenate на koate или immunate,но все пак има фактори за профилактика.наистина преди време много майки пишеха и се включваха с мнения,но защо спряха да пишат - не знам.поздрави и целувки

положението с факторите е трагично,не знам колко ще устискат децата ни,докато мине всичката тая бумащина през здравната каса,дали въобще ще одобрят количествата фактор,препаратът,който слагаме сега е много скъп,може и него да не одобрят,страх ме е,че ще останем без фактори,ние сме на профилактика и надали ще можем да издържим повече от 5-6 дни без вливане,не знам към кой да се обърна,давайте идеи!!!

здравейте на всички, виждам, че във форумите излагате своите тревоги за вашите болни деца от хемофилия искам да знаете, че може да ме питате за всичко свързано с хемофилията. Името ми е Неджат Иляз от Шумен съм, хемофилик съм на 43 години съм женен съм имам двама сина студенти в РУ 'Ангел кънчев'процента на фактора ми е 1%.преживях много етапи на хемофилията през тези 43 години и мога да ви помогна с опта си в това отношение но не и като медицински специалист по хемофилия. Може да ми пишете на пощата 'nejat68@abv.bg', ако желаете можем да си пишем и по социалната мрежа където може да ме намерите с потребителското ми име 'nejat68'

В далечната 1969 година, когато съм бил на една годишна възраст, покойния ми вече дядо ме изтърва на плочките и руква една кръв от устата ми и тридневните усилия на шуменските лекари не успяват да спрат кръвтта от горната ми устна.Налага се да ни изпратят във Варна при специалисти и там след подробни изследвания ми е открита хемофилияА средно тежка степен. От там насетне започва борбата ми и най-вече на покойната ми майка с хемофилията.През 1972 година по-голямата сестра на майка ми също ражда син с хемофилия А тежка форма.През седемдесетте години освен игрите навън нямаше други забавления.Гоненица, криеница игра на футбол, народна топка, кибритенки,игра на фунийки, волейбол голче и вратарче, на ръбче и мн. други игри изискваха физически усилия за които имах забрана особено от майка ми.Учителите ми бяха предупредени и носеха отговорност за мене, но както се досещате нямаше как да седя настрана от всичко заобикалящо ме, а и бях шило което не седи в торба.Родителите ми работеха,а учителите много не ги слушах на тази тема понеже като всяко момче исках и аз исках да бъда забелязван от момичетата и разбира се си патех. Кръвоизливи по коленете най-вече, полактите раменете, глезените закоето в момента нося последствията, понеже нямаше лечение както в момента, единственното лечение беше преливане на кръв и аналгинкалциум гликонций, по късно през 80-те в плевен произвеждаха плазма и помагаше малко повече, но ни лепнаха хепатит-Ц.болките бяха непоносими.Кръвоизливите продължавахакато глезенните и лакътните продължаваха от седмица до 10 дена, а кръвоизливи на коленете продължаваха до месец и повече...страшни болки и изключителен тормоз  както на физическа така и на психическа основа, както за мене така и за семейството ми...Нищо не помагаше нито лед нито аналгин...срам ме е да го кажа но виех като куче от болка...Най-големите ми кръвоизливи бяха през 75-а година при обрязването ми повече от месец не можаха да спрат кръвоизлива, а сюнетчията влезе за 5 години в затвора.Ако питате мене и баща ми трябваше да го придружи тогава защото стана по негово настояване...през 83-а година на 7-и октомври получих кръвоизлив на лявата тазобедренна става, веднага постъпих в болница но нищо не помагашезагубих съзнание от болки...наложи се да ми правят морфин...но излезе, че съм алергичен към морфин, езика ми се подуваше, но болките спираха, но въпреки това продължаваха да м,и правят морфин. Итака пет месеца в първо вътрешно отделение на окръжната болница и тъкмо си мислех, че оздравявам ми лепнаха хепатит А и то в болницата.На 1-ви феврури 84-а влезнах винфекциозна болница . И там около 20-ина дена и шест месеца пълна диета.