Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 29 отговора
   Уважаеми заинтересовани, четох доста изказвания по темата ДЦП във форума, написаното много помага от гледна точка на мотивацията и вътрешната увереност за борба с проблема - това е основа без която всичко останало би се превърнало в 'нищо' ... Но основа без къща не може да бъде истински дом /образно казано/ ... Освен това безпредметните лични спорове и общите приказки отнемат вниманието от решенията - а ние търсим решения, начини - добре обяснени, за да могат да бъдат приложени на практика.
   Накратко - с риск да стана досаден за някой, отваряйки поредната тема върху проблема, ви моля за следното:
ДАЙТЕ КОНКРЕТНА ИНФОРМАЦИЯ СВЪРЗАНА СЪС ЗАГЛАВИЕТО НА ТЕМАТА, ВКЛЮЧИТЕЛНО - КАК И КЪДЕ МОЖЕ ДА СЕ ОБУЧИМ НА НАЧИНИ ЗА ТРЕТИРАНЕ И ПОДОБРАВЯНЕ СЪСТОЯНИЕТО НА ДЕТЕ БОЛНО ОТ ДЦП, ПРИЛОЖИМИ У ДОМА И НАВЪН, В ЕЖЕДНЕВИЕТО, КОГАТО ДЕТЕТО НЕ Е В КАБИНЕТА НА СПЕЦИАЛИСТ А Е СЪС СВОИТЕ РОДИТЕЛИ - НА ПРАКТИКА ДОМИНИРАЩАТА ЧАСТ ОТ ВРЕМЕТО МУ, КАКВИ КОНКРЕТНИ УПРАЖНЕНИЯ, ПРОЦЕДУРИ, ТЕХНИКИ, РЕЖИМИ И ПОМОЩНИ СРЕДСТВА МОЖЕМ ДА ПРИЛАГАМЕ ВЪРХУ НЕГО, ОПИСАНИ ПОДРОБНО, НА РАЗБИРАЕМ ЕЗИК, ТАКА ЧЕ НЕ САМО ДА БЪДАТ ПРОЧЕТЕНИ, НО ДА МОГАТ ДА БЪДАТ И ПРИЛОЖЕНИ ЕФЕКТИВНО ...
   Споделете от личния си опит, от информацията която имате, защото ако се научим да използваме рационално, пълноценно и систематизирано времето през което детето е с нас, и което време, с всеки отложен ден, все повече намалява ефекта от усилията които биха могли да бъдат положени, то тогава усмивки ще има не само наши, а най-вече на детето болно от ДЦП с което заедно страдаме, това което направим за него днес, утре ще бъде неговото единствено бъдеще - времето няма връщане, пропуските от наша страна няма да пропуснат да ни напомнят за себе си безпощадно и безмилостно всеки миг утре и вдругиден и така - цял живот все по-силно и все по-жестоко, за съжаление, не само на нас, а най-вече на него, когато порастне и не само игрите ще вълнуват сърцето му ...
   Така че - моля ви, нека избегнем излишните приказки и да обменяме опит и знания свързани с практиката - икономическа, социална, ... реална Smile
   В частност, ще споделя и личния си проблем - в моя случай става дума за дете на 2 год. , при което от двигателната система са засегнати само крачетата - може да стои изправено и да се придвижва, но с помощ, с придържане, не може да ходи самостоятелно /направена му е и операция на ахилесовите сухожилия/ - какви упражнения и методи мога да му приложа, за да се подобри състоянието му и да може да ходи нормално - защото знам, че има такава възможност, стига да се подходи правилно, упорито и своевременно ...
   Предварително ви благодаря от все сърце, моля ви, не подминавайте темата ако можете да помогнете, дано и други от нуждаещите се да намерят необходимата информация тук Smile
 
