Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 1 074 отговора
Поздрави на всички майки в този форум!
Преди няколко дни на мои много близки приятели се роди първото детенце.Наложила се е операция по спешност, със секцио, за да се спаси бебето, защото в един момент тоновете му се изгубват.Операцията минава нормално, но се ражда момченце, което има няколко силно изразени признаци на Синдрома на Даун - генетична малформация, която е свързана основно с умствена изостаналост и сърдечно - съдови проблеми. Болестта непрекъснато прогресира, при което детето рядко достига голяма възраст.
В началото положението на бебето е било критично, още е в интензивно отделение и се бори за живота си.
Само можете да си представите как се чувстват майката и таткото на детенцето.....
Изследванията ще покажат, до каква степен са увредени органите, но е ясно, че лечение за тази болест няма, а за поддържане на живота на момченцето се изискват денонощни грижи, изискващи много медицински познания, психологически, физически и финансови усилия.
Родителите на детенцето тепърва ще трябва да вземат най - трудното решение в живота си.
Обръщам се към всички интелигентни и ангажирани хора в този форум, с молба, ако някой има подобен проблем в семейството или има близки хора, сполетени от такова нещастие, да споделят всякаква информация за заболяването и за нуждите на такова детенце, която смятат че е важна - за лекари, психолози и социални работници, които имат опит с това заболяване, както и за специализирани домове, където детенцето може да бъде настанено, в случай, че се стабилизира физически....
Благодаря на всички предварително, всяка информация ще е от полза на моите приятели, и на това малко човече....!

« Последна редакция: ср, 22 юни 2005, 12:00 от leticia »
Цитирай
Мила leticia, Аз съм логопед и работя с 3 дечица със синдрома на Даун. Работя още с 1 дете със синдрома на Корнелия де Ланге, 1 дете с синдрома на Уилямс и с 1 дете с множествени генетични малформации, т.е. с неуточнена диагноза.
Всички тези деца с генетични синдроми са прекрасни дечица, които са имали шанса да останат в семействата си, заради смелостта на техните родителите да ги приемат такива каквито са и са поели отговорността си към тях, създавайки ги да могат и да се грижата за тях, както е естествено да направи всеки един родител.
Разбира се, че в самото начало всичко е много трудно. Трудно е да приемеш мисълта за това, което те е "сполетяло". Но нещата с течение на времето се нормализират. Познавам тези семейства и знам, че никой от тях за миг не съжалява, че се е "решил да гледа детето си".
Нужно е хората да знаят, че тези дечица са изключително любвеобилни и имат шанс само, ако останат в семействата си. Ако се започне да се работи с детенцето от рано, биха могли да се постигнат високи резултати.
Познавам дори дете с Даун от двуезичен брак, което ползва разгърнато и двата езика.
Окуражавайте родителите и ги подкрепяйте в този толкова труден момент за тях.
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
  Мила, Летисия! За щастие нямам преки наблюдения върху проблемите, свързани със Синдрома на Даун, но тъй като трябваше да правим и това изследване на дъщеря ми, съм събрала малко инфо. Пускам ти, каквото имам, дано да е от полза на твоите близки!

                ТРИЗОМИЯ 21 - СИНДРОМ НА ДАУН:
  - Децата с този синдром вместо 2 имат 3 хромозоми 21.

  - Средната честота на този синдром е 1:700, но с напредване на възраста на майката се увеличава и честотата. При майки на 35 години тя е1:100,  а след 45 години е 1 : 50,   след 50 год. Е 1 : 15 новродени.

  - Етиология. В 95% от случаите се касае за неразделяне на 21 хромозоми по време на мейозата. В 80% от случаите се касае за предшественици на яйцеклетката.

  - Форми. Има 2 форми на заболяването свободна и транслокационна. Послледната е наследствена.

  - Клиника. Синдрома на Даун има характерен външен вид : малка обиколка на главата,  косо разположени очни цепки – монгололоиден тип,  малък нос и малки уши,   отворена уста с изплезен език,  къса шия,   голям и отпуснат корем - жабешки корем,   четирипръстна бразда на ръката – маймунска бразда. Тези деца са с тежко умствено изоставане IQ 50%. В 50% от случаите има вроден сърдечен порок.

  - Лечение. Трябва да се използват специални възпитателни програми, за да могат децата с този синдром да се адаптират в обществото и семеиството.

  - Прогноза и генетичен риск. 25% от децата умират до 1 год.,  50% до 5 год.,   като само 10% достигат до 40 год. Генетичния риск при свободната форма зависи от възраста на майката. При наследствената или транслокационна форма,  зависи от вида на транслокациата: при транслокация 21 върху 21 рискът за следващата бременност е 100%,  а при транслокаци 21 върху всяка друга хромозома е 33%.

Ето ТУК има още полезна информация.

А ето и линк, ако твоите близки се нуждаят от връзка със специалисти.

Пусни и търсачката на БГ-Мамма, в самия форум също е обсъждан този проблем.
Успех!

Цитирай

по света

Мнения: 1 453
Здравеи и от мен,
аз са6то имах бебка с хромозомно заболяване което бе6е доста по тежко,и няма6е никава вазможност да излезе от болница.
4естно да си призная ми бе6е много трудно да преживея вси4ко това,за6тото тиа нито може6е да се храни самостоятелно нито без лекарски контрол да живее и аз бях безпомо6на на практика.
Синдрома на Даун е по леко заболяване има голяма преживяемост поне до пубертета,но вси4ко зависи от малформациите и тежеста на изява на синдрома.
от ли4ен опит бих им препора4ала да не тарсят никакви социални и т.н. докато не разберат до каква степен не биха могли сами да се справят и да го гледат. Ре6ението е тяхно разбира се но не бива да се поддават на безду6ното отно6ение в Б_я и да се борят.
Цитирай

София, Младост 3

Мнения: 407
Винаги ми е много мъчно като чуя за такива случаи. Не мога и не искам някога да ми се случи да си представя болката на тези родители...

Преди 4-5 месеца гледах едно филмче (май беше по bTV, но не съм сигурна) за някакъв център, в който такива дечица ходят на нещо като обучение, даже един от възпитателите беше също с този синдром. Не става дума за дом, а за център за занимания, т.е. децата си живеят в семействата, но посещават този център, където с помощта на специалисти и различни образователни техники се социализират с други деца с такъв проблем. За съжаление не си спомням нищо повече, освен че този център е в София.

Сигурна съм, обаче, че с малко усилия този център може да се открие.
Пуснах търсачката и открих това:
http://www.dobroljubie.bg/ За съжаление аз не мога да го отворя.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей. leticia.
Наистина много тежко е на всички родители да разберат, че детенцето им, което толкова много са чакали, и за което са имали много мечти и надежди, се оказва болно. Всички ние, в този форум сме минали през това. За някои е било по-леко, за други, по-тежко, но мисълта, че детето ти е различно е част от живота на всички нас. Но това не е мисъл, която ни съсипва. Просто грижите за децата ни са по-различни и радостите ни са по-различни, но мога да кажа, че са и по-чести! Защото за родителите на дете, изискващо специални грижи, и най-малката крачка не остава незабелязана. Надеждата, че грижите, които полагаме за децата си ще бъдат възнаградени е  нашата движеща сила. И вярвам, че за всички ще има награда!
Ето защо, мисля че решението да се грижиш за болното си дете не може да бъде взето от никой освен от самите родители. Няма социален работник, който да може да предвиди докъде се простират човешките възможности и колко всесилна е любовта на родителите! Няма научно обяснение за случаи като този на Искрица Надежда (виж тук http://www.bg-mamma.com/contents.php?id=879 )! Единственото обяснение е, че любовта побеждава всичко!
Това, което е редно твоите близки да направят е да разговарят много подробно по всички въпроси, които ги вълнуват със специалистите, които се грижат за бебето и да преценят доколко грижите за болното детенце не са им по силите. Защото аз вярвам, че няма нещо около грижите за детето, с което родителите да не могат да се справят. Това, с което някои родители не се справят е отношението на останалите хора. Но ако те успеят да преодолеят тези страхове, нищо не може да им попречи да бъдат най-добрите родители на света!
Дано твоите близки вземат правилното решение!
Успех!
Цитирай


Мнения: 2 567
Здравей leticia,
на мои приятели детенцето също се роди със Синдром на Даун. Те избраха да си го гледат , а не да послушат съвет за оставане в някакъв дом и сега то е едно прекрасно 5 годишно момченце, което в момента ходи в обикновенна детска градина.
Не бих казала , че им е лесно , но и никога не съм чула да съжаляват за решението си.
На скоро им се роди и прекрасно здраво момиченце и те са щастливи родители на две прекрасни дечица.

Наистина децата с този синдром искат по специални грижи и много разбиране и нежност, като и доста средства и затова не е никак лесно решението да се посветиш на такова дете .

Моите познати постигнаха големи успехи с детенцето си. Даваха му някакви соли или нещо подобно от някаква клиника в Пловдив. При него имаха невероятно добър ефект, но незнам големи подробности . Ако ти представлява интерес мога да ги разпитам по подробно.
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Мила летисия, и аз се присъединявам към това, което са ти казали майките по-горе. Не е лесно, но затова пък е благосоловено и наистина страхотно да се грижиш за такова дете. Може би си чела много в нашия форум и си видяла част от трудностите, през които минаваме. Има много сълзи, притеснения, въпроси, много ако... Но също така има и много усмивки и щастливи мигове. Защото родителите на специалните деца са и специални родители.
Имам познати, чието момиче със Синдром са Даун е вече около 40 годишна жена. Никак не им беше и не им е лесно. Да свикнеш с мисълта, че детето ти е различно.... Докато рехабилитирахме Ния в болницата на Чавдаров се запознах и със семейство, чиято бебко тогава беше на 30-тина дни и започна рехабилитация там. Бавно, но напредва. Скоро ги видях - продължават с рехабилитацията и са едно усмихнато и страхотно семейство.
Мога само да окуража родителите да се грижат за дедето си, но изборът и решението зависи изцяло от тях.
Цитирай
Здравей,Летисия!
Предварително се извинявам че давам линк към друг сайт, не го правя заради реклама, но на сайта на нашето сдружение има рубрика Поща "Родител" и преди няколко месеца получихме писмо от една майка на момиченце със синдрома на Даун, която искаше да си пише с други родители на деца с този синдром.
Ето това е линкът:
http://www.ivanrilski.org/integracia/sem/poshta.html
Цитирай

