Успешно лечение на Наско и много здраве на тримата братя. Да са ти силни и да ви радват ви пожелавам. Звучи като приказка, на която липсва последната страница. Пожелавам ви и краят да е като в приказките.
- Публикувана: 30 окт. 2005, 18:27 ч.
- Последно мнение: 23 юли 2016, 20:47 ч.
Tаласемия майор- средиземноморска анемия!
Здравейте на всички майки.
Честито на тези, които са се сдобили с още една рожба.
Аз съм на 28години и също съм с таласемия майор.
Ако имате нужда от повече информация относно това заболяване и от друга гледна точка освен лекарската моля свържете се с Българска Анти-таласемична организация. София:0888437572; 052/699500
моят e-meil: djulina@abv.bg
Честито на тези, които са се сдобили с още една рожба.
Аз съм на 28години и също съм с таласемия майор.
Ако имате нужда от повече информация относно това заболяване и от друга гледна точка освен лекарската моля свържете се с Българска Анти-таласемична организация. София:0888437572; 052/699500
моят e-meil: djulina@abv.bg
Az se vkliu4vam dosta kasno,no vse pak 4estito i ot men!Tova e nai-golqmata radost za vseki 4ovek.Dano vsi4ko da si e nared i za napred.Tarsih na mnogo mesta vsqkakva informaciq za anemiqta,no vsi4ko sa samo nqkakvi medicinski obqsneniq,koito ne otgovarqt na moite pitaniq konkretno.Sega sled kato pro4etoh va6ite dumi 4estno da vi kaja malko mi olekna,no mnogo-mnogo ne sa mi qsni tiq ne6ta sas stvolovite kletki.Ako nqkoi iska neka mi obqsni za kakvo stava vapro.Az sam na 24 godini i mnogo iskam da imam deca,no mnogo se pritesnqvam kak 6te se razviqt ne6tata,za6toto sam s anemiq-alfa talasamiq.Moeto JP mi kaza 4e sas sigurnost i decata mi 6te imat tova zabolqvane,a ako i maja mi ima takova zna4i decata mi 6te badat mnogo zle-napravo se potresoh.Osven tova maika sa6to go ima,no brat mi ne e bolen.Napravo neznam na kakvo da vqrvam.6te sam vi blagodarna da mi kajete ako ste naqsno stiq ne6ta-dali zadaljitelno se predava va, v kakva stepen,kakvi sa riskovete i nai- ve4e za tova sas stvolovite kletki.Blagodarq predvaritelno
--------------------------------------------------------------------------------
Az se vkliu4vam dosta kasno,no vse pak 4estito i ot men!Tova e nai-golqmata radost za vseki 4ovek.Dano vsi4ko da si e nared i za napred.Tarsih na mnogo mesta vsqkakva informaciq za anemiqta,no vsi4ko sa samo nqkakvi medicinski obqsneniq,koito ne otgovarqt na moite pitaniq konkretno.Sega sled kato pro4etoh va6ite dumi 4estno da vi kaja malko mi olekna,no mnogo-mnogo ne sa mi qsni tiq ne6ta sas stvolovite kletki.Ako nqkoi iska neka mi obqsni za kakvo stava vapro.Az sam na 24 godini i mnogo iskam da imam deca,no mnogo se pritesnqvam kak 6te se razviqt ne6tata,za6toto sam s anemiq-alfa talasamiq.Moeto JP mi kaza 4e sas sigurnost i decata mi 6te imat tova zabolqvane,a ako i maja mi ima takova zna4i decata mi 6te badat mnogo zle-napravo se potresoh.Osven tova maika sa6to go ima,no brat mi ne e bolen.Napravo neznam na kakvo da vqrvam.6te sam vi blagodarna da mi kajete ako ste naqsno stiq ne6ta-dali zadaljitelno se predava va, v kakva stepen,kakvi sa riskovete i nai- ve4e za tova sas stvolovite kletki.Blagodarq predvaritelno
