Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.


Мнения: 139
В класа/II-ри, масово училище / , който поех тази учебна година, има дете с туберозна склероза.
Тя е прекрасно ,малко слънчице , с родители на които се възхищавам, защото няма ден , в който да отсъства или закъснее за час. Класът също приема детето добре.Бих искала ако някоя мама може да ми помогне с повече информация най-вече по отношение на общуването. Детето не говори , не пише и не се обслужва само, но въпреки всичко  се надявам да напредваме...Радвам се , че бързо ме прие  и позволява да я държа за ръка. Моля, споделете опит...
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
добре дошла!
много ме радва твоята отвореност и желание да научиш повече по въпроса...възхитена съм - не се среща често
мисля си обаче, че ако не бъркам до сега точно такава диагноза не съм срещала
Цитирай


Мнения: 374
Здравей only,

в google излизат няколко препратки, пробвай там по-добре  Peace!
Цитирай


Мнения: 139
Доста прочетох от интернет, но си е друго някой да сподели опит. Детето ме разбира/донякъде/, но реагира само с "не", като ме отбутва с ръка. Пише, ако я придържам за ръката. Смята задачи наум, записва само отговорите и то с доста по- големи числа от тези , с които работим в клас. Може би има и елементи на аутизъм /характерни при туберозната склероза/.
Цитирай
Здравейте,казвам се Георги самият аз страдам от туберозна склероза.Слава богу съм имал късмет със разположението на твърдите образования.Болестта е много коварна дори в моя случай се наблюдава аотизъм.Немога да разговарям с хора,единствено когато пишем контактувам и реших да споделя опита с вас... Понякога губя врузка с реалността,което сигурно и госпожата по горе ще забележи при момичето... МОЯ съвет е:Госпожо ако искате детето да разбере какво му казвате трябва да разберете начина,по който то иска да го чуе... Може да ви звучи странно,но от контактите ми по болници с такива хора го научих.Ако имате конкретни въпроси ще съм тук и ще ви отговоря...
Цитирай
Здравей, Георги.
Радвам се , че се включваш. Всичко , което споделиш , мисля ,че ще е от полза. Затруднява ме обратната връзка  с детето- не говори, не може да пише сама, за да разбера какво мисли. Ръката ми трябва да е долепена винаги до нейната, не може сама да отвори тетрадката , подава ми химикала да го наглася в ръчичката й. В час запомня всичко , което обяснявам, защото след това когато работим индивидуално, се справя  без грешка с поставените задачи. Иначе  може да отгръща непрекъснато учебника или да  се разхожда между децата , целува ги или ги гали по косите, но виждам ,че хвърля по един поглед към мен , ако обяснявам нещо ново.
Родителите мислят да й вземат компютър,дано това доведе до по- голяма самостоятелност.
Бих искала и другите да мислят за нея не като за дете с увреждания , а като за дете със съхранен интелект, което просто  не може да говори.
Ще се радвам да споделиш за самостоятелното обличане , обслужване , писане  и т. н. Ако искаш ми пиши на Е-mail.
Цитирай
МОЖЕТЕ ЛИ ДА МИ ДАДЕТЕ ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТАЗИ БОЛЕСТ ПОНЕЖЕ ИМАМ БОЛНО ДЕТЕ И МИ Е МНОГО ТРУДНО ДА КОМУНИКИРАМ С НЕЯ В МОМЕНТА ХОДИМ НА ЛОГОПЕД НО ЗАСЕГА НЯМАМ ГОЛЯМ НАПРЕДЪК
Цитирай


Мнения: 139
Напиши ми на лични е-mail  си
Цитирай

Stara Zagora

Мнения: 9
Здравейте! Детето ми е с туберозна склероза. Преди 4 години се опитах да потърся контакт с хора запознати със заболяването. Надявам се да осъществим контакт и да си бъдем взаимно полезни.
Цитирай


Мнения: 3
Здравейте вече съм отново тук. Дълго време ме нямаше, за което съжалявам, но просто лошо стечение на обстоятелствата. Бих искал да разбера какво стана с вашите деца за това време. Ще се радвам много ако се наблюдават значителни подобрения.
Цитирай


Мнения: 2
Здравейте!

Синът ми е на почти 3г. с диагноза туберозна склероза. Всеки съвет ще ми от помощ.

Благодаря ви!!!

Цитирай


Мнения: 3
Първият ми съвет се състой в това да извеждате повече детето си навън. Много важен е моментът на комуникация с другите деца и хора. Предполагам и докторите ви са ви казвали за това, че диагнозата на това състояние довежда до леки или дори до тежки форми на аутизъм. При мен сега не е толкова трудно, но в началото трудно комуникирах с децата по улицата и хората дори и в къщи. Сега, когато съм на 19 ми се случва моментно състояние( пристъп) на аутизъм. Друг съвет, който бих ви дал е дръжте го далече от телевизори, компютри и тем подобни уреди с ниво на облъчваща енергия. Незнам дали има пристъпи на моментна загуба на връзка с реалността какту имам аз, но ще ви кажа, че поне при мен лягането на легло ускорява преудоляването. Това се сещам за сега ако имате въпроси бих ви отговорил когато намеря свободно време Smile .
Цитирай


Мнения: 2
За съжаление докторите или ги е страх да говорят или не знаят какво да кажат. Всичко, което знам е от публикации в нета, а вече и от Живка ( Благодаря ти, мила!). За щастие вече ходим на детска градина, макар и само до обяд, и малкото ми слънчице се чувства чудесно там. Ако имаш време, ще се радвам да продължиш със съветите.
Цитирай


Мнения: 4
Здравейте! Имам дъщеря на 7год. и половина която е с туберозна склероза.При нас положението е тежко.Тя има всекидневни епилептични гърчове и значително изоставане в нервнопсихичното развитие.От доста време търся родители със сходен на нашия проблем просто за да си поговорим.Досега не бях намерила.Ще се радвам да си говоря с някой от вас ако имате желание за това!
Цитирай


Мнения: 3
Бих поговорил в вас на тази тема. Опитът ми в тази сфера е доста широк макар и не по собствено желание. Можете да ме намерите по всяко време на скайп george_sirakov или face book: George Sirakov от Ботевград.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.