Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 452 отговора

Варна

Мнения: 795
ВЕЧЕ ЗНАEМ, ЧЕ НЕ СME САМИ, ИМАМE ВЯРАТА, ПОДКРЕПАТА И СИЛАТА, ЗА ДА ПРОДЪЛЖИМ НАПРЕД. И НЯМА ДА СЕ ОТКАЖEM. НО САМО КОЙТО Е ВЪТРЕ В НЕЩАТА, ЗНАЕ КОЛКО Е ТРУДНО, НО НЕ Е НЕВЪЗМОЖНО.


"Най-важното е, че МВ ми даде по-добро мнение за живота, показвайки ми, че животът не свършва с една медицинска диагноза".

Джеф. И., Феърлоун, Ню Джърси, 15 години

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240097.msg5533210#msg5533210 – тема 1
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=319810.0 – тема 3

http://www.lifewithcf.org/index.phpнашият сайт

Ето банковата ни сметка за тези, които искат да дарят някаква сума:
Банка "ОББ" АД
BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015


http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html - петиция

http://media.snimka.bg/1553/009361257-big.jpg, http://media.snimka.bg/1553/009361253-big.jpg - програма за Личен Асистент
http://www.youtube.com/watch?v=0ExKd7B3XtUкак се прави инхалация
http://www.ich.ucl.ac.uk/factsheets/families/F040091/index.htmlинхалация с  РЕР маска
преведен линк чрез гугъл преводач.
http://www.google.bg/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.ich.ucl.ac.uk% … p;sl=en&tl=bg
http://www.youtube.com/watch?v=H1c9fLwCDpIупражнения с топка
http://www.youtube.com/watch?v=RjkGSor__No&NR=1
http://www.mucoviscidos.ru/patients/article.asp?id=3952 - Физиотерапия при муковисцидоза
http://www.youtube.com/watch?v=hDo3RvGyPgs&feature=related - Физиотерапия при муковисцидоза
http://www.youtube.com/watch?v=MP5cJ1PW7zc&feature=relatedподдържащо лечение при М
http://www.tobitime.com/jsp/utils/nebu_video.jsp?usertrack.filte … 78761742665657853как се приема ТОБИ
http://www.tobitime.com/index.jsp?WT.svl=LM - ТОБИ
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … =331&catid=13 - Важно! ТОБИ
https://www.cfvoice.com/index.jsp?showLogin=yс регистрация
http://www.cfvoice.com/info/youth/index.jsp кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, нищо че е на англииски.
http://www.cfvoice.com/info/teens/index.jsp идете на всяко бутонче, дали ще успеем да постигнем това???
http://www.jerrycahill.com/
http://www.pseudomonas.com/cystic_fibrosis.jspМ
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html
http://www.pseudomonas.com/p_aerug.jsp - псевдомонас
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&amp … mp;amp;id=478#493 - видове мутации
http://lex.bg/laws/ldoc/2135594890 - НАРЕДБА ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБА № 34 ОТ 2005 Г.

http://www.actavis.bg/NR/rdonlyres/FBB8A3FA-E382-4F64-A711-D3836 … cillin_inj_BG.pdf - Пипералицин
http://tod-harry.blogspot.com/2008/03/blog-post_8184.html - Цефалоспорини
http://www.drugs-bg.info/drug_info.php?drug=349 - Азлоцилин
http://www.bgstuff.net/content/view/3428/557/ - Pulmozyme (Roche)
http://www.pulmozyme.com/hcp/index.jsp - как действа Pulmozyme
http://medicine-bg.net/index.php?option=com_content&task=vie … p;id=131&Itemпротивокашлечни  лекарства
http://www.citroseptbg.com/prilojenie.html - Цитросепт
http://www.bg.yosif.net/med/index13.htmстатия за аспартам
http://www.si-plus.com/index.php?p=1 - СЕПТИЛИН
http://naturprodukt.bg/produkti/DR._WILLMAR_SCHWABE/umckalor.php - УМКАЛОР(Umckalor®)
генетичната лаборатория на проф. Иво Кременски - тел. сл.02/9172268 и 0886/065511. Намира се в София на 14 етаж в Майчин дом.

« Последна редакция: вт, 03 фев 2009, 09:54 от k_savova »
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Креми, благодаря ти че си се постарала  Hug, страхотно е станало   bouquet. Доста интересни неща си сложила  Peace
Дано имаме повече поводи за радости в тази тема  Peace
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Здравейте!
 
Пише Ви, Анета Владимирова Феодорова, заместник председател на Асоциация Мукоцисцидоза.
 
