Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 21 отговора

София

Мнения: 271
Здравейте.
Много се чудих къде и дали въобще да пусна тази тема, но се надявам да съм избрала правилното място и да можете да ми помогнете поне с информация.
На кратко още от родилния дом ни изписаха със съмнения за малформативни изменения, а в понеделник ще трябва да постъпим в отделението по генетика за установяване на диагнозата.За сега е: Синдроми на вродени аномалии с предимно засягане на лицевата област. Това е по документи и се надявам и вярвам , че ще си остане само това и притеснението, но бих искала да се информирам за това което ни предстои.Какви изследвания се правят? Колко дни ще трябва да стоим в болница?Кои са специалистите-добри ли са?Къде точно се намира отделението-на кой етаж, какви са условията за бебе,(че сме на АМ). Къде е приемния кабинет? В колко часа трябва да отидем за прием?
Не ме съдете, че задавам подобни глупави въпроси, но в моменте в който ми казаха, че трябва да постъпим в болница здравият разум тотално ме напусна и забравих да попитам за каквото и да било.Бяхме отишли за консултация при гастроентеролог, че малкия за един месец е наддал само 450гр.,а докторката която ни прие му откри какви ли не стигми и незнам какви още проблеми от които според мойто никомпетентно мнение е само брадичката която е по-новатре, но и таткото е с такава.
Ох, как ли не го оглеждах това дете какво ли не прочетох, какви ли не измервания му направих........
Ще съм много благодарна ако може да ми дадете отговор на мойте въпроси, и да стискате силно палци на мама инстинкта и диагнозата да са верни -  Б.О.
Цитирай

София

Мнения: 1 271
миличка не се шашкай от влизането ви в болница
надявам се поне докато ви приемат да има някой с тебе, да гледа бебето докато ти тичаш да оформиш документите
те не ти ли казаха къде да идеш
отделение генетика е в детска педиатрия на 2 етаж вдясно веднага до асансьора, ноооооо ще те пратят и в поликлиниката която е на отсрещния тротоар - там се попълва картона за бебето ти
какви изследвания ще ти правят те си знаят
вземи си пари защото майките плащат по 10лв на вечер за столче защото легълцата са за децата, вземи си всичко необходимо за престоя, за преваряване на вода...
надявам се знаеш какво направление да им занесеш
и по-спокойно, по всяко време ако не ти хареса можеш да се подпишеш и да си тръгнеш или просто да спиш удома и да ходите следващата сутрин за следващите изследвания
аз два пъти съм "лежала" все с тази уговорка че ще си спим удома - съгласявали са се - там винаги има много деца от други градове, а ние сме на 2 спирки от Педиатрията, но пак съм си плащала нощувките
успех и пиши как са минали нещата при вас   bouquet
Цитирай

София и там където не се пуши

Мнения: 11 914
Моята племеница пък наддаваше по 200 гр на месец, тогава казваха, че важното че наддава и си мисля, тези неща не могат ли приходящо да се изследват, защо така притесняват с такова малко бебе родителите. Точно в периода на разни вируси ви вкарват в болница.
Цитирай


Мнения: 413
Да, и при нас беше така. Първо в поликлиниката за регистрация и после в отделението на втория етаж. Нощувка на майката 10 лева. Отделението е малко 2/3 стаи. Аз бях в стая с 3 кошарки и 3 .....не знам как се казва, не легла....май кушетка за майките. Стаите са добри, чисти с мивка с топла вода. На нас дори ни даваха пюрета за малкия. Прегледите при нас бяха много. Кръв, урина, аминокиселини, снимка на ръката за рахит, ортопед,Трансфон.ехография, ултразвук на бъбреците......сега за тези се сещам. Най гадното беше че някои от изследванията трябва да ги носиш сама до Александровска/Генетика това май беше в родилното отделение, има едно параклисче там. При мен се получи така че, докато ме нямаше, това около 30 мин., докато ги закарам и се върна....... сестрите бяха съблекли детето ми чисто голо и го снимаха . БЕЗ МОЕ ЗНАНИЕ ИЛИ УДОБРЕНИЕ! Направо полудях.... 
После ми казаха че тези снимки си ги събират в албум за отделението, нещо като снимков материал. Казвам ви , това беше  преди 3 ггодини, но още като се сетя ме избива нечовешка злоба, маймуни такива.
Има и такива докторки (не Тинчева)....о, да....на това дете му има нещо....само от пръв поглед е готова със заключението.
За моя голяма радост, нерви, време и мноооого притеснения ми казаха че на детето ми му няма нищо, напълно нормално, и всички изследвания бяха повече от добри. Казаха след 3 месеца пак да отида. Не съм стъпнала. Криската е на 3 години и половина , ходи на градина, говори, пее.....като всяко нормално дете. Пожелавам ви , да изпитате моите чувства когато ми казаха, детето ви е нормално.
Та така и през това трябваше да мина. Аз май по скоро се оплаках, отколкото помогнах Rolling Eyes
« Последна редакция: пн, 01 дек 2008, 07:53 от Tetinka »
Цитирай

софия

Мнения: 11
здравей, надя.76,
преди всичко искам да ти пожелая всичко да мине добре и твоята диагноза да се окаже вярната!  Hug
моите спомени също са от преди три години и истината е, че искам по-бързо да ги забравя. това, което са написали мамите преди мен е така, както и аз си спомням. добри условия за бебетата и не толкова за майките. сравнително любезни сестри. а за лекарите не искам да говоря. за някои от тях просто не мога да кажа нищо добро, колкото и да искам. не мога да кажа нищо за домашния стационар, защото ние престояхме в болницата три дни точно преди коледа. беше доста спокойно, в цялото отделение бяхме с още две дечица. иначе се назначават доста изследвания, вероятно ще ти се наложи сама да ходиш на много места, пред много кабинети се чака, но поне ще направят всичко, което е необходимо за диагностициране на състоянието на бебето. самата интерпретация на резултатите вече е друга тема. дано попаднете на специалист!!!
стискам ви палци и дано се похвалиш с добри резултати.   
Цитирай

Варна

Мнения: 115
nadia.76,
Здравей, Не мога да ти отговоря за клиниката по генетика, но искам само да ти кажа, че съм в абсолютно същото положение. Още от родилния дом ми казаха "На това дете муцуната му е смачкана, птицечовка". В последващите прегледи ми се наговориха много неща като Синдром Пиер Рубен, Синдром Рубенщайн-ТЕйби, умствено изоставане и други подобни. Първите 4 месеца обикалях само кабинети на различни доктори, но сега си дадох месец и половина почивка, защото всеки знае-незнае му намираше какви ли не стигми. Честно да си кажа, ще идвам и аз натам, защото тук няма кой да ми постави диагноза. А детето действително е с малка долна челюст и имаме сериозни трудности с храненето. Смятам да ходя при лицево-челюстен хирург, че тези с генетиката ми разказаха играта.
Ще следя темата! Успех!
Цитирай

Бургас

Мнения: 343
Привет, Надя!

Ние с моето бебче лежахме в това отделение месец септември тази година. Тогава бебчето ми нямаше и 2 месеца. Лично аз останах много доволна от отношението на лекарите и сестрите в това отделение. Те си имат стаичка, в която има кана , с която преваряват вода за бебчето и микровълнова, на която ми стерилизираха шишенцата. Аз си носих АМ, както и храната за мен. В отделението има 2 стаи. Едната е по-голяма и там има мивка, а другата по-малка, но нямат мивка. Престоят там е минимум 3 дни /или нощувки не си спомням/, като за всяка нощ се плаща по 10лв. Правят пълни изследвания на детето в зависимост от диагнозата /ако няма такава в зависимост за какво се съмняват/. Да, ходи се по различни кабинети из болницата, а по някога и до поликлиниката, която се намира на близо, затова вземи дебели дрехи за теб и бебко и кенгуро. Съветът ми е да си вземеш и термос, за да си имаш и при теб преварена вода за АМ.
Надявам се да съм ти била полезна. Ще стискам палци за твоето бебче! Пожелавам ви много късмет! Clover
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
Трудно ми е да кажа нещо добро за това място, но това си е лично мое впечатление резултат на особената загриженост на д-р Радева.

