Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора


Мнения: 4
Здравей те детето ми е с диагноза хидроцифалия и съдова аномалия с характеристика на аневризма v.magna Galeni .Претърпя една операция в Св Ив Рилски при доц Цеков,но другите операций трябва да бъдат в чужбина , защото тук няма нужната апаратура и специалист.Моля майки които са ходили в чужбина да ми пишат от къде са започнали оформянето на документи ако може от самото начало.Благодаря предварително.
Цитирай

София

Мнения: 6 960
Здравей!
Голямата ми дъщеря е с хидроцефалия и също е оперирана в свИван Рилски,но от Сурчев.обаче не разбрах какво значи съдова аномалия с характеристика на аневризма ?Това ли налага операцията в чужбина?Има ли детето клапа оставена?
Във форума има майки,чиито деца са оперирани в чужбина от различни заболявания.На първо четене се сещам за ива78 и вики и мама.Ще видя да ти сложа профилите им тук. Peace
Цитирай

Хановер, Германия

Мнения: 353
Мая писах ти на лични.Изпратила съм ти имейла на професор Краус,неврохирурга който направи животоспасяваща операция на сина ми.Не се тревожи  всичко ще бъде наред.Трябват ти данни на мрт на сд за да можеш да ги изпращаш и епикризите на детенцето преведени на английски.Сещам се за другата неврохирургия във Хановер,тя е частна болница ИНИ.
http://www.ini-hannover.de/
Цитирай


Мнения: 4
Вале на нас проблема е аневризмата направеха му ендоскопска III вентрикулостомия  ,а Иве на теб ти блгодаря за инфо ще чакам повече
Цитирай


Мнения: 128
Моят син - вече на 20 г. е със същата диагноза. Опериран е в България от проф. Бусарски,
Цитирай


Мнения: 128
Където и каквото и да направим цял живот ще гледаме инвалиди. Най-много да закрепим положението . Аз гледам моя син абсолютно сама, благодарение на родителите ми ,които ми помагаха можех да работя и да не съм аутсайдер. Сега съм сама, уморена и почти смазана. 20 години от живота ми минаха в безсмислен труд, не отидох никъде, само от вкъщи на работа и обратно. Така, че всички, които сте в началото бъдете наясно какво ви чака, не вярвайте много на лекарите. Те закрепват нещата и ни оставят на произвола на съдбата. В София няма дневни центрове за хора след 18 год. Така, че дерзайте сами!                                              ,
Цитирай

GYM

Мнения: 815
Където и каквото и да направим цял живот ще гледаме инвалиди. Най-много да закрепим положението . Аз гледам моя син абсолютно сама, благодарение на родителите ми ,които ми помагаха можех да работя и да не съм аутсайдер. Сега съм сама, уморена и почти смазана. 20 години от живота ми минаха в безсмислен труд, не отидох никъде, само от вкъщи на работа и обратно. Така, че всички, които сте в началото бъдете наясно какво ви чака, не вярвайте много на лекарите. Те закрепват нещата и ни оставят на произвола на съдбата. В София няма дневни центрове за хора след 18 год. Така, че дерзайте сами!                                              ,
Не мисля, че е много подходящо да се изказваш толкова крайно. Мисля, че тук е мястото да си даваме кураж и да се борим за живота на децата си. Още повече, че всички случаи, и съответно, прогнози са крайно индивидуални
Цитирай

Бургас

Мнения: 137
Аз вярвам, че днес българските специалисти са по-доббри от преди 20 години и нашите деца имат повече шансове за нормален живот. Но моля, най-малкото, от което имаме нужда сега, са такива негативни мисли! Особено за хидроцефалията, която е инстински ад, но ако се оперира навреме и с повече късмет, човек може да си живее пълноценен живот.
Цитирай


Мнения: 128
Ще се радвам , ако всички деца се оправят. Но никога няма да забравя думите на една жена в клиниката по неврохирургия и предупреждението й към мен. Бях млада, пълна с ентусиазъм и надежди. Не й повярвах, дори я мразех. Би трябвало да съм благодарна за истината, която ми каза. Но вие дерзайте и имайте 1 наум, щадете силите си, ако нямате други деца, родете си. Не ви разколебавам , но това е реалността и трябва да я приемете, независимо дали ви харесва или не. Кураж момичета.
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Здравей zoivka! В правото си си да изказваш своето мнение, само че не разбирам какво предлагаш на момичетата с такава тежка диагноза? Мисля, че те тук могат да ти дадат много сили и кураж, нищо че детето ти е голямо вече и имаш много проблеми! Надявам се, че нямаш предвид, да си оставят децата в някой дом? Какво друго градивно има в твоите постове? Разкажи за твоя опит, покажи им някои тънкости при грижите...
В същото време ми се иска да намериш пристан тук, можеш в седмичната ни тема да пишеш каквото ти тежи! Да намериш подкрепа, надежда, и т.н. Успех и тук има много хора, които биха ти помогнали!
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Подкрепям Mama Igi и бих искала и аз да ти задам въпроса:Ти какво предлагаш?
Защото тук е форум за взаимопомощ и не искам да повярвам ,че се опитваш да кажеш на майките,които тепърва се сблъскват с проблемите-Не правете нищо,щото ще си гледате ивалиди,така не помагаш,напротив,всяваш паника и неоправдан страх.Казвам неоправдан,защото никой никога не може да каже как ще се развият нещата ,дори при две деца с еднаква диагноза,може едното да е зле,но другото да се оправи,детският мозък и изобщо организъм,все още е необятна територия Peace
Разбирам че си уморена и съкрушена от това което ти се е случило,но моля те не го предавай на младите майки,които все още пазят надеждичката,никой няма право да им я отнема,дори човек като теб,който го е преживял.Кажи ми,като го правиш,чувстваш ли се по-щастлива ,че някой друг вече е по-нещастен?Не, нали!
Аз от моя си опит,мога да кажа,че имаше и откровенни с мен доктори,наясно бях с това че е невъзможно това за което мечтаех,но на петата година от живота на детето ми ,онова невъзможното се оказа възможно.Вярно,обиколих света и оперирах детето си в чужбина,трудно ми беше ,но сега съм доволна от постигнатото,онова което беше невъзможно Peace
Не при всеки се получава,но това не значи да се откажат.
Моето дете има и други проблеми,които я правят инвалид,но я обичам безкрайно и само усмивката и сутрин,когато се събужда,ми стига за да се чубвствам ужасно щастлива.
И знаеш ли,не искам да си раждам друго дете,поне не докато не изчерпам напълно възможностите,дори ако това  означава да чакам до 20-тата и годишнина,тогава аз пак ще я обичам също толкова силно,колкото и сега,и см съвсем наясно че тя е инвалид и сега и тогава Peace
Цитирай