« Последна редакция: вт, 05 авг 2008, 12:28 от Maia Stoitseva »
Цитирай


Мнения: 1 193
От много отдавна не съм имала възможност да пиша във форума, ежедневието ме погълна. Но винаги влизам във форума точно за това - информацията как да си гледам детето, как да оцелеем в къщи, как да съм сигурна че правя най- доброто. Разбира се децата са с различна степен засегнати от тази болест.Събирам идеите и гледам да ги пригодя към нашия случай. Така че ще следя темата .
Цитирай

исперих

Мнения: 10
Здравейте влизам във форума точно за това да черпя информация и нови идеи,радвам се че създадохте тази тема.И аз като много майки имам чувството че не правя достатъчно за моето детенце,че има много други неща които мога да прилагам ,а не ги знам,надявам се чрез вас да науча още нещо.Аз лично на моята принцеса и правя по два пати на ден масажи и упражнения,също така и упражнения в топка(при нас спомага за изправянето),знам че не е достатъчно ,но все пак тя има и нужда да излиза на разходка.
Цитирай


Мнения: 1 193
Didka аз в момента и толкова не правя.Ние имаме много сериозен проблем с ръцете,казаха ни че докато не разбере че има ръце, нямаме никакъв шанс да проходи.И то не само да разбере ами и да ги заобича.Тогава започнахме една игра с ръцете, оказа се че обича да пеем песнички и да играем с ръцете и така до ден днешен.Сега знае че има ръце, обича да ми гали косата и ми ги подава да им пея песнички. Laughing
Сега  я уча да дава целувка.Как - като успее да си ги доближи до устата ръчичката издаваме много смешни звуци наподобяващи шумна целувка.Абе да няма хора около нас. hahaha
Цитирай

исперих

Мнения: 10
Здравей bebo4e ние същто имахме проблем с рацете,и все още го имаме ,песничките също много и влияят.Посяга към играчки но не ги задържа,но вече се научи да подава рачички когато иска да я взема.Една сутрин просто не я взех от леглото докато не си подаде рачичките,плача беше ужасен ,късаше ми се сърцето но имаше ефект,и сега си знае че докато не си подаде рачичките няма да я взема.Трябва да си много упорита и настоятелна.Има едно упражнение за осазнаване което и прилагам,слагам я на колене прихващам я от двете страни за кръстчето и я бутвам напред, и тя сама да осазнае че като се подпре на рачичките,ще може да се изправи,много е трудно за нея,минаха няколко месеца докато започна да го прави,е не винаги но в повечето случаи и аз и помагам по малко.Сащто така и с млякото когато е гладна не и го давах ,даржах го пред очите и ,а тя реве,но разбра че когато посегне кам него тогава ще и го дам,е като го усети в устата си пуска шишето но все пак е някакав напредък.Надявам се да съм ти помогнала с нещто,ако имаш въпроси питай.
Цитирай


Мнения: 110
Здравейте,
Аз сам писала по този въпрос, но ще се повторя. Имам дъщеря, родена на термина, но без лекарско обяснение за причина ( според мен е тежкото раждане), на 9 м. възраст и подставиха диагноза 3-та степен цкс или Ляво-странна хемипареза. На 9 месеца детето не можеше да се обръща / когато го правеше беше с неистови усиля и много рев, не можеше да лази, не се хващаше сама за нещо за да се изправи. Като я сложехме седнала в някой ъгъл седеше. Започнахме рехабилитация в педиатрията, но та можеше да ходим половината месец само, а аз прецених, че само с толкова няма да стане. Така открихме Красна поляна. Там правехме по две процедури/Войта/ в клиниката и една у дома - та ставаха 3 за деня (вкл и събота и неделя - по 1 процедура) От една годинка и 2 месеца започнахме да ходим на плуване, правихме и около 60 процедури барокамера. Това е приблизително режима, който карахме по разните болници и т.н. В къщи първата рехабилитаторка, с която работихме, почти ме изнуди да оставям детето само на земята. Подреждах някакви играчки на ръка разстояние и я оставях / пода е паркет - пързаля се/ и около 1 годинка започна да се придърпва с ръце, без да включва краката. Едновременно с това всичко и се подаваше само в лявата ръка / започнахме с подаването около 6 м./. Може би месец след това върху паркета постилахме мокетена пътека, за да не може да се придърпва само на ръце и постоянно я карахме да включи и краката и .....така започна. В интерес на истината сега даже като пиша това се сещам колко много "не можеше дъщеря ми". Сега е на 3 г. ходи доста добре, качва стълби сама. Вече правим само по една процедура на ден. Вечер аз съм си измислила комплекс упражнения, които и прилагам и сега се мъча да открия в нета подходящи упражнения за нашия случай - упражнения за равновесие и стречинг. За сега без резултат. Все още за много от нещата и помагам без да има нужда  EmbarassedЗнам, че може и сама , но или нямам време да я дочакам или по навик - знам че и вредя така, но все забравям, че не трябва да и помагам ooooh!
Стана много дълго. Не знам кое от всичките неща, които сме правили и правим ни подейства, но определено напредъка е много голям. На море сме от 20 август и там много добре се повлиява от топлия пясък и топлата вода. ами това е.
  bouquet Цвети
Цитирай