Основното вече са ти го написали другите.
Задължително е да има някой, който да тича по документацията или да стои до детето, докато ти правиш това.
Носи си всичко нужно, което се сетиш.
Кръвни изследвания предполагам, че  ще пуснат, но какво друго ще решат - не се знае предварително.

Ако се случи да ти наговорят страховити неща - задължитено се консултирай с поне още един специалист, защото историята познава доста диагностични грешки на тамошните светила.

Дано при вашият престой там нещата тръгнат в добра посока и детето е здраво!
Цитирай


Мнения: 175
надя,включвам се късно не съм загледала темата по рано а ти вече сигурно ще излизаш от клиниката.никой няма да те съди разбира се за въпросите ти и аз като теб само че преди 3г. се обърках много когато ми казаха че трябва да ходим в генетика и шока беше пълен.писали са ти вече за всичко така че няма аз какво да допълня.ние сме ходили вече 10 пъти но да ти кажа още не са определили точното ни състояние,въпреки че са ни правили куп изследвания.надявам се че при вас ще е друго и детето е добре.пиши как е минало и какво са ви правили.не се връзвай и на всичко което ти казват особенно на радева,тинчева е по със света.
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Седя, чета и не вярвам на очите си.
Значи, затова, че бебето наддаде 450 г ви пратиха на гастроентеролог, а той ви прати на генетик?
Кой беше гастроентеролога?
Аз също съм от тези, които не видяха нищо добро от генетиците.
Да бяха ми написали поне една бележка, че това дете трябвада се храни със сонда, щяха му спестят много мъки, аспирационна пневмония, глад и всички последствия от това. А те седят, ровят се в подробности, които после представят невярно, и с мъчат да натъкмят детето към някоя диагноза. Пример: Казвам, че на детето отначало челюстта му беше малка и зъбките стояха много близко един до друг, но към 2 год. възраст вече беше доста пораснала и зъбките се бяха разредили. Това беше отразено в епикризата като "има редки зъби", макар че в случая с малката челюст всяко нарастване би трябвало да се гледа с радост.
Ние също бяхме по системата спим у дома и денем само стоим там.
Не е зор да бързаш, ако бебето ти е малко, тия лицеви неща, които е видяла гастроентероложката, ако ги има в рода може да са само външни белези. Както напр. синдрома на Даун се определя от това, че детето има 47 хромозоми, вместо 46, а не от дръпнатите очи, иначе всички азиатци щяха да са засегнати...
Ако детето наддава малко, в болнични условия ще наддаде още по-зле.
Потърси свестен педиатър, който наистина да мисли, изчакай още малко и не бързай да влизаш в болница с бебе... Разсъждавай трезво, ако му няма нищо, какво ще правите там... ако има нещо генетично,  (дано няма), то те няма да му сменят нито гените, нито външните признаци...
А малката долна челюст към 7-8 месец израстна. Пиши ми на лични ако искаш снимки.

