Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

София

Мнения: 124
МАЙЧЕТА
ПАК СЪМ АЗ И ПАК С ПРИЗИВ
И ПАК ЗА ТАЛАСЕМИЧЕТАТА
НЕ ЗНАМ КАК ДА ЗАПОЧНА
В БГ сеправят опити да се въведе адекватна терапия с орален препарат Exjade.Това звучи чудесно но....
Този препарат влиза в списъка на скъпоструващите лекарства и за да се въведе в България минава през различни схеми,институции и адска цедка за да достигне едва до 38 пациента по различни критерии исмукани от пръсти и лотария.
Дотук добре
Само че на всеки един от тези вече одобрени пациенти им е нужно количество от препарата от 2 до 10 опаковки на месец дозирано в зависимост от килограмите.От Януари до март на тези 38 одобрени пациента са им предоставени по 5 бр.опаковки на човек за три месеца т.е. нищо.
Ефекта от препарата е налице само тогава когато се взема правилна доза и непрекъснато.Само че комисията за скъпоструващите лекарства най-безкруполно им обяснява че трябва да са доволни и на толкова щото разбирате ли е неморално от тяхна страна в тази криза да изискват да им се закупуват от БЮДЖЕТНИЯ ИЗЛИШЪК ЛЕКАРСТВА.
Ми по този начин не само че ги лъжат да разчитат на препарата а и това количество остава само като бижу отвреме навреме облекчаване от помпите с които спят по 12 часа в денонощието,но без да име действие,поради начина му на прилагане.т.е.на час по лъжичка ако министерството я подаде.Опасявам се обаче че Министъра на здравеопазването не е особено наясно какво се случва,тъй като нещата се случват завоалирано и при него достига само информация че таласемичетата видите ли са осигурени и обгрижени.
И някак наивно ми се иска да повярвам че този човек,който на практика е и кръводарител не би оставил средствата за скъпоструващите лекарства да истичат в канала по този начин.
Но понеже аз съм един простосмъртен наблюдател и човек съпричастен на проблема на тези пациенти,човек с простосмъртни възможности, нямам идея как да му се обясни на този Господин Евгени Желев,че така двете остриета на ножа се точат с всяка изминала секунда в негативна посока не само за тези от таласемичетата на които им предстои да минат през цедката подходящ или не за препарата а и най-вече за вече излъганите 38 от тях които разчитаха че има надежда да живеят малко по нормално и човешки,което е невъзможно в така създалата се ситуация.
Дайте идея как да привлечем вниманието на този Д-Р ЖЕЛЕВ да види реално как стоят нещата.Той е човек .
Няма начин да не е
Щом е кръводарил за да спаси човек.Едва ли го е правил само за Имидж.Навярно е видял болка в очите на различните и нуждаещите се....
« Последна редакция: сб, 23 май 2009, 22:51 от Mama Igi »
Цитирай


Мнения: 8
Здравейте на всички ,казвам се Ели и самата аз сам носител на тази гадна болест,повярвайте ми че няма нищо по хубаво да отвориш очи и да видиш как светът нее само инжекции и поредна доза кръвопреливане а че този свят може да е розов и добър и човечен.........,но уви не и за нас болните от Таласемия.Да ме прощават всички онези малки и сладки невинни дечица за песимизма който строи от мен ,обаче такова е положението.Мили хора това нее игра това е живот и той е кратък,но кога най после ще го разберат тези от които зависим,не може с едно тяхно тъпо решение да зачеркнат и лишат от живот толкоз много болни,било то чрез липса на кръв,медикаменти или бог знае още какво.До кога ще сме безмълвни свидетели ,та те ме гледат в лицето и ми казват ти няма да живееш защото няма лекарство за теб и аз се съгласявам и казвам ОК,не не искам да се съгласяваме и да гледаме как ни обричат ,това е нашата държава ,нашите деца,нашите близки и роднини,какво правим защо го позволяваме ......?Знам че така както една майка може  да се бори нищо и никой не може ,моля Ви дА СЕ ВЗЕМЕМ В РЪЦЕ И ДА СИ ПОМОГНЕМ САМИ И НА НАС И НА НАШИТЕ ДЕЦА.Да направим каквото е нужно ,да отидем кадето трябва има добри хора които ще ни покажат вярната посока...........БЛАГОДАРЯ ВИ
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Включвам се в темата, защото не ми е безразлично и защото вчера с Ани и други мами се чудихме как точно да я кръстим и къде точно да я пуснем. Мъчно ми е, защото в такива моменти наистина ми се иска да имаме всички връзки на света, да знаем към кой да се обърнем, да призовем на помощ повече хора и да се справим някак със ситуацията.... Ето защо темата отново е тук с молба - имате ли идеи към кой можем да се обърнем, какво можем да направим, към кой да викаме отново...
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Ние  с муковисцидозата имаме същия проблем с един от медикаментите,които ни се отпуска по наредба 34. Ние също минаваме през една голяма цедка и нещата за другия месец не са ясни...Наскоро искахме среща с Д-р Желев ,уж всичко беше уговорено ..час на среща всичко.Така и като отидоха наши представители се оказа ,че министъра изобщо няма да присъства на срещата.
Мисля че наистина не всичко стига до него, информацията остава някъде до по-долните нива на Министерството.
Какъв съвет да ви дам,като и ние сме на същия хал.Познавам млади хора с Таласемия,искренно им се възхищавам за интелекта, хъса и добротата ...
Не се отказвайте ,това е моя съвет ,всеки болен има право на лечение и живот!
Подкрепям Ви,макар да знам ,че това няма да свърши работа!
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Първо искам да предложа, сменете името на темата, това навежда на други мисли, нека се вижда за какво точно идва реч! Дано с другото се включат и други хора, които ще прочетат!
Цитирай


Мнения: 594
Съвет:
1.Вижте с кой и как се опитва да въведе тази терапия?
2.С какъв акт и на какво основание?
3.Кои са фирмите, които евентуално ще го внасят?
4.Това, че министърът няма да присъства на срещата не винаги значи, че няма да последва нищо.
5.Пишете до Министерския съвет, Министерството на здравеопазването, Народно събрание, Лекарския съюз - официални писма с входящ номер, ИАЛ.

Ако ми дадете повече инфо по първите 3 въпроса, бих се заела да проуча нещата!
Цитирай

София

Мнения: 11
Съвет:
1.Вижте с кой и как се опитва да въведе тази терапия?
2.С какъв акт и на какво основание?
3.Кои са фирмите, които евентуално ще го внасят?
4.Това, че министърът няма да присъства на срещата не винаги значи, че няма да последва нищо.
5.Пишете до Министерския съвет, Министерството на здравеопазването, Народно събрание, Лекарския съюз - официални писма с входящ номер, ИАЛ.

Ако ми дадете повече инфо по първите 3 въпроса, бих се заела да проуча нещата!

Аз съм човек, който е пряко засегнат от цялата тази дивотия.
До момента сме изпращали неколкократно писма към Министерството на здравеопазването и Народно събрание и всеки път получаваме просто потресаващи отговори.
Лекарството е по наредба 34, разпределя се от комисията за разпределение на скъпо струващи лекарства по медицински критерии. Фирмата, която доставя тази година количествата е Либра и съм 100% сигурна, че проблема не е в тях. Ако искам мога да си го купя, има го на склад с приблизителна цена 907лв опаковката ( на мен ми стига за 4 дни) ooooh!

annette  Hug  bouquet
Цитирай


Мнения: 594
Моята идея беше, че в момента е инициирана някаква промяна. Ако се знае кой и в каква връзка я инициира бих могла да се заема да проверя. Това се прави във връзка с промяна в наредба, закон или нещо друго, от кого е инциирана, тези детайли ме интересуват, за да може да са се реагира адекватно преди да е приета някаква глупост.
Цитирай


Мнения: 3 505
Daniela S,тук пишещите толкова са навътре с наредби ,министерства и изобщо са се наслушали на обещания.
Един прост пример,не е в тон с темата ,но като процедура е подобна ,толкова голяма пропаганда имаше за проекти по новата наредба за обучение на деца със СОП ,но в действителност,наредбата излезе без да се вземе нито едно адекватно мнение или предложение!  ooooh!
Не сме тръгнали да откриваме топлата вода сега!
Но дано ТИ си човека ,които може да промени нашия песимизъм!  bouquet
Цитирай


Мнения: 594
Не съм убедена, че този проблем може да се реши лесно, но мога да направя каквото ми е по силите. В случая, ако се касае за промени в наредба, закони или друг нормативен акт, поради причини, които не искам да стават обществено достояние, бих направила нещо, за да ви помогна.
Цитирай

София

Мнения: 124
Дано да успеем
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.