Az se vkliu4vam dosta kasno,no vse pak 4estito i ot men!Tova e nai-golqmata radost za vseki 4ovek.Dano vsi4ko da si e nared i za napred.Tarsih na mnogo mesta vsqkakva informaciq za anemiqta,no vsi4ko sa samo nqkakvi medicinski obqsneniq,koito ne otgovarqt na moite pitaniq konkretno.Sega sled kato pro4etoh va6ite dumi 4estno da vi kaja malko mi olekna,no mnogo-mnogo ne sa mi qsni tiq ne6ta sas stvolovite kletki.Ako nqkoi iska neka mi obqsni za kakvo stava vapro.Az sam na 24 godini i mnogo iskam da imam deca,no mnogo se pritesnqvam kak 6te se razviqt ne6tata,za6toto sam s anemiq-alfa talasamiq.Moeto JP mi kaza 4e sas sigurnost i decata mi 6te imat tova zabolqvane,a ako i maja mi ima takova zna4i decata mi 6te badat mnogo zle-napravo se potresoh.Osven tova maika sa6to go ima,no brat mi ne e bolen.Napravo neznam na kakvo da vqrvam.6te sam vi blagodarna da mi kajete ako ste naqsno stiq ne6ta-dali zadaljitelno se predava va, v kakva stepen,kakvi sa riskovete i nai- ve4e za tova sas stvolovite kletki.Blagodarq predvaritelno
Здравей, 6u6enceto! 
Доколкото разбирам ти си само носител на алфа таласемия.
Съветвам те да се обърнеш към проф. Иво Кременски в ЦБАЛАГ"Майчин дом"/14етаж - генетична консултация ;между 9:00-13:00часа/ тел.:9172 266; 9172476 или доц. Венета Георгиева. Там можеш да получиш най-пълна и точна информация за заболяването си.
освен това сигурно ще ти бъдат направени генетични изследвания, които по късно когато забременееш ще послужат за основа на пренаталните изследвания които се правят в 11 - 16 седмица, за да се установи дали плода е болен, здрав или носител на генетичния дефект.
Доколкото знам хомозиготната алфа таласемия /болните, а не носителите/ децата умират още вътреутробно или през първата година от живота си. Вероятността да имаш болно дете е 25% и то само в случай, че и бащата е носител,на таласемия.
Що се отнася до стволовите клетки - твърди се, че могат да лекуват почти всичко, защото можели да се "превръщат" във всеки вид клетки от които организмът има нужда.От година се събират и използват и в България.Но аз самата още не съм чула за успешен случай в България при нашето заболяване. Все пак тук правят първите си стъпки.Надеждата умирала последна.../Дано не доживея да го видя/
Доколкото разбирам ти си само носител на алфа таласемия.
Съветвам те да се обърнеш към проф. Иво Кременски в ЦБАЛАГ"Майчин дом"/14етаж - генетична консултация ;между 9:00-13:00часа/ тел.:9172 266; 9172476 или доц. Венета Георгиева. Там можеш да получиш най-пълна и точна информация за заболяването си.
освен това сигурно ще ти бъдат направени генетични изследвания, които по късно когато забременееш ще послужат за основа на пренаталните изследвания които се правят в 11 - 16 седмица, за да се установи дали плода е болен, здрав или носител на генетичния дефект.
Доколкото знам хомозиготната алфа таласемия /болните, а не носителите/ децата умират още вътреутробно или през първата година от живота си. Вероятността да имаш болно дете е 25% и то само в случай, че и бащата е носител,на таласемия.
Що се отнася до стволовите клетки - твърди се, че могат да лекуват почти всичко, защото можели да се "превръщат" във всеки вид клетки от които организмът има нужда.От година се събират и използват и в България.Но аз самата още не съм чула за успешен случай в България при нашето заболяване. Все пак тук правят първите си стъпки.Надеждата умирала последна.../Дано не доживея да го видя/
За стволовите клетки:
www.invitro-bg.com www.st.lazar-hospital.com www.cryo-save-bulgaria.com www.cryo-save.com
www.invitro-bg.com www.st.lazar-hospital.com www.cryo-save-bulgaria.com www.cryo-save.com
Здравейте на всички!
Здравей 6u6enceto!
Не разбрах, ти омъжена ли си? Искам да те уверя, че това, което ти е казала личната ти лекарка е възможно да се случи, само и евентуално ако съпругът ти също е носител на гена на таласемия. Но понеже ти вече знаеш, че си носител, това вече е добра новина. Т.е. когато знаеш от какво да се предпазиш, няма защо да те е страх, че ще се случи нещо лошо. Както Донка ти е отговорила малко преди мен, необходим е прост кръвен тест на съпруга ти и когато забременееш малко по-специално наблюдение на бебето в първите седмици. Когато знаеш какво е положението с бебето в утробата ти, можеш да вземеш решение какво да правиш. Така,че не се безпокой за нищо. Винаги сме на твое разположение за всякакви отговори, на въпросите,които имаш. Ако имаш нужда от информация за таласемията и нейните видове, само кажи, ще ти пратя такава написана на разбираем език.
Здравей 6u6enceto!
Не разбрах, ти омъжена ли си? Искам да те уверя, че това, което ти е казала личната ти лекарка е възможно да се случи, само и евентуално ако съпругът ти също е носител на гена на таласемия. Но понеже ти вече знаеш, че си носител, това вече е добра новина. Т.е. когато знаеш от какво да се предпазиш, няма защо да те е страх, че ще се случи нещо лошо. Както Донка ти е отговорила малко преди мен, необходим е прост кръвен тест на съпруга ти и когато забременееш малко по-специално наблюдение на бебето в първите седмици. Когато знаеш какво е положението с бебето в утробата ти, можеш да вземеш решение какво да правиш. Така,че не се безпокой за нищо. Винаги сме на твое разположение за всякакви отговори, на въпросите,които имаш. Ако имаш нужда от информация за таласемията и нейните видове, само кажи, ще ти пратя такава написана на разбираем език.
Здравейте! Ето малко новини и от мен:Говорих по телефона с д-р Аврамова, каза че са обсъждали с професор Бобеб нашия случай и било много рисковано тъй като детето е голямо. Не са сигурни, че стволовите клетки от пъпната връв ще бъдат достатъчни. Най- вероятно ще изчакат Иван/бебето/ да стане поне на година за да вземат стволови клетки от периферна кръв и може да опитат да направят комбинирано трансплантиране - и аз не знам точно как
, правено ли е до сега или са пак експерименти.... Каза да и се обадя пак след месец за повече информация. 
Така,че чакането продължава...
donka_nasko, защо не потърсите решение в чужбина за трансплантирането на стволовите клетки?
По отношение на таласемията това, което ми обясниха 100ина лекари на прост български означавало, че ако единият родител е носител на таласемия вероятността детето да е болно е 0% и носител 50% и здраво 50%. Ако и двамата родители са носители здраво дете 25%, носител 50% и болно дете 25%. За радост при нас аз съм носител, бащата здрав, детето ще се разбере дали е носител към 2-рата му годишнина. Незнам дали съм права - това е обяснението, което е дадено на мен. По този повод donka_nasko вие и двамата ли сте с таласемия?
По отношение на таласемията това, което ми обясниха 100ина лекари на прост български означавало, че ако единият родител е носител на таласемия вероятността детето да е болно е 0% и носител 50% и здраво 50%. Ако и двамата родители са носители здраво дете 25%, носител 50% и болно дете 25%. За радост при нас аз съм носител, бащата здрав, детето ще се разбере дали е носител към 2-рата му годишнина. Незнам дали съм права - това е обяснението, което е дадено на мен. По този повод donka_nasko вие и двамата ли сте с таласемия?