Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 395 отговора

София

Мнения: 1 710
Ето новата темичка. Надявам се в нея да има само хубави новини, а лошите да ги преодолявате с усмивка.
Ето линк към старата - тема 2
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281874.0

А ето линковете и от първата тема:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240097.msg5533210#msg5533210

http://www.lifewithcf.org/index.php

http://www.youtube.com/watch?v=0ExKd7B3XtU
http://www.youtube.com/watch?v=H1c9fLwCDpI
http://www.youtube.com/watch?v=RjkGSor__No&NR=1
http://www.mucoviscidos.ru/patients/article.asp?id=3952
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Благодаря ти Мая  Hug  bouquet
Дано в тази тема пишем само хубави неща   Peace
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Даа, сигурна съм ,че ще пишем само хубави неща! Имам новина ,но за да съм сигурна ще я пиша утре ! Успех на всички!  newsm10
   bouquet   Мая ,мерси за темичката !  bouquet
                          www.lifewithcf.org - нашия сайт
Цитирай

Димитровград

Мнения: 384
Здравейте и от мен!
Дай Боже, само хубави новини!
Нашият Рожден ден е на 07 август. Днес поръчах тортата. Очакваме го с нетърпение. Ще направя снимки.
До скоро. Бъдете здрави! txtloves
Цитирай
Здравейте всички, случайно попадам на вашият форум тук докато издирвах информация за болестта муковисцидоза. Дали неможе да ми кажете вазможно изследване на плода за установяване на заболяването ? И вообще съществува ли такова ? Благодаря ви !
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Да възможно е , разбира се. До колкото разбирам живееш в Италия ,там пък и тук се прави амниоцинтеза ,при ,което се установява дали бебето е болно ,но ако си в началото на бременността ,можете ти и съпругът ти да си направите генетично изследване .Само , ако и двамата сте носители,тогава бебето може да се роди болно.Амниоцинтезата се прави в началото на 4-ти месец, има известен ,макар и минимален риск за плода. Защо те притеснява , "нашата" болест,имате ли болни в рода.
Ако искаш моя личен съвет, аз съм ЗА амниоцинтезата!
Цитирай

Варна

Мнения: 918
НАРЕДБА ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБА № 34 ОТ 2005 Г. ЗА РЕДА ЗА ЗАПЛАЩАНЕ ОТ РЕПУБЛИКАНСКИЯ БЮДЖЕТ НА ЛЕЧЕНИЕТО НА БЪЛГАРСКИТЕ ГРАЖДАНИ ЗА ЗАБОЛЯВАНИЯ ИЗВЪН ОБХВАТА НА ЗАДЪЛЖИТЕЛНОТО ЗДРАВНО ОСИГУРЯВАНЕ (ДВ, БР. 95 ОТ 2005 Г.)
Издадена от Министерството на здравеопазването
Обн. ДВ. бр.69 от 5 Август 2008г.
Параграф единствен. В приложение № 1 към чл. 2, ал. 2 се правят следните допълнения:

1. В част "А":

а) на ред 9 "СПИН", в колона 2 "Химико-терапевтична подгрупа" в края на текста се добавя "J05АХ Други антиретровирусни лекарствени продукти";

б) на ред 9 "СПИН", в колона 3 "Лечебни заведения, които имат право да издават протоколи и в които лекарите имат право да предписват лекарства по реда на тази наредба" в края на текста се добавя "УМБАЛ - Плевен".

2. В част "Б":

а) в колона 1 "Заболяване" се добавя нов ред "3. Муковисцидоза";

б) на новосъздадения ред 3 "Муковисцидоза", в колона 2 "Лекарства", първа подколона се добавя "J01GB01", а във втора подколона - "TOBRAMYCIN sol. neb.";

в) на новосъздадения ред 3 "Муковисцидоза", в колона 3 "Лечебни заведения, които имат право да издават протоколи и в които лекарите имат право да предписват лекарства по реда на тази наредба" се добавя текстът "Детски клиники към университетските болници, в които се лекуват болни по профила на заболяването", а в колона 4 "Аптеки, отпускащи лекарства по реда на тази наредба" се добавя текстът "Аптеката на лечебното заведение, посочено в колона № 3".