Детето ми е с Пиер Робен синдром, но имаше цепка на небцето, Lаdy lady, твоето има ли такова нещо?
Цитирай

София

Мнения: 271
Здравейте пак.Прибрахме се.
Много благодаря за споделения опит  bouquet,но човек докато не го изпита лично винаги има изненади.При нас нещата протекоха доста спокойно особено след като се примирих, че трябва и там да спим.Е немога да кажа, че всичко е супер, но може би ,че Калоян е все още само на 1месец и 25 дена доста се съобразявеха, лекарите идваха при нас да ни гледат,а не ни караха да обикаляме из кабинетите, изключвам моминтите в които се налагаши използването на ехограф,но и той ни се правеше в самата болница и само за бъбреците ходихме до поликлиниката.А ни направиха доста изследвания (ПКК,урина за всички показатели,незнам за какво са,но на листа всичко беше подчертано, секрет от устата и носа,трансфонтанелна,бъбречна и коремна ехографии, кариограма,гледа ни невролог,гастроентеролог,кинезитерапевт ни прави гимнастика)и на всички мнението е ,че освен лицевия дизморфизъм всичко е о.к. Е бил склонен към изкривяване на гръбнака, че и в корема ми май е лежал на изкривен на една страна от което и главичката е леко сплескана от ляво,но нещата били поправими.,ще видим все пак какво ще каже ортопеда като отидем. За самото хранене обаче неможаха да кажат защо яде малко и наддава по малко, но изказаха много предположения за биберона(форма и големина)самот АМ и може би защото бил по-отпуснат не се хранел достатъчно, но можло пък и да е по-отпуснат защото се хранел малко???
           С няколко думи добре ,че съществува понятие като - професионално изкривяване - и го знам, та да не се шашкам много. Сега ще изчакам резултата от кариограмата да неби от там да излезе нещо Praynig ииии....  Thinking ще измисля друга професия за сина си осрен фотомодел.
           За обстановката и условията незнам какво да кажа. При нас купона беше пълен с 3 бебета и 3 мами в една стая, но и това се преживява,но ще мине време докато и Калоян се успокои и спре да плаче при всеки мои опит за разсъбличане или каквато и да било мнипулация различна от гушкане.
           За докторите ........  newsm78 Надявам се добри спициалисти, доста обременени от професията си, опитващи се все пак да не изказват мнения за непотвърдени с изследвания неща.Много ми допадна д-р Тинчева която стоически устоя на "кръстосания ми разпит" и успя да отговори на хилядите ми въпроси без да се изнервя и да обясни на достъпен за мен език всичко за което си сетих да питам.
           Благодаря още веднъж за отговорите и се надявам и моите впечатления и разсъждения да помогнат на някоя притеснена майка. Дано няма такива, а при нас нещата да се окажат и за напред все така добри. Praynig Praynig Praynig
Цитирай


