Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Здравословни проблеми и профилактика
0 Потребители и 2 Гости преглежда(т) тази тема.
1-14 от 375 отговора


Мнения: 42
Е,оказа се,че това чудо е толкова рядко срещано,че все още не съм намерила никой реален или виртуален,с когото са си кажем две думи за лечението,живота с диагнозата и такива неща.

Набързо за мен-от два месеца съм с диагноза,бях осем дни на химиотерапия,сега пия гливек и чакам да се нормализират показателите в кръвната ми картина.
Имам дете на почти една годинка.


И не на последно място-честита и здрава нова година!
Цитирай


Мнения: 478
purple spirit,
чнг и кураж!
Да ти е живо, здраво, палаво и засмяно детенцето.
 бори се, сигурно се лекува 100%, остава и да е постижим този процент в мърлявата ни татковина.
на една левкемия нищо не може да и е хубаво, но добре че е "по-бавна" хроничната, можело в някои случаи неподозирано да се развива до 10 години и да се откиела при случайни изследвания. за твоят модел ще имам едно на ум да се озъртам за литература. Като цяло с някъв си ген за левкемиите се ражда % от световната популация, но реално се разболяват % от първия процент, като различните държави имат различна процентна статистика.

онколозите защо не са ти подхвълили идея за запазване на яйцеклетки преди химиото, с цел в случай на щастливо оздравяване да се радваш на още деца.

търси си информация трансплантации на стволови клетки или т.н. каква работа би ти свършило за оздравяването.

Успех, остави си мейл, ако някой нещо намери да ти пише след време

разкажи повече за себе си, възраст, придружаващи заболявания, в какъв етап е диагнозата, с какви показатели
Цитирай
заразили сме се едновременно,и аз съм от два месеца  със същата диагноза.Годините са повечко,но страхът е същият.В момента пия по четири хидрея и чакам да ме включат в програмата за гливек.Диагнозата е открита при контролен преглед-левкоцити 66,сега са 20.Защо ти правиха химиотерапия.Колко левкоците беше и колко си сега.Гливекът по програмата ли е или е закупен,и ако е така от къде и на каква цена
Цитирай

На морето, под липата

Мнения: 731
Здравейте!
Искам да ви попитам как точно ви откриха това заболяване и какви са изследванията ви!
За мен никой лекар досега не се заел да постави диагноза, всички казват има нещо, но какво е точно....не се знае!Сега и за малкото ми слънчице имаха подозрения заради едни синини по крачетата, но изследванията са хубави!
Цитирай
здравейте,
заболяването е открито при кръвна картина.увеличени са левкоцитите и свързаните с тях производни.
Цитирай


Мнения: 42
заразили сме се едновременно,и аз съм от два месеца  със същата диагноза.Годините са повечко,но страхът е същият.В момента пия по четири хидрея и чакам да ме включат в програмата за гливек.Диагнозата е открита при контролен преглед-левкоцити 66,сега са 20.Защо ти правиха химиотерапия.Колко левкоците беше и колко си сега.Гливекът по програмата ли е или е закупен,и ако е така от къде и на каква цена

Здравей,
случайно при ПКК ми беше открита болеста,мога да кажа,че нямах почти никакви симптоми за нея,единствено болките в коленете понякога,но според лекаря ми е било от претоварването покрай малката.
Левкоцитите ми бяха 105 при първата ПКК.
Ами сигурно се е налагало химиото,за да се смъкнат по-лесно,незнам,аз незнаех на кой свят се намирам след диагнозата и незнаех какво да разпитвам
Химията беше лека,нямах никакви странични ефекти.
От два месеца пия Гливек по програмата съм,но знам,че се купува от представителя на лекарството Novartis тел;02 489 98 28 ,за месец струва 5 хиляди лв.
Защо смяташ,че ще ти се наложи да го купуваш?
Успех и много,много здраве,ще се радвам,ако пишеш
Цитирай
здравей,
аз още чакам за програмата и затова попитах за закупуването, ако не бъда включен.Обясниха ли ти какви са прогнозите за лечението с гливек,за какво време става въпрос,и за целият период ли ти отпускат гливека.На теб изследваха ли ти костен мозък за нарушения на филаделфийската хромозома.При мен откриха че тя предизвиква увеличението на левкоцитите.
  Пожелавам ти искрено да се пребориш  с болестта,успех!
Цитирай


