Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 24 отговора

София

Мнения: 352
Здравейте,
Днес след лутане по лекари, рентгени, съмнения за счупена китка, накрая на сина ни (2 години и 7 месеца) поставиха тази диагноза. Това беше 6-ия лекар, при който отивахме и тъй като беше лудница пред и в кабината, Боби щурееше, диагнозата ме изненада и не успях много да разпитам. А из нета само лоши неща намирам - това били доброкачествени тумори по костите, но растат и се множат, лечение нямало освен операция - това още лекаря го каза, обаче после още какви страхотии прочетох...
Моля, ако някой знае и може с думи човешки да обясни как протича най-често, за какво да следим, явно с нищо не може да лекуваме, но поне билки и хомеопатия дали няма да повлияят?
Споделете, моля какво знаете  Praynig
Ходих при педиатъра, не е имало досега такъв случай и откровено каза, че освен да чете из Интернет повече няма да може да ми каже.
Цитирай
Здравейте,видях сега писмото Ви ,но от доста време не съм търсила за тази болест и ето сега отново се започва.Дъщеря ми беше на 9год. когато сама си я откри.Бяхме се побъркали,не виждах,не чувах побъркахме я от изследвания,дори на ядрено магнитех я заведох по моя инициатива,и  решихме да оставим поне нещата така до сега. Но от тази год,а тя вече е на 11г нещо я наболява околната област.Правихме профилактични снимки и кръв-алкална фосфатаза и пролетта на 2008г. беше завишена,Отидохме на ортопед и казаха че е нормално за възрастта и,боли я и глава.,Сложихме очила ,но главата не спира и там започна да я  боли ,около  колянцето,Та сега отново съм объркана и седнох да прочета нещо  и незннам дали  е добре да се пипа или не,Расте бавно и се надявах като поотрасне и понапълнее да се скрие от само себе си ,но ако започне да я боли повече,незнам отново съм много уплашена и не мога да взема адекватно решение като маика.Искам наи доброто но какво е то?А те докторите нали знаете,даваи да режем ,само един имаше доблеста да каже  че е рисковано понеже е на 3мм. от ставния хрущял и ако мръдне,краи осакатява я завинаги,и му се доверих и сега стоя и много ме е страх,но Бог напред и аз след него.
Цитирай

София

Мнения: 352
Здравейте,
Моят син го водихме при няколко ортопеда, с надеждата, че е грешна диагнозата, но не е. Като единствено последния, при който отидохме си даде труда да прегледа детето (другите поглеждаха снимката и почваха да говорят), той беше и единствения, който ни накара да седнем и в продължение на над половин час ни обяснява за болестта как протича, какво да очакваме и т.н.  Но всички ортопеди бяха на мнение, че докато не го заболи детето и особено ако е близо до ставата, да не се пипа! При него е на дясната китка  - има два израстъка. После за съжаление открихме и доста други и най-притеснителното е, че доста бързо растат Sad
Може ли да ми кажеш къде правихте ядрено-магнитния резонанс, доволни ли сте, вижда ли се всичко наистина? А това изследване на кръвта - алкална фосфаза за какво е?

Стискам ви много палци, дано да задържите положението! На нас ни казаха, че с растенето на костите те се мърдат от ставите и това вече е много лесна операция, т.е., ако може да я отложите за по-натам?
Цитирай

София

Мнения: 338
Здравейте,  в семейството ми имахме такъв проблем. Брат ми беше 8 клас, когато най-случайно си откри подутина над коляното. Оказа се, че е екзостоза - израстък, който обикновено се получава в частта на костта, която нараства (метафиза), близо до ставите. Наистина е доброкачествен тумор, което не трябва да ви стряска толкова много. Направиха му операция в Горна баня - малката сграда - мисля че го оперира доц. Илиев(може и да греша). Вече е на 34 и не се е оплаквал от такива проблеми. В Ортопедията на Горна баня най-добре потърсете доц.(проф.) Соколов - той е ортопед-онколог и е много добър специалист. Според мен притеснително е това, че екзостозите са няколко и наистина могат да създадат проблем при растежа. Но аз съм само кинезитерапевт. По-добре се консултирайте с наистина тесни специалисти и ако преценят ги оперирайте - самите операции не са много тежки.
Цитирай
Уважаеми родители,
България участва в международен проект EUROGLYCANET.
Ако желаете да получите повече информация за наследствената мултиплена екзостоза и възможността да проведете генетично изследване  в Белгия , безплатно в сроковете на проекта моля обадете се на д-р Малина Станчева, докторант в Детска клиника " МБАЛ Александровска" на GSM 0886913222.
Цитирай
Здравейте, казвам се Марина Владимирова. Включвам се в темата защото аз самата израснах с тези образувания. Бях доста малка когато ми откриха първото такова на китката - оперираха го - имам смътни спомени от тогава. Последва още една операция 2-3 години по-късно защото ми се появи кост на рамото. Майка ми беше изпаднала в шок - в смисъл по онова време - 90-те години нямаше информация за болестта единствено се знаеше че е наследствена. Майка ми също има такива образувания около коляното - в момента е на 50 год. и няма никакви проблеми, болки и т.н. При мен обаче образуванията бяха доста повече - най-вече около колената. Ходихме в Долна Баня - наистина най-доброто място за целта - консултирахме се с доц. Соколов и той ни посъветва да не пипаме нищо докато не порасне напълно организма ми. Тогава бях на около 15 год. От тогава наистина нищо оперативно не съм предприела - свикнах с това - но ефекта е доста лош - психологически -  в смисъл че търпях подигравки от деца, аз самата нямах самочувствие. Сега на тези си години до извесна степен съм го преживяла ...но отново нямам пълна увереност в себе си заради тези неща.  Неприятно е ...много наистина..чисто визуално, но си казвам че има хора с много по-сериозни болести и нямаме право да се оплакваме от такива бели кахъри. Сега ходя с пола - нямам проблем, образуванията почти не си личат..така че ..Към днешна дата обаче разбрах че в клиниката по ортопедия в Горна Баня извършват безплатна диагностика конкретно на тази болест - поинтересувайте се, кампанията е до мес. юни - до тогава е безплатна! Поздрави и горе главата, наистина няма нищо страшно, но все пак ако се открие някакво медикаментозно лечение бих била истински щастлива!
Цитирай

София

Мнения: 352
Благодаря, Марина!
А на колко години беше, когато те оперираха за пръв път? За Боби прогнозите бяха, че до 7 години най-вероятно ще е опериран най-малко веднъж  Crying or Very sad
Радвам се, че сега нямаш проблеми!  Praynig Моля се винаги да е така - без болка, че такива страхотии и снимки гледах, че....  #Crazy  smile3518 и дано се намери лек  Praynig  sad046 Ужасно се чувствам, че съм безсилна да му помогна  Confused ...
Цитирай

София

Мнения: 15 565
Туити, може да потърсите и мнение от д-р. Патриков от Горна Баня. Превъзходен онколог по отношение на костната система!
Дай Боже, всичко да се оправи при вас!!!
Цитирай
Здравейте казвам се Николай и съм от сандански аз имам екзостози и наистина се премахват само сас операция ве4е имам 2 операции и ми предстоят още 2 и се оперират когато почустваш много силни болки.Ще ве посъветвам да отидете до Болницата във Горна Баня и да потърсите Професор Тодор Соколов той е наи добрия специалист на Балканския Полуостров и всички отиват при него. Няма друг начин да се отървете от тези работи освен чрез операция Smile
Цитирай
Здравейте,пиша тук защото на майка ми преди един месец и направиха снимка на коляното оказа се тумор на костите.От там ни изпратиха в клиниката в Горна Баня професор Соколов поиска да и се направи биопсия която показа злокачествен тумор.След което направихме ядрено магнитен резонанс след него професор Соколов предложи две възможности 1-та да присадят изкуствена става и да сложат протеза което не бил добрият вариянт.За да бъде отсранен тумора той предложи да ампотира крака но майками не дава и дума да става за това.Ако тя не позволи ампутация какви са рисковете и ако можете ме посъветвайте как да я убедя да се съгласи на тази ампутация знам че не е лесно да ти кажат че ще ти отрежат крайник.
Цитирай

София

Мнения: 15 565
...и ако можете ме посъветвайте как да я убедя да се съгласи на тази ампутация знам че не е лесно да ти кажат че ще ти отрежат крайник.
Първо - много съжалявам, че майка ти е болна!
И второ - не можеш и не бива да я убеждаваш, решението може да вземе само и единствено тя!
Желая ви здраве!
Цитирай

София

Мнения: 338
Здравейте,пиша тук защото на майка ми преди един месец и направиха снимка на коляното оказа се тумор на костите.От там ни изпратиха в клиниката в Горна Баня професор Соколов поиска да и се направи биопсия която показа злокачествен тумор.След което направихме ядрено магнитен резонанс след него професор Соколов предложи две възможности 1-та да присадят изкуствена става и да сложат протеза което не бил добрият вариянт.За да бъде отсранен тумора той предложи да ампотира крака но майками не дава и дума да става за това.Ако тя не позволи ампутация какви са рисковете и ако можете ме посъветвайте как да я убедя да се съгласи на тази ампутация знам че не е лесно да ти кажат че ще ти отрежат крайник.

 И аз съжалявам за лошите вести. Предполагам проф. Соколов (който е може би най-добрият в тази област) ви е обяснил рисковете. Ако туморът е сарком мисля, че ампутацията е задължителна, но трябва да се знае има ли разсейки. При наличие на  метастази въпросът е дали да я подлагате на такава тежка операция. Звучи ужасно, но трябва да си наясно как стоят нещата. Всичко зависи в какъв стадий е открит проблема.
 При моя позната (на 22-23 години) случаят беше същия, но туморът се откри много рано. Ампутираха й крака. Имаше малки метастази в белия дроб, но се справиха с тях. Момичето се справя чудесно - ходи с протезата дори без патерица, работи, живее абсолютно самостоятелно.
Цитирай
Не съм на ясно въобще с това заболяване.Всички изследвания са при доцента а той не си направи въобще труда да обясни за какво става въпрос.Майка ми направи един скенер биопсия и ядрено магнитния резонанс.На мен не ми е ясно какви други изследвания трябват и как се разбира за тези разсейки и това за метастази не ми говори нищо.Може да ви звучи глупаво но сега за първи път се зблъсквам с това заболяване събирам информация и ако може някой да ми разясни какво трябва да направя ще бъда благодарна.Та аз незнам и какви въпроси да задам да доцента и съм толкова объркана.
Цитирай

София

Мнения: 15 565
Мила Ваня, няма как да не си объркана Hug.
Не бих искала да те лъжа, но ракът на костите е с лоша прогноза. Не се притеснявай да зададеш всички въпроси, които те вълнуват на лекаря, който се е заел да консултира и евентуално лекува твоята майка.
Просто помоли да ти разясни основните неща, от които ти лично се интересуваш, а най-вече въпросът за преживяемостта след една евентуална ампутация.
Ракът е бич, ужасен бич и съжалявам, че е сполетял и твоето семейство, бъди силна и вярвай!
Цитирай

София

Мнения: 338
Ваня, извинявай, но може и да е станала грешка. Трябва да изясниш - тумор (под което обикновено хората разбират злокачествено образувание) или екзостоза (която също се води тумор, само че доброкачествен и мноооого рядко може да се превърне в животозастрашаващ проблем). Но щом лекарите са говорили за ампутация, явно нещата са по-сериозни.
  Всички знаем, че лекарите в БГ не са много по обясненията, но бъди настоятелна - все пак става въпрос за много важни неща.  Попитай го (но насаме, ако искаш да спестиш на майка ти директната информация засега) какъв точно е тумора, дали може да се предполага за разсейки, ако не се ампутира крака какви са рисковете.....
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 24 отговора