Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

се променя - разгледайте новостите и споделете с нас впечатленията си Включете се
Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 481 отговора

София

Мнения: 2 543


Деца с увреден слух
ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2
Деца с увреден слух - 3
Деца с увреден слух - 4
Деца с увреден слух - 5
Глухота
Тя е на 7мес.-има 80%загуба на слуха
Диагнозата е "Прави бяхте, тя не чува"
kati e na 3 god. i ne iska da nosi aparat4etata
Проблем със слуховите апарати
Проблеми със слуха при бебе
Има ли родители на деца с увреден слух между 1.6 и 4 годинки от Варна?
Въпрос към майките с деца със слухови увреждания
Глухота
Търся спешно помощ - глухо детенце
Липса на външен слухов канал

« Последна редакция: пт, 05 дек 2008, 21:47 от Ieppe »
Цитирай


Мнения: 94
Браво на Ieppe за новата тема! Който си може, си може.
Здрасти на Rooster. Ще се опитам да нахвърля някои основни елементи на кохлеарната имплантация. Наскоро асоциацията ни имаше събрание и там се говори доста по този въпроси. Ако сте се насочили към този вид хирургическа протеза /защото то не е лечение, хората си остават глухи/, отчети следното:
- за какъв пациент става въпрос, на колко години, с каква загуба на слуха, с какво ниво на предварителна рехабилитация, има ли поставени вече звукове и т.н.;
- къде живеете, при кого ще се ходи на рехабилитация;
- ако е за дете /предполагам, че е така/, доколко родителите сте мотивирани, имай предвид, че кохлеарната имплантация не е панацея;
- глухотата съпроводена ли е от още някакъв проблем;
- готовност за неимоверни и непрекъснати родителски усилия по обучението /то това си е валидно за всички родители на глухи дечица/;
- не очаквай чудеса за кратко време;
- отчети и финансовия фактор - в началото имаш 3 години гаранция за речевия процесор/външната част/, доколкото разбрах на събранието едната фирма за външните консумативи /различните кабелчета/ предлага гаранция от 90 дни и 1 година, а другата - покрива всичко за 3-те години, но най-добре си отиди в представителствата да говориш спокойно и да ти изложат проблема; след тия 3 години хората предлагат различни варианти за улеснение на пациентите /на този етап не чакай нещо от държавата/
- принципно си заложи пари за батерии, има опции и със зареждащи се батерии АА, но ако решиш основно да сте на малките, това което ни дава държавата е капка в морето;
- за размера на външната част Ieppe е предоставила информация;
- за рисковете: има си, може би един от основните е засягане на лицевия нерв;
- умения на хирурга като цяло, и особено ако е налице осификация;
- скорост на предаване на сигнала- много важно за бързата обработка на звука от приемането му до достигането до мозъка;
Аз съм майка на дете с двустранен кохлеларен имплант от осем години, наскоро ни се наложи реимплантация / от това в общи линии господ да те пази, ама се случва/. Сега сме с имплант Соната, хубавото е че има само един електрод, което улеснява хирурга, операцията протече около час-час и половина в ИСУЛ. Речевия процесор ни е ОПУС 2, страхотен е /ежедневно го сравнявам с другия и виждам разликата/, позволявам си да пускам сина си на училище само с този, за да стимулирам максимално възприятието на това ухо, обаждам му се по телефона /уж правя опити за контрол/ и той спокойно разговаря с мене дори и в шумна среда /например междучасие/.
Пак и аз да повторя - за избор на импланта най-добре е да посетиш фирмите-вносителки. Това е лесно. Трудното е непрекъснатата рехабилитация и поддръжка. Ще чуеш и различни мнения за последващото програмиране - също основен фактор, защото ако не е направено като хората, няма смисъл от имплантацията. Но като цяло в ИСУЛ нещата са добре, обучиха се хората и вече няма проблеми и оплаквания.
Стана много дълго това писание, но сигурно съм и изпуснала нещо. Просто кохлеарната имплантация не е само операция, то е комплекс от елементи и всеки си е важен. Успехи ти желая и стискам палци!
Цитирай


Мнения: 10
Здравей, rooster!
Ето ги размерите на Opus 2.

