Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 296 отговора

София

Мнения: 124
Всички запознати с проблема Таласемия майор знаят какво е нужно за един таласемик:кръв.Мили мами,хайде да помислим заедно как бихме могли да насърчим поне  петима сред нашите познати,които да станат селективни кръводарители за пациентите с Таласемия майор.Това е основния проблем,който трябва да се реши на първо време. Дарете кръв направете нещо наистина човешко днес.Всяка от вас която прояви желание нека се свърже с мен на лични за да обясня как точно да стане именно селективен кръводарител за пациентите на това заболяване.Отделен е въпросът как тези хора поддържат терапия след като държавата им осигурява едно от най-остарялата в света  с Хелатора Десферал с изключително трудно приложение особено тежко при децата.Вижте този клип:
http://www.youtube.com/watch?v=_YscIL1xiGM&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=lt7cZGXqyQY
за Съжаление много от децата на таласемия майор преживяват това всяка вечер.А държавата обещава по добри алтернативи,но така или иначе ги оставя да чакат
и оставя и нас техните близки да чакат
и да се надяват на шанса да оцелеят за съвременната терапия,която по света извън граница съвсем не е нова...............
Лошото и страшното е че никой няма на идея колко са рисковите двойки,които биха могли да имат дете с тази диагноза,тъй-като няма достатъчно информация,а такъв има и то сериозен.
Да,но извън границите на нашата мила родина хората са инициативни в тази посока и се борят за превенция със скрининг и изследвания:
http://www.youtube.com/watch?v=gQgrTOViN5k
http://www.youtube.com/watch?v=bAABYEk_TCs&feature=related
Извън границите на нашата мила родина се оформят организации за насърчаване на кръводарители.
Мили мами ,
защо не се обединим и да разкажем на обществото за това заболяване и да предпазим то да се разширява на територията на нашата мила България
Защо да не се обединим и да подкрепим майките на децата с това заболяване.Те имат кураж да се грижат и да дават кураж на децата си,но малко от тях имат възможност да се борят за кауза Кръв и Хелатори.А те искат ние да знаем за този проблем
Искат да предпазят и бъдещите майчета,да ги информират за това заболяване и да си помагат реално една на друга.
Мили мами,дарете кръв!
Накарайте близки да го сторят.


Всеки понеделник и вторник от 9,30 до 17.00 може да се свържете на тел. 0894 203285 с Анна Филипова.
По всяко време можете да и задавате въпросите си на e-mail: anna.filipova@yahoo.com
« Последна редакция: чт, 25 юни 2009, 16:00 от ani.lucky »
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 51
ani.lucky, благодаря ти за загрижеността към проблемите на децата с Таласемия майор! Чудесен е призивът ти към кръводаряване! Присъединявам се към него, защото аз съм една от майките на тези деца. Кръводаряването, както много пъти съм споделяла е акт, който за нашите деца не може да се опише с думи - той просто им позволява да живеят. Това е най-ценното нещо, което една майка, едно семейство на такова дете си пожелават - наличие на подходящата банка кръв в деня, когато тяхното дете трябва да се подложи на поредното кръвопреливане.
Бих се радвала ако поне 5 души откликнат на поканата ти и мотивират свои 5 приятели, които да се присъединят към редовните кръводарители за пациентите с Таласемия майор. Вярвам, че това може да се случи - случи се с много мои приятели - те просто откликнаха на моята нужда и сега редовно спасяват човеки живот, дарявайки безвъзмездно своята кръв.
Колкото за хелаторите... така е - болезнено е да бодеш всяка вечер детето си да си твърд в присъствието на болка, плач и оплаквания. Клипът, който си добавила е близо до нашата реалност, но не напълно. Там манипулацията се извършва с игли (таласетки), които са доста щадящи в убождането. Има ги и у нас, просто цената им не е по силите на пациентите или семействата им - за закупуването на една таласетка.....някои трябва да работят цял ден.
За скрининга - съм с две ръце "ЗА"! Всеки трябва да знае - дали е носител или не на гена на Таласемия и да е информиран какви са последствията....
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Закачих темата, нека повече хора се запознаят с апела!
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 35
Хубаво е, че сте закачили темата, защото нуждата от кръводаряване е постоянна и съм сигурно, че всеки от този форум му се е налагало поне веднъж да "търси" кръв за свой близък или роднина. А за тези, които са хронични болести просто е ТРУДНО. Малко ли им е, че си носят кръста-ами и трябва да преживяват ужаса да им искат пари "мнимите кръводарители" пред кръвните центрове.
Така че аз съм "ЗА" да направим нещо по въпроса. Да не се налага да заплащаме за този ДАР от природата и да не ни се налага, в тежка ситуация, когато близък чака операция-да търсим и едва тогава да разберем каква кръвна група са нашите приятели, роднини, съседи.
Аз съм от тези, които "mar4ella" е мотивирала. А те повярвайте са много. И го правят точно заради нея. И ще го направят за всеки, за който тя би дала своята кръв. Жалко, че синът и, който през 20 дни се нуждае от кръвопреливане е А-, а аз съм А+, както и "mar4ella".
Мисля, че това е пътя-личния пример и да видиш лицето на нуждата. Защото когато знаеш, че там някой, някъде, някога си се нуждае от кръв-не е достатъчно. Когато видиш поне един нуждаещ се в очите-вече знаеш защо си отишъл до кръвния център, защо си подал ръката си, защо са те уболи и защо са напълнили едно сак с кръв.
Цитирай

София

Мнения: 124
Марчела,Мама Ики,Десико,наистина ще се радвам ако поне 5 човека откликнат на апела ми.Иска ми се повече Мами да се трогнат и да се отзоват,но за съжаление съм на ясно,че който не е засегнат лично от нуждата за кръв по-трудно се отзовава.Аз нямам таласемик в семейството,аз имам близки,много близки приятели и когато чакат за Кръв 2,3 дни седмица и повече аз изпитвам гняв към всички от кръвния център,когато ме уверяват всеки път,когато ми дойде датата да дарявам,че никой от тях не чака дълго.Да ама не!Хората може и да не са информирани,но едва ли аз трябва да знам,въпреки че знам,че всеки ден забавена кръв може да е фаталния.
Те ме уверяват,че единствената причина за забавянето е търсенето на подходяща за заявителя кръв с антигенна формула.До тук "добре"оказа се обаче,че кръв с антигенна формула се предоставя само от така наречените селективни кръводарители,другата дума която ги класифицира като група обслужващи таласемиците за сега ще я премълча,а тази група се набира само от хора с Софийска регистрация,защото представете си кръвния център няма база за комуникация с регионалните,където моля ви се въпросния селективен кръводарител можело да е дал кръв и съответно да идва в Сф за да дава 2-ри път за по кратък от 2 месеца приод,което е безумен мотив от който и да било,при все че всеки донор знае че възстановителния период е 2 месеца и съответно да не може да се проследява този акт.Е питам аз как моята приятелска група от провинцията да дойде да дари за таласемиците като от така наречените доброволни кръводарители кръв се взима само ако селективните регистрирани Софиянци са недостатъчни при дадена заявка от таласемиците.Съответно ако 300 са приблизителната бройка в България страдащи от Таласемия Майор нуждаещи се от кръв класифицирана не само по кръвна група а и по антигенна формула а групата обслужваща тези пациенти селективни кръводарители е по малка от 1500 приблизително кръводонори а до кръв на доброволните кръводарители се опира в краен случай къде е логиката,кой ще ме убеди че за кръв не се чака повече от 2,3 дни че дори и седмица.И какво правят таласемиците ако не са успели да мотивират поне 5 ма от обкръжението си да дарят ама да дарят като селективни кръводарители,за да са сигурни че обслужват именно тези пациенти.
Мили мами,отчайва ме мисълта,че само лично засегнати хора от здравословни проблеми се отзовават на подобни нужди.Да има и великодушни и сърцати,които се трогват,но пък ако трудно се мотивират точно днес да дарят,погълнати от ежедневието си.
Отчайва ме мисълта че трябва да се сблъскваме с подобен проблем и тогава да осъзнаем какво е трябвало да се направи.
Тук опирам и до друг момент:колко процента българи са чували за Таласемия,колко процента българи знаят,че са в рискова група да им се роди дете пациент на Таласемия майор.Кой познава заполяването ако не познава Таласемик
А знаете ли ,че в един таласемик има кураж и воля повече от 5 ма "неталасемици"
Знаете ли колко са стойностни и силни,как умеят да даряват обич.Марчела знае,тези които я обичат и познават също.
Аз имам идеи как да информираме обществото.Но знаете ли,че са нужни много средства.А знаете ли ,че средствата се даряват предимно от лично заинтересовани лица ако има и такива с възможности за даряване.А знаете ли цената на Хелаторите които поддържат живота на малкото Таласемици у нас те са приблизително 300 е непоносимо висока,а държавата ги оставя на Дисферал:или казано на човешки иглата в корема 12 часа в денонощието... и така си решава проблема по отношение на тези пациенти:"Имате си осигурено лекарство като не ви харесва спасявайте се по единично" е да де аматака ли е по белия свят.........................
А знаете ли толкова още проблеми за не многото до момента таласемици..................................
А какво се случва ако организма не приеме дисферала ..........................................
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 35
ani.lucky виждам, че си доста навътре в проблема. Аз не съм чак толкова за да ти отговоря. Марчела е доста по запазната с проблема. Тя обаче замина за 10 дни на Международната конференция по таласемия(повече инфо от Марчела за този конференция има тук
http://www.zdravnitza.com/a/nav/news/news_id/4588e674d3f0faf985047d4c3f13ed0d)
А инак за селективните кръводарители доколкото знам от нея, тук в Стара Загора-няма. Как тогава да убедя и мотивирам 5-ма да станат селективни за деца с таласемия, кото няма регистър. Не знам как е по другите градове.