На слдващата година октомври месец загубих майка си най-голямата ми опора в борбата с хемофилията, а беше само на 36.това ми се отрази психически отрицателно, но от друга страна намерих сили сам да се боря.След година баща ми се ожени повторно след още една година завърших средното си образование и изкарах шофьорски курсове.А междувременно кръвоизливите си продължаваха но по рядко спрямо минали години но с по-силни болки най-тежките бяха по коленете ми.През 88-а започнах работа в хлебозавода, но без да казвам за болеста си на началниците там.Изкарах 6 месеца и както се досещате след голям кръвоизлив на коляното тази ми авантюра свърши безславно.Същата година загубих братовчет си хемофилик, само на 16 години, когото много обичах понеже споделяхме една и съща съдба.през 89-а  станаха турските събития и голямата екскурзиякоято ме касаеше дълбоко, но поради семейни причини не можах да отида в Турция, но в тази суматоха тогава успях да се оженя.От 2-3 години проявявахме интерес един към друг с голямата дъщеря на мащеха ми.Използвахме суматохата тогава като причина да се оженим.През 90-а година ми се роди големият син.През 91-а се роди малкият ми син, иронията тогава беше, че аз бях в болницата заради кръвоизлив в бъбреците , а жена ми беше в родилното.Та да же се наложи аз да искам разрешение от болницата като ги изписват понеже излязоха по напред от мен.През тези години се прехранвах като таксиметров шофьор с баща ми карахме такси собственните си коли.Така до 94-а когато един голям кръвоизлив на лявото ми коляно спря карирата ми на таксиметров шофьор.През тези години все още нямаше фактор 8 в във флакони.продадох си колата и си купих метален павильон за търговия.96-а получих голям масивен кръвоизлив на четириглавия мускул който е в коремната кухинаподисна важни нерви на десния ми крак и 9 месеца бях извън строя от които три в болница тогава за първи път ми правиха фактор 8 но неможеха да нормират дозата.През 98-а получих покана от д-р Заркова от екипа на Пр. Лисичков да се присъединя към едно проучване на фактор 8.Получих фактор от фирмата производител който фактор ползвах повече от 2 годоини.Научиха ме да си слагам сам фактора.И от тогава насам край на кръвоизливите.Тука искам да отворя една скоба и да посъветвам младите хемофилици, да се научат да 'чуват' кръвоизлива кога идва.То винаги проявява признак като идва.Дето се вика още като те погъделичка веднага трябва да се направи фактора.Акосизтърве мъничко да напредне кръвоизлива тогава и фактора не помага, трябва да се хване съвсем в начален стадий..Тогава и фактора се спестява за по9дълго време, а и психологическата нагласа е като на нормален човек, а не като на болен.Стига, отново повтарям'ДА СЕ НАУЧИМ ДА ХВАЩАМЕ КРЪВОИЗЛИВА СЪВСЕМ В НАЧАЛЕН СТАДИЙ', повярвайте ми ако се научите да улавяте   кръвоизлива съвсем вначалото няма и да разберете как всички освен вас ще забравят за хемофилията.За мене последствията от кръвоизливите си казват думата,по коленете по лактите по раменете.Това се дължи на по-ранните кръвоизливи които мсъм получавал.Но от 13 години насам нямам даже и малък кръвоизлив благодарение на фактора.През 98-а година д-р Заркова по време на проучването ми откри хепатит Ц, завишени стойнойсти на АСАТ и АЛАТ стотици пъти над нормата..След 4 години успях да вляза за едно друго проучване на роферон и рибавирин в университетска болница свети'Иван Рилски' при д-р Антонов и проведох изключително успешно лечение на хепатитЦ. Не остана и следа след 2 годишно лечение за което съм изключително много благодарен на д-р Антонов и екипа му, както и на д-р заркова която ме запозна с д-р Антонов..Надявам се да съм ви бил полезен с написаното до тук и ако имате въпроси към мене знаете как да ме намерите. Благодаря.

Здравейте! Синът ми е 16г. и скоро му откриха хемофилия А. Факторът му е 9,9%. Все още привикваме с диагнозата и се ориентирам. Ще бъда много благодарна за всички съвети от вашия опит.

