Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 1 юли 2005, 09:43 ч.

Призив към българските здравни институции

  • 47 195
  • 188
  •   1
Отговори
  • София, България
  • Мнения: 87
Уважаеми български институции и личности, ангажирани в областта на здравната просвета и опазването на здравето, както и пряко или непряко свързани с появата на бъдещето на народа ни - нашите деца,

Призовавам ви да изнесете реални данни за нивата на малформации в България и конкретно на Spina Bifida.

Призовавам ви тези данни да бъдат анализирани от доказано кадърни специалисти в съответните области и те да се произнесат относно световните практики за превенция на тези малформации.

Призовавам ви да обявите официално и конкретно какви мерки се вземат за превенция на тези малформации в България - по какви национални програми, как тези програми за превенция се свеждат до знанието на бъдещите родители и какъв процент изпълняемост от лекарите имат, както и какъв е реалният ефект от провеждането на тези дейности.

Призовавам ви да изготвите сравнителен анализ на превантивните мерки, въведени и работещи реално в България и на резултатите от тях, сравнено с данните от развитите по отношение на здравеопазването, здравната култура и националните превенции на малформации страни по света.

Призовавам ви при разминавания на данните в сравнителния анализ да изготвите пакет от неотложни мерки и превантивни програми за липсващите звена в българското здравеопазване на тема превенция на малформации при новородените, както и сроковете за внедряването им на национално ниво, отговорните за това лица и независимите експерти, които ще следят как протича този необходим за бъдещето на нацията ни процес.

Призовавам ви да вземете напълно сериозно отношение по тези въпроси и да информирате коректно българската общественост относно мащабите на малформациите в България, както и относно реално внедрените превантивни мерки за борба с тях, съобразени с постиженията на водещите научни екипи в тази област на медицината.

Очаквам позитивно и градивно отношение и реални резултати.

Призивът ще бъде разпространен по интернет форумите свързани с темите Бъдещи родители, Медицина и Здраве за децата ни.

Моля тези, които подкрепят този призив, да намерят начин да се чуе гласът им.
Един глас не стига.
Помогнете си сега - когато малформацията се случи и на вашето дете, вече ще бъде късно.

Призовавам към създаването на обществен натиск за реално осъществяване на Национална програма за превенция на малформациите в България.
Дори само едно спасено дете ще ви върне усещането за смисъл и ще оправдае усилията ви.

С уважение,

Томи Тодоров
www.tomytodorov.net

# 1
  • Мнения: 6 743
Здравните институции трябва да вземат отношени по много въпроси, свързани не само с превенцията на заболявания на плода, но и със здравето на вече родените деца......
По много въпроси, които непрекъснато се дискутират в тези форуми, държавните институции нямат отношение и единна програма....
Такива са въпросите свързани със забелването на пениса при момченцата, едни педиатри забелват, други- отричат; със захранването- едни препоръчват ранно, други- късно и т.н.......
Извинявай, че  се намесвам в темата, напълно подкрепям призива ти..... #Cussing out тая държава трябва най- после да започне да се грижи за децата, ако иска да има бъдеще

# 2
  • в гората
  • Мнения: 2 979
Цитат
Знаете ли какво е SPINA BIFIDA? Повечето хора не знаят

Точно така..повечето хора незнаят.....

Видях в сайта ти, че има подробна информация за това какво точно е SPINA BIFIDA ....защо не го копираш и тук....мисля, че на доста жени ще им бъде полезна тази информация.

Благодаря!!! Peace

# 3
  • София, България
  • Мнения: 87
Ето линк към статията:
Знаете ли какво е Spina Bifida? Повечето хора не знаят!

Благодаря ви за подкрепата.

# 4
  • Мнения: 32 930
Сега се опитвам да предупредя всичките си приятелки, които нямат деца, че когато решат трябва да вземат преди това фолиева киселина, защото когато аз забременях гинеколожката не ми каза и започнах да пия от 3 месец, когато вече беше безпредметно. Слава Богу имах късмет и детето ми е здраво, но никой не е застрахован!

# 5
  • София
  • Мнения: 5 211
За съжаление много хора не търсят и не четат тази информация.
Още по-страшното е, че болшинството от специалистите, които би трябвало да дадат указания на бременните си пациентки, също не са запознати или нехаят за това.