София

Мнения: 540
Нужно е хората да знаят, че тези дечица са изключително любвеобилни и имат шанс само, ако останат в семействата си. Ако се започне да се работи с детенцето от рано, биха могли да се постигнат високи резултати.
Подкрепям мнението като логопед и бих добавила, че вече има и по-големи възможности за интеграция и социализация за тези деца. При някои проблемите не са толкова тежки и постигат едно добро ниво на общуване и социална реализация.  Добре е все пак лекарите да кажат в каква степен на тежест е проявен синдрома, за да могат да се вземат и оперативни мерки при евентуални сърдечно-съдови проблеми. Това семейство наистина има нужда от подкрепа в този момент.
Цитирай
В групата на моя син има дете със синдрома на Даун. Родителите му се държат с него, като с нормално дете. То се справя не по-лошо от останалите дечица.
Виждала съм деца с Даун, оставени в дом и трябва да ви кажа, че гледката е отчайваща. Те са с памперси и на 6 г., не говорят, не се усмихват, не растат...
Въпреки това, не мога да дам съвет на родителите, как да постъпят.
Много, много ми е мъчно за тях и за всички, които се сблъскват с подобни проблеми.
Моля се Господ да им даде сили и мъдрост.
Цитирай

София, в офиса

Мнения: 1 269
Здравей Летисия, освен свичко посочено от мами и специалисти искам да ти кажа и аз , че е много важно родителите да вземат решение да си гледата детенцето, колкото и да им е трудно.
В 21 век на Синдрома на Даун се глада по съвсем различен начин и генетиците са много напред по отношение на прогнозите и методите за терапия. В Мюнхенския център на Асоциация "Зоненшайн" има дори цял отдел, който се занимава само с този проблем и гледат на заболяването по много различен начин. Тези деца подлежат на обучение и на интеграция, независимо от проблемите си и много добре се повличват от Монтесори терапия (това е вид обучение)
ето ти малко линкове
http://www.down-syndrom.org/
http://www.nas.com/downsyn/
http://www.ds-infocenter.de/
http://www.down-syndrom.ch/
http://www.down-syndrom.at/
http://www.trisomie21.de/
http://www.ndss.org/
http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

Цитирай


Мнения: 485
I az sym ZA Montesori terapijata,kakto za deca bez,taka i za deca s njakakyv problem. Za S.na Daun trjabva da pod4ertaja osobenata vajnost na rannata terapja,imam predvi bebeshkata vyzrast,kogato trjabva da zapo4ne aktivna stimulacia na vsi4ki setiva na bebeto,vkl masaji,razvivashti 4uvstvitelnostta-kakto vynshnata/na kojata/,taka i t.nar proprioceptivna/ polojenieto na tjaloto v prostranstvoto,koordinacijata na dvijenijata na muskulite/ 4uvstvitelnost.
Za syjalenija na mnogo malko mesta v stranata predlagat MOntesori terapia /Maria Mntersori za svedenie e italianska lekarka i pedagojka,kojato se e zanimavala s obu4enieto na deca s uvrejdania v specialno syzdaden za tazi cel "Dom na deteto" v Rim,Italia. Tja e 1-ta jena v Italia,dopusnata da u4i medicina sled kato uporstvala tolkova dylgo,4e se prinudili da j razreshat. Nejnijat model na obu4enie e shiroko razprostranen v celia svjat,nishto 4e e syzdaden prez 19 vek/.
Цитирай

САЩ

Мнения: 160
здравейте,

изглежда, че действително е възможно много да се постигне с терапия. Преди няколко години водих децата си на едно представление от студенти в местен университет и бях учудена да видя, че мнозина от актьорите бяха с Down Syndrome. Впоследствие разбрах, че те са студенти в университета и се справят доста добре.
 Smile
Цитирай

София

Мнения: 465
Изкренно съчувствам на родителите! Не мога да помогна със съвет т.к. не зная аз лично какво решение бих взела ако ми се наложи.
Една полезна информация за всички бъдеще майки:
Амниоцинтезата (прави се в началито на бременноста) открива Дауна и други генетични аномалии в плода. Може да се направи аборт в доста ранен стадий на плода и по този начин се спестяват мъките на родители и деца.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 1 074 отговора