детето ти е на 16години и чак сега са му открили хемофилията и с почти 10% фактор, няма място за безпокойство не се тревожи.От 0.1% до 1% се води тежка хемофилия при които хемофилици кръвоизливите са най-чести и водят до деформации по ставите.От 1% до 5% се води средно тежка форма в сравнение с хемофилиците с тежка форма те имат пет пъти по-малко кръвоизливи,примерно хемофилици с тежка форма на година прекарват м/у 40 и 60 кръвоизлива, а средно тежката форма около 10 кръвоизлива.Хемофилиците с фактор м/у 5% и 25% се водят лека форма, а някои от тях цял един живот могат да не разберат, че са болни от хемофилия.Препоръката ми към вас е синът ви да се пази от побоища и конфликтни спортове като бокс, борба, източни бойни изкуства и други подобни, но да практикува препоръчително колоездене, бягане, лек фитнес аеробика и др подобни за да запази ставните хрущяли.От личния лекар изисквайте да ви издейства фактор8 който надявам се да не ползвате често, мисля си, че 1000 единици на три месеца ще ви свършат работа, но ги ползвайте само при кръвоизливи не ви препоръчвам профилактично понеже си мисля, че води до инхибитори.За всичко което ви пиша искайте обяснения и литература от личния лекар или от болницата в Дървеница-София.Това го пиша защото го изживявам и до сега хемофилията мие 1,1% и се води тежка форма на 43 съм и сигурно си прочела моя пост, ако ли не прочети го.И е най-добре да се консултираш със специалистите в Дървеница.

Nejat, благодаря много-звучи наистина успокоително!Четох поста за твоя опит.Откриха хемофилия точно покрай спорта.От тренировките по бокс получи кръвоизлив / хемартрит/ на лакетна става. Така попаднахме  и на диагнозата.Ставата се възстанови / според снимките/, но болките се обаждат още.Лекуващата лекарка  назначи фактор8-при необходимост.Сега качам резултата дали е одобрен протокола. Предстои и ТЕЛК.Още веднъж благодаря за съветите!

Темата е много назад...дано всички са добре и затова не пишат.Но все пак се надявам някой да може да ми отговори. Какви обезболяващи пиете за хемартрит? Синът ми има увредена лакетна става, но от няколко дни го боли и лакет и рамо на ръката и общите обезболяващи не действат и му вляха фактор. Не е имал сега подуване на ставите и синина. Как се справяте с болките?

първо фактора трябва да се направиоще до като получи леки болки или при физически движения почувства ограничение или леки болки, ако се изтърве този момент второто е отново да се направи фактор и след това да се вземе обезболяващо при мене обезболяващото е 'нимизил'-прах понеже е по щадящо от 'диклак' например

и още един съвет ако позволите...през 2005 година бях в павел баня на мин. извори в един от хотелите. Без да се насилвам физически с процедурите за да нямам кръвоизливи разбира се, бях за 12 дена там на 9-ия ден от леките процедури които ги правехме болките изчезнаха като казвам изчезнаха мога да кажа на 90% така, че сега ми предстои за4-и път да посетя павел баня на25 .03. 12г.имам резерватсия

nejat68, благодаря ти! Май само ние си пишем. Павел баня наистина  е подходящо място за ставни увреждания. Болките намаляха при сина ми. От фактора рамото се оправи, но лакътя продължи. Ръката се обездвижи от болките. Сега пие волтарен и вече е по-добре.

отдавна нямаме такива зверски болки,защото сме на профилактика три пъти седмично му слагам фактор. лакетната става (лява) и на нас ни е слабо място

Здравейте,

Според правилата на форума, не би трябвало да подновявам тема, в която не е писано от толкова много време, но прецених, че едва ли другите майки ги интересува хемофилията и тъй като сме малко хора, по-добре да си пишем тук.
Синът ми е на година и 4 месеца. Скоро му откриха хемофилия А. Факторът му е под 1%. От 1 седмица се борим с кръвоизлив на венеца, който не е от зъбоникнене, ами от едно ожулване. 5 пъти му правиха фактор за последните няколко дни, но мястото е толкова уязвимо, че просто не виждам как някога ще спре. Всяко съсирече той го избутва с език или с храна или с играчка и то шурва наново. Цялата тази ситуация е нова за нас, все още я асимилираме. Има ли някой, който е правил генетично изследване на детето си с цел установяване на увредения ген на хемофилията?