Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 30 отговора

София

Мнения: 2 327
Здравейте!

Моето бебче се роди преди 3 дни и се оказа с такава диагноза. Има ли други родители тук, които са имали същия проблем? И как се развиха дечицата ви?
Аз ще се консултирам със специалист другата седмица, но ми се иска да чуя и хора, които са минали през същото.
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Да, има и други родители...
Моето детенце също имаше такава фисура.
Изписаха ли ви от родилното и в кое родилно бяхте? ( явно теб са те изписали, щото пишеш)
Храни ли се добре?
Къде е точно фисурата - напред или назад на небцето?
Ние много препатихме, докато попаднем на правилния лекар, а той е доц. Анастасов в Пловдив. Софийските светила така ни забъркаха, че не е за разправяне.
За начало ето ти този линк: http://www.ala-bg.org
Ако детето се храни хубаво с биберон, има вероятност да може и да се кърми.
Кърменето не е баш кърмене, защото с това небце вакуум не може да направи, но има един чалъм, ако му цедиш в устата, то преглъща. При доц. Анастасов има филм за кърмене.
Другия вариант е да се храни с биберон, биберон на НУК (анатомичен с дупчица отгоре и освен това с една клапа (пак дупчица) близо до основата на биберона)
Не бива дупката да е на върха на биберона, защото тези бебоци са по-застрашени от задавяне.
Ако няма цепнатина на устната, а е само на небцето, операцията се прави между 9-12 месеца. Доц. Анастасов работи по методика, при която се прави една операция, в София Гоергиев и Евстатиев работят по друга, и правят 2 операции. Операциите се покриват от Здравната каса, но Георгиев обикновено гледа да прекара нещата през частната си клиника и иска пари.
Имаш право на 105 лв. детски, за целта личния лекар ти пише протокол и ходиш на ТЕЛК, а после в социалните ти отпускат сумите. За деца с този проблем според таблиците на ТЕЛК се дават 80-100% увреждане, до корекцията на небцето...
Не бой се, детето ще се оправи, и всичко ще е наред. Този проблем е поправим.
За сега най-важно ти е храненето, ако имаш още питания, пиши ми, ICQ 56332057 и ще ти дам и телефон и тн да се видим, от София сме.
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
В темата "Да се запознаем" си написах патилата...
Там е обяснено защо да не ходите при Георгиев.
Нашите патила са повечко, защото при Наско освен небцето, езичето и долната челюст също бяха проблем. Другите деца, които не са преживели толкова неприятности, се развиват напълно нормално. Тук има и други мами, ще ти се обадят.
Ако твоето бебе се храни добре, всичко ще мине и ще замине...
Ако имате проблеми с яденето и не успяваш да го нахраниш, пиши, тук във форума пише nnnnina, тя е логопед, има опит в предречевата терапия при такива проблемни деца - а тази предречева терапия е всъщност храненето.
Нас докторите ни направиха луди с това хранене, докато се разбра, че ни трябва "бебешки" логопед...
Цитирай

София, в офиса

Мнения: 1 269
Здравей Стун,
най-важното е да си спокойна и да се консултираш с правилният екип за лицево-челюстна хирургия. Аз също ти пепоръчвам пловдивския екип на доц. Анастасов. Ако можете, отидете до там, а докато дойде време за операция е много важно как и с какво се храните, има специални биберони или накрайници за гърдите, ако се кърмите. За някой бебета обаче се налага да се "преправят бибероните" - зависи от всеки конкретен случай, за да не се дави бебчо и да не връща храната през носа, което е доста неприятно за детето. Не е желателно също така да се храните дълго със сонда, ако са ви сложили такава.
И не се отчайвай, ама голям процент от лекарите не знаят как да ти помогнат и ще те посътват например да го държиш гладно, за да се научи да суче - моля те не прави това. Колкото по-рано се научите да се храните правилно, толкова по-малко проболеми ще имаш после. Ако имаш нужда от помощ пиши
Цитирай

София

Мнения: 2 327
А някой чувал ли е за доктор Полихронов?
Моят гнеколог ми го препоръча. Били лични познати.  Днес поне ще се чуя с него да види детето когато може.
Цитирай

София

Мнения: 2 327
Иначе дупчиците са две - липсва му мембраната на небцето. Мисля че няма увреждания на костите. Той има и други малформации - срастнати пръстцхета на крачетата и още някаква дивотия, която не разбрах, а и не мога да видя.
И ме пратиха и на генетичн анализ  Sad
Иначе ми показаха акушерките как да го храня с чашка или с лъжичка. Хапва си за сега, но е малко трудничко - по-скоро за мен. Ако има начин поне с биберон да е ще е по-добре.
За засукването май нямаме шансове. За сега се цедя и му давам кърмата. Все пак да не го лишавам.
Цитирай

София, в офиса

Мнения: 1 269
Има начин с биберон, но трябва да видя къде са двете дупчици точно. И не е лошо да поискате от лекуващи лекар да ви пуснат за ехография на вътрешните органи, това няма общо с небцето, но има с останалите малформации - не се стряскай, просто трябва да се провери всичко навреме

