Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора

София

Мнения: 1 334
Здравейте мили мами!   bouquet

Моето дете е с работна диагноза мукополизахаридоза и костна дисплазия. Диагнозата е съвсем отскоро и съм много тъжна и объркана.
Обръщам се към вас с молба ако има други майки, чийто деца са с подобно заболяване да ми отговорят. Незнам какво да очаквам и неизвестността ме плаши.
Чела съм из форума и се възхищавам на всички ви - вие сте невероятно силни жени!

Благодаря предварително на всички отговорили!  Hug
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Здравей, Stephy!

Преди време се запознах с една майка, чието детенце е с мукополизахаридоза, но тя не пише във форума. От нея научих за болестта и за ежедневната борба, която водите за живота на дечицата си.
Не знам дали знаеш, че има Национална асоциация на болните от мукополизарахидоза /дано не бъркам наименованието/. Неин председател е Десислава Христакева. Мога да опитам да намеря нейни координати, ако искаш да се свържеш с нея.

Колко голямо е детенцето ти? Как и къде поставиха диагнозите му?
Ако искаш ни разкажи повече за вас  Hug

Сигурна съм, че по - късно ще се включат и други мами, които ще ти бъдат в помощ!
Цитирай


Мнения: 555
Неотдавна в градинката близо до нас се запознах с една майка, която е фармацевт. Тя ми каза, че фирмата, в която работи, е спечелила проект за лекарство, с което успешно се лекува тази болест и много скоро децата  ще могат да се възползват от него. Тя също спомена за Асоциацията за мукополизахаридоза, предполагам, че там имат повече информация за това.
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Стефи ,ако желаеш мога да те свържа с Деси Христакиева,ще ти дам координатите и на лични.
Знам че тя много се бори за да може лечението на тази болест да се поеме от държавата,до колкото знам се касае за някакъв ензим.И до -колкото следя работата на тяхната асоциасия знам че лекарството ще "влезе" безплатно септември месец.Освен това Асоцияцията по мукоползахаридоза е член и на Алианса по редки болести ,така че спокойно няма да си сама по пътя...
Цитирай

София

Мнения: 1 334
Мили мами,

Много ви благодаря за отговорите.  Hug
Диагнозата е поставена от Проф. Пенева - детски ендокринолог. За сега е работна и тепърва ще се установява дали от това е болен сина ми. МОЛЯ СЕ да са открили лечение на болестта ... Понякога е толкова тежко да гледам моето единствено сладко малко слънце и да не знам какво да очаквам в бъдеще ...  Sad

Какво да ви разкажа за нас ....  Thinking
Аз съм на 33 години, а Евтим скоро ще навърши годинка.
Много късно разбраха, че нещо не е наред с него - едва 7-мия месец. Направих си всички излседвания както ми бяха казали, но ... за съжаление не разбраха, че детето има някакво заболяване. Доц. Томова ме прегледа в 24-та седмица и каза, че всичко е наред, да не се притеснявам, и че няма нужда повече да ходя на 3D ехограф. В 7-мия месец реших да отида да се прегледам още веднъж на 3D, защото беше безплатен в Тина Киркова и тогава откриха аномалията. Детето беше със седалищно прилежание, къси крайници и малко по размер. В същия ден обиколих няколко болници за да ми се потвърди/отхвърли диагнозата, но уви ... Докато родя моето сладко малко дете, чух много грозни думи от много лекари. Плачех и страдах и се надявах да не са прави.
Родих сина си няколко седмици преди термин 45см и 2450г. Беше целия смачкан - буквално. Едното краче беше като на шпагат, а другото беше силно свито до торса му, китките на двете ръце бяха силно свити навътре. Когато го видях и сърцето ми се сви от мъка. Предложиха ми няколко пъти да го оставя в дом!!!! От този момент нататък се борим с мъжът ми за Евтим. Водя го три пъти в седмицата на физиотерапия, търсим лекари за да установим какво му е, посетихме ортопедична клиника в Германия за да се коригират крачетата му.
Сега е доста по-добре, но изостава с развитието си. Вече е почти на годинка, а още не умее да се обръща, да пълзи, не може да си държи главата изправена когато го поставя по корем, но комуникира активно.
Това сме ние с няколко думи.  Smile
Ще бъда много благодарна, ако ми пуснете координатите на Г-жа Христова.  Hug
Цитирай


