Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

София

Мнения: 75
Здравейте, мили родители!

Аз съм Елвина Димова, майка на 6-годишно момченце с вродена двойна цепка на устна и небце от гр. София. Имам предложение към Вас и Вашите дечица. Предлагам да започнем да си организираме срещи с децата, например в детски кътове или на други места. Споменавам на първо място детски кътове имайки предвид сезона сега. През останалото време на годината можем да организираме срещите и на открито, на места, където нашите деца да тичат и играят на воля. Можем да организираме лагери през уикендите. Защо отпращам това предложение към всички Вас? – Смятам, че е излишно да отговарям, вие се досещате каква би била ползата от всички тези срещи, както за децата ни, така и за нас. Децата ще се огледат едно в друго. Детските им мозъчета ще разберат, че не са единствени с този проблем, че има и други като тях и колко красиви са всъщност всички те! Ние, родителите им ще споделим опита си при отглеждането им, етапите, операциите, храненето, логопедичните занятия и предстоящите интервенции. Знам, че много от Вас биха си казали, че тези неща могат да се прочетат и във форума на ala-bg.org, но тук касаем пряката среща на тези деца, което е най-важно и от първостепенно значение за тях. Още повече, че някои от родителите биха довели по-малките си дечица и съответно биха получили много ценна информация от родителите на по-големите. По-слабите биха получили много силна морална и психологическа помощ, защото в една такава среда проблемът не е изолиран, а общ! А децата ще щуреят ли, щуреят! И тъй като аз съм от София, за съжаление това предложение ще засегне най-голям процент от живущите в София, а още по-добре ще бъде, ако могат да се включат и други от други градове. Предлагам тези срещи да се организират в събота и неделя, когато би било удобно на най-много от Вас. Надявам се много от Вас да подкрепят това мое предложение и дори да дадат още идеи, но също така се надявам и много ми се иска всичко това да се осъществи, а не да остане просто написано, прочетено и забравено. Защото нашето ежедневие е толкова напрегнато, изпълнено с толкова ангажименти, че едва ли ни остава време да помислим за нещо друго освен рутинните ни задължения. Но точно тези срещи ще бъдат много по-важни и полезни дори от ежедневното ни присъствие на работното място. Нека да отделяме по няколко часа в почивните си дни за тези наши, малки герои, няколко часа, но истински ценни и полезни за тях! Моят скайп е elvy_1983. Благодаря Ви за отделеното време и внимание! Много прегръдки и усмивки на Вашите деца!

Елвина Димова от София
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Има доста хора, които тук пишат, а във форума на АЛА не знам дали поглеждат, затова е добре, че и тук си пуснала темата.
А може да погледат и във форума на АЛА.

http://www.ala-bg.org/forum
Цитирай

гр.Гоце Делчев

Мнения: 750
Мила Елви желая ти успех .Аз имам дъщеря на твоята възраст тя е със същият проблем като при твоя син.Зная през колко перипетии трябва да минеш докато се оправи детенцето,не е никак лесно .минала съм по тоя път и знам.мило майче желая ти успех и кураж.Доста операции трябва да минете,но крайния резултат е задоволителен.Моята дъщеря говори  много добре,единствено не може да каже р.Сега медицината е още по напреднала и може операциите да са още по незабележими. Hug
Цитирай

София

Мнения: 75
Pepi1963, много ти благодаря за хубавите думи и пожелания! Ние вече сме минали всички операции, остава ни само още една, която ще се прави след няколко години, импланта на хрущял във венеца. Аз приех операциите дотук доста героически и позитивно, но майка ми е доста чувствителна натура и за нея беше много тежко. Мъжът ми за съжаление не е присъствал с мен на операциите в Пловдив, защото се е налагало да работи. Месец март ще се провежда курс за родители, в който ще вземем участие с майка ми за оказване на морална подкрепа на други родители чрез откриване на нова телефонна линия.  Smile Имам публикувана статия в сайта www.ala-bg.org. Сега организираме срещи на майки с деца с такива проблеми в София, дори вече ще можем да се срещаме в зала на един комплекс, тук в София, където с децата ни ще работят обучени доброволци и психолози. Затова приканвам всички родители да се осмелят и да започнат да идват, защото това ще е от огромна полза за тях и още повече за техните дечица. Иначе нашият син е на 6 г. вече и има учудващо добър говор. Благодаря ти още веднъж и ви пожелавам много здраве и щастие у дома!  Hug  bouquet
Цитирай

гр.Гоце Делчев

Мнения: 750
elvy1983 радвам се ,че  сте минали повечето операции.Медицината е доста напреднала по мое време на дъщеря ми и направиха първата операция на 4 месеца на мекото небце на 1-2  годинки  ,но скъса операцията и после повториха на 3 години операцията този път успешно,на 5-6 години на твърдото небце.Носихме апаратче за коригиране на венеца.Много пъти допреди няколко години ни вадиха зъби,които излизаха не на място и бяха без корени и при всяка интервенция трябваше да ходим в София тъй като сме от провинцията ,а при нас няма специалисти.Ходихме в Стоматологията лицево-челюстна хирургия,но никога не са ме препращали на частен кабинет макар и нашия лекуващ лекар да имаше такъв.На 13-14 години направиха корекция на носа като имплантираха хрущял.  Аз също понесох твърдо нещата и както четох в твоята статия имаше хора,които ме караха да я оставя ,но аз не се съгласих.За разлика от теб аз нищо не знаех за тази аномалия преди това.Сега ,медицината е много по напреднала и това е добре.Хубаво е да имаш и с кой да споделяш  и кой да те разбере.Аз навремето нямах тая възможност и хората гледаха много интересно дъщеря ми като,че ли е извънземно.Хубаво е ,че има и психолози ,които да работят сп децата ,защото ми беше много трудно понякога да обяснявам на дъщеря си ,че е много красиво дете, като тя виждаше ,че не е като другите деца.Сега дъщеря ми е омъжена и има син на 4 години,който е много хубаво детенце.кураж на всички майки на деица с лицеви аномалии
Цитирай


Мнения: 42
Здравейте!
Чудесната идея на elvy_1983 вече стартира.
Ако някой се колебае дали да се включи, аз препоръчвам да не се чуди или притеснява.
Освен, че е много полезно и за малки и за големи, беше и много приятно!

Ако, ти нямаш такъв проблем, но имаш засегнати близки и познати - кажи им за тези срещи!
или поне за форума на АСОЦИАЦИЯ НА ДЕЦАТА С ЛИЦЕВИ АНОМАЛИИ И ТЕХНИТЕ РОДИТЕЛИ (AЛA) - http://www.ala-bg.org/forum/
Цитирай

София

Мнения: 75
Здравейте, всички! Вече имаме организирана среща на родители с деца с лицеви аномалии за неделя, 25.01.2009 г. от 11 часа в Комплекс за социални услуги на деца и семейства, който се намира в гр. София, район Сердика, ул. Лада 2. Каня всички, които желаят да дойдат, да заявят участието си във форума на www.ala-bg.org в секцията "Срещи на родители с деца" - http://www.ala-bg.org/forum/viewtopic.php?t=306
Срещата ще се състои в две зали, като в едната зала ще бъдат децата, а в другата - родителите! Моля всички, които проявят интерес да надникнат във форума, защото там са споменати доста важни неща, които касаят организацията. Това е засега от мен!  newsm51  love001
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.