Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 17 отговора


Мнения: 68
ОПИСВАМ ВИ СЛУЧАЯ ОТ ДРУГ ФОРУМ



    

божидара

Мнениеот десислава83 » 07 Апр 2009 10:59
моля за помощ с информация или съвет

бебчето се роди на 05.03 във враца
нищо не му е имало цял ден
вечерта са забелязали че диша учестено
днес са ги закарали по спешност в пирогов
нищо не казват и братовчеда е в шок и не може да обясни
недоразвит бял дроб
сега стабилизират бебето
ако оцелее-операция
обяснява така-нещо като херния или възел
притисната диафрагма
свързано било със сърцето
детето си е доносено
то при раждането битрябвало веднага да се види.12 часа добре и изведнъж недоразвит дроб.а и понятие си нямам каква е връзката сърце дроб
настанено е в детска хирургия в пирогов
нищо не обещават докитата
а толкова изследвания правиха през бременността-всички генетични,и всякакви щуротии
той бебока е инвитро
след 12 години опити

ако някой може да помогне с нещо-съвет,инфо



  

Мнениеот десислава83 » 07 Апр 2009 17:36
по последни сведения бебокът е ял и е акал
само това знам за сега






Re: божидара

Мнениеот десислава83 » 20 Юни 2009 00:15
здравейте
днес ходих при бебка
вече са си удома
детето наддава с около 50 грама месечно
сега тежи 3,400кг
ето какво научих/извинете за неточностите,но много се вълнувах и притесних/

след инвитрото са правени уж всички генетични изследвания/но без морфология/така казва мамата
амниоцентеза,скрининг,ехограф
всичко е било ок
това се случва в майчин дом
планувано е секцио,защото бебка е била седалищно
по-късно се обръща
мамата влиза в деветия,като три дни преди раждането бельото и се е мокрило сутрин-като капчици и край за деня
подува се и личния я праща при гинеколога във враца
решават секцио,защото ако чакали ,имало риск
ражда се бебка
пръстчета на краче две слепени
дупка в небцето/меката част
по-късно детето не може да диша
било е синьо
без кислород
карат го на сутринта в пирогов
и то с диагноза спукана диафрагма

не мога да ви обясня ходенето по мъките,мълчанието на докторите.......
няма съм,без душа..след чутото

мамата се обажда да пита за детето си
казват,че го няма
заминава за сф
пращат я в друга болница,после в друга
намира бебка
казват,да не се надяват
отписана била
с недоразвит дроб
сърдечни проблеми

след дълго ходене по доктори,генетичка им казва,че бебето е погълнало околоплодна течност
от там получило възпаление и инфекция на червата
те се подуват
вдигат диафрагмата
тя притиска бял дроб и измества сърцето в дясно

през това време детето е в кувиоз
1месец на системи
на обдишване
хранено по-късно със сонда,при което разцепват тройно дупката на небцето
акане чрез клизми

при местенето от една болница в друга и поставянето в кувьоз,бебка е местена с един прост чаршаф при адски ниски температури........
в следствие на което прекарва и пневмония след преместването

рзаказвам неточно
хаотично
извинете ме
неописуемо е

моля ви за коментар,съвет,информация


 
 

Re: божидара

Мнениеот десислава83 » 20 Юни 2009 00:58
забравих да спомена-фонтанелата е съвсем малка
а и дават вигантол
ушенцата са по-ниско
и са казали,че имала едоразвита лява страна
синдром на недоразвит ембрион/при всякакви генетични изследвания
казаки и,че майката има някакъв проблем с хромозомите
боже,говоря глупости сигурно Crying or Very sad


« Последна редакция: сб, 20 юни 2009, 09:58 от Maia Stoitseva »
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Много е объркано така както е написано - разбирам само, че бебето е зле?
Пишеш, че копираш от друг форум, познаваш ли майката?
Кога се е родило бебето?
Къде е сега?
От всичко изброено наясно съм само с небцето, и моя син се роди така и се хранеше със сонда.
Небцето се затваря с пластична операция, най-добрият хирург е в Пловдив, но операцията се прави около годинка.
На бебето сега му е по-важно да се оправи от инфекциите и да диша самостоятелно, предполагам, че в Пирогов ще се погрижат добре за него.
Цитирай


Мнения: 68
бебето от около месец е вкъщи
ходи на ваксини
казват,че е добре
майката е много моя близка братовчедка
вчера бях при тях
бебчо се роди във враца
но бе преместен в софия по-късно
операцията на небцето са им казали да я правят другия месец
мисля във военна болница
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Какво се случва с останалите неща - инфекцията овладяна ли е? Как диша сега? Има ли проблеми със сърцето?
Ще преименувам темата - дано това да не те обърка, но само помощ не е ясно за какво става въпрос
Цитирай


Мнения: 68
инфекцията е овладяна
майката преди да се приберат е ходила при генетичка с всички документи и диагнози
тя и е разказал всичко това-за околоплдна течност,диафрагма
диша самостоятелно
казват,че сърцето функционира нормално
видимо главичката е удължена,челото
родителите са в пълна неяснота и никой нищо не им е обяснил
по изчетеното от мен се навеждам на мисълта за канеостеноза или микроцефалия
много ми е неудобно да искам да видя епикриза
да видим и размера на главичката
но искам най доброто за божидара
и навременна реакция за нейното спасение
навярно всичко е описано в епикризата
но нищо не е еобяснено
последствия,реакции
хората стоят
и мислят че всичко ще се нареди само
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Каква военна болница, там няма пластичен хирург за деца!?
Да не е в стоматологията, то е до военна болница, там хирург има, но не го препоръчвам, много е самонадеян и много често има неуспешни операции на небцето, децата, оперирани при него, проговарят много лошо.
Да стабилизират всички други неща, небцето в случая е най-малкия проблем, и като стигнат до него, да ходят в Пловдив, при доц. Анастасов!
Нещата в клиниката са много добре уредени, да не се притесняват, че е по-далече.
С моето дете заради този софийския се случиха толкова проблеми, че още не може да се оправи.
Слага му една пластина, с която се задави и без малко да почине, беше една седмица в интензивното с опасност за живота.
Сега има проблеми с развитието, за които се съмнявам, че са резултат на това, че мозъка е изпитвал кислороден глад.
Значи, ако беше само небцето, той може да го зашие, добре или зле, на кой какъвто му е късмета. Но при по-сложни случаи, както беше нашия, той реагира неправилно, оплю педиатрите от Майчин дом, които бяха сложили вярната диагноза и настоя, че на детето му нямало нищо. Детето трябваше да си се храни със сонда, защото освен цепката на небцето имаше и други неща, но на нас ни се искаше да е по-малката беля, доверихме му се и сгрешихме.
Другото, което е по-добре в Пловдив - там на операцията присъства УНГ хирург - много често има проблеми и с хронични отити, при които се натрупва една течност и детето губи слуха. УНГ хирурга проверява за такова нещо и ако има проблем го отстранява, така с една упойка минава всичко. Операцията се прави по клинична пътека с талон номер 7 от личния лекар.
В София светилото прекарва всички през частната клиника, изписва на втория ден и после да се оправят както могат.
Тук има тема за цепка на небцето, прегледайте я.

Ако има вероятност за краниостеноза, пак Анастасов може да помогне, в Пловдив идват професори от Франция, които оперират разни по-редки случаи, за които тук няма специалист.
Цитирай


Мнения: 68
благодаря за информацията  bouquet  bouquet  bouquet
надявам се всичкопри вас да се стабилизира
за военна болница-имало лицево-челюстна хирургия
сестра ми е на 10 и миналият месец бяха там с пукната челюст
излязоха доволни
а на божидара проблемите наистина не са малко
ще препоръчам на родителите пловдивската болница/коя по точно?
Цитирай


Мнения: 467
Добре де, лекарите не казаха ли дали има нужда от операция това дете или го оставят на самотек ? Ще може ли да живее така с недоразвитите си органи (дупката на небцето е най-малкият прблем и се коригира). Нямам представа за какво става въпрос спомням си че по телевизията бяха показали едно детенце, при което дроб и сърце не функционирали добре и детето е мнооого слабо (не качва). Единствената възможност за него беше трансплантация на два бели дроба и сърце и то чака. Да не би и това бебче да има нужда от нещо подобно  newsm78 Много ми стана мъчно от вашия пост, от състоянието на бебата и това, че държат родителите в неведение.
Цитирай


Мнения: 68
сега се мерят всяка седмица
качват с 40 грама
за сега имало нужда само от операция на небцето,но да качи килца,че е под нормата
сърчицето било добре
аз разказвам това,което ми е казано
но епикриза невидях
замислям се къде е истината,,защото когато боли.................
и някак се чувствам виновна морално за намесата си
Цитирай


Мнения: 467
Няма за какво да се чувстваш виновна. И аз бих се интересувала в подобен случай. Дано детето е в добри ръце (за лекарите говоря) и дано те знаят какво да правят  Praynig
Цитирай


Мнения: 68
mami,я кажете с какъв биберон да суче бебка
Цитирай


Мнения: 467
За млекце ли ?
Пробвала съм чико (с широкото гърло обаче) и Авент. И двата са на един принцип, и двата са много добри, суче се като от гърда. Да си изберат, което им харесва повече. Wink
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
С това небце няма да стане с какъв да е биберон.
В Пумпелина се продават специални биберони за бебета с цепка на небцето.
Хубаво е да посетят на място, за да получат и правилни съвети за хранене.
http://pumpelina.eu/
Това е сайта, на мен нещо не ми се отваря сега
Да търсят на сайта медицинските биберони на НУК

Още за хранене - тук:
http://ala-bg.org/index.php?option=com_content&task=view& … =15&Itemid=23
Изобщо разгледайте този сайт, има и форум

За Пловдив - хирургиите на Пещерско шосе, ет. 4, пластична и краниофациална хирургия
доц. Анастасов   тел. 032 602935;
Не всеки пластичен или ЛЧХ може да направи небцето така, че после детето да говори ясно.
Едно е счупена челюст, друго е пластика на небце.
Цитирай


Мнения: 68
i na men ne mi otvarq saita
tuk po nashiq krai nqma takiva biberoni
osven s pora4ka
firebird,a tozi nomer na hirurg za nebceto li e
Цитирай

София, в офиса

Мнения: 1 269
http://shop.pumpelina.eu/product_info.php?cPath=113&products_id=723

ето линк на биберона

аз съм на разположение  bouquet
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 17 отговора