Мнения: 42
Ами да,за да се види дали наистина е CML се прави това хормонално изследване и се смята,че гливека е по-ефективен при положителна филаделфийска хромозома.Аз я имам,разбрах,че проби костен мозък се взимат на всеки 6 месеца,за да се следи как влияе гливека.
За това колко време се взима той..ми мн е относително,един казва цял живот,друг,че след 3 год се влиза в цитологична/дано да е правилно написано/ремисия и така...
Аз разбрах,че няма някой ,който да не е включен в програмата,така че не се притеснявай за това.
Успех и на теб и мн здраве!
Цитирай


Мнения: 215
Здравейте !
аз съм сапруга на болен с остра мелойдна левкимия М.0  От юни месец е с тази диагноза .пращах дукоментите в Германия и америка
американците твърдят че е хронична но Германците и нашите твърдят че е остра .Незнам на кого да вярваш В момента е в ремисия и е на поредната 5 силна химия .
Миналата година пресъствах на конференция хемотология в Пловдив и там се говорише за едно лекарство ще го издира за което е проследено 8 години и е казват че е постижение в хематологията за тези години хората подложени на него са пълна ремисия .казаха също че всички нови който са регистрирани с СМЛ ще пъдат на него При съпруга ми също има филадейска хромозома делеция на 22 хромозома и на 11 хромозома -която била за остра левкимия
Цитирай


Мнения: 42
Теди,
благодаря ти,че и ти се включи.
Да не става въпрос са Гливек?
Мисля,че имаше още едно-две лекарства,които са от последните години..
А ти лекар ли си и дали всеки може да иде на такава конференция,мн ми се иска да го направя,но сигурно е с пропуски?
Щом е в ремисия съпругът ти,значи нещата са овладяни вече,много здраве и дълги години в ремисия му желая!
Цитирай


Мнения: 215
Не съм лекар .Член съм към редки болясти -понеже и сина ми е с генитично заболяване .на тази конференция имаше и пациенти -попълва се предварително заявка за участие и те поемат всички разноски  път храна и спане по време на конференцията .Не съм проверила как беше ликарството но довчера ще пиша .Съпруга ми въпреки че е в ремисия пак е на силна химия в момента 5 курс
До скоро
Цитирай

На морето, под липата

Мнения: 731
Опа, аз че не съм много запозната не съм, ама моя проблем е малко по различен!
На мен левкоцитите от време на време ми падат, като най-ниската стойност ми беше 0,7, тогава ми биха 2-3 инжекции за онкболни и се оправих!След това ми правиха пълни изследвания отвсякъде на всичко, но всичко си беше ОК и си ме пратиха по живо по здраво в вкъщи, до следващият път!Като ми паднат левкоцитите имам тъпа болка е кръста и ми е леко отмаляло, може би защото си поддържам темп от 37,5!
Някой има ли идея какво може да е това?
Цитирай
Здравейте.Аз съм с малко по различна диагноза гист,но лекарството е едно и също както и за CML.Пиша тук защтото спешно искам да се свържа с "бургазлия"-той не е оставил електронна поща.Мисля че мога да му помогна.Моля те дано видиш това съобщение и да ми пишеш.princesspufa@abv.bg
Цитирай
Здравейте
2005 отидох в София с 45х левкоцити при норма 9х.CML.Три дн ми точиха кръвта  по литър,обработваха я и пак мия връщаха.Завърнаха ме от оня свят.Три години бях после на Хидрея.Включиха ме в програмата и сега съм на Гливек.Нямам думи за това лекарство.При взимането му една година БЕЗ прекъсване има вероятност да се изчистиш 85 процента от болеста.
Алтернативно лекарство на Гливека е Веенат и е индийско.Струва 11500 рупии,около 250 долара.Взимал съм го месец,без разлика.Индийците здраво са го копирали.
Взимам вече Гливек 5м и се чувствам перфектно.
Цитирай


Мнения: 42
Здравей,
радвам се,че писа,вече не очаквах някой да се включи.
А имаш ли страчни ефекти от гливека-при мен все още от време на време се усеща болка в мускулите на краката,взех да се притеснявам,все пак го взимам вече четвърти месец.
Чудех се дали трябва да се правят някакви профилактични изследвания/като изкл пробата от костния мозък на 6 месеца и ПКК всеки месец/,ехографии и др такива..
А това индийско лекарство как се поръчва?

включвай се често,звучиш много оптимистично

Желая ти много здраве!
Цитирай
0 Потребители и 2 Гости преглежда(т) тази тема.
1-14 от 375 отговора