Бъди спокойна и не се притеснявай, има решение

Освен това може да се стимулира и сукането - виж статиите на БУ http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=1844.0
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Този Полихронов за пръв път го чувам. В България има няколко лекари, специализирали в операция на небце - доц.Анастасов, доц.Евстатиев, доц.Георгиев и още един - във Варна. Не ви трябва кой да е пластичен хирург, а наистина да има опит с този вид операции. При доц. Анастасов има наистина екип - на операцията присъства УНГ-хирург, защото дечицата с цепнато небце често правят серозни отити и това води до намаляване на слуха. Освен това имат и логопед.
За момента наистина най-важно ви е храненето, а лекарите няма да ви помогнат особено, поне аз не открих някой, дето да е наясно по въпроса, слушах изявления от сорта "детето си е Ваше, проблема си е ваш", набедиха ме, че не искам да го храня, настояваха да постои 2-3 дни гладен, за да се научи да се храни и прочее...
За генетиците - май най-добре да отидете при проф. Симеонов, детска клиника до Майчин дом (една малка сграда отстрани)
Обади се, сега ще съм онлайн до късно вечерта.
Цитирай

Пловдив

Мнения: 637
Аз също горещо препоръчвам доц. Анастасов, имам лични впечатления от неговата работа и от тази на колегите в отделението. Ако беше за моето дете, щях да се доверя на професионализма им без никакви колебания.

За генетичната консултация можеш да се обърнеш към доц. д-р Кременски, София 1431, ул. Здраве 2, Университетска болница СБАЛАГ”Майчин дом”
Тел: 02/ 9172 268 и 02/ 9172 476. Факс: 02/ 9172 469
Е-поща: kremensk@medfac.acad.bg

или
доц. д-р Алексей Савов
Tel: (+ 359 2) 51 66 473, Fax: (+ 359 2) 952 01 24, E-mail: asavov@medfac.acad.bg

Желая ти успех! Smile
Цитирай
Здравей Стун и добре дошла,
тук ще намериш много подкрепа и разбиране от всички мами минали през ада на болници и лекари генетици и тн.
Относно храненето на детенце когато на нас ни започнаха проблемите ни препоръчаха една специална ботилка - казва се ботилката на Хаберман, която за съжаление не се разпространява в България та мисълта ми е че тази болилта е пригодена за дечица с проблеми в храненето и по особена и върши страхотна работа ако се интересуваш от тома пиши ми на лични ще ти обясня по подробно за нея.
Цитирай

В страната на Любовта !!!

Мнения: 3 641
Здравей Стън, пиши ходи ли до д-р Полихронов? Какво каза? Какво се разбрахте? Съжалявам,че малкият Гинко има проблем, но ти сега трябва да си силна и търпелива, най-важното е какво ще се произнесат сега докторите за по-нататъчното развитие на лечението и какво точно трябва да се направи. Кураж миличка, много обичай и гушкай малкото юначе, нека почувства колко силно го обичаш, а щом nnnnina казва, че за биберона има решение, значи наистина има  baby_neutral . Целувки  Love .
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
По повод генетиците - те, като видят една малформация, и веднага добавят още няколко предполагаеми, та може да  те ошашкат много.
Не им се връзвай!
За твое спокойствие е хубаво да се прегледа детето на ехограф наистина, но не бързай да се притесняваш, преди да установят с ехорафия каквото и да било. Има много аномалии, които са си чисто козметични. В Горна баня се оперират срастнали пръстчета и тн.
Цитирай

София

Мнения: 2 327
Днес ходих и се видях с въпросния лекар. Той работи във факултета по стоматология и е специалист по лицева и челюстна хирургия или поне по второто. До колкото разбрах доста често е правил такива операции, дори и на новородени.
Да си призная доста ме е страх... Май който и да я прави операцията ще ме е страх обаче. Според него е добре да се направи колкото може по-скоро.
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Няма "доста често"...
В България ежегодно има 100-110 случая на цепнатини.
В Пловдив се правят около 60 операции годишно, във Варна - около 5, останалите са в София и ги правят Георгиев и Евстатиев. Колко остават за Полихронов?
Най-рано оперират в Пловдив - около 8-12 месец.
Софийските хирурзи оперират небце след годинка- първа операция, след 3 год - втора.
На новородени се оперира само устничката, ако има цепка и на устната.
Имаш време, разходи се и до Пловдив и виж за какво става дума.
И аз си мислех, че софийските сигурно са по-добри, но досега им сърбам попарата - погрешно захранване, пневмония, грешни диагнози, детето 2 години е само по доктори...
Ако бях отишла първо в Пловдив, щях да си спестя толкова много патила на детето и нерви и мъки ....
Да не говорим, че много от софийските операции са неуспешни и се налага пак да ги оперират... Работят по друга методика.
Доц.Анастасов е един от малкото наистина свестни и способни лекари, които познавам, истински професионалист, и не е забравил какво е човечност.
Затова така те убеждавам да го видите.
А толкова малко бебе не е разумно да го подлагаш на 2 часа пълна упойка. Имай предвид, и че след операцията поне 2 дни не се храни хубаво, защото го боли.
Устничката и венеца са цели, нали?
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
не питай учило а питай патило!
Стън послушай майчетата - ни ти го говорят от лошо! НЕ се мятай на някого дето никой с подобен проблем не го е и чувал!
ДОвери се на хората дето са минали по тоя път а не на твоето джипи и неговия познат! ТЕ може и въобще да си нямат на предства!
Послушай firebird и иди до ПИрогов и иди и до Пловдив!!!! Нищо не губиш ама можеш мнооого да спечелиш! Тя е ерудирана жена и за да ти говори - знае какво казва и какъв съвет дава!
Успех - и не се мятай на първата диагноза и първия лекар а проверявай поне два пъти!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 30 отговора