Габрово

Мнения: 1 037
zoivka , гледах те по телевизията и ти се възхищавах, за смелостта ти да станеш майка на 52 год., сега ми е болно, наистина.
И не , защото ни отнемаш надеждата/ в момента и аз се боря с диагноза Хидроцефалия/, а защото ме е страх, че някой ден ще мисля за детето си като теб.
Предпочитам да вярвам, че не си се изразила правилно, че ние грешно сме те разбрали.
20 години от живота ми минаха в безсмислен труд                                            ,
В какво се изразява за теб смисъла да се грижиш за детето си?
Далеч съм от мисълта, че ще ни е лесно, но пък съм щастлива, че имам дъщеря си, не я заменям и за 10 здрави деца, защото е моето дете, специално, но мое.
Познавам майка на момиче на 19 години и нейната дъщеря е инвалид/мразя тази дума/, е, радвам се, че тя не мисли като теб.
На теб неврохирурзите са казали това, но на мен тази майка ми каза, че всяка минута с детето и е дар, предпочитам да срещам хора като нея, иначе Господ сили да ни дава.
Трих сто пъти ама съм тъпо и упорито същество.


Цитирай

София

Мнения: 838
Където и каквото и да направим цял живот ще гледаме инвалиди. Най-много да закрепим положението . Аз гледам моя син абсолютно сама, благодарение на родителите ми ,които ми помагаха можех да работя и да не съм аутсайдер. Сега съм сама, уморена и почти смазана. 20 години от живота ми минаха в безсмислен труд, не отидох никъде, само от вкъщи на работа и обратно. Така, че всички, които сте в началото бъдете наясно какво ви чака, не вярвайте много на лекарите. Те закрепват нещата и ни оставят на произвола на съдбата. В София няма дневни центрове за хора след 18 год. Така, че дерзайте сами!                                              ,
Девойки,успокойте се!
На мен преди 11г в същата тази неврохирургия една майка ми каза същото.
Но това не е с цел да ви отчае-а да знаете колко много сили ще ви трябват,да сте готови да го направите,защото ако политиката на държавата не се промени към нашите деца след 20г ще кажете същото.Не защото 20г в обич и грижа за децата ви са били безмислени,а безмислени надежди за промяна,което е в ущърб на децата ни.
Аз вече минах 10-не съжалявам за нито една секунда,час,ден,месец,година.
Направили сме своя избор-мен ,ако питате-правилен-децата ни го заслужават.
Успех на всички ви и не се отказвайте! Hug  bouquet
Цитирай

варна

Мнения: 1 388
 На мен в първия ден, когато ми дадоха детето в ръцете, беше на 25 дни, му направиха скенер и една лекарка ми каза, "Не възлагай надежди на това дете, клапата не е решение, колко деца съм виждала с клапи..."
 Хиляда пъти го прежалих през първите му два месеца, страх ме беше да му сглобя кошарата в къщи, докато беше в неонатологията.
 От две години се мъчихме да имаме второ дете и толкова исках, че в мислите си се съгласявах на всякакви трудности и проблеми с детето. След като запалих свещ пред чудотворната икона на Богородица в Троянския манастир през август 2007, през септември забременях.
 Убедена съм, че няма случайни неща, няма и други родители за това дете, които щяха да се грижат така за него и толкова да го обичат като нас.
 Не си мисли че не знаем какво ни чака ,още преди да ми кажат диагнозата, вече я очаквах, толкова неща бях изчела. Има хора по света с хидроцефалия ,които си живеят нормално,много ясно ,че ще вярваме в това.
Цитирай

GYM

Мнения: 815
Mомичета, благодаря ви, че взехте отношение и за начина по който мислите Hug Вчера място не можех да си намеря от прочетеното в поста на zoivka, но като гледа има и други на моето мнение. Благодаря ви и много ви прегръщам Hug Hug
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора