Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
 newsm51  Здравейте!Синът ми е със синдрома на Волф Хиршхорн.Той е на 10 години.Много изостанал в развитието си.Изглежда като 2 годишно дете.Почти всички органи са му увредени.Има вродени сърдечни пороци увреда на мозъка и от 7 години се храни с гастростома.Не може да стъпва нито да ходи само седи.Опитва се да говори разни бебешки думи.Иначе е много весело и слънчево дете.Отговаря си на името Веселин.Ако има други майки с такива деца моля пишете. smile3525
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Здравейте Лена! Ако имате събрана информация за вашето заболяване, можете да дадете линкове и аз да добавя към библиотеката. Аз лично нищо не знаех до този момент. Направи ми впечатление, че се храните през гастростома, как се опазихте толкова време да не възникнат проблеми, все пак това е неестествен отвор на тялото, преполагащ евентуални инфекции и т.н. Моя голям син 2 месеца имаше гастростома и за това се учудих, не бях чувала за толкова  дълго време. Къде ходите да ви поддържат и сменят "маркучето" и другите неща? Ако се притесняваш, можем да си пишем и на лични.
Не ми е приятно да приветствам още едно страдащо дете в нашите редици, но поне тук ще намериш много приятели и сродни души!
  bouquet
Цитирай


Мнения: 175
съжалявам за твоето детенце,и знам че на теб ти е много трудно.пиши повече за вашето заболяване.моето дете е също с вродено мозъчно увреждане,темата ми е аномалия на цнс ако искаш там може да прочетеш повече и да разбереш дали имаме нещо сходно като цяло в състоянието на децата.
Цитирай

Sofia

Мнения: 140
 newsm21  Здравейте!Благодаря че се отзовахте.Относно гастростомата през ден промивам раната с риванол и слагам чисти превръзки.Всяка година сменяме маркучето в Пирогов.И аз много се притеснявам да не стане инфекция но слава на бога всичко е наред.Веселин най вероятно ще си остане така до края на дните си колкото господ бог е отредил за него.В момента най притеснено ми е за сърдечната операция.Въпреки тежките прогнози детенцето ми успява да се бори с живота и всички лекари казватче е цяло чудо че още е жив при тези килограми и всичките му увреждания.Молете се за нас когато дойде време за операцията да попаднем вдобри ръце и всичко да мине добре. txtloves
Цитирай

Woolton-on-Thames

Мнения: 110
newsm21  Здравейте!Благодаря че се отзовахте.Относно гастростомата през ден промивам раната с риванол и слагам чисти превръзки.Всяка година сменяме маркучето в Пирогов.И аз много се притеснявам да не стане инфекция но слава на бога всичко е наред.Веселин най вероятно ще си остане така до края на дните си колкото господ бог е отредил за него.В момента най притеснено ми е за сърдечната операция.Въпреки тежките прогнози детенцето ми успява да се бори с живота и всички лекари казватче е цяло чудо че още е жив при тези килограми и всичките му увреждания.Молете се за нас когато дойде време за операцията да попаднем вдобри ръце и всичко да мине добре. txtloves

Стискаме палци всичко да е наред и операцията да мине успешно.Сили и кураж на теб майчице.
Цитирай


Мнения: 175
мила лена а аз мислех че на мен ми е трудно ами ти горката какво да кажеш ?то има ли и на кой да се оплачеш а и кой ще те чуе и най вече разбере.ами тук има много добри хорица който те разбират и който по някакъв начин макар и виртуално дават сили и кураж.ти си много силна жена за мен и съм сигурна ,че много хора небиха издържали на всичко това.и на моето дете лекарите немогат да се начудят как така е още живо и знам как се чустваш при тези думи.желая ти от сърце много сили и на теб и на веси.ти пиши не се страхувай,изкарвай си болката ние сме тук с теб.кога ще правят на веси операция?  bouquet  bouquet  bouquet
Цитирай

ямбол

Мнения: 1
здравейте и моят син е със синдрома на волф хиршхорн - това го остановиха през лятото на 2008 - сега март ще направи 4год - знам колко  е трудно, но незнам какво ме чака за напред.
Не може да върви самостоятелно, ако го държа за ръцете прави по някоя крачка но несугурни, няма дъвкателен рефлекс, постоянно се страхува от всичко, не може да говори, неможе да си поиска вода, храна и пр., постоянно е със запек.Да познава мен и най често заобикалящите го хора, знае си името.На скоро се научи да се придвижва по дупе и така ходи където иска из стаята. просто ако имаш желание ми пиши - това е толков рядък синдром и си мисля ако ние майките не си помогнем няма кой друг да ни помогне
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.