Мнения: 196
Незнам дали пиша на правилното място,но знам че всички вие сте съпричастни и ще получа правилната информация.Ето накратко и моята история за да можете да ме разберете.Откриха ми рак на маточната шийка и се наложи операция на същата, на 6-тия месец получих кравоизлив и бях кюртирана след което повече не ми доиде.Понеже ме следят с цитонамазки ,отидох в онкото да видят защо нямам менстроация -след всички направени прегледи и лекарства който пих да ми доиде категорично ми лепнаха че съм в критическа тук ще кажа че съм на 40 години с две големи на22 и 20 чудесни деца.Приех диагнозата и се върнах към ежедневието си но тези болки ,ставаха все по силни .когато отидох при обикновен гинеколог в чужбина се оказа,че съм бременна в 6 лунарен месец нищо неможеше да се направи ,обиколила съм повече от 50 гинеколога,професори у нас ичужбина да видя дали ще родя нормално дете защото през тези 6 месеца не съм имала поведение на бременна,пила съм алкохол пушила съм ходех със стегнати панталони на високи токчета и работех по 16 часа-всички бяха категорични ,че ще родя здраво и хубаво дете гледана съм на най -добрите четириизмерни видеозони ,но стигам до извода ,че не е виновна апаратурата а не разбират тези които работят с нея .Приехме бременноста ми като божи дар и бях най- щастливата маика на света .Прибрах се в България да родя ,изкарах целия 9 месец,искарах и 20 дена от10 за да ме срежат когато те искат и извадиха едно бебе което не изревало а изпищяло,оказа се че е около 40дни недоносено незрящо дете.Така се появи на бял свят моята принцеса ,бях толкова щастлива ,но на втория месец открих че  има влефароптоши птоза на двете очи-лекарите казваха че енедоносена затова.Наддаваше малко беше синьо черна пъшкаше,но пак никои нищо докато един ден се разболя тежко от бронхит тогава разбрахме че има сърдечен проблем.Благодарение на форума разбрахме за 3-та гратска където детето ми беше прегледано и оперирано  веднага от ВРОДЕНА СВРЪХТЕЖКА ПУЛМОНАЛНА  СТЕНОЗА  В РАМКИТЕ НА СИНДРОМА  НУНАН.Мисля ,че разбирате какво съм преживяла за 1 ден да разбера че детето ми може да живее само до годинката с този сърдечен проблем и че се съмняват за някъкъв синдром за който нищо не бях чувала.Изкарах 2 месеца в 3-та гратска добре че там има добри специалисти ими спасиха детето,за което винаги ще съм им задължена.Понеже много трудно се оправихме от операцията нямаше време да мисля за този сндром,но това не значи че съм го изключила винаги мисля каква ще стане защото е дисморфичен  как ще се развива  -а за доказване  не вярвам  ,направете си извод от написаното по горе .Моля се ако има някоя майка с подобен синдром или ако са имали такъв за доказване нека ми пише ,може и във форума нямам проблем  нека всички четат дано да сме полезни с обмяната на информация.иСКРЕННО СЕ НАДЯВАМ ДА  МЕ РАЗБЕРЕТЕ И ДА НЕ СЪМ ВИ ОТЕГЧИЛА.
Цитирай


Мнения: 413
Много мъчно ми стана от историята ти, предлагам ти да пуснеш отделна тема за синдрома , така ще имаш по/голям шанс да е прочете някой който си има поне малка представа от него.
А в темата за очните проблеми, може да споделиш там за очичките.....има една майка Мама на Вики , която може да ти даде Инфо .......
Стискам палци Praynig, да се подобрите
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Здравей Ани,
При нас е съмняваха и за този синдром, но после се опроверга от изследванията.
Тогава попрочетох за него
Ето тук гледай
http://www.emedicine.com/ped/topic1616.htm
Накратко, ако има изоставане в ръста се пие растежен хормон.
Проблемите със сърцето се лекуват - в 3 градска има детски кардиолог, който точно това лекува, мисля, че Христов се казваше, видя ми се млад, свестен и кадърен. Дано да не се повреди или да не хукне в чужбина, както става най-често.
При Нунан не винаги има умствени дефицити, така че бъдете оптимисти и работете с детето.
Зная, че не е лесно, но надежди има, и ще помагаме с каквото можем!
« Последна редакция: чт, 04 дек 2008, 17:06 от firebird »
Цитирай


Мнения: 196
Благодаря Ви ,че откликнахте толкова бързо.На мама Вики ще пиша аз няколко пъти съм препрочитала клуб на деца  с очни, но понеже знам че този проблем се решава към 6 годишна възраст затова наблягам на синдрома ,който пак казвам е предполагаем не е доказан.Тя претърпя операция много тежка и сложна в 3 та гратска там бях всеки божи ден познавам всеки лекар но др Христов няма липсваще само един на който не знам името но Цонзарова ми каза че е на специализация за вътреутробна операция в чужбина.Що се касае до тема за синдрома са пускани още от2006г,но пак само вие сте откликнали .Поела съм  70% от информацията в интернет ,изчетох всички форуми всички синдроми сходни на нашия-информацията е оскъдна.Аз искам да знам как се развиват,как и кога говорят имат ли особенно поведение?На нас по нищо не ни личи освен очичките ,те това свързват птозата и сърдечния проблем останалите  къс врат малко носле,малки уши -не вярвам тя е пълно копие на баща си.firebird а при вас по какво прицениха първоначално и сложиха този синдром НУНЕН?
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 21 отговора