Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 14 септ. 2008, 22:59 ч.

Да подкрепим петицията!!!

  • 1 209
  • 20
  •   1
Отговори
  • Варна
  • Мнения: 908
Цитат
ПЕТИЦИЯ

Срещу неравното третиране на пациентите с МУКОВИСЦИДОЗА в Република България


Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест. Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.

Муковисцидозата е животозастрашаваща болест, при която слуз се натрупва и задръства някои органи в тялото, най-вече дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането става много трудно. Гъстата слуз задържа бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление или подуване, и инфекции, които увреждат дробовете.

Слузта може да задръсти храносмилателната система и панкреаса. Храносмилателните ензими не успяват да стигнат до червата. Тялото не може да разгради храната без тези ензими и да си осигури необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Хората с муковисцидоза трябва да заменят тези ензими с капсули, които взимат преди хранене, за да успеят да смелят храната и да я усвоят.

Основни са два клинични проблеми: често повтарящи се и трудно лечими със специални антибиотици белодробни инфекции (пневмонии) и затруднение при усвояване на храната поради засягане на задстомашната жлеза.

Разтревожени от неефективното лечение и все по-намаляващата средна продължителност на живота на болните от муковисцидоза, в сравнение с европейските страни, считаме за крайно необходимо да се разрешат следните проблеми:

ПРОБЛЕМИ:

# Липсва самостоятелна клинична пътека, по която да се лекуват адекватно пациентите болни от Муковисцидоза.

# Недостатъчен по честота лекарски контрол на развитието на болестта (липсва в Наредбата за диспансеризация).

# Липса на стандарт за лечение на заболяването муковисцидоза и липса на специалисти за пациенти над 18 г.

# Липса на национален консултат и възможност за консултации с такъв.

# Липса на функциониращ център по муковисцидоза.

# Липса на подкрепа от страна на Министерство на труда и социалната политика.


В съответствие с европейските норми и стандарти за ефикасно повлияване клиниката на заболяването, за достигане на по-дълготрайна ремисия и по-добро качество на живот е необходима комплексна, дълготрайна и ефикасна терапия, която да атакува едновременно по-голямата част от симптомите особено тези, които са с разрушителен ефект. Често не се взимат под внимание подмолните на пръв поглед безобидни симптоми, разрушаващи бавно жизненоважните органи, които след време са фатални за пациента.

Петицията можете да подпишете тук:
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html

Във вторник (16.09.), в 9:00, пред Парламента ще се състои протест на родители и болни от редки заболявания. Всеки, който желае и има време може да ги подкрепи!!!  Hug
Благодаря!!!  Heart Eyes

# 1
  • Мнения: 2 772
                       Надявам се да ви подкрепят повече хора   bouquet!

# 2
  • Мнения: 2 794
Ще се подпиша! Доколкото знам в Европа лечението е в пъти по-успешно, отколкото тук. Здраве и сила на всички болни!  Praynig

# 3
  • Берковица
  • Мнения: 1 859
Ще подпиша! Утре наистина ли ще има протест пред парламента?

# 4
  • Мнения: 577
Подкрепям!  Peace

# 5
  • София
  • Мнения: 1 453
Подкрепям!

# 6
  • Пристанището на шейсетте кораба.
  • Мнения: 238
Подкрепям
 и
Подписах

# 7
  • Варна
  • Мнения: 908
Ще подпиша! Утре наистина ли ще има протест пред парламента?

Да, ще има, в 9:00...

Анту, така е, по-успешно е. Тук нито лекарства има, нито медицинските лица са запознати достатъчно със заболяването, нито се води адекватно лечение... Опитни зайчета сме и това е...

# 8
  • Варна
  • Мнения: 908
Цитат
12 септември 2008 | 14:35 | Агенция "Фокус"
 
София. Национален алианс на хората с редки болести организира мирен протест под надслов „Обещанията не лекуват”, съобщиха от организацията. Протестът ще се проведе на 16 септември /вторник/ от 9.00 ч. пред служебния вход на Парламента ще се съберат пациентите с редки болести, техните семейства, приятели, колеги.
Във въздуха ще бъдат издигнати 12 големи балона, които ще разпръснат десетки малки. По този начин хората с редки болести ще изразят своето желание да се освободят от проблемите и да живеят нормално.
Протестът е насочен към неосигуряването на финансови средства, бюрокрацията и тромавите административни процедури на изпълнителната власт, които лишават пациентите от лечение и животоспасяващи лекарства и ги обричат на фатален край.

# 9
  • Мнения: 1 125
И от мен един глас, утре ще пусна на приятели. Дано има успех!  Praynig

# 10
  • в най-нежната прегръдка
  • Мнения: 1 358
И от мен подписче... Племенникът ми е с муковисцидоза.

# 11
  • Мнения: 2 772
                        Дано протеста мине добре   bouquet!

# 12
  • София
  • Мнения: 1 187
И от мен едно подписче Peace

# 13
  • Мнения: 2 772
                        Гледах репортажа по 'Нова' сега  Peace.

# 14
  • Варна
  • Мнения: 908
                        Гледах репортажа по 'Нова' сега  Peace.

Аз не успях, какво даваха и казаха?  Rolling Eyes

Рися, надявам се, че не е в лоша степен  Hug Колко е голям?

Редакция на ключовите думи на тема





Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт