Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Живеещи в чужбина
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Кори Селести

Мнения: 5 543
....да не ви отегчавам с истории....но питането ми вкратце е следното...
Диана има сериозни здравословни проблеми, а БГ няма кой да я диагностицира...т.е.... не изключвам вероятността по принцип да е случай, който не може да се диагностицира... но  ми се иска да опитам все пак и други варианти.

Най-общо..проблемите са неврологично - генетични.....или поне в тази насока.
Имаме епикриза на английски...топла-топла от вчера. Имаме един куп изследвания, които можем д изпратим....

Молбата ми е...ако някой от вас има идея къде...към кого мога да се обърна...нека ми пише.

Мерси ви предварително....Smile

Цитирай

Le 78

Мнения: 1 194
Писах ти ЛС
Цитирай

в село на завоя преди Шенген

Мнения: 4 244
Реза, кажи, моля те, какво точно излезе от последните изследвания и какво предположение имат! Praynig
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
Нищо ... съвсем са си добре... изследванията.
Последно ... е митохондриална миопатия предположението...но не е ясно.
Още не  можем да спрем гърчовете и в момента всъщност това е основния проблем...

Такива неща:)
Цитирай

Finland

Мнения: 1 017
Опита ми от Бг: Проф. Симеонов, клиника по генетика, Институт по Педиатрия към Университетската болница София.
А ина4е, моят съвет е: порови се по Интернет, намери имена известни в областта (генетика, неврологи4ни заболявания) и изпрати емайли, ако е възможно с фаилове от направените изследвания. От собствен опит: не е за вярване колко отзив4иви и съпри4астни могат да бъдат разни светила (не у дома). Ако иска6 пи6и нали4ни, няма да ме отег4и6, и 6те се опитам да намеря не6то (имам предвид име, клиника...)
Цитирай


Мнения: 714
здравей  Hug,
съжалявам за проблемите на дъщеричката ти ...
веднага се сетих нещо и се отзовавам като се надявам да ти е от помощ. Моя бивша колежка, на която съм много съпричастна и съм свидетел на всичките й усилия, имаше подобен проблем с дъщеря си. Тя е изключително борбен човек и че освен, че отглежда детето си сама, беше разучила всички български и чужбински пътища за диагностика и лечение на Ирина, която има проблем от раждането си. Дано да си спомням добре, но като най-добро място за диагностика и лечение на детето след дълги консултации бяха препоръчали детската болница (май че е и университетска) Джон Хопкинс в Балтимор, САЩ и Кенеди Кригер Институт (май някаква структура на болницата). Жената води дълга кореспонденция по имейла с лекари оттам (безплатно), даже прати филм на Ирина защото искаха да видят движенията й (аз не разбирам, но лекарите си знаят), аз й помогнах да преведе българските епикризи и т.н. След това отиде на преглед и консултация с най-големите светила там и доколкото знам имаше ефект. Ако мога да помогна, само ми драсни едно ЛС за да те свържа с нея. Спомням си, че й помагах да уреди престоя си в Балтимор, като открих пансион на Макдоналдс, в който се настаняват безплатно родители на деца, пациенти на болницата. Тя се върна много доволна както от изследванията, които на друго място не се правят, така и от предписаните препарати. Аз като четох новите епикризи на английски, които тя донесе, се оказа че детето е било с грешно поставена диагноза в България или поне са липсвали по-прецизни изследвания, тоест е изпило тонове тежки лекарства буквално без нужда. Най-беше очарована от прекрасното отношение на всички към нея и детето.
Искрено ти желая бързо подобрение, ако имаш нужда съм на твое разположение.  Hug  Hug
Цитирай


Мнения: 4 212
Здравей Реза, дано се намери на4ин Диана да се оправи  Hug

Давам ти този сайт в него има описани най разли4ни гентети4ни заболявания ( и не само) .Описани са много слу4аи, както и постоянно се правят нови и нови разработки за ле4ение и борба с генети4ните болести. Когато аз търсих, намерих 4е за моя слу4ай най подходяща беше генети4ната лаборатория във Филаделфия, най новите открития. Разбира се, аз съм много надале4 от медицината, но мисля 4е в Америка са най добрите лаборатории за генно инжинерство и борба с болестите. Този сайт който съм ти дала има описани по4ти вси4ки болести, както и към него телефони, имейли и имена на светила за връзка и разговор с тях. Дано намериш това което ти трябва и малката да се оправи  Love с теб съм    bouquet
Цитирай


Мнения: 4 212
бутвам темата, ако някой не я е видял, но има отговор.
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
Благодаря на всички, които ми отговориха и писаха...Smile
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.