Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 40 отговора


Мнения: 18
Детето ми е на 2год и 5 мес и му откриха тумор в гръбначния мозък. Ако има някой с подобен проблем да обменим опит.
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Ако може тези теми да ви помогнат, не съм виждала още някой друг с такъв проблем да пише тук, може би ми убягва, защото сме доста вече в този форум. Ще потърся и други хора, с който бихте могли да обмените някаква информация по туморите, но определено за гръбначния стълб, не си спомням да съм срещала друг! Стискам палци, ако искаш можеш да разкажеш как е детенцето, какви са прогнозите, какво сте правили до тук, къде и т.н. В процеса на този разказ, може да се включат и други хора, компетентни по някои от споделените от вас събития! Прегръщам ви и съжалявам, че се налага да си пишем тук!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281865.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=202122.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=173896.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=347611.0 - тук се коментира клиника в чужбина, която прави доста трудни и неправещи се тук операции, ако ви се налага такава.
Знам, че темите не са точно по вашия случай, но дано малко поне съм ви помогнала!
« Последна редакция: нд, 01 мар 2009, 22:07 от Mama Igi »
Цитирай


Мнения: 18
 Всичко започна преди близо 5 месеца.Стана една сутрин с криво вратле и от тогава се почнаха догатки и предположения какво може да бъде като имаше моменти на светли периоди когато втата му беше прав.Междувременно го оперираха по спешност в Пирогов диагнозата беше дивертикул на Мекели.Тъкмо се възстанови от операцията и заради вратлето му назначиха ЯМР. Очаквахме, че той няма да покаже нищо , а то диагнозата е тумор в гръбначния мозък по протежение на 9 прешлена.
След като видял снимката проф. Романски попитал детето ходи ли?Доц . Петков от ВМА като видя снимката ме попита детето как борави с ръцете. Д-р Захаринов от Пирогов , който направи прегледа на детето и назначи ЯМР каза, че очаквал нещо подобно ,но на фона на състоянието на детето не е очаквал толкова голям тумор.Според него тумора няма да може да се отстрани напълно и след време отново ще се появи а за лъчетерапия е все още малко детенце. Сега все още събираме информация и проучваме какви са възможностите и алтернативите.Дочух за някакъв човек в Самоков,който бъркал билки и намалявал туморните маркери, ако някой знае нещо да пише ще бъда благодарна.
Цитирай

Добрич

Мнения: 774
Здравей zaqary,
До колкото разбирам не се знае какъв е вида на тумора все още.Мисля,че това е първостепенно значение преди да се предприеме каквото и да било.Аз не съм много запозната с лъчетерапията,но знам за деца на който са правили и на такава възраст,но това е при злокачествените образувания.
Планувана ли е биопсия?
Не знам дали ще мога да ти помогна с нещо,но бих искала да те подкрепя  Praynig
Дъщеря ми е с доброкачествена туморна формация в таза,оперираха и в Израел,но за съжаление имам  рецидив,който ни създава големи проблеми Crying or Very sad
Цитирай

Варна

Мнения: 672
Здравей,zaqary . Съжалям за неприятната диагноза. Знам, че трудностите ви едва сега започват. Стискам палци и ще се моля всичко да развива добре за детето. Ще ти пиша по-късно подробно, защо  моето детете имаше подобен проблем. При него беше тумор на произлизащ от нервната система на гръбначния стълб.
Направена ли е биопсия на тумора? Знае ли се дали е доброкачествен ( злокачествен)? Първата консултация, която направихме след операцията беше с доц. Христозова. Мисля, че тя е човекът, който може най-добре да ви насочи. Пиши подробности за самият тумор.
Ако имаш нужда от помощ или съвет - насреща съм!
Цитирай


Мнения: 18
Не е правена биопсия . Д-р Захаринов каза, че дори биопсията ще нанесе увреждания.
Предстои ни разговор и с проф. Габровски и ще решим какво да се прави.
Цитирай

Добрич

Мнения: 774
Така е биопсията понякога е нож с две остриета Sad
А, имат ли предположение по туморните маркери какъв е тумора?
Цитирай


Мнения: 18
Рових се в нета ,но доколкото прочетах за тумори в гръбначния  мозък няма туморни маркери.Дано да греша .Утре ще говорим и с проф. Габровски и ще се изяснят нещата.
Цитирай

