Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.


Мнения: 428
Здравейте.
 Искам да попитам има ли сред вас болни от неврофиброматоза - Рекленхаузен. Моля за отговори и мнения.
Ако прецените   пишете ми на лични.
Това е изключително рядко заболяване.Генетично.
Искам да се свържа с хора с това заболяване или с хора ,които са наясно .
МОЛЯ!!!!
Цитирай
Сестра ми страда от тази болест тип 1, с кожна изява: петна по тялото "кафе оле"/петна с цвят на мляко с кафе/ с различна големина и форма.Но освен това има и с различна големина туморчета пак по цялото тяло, дори и по лицето, което е по- неприятното.Майка ни също страдаше от това заболяване, но преди време по- малко се знеше за него, дори да не кажа пресилено въобще не се мислеше в тази насока. Та при сестра ми изявата започна около 20 годишна/ съвсем случайно при преглед в кожния диспансер ,тъй като тя беше стюардеса и тези туморчета й разваляха облика,  при профилактичните им прегледи й поставиха тази диагноза/. След което при последващи две бременности тези туморчета макар и доброкачествени растяха и се множаха като че ли на тласъци. Последва и стрес,  който изживя със съкращенията в БГА - Балкан. Тя междувременно се подложи на хирургична намеса за по- големите туморчета на няколко пъти, но те все се явават нови и нови. Особено са неприятни тези по лицето.Аз почти съм на 60 год. и от няколко години опипвам същите туморчета почти по цялото тяло, но в дълбочина без външна изява и без засягане по лицето слава богу. Мисля, че заболяването няма начин да не сме го предали и на децата ни.Това е в общи линии, но няма окончателно лечение.
Цитирай


Мнения: 428
Моля те гост да ми дадеш мейм или да се регестрираш да ми пишеш На ЛС.Много ми е важно да поговоря з атази болест
Цитирай
Здравейте.
 Искам да попитам има ли сред вас болни от неврофиброматоза - Рекленхаузен. Моля за отговори и мнения.
Ако прецените   пишете ми на лични.
Това е изключително рядко заболяване.Генетично.
Искам да се свържа с хора с това заболяване или с хора ,които са наясно .
МОЛЯ!!!!
pi6imi na skype desi77s
Цитирай
страдам от това гадно и отвратително заболяване от 15-годишна,много моля ако има други като мен,пишете ми,насочете ме към по-качествени клиники-доколкото знам лечение няма,но нали надеждата умира последна-имам от тези гадни образувания по цялото тяло,неловко ми е да се съблека дори лятото на басейна,преди време ми махнаха по големите,но се появяват все нови и нови Sad Sad Sad
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.