Мнения: 460
Stephy, здравей.Чета редовно във форума и мога и аз да ти помогна.Десислава Христакева ми е приятелка и ще говоря с нея да влезе във форума и да си пишете.
Пиши ми ако желаешл
Цитирай
Здравейте мили МАМИ!
Казвам се Десислава Христакева и съм председател на "Националната Асоциация по Мукополизахаридоза"
Не съм намирала време да влизам в сайта ви ,но днес разбрах, че една отчаена майка търси отговори на много въпроси и подкрепа  от хора със същата съдба.Веднага се включвам,за да я помоля да ми се обади. Мисля, че имаме какво да си кажем и с каквото мога да и помогна.Пожелавам на всички Мами кураж,защото независимо,че в България нещата се случват по възможно най-трудният начин,тово не ни дава повот да бъдем по-слаби,а още по-малко право да се отказваме в борбата си.E-mail  dessy_pavel@mail.bg Smile
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Stephy, страхотен отбор сте с мъжа ти   bouquet

Пиши по - често при нас. И дано скоро се похвалиш с още успехи на Евтим!

Деси, благодаря ти, че се включи   bouquet
Цитирай

София

Мнения: 1 334
Здравейте момичета!   bouquet

Много ви благодаря за милите думи и помощта.  Hug
Професор Симеонов се съмнява за друга болест - муколипидоза.
Болестта е изключително рядка и завършва с летален край.

МОЛЯ СЕ БОГУ ДА ГРЕШИ!  Praynig
Цитирай
здравейте, моя позната има дете болно от Мукополизахаридоза - тип 2 Сан Марино, тя търси контакт с други хора и с Десислава Христакева председател на "Националната Асоциация по Мукополизахаридоза" - за съжеление като се пробвахме да изпратим e-mail на зададеният там нещо не се получи.
ето го моят e-mail mira_sue@abv.bg, моля свържете се с нас!
ние намерхме инфомация, за лекрството, което лекува болестта или поне подобрява състоянието на пациента, преведох ми я на български език, ако някои се интересума с удоволствие ще му я изпратим - пак моля някой да се свърже с нас!
благодаря
и продължявайте да се борите! надежада винаги има!
Цитирай
 Привет на родителите на ЕВТИМ,
имам клинтка от Вн със син на 14 год с това заболяване, от нея зная, че децата с тази диагноза в БГ са само СЕДЕМ, Дамата от Сливен, председател на Асоциацията нещо е НЕОТКРИВАЕМА, Болестта е прогресирала при нейния син : за дамата от Вн става въпрос, посъветвали са я да има друго дете, деца, но от друг мъж,Лечението в БГ не се покрива от Здравна каса, Запитайте от кой клас е заболяването на Вашия син, от коя степен е, защото едните са лечими, другите за съжаление не, Който пише в този форум моля публикувайте откритите от Всички Вас координати на известни имена в медицината и телефони за връзка, имейли, нека си бъдем взаимно полезни.
Уважаеми родители на ЕВТИМчо,
търсете ЛЕЧЕНИЕ ЗА СИНА СИ В ЧУЖБИНА и миг не се бавете, тук няма да могат да Ви помогнат в БГ за съжаление!
с уважение Адв Лорета Кинцл - Варненска адв колегия
notice@abv.bg
Цитирай

София

Мнения: 1 334
Здравейте отново!   bouquet

Първо искам да пожелая много здрава, успешна и прекрасна 2009 година! Нека да имаме сили и енергия да се справяме с предизвикателствата и да запазим усмивката върху лицата си!    xmas-smiley-027 mxmas newsm42


Много благодаря за отговорите и за информацията!
След дълго обикаляне по лекари и консултации у нас и в чужбина се оказа, че детето ни е болно от болест изключително рядка между 1: 350 000 и 1:500 000  раждания - муколипидоза.

Горещо препоръчван клиниката във Фрайбург където направихме консултация и срещнахме изключително топло и професионално отношение.

Ако желаете мога да предоставя координати.
Цитирай
здравейте,смели хора.нашето дете е с диагноза мукополизахаридоза 4 тип Моркио.Ако някой има по-обстойна информация зя този тип,моля нека пише.Детето има поражения на костната система и изоставяне в растежа.Крачетата в областа на коленете бяха силно изкривени,но след оперативна намеса се оправиха(все пак накуцва,но важното е че се движи сам\.Посещава редовно училище,в 8 клас е(14 годишен(,но ръстът му е едва 105 см.Неизвестността много ме плаши.
Цитирай


Мнения: 68
Моля ви за координати на Деси Христакиева.Касае се за 4 месечно бебче с тази диагноза.
Моля ви за бърз отговор.
Цитирай


Мнения: 1 319
Моля ви за координати на Деси Христакиева.Касае се за 4 месечно бебче с тази диагноза.
Моля ви за бърз отговор.
Малко по-нагоре в темата е даден мейл ->  dessy_pavel@mail.bg

Успех!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора