Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 160 отговора


Мнения: 2
Обръщам се с молба за помощ към всички,които имат проблем като нашия:детенцето ни се роди/вече е на една годинка/ със срастнати 3 и 4 пръстче и допълнителна костица между 2 и 3 пръст на дясната ръчичка.Имаме назначен ден за първа операция-премахване на костицата и искаме да чуем мнения и отзиви за клиниката в Горна баня,кой екип да изберем.Чухме също така за клиники в Германия и  Москва молим, ако някой има информация за тях да ни даде координати.Всякакви мнения и съвети ще са ни от полза.Ако някой има същият проблем и/или е минал през всичко това моля да се отзове.Благодарим предварително на всички.
« Последна редакция: вт, 24 фев 2009, 10:59 от Maia Stoitseva »
Цитирай

на брега на морето

Мнения: 214
Много съжалявам за проблема на детенцето ти  Hug
Ние нямаме такъв, но детенцето на една позната се роди така и точно след навършване на годинката му направиха две операции с пълна упойка във Варна. Според други спец. това не било правилно, защото докторът при това на частно оперирал детето в много ранна възраст и в период от един месец.Сега детето е с куп проблеми, но не искам да те плаша,а да те посъветвам първо много внимателно да се вслушаш в съветите на майките, с такива проблеми и после да потърсиш мнение поне от няколко специалисти. Желая ти успех и бързо и точно решаване на проблема на детенцето ти
Цитирай
Обръщам се с молба за помощ към всички,които имат проблем като нашия:детенцето ни се роди/вече е на една годинка/ със срастнати 3 и 4 пръстче и допълнителна костица между 2 и 3 пръст на дясната ръчичка.Имаме назначен ден за първа операция-премахване на костицата и искаме да чуем мнения и отзиви за клиниката в Горна баня,кой екип да изберем.Чухме също така за клиники в Германия и  Москва молим, ако някой има информация за тях да ни даде координати.Всякакви мнения и съвети ще са ни от полза.Ако някой има същият проблем и/или е минал през всичко това моля да се отзове.Благодарим предварително на всички.
Нашето момиченце е със същия проблем, вече е на 1.5. Тя също е със слепени 3 и 4 пръст плюс 1 допълнително пръстче на дясна ръчичка, на лявата ръка слепени 3 и 4, но 4то пръстче е с мигрирала фаланга и стои по-късо. На крачетата крайните, последните 2 пръстчета са слепени плюс 6то допълнително. Както разбираш чакат ни поредица от операции. Първата вече е направена - на лява ръка разделиха 3 и 4 пръст, като по въпроса за мигриралата фаланга все още нищо не е направено, а и не се знае дали нещо ще може да се направи. Сега предстои разделянето на 3 и 4 пръст и отстраняването на допълнителното пръстче на дясна ръка. Краката са накрая.
Тази операция, която мина беше сравнително лека и детето я понесе нормално. Бързо се възстанови. Между всяка операция трябва да има поне 3 месеца, за да може организма да се възстанови и от въздействието на упойките.
По въпроса за избора на лекар: тук ми е много трудно. Малко са тесните специалисти - ортопеди микрохирурзи на горни крайници.  След дълго ровене по форуми, разпитване по познати лекари за препоръка на ортопед, който се занимава с такъв тип проблеми,ние се  колебаехме между доц. д-р Бинка Попова, която оперира в ИСУЛ и д-р Констанца Алексиева, която доскоро беше в Токуда болница. В крайна сметка първата операция е направи Алексиева/тя беше тази, която видя дъщеря ми още като се роди, тъй като се роди в Токуда/, а д-р Попова имаше здравословен проблем и за известно време не оперираше. Сега смятаме да продължим операциите при д-р Попова. Д-р Алексиева беше назначила дата за 17. 11. 08. за втората операция, но изненадващо на същата дата разбрахме, че е заминала извън България за дълго. За тази безобразна и безотговорна постъпка /бих казала гавра/ тепърва ще разяснявам обстоятелствта. Среща с д-р Попова тепърва ни предстои, така че ще видим какво ще каже. За Горна Баня, доколкото имаме информация, единствено д-р Владимиров се занимавал с такива проблеми, но във форумите не срещнах много добри отзиви за него, всъщност ти си първата която срещам с този род малформация на детенце. Не знам, за Владимиров може и да греша, просто за него нямам инфо. Ако ти знаеш нещо повече и аз ще съм ти благодарна да споделиш. Явно не сме много с този проблем и е добре да си помагаме с каквото можем като инфо.
За операции в чужбина - от интернет разбирам че в Русия има специални институти и клиники, които се занимават само със синдактилия и полидактилия и са добри. Разбира се и в други държави като Франция, Германия, но цените им са непосилни за нас, а да се надяваме на дарения е изключено при положение че има много по-тежки и належащи случаи.
За сега пиши във форума ако имаш новини, а ако се наложи ще си разменим еmails за да си пишем. Но е добре и във форума да има инфо от вече минали по този път, за да си помагаме.
Пожелавам ви лека и успешна операция - бъдете силни. Знам че е трудно, но ще трябва да се справим.
Цитирай


Мнения: 919
Имам позната,чието детенце беше със слепени пръстчета на ръцете.За съжаление нито знам къде правиха операцийте,нито подържам връзка вече с нея.Само исках да кажа,че момченцето след няколко операции ,последната беше козметична,започна да се храни само,да рисува,да пише...То е вече ученик.Успех!  bouquet

Само че то беше със слепнати две по две пръстчета и на двете ръчички.Сега видях,че при вас не е точно така.
Цитирай

на морския бряг

Мнения: 2 242
Мога да кажа, че точно във Варна има лекар, който може да направи операция на крачетата и който препоръчвам. Уви не мога да кажа със сигурност дали би направил такава операция и на ръка.
Пише в ТАЗИ тема, но май отдавна не се е включвал. Може би трябва да го търсите по телефона.
Аз лично не намирам смисъл да се ходи в Германия, но всеки случай е различен...
« Последна редакция: вт, 18 ное 2008, 17:02 от Friend »
Цитирай


Мнения: 2

Много моля Елена да ми пише на мейла/ maria_p2004@abv.bg/ и ако може да ми остави телефон да обменим информация,както и някой,който е минал по същия път.Ще съм благодарна на всеки един от Вас.

Успех на всички!!!!!!!!
Цитирай
zdraveite,
nie sushto imsme takav problem, Beba se rodi s malformacia na diasnata raka(imashe 2 i polovin prusta)
otidohme v gorna bania pri Vladimirov i toi naznachi operacia vednaga( sled pregled 15 min.),no pri vaprosa - a posle kakvo?,poluchih otgovor- shte mu mislim posle.
Tova mi prozvucha ujastno i prerovih neta, hodih kade li ne na konsultacii i nakraia mi preporuchaha klinika za race vav paris.Otidohme tam i veche sme napravili 2 operacii, sega Beba e s 3 prusta(Vladimirov iskashe da otstrani polovinkata i shteshe da e s 2,ako go biah poslushala),kato edinia go zavartiaha zada stane na palec. V momenta Bebka e pochti na 3 god. i si sluji dobre s racichkata. mislia ce sam na prav put.
Цитирай
Родих момчето си преди почти 10 г.На лявата ръчичка е с нормален палец, но за съжаление останалите пръстчета са без последна фаланга и бяха срастнали.Оперираха го на три месечна възраст в Горна баня- проф.Иван Матев,ако щете вярвайте раздели пръстчетата с конци.Следващата операция беше насрочена за едногодишна възраст,но след дълъг размисъл решихме със съпруга  ми да не рискуваме повече/ разви алергия от упойката/.За да те успокоя мила, ще ти кажа,че момчето ми израсна напълно нормално във всяко едно отношение-вече е в трети клас и е пълен отличник,голям кавалер и много разумен млад мъж Laughing.Така,че дерзай - старай се да възпиташ детето си да се възприема по възможно най-нормалния начин, защото то не е различно просто е много, много специално LoveУспех.
Цитирай


Мнения: 4 114
Бихте ли ми дали координати на лекар, оперирал дете със синдактилия на ръчичка?
Благодаря!
Досега направихме няколко консултации, но мненията са противоречиви и дори мога да кажа непоследователни  и съм объркана.
Цитирай


Мнения: 686
Здравей Мария, включвам се малко късно, вероятно вече сте направили операцията, но имам близки, на които детето си изгуби пръстчета на едната ръка. Много са доволни от екипа на доц. Цеков в клиниката по хирургия на горен крайник в Горна баня. Успех и се надявам да имаш добри новини.
Цитирай
Родих момчето си преди почти 10 г.На лявата ръчичка е с нормален палец, но за съжаление останалите пръстчета са без последна фаланга и бяха срастнали.Оперираха го на три месечна възраст в Горна баня- проф.Иван Матев,ако щете вярвайте раздели пръстчетата с конци.Следващата операция беше насрочена за едногодишна възраст,но след дълъг размисъл решихме със съпруга  ми да не рискуваме повече/ разви алергия от упойката/.За да те успокоя мила, ще ти кажа,че момчето ми израсна напълно нормално във всяко едно отношение-вече е в трети клас и е пълен отличник,голям кавалер и много разумен млад мъж Laughing.Така,че дерзай - старай се да възпиташ детето си да се възприема по възможно най-нормалния начин, защото то не е различно просто е много, много специално LoveУспех.