Добрич

Мнения: 774
zaqary,аз не знам кой знае какво.Говоря само от опита с проблемите на дъщеря ми.
Не  искам да те подвеждам.
Туморните маркери мисля,че се правят за всички видове тумори.Те помагат само за ориентация за това дали е доброкачествен или злокачествен тумор и евентуално от какво произлиза.
Пиши какво ти е казал професора.
Успех Peace
Цитирай

София - Младост 1

Мнения: 418
Здравей zaqary,
Вашия тумор е на доста по-различно място от нашия, но по преживяванията които сте имали много си приличаме. Поне в началото.
Дъщеря ми беше оперирана от огромен тумор в мозъка. По същия начин никой не повярва, че тя се движи , говори и изглежда съвсем нормална. Обяснението е че тези тумори са вродени /вътреутробно появили се/ и организма расте и се приспособява към тях.
Докато не станат прекалено големи разбира се. Тя тогава беше на 3 години. До тогава нямаше симптоматика. Разбрахме след като започна да получава първо абсанси, а по-късно и припадъци. Наслушахме се на големи страхотии и прогнози от страна на докторите, които ще ти спестя.
Нейният го оперираха на 3 пъти, предвит размера.
 Оперира я доц. Кючуков от варненската окръжна болница. Мога да кажа, че направи невъзможното.
Първата операция премахна половината от тумора. След два месеца изчисти и другата част, НО ни предупреди, че е оставил няколко мм., тъй-като е опасно да се пипа по-дълбоко в мозъка. Ние тогава изобщо и не подозирахме, че тези мм. са фатални и са начало на нов огромен тумор.
На 7,5 година я оперира отново - рецидив пак с огромни размери. Този път успя да изчисти целия тумор. Станало е възможно благодарение на това че мозъка растейки го е избутал към периферията. Всъщност в последствие разбрахме, че доцента точно това е очаквал да се случи. Естестествено без излишно да ни стряска с обяснения./Как ли щяхме да живеем още 4 години в очакването на рецидива.../
Това е моя опит. Звучи страшно, но не ти го казвам да те плаша, а да те окуража. Понякога и  най-безнадежните неща завършват добре.
Дъщеря ми Вяра сега е на 8,5 , чувства се добре, ходи на училище, кара ролери и колело и е едно съвсем нормално дете.
Много съжалявам, че трябва да преживеете това. Дано всичко се оправи! Praynig
Ако имаш конкретни въпроси питай.
« Последна редакция: вт, 03 мар 2009, 19:31 от juli_ett »
Цитирай


Мнения: 18
Много се радвам , че всичко е преминало успешно и дъщеричката Ви е добре.
Ние вчера разговаряхме с проф. Габровски , според него не бива да се губи и ден , но не се наема да каже какво горе долу ще бъде състоянието на детето след операцията. Детето сега си е добре единствено вратлето е леко, много леко напред и ходи много на пръсти. Направихме консултация и с доц. Стоянов , който работи в клиника Кортекс. Според него може да е и някаква тъкан , която в случая е на много кофти място и неговия съвет е да изчакаме един месец и пак да направим ЯМР.
Сега след всичките мнения ние трябва да вземем решение .
За туморни маркери не може да се разчита при нас така че само отварянето може да даде по пълна информация.
Цитирай


Мнения: 1 876
Ох,миличка  Hug Моля се за твоето детенце  Praynig
Дано всичко да е наред.Ама и тия доктори - кой да слушаш?Единият казва да не се чака,другият - да изчакате месец...Не знам...Кураж и стискам палци!Ще чакаме новини,добри надявам се  Praynig
Цитирай


Мнения: 1 876
Какво решихте?Как е детенце?
Цитирай


Мнения: 18
След много консултации решихме да атакуваме тумора по всички възможни други начини и засега операцията стои на заден план .
Свързах се с д-р Михайлов , който изписа един куп неща. Даваме разни сиропи , слагаме компреси и се надяваме.Сега сме у дома използваме хубавото време излизаме навън детето се чувства добре.
Иска ни се да се случи чудо.
Цитирай

Добрич

Мнения: 774
Иска ни се да се случи чудо.
Пожелавам ви го от все сърце Praynig
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 40 отговора