Ето още няколко статии:


Нека поговорим за фолиевата киселина >>
труд, написан специално за нашия сайт от Силвия Андонова от Лаборатория по Молекулярна Патология, СБАЛАГ Майчин дом

Подходи при профилактиката на генетичните болести. Първична профилактика на спина бифида и аненцефалия с фолиева киселина. >>
част от Нацоналната Програма за Диагностика и профилактика на наследствените болести, вродените аномалии и предразположения, изработена и предоставена за нашия сайт от доц. Кременски от Лабораторията по молекулярна патология, СБАЛАГ”Майчин дом” ЕАД, Медицински университет – София


Тема за размисъл: да помогнем в предпазването на бебетата от вродени недъзи >>

Защо фолиевата киселина може да бъде два пъти по-важна за бременните жени? >>



# 6
  • София, България
  • Мнения: 87
Все полезни статии.
Публикувани съответно на 18.11.2003 (статията на Силвия Андонова) и 28.06.2004 (статията на доц. Кременски, с чиято помощ беше осъществено предаването по БТВ репортерите "Диагноза - Спина Бифида", излъчено на 11.юли.2004, в което Кристина Баксанова разказа историята на моето семейство).

Но до преди това нямаше много информация по проблема Спина Бифида - говоря за далечната 1992-ра година, когато загубихме първородния си син от Спина Бифида, после говоря за близката 2000-на година, когато загубихме третото си дете - момиченце - и пак от Спина Бифида...И в двата случая никой лекар не ни каза, че трябва жена ми да приема фолиева киселина, дори през втората (благополучна) и третата й (засегната) бременност, когато бяхме наблюдавани от специалист в Майчин дом още три месеца преди зачатието...За каква Национална програма става дума в такъв случай? Оценявам високо усилията на единиците лекари, които знаят и препоръчват профилактиката на пациентите си, но това не е Национална програма. Под Национална програма аз рабирам всяка млада жена да получава компетентна и достъпна информация как да провежда превенция на тази малформация още от първия ден на половия си живот. И всеки лекар да има задължението да дава такава информация. А не ако случайно попаднеш на знаещ как да ви предпази АГ-специалист.

Публично достъпна информация за Спина Бифида има в моя сайт още 2002 година - когато събрах средства, за да го създам. И имам представа колко много хора знаят за опасността Спина Бифида точно от този сайт и от предаването по бТВ - по техните писма до мен, по техните лични съдби, болки и проблеми, свързани най-вече с ЛИПСАТА на единен подход при информирането на тях, бъдещите родители. И колко много хора още не знаят! Не забравяйте, че не всяка майка има и ползва интернет - а задължение на всеки лекар е да информира всяка майка относно превенцията с фолиева киселина. А за да стане наистина задължение, тази необходимост трябва да се зададе като Национален здравен приоритет от съответните институции.
Не се хваля - казвам само, че все още има много неинформирани родители и че в здравната система родителите се информират за проблема Спина Бифида избирателно и според личните предпочитания на конкретните лекари. И търся начин за информирането им. Ако можете - помогнете и вие, както го правят вече много форуми, сайтове, телевизии, конкретни лекари и пострадали родители.

# 7
  • Sofia
  • Мнения: 2 648
Все полезни статии.
Публикувани съответно на 18.11.2003 (статията на Силвия Андонова) и 28.06.2004 (статията на доц. Кременски, с чиято помощ беше осъществено предаването по БТВ репортерите .....Но до преди това нямаше много информация по проблема Спина  … реди зачатието...
tender, много съжалявам за това, което ви се е случило. Обаче направо не разбирам как така, при положение, че през 1992 година сте загубили детето ви поради тази диагноза, при следващата бременност НЕ е препоръчано на съпругата ти да пие Фолиева киселина.  Thinking Предполагам, че всичко сте обяснили на наблюдаващият я гинеколог. При загуба на дете поради някаква вродена малформация, при всяка следваща бременност жената се наблюдава много по-внимателно и се правят редица допълнителни изследвания: БХС, амниоцентеза, фетална морфология и т.н. Най-малкото, което е трябвало да направи нейният гинеколог е да й предпише Фолиева киселина.
Честно да ти кажа, това за Фолиевата киселина го знаят и стажантите акушер-гинеколози. Явно във вашият случай става дума за ..... да го наречем непрофесионализъм. Не, не мога да се сдържа .... престъпно безхаберие!!!

П.П. Да, добре е всяка жена да се информира, колкото може повече, но ЗАДЪЛЖЕНИЕ на лекарите е да си гледат съвестно работата и да информират всяка пациентка за всичко свързано с бременността й и бъдещото дете.

# 8
  • София, България
  • Мнения: 87
За да не повтарям вече написани тук мнения, ще ви дам линк към това мое мнение.
Там съм разказал по-подробно какво се случи.

Обяснение вече не търся в личен план. Нито търся възмездие. Тогава може би съм искал да убия някого, да търся вина, да съдя...И се запитах - какво ще постигна, освен да разруша още така и така неизградената ни здравна система, като изкарам един или няколко лекари виновни? Колко хора ще имат реална полза от това?

