Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Клюкарник
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 36 отговора

София

Мнения: 1 710
Копирам молбата за помощ. Става въпрос за едно специфично заболяване и за животоспасяваща намеса:

Последните месеци ви съобщавах за починали млади хора с муковисцидоза!Тъжна съм от този факт! Аз често си мисля за смъртта, знаете че се страхувам от нея. Когато веднъж детето ти хване псевдомонаса и прочетеш на антибиограмата pseudomonas aerugenosa,  за теб сякаш се подава на хоризонта черната мъгла на страха и безпомощността.Няма да изпадам в мелодрами ,няма и да казвам за пореден път- Почина........! Този път искам да направим така ,че да избегнем смъртта на един млад човек.
Приятели ще ви моля за помощ!!!
Моля ви да помогнем на Лозинка. В момента тя е много зле, с тежка дихателна недостатъчност(ползва кислорода на максималната скала),има тежка пневмония,силни болки в гърдите,непрекъсната кашлица,страданието е толкова голямо,че ...граничи с желанието да сложи край на живота си ,за да прекрати страданието и болките.
Пускам нейната банкова сметка!
В петък ще излезе резултата от храчката и ще знаем какъв антибиотик да се купува, за сега обаче ви призовавам да и изпратим ,кой колкото може за да може като си вземе резултата,да почне веднага лечението.
Възнамерявам да искам от други места,да помоля собствениците на сайта да направят тема само за Лозинка,но за сега чакаме резулатата,дотогава единственно ние можем да помогнем.В между прочем тя има псевдомонас и буркодерия(доста гадна бактерия),почти резистентна е на всичко...а последния път не я приемаха в нито една болница,така е като няма клинична пътека,казват "Скъпо ни излизате!!!"На кого да обяснявам вие ме разбирате най-добре!

IBAN:BG66CECB97901083572900
BIC:CECBBGSF
Централна кооперативна банка
Лозинка Петрова Йорданова
гр.София
Историята на Лозинка
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … ans&Itemid=30


А тук е и последната информация за състоянието на момичето http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=351318.msg10243579#new
Цитирай

София

Мнения: 2 013
Преведох пари! Дано момичето има късмет и Господ да я пази! Praynig
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Благодаря ти Рима.
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Искам да отбележа ,че Лозинка е на 25 години и страда от муковисцидоза,това е една тежка диагноза или накратко - мъчителна и постоянна пневмония...
http://www.vbox7.com/play:bb1ef7d8
тук пускам клкипчето за заболяването.
Все още не знаем какъв антибиотик ще е нужен,тъй като болните от муковисцидоза употребяват постоянно антибиотици,почти 365 дни в годината, в една или друга форма и поради тоя факт стават силно резистентни...
Цитирай


Мнения: 159
ЛОЗИНКА Е МОЕ ПРИЯТЕЛЧЕ И НАИСТИНА НЕ ИСКАМ ДА Я ИЗГУБИМ! ПРЕКРАСЕН МЛАД ЧОВЕК Е,  МНОГО Е БОРБЕНА И ЖАДНА ЗА ЖИВОТ. НЕКА ЗАЕДНО И ПОМОГНЕМ!  Hug
Цитирай

Димитровград

Мнения: 384
Знам, че с ваша помощ ще й помогнем. Благодаря Ви!
Информация за самото заболяване: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … =29&Itemid=40
Цитирай

София

Мнения: 130
Благодаря на всички,които се опитват да ми помогнат невероятно е това,което правите за мен само се моля да не съм резистентна ,последния път чувствителност имаше само на два антибиотика  Sad
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Дръж се момиче мило, тук сме, ще помогнем! Твоята задача е само да успееш да се стабилизираш и да се чувстваш добре!  Love Hug
Цитирай


Мнения: 159
                          Да, приятелче, дръж се! Hug С теб сме! И Господ също! Praynig
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Ще обясня какво е състоянието на Лозинка,към момента.
Успяхме ,благодарение на председателя на АМ Камелия Чернева и Алианса По Редки Болести да осигурим започването на лечението с Азлоцилин.Не се знае ,обаче какъв ефект ще има...за сега нищо не мога да споделя.На ден за да се постабилизира организма са неоходими ,вливания на Р-ри,много витамини,Фризобин,вентолин,Ацц...Може би след курса с азлоцилин ще се наложи,нов антибиотик, а варианта е само фортум,на този етап.(в понеделник ще качим антибиограмата и епикризите)Лозинчето,няма как да ги сканира.Тя живее сама,в големия град,налага и се да работи,когато е с 39 градуса температура,защото се издържа съвсем сама...а и всеки месец се налага да се дават поне по 2000лв,за лекарства.Наскоро кандидатства за заем от банка,за да си купи антибиотици,но и отказаха...
Живота с муковисцидоза е една постоянна борба за глътката въздух,която ще ти даде идния ден.Ние не се оплакваме,а Молим.
Много хора ме познават от този форум,миналата година по същтото време по ирония на съдбата и аз молих за помощ,само че за моето дете-Илианчето .Тогава усъзнах,колко добри хора има в този форум,прекрасни хора любящи и състрадателни.
Ние не спираме да дерзаем имаме всички постъпки ,като протести,петиции,разговори с министерство,здравна каса,купища писма и жалби,в момента очакваме решението на комисията по дискриминация...Ние сме хора с достойнство,притиснати до стената...Крайното ни отчаяние ни накара да се обърнем отново към всички вас в този сайт.Преди това да се случи сме опитали всички възможни начни , да се справим сами.
Искам да попитам,дали някой може да ни насочи към склад за лекарстава ,от който да се  купят лекарствата на по-достъпни цени.
това за сега...най-вероятно ще направим постъпки за лечение в чужбина,тъй като белите дробове на Лозинка са вече абсолютно и безвъзвратно загубени...
Още веднъж благодаря на всички ,които са съпричастни с нашия проблем.