 
Цитирай
Izkliu4itelno sam ti blagodarna za saveta!  Napravixme ve4e geneti4nite izsledvania, za6toto partniuorat mi e zdrav nostitel na bolestta. Tuk izsledvaniata sa bezplatni, Vaprosa e 4e lekaria koito ni obiasni kakvi sa riskovete i kolko prozenta, kakvo predstavliava bolestta i taka natatak, kaza 4e pri izsledvane na ploda, moje da se ustanovi dali to e nositel, no ne se znae dokato se rodi dali e BOLEN nositel ili ZDRAV nositel, nie sme v kategoriata 1:500 da se rodi bolno dete ot mukoviszidoza. A  :stop:tuk izsledvaneto na okoloplodnata te4nost struva 1000 evro.. neznam kolko e v BG.javascript:void(0);
Hug
Цитирай

Димитровград

Мнения: 384
Източник:
http://lex.bg/laws/ldoc.php?IDNA=2135594890
Цитирай

Варна

Мнения: 192

Това е че ТОБИ официално ще се дава на всички ни ли ?   newsm78

А по повод на питането на новата ни суфорумничка (която приветствам с добре дошла) искам и аз да питам нещо, някой ако знае да каже. Ние като болни, ако евентуално забременеем и бащата е здрав, при нас детето задължително ли ще е носител или ще е и болно и носител? Или може би е и до късмет понякога.

Ето сестра ми е само носител, вече при второто дете т.е АЗ се е развила болеста, ако наще си бяха останали само с едно дете, никой нямаше и да подозира за това заболяване......
« Последна редакция: ср, 06 авг 2008, 15:38 от Violka »
Цитирай

Варна

Мнения: 918
foehn в БГ ,амниоцинтезата е безплатна. А ти не си носител ,както разбирам.
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Болна майка ,здрав баща не- носител , ще се роди здраво детенце Виолка ,има доста родени здрави дечица даже и в БГ.
Цитирай
Да моето генно изследване е отрицателно. Партньорът ми обаче е здрав носител и негова сестра също е здрав носител /тя има 4 деца, 2 от които също са здрави носители/
. Помолиха го да запознае всичките си първи и втори братовчеди със болестта и нейните последствия. От там вече ако имаш роднина или партньор носител, здравната каса ти заплаща изследванията../около 500 евро/ като първото изследване е върху около 60% от изследваните до сега генни модификации.После ако искаш можеш да изслeдваш другите 30% от откритите по света, на ти казват че няма смисъл... в крайна сметка ти разказват 1 към колко е вероятността да се роди болно дете и как няма смисъл да правиш амниоцентеза тъй като било твърде рисково казват.. Последната е безплатна само за майки над 35 годишнa възраст, при тях и Даун е важно изследване поради пряката връзка със възрастта на майката. Ако мога да ви помогна с нещо, казвайте..  Smile)))))  Поздрави !
Цитирай

Варна

Мнения: 918
foehn Според мен, не знам дали имам право да давам това мнение ,но ще го дам- твоето бебче няма причина да се роди болно от муковисцидоза.
Вярвам  newsm10,че ще се роди едно здраво и хубаво бебче ,и че всичко ще  наред.Изгони лошите мисли от главата си и се наслаждавай на бремеността,мисля ,че сте направили нужните изследвания,пък и медицината в Италия е къде,къде по напреднала.....
Желая ти лека и безпроблемна бременност и нека Бог е с теб ! newsm17
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Честит Рожден ден на Саша!  bdbaloni
Мила , скъпа и прекрасна Саша ,бъди здрава слънчице и радвай Мама  дълги ,дълги години.
Желая ти палаво детство ,щуро тийнейджерство и лек и гладък живот.Искам толкова неща да ти пожелая съкровище , но ще спра и само ще ти кажа ,бъди силна и никога ,пред нищо не се предавай ,аз винаги ще се моля за теб,защото много,много те обичам!!! newsm51
Светле да ти е жива и здрава!  bouquet  bouquet  bouquet
Весел купон ви желая  party023 newsm38  bigdance2 newsm18  partytime  costumed034 newsm42 !!!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 395 отговора