Бургас

Мнения: 314
Здравейте Мами!
И ние имаме проблем с ръцете.Нашите са като мек кашкавал.И на мен ми казаха че трябва да се сети че има ръце иза какво са.
Мисля обаче че по-големия проблем е във "СЕЩАНЕТО".Досега не е отвърнал нито на една дума или въпрос или команда.Как да го науча на нещо?Да реагира на песнички като се усмихва когато му харесва или плаче когато не ги харесва, но никога не е дал израз на собствена воля че иска нещо .И когато го храня като че никога не огладнява.Винаги започваме на сила и в последсвие се нахранва спокойно.Със силовите упражнения не смея да го натоварвам заради епито.Изобщо не съм сигурна че е престанал да прави гърчове особено след като прочетох последните изказвания в темата епилепсия въпреки че двете последни ЕЕГ-та били добри.
Имам чувството че лекарите имат две значения за добри ЕЕГ-ТА: едното е добре като за нормални деца а другото добре като за"толкова увредени деца".
Така че и аз ще следя темата макар че моето дете не е с ДЦП диагноза.Ще се радвам ако някой сподели опит с рехабилитация
касаеща и  децата с умсвените проблеми освен двигателните.
Цитирай


Мнения: 1 193
И ние сме с много тежко умствено изоставане, със синдром на Уест.Единствения и начин на изразяване е с очичките. Следи всичко което се случва около нея, трудно възприема новите неща, но аз не спирам да и говоря и да задавам въпроса по - два пъти по - три пъти. Докато не намеря отговора в очите и.Вече дори почна да ме подвиква с ЕЙ. Борбата продължава.
Цитирай

Бургас

Мнения: 314
Този синдром на Уест!???
Все още не знам имали ли сме  го или не.Сега имаме ли го или не.Правим някой неща които ме смущават но няма на кой да обясня пък и ме е страх да не се възприеме погрешно и само да ни тъпчат с лекарства.
Сигурно има 2000 пъти да съм задавала въпроса "къде е мама",но отговор няма.С проследяването сме зле.Имаме и нистагъм и стръбизъм.Проследява движещи се хора но на играчките им се усмхва само и то от скоро.Най-много реагира по слух.
Вече си мисля да търся съвети от родители на слепи деца.
Борбата естествено трябва да продължи но не заслужаваме ли поне мъничка награда колкото човек да се мотивира и да не пада духом.Е, не искам да изпадам в черни мисли.Имам неговата усмивка която ме разтапя.
Моля приемам всякакви съвети!!!
Цитирай

исперих

Мнения: 10
Здравейте на вси4ки от скоро запо4нах да давам на моето детенце едно сироп4е което е на билкова основа сас гинко билоба казах на нашия невролог и отговора и беше 4е по скоро би и помогнало отколкото да и навреди факт е 4е оттогава запо4на да вика  рамжи и когато и пея успява да ме надвиква но всяко дете разли4но се развива важното е да не губим кураж и да продалжаваме да се борим за тяхното здраве
Цитирай

