Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 531 отговора

Варна

Мнения: 918
Майка съм на дете с муковисцидоза -едно рядко и тежко заболяване.По пътя си в борбата с институциите разбрах,че повечето хора с редки болести срещаме едни и същи проблеми.Сблъскваме се ежедневно с трудните доставки на лекарства,срещаме се често с тромавата машина на бюрокрацията, обикновенно имаме едни и същи неуспешни контакти с хора от МЗ и от ЗК.Нека помислим как да обединим усилията си  и поне да смажем малко тая трудно движеща се "машина" на българското здравеопазване.
Няма да е лесно-знам,но нека опитаме!  newsm10
« Последна редакция: вт, 24 фев 2009, 10:05 от Maia Stoitseva »
Цитирай


Мнения: 215
И аз съм за .Също имам син с рядко генитично заболяване Прогресивна мускулна дистрофия .Можеби нямат и броя на пръстите на ръцете хората който са запознати с нашето заболяване в България .Не се прави нищо за разлика от другите държави за нашите момченца поради което продължителноста на живота в България  на нашите момчета е на половин отколкото в другите държяви .
От нас изкат само данаци такси и какволи не но когато се наложи да се направи нещо за живат издрави  държявата няма пари .
Нека бъдем единни в оща кауза за децата за да победим !!!!1
Цитирай

Варна

Мнения: 918
tedi15, здравей миличка.
Надявам се и други майки да се включат ,защото знам ,че макар и с редки боелсти ние не сме малко.
Не съм много в кондиция и не мога да пиша повече,тези дни загубихме едно от нашите момчета с муковисцидоза и съм ...съкрушена и се чувствам ,толкова безсилна.
         Ще чакам да се включвате ,защото имаме нужда да бъдем заедно!
Цитирай


Мнения: 175
моето моми4е е със синдром денди-уокър .много е тежко ж семеиството ,въпреки 4е имаме две здрави деца.за нея казаха д-ри софия 4е ще живее до три месе4на възраст,а ве4е е на три години.сега ни казват ве4е 4е е въпрос на време ,колко още ще е с нас.как да живееш с тази мисъл и в страх от утрешния ден? Crying or Very sadсиндрома ни е 1:50000
« Последна редакция: ср, 10 дек 2008, 11:29 от veborana »
Цитирай

Равда

Мнения: 91
Здравейте! Аз съм майка на дете с ПМД Дюшен.Подкрепям инициативата повече чета отколкото пиша за което се извинявам, но още ходя и на работа и не ми остава време учител съм в ДГ.За огромно съжаление малко се прави и знае за проблемите на нашите деца повече инфо имаме ние родителите. А пък да не говорим за държавната политика - обещават ни се много и неща и нищо.Сина ми е на 8 години и вече сме в инвалидна количка.Тичам за рампи да се поставят и тн. family
Цитирай
  love001Здравеите!Синът ми е със синдрома на wolf hirschhorn.Казва се Веселин.На 10 години е.Това е тежко и рядко срещано генетично заболяване.Трудно наддава на тегло.В момента тежи 8.000кг.От 7 години се храни с гастростома.Спринцовките за хранене не се плащатот касата.Ако поискам нещо от социални грижи ме питат какви са ни доходите но не питат какви са ни разходите.Въобще не ги е грижа за болеста на детето.СРАМОТА!
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Разбира се ,че не е проблем. Искам да се включат и други родители!
Знаете ли че има редки болести за , които дори хората не са чували.,като мукополизахаридоза,Гоше, Брадър Вили,синдром на придобита имунна недостатъчност...жестоки болест, за които лекарствата са ужасно скъпи ,а държавата нехае...
Цитирай

Варна

Мнения: 918
http://www.raredis.org/modules/news/index.php?sel_lang=bulgarian
Това е сайта на Информационния Център на хора с редки болест. Полезен е , а скоро ще се създаде национален регистър на болните с редки заболявания в БГ.
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
Заболяването на Диана е не толкова рядко, но е невъзможно да се диагностицира в България, а дори в чужбина вероятността за точен резултат е 30%, след болезнено изследване, което в крайна сметка има единствено чисто информативно значение.

Колебанията се между митохондриална миопатия и митохондриална енцефалопатия.

Знам, че има още като нас тук, може би ще се включат по-късно:)
В общи линии, прогнозите са цитирам: "Добра преживяемост, при дори грижи и редовен прием на лекарствата спиращи епилептичните пристъпи."

Няма лечение, само поддържане.
Цитирай

София

Мнения: 1 271
както Реза веднъж каза - да се срещнем анонимните митохондрици ... и аз съм мама на две деца които са с неясна диагноза
митохондриална болест за др. Радева е супер диагноза и тя пасва на моите деца
но според една друга доки те нямат това, защото аз имам същата мутация и трябваше също да съм зле
 newsm78

скоро ще се създаде национален регистър на болните с редки заболявания в БГ.

ще се промени ли нещо след като го създадат  Peace
Цитирай

София

Мнения: 1 333
Здравейте специални мами на специални деца  Hug Hug Hug

Децата ни са толкова нежни, красиви и по совемо съвършенни, но са с"редки заболявания" и не са тази наша държава  Crying or Very sad

И аз съм от клуба на анонимните митохондрици - дъщеря ми Мария е според д-р Радева с Митохондриална мутация (2бр) и вследдствие на нея е в толкова тежко състояние - само че както и при Кунето, др лекар смята че не е това причината понеже и аз имам същите 2 мутации и съм в нормално състояние....
Имаме съмнение и за Хиперамониемия - знам че в Бг са НЕ ПОВЕЧЕ ОТ 40-50 ЧОВЕКА С ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ и че лекарствата отново са само частично реимбурсирани или изобщо  не се заплащат от здравната каса. Но при нас е само съмнение , понеже има завишен Амоняк, но само с десетки единици, а при истинската Хиперамониемия е с хиляди завишена ст-тта в кръвта на Амоняка. За да се направи точно изслдеване е необходимо да се направи Чернодробна биопсия ( не се прави в Бг), в чужбина малко специалисти се навиват да я направят на малко дете-понеже пак не е на 100% че ще се уцели частица от черният дроб където липсва определения ензип причиняващ това заболяване.
Изключително трудно ни е да живеем с тази неяснота за заболяването на детето ни, да я гледаме в това състояние- неможе нищо да направи сама, не контролира глава, ръце, крака, не говори, не комуникира с нас по никакъв начин, не се храни пълноценно(спазваме нискобелтъчна диета и естсвено я лишаваме от жизненоважни съставки) .

Отново споделх в писмен вид болката си  Embarassed Повечето от Вас ни познават-пиша в този форум от 3 години, живея с болките на всичките семейства които вече и лично познвам, чувствам ги като роднини и се боря за нашите и техни права.
Децата ни заслужават по-добър и по-качествен живот и ние трабва да им го осигурим- като за това е необходимо да обезпокояваме по-често държавата и управляващите и да търсим правата си.

Може да разчитате на мен и семейството ми във всеки един момент!
Надявам се да сме полезни Hug
Здраве и спокойствие на Вас и децата Ви!
Цитирай

Бургас

Мнения: 590
И моята дъщеря е с рядко генетично заболяване, среща се 1 на 50 000.
Цитирай


Мнения: 145
Наскоро прочетох това:
Свалено от http://www.bgblago.com/?1,,,,,,,13796

"С търг на картини помагат
24 часа, бр. 349, 18.12.08, с. 7 

на хората с редки болести в Пловдив. Благотворителният коктейл ще се проведе на 23 декември в 3-а палата на панаира. Ще бъдат предложени творби на Енчо Пиронков, Васил Стоев, Атанас Хранов, Евгени Петров, Валери Ценов, Недко Итинов, Матей Матеев, Вихра Григорова, Лили Кючукова, Полина Кръстева, Васил Генчев, доц. Владимир Генадиев и др. Някои от картините са рисувани специално за благотворителната акция. Парите ще бъдат дарени на алианса за лечение на хора с редки диагнози."

Наистина се надявам, че когато всички родители на деца с редки заболявания се обедините инициативи като описаната ще са излишни, защото държавата най-после ще се е сетила, че ви има и ще е започнала да ви помага вместо да си затваря очите очаквайки, че така ще ви накара да изчезнете.
« Последна редакция: вт, 23 дек 2008, 19:50 от Ehriz »
Цитирай

София

Мнения: 1 333
Ehriz , Благодаря за споделената информация !
Благодаря и за пожеланието ти  Hug
Дано един ден то се изпълни  Praynig Praynig Praynig

Нека държавата ни стане едно добро място за живеене и за хората с редки заболявания  Praynig
Цитирай

София

Мнения: 1 334
Здравейте мили мами!   bouquet

Нека да е включа и аз към вас. Синът ми Евтим е с много рядко генетично заболяване (за сега незнам да има друго такова дете в България) - муколипидоза. Не се лекува!

Ще помогна с каквото мога, но за съжаление имам малко време тъй като ходя на работа, а свободното си време посвещавам на сина си.

 
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 531 отговора