Аз имам идеи как да информираме обществото.

Кажи каква е твоята идея. Какво може да се направи.

П.С. Аз мисля, че трябва да насърчаваме кръводаряването като цяло, не само за тази малка(доста застрашена) група като таласемиците. Трябва да разделим целта на две:
1. към хората- да мотивираме към доброволно безвъзмездно кръводаряване.
2. към институциите-закони, кръвни центрове, лекуващи лекари и т.н. - за създаване на национална информационна система за селективните кръводарители на таласемици. И разбира се всичко това подплатено със закони и глоби, а не само препоръки за създаване на такава система.

Цитирай

в полите на Балкана

Мнения: 2 689
Момичета пуснах апела Ви http://network-hv.com/index.php?option=com_content&task=view … 348&Itemid=37 тук.
« Последна редакция: пт, 03 окт 2008, 22:25 от мамаРаче »
Цитирай

София

Мнения: 124
Десико,всъщност истината е че каузата за набиране на кръводарители се превръща в обща,тъй като ако има достатъчно кръв в кръвната банка ще има и за всички.Въпросът опира до там ако искаме да помогнем като цяло и на таласемиците да насърчаваме въпросните 5 около нас да изискват от центровете уверение,че кръвта им ще се изследва и за антигенна формула и ще е на разположение на тези пациенти.Това по принцип би трябвало да се прави с завеждащия експедиция лекар в дадения кръводарителски център.По принцип нуждаещите се от кръв таласемици са в цялата страна,не само в Сф,но тук основното правило да си селективен е да имаш регистрация.Ще ти дам по подробна информация на лични.
Мама Раче много благодаря за съдействието.Дано повече хора се запознаят с проблема Таласемия и нуждите на пациентите,тъй като на практика няма превенция все още за заболяването и е нужно да се знае че има и такъв риск за вродено генетично заболяване.
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 35
Доколкото знам тук в Стара Загора няма списък със селективни кръдарители. Но това  е идея - да отида до центъра и да задам направо въпроса на някой, от който зависи това - мога ли да съм сигурна, че кръвта ми ще отива за таласемик и дадам съгласие да ме извикат ако се налага. Все от някъде трябва да се започне. Ако някой знае как стои въпроса по кръвопреливането на таласемиците в другите градове- да сподели.
Цитирай

София

Мнения: 124
Накратко какво трябва да знаете за кръводаряването

   Защо трябва да се дарява кръв?

Кръвта, кръвните съставки и произведените от тях био-препарати са незаменими лечебни средства и до сега НЯМА създаден общодостъпен изкуствен аналог. Многобройните опити за синтезиране на изкуствена кръв все още са безуспешни.

   Защо кръводаряването трябва да е безвъзмездно и доброволно?
Кръводаряването е взаимна помощ – днес аз се нуждая от дарена кръв, утре моят дарител може да има нужда от нея. Безвъзмездността и доброволността са основни принципи и етична норма на кръводаряването в целия свят. Те гарантират социална справедливост в човешките взаимоотношения и са израз на хуманния характер на кръводаряването.

  Кой може да дари кръв?
Всички хора на възраст от 18 до 65 години, които нямат медицински противопоказания за това, могат да дарят до 450 мл. Еднократно. Мъжете могат да даряват 5 пъти в една календарна година, а жените 4 пъти, като интервалът между две дарявания е не по-малък от 2 месеца. Ако всички хора в тази категория даряват кръв редовно, нашата страна ще има достатъчни запаси от кръв и кръвни продукти. Тази кръв е жизненоважна за спасяването на човешки живот.

   Кръв НЕ трябва да даряват хора, които:
- имат или са имали полово предавани болести
- знаят или подозират, че са носители на ХИВ (вирусът на СПИН) или други вируси, предаващи се по кръвен път
- са в контакт с хора, носители на ХИВ или други болести, предавани по кръвен път
- са хомосексуалисти, или имат полови контакти с хомосексуалисти
- са с много и безразборни полови връзки
- са проституиращи или имат полови контакти с такива.

   Каква е процедурата преди кръводаряването?

На всяко лице, изявило желание да стане кръводарител се извършва медицинско освидетелстване,което включва:
- попълване на въпросник
- анамнеза за прекарани заболявания и преглед
- измерване на пулса, кръвното налягане и температурата
- определяне на хемоглобин и кръвна група.
Медицинските изисквания, на които трябва да отговаря кандидатът за кръводарител са много строги и това е така, защото всички усилия на служителите, които работят в центровете по трансфузионна хематология са насочени към:
- гарантиране здравето на кръводарителите
- гарантиране здравето на пациентите, които имат нужда от кръвни съставки.

   Отразява ли се кръводаряването върху здравето на кръводарителите?
Човешкият организъм разполага с естествени регулаторни механизми, които чрез мобилизиране на кръвните съставки могат веднага да компенсират дадената кръв. Дарената кръв се възстановява изцяло след 3-4 седмици, без да са необходими каквито и да било медикаменти или специална храна.

   Може ли по време на кръводаряване хората да се заразят със СПИН, хепатит В и С и сифилис?
Процедурата по кръводаряване не крие абсолютно никакъв риск от заразяване, защото всички материали, които се използват за кръвовземане са стерилни и са за еднократна употреба. Нито една болест не може да бъде предадена на хората, които даряват кръв.

   Изнася ли се кръв в чужбина?
Кръв и кръвни съставки никога не са изнасяни в чужбина.Това е регламентирано от Закона за кръводаряване и кръвопреливане.

   Къде се използва толкова много кръв?
В лечебната практика и за производство на кръвни био-продукти. Пресметнете сами: за по-големи коремни и гръдни операции е нужно вливане на около 2 литра кръв и кръвни съставки, при операции на сърце, големи кръвоносни съдове и бял дроб са необходими от 6 до 8 литра , в травматологията - за преодоляване на тежки загуби и състояния на шок, количеството може да достигне 10-15 литра. При лечение на изгаряния с 20-30% поразена кожа през първия месец се преливат 40 литра плазма. Кръвта се използва за лечение на хемолитична болест на новороденото, в акушерството, в гинекологията. Дневно се правят около 1000 кръвопреливания. Освен това от кръвта се произвеждат и био-препарати.

    Достатъчен ли е броят на хората, които даряват кръв в момента?
Броят на хората, които даряват кръв през последните години е крайно недостатъчен, за да осигурят нуждите на лечебните заведения от кръвни съставки и био-продукти. За да се осигурят тези нужди е необходимо годишно да даряват безвъзмездно кръв около 400 000 души.
Цитирай

София

Мнения: 124
Не аз съм автора на статията,но смятам че информацията в нея би била полезна за всички,които се заинтересоват от проблема.
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 35
Да прибавя, че за 2007г. броя на кръводарителите е около 150 000. Доста под нужните 400 000.
Какво можем да направим ние?
1.Всеки може да помисли какво би направил със себе си и за хората около себе си.
2.Нещо трябва да се направи в национален мащаб.
Не визирам държавата или пък кръвните центрове. От държавата освен като начало само да се иска данъчно облекчение за работодателите, които стимулират служителите си. А от кръвните центрове - те хората си вършат работата. Не е тяхна мисията да мотивират. Това е задължение на неправителствените организации, които за съжаление-ЛИПСВАТ.
Точно това трябва да се помисли как може да се направи в национален мащаб- не спорадични акции, а нещо организирано.

А инак потенциалните дарители са няколко категории(изключвам тези, които по медицински причини не могат да дарят кръв, но те пък могат да се включат в мотивирането).
1.никога няма да дарят кръв;
2.нямат нищо против, но кога ли ще се наканят;
3.биха дарили само за роднина;
4.пазят се за някога, когато се наложи

Сигурно има и други категории. На всяка от категориите бих казала различни неща.
Но не знам дали да казвам, защото като гледам само с ани.лъки си водим диалог.
Цитирай

София

Мнения: 124
To може да се направи много,но ако някой по заможен българин му трепне и не реши,че и благородството също би могло да е приоритет за имидж и не подаде ръка да речем за благотворителна акция или мероприятие,което ще привлече аудиторията първо като информираност,че кръвта в България е дефицит,второ като мотивиране да се направят повече от 2 или дори 3 кръводарителни кампании и трето поне всеки който е дарил кръв да е с права за кръв ако не дай бог му потрябва.Какво не бих дала да видя някой ден на площада Батенберг да пее Риана само че този път не да рекламира оранжевия чадър на Вивател с песничката си...,а просто да събуди феновете си Българи да спасят Българи като дарят кръв.Тъй като явно целите на рекламите са само да събуждат интереса на хората да купуват какви ли не продукти,но в чужбина хората купуват и от компании,които застават зад подобни хуманни каузи.
И печелят.Защо някоя българска продуцентска компания не се поинтересува от нуждите за кръв например и не сътвори клип,който да върви по всички медии целогодишно и да накара всички нас да се замисляме ами ако и на мен ми потрябва кръв,ще има ли кой да ми даде?
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 35
Не мисля, че първия проблем са парите. Най-важни са хората, които да вдъхнат живот и да поддържат идеята. Хора, които могат да отделят и искат да отделят от времето си за каузата. Пък после и пари ще се търсят и до Риана ще стигнем. Не може да отречем, че се правят социално ангажирани пи ар кампании. Но за всички трябват хора за да се осъществят.
Цитирай

София

Мнения: 124
Така е Десико трябват хора да вдъхват живот и да отделят време за каузата,но както ти каза по горе не може аз и ти да водим диалог.Все пак съм ти изключително благодарна,че поддържаш дори и само ти темата.Според мен и това е нещо.Благодаря ти
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 296 отговора