густо майна Филибето

Мнения: 6 488
Аз не виждам причина тази тема да се дели от другат аза ДЦП, но щом автора е решил....
   В частност, ще споделя и личния си проблем - в моя случай става дума за дете на 2 год. , при което от двигателната система са засегнати само крачетата - може да стои изправено и да се придвижва, но с помощ, с придържане, не може да ходи самостоятелно /направена му е и операция на ахилесовите сухожилия/ - какви упражнения и методи мога да му приложа, за да се подобри състоянието му и да може да ходи нормално - защото знам, че има такава възможност, стига да се подходи правилно, упорито и своевременно ...

За съжаление това не е вярно (погледнато принципно, не зная състоянието на вашето дете) Sad И рецепта няма, всяко дете носи своята индивидуалност и подхода е различен.  Някои стигат почти до нормалната походка, други изобщо не прохождат.... Sad Дечицата ни освен на различна възраст са и на различно ниво на развитие, нужно им е и различно време за да преминат от едно ниво на друго. Това, което е подходящо за едно, може да се окаже недостатъчно за друго, а за трето - направо невъзможно.
Цитирай

густо майна Филибето

Мнения: 6 488
Прочетох отново темата и ми се иска да обърна внимание на нещо, което не се обяснява на родителите на деца с ДЦП, и не само с ДЦП.Ще пиша за това,защото при много деца има такъв проблем и той в някаква степен влияе на усвояването на двигателните навици. Става въпрос за сензорните възприятия на нашите деца, по-точно за Сензорно интегративната дисфункция. Тук една майка писа, че детето й трудно започва да се храни и после хапва нормално, това ме подсети . Моето дете също реагираше известно време по този начин.По-долу е превод от един руски форум за аутизма (аутистите задържително имат такова нарушение), не ви пускам линк, защото изисква регистрация, за да се чете, а регистрация се получава трудно Wink

Това е нарушение, което малко специалисти разбират, не го виждат и съответно не го диагностицират.
Нито една част на нервната система не работи самостоятелно: информацията се предава от една част на нервната система към друга. Докосването помага да се види, зрението - да се запази равновесие, равновесието - да се усети положението на тялото в пространството и то да се движи, а движението помага на обучението.
На мозъка е необходима стимулация, тя възбужда мозъка и създава функционалната му активност. По такъв начин става възможно дишането, поглъщането на храната, ходенето, речта, четенето и т.н. Достатъчната стимулация води до увеличение числото на връзките между мозъчните клетки. От самото си раждане децата се развиват само при условие на постоянна стимулация на усещането за собственото си тяло и окръжаващата среда.
   При деца, имащи при раждането си някакво нарушение на сензорната стимулация, процеса се оказва неефективен или не достатъчно ефективен.

Какво се случва в сферата на сензориката при деца с нарушение на развитието? Процеса на усещанията и процеса на възприятията е съхранен, но ИНТЕРПРЕТАЦИЯТА на възприетия сигнал може изобщо да отсъства. Например детето усеща жажда, тоест дискомфорт,но мозъка привлича вниманието върху дискомфорта и не може да интерпретира правилно този безпокоящ сигнал като жажда. Детето не иска да пие, не прави опити да пие, не подава сигнал за жажда, той не разбира причината и мястото на дискомфорта. Неговата реакция е насочена към дискомфорта въобще, а не към жаждата като дискомфорт, затова реакцията е ирационална: детето може да вика, да крещи, да плаче, да прояви агресия или самоагресия. Ако изобщо отсъства интерпретация на усещането, детето не може да разпознае тревожността на сигнала, а това значи че няма да реагира на жаждата и даже може да пострада от обезводняване, без да подаде на родителите никакъв сигнал за жажда.Усещането също така може да се интерпретира парадоксално - тоест удар като леко докосване, леко докосване като удар, наклон - като равновесие, умерен звук като заглушителен, дневната светлина като заслепяваща, острия вкус като нежен, докосването на собственото тяло като на чуждо и т.н.