И започнах просто да информирам, да информирам и пак да информирам. При 65 000 бременности на година в България и между 2 и 11 на 1000 засегнати от Спина Бифида сред тях, това прави между 130 и 715 бременности (разбирай - деца!) на година, които могат да бъдат профилактирани, ако майките им имат информация. Или да останат просто черна статистика.

Предпочитам да вложа усилията си в градене, а не в рушене.
Затова ясно съм казал в Призива към българските институции какво бих искал - като гражданин, като човек, като баща на две момичета и като баща, плакал над двете си починали деца.
Помагайте и вие - само с добро може да се постигне още добро.

# 9
Мисля че кампанията на tender трябва да получи максимална гласност на първо място сред бъдещите мами...оооо ... да не забравяме и татковците Laughing...и на следващо от институциите, определящи здравните програми, по които да се работи в страната.
Нета е добра възможност за достъп до информация, но още по добре би било учениците да научат за фолиевата киселина в часовете по "Сексуално и репродуктивно здраве" например...да не говорим че това е информация, която личните лекари трябва да дават на своите пациенти задължително.... И аз съм от тези които чуха за фолиева киселина в 5-6 месец от бременността и не знаех за какво я пия, а личният ми лекар е завеждащ на женската консултация в нашата практика...Необходимостта от държавна политика по отношение на ранното откриване на детските малформации и най-вече по отношение на превенцията в тази насока е безспорна...дано повече хора чуят призива на Томи....за да са информирани...и за да са по-решителни правейки нещо по отношение на тази кауза... Успех Томи!!!

# 10
  • Пловдив
  • Мнения: 637
...в часовете по "Сексуално и репродуктивно здраве" например...
А има ли такива? newsm78

# 11
Мели, има такава програма на Министерство на образованието, финансирана от Фонда за населението на ООН. В момента се изпълнява в Търговище, Сливен, Враца и Ловеч...за преди това и след това не мога да кажа...в ХЕИ по места са изградени информационно-образователни центрове по сексуално и репродуктивно здраве, които класовете посещават по заявка...обсъжданите теми са също по заявка от групите...това разбрах по въпроса...

# 12
на мен също никой не ми беше казал че трябва да пия фолиева киселина през първите месеци от бременността. разбрах за това от една приятелка и то съвсем случайно. гинеколожката ми също не е споменавала нищо по въпроса- явно лекарите смятат че всички са информирани по тези въпроси!

# 13
  • Мнения: 772
Преди да забременея(планирано) отидох при личния си лекар и при 2 гинеколога с въпроса какви изследвания да пусна и дали да пия някакви витамини...и тримата ми казаха да дойда СЛЕД КАТО ЗАБРЕМЕНЕЯ.Аз имах котка и се притеснявах да нямам токсоплазмоза,притеснявах се да не би да съм имала някакво възпаление(17-18 годишна зимата съм се разкарвала по къси полички #2gunfire) и оттам-запушване на фалопиевите тръби...
Добре че седнах да почета тук-там и започнах да пия тази фолиева каселина 2-3 месеца преди да почнем опитите.Но тогава не съм знаела,че е хубаво и мъжът да я пие,за да му е "по-здраво" поколението. Peace

# 14
  • София, България
  • Мнения: 87
Като ви чета мненията, си спомням, че и при нас беше същото - пълна липса на информация как да се предпазим от Спина Бифида и че изобщо има някакъв начин за превенция, макар и базиран на вероятностен принцип. Поне да ни бяха информирали, пък ние да си решим, а то...Не искам това да се повтаря при никой родител. Ето защо съм силно признателен на този форум и на администрацията му за подкрепата на Призива.

Друга добра новина е, че и сдружение Зачатие даде официално своя колективен глас в подкрепа на Призива, като го публикува на първа страница в сайта си.

Темата е наистина от национално значение и е въпрос на време да бъде създадена такава програма, особено когато обществото вече я иска. Но както знаете много проекти в България често се проточват във времето ненужно дълго, а в случая загиват (или се раждат) деца - инвалиди. Ако Призивът успее да обедини повече обикновени хора и здравни специалисти около тази идея и тя бъде разгледана с приоритет от здравните институции, можем да намалим броя на пострадалите деца. Трудно ми е да говоря за брой загинали деца, защото от личен опит мога да броя до две и дори тази уж скромна цифра е ужасяваща.

Ако имате познати здравни специалисти на високи административни длъжности, моля ви, запознайте ги с призива. Нека и те поемат реални активности по създаването на тази национална програма за превенция, аз нямам претенции кой ще я създаде, искам само да я има - реална и работеща. Ако може още тази година. Защото в противен случай, до следващата година ще пострадат още стотици семейства.

Благодаря на всички за подкрепата.



Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт