Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Пловдив

Мнения: 376
Момичета,дъщеря ми е с епилепсия-синдром на Ленокс-Гасто,почти нелечим и рядък синдром.Вече 11 години се борим,опитахме всички лекарства,бяхме при всички светила-няма резултат.Сега заминаваме за Франция за консултация.Кажете ,мами,които сте препатили-някой има ли впечатления или мнение за болниците в чужбина.Струва ли си да разкарваме детето.Въобще,ако някой има мнение,нека каже.Благодаря!
Цитирай

София, в офиса

Мнения: 1 269
здравей, не би трябвало въпросът ти да остава без отговор, аз обаче не съм наясно с Франция. В Германия единственото по-различно и по-прецизно е самото ЕЕГ и неговото  разчитане. Както и допълнителните изследвания, ако има евентуални генетични нарушения, свързани с епилепсията. А ианче за мен като "не лекар" лечението на епилепсията си остава въпрос на умение да се налучка дозата и вида или комбинацията от лекарства, без значение в коя държава се прави.
Не ти помогнах много,  Embarassedно синдромът е наистина много рядък, и ако  се налага да отидете на друго място, то нека е такова, на което имат опит с този синдром Hug
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
здравей...
немога да ти помогна със съвет:(
мога само да ти дам едно рамо за кураж...
Малката ми дъщеря има епи, което се опитваме да лекуваме все още без никакъв успех...
Стискам палци да успеете във Франция.....!!!!
Цитирай

Пловдив

Мнения: 376
Благодаря ви,момичета!Казаха ми,че най-добрите специалисти по тези въпроси са във Франция и Германия.Ние там успяхме да си уредим,но стана толкова бързо,че не мога да се осъзная.Стискайте палци!
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
 newsm10 стискаме и още как!:)
хайде...да се върнете скоро с добри новини!
кога заминавате?
Цитирай

София/ Баня Лука

Мнения: 1 691
Здравей,

Мислили сте за операция или кетонова диета?
Цитирай

Пловдив

Мнения: 376
Да,още преди няколко години ми казаха,че вече е голяма за кетогенна диета.Колкото до операцията-за толкова години не се уточни има ли огнище,или измененията са дифузни.Точно затова искам да заминем-за да знаем какво ни предстои.Имаме час за 15 септември.Заминаваме на 12-ти.Още веднъж ви благодаря на всички за подкрепата,трогната съм!Тези дни ще бъдем в движение,но когато остане време,ще пиша.
Цитирай

Пловдив

Мнения: 376
Здравейте пак.В момента в София се провежда конгрес по неврология с международно участие.Чух,че най-новите тенденции в лечението на епилепсията били насочени към оперативното поведение.Как възприемате това.Мислите ли,че би било лесно да се вземе решение за подобна интервенция на собственото ви дете.Страхувам се от това пътуване,от резултатите му и от решенията,които трябва да вземем там-сега или по-късно.
Цитирай

Пловдив

Мнения: 376
Здравейте,момичета!Прибрахме се.Все още не мога да преценя дали пътуването се увенча с успех или не.Мисля,че при всички случаи имаше полза.За съжаление обаче,се оказах лош пророк.Срещата с лекарката продължи около два часа и премина в разговор.Надълго ни разпитва за историята на болестта,разглежда документите.Директно предложи операция-с идеята,че са опитвани много лекарства,без ефект и няма смисъл от повече опити.За операцията са необходими доста и специфични изследвания,които може да се направят и там и в България.Там -това предполага хоспитализация и се плаща около 2000 евро на ден.Ще опитаме да ги направим тук и ще ги изпратим.Те ще преценят има ли огнище,къде е локализирано и дали ще може да се оперира.Естествено,тогава ще се реши и обема на интервенцията.Има надежда това да стане с лазер,а не с отваряне на черепа,което е по-успокоително.Другото ме плаши жестоко.За цената не знам,но при всички случаи ще е от полядъка на няколкостотин хиляди евро.Как ще ги съберем,не ми се мисли отсега.Може би фондации...не е сума,която да извадиш от джоба си.Иначе за френските болници какво да кажа-нямат нищо общо с нашите-нито като обзавеждане,оборудване,нито като организация.Излишно е да се коментира.Забравих да кажа само за плащането-това си беше консултация-нямаше преглед и изследвания-струваше  23 евро.Това е ,момичета.Пиша,за да знаят майките,на които им се налага да търсят помощ навън,че не е невъзможно да се уреди.Това е .Поздравявам ви всички!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.