Тук във форума има тема за това http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=108366.0;all , когато преди две години я пуснах, на български почти нямаше информация в интернет. Сега може да се открие повече. Проблема се обсъжда предимно в темата за аутизма, защото там е основен проблем.
Има различни техники за снижаване или увеличаване на чувствителността, но преди да стигнете до тях, трябва да разберете къде е проблема при вашите деца. Така може да си обясните много необясними досега неща, като например защо плаче безпричинно, защо никога не огладнява, защо не е чувствително към болка , или не обича возене в кола и т.н. и т.н.

tzveti dimitrova, виждам, че сте приложили метода на Доман за пълзенето Smile


Цитирай

Габрово

Мнения: 1 037
ДАЙТЕ КОНКРЕТНА ИНФОРМАЦИЯ СВЪРЗАНА СЪС ЗАГЛАВИЕТО НА ТЕМАТА, ВКЛЮЧИТЕЛНО - КАК И КЪДЕ МОЖЕ ДА СЕ ОБУЧИМ НА НАЧИНИ ЗА ТРЕТИРАНЕ И ПОДОБРАВЯНЕ СЪСТОЯНИЕТО НА ДЕТЕ БОЛНО ОТ ДЦП, ПРИЛОЖИМИ У ДОМА И НАВЪН, В ЕЖЕДНЕВИЕТО, КОГАТО ДЕТЕТО НЕ Е В КАБИНЕТА НА СПЕЦИАЛИСТ А Е СЪС СВОИТЕ РОДИТЕЛИ - НА ПРАКТИКА ДОМИНИРАЩАТА ЧАСТ ОТ ВРЕМЕТО МУ, КАКВИ КОНКРЕТНИ УПРАЖНЕНИЯ, ПРОЦЕДУРИ, ТЕХНИКИ, РЕЖИМИ И ПОМОЩНИ СРЕДСТВА МОЖЕМ ДА ПРИЛАГАМЕ ВЪРХУ НЕГО, ОПИСАНИ ПОДРОБНО, НА РАЗБИРАЕМ ЕЗИК, ТАКА ЧЕ НЕ САМО ДА БЪДАТ ПРОЧЕТЕНИ, НО ДА МОГАТ ДА БЪДАТ И ПРИЛОЖЕНИ ЕФЕКТИВНО ...
Предварително ви благодаря от все сърце, моля ви, не подминавайте темата ако можете да помогнете, дано и други от нуждаещите се да намерят необходимата информация тук Smile
 
Добре дошъл г-н Случаен.
Главните букви във Форума са равнозначни на крещене.
Прочетох няколко пъти това, което сте написал и откровено да си призная, отщя ми се да пиша, но ще го направя с най-искрено уважение, без целта ми да е да ви упреквам, само малко градивна критика ако позволите.
Когато човек изисква нещо, той трябва и да даде.
Лесно е да пуснеш тема и да поискаш информация, конкретна при това с молба "без излишни приказки".
Неразбрах вие каква рехабилитация прилагате на детето, къде, някой обучил ли ви е, колко средства са ви необходими за да осигурите на детето адекватна специализирана помощ?
Нямам против да отговоря на зададените от вас въпроси, но моля ако желаете върнете се назад и прочетете , за да разберете как звучи уводната Ви публикация.
« Последна редакция: пт, 08 авг 2008, 11:14 от ajeliya »
Цитирай
bebo4e , didka79 , tzveti dimitrova , manka , ljuboznatelna , ajeliya , Господи , Благодаря Ви ! Толкова бях изненадан и зарадваn от отклика на темата ми - вече "темата ни" Smile От нас зависи да я разработим добре, защото тогава ще се окаже наистина много полезна ... когато нещо се създава с любов, то непременно носи в себе си една божествена красота - ние тук, впредвид мястото в което се срещаме, причините да сме тук и съпътстващата това фактология със сигурност носим любов в сърцата си, затова аз съм уверен, че цветовете на нашите усилия ще са нежни и красиви, а плодовете им - ползотворни Smile ... Дотук с "общите приказки" /ако смея с лека самоирония да се цитирам :P /
А на Вас, скъпа ajeliya искам да кажа следното:
1. Да - Вие заслужавате отговори на въпросите си и ще се старая да ги получите;
2. Не, аз не се обиждам от вашата "градивна критика", мисля, че независимо доколко на мен лично например ми се е сторила уместна или не, принципно тя сама по себе си е много полезна;
3. Общо казано "чатя" от не една или две или три години и знам, че в подобен тип канали за комуникация главните букви наистина се приемат като "крещене". Е, в случая най-учтиво се извинявам и пояснявам, че не са използвани с подобна цел, а с чисто техническа - за да се открои основния момент в и без това длъжкия текст който съм преодоставил като увод към темата / пак моя слабост и недостатък - понякога се увличам в писането / ;
4. Принципно сте права като ме критикувате, но знайте, че не съм искал никого да обидя, просто по някакъв си свой начин задавам въпроси, преди всичко важното е взаимно да се разбираме ... Аз обичам образното представяне и в този аспект за мен това виртуално пространство в което сме се събрали е "храм";  Oтвън - там където всеки от нас води своите войни, съм оставил оръжието си, злобата, егото, суетата ... е, личните недостатъци, които всички тук имаме са останали в мен, но освен с тях, преди всичко в храма сме влезли със сърцата си и с доброто вътре в тях, което се опитваме помежду си да споделим, за да станем по-силни и така да намерим път и решения, минавайки през конструктивните спорове, обменяйки информация, раждайки нови идеи ...
5. По същество - нямам кой знае какъв опит и познания по темата, точно за това съм я отворил, казано е "сама ръка и в морето не може да се измие", всички имаме нужда от още познания, който си мисли, че е много наясно, значи има сериозни пропуски ... А сте права - "Когато човек изисква нещо, той трябва и да даде" - е, та нали тъкмо започваме темата, всеки ще дава по колкото може, а "пилците се броят на есен" ...  наистина в момента не давам нещо кой, знае какво, но дадох темата и идеята - малко, но от сърце - едно мъничко семенце от което може пък ако се погрижим за него да разцъвти розов храст или вековно дърво ... или пък нежно цвете / примерно казвам / .. а най-вече - усмивка на лицето на детенцето заради което сме тук / всяко едно / ... В момента градим основите - ние - включително и Вие самата, от нас зависи каво ще издигнем / от всеки един /. Обещавам, че напредвайки в своя опит и знания ще се старая да ги споделям с останалите и с удоволствие ще помагам доколкото мога, ще се стремя да не бъда егоист, разбира се, че трябва да има взаимност - тук спор няма Smile ... Ще има и конкретна информация относно средствата които използвам и са ми необходими за детенцето в моя конкретен случай ... едва ли ще ви кажа кой знае какво, но нали знаете легендата за Кубратовия сноп - всички заедно, само така ще се получи Smile

P.S.: Извинете ме за дългото писане Smile

Цитирай


Мнения: 1 193
Любознателна както винаги с точна информация на точното място.Все едно е писала за нас. Благодаря.Преди няколко дни бях свидетел как моята принцеса щеше да се обезводни, мисля даже че щеше да стигнем до слънчев удар и нямаше как да я накарам да пие вода.Тогава въпреки че я намокрихме ( бяхме в колата в голямо задръстване) не можех да я накарам да пие вода- дори една глътка. Не знам как ми хрумна но почнах да пея ( а направо ми се ревеше) - мие ме панички, мие ме ръчички и със чашата й за пиене почнах да изсипвам една глътка в устата й , а после да разливам върху ръчичките. изпи цялата чаша с вода.Но това не значи че лесно се справяме с храненето и пиенето на вода.всеки ден е изпитание.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 29 отговора