Нашата организация е изцяло родителско-пациентска и единствената ни цел е подобряване качеството и удължаване живота на децата и възрастните пациенти със заболяването муковисцидоза.
Болестта, която е наш постоянен и ежедневен спътник, засяга почти всички органи и системи  в организма. Нашите деца и възрастни пациенти страдат предимно от хронична, рецидивираща пневмония (дихателна недостатъчност обикновенно породена от нелекуваните инфекции), неправилно храносмилане, въз основа на което - слаб имунитет и недохраненост. За един нормален начин на живот е нужен здрав организъм. При нашите пациенти той не е такъв, поради липсата на двата най-важни елемента в живота на човек - храна и кислород. Болестта е хронична и изтощителна, но с вземането на подходящи медикаменти: витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори, хепатопротектори) това и за тях ще бъде възможно.
Нашите болни са лишени дори от животоспасяващи антибиотици, които са нужни за една развила се инфекция, обикновенно венозни. Недолекуваните пневмонии водят до прогрес на болестта и завършват с фатален край.
Държавата не ни осигурява клинична пътека, поради което се налага сами да си купуваме венозните и орални антибиотици.
Социално и Здравно министерство не ни осигуряват - инхалатори, дренажни уреди и кислородни апарати (за нуждаещите се), трябва сами да ги купуваме.
Осигуряването на всички тези медикаменти и уреди са непосилни за бюджета, на  едно българско семейство имащо болен с муковисцидоза.
Обръщаме се към Вас за Помощ. Молим !
За повече информация относно заболяването и дейността на Асоциацията, предоставяме нашия сайт http://www.lifewithcf.org  .
Като майки и възрастни пациенти Ви молим, да разгледате това писмо и да станете съпричастни на нашите молби. В момента има млади хора с муковисцидоза, на 20-25 години, работоспособни и образовани, но поради липса на лекарства се налага да спрат работа и обучение и тихо да чакат смъртта приковани на легло. Повечето от децата на 8-18 години, не посещават редовни училищни занятия стоят затворени, поради слаб имунитет приковани от родителския страх, въз основа на липсата на имуностимулатори и хранителни добавки, които да ги поддържат здрави. Малките ни дечица между 1-8 години не играят по детските площадки, риска за тях е голям - прихванали някоя бактерия тя би била пагубна за целия им живот.
Нашите деца и пациенти са отхвърлени от обществото и това е факт, а не клише, живеят малко и некачествено. В "нормалните" държави хората с това заболяване живеят до 50 години, тук у нас нашите звездички гаснат на 13-15 години! Това не е бреме, не е неудобство, това е тъжно!
ПОМОГНЕТЕ НА НАШИТЕ ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ ПАЦИЕНТИ ДА ЖИВЕЯТ ЕДИН КАЧЕСТВЕН ЖИВОТ.

                                                         Моля, помогнете Ни!


Желая здраве и късмет!!!
http://www.lifewithcf.org/
Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html
« Последна редакция: чт, 29 яну 2009, 11:02 от annette »
Цитирай


Мнения: 29
http://www.youtube.com/watch?v=nCE8uexb1-w
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Певицата е с CF , нали !?
Прекрасна е и гласа и е вълшебен, всички с муковисцидоза са красиви, умни и чувствителни...
Обичам ви милички hearts и  дано Бог е вас!
Цитирай

Варна

Мнения: 918
http://www.pulmozyme.com/hcp/index.jsp
Вижте филмчето!
Цитирай

Варна

Мнения: 918
21.11.2008 г., в. Дума - с. 4
Пациенти искат нова клинична пътека


За специална клинична пътека за поддържащо лечение на генетичното заболяване муковисцидоза настояват пациентите в нарочна петиция, подписана от 1122 души, до здравния министър, до здравната каса, до агенцията за закрила на детето, председателите на българския и на Европейския парламент и до Световната здравна организация. Пациентската организация уточнява, че пътеката ще е за провеждане на антибиотична венозна терапия по 14-21 дни на всеки 3 месеца. Болните и техните близки настояват също да бъдат създадени нормални условия за функциониране на центъра за муковисцидоза, създаден през март т.г. към Александровска болница. Липсват достатъчно специалисти, които да лекуват това генетично и прогресиращо заболяване.
Цитирай

Варна

Мнения: 192
Здравейте, завърнах се . В болницата написах няколко реда, не ми се смейте много

          Муковисцидоза

Бягам, бягам, не спирам
Но ТО винаги ме настига,
Колко бърза трябва да съм
Не знам, но не ми се умира.