IBAN:BG66CECB97901083572900
BIC:CECBBGSF
Централна кооперативна банка
Лозинка Петрова Йорданова
гр.София

 
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=345258
Епикриза,антибиограма !!!
« Последна редакция: пн, 23 фев 2009, 09:31 от annette »
Цитирай

Варна

Мнения: 908
И аз имам щастието да познавам това прекрасно и силно момиче!!!  Hug Толкова е борбена, оправна и мъдра за своите години, но с такова заболяване няма как иначе да е. Участвала е и в "Искрено и лично". Там спомена, че не съжалява за нищо и че ако тя носи болно дете, никога не би го убила! Надявам се лекарите да успеят да я стабилизират и да може да се върне отново на работа!!!  Praynig Hug  bouquet
Цитирай


Мнения: 210
Много тъжна история !  Crying or Very sad Милата Лозинка ! Няма ли близки - майка , татко - да й помагат ?
И аз ще помогна в близките дни .
Кураж , мило момиче !
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Що се отнася до близките на Лозинка това,което знам е че са бедни селски хора,живеещи извън София.Майка и е с тежък диабет. Често влиза  и тя в болница.Лозинка се справя сама с пенсията от 98 лв.Работи за да си плаща наема и да си купува част от лекарствата...даже на мен ми е трудно да се сетя как успява да се справи със всичко...Явно обаче цялата тази ситуация в, в която е изпаднала заради болестта и нехайството на държавните институции я изправят и нея и много други като нас да се молят и да просят благоволението на хората.Тъжно е да загубиши последното,което ти е останало - достойнството.
IBAN:BG66CECB97901083572900
BIC:CECBBGSF
Централна кооперативна банка
Лозинка Петрова Йорданова
гр.София
Цитирай

София

Мнения: 130
 bgЗдравейте и от мен хора малко  по-добре съм и реших да пиша.Благодаря на всички за помощта щастлива съм от факта,че има още добри хора и може човек да разчита дори на непознати Hug .За съжаление ,обаче има и други бактерии,които трябва да се лекуват и с още венозни антибиотици и от днес съм пак със силна кашлица и малко задух незнам какво да правя вече и съм признавам си малко отчаяна и ще се наложи да сменям антибиотиците Sad
Цитирай

Варна

Мнения: 918
За съжаление муковисцидозата е нелечима болест.
Понякога чета в пресата или нета,как са  събрани средства за някой,направена е операция..човекът се е излекувал ,което е чудесно.При нас няма такова нещо,ние живеем лекувайки се до смъртта.Имаме лошия късмет да се родим с една рядка болест,в една бедна държава.
Въпреки това пациентите с муковисцидоза, са много борбени,умни,работливи и усърдни хора.Те никога не роптаят и не се оплакватНа ден им се налага да изпиват по 2-3 шепи лекарства,изтърпяват много-кратни венозни манипулации,всекидневни 4-5 кратни инхалации,дренажи,болки ,задух.
Отново ви моля да помогнете на Лозинка,за да живее още ,малко.Нека и подарим още малко слънце ,въздух,малко щастие...Дайте ни  шанс , за да имаме- ние ,които я обичаме още малко спомени с нея.
Болестта е съсипала здравето на Лозинка,белите и дробове са унищожени.
Всички млади хора с муковисцидоза ,живеят с ясната представа,че ще живеят малко и ще умрат млади..И ние техните майки го знаем.Ние не искаме много искаме само още малко живот.
В сметката на Лозинка има 700 лв, за антибитика Фортум,ще са нужни около 6000 лв.
Знам ,че има добри хора...
Простете за тъжният пост,но такъв е нашия живот едно кротко и болезнено чакане на края.

IBAN:BG66CECB97901083572900
BIC:CECBBGSF
Централна кооперативна банка
Лозинка Петрова Йорданова
гр.София
« Последна редакция: пн, 02 мар 2009, 19:44 от annette »
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 36 отговора