Здравейте, аз съм на  почти 20 години и се съм се родила със същия проблем само че при мен на дясна ръка имам срастване на първи и втори пръст, третия е недоразвит, на левия крак само палеца е добре, а останалите са слепени като има проблеми  и при глезена, но ходя сравнително нормално за сега. Не са ми правени операции като бебе, защото по думите на майка ми не е имало гаранция от нито един лекар за крайния резултат, на тези години незнам доколко има и смисъл да правя опити. Само искам да успокоя притеснените мами, че дечицата им са напълно здрави и нормални, може би малко по-чувствителни и притеснителни от останалите, но това не е проблем, само им показвайте колко много държите на тях и ги обичате Smile Искрено ви пожелавам успех в намирането на добри лекари, които да помогнат на дечицата и дай Боже този проблем да им остане от бебешката възраст. От доста време търся информация в нета и ще ви помоля ако някой е попадал на такава да ми пише - заболяването предава ли се на поколенията и би ли попречило за евентуално забременяване? Благодаря предварително на всички и ви желая много късмет!
Цитирай
zdraveite,
nie sushto imsme takav problem, Beba se rodi s malformacia na diasnata raka(imashe 2 i polovin prusta)
otidohme v gorna bania pri Vladimirov i toi naznachi operacia vednaga( sled pregled 15 min.),no pri vaprosa - a posle kakvo?,poluchih otgovor- shte mu mislim posle.
Tova mi prozvucha ujastno i prerovih neta, hodih kade li ne na konsultacii i nakraia mi preporuchaha klinika za race vav paris.Otidohme tam i veche sme napravili 2 operacii, sega Beba e s 3 prusta(Vladimirov iskashe da otstrani polovinkata i shteshe da e s 2,ako go biah poslushala),kato edinia go zavartiaha zada stane na palec. V momenta Bebka e pochti na 3 god. i si sluji dobre s racichkata. mislia ce sam na prav put.
Annya, много те моля да напишеш по-подробно за операциите ви във Франция - коя е болницата, в кой град се намира, как се казва лекаря който е оперирал бебка и от който сте доволни, за какви разходи става въпрос???
Умолявам те свържи се с мен или пиши в същата тема за да могат и други мами да са информирани. Ако искаш пиши ми и на мейла: elpetrov@abv.bg / GSM 0884 66 20 05
Късно видях твоето писмо по темата, защото бях изключително ангажирана и с работа и с детенце. Моето момиченце вече е на почти 2 години и досега сме правили 1 операция при д-р Алексиева в Токуда болница. Обяснила съм случая ни по-горе в темата под името Елена без звездичка. За сега нищо ново при нас.
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Мили гости, регистрирайте се, за да могат хора, които не искат да пишат публично да ви изпращат лична информация и само на вас. Така ще имате повече полза от форума!  Hug
Цитирай

Бристол

Мнения: 630
Дъщеря ми също има такъв проблем на лявата ръка. Сега сме в процес на търсене на точния специалист и клиника. По отношение на наследствеността, ние април и правихме абсолютно всички възможни изследвания както и генетично (кариограма) и всичко ни е ок. Елена според мен за да си сигурна дали този проблем се унаследява или не и дали ще ти доведе други проблеми е хубаво да си направиш необходимите изследвания.
 Успех на всички.
Цитирай


Мнения: 4 114
Дъщеря ми също има такъв проблем на лявата ръка. Сега сме в процес на търсене на точния специалист и клиника. По отношение на наследствеността, ние април и правихме абсолютно всички възможни изследвания както и генетично (кариограма) и всичко ни е ок. Елена според мен за да си сигурна дали този проблем се унаследява или не и дали ще ти доведе други проблеми е хубаво да си направиш необходимите изследвания.
 Успех на всички.
Моля те пиши с кои специалисти се консултирате, че нас много ни объркват. Ту искаха да е над 1 година детето, после пък ни казаха да е предучилищна възраст Rolling Eyes. При нас се налага и пластика и на двете ръчички.
Според нашия генетик, проблемът е полигенен и мутации в много гени могат да се афишират по такъв начин. Предава се в поколенията, при нас е от единия дядо.
Вие сте правили цитогенетичен анализ за кариотип, при който се оглеждат една по една хромозомите.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 160 отговора