Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Клюкарник
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 20 отговора

Варна

Мнения: 908
Цитат
ПЕТИЦИЯ

Срещу неравното третиране на пациентите с МУКОВИСЦИДОЗА в Република България


Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест. Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.

Муковисцидозата е животозастрашаваща болест, при която слуз се натрупва и задръства някои органи в тялото, най-вече дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането става много трудно. Гъстата слуз задържа бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление или подуване, и инфекции, които увреждат дробовете.

Слузта може да задръсти храносмилателната система и панкреаса. Храносмилателните ензими не успяват да стигнат до червата. Тялото не може да разгради храната без тези ензими и да си осигури необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Хората с муковисцидоза трябва да заменят тези ензими с капсули, които взимат преди хранене, за да успеят да смелят храната и да я усвоят.

Основни са два клинични проблеми: често повтарящи се и трудно лечими със специални антибиотици белодробни инфекции (пневмонии) и затруднение при усвояване на храната поради засягане на задстомашната жлеза.

Разтревожени от неефективното лечение и все по-намаляващата средна продължителност на живота на болните от муковисцидоза, в сравнение с европейските страни, считаме за крайно необходимо да се разрешат следните проблеми:

ПРОБЛЕМИ:

# Липсва самостоятелна клинична пътека, по която да се лекуват адекватно пациентите болни от Муковисцидоза.

# Недостатъчен по честота лекарски контрол на развитието на болестта (липсва в Наредбата за диспансеризация).

# Липса на стандарт за лечение на заболяването муковисцидоза и липса на специалисти за пациенти над 18 г.

# Липса на национален консултат и възможност за консултации с такъв.

# Липса на функциониращ център по муковисцидоза.

# Липса на подкрепа от страна на Министерство на труда и социалната политика.


В съответствие с европейските норми и стандарти за ефикасно повлияване клиниката на заболяването, за достигане на по-дълготрайна ремисия и по-добро качество на живот е необходима комплексна, дълготрайна и ефикасна терапия, която да атакува едновременно по-голямата част от симптомите особено тези, които са с разрушителен ефект. Често не се взимат под внимание подмолните на пръв поглед безобидни симптоми, разрушаващи бавно жизненоважните органи, които след време са фатални за пациента.

Петицията можете да подпишете тук:
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html

Във вторник (16.09.), в 9:00, пред Парламента ще се състои протест на родители и болни от редки заболявания. Всеки, който желае и има време може да ги подкрепи!!!  Hug
Благодаря!!!  Love
Цитирай


Мнения: 2 771
                       Надявам се да ви подкрепят повече хора   bouquet!
Цитирай


Мнения: 2 625
Ще се подпиша! Доколкото знам в Европа лечението е в пъти по-успешно, отколкото тук. Здраве и сила на всички болни!  Praynig
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Ще подпиша! Утре наистина ли ще има протест пред парламента?
Цитирай


Мнения: 577
Подкрепям!  Peace
Цитирай

София

Мнения: 1 453
Подкрепям!
Цитирай

Пристанището на шейсетте кораба.

Мнения: 238
Подкрепям
 и
Подписах
Цитирай

Варна

Мнения: 908
Ще подпиша! Утре наистина ли ще има протест пред парламента?

Да, ще има, в 9:00...

Анту, така е, по-успешно е. Тук нито лекарства има, нито медицинските лица са запознати достатъчно със заболяването, нито се води адекватно лечение... Опитни зайчета сме и това е...
Цитирай

Варна

Мнения: 908
Цитат
12 септември 2008 | 14:35 | Агенция "Фокус"
 
София. Национален алианс на хората с редки болести организира мирен протест под надслов „Обещанията не лекуват”, съобщиха от организацията. Протестът ще се проведе на 16 септември /вторник/ от 9.00 ч. пред служебния вход на Парламента ще се съберат пациентите с редки болести, техните семейства, приятели, колеги.
Във въздуха ще бъдат издигнати 12 големи балона, които ще разпръснат десетки малки. По този начин хората с редки болести ще изразят своето желание да се освободят от проблемите и да живеят нормално.
Протестът е насочен към неосигуряването на финансови средства, бюрокрацията и тромавите административни процедури на изпълнителната власт, които лишават пациентите от лечение и животоспасяващи лекарства и ги обричат на фатален край.

Цитирай


Мнения: 1 125
И от мен един глас, утре ще пусна на приятели. Дано има успех!  Praynig
Цитирай

в най-нежната прегръдка

Мнения: 1 349
И от мен подписче... Племенникът ми е с муковисцидоза.
Цитирай


Мнения: 2 771
                        Дано протеста мине добре   bouquet!
Цитирай

София

Мнения: 1 186
И от мен едно подписче Peace
Цитирай


Мнения: 2 771
                        Гледах репортажа по 'Нова' сега  Peace.
Цитирай

Варна

Мнения: 908
                        Гледах репортажа по 'Нова' сега  Peace.

Аз не успях, какво даваха и казаха?  Rolling Eyes

Рися, надявам се, че не е в лоша степен  Hug Колко е голям?
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 20 отговора