Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Здравословни проблеми и профилактика
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 32 отговора


Мнения: 836
Здравейте,
Моя много близка приятелка е с такава диагноза.
Някой има ли информация за това заболяване? Познати болни?

« Последна редакция: сб, 31 май 2008, 22:43 от Силви_ »
Цитирай

в реалността

Мнения: 179
 Болестта е наследствена. Изразява се с намалено отделяне на мед (химичния елемент) с жлъчката и отлагането на същата в черния дроб и гръбн. мозък. Проявява се в детска възраст като чернодробно заболяване, а след 12-тата година от живота и като неврологично. Води до хроничен хепатит, а в краен стадий- цироза. Неврологичната изява е треперене, психични нарушения. При ранна диагностика и лечение прогнозата е добра. Стискам палци!  Praynig
Цитирай


Мнения: 836
Благодаря!

Аз прочетох малко за заболяването - това, което открих в нета.
Моята приятелка отдавна се лекува (сестра й страда от същото) и няма изразени симптоми, Слава Богу!
Имаше идея да направи асоциация на болните с този синдром, защото информацията за него е оскъдна. Ако някой има интерес, нека се включи.


Цитирай
здарвейте, казвам се росен златев и имам това заболяване. телефона ми е 0883349205 и 0883322595. ако имате някакви въпроси с радост ще ви отговоря. диагностициран съм от 7 години и се лекувам успешно. ще се радвам да помогна!
Цитирай


Мнения: 41
Здравейте,

казвам се Елена, 28 год. и съм диагностицирана от 4 години с това заболяване.
Лекувам се успешно с Купренил, всички симптоми изчезнаха.
Имах и неврологични и гастроентерологични симптоми.
Но от 1 месец има проблем с Купренил.

Ако някой може да ми даде повече информация, може да ми пише на e-mail ezi@abv.bg
Цитирай


Мнения: 342
Може ли някой да ми каже какви изследвания трябва да се направят , за да се потвърди/отхвърли наличието на тази болест!
И какви са симптомите , за да се направят изследвания?

Предварително благодаря!
Цитирай


Мнения: 659
Болестта на Уилсън  ( или още както е известно заболяването като хепатолентикуларна дегенерация )  трябва да се подозира при всички пациенти с неуточнено чернодробно заболяване, особено при възраст под 35 години. Обикновено освен типичните субективни оплаквания налице са и биохимични и лабораторни показатели, които сочат наличието на заболяването. На първо място аминотрансферазите (АЛАТ и АСАТ) са силно повишени. Често е повишен и билирубинът и е намален общият белтък. Типично за заболяването обаче е ниската серумна концентрация на церулоплазмина и повишената екскреция на мед с урината.

Освен това насочено се търси за наличието на пръстена на Kayser-Fleischer, който обаче се нблюдава само в началните етапи на заболяването. Констелацията обаче от чернодробно и неврологично засягане на пациента най-вече насочва за болестта на Уилсън.
На първо място от изключително значение е изключването на храни с богато съдържание на мед, а именно ядки, шоколад, гъби, черен дроб, миди, раци.
   

ЛЕЧЕНИЕ НА УИЛСЪН :
Медикаментът на избор е Д-пенициламинът, който е своебразен хелатор на медта. Той се свързва с нея и спомага за нейното извличане от организма. Освен това медикаментът има и противовъзпалително действие. За съжаление препаратът има многобройни странични реакции, които трябва да се имат предвид от лекаря. Ето защо често с лечението но основното заболяване пациентите получават и медикаменти, намаляващи негативното действие на Д-пенициламина.
Цитирай


Мнения: 342

Благодаря !
Това и аз го четох в puls.bg!
Но ме интересуваше , някой с опит да се включи
Цитирай
Здравейте,
казвам се Даниела, на 36г. съм. Бях на 10г., когато ми поставиха
диагноза болест на Уилсън. От тогава се лекувам с Купренил. Нямам неврологични сиптоми.
Черният ми дроб е също в добро състояние. Бих искала  болните с това заболяване
да учредим сдружение  (асоциация), която да защитава интересите ни, да обменяме
опит и информация. Такава организация на болните от Уилсън има в САЩ и Великобритания.
Чудесно би било да имаме и WEB страница.  Идеята ми е продиктувана от следните думи на
едно медицинско лице "Проблемът на давещите е в ръцете на самите давещи се".  Това бе отговор
на мой въпрос във връзка с липсата на Купренил за момента.
Всеки който има желание да се включи в това начинание , да изрази мнение или има въпроси може да ми
пише на адрес  dhr_tery@abv.bg
По отношение на симптомите - неврологичните започват с тремор на ръцете, а чернодробните - увеличен черен дроб.
Цитирай


Мнения: 836
Дани Love, пожелавам успех на асоциацията!

И здраве на всички участници!
Цитирай
interesuva me moje li nqkoi da mi kaje dali ima risk za jivota mi ako zabremeneq,bolna sam ot 10 god ot uilsan,pia kuprenil,vitamin B6,spironolakton i propranolol.molq nqkoi ako znae i moje da mi pomogne s ne6to da mi pi6e na skype svetletooo5,za6toto mi omrazna ot doktori koito mi obirat poarite samo i ni6to edni kazvat 4e ako zabremeneq 6te omra,drugi 4e nqma problen mnogo sam obarkana i neznam na kogo da vqrvam ve4e.pi6ete molq vi.
Цитирай


Мнения: 41
Здравей Svetletooo5,
имаш ли мейл за да си пишем защото аз нямам скайп? В същото положение съм като теб, пия купренил и В6 от 4 години, и искаме да си имаме бебе. Моя мейл е ezi@abv.bg Моля, пиши ми1
Цитирай
Аз съм 20 годишен младеж,който боледува от болеста Уилсън вече шест години,но ме притеснява това,че от известно време все има проблем  с лекарството и да се купува от аптеката,а не да ти го дават от болницата за чернодробни заболявания как си е редно по начало.Това ме притеснява да не спрат това лекарство да го произвеждат,защото това лекарство е важно за тези хора,които боледуват от болеста Уилсън.Дано да се оправят нещата и пак да си го дават без платно както преди...
Цитирай


Мнения: 1
Здравейте!
През септември  сина ми на 17 години получи леки изтръпвания на ръцете и безсъние. Влезе   в болница ,направихме му изследвания и се оказа , че има ниски тромбоцити. Направихме му изследване на костния мозък за да отпадне левкемията и тя наистина отпадна. Откриха му антитела на Епщайн-бар вируса. След което направихме допълнителни изслезвания  и се оказа , че освен това има и повишени чернодробни показатели АСАТ и АЛАТ както и намален церуплазмин. Направихме ехография на черния дроб и се установи че е увеличен ,както и далака . След това биопсия на черния дроб, изследване на очите при офматолог  за пръстена на Кайзер- Флайшер и се установи  наличието му. След това ЯМР на главата , както и изследвания за мед в урината . В урината се откри увеличение над 5 пъти. Направихме  и генетичен тест и той потвърди болестта на Уилсън.  Свързахме се с дружеството на болните от болестта на Уилсън в Германия  и се разбра,че всички изследвания са направени . Предстои ни започване на лечението.
Интересуваме се как протича  болестта, какви са  симптомите след започване на лечението, особено ако  болния има ниски тромбоцити, около 70.10.9 Колко време се лекуват с лекарството д-купринил и той. едно и също ли е с лекарството д- пенициламин, което ползват в Германия.
Цитирай
Д- пенициламин / химично име/ и Купренил / търговско име/ са едно и също лекарсто. За съжаление то се пие цял живот!!!

 Има ли някой болен от Уилсън Коновалов, който да пие друго лекарство разично от Пенициламин/Купренил?
Питам защото, когато ми поставиха диагнозата преди 3 години, се оказа, че съм алергична към него и сега взимам Триентин /Trientine/, който си купувам от чужбина, защото в БГ го няма и държавата не ми осигурява заместител. Зарязахаме на произвола на съдбата и ми казаха да се спасявам сама. Това е нашата държава!!! Нямам думи!!!

 Ако има някой с подобен проблем, моля споделете!!!! По принцип освен Триентин има още две лекарства, които за взаимозаменими Вилзин /Wilzin/ и Галзин/Galzin/, които би трябвало също да се осигуряват безтлатно като Пенициламина. В наредба 34 на МЗ, за тази болест е посочено, че МЗ отпуска от републиканския бюджет безплатно "Пенициламин и подобни вещества" за болниците, където са диспансиризирани пациентите с Уилсън Коновалов. А Триентин, Вилзин и Галзин са подобни вещества!

 Моля ви, пишете ми ако имате подобен на моя проблем! Може на имейл ivai@abv.bg.  Благодаря ви!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 32 отговора