По отношение на размера спрямо BTE на Cochlear, моите наблюдения са, че процесорът на Med El е поне по-тънък, ако не и по-къс, но за второто не съм толкова сигурна. За съжаление в техния сайт не мога да открия точните размери. Най-добре, разбира се, е да отидеш до двете фирми и да видиш "на живо" имплантите и процесорите, да ги пробваш и т.н. Хем ще получиш и останалата информация, за която говори Hear Again, и която за нашата страна е от огромно значение, уви...
Иначе, пациентите и с двата импланта постигат чудесни резултати, не мисля, че каквото и да избереш, ще сгрешиш.
Относно рисковете - никой няма да ти го каже тук, но един от основните рискове е менингитът. Има ваксини, поинтересувай се при личния си лекар и се ваксинирай, ако не си досега.
Ако имаш някакви други въпроси, питай!
Успех с всичко, което ти предстои!
Здравейте отново!!!
значи, днес посетих и двете фирми Кохлиър се внася от Me Boss, която има офиси в ИСУЛ и на ул.Подуево 11Б, а MED EL от Sentilion на детелината на Цариградско шосе (зад "При Братовчеда", АТМ центъра).
Направи ми впечатление, че единствено представителя на MED EL имаше брошури на български, освен това ми показаха отливки на OPUS 2 и BTE и мога да кажа, че в дължината на 2-та процесора OPUS 2 е милиметър-два по-дълъг което не е от съществено значение, но затова пък е много по тънък и не опира в ухото.И най-вече накрая където БТЕ е най-обемен, ОПУС-а е най-тънък.Освен това ми дадоха изследване на MHH -Медицински университет Хановер...тема"Влиянието на прецизната обработка на звукови сигнали за по добро разбиране на реч.Кохлеарни имплантатни системи на различни производители(Auria, Harmony, 3G, Freedom, OPUS 2)".Резултатите показват явно предимство на МЕД ЕЛ пред всички останалли в особено тежки шумови ситуации.Букурещ, 8-11 юни 2008г.
Искам да попитам при операцията се пробива кохлеята, има ли опасност да изтече течността от нея и при какъв процент операции това не става.Защото не искам да си загубя остатъчния слух...направо не знам какво да мисля.Едни казват, че не може други обратното.
Цитирай

в тълпата

Мнения: 2 563
Защото не искам да си загубя остатъчния слух...направо не знам какво да мисля.Едни казват, че не може други обратното.

Колко ти е остатъчния слух и в кое ухо е? Аз също имах остатъчен слух, но в замяна вече имам много повече, затова въобще не ми липсва остатъчния, ама никак.

Всяка фирма казва, че нейните импланти са най-добри, това е нормално. Не разчитай само на информация от представителите. Ако говориш английски, разрови се в нета. Ако желаеш, мога да те свържа с мъж, който носи МедЕл. На него са му препрязали лицевия нерв в ИСУл и после се е оперирал в Гърция.

Ако трябваше да избирам в България, бих отишла там, където хирургът ми се струва най-надежден и обслужването ми се струва най-добро и където имат по-голям опит с настройката на възрастни.

Вземи предвид и аксесоарите и батериите. Под аксесоари имам предвид кабели за аудио, които ще са ти нужни за по-ясно слушане на музика и на шумно място и възможности за включване на ФМ система. Батериите са голям разход, затова разгледай възможностите за акумулаторни на двете фирми и си прецени.


Цитирай

София

Мнения: 2 543
the rooster, когато поставиха импланта на моя син, ми дадоха кутията от самия имплант, заедно с упътването за употребата му и всичко останало. Та там пишеше абсолютно недвусмислено, че имплантацията съсипва остатъчния слух. Не пишеше "възможно е" или "случва се", а пишеше, че го унищожава. Сигурно е плашещо за теб, но затова пък се избира по-лошо чуващото ухо за имплантация, за да можеш да се възползваш от остатъчния слух в другото. Но ето, Hear Again най-добре може да ти разкаже за подобрението при нея. Аз пък мога да свидетелствам, като нейна приятелка, че разбирането й на реч се подобри чувствително.Smile
Иначе, сигурна съм, че Cochlear също могат да извадят някое изследване, според което с техния имплант пациентите имат еди-какви-си резултати. Наистина в това отношение съм сигурна, че неправилен избор няма. Когато ние трябваше да избираме, натежа дългогодишния опит на операторите (което, разбира се нищо не гарантира, но поне някак си ти дава усещане за рутина), резултатите на имплантираните деца, взаимоотношенията между фирмата и пациентите и разни подобни неща. Разбира се, след няколко години имаме вече повече опит и преживяхме известни разочарования във всяко отношение, но като цяло мога да кажа, че не съжаляваме за избора си. 
Цитирай


Мнения: 94
the_rooster, нещо съм се заблудила, че става въпрос за дете - както и да е. Хубаво е, че имаш виждане и информация своевременно. Обаче за такива специфични въпроси, може би най-подробна и точна информация ще ти дадат лекарите, даже хирурзите. Ние все пак сме само родители, чак със спецификата и процента /каквото те интересува/ не сме запознати. Мисля, че спокойно можеш да ги питаш, няма да ти откажат.
Ieppe, все се каня да ти кажа за батериите и все забравям. Ще го пиша тука, може да е от полза. Т.н. "китайски" батерии ни издържат по три дена и половина /така е и при двата процесора/. Пускаме сутрин в седем и вечер се спира около десет и половина-единадесет часа. Стават, мене ме устройват. Чувствително по-евтини са. Благодаря ти!
Цитирай

София

Мнения: 2 543
bea, радвам се, че сте доволни от батериите. При нас издържат 4 дни, но Йоан си ляга по-рано и става по-късно.Smile Всеки случай, при всички положения издържат повече от Rayovac 675, които продават тук.
Цитирай

в тълпата

Мнения: 2 563
bea, радвам се, че сте доволни от батериите. При нас издържат 4 дни, но Йоан си ляга по-рано и става по-късно.Smile Всеки случай, при всички положения издържат повече от Rayovac 675, които продават тук.

Да ви кажа на еднократните не мога да им хвана края. Скоро ми направиха нова, по-силна настройка. Преди нея обикновени батерии за слухов апарат траеха 24 часа. След нея, от същия пакет - 15 минути.

Батериите за имплант, които продават тук, продължават да траят от 24 до 36 часа, без значение на марката.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Да ви кажа на еднократните не мога да им хвана края. Скоро ми направиха нова, по-силна настройка. Преди нея обикновени батерии за слухов апарат траеха 24 часа. След нея, от същия пакет - 15 минути.

Батериите за имплант, които продават тук, продължават да траят от 24 до 36 часа, без значение на марката.

Яна, явно се има предвид все пак времето, за което ще траят при възрастен пациент. При децата това време логично се увеличава, заради различния им режим. Но мисля, че има  значение все пак и с кой имплант си. Поне така твърдят, де...
Цитирай


Мнения: 10
първо благодаря на всички за отговорите!!!
днес обаче инженера, който отговаря за имплантите на Cochlear ми каза следното: "НЕ, не можеш да си загубиш остатъчния слух" и "НЕ изтича течност от кохлеята"...3 пъти го питах, защото и на мен не ми се вярва - по пътя на логиката как така ще спукаш нещо и няма да изтече течността вътре? Как да го разбирам това? В крайна сметка решихме наще да се обадят след малко на професор Кунев, който ще ме оперира.Разочарован съм, че ми дават напразни надежди.След като си пише в упътването защо инженера твърди обратното, та той дори няма да ме оперира!И двамата инженери от 2-те фирми нямат представа дали се унищожава остатъчния слух. Може ли да се носи слухов апарат на оперираното ухо?
Колко реимплантации могат да се направят, и ако след 10 год. нямам 36 000 лв какво ще стане?? Аз и в момента чувам, не съм готов да се хвърля още в нещо което не ми е познато и не знам какво ще стане.Аз доста пъти ходих да проверявам през месец и нямаше нищо, сега 2 месеца не ходих в ИСУЛ и телефона си смених преди 3 седмици и сега бързаме... Sad

пс: остатъчен слух имам, не е много, но все пак по-добре отколкото след 10-20 години като се направят всички възможни реимплантации да спра да чувам с едното ухо.
« Последна редакция: пт, 05 дек 2008, 18:25 от the_rooster »
Цитирай

София

Мнения: 2 543
the rooster, има едно нещо, което е хем имплант, хем слухов апарат: http://www.medel.com/english/30_Products/EAS/DUET/02_DUET_audio_ … ssor.php?navid=16. Логично следва, че остатъчният слух е непокътнат, след като може да има и акустична стмулациа на имплантираното ухо. Но не познавам пациент с това чудо и не зная дали наистина е така. Все пак, потърси и се свържи с още възрастни пациенти, които да споделят своя опит.
Но защо бързаш да се имплантираш, след като чуваш? Да не си под 18 години и да искаш да мине през касата? И имаш прогесираща загуба на слуха? Прощавай, малко е неясно написаното от теб...
А реимплантации не е задължително да имаш. Да пази Господ!
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Намерх нещо по темата с остатъчния слух: http://www.ingentaconnect.com/content/klu/405/2007/00000264/0000 … g9q6de0.alexandra Това е само част от статията, останалото е платено...

Ето и това: http://cdswebserver.med.buffalo.edu/drupal/files/GV-%20The%20Eff … ar%20Implants.pdf
« Последна редакция: пт, 05 дек 2008, 19:28 от Ieppe »
Цитирай

в тълпата

Мнения: 2 563
В Яху групата има човек с Дует, много е доволен.

Rooster, разкажи си историята подробно. И аз не разбирам защо бързаш, кой те кара да се имплантираш и защо. Имплантите са за хора, които са вече отчаяни. Преди да сложа имплант, Илона ще ти каже, аз се разбирах с хората с 1000 мъки, фм система, някъде на много тихо. Дори майка си не разбирах свободно. Чувах нещо, но то дори не се ловеше на аудиограма.

Кажи какво чуваш и какво не чуваш, къде са ти проблемите и ще ти помогнем да прецениш.
Цитирай


Мнения: 10
ами аз съм на 22 ако има значение и казаха, че е безплатна операцията...но след Нова година нищо не се знаело.
Загубих голяма част от слухът си на 5 год. после имаше и още един срив. Чувам и разбирам много добре когато сам човек ми говори в по-тиха среда...около 80-90%.Чета и по устните то се подразбира, но важното е, че разбирам какво ми говорят.Обаче когато говорят много хора и особено когато говорят тихо (което си е напълно естествено) ми се изплъзват думите,а в шумна среда където шумът е по-силен от речта разбираемостта клони към 0.В по-слаб шум ако ми повторят няколко пъти, главно благодарение на четенето по устните може да разбера. Колкото до слухът, който ми е останал - на едното ухо почти нямам остатъчен слух...дори да ми говорят в ухото пак ми се изплъзват думи. Другото е малко по-добре. Като цяло през една част от деня трудно се разбирам с хората заради околния шум...апаратите които нося, макар и доста добри не могат да компенсират толкова голямо изкривяване на звука (слаба загуба във високите и ниските честоти и огромна в средните) и поради това за да чувам добре реч се увеличава и околния шум. Доста силна настройка имам - чувам тиктакане на часовник, шепот (не го разбирам, само чувам).По принцип с хора които говорят по-високо ми е много по-добре да се разбирам...с всичките ми приятели се разбирам без да ми викат.Честно казано много се колебая за тази операция.Сега положението ми не е много добро, но не е и зле.А това никога повече да не ползвам слухов апарат, за сметка на импланта не мога да го приема все още. След 10 години здравната каса може да ми откаже нова имплантация и тогава ако нямам парите ще се видя в чудо.
« Последна редакция: пт, 05 дек 2008, 23:41 от the_rooster »
Цитирай


Мнения: 94
rooster, чакай малко сега - кой ти казва, че след 10 години трябва пак да се имплантираш? 10 г. е гаранцията, която дават производителите. Реимплантация може да се наложи и преди и след това. Спокойно. А може и да не се наложи дълго време. Докато минат тези 10г. има много. А и тогава не се знае как ще стоят нещата със Зравната ни каса. По-добре се концентрирай върху този етап и си премисли добре дали искаш имплантация или не. Тия 10 г. сега не ги мисли.  Имай предвид, че рехабилитацията след имплантацията набляга основно на слуха, отчитането по устни постепенно остава на заден план.  Бомбардираме децата с всякакви звуци от най-разнообразни източници. При говор целта ни е не да регистрират / чуят - както пишеш ти/, а да се стигне до разбиране и свободна комуникация. При тях обучението /особено при най-тежките случаи на загуба на слух/ върви направо с космическа скорост в сравнение със слуховите апарати. Но пък ти вече си имаш стабилна основа. За съжаление тука нямаме кой знае колко възрастни имплантирани, за да видиш различни хора и да чуеш различни мнения. В крайна сметка, решението ще трябва да е твое. Не знам дали няма да ти се наложи пак да изграждаш мозъчни връзки и да си създаваш образи на базата само на слух. Казвам го, защото се сещам за един случай със страхотна рехабилитация, но след имплантацията отиде повече време за свикване и адаптация към звука.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 481 отговора