Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Здравословни проблеми и профилактика
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Бургас

Мнения: 7
Привет на всички приятели на "БГ-мама"искам чрез Вас да намеря хора ,които имат като моят проблем.Аз и 5 годишният ми син имаме "Синдром на Марфан" много ще се "радвам"ако открия хора със същите проблеми за да обменим информация и да споделим проблемите си.Пишете ми на имейл адреса:
     snezhanageneva@yahoo.com
« Последна редакция: ср, 11 мар 2009, 18:09 от снежи969 »
Цитирай


Мнения: 478
снежи969, интересен подбор на цифри си избрала за прякора Wink
Този синдром - "СИНДРОМ на МАРФАН" звучи рядък. Докато се появят други потребители с които да си обмените опит може да мине година, защо ти не си споделиш тук каквото имаш да разкажеш.
На първи линк от гугъла чета лаконичната информация в пулс:
http://www.puls.bg/reference/dictionary/dictionary_715.html

разкажи повече, при теб кога се е заподозряло такова състояние, как е поставена диагнозата с какви изследвания, къде, какви съпътстващи заболявания/състояния, как се повлияваш/подобряваш ..т.н.
Цитирай


Мнения: 478
Цитат
Синдром на Марфан
Синдромът за първи път е описан от френския педиатър Марфан. Представлява наследствено обусловена непълноценност на съединителната тъкан. Проявява се с поражения на опорно-двигателната система; очите; сърдечно-съдовата система.
Заболяването се предава по автозомно-доминантен път. Двата пола се засягат еднакво често. Основното поражение е на съставката колаген на съединителната тъкан.
Децата много приличат на птица: птиче лице; деформация на ушните миди; високо небце. Понякога може да има вълча паст. Гръдният кош е с клиновидна форма. Често се наблюдава изкривяване на гръбначния стълб и плоскостъпие.
Очните поражения са късогледство и далекогледство. Може да има вродена катаракта или така наречената луксация на лещата.
Често се среща повишена потливост; мрамориран кожен рисунък; посиняване на пръстите на ръцете.
Най-сериозното усложнение на синдрома е аортната аневризма. Именно това е и най-честата причина за смърт при тези пациенти.
Интелектът при синдрома на Марфан е запазен.
Лечението е симптоматично

подчертаните са ми много неясни, баща ми е имал посиняване на пръсти като дете, може ли да се притеснявам за носителство на такъв ген?
Вие като сте била бременна предлагали ли са ви генетичен тест от околоплодна вода или нещо подобно?
Цитирай


Мнения: 2
Основните признаци при това заболяване са специфични проблеми със зрението и сърдечно-съдови проблеми.То е много рядко и се проявява още в ранна детска възраст, така че няма как да не се види от лекарите и да не се познае.Това с посиняването на пръстите са бели кахъри Wink
Аз също страдам от това заболяване, по наследство ми е от баща ми.
Снежи969 ще ти пиша по-подробно на мейл-а.
Цитирай


Мнения: 478
желая ви най-пълноценен и по-облекчен живот, изпълнен с борбеност и гордост че имате сила да се справите.
Няма ли медикаменти които да повлияват този генетичен метаболитен проблем на колагена и съединителната тъкан.
Цитирай

видин

Мнения: 358
веднъж гледах едно предаване по дискавъри - разглеждаха точно този проблем. характерно е ,че болните са високи, с дълги пръсти на ръцете, с дълги ходила. това така като го написах - не е особен проблем, лошото е, че с възрастта може да се развият сърдечни проблеми. болестта е много стара - дори имаше данни, че и в древнита фараонски династии е имало заболели.
Цитирай


Мнения: 2
Благодаря за пожеланието!
Може да се повлияе на някои от следствията, но не и на причината, т.е. проблемите със зрението могат да се коригират до някъде оперативно, това важи и за проблемите с опорно-двигателната система, но всичко зависи от степента на заболяването.При жените в общия случай то се проявява в много лека форма, това не важи за мъжете обаче.Това се дължи на факта, че през пубертета след идването на цикъла на момичето то расте още 3-4 см и спира, това позволява на съединителната тъкан да укрепне и да няма големи поражения.При мъжете обаче няма какво да спре бързия растеж и уврежданията са големи...
На кратко така седят нещата...
А това за предаването по Дискавъри е много полезна информация, която получавам - ще го потърся да го гледам Smile
Цитирай


Мнения: 11
Здравейте.Детето ми е на почти 7г.и го заведахме на очен лекар,защото започна да чете много отблизо.Оказа се,че има луксация на лещата и най-вече синдрома на Марфан.От тук нататък ще му правим генетични изследвания за да се види дали е това.Даже не бяхме чували,че има и такова нещо.Аз още вярвам,че е голяма грешка това.снежи969 видимо има ли му нещо на твоето детенце?
Цитирай


Мнения: 11
Сега видях,че си от Бургас ние също.
Цитирай


Мнения: 1
Здравейте, на 25г. съм, имам синдром на Марфан, всички медицински проблеми свързани с него вече са изцяло проявени - скелетни деформации в ранна възраст, кожни, очни, а отскоро и сърдечни проблеми и оттук започва началото на края, но това си е мой проблем. За родителите е изключително важно да обърнат внимание на проблема отрано, моите не го направиха, предпочетоха да живеят с мисълта, че нищо ми няма, а освен това преди 20 години нямаше лекар, който да ти каже за развитието на синдрома. При всеки се развива различно, могат да се появят само деформации на скелета /гръден кош, гръбнак/ или постепенно всички симптоми. Наследствен е и нелечим, проблемните области единствено могат да се следят и само някои да се третират с медикаменти /сърцето/. Каквото и да прочетете винаги бъдещето ще  бъде максимално мрачно изрисувано,  а съдейки по себе си е направо трагично. Много, ама много важно е да обръщате внимание на психическото състояние на детето! Ако имате някакви въпроси за развитието на синдрома, какво да очаквате и как да се справя детето ви през известна част от живота си, пишете ми. Всичко хубаво.
Цитирай


Мнения: 3
Здравейте , тази тема е започнах аз. Ще разкажа по .подробно как започна всичко. Синът ми се е родил с това заболяване , но въприки повечето симптоми и вечното ходене по лекари и болници точната диагноза се постави когато беше на 8.Той има пролапс на ментралната клапа , непълен белодробен обем , астма , луксация на лещата , слабо - но все пак изкревен гръден кош.Има направени генетични изследвания в Белгия , който също потвърдиха Марфан . В момента е на 11 , засега всичко върви добре , сърцето се следи 2 годишно в "Света Екатерина " при др. Кръшков.Ние сме от Пловдив , нека ако някой иска да се свържи с мен да си поговорим , а дори и да се види с майки на болни деца или с по-големи хора с този проблем да ме потърсят .
stojnova@mail.bg
Ще се радвам много ! Тези който са в моето положение знаят много добре , как се чувстваш и как живееш!
Цитирай
   Привет аз съм болен от тази болест, искам да получа повече информация, и да науча повече за синдром на Марфан. За целта направих този сайт www.marfanbg.com приемам всякакви съвети за сайта и всякаква полезна информация.
Цитирай

Варна

Мнения: 0
Болен от синдром на Марфан е бил Николо Паганини .
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.