Болестта своята дълга ръка простира
Мене иска и не ще ме остави намира.
Пролазва ей така ленива
Белият ми дроб от секрет прелива.
                                           
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
За какво да ти се смеем. Много е хубаво, ама и тъжно  newsm70 smile3518

Надявам се да си по-добре  Praynig
Цитирай
Днес е Международния ден на хората с увреждания. Те обаче ще посрещнат празника с протести. Според инвалидите държавата нарушава техните права, след като не е осигурила достъп на хората със специфични потребности до всички обществени сгради, както изисква европейската политика. За тези и други проблемите ще разговарят днес представители на организациите на хора с увреждания на среща с премиера Сергей Станишев.

От днес стартира и създаването на мрежа на социално активните работодатели, инициирана в рамките на проект по програма "Леонардо да Винчи" на Европейската комисия. Нейната цел е да обедини организации от всички сектори на икономиката и администрацията в цялата страна, които са позитивно настроени към хората с увреждания и проявяват интерес към трудовия им потенциал.
Цитирай

Варна

Мнения: 192
Аз малко късно питам, при положение, че утре сутринта искам да отида в лаборатория да ми направят изледване на храчката, но се чудя къде да го направя newsm78
Чета за "Лаборекспрес"-Варна, ул. Ген. Столипин № 18 и още една лаборатория "Надежда" - Варна, ул. "Ген. Колев" 66
Първата не виждам да пише нищо за секрети, но пък май разбрах къде се намира, а за втората, пише всякакви секрети. А и за лабор видях , вземат храчка!
Ани, вие коя ползвате?
« Последна редакция: ср, 03 дек 2008, 22:47 от Violka »
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Да, в Лаброекспрес правим нашите изследвания, и Наско там ги прави.
Виолка като даваш храчката,обясни на микробиоложката (много са внимателни и любезни), че си с М.ц и им кажи какви бактерии са ти изолирани последно, искай да ти наложат възможно най-големия набор от антибиотици,те имат тази възможност.... Немременно искай след като вземеш антибиограмата още веднъж да разговаряш с лекаря-микробиолог, това е важно!
Цитирай

Варна

Мнения: 192
Добре Ани, каквото кажеш! Утре ще ходя пак, днес не стана, не знаех че от вкъщи трябва да я занеса, преди да съм си измила зъбите дори. Взех контейнерче, платих и утре съм пак там.
Днес бях при личната ми лекарка и тя ми каза, че като малка много пъти ме е бола с гентамицин и като нищо сега тобрамицина може да не ми действа. И не мога да си обясня, защо ги правят тези антибиограми в болницата като въпреки, че показва че псевдомонаса не е чувствителен на Гентамицин и Ципрофлоксацин ме "ЛЕКУВАТ" и с тях??  newsm78  #Cussing out

За бактериите не знам, обикновено пише, изолира се масаво псевдомонас....
Цитирай


Мнения: 57
Здравейте! Не съм влизала отдавна, но се надявам, че не сте ме забравили! Вчера бяхме на ТЕЛК.... всичко мина добре, казах, че искам да стана ЛА на детето, защото не мога да го пусна на градина и лекарите ми пожелаха "Успех".Като си взех резултата видях, че са ми махнали ЧП !!! Честито и успех, нали ?!?  #2gunfire Нямам думи.... не знам как ще се грижа за детето си без никакви доходи, остава ми само да се моля.  Praynig Дори да обжалвам,пак няма гаранция, че ще получа чужда помощ, а междувременно ще минат месеци и ще загубя правото си на двойни детски добавки! Това е от мен засега, ако някой може да ме посъветва нещо...  newsm53
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Мисля ,че трябва да обжалваш. Аз нямам опит в тази насока ,.нас винаги ни режат .Последният път ни отрязаха с 15 %. Ако нямаш връзки в социални грижи и в комисията на Релк , няма шанс.
Мария беше писала преди за техните премеждия в РЕЛК комисията допитай се до нея, тя беше обжалвала и получиха чуждата помощ и 100-те процента.
В никакъв случай не се отказвай , да си търсиш правото. Трябва да устояваме позициите си,    където и да е, иначе няма да променим отношението на институциите и обществото към нас.
Много често , за да не си разваляме собственото спокойствие се примиряваме.... а това не само ,че не върши работа на нас ,ами и на всички , които след нас ще се сблъскват с подобни проблеми.
Деси не визирам теб ,а всички , както и себе си.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 452 отговора