Вроден хипотиреоидизъм, има ли деца с тази диагноза минали на ТЕЛК?

[джулиана]

За съжаление и двете ми деца са с тази диагноза.
Предстои ни явяване на ТЕЛК след месец. Интересувам се има ли деца с вроден хипотиреоидизъм, които са минали през тази процедура и какъв % е даден, за да знам какво да очаквам.

[DDBD]

Не мога да ти помогна с информацията, от която имаш нужда, тъй като на мен никога никой не ми е споменавал, че трябва да ходим на ТЕЛК. Дъщеря ми също е с такава диагноза, но нямам идея дали явяването е в зависимост само от диагнозата, или от състоянието на детето обективно?

[джулиана]

Синът ми е на 12 години и досега не знаех, че има такава възможност.
Едва с раждането на дъщеря ми, която за съжаление е със същото заболяване разбрах от лекуващата ендокриноложка доц. Стоева, при която отиват скринингите на новородените от цяла България, която препоръча да се явим пред ТЕЛК и за двете деца.

Не ми е за друго, но доколкото обясни тя децата ползват превилегията да влизат без приемен изпит в училища и също в детските градини без оглед на класирането. Това не е малко. За това и се интересувам, дали има вече минали деца през ТЕЛК, на които е даден искания 50% праг за това.

[DDBD]

Ще потърся наредбата, за да видя за какво става дума. Все пак за градините май няма предимство, тъй като двете ендокринни заболявания, за които приемаха в градини без класиране, бяха диабет и затлъстяване. Хипотиреоидизмът не беше със сигурност.

Според приложението към Наредбата за мед. експертиза, при вроден хипотиреоидизъм в зависимост от психосоматичното състояние у деца до 3-годишна възраст дават до 30 %. Ако детето е над 3 години, и има добре компенсирана със заместително лечение хипофункция: 0 % .
При незадоволителна компенсация (по клинични и лабораторни данни и рефрактерни на лечение форми, доказани в клинична обстановка) въпреки заместителното лечение в зависимост от отражението върху общото състояние и усложненията: 30 %
/това са текстовете от приложението за хипофункцията на щит. жлеза/

Не знам дали такъв процент дава нужните привилегии, но както чета наредбата, това е максимума, и то ако има отражения върху общото състояние и усложнения.

[джулиана]

И аз попаднах на това изменение от тази година - Постановление № 87 от 5 май 2010 г.
Предишния текст гласеше "2.3. при вроден хипотиреоидизъм в зависимост от психосоматичното състояние у деца (кретенизъм, наносомия, костна дисплазия): 60 - 100 %"

Именно за това е объркването ми и не знам какво да си мисля. Надявах се някой, които има представа и личен опит да сподели ....

[джулиана]

Благодаря ти DDBD за помоща.
Резултата ще си проличи скоро, какъвто и да е ...

[DDBD]

Няма защо, Джуличка, ще ми е интересно да споделиш какво е станало.
Колкото до скринингите, нас са ни изтървали при раждането - нямало е талони  , с които да изпратят пробите. Откриха ни чак на 4 години след три абсцеса на щитовидната жлеза, оперирани без да са изследвани хистологично. Нямам думи. Все пак състоянието ни е приемливо и без особени усложнения, така че аз няма да търся ТЕЛК.
Желая ви успех

[Friend]

джулиана, Както ти е писала DDBD, през м. май за хипотиреоидизъм процентите бяха намалени.

Специално за детска градина, предимствата са различни за различните общини, в зависимост от правилата, които е приел съответния общински съвет.
За училищата (виждам, че имаш син на 12 г) не съм запознат.

[galka9990]

Здравейте на всички!Аз малко късничко намерих темата за да съм от полза,но се надявам все пак да помогна!Аз имам дъщеричка на 1.6 год.хипотиреоидизмът и е установен от изследванията при новородени.Ние се явихме на ТЕЛК септември т.г. дадоха ни 30%,защото това според новата наредба е максимума.Както и да е след като са решили че нямаме нужда и ни орязват % можем само да се надяваме,че ще се променят нещата.Също се надявам да започнем някаква връзка помежду си и да я подържаме. 

[valia 85]

na 25 .01.2011 minahme telk za vtori pat sas sa6tata diagnoza i s po4uda razbrahme 4e tavana e 30% kato otna4alo be6e 80%.tova e podigravka sas zdraveto na malkite deca da niamat dostap do ni6to.tova vkliu4va pravo da polu4avat dvoini detski nadbavki socialna pomo6t po 4len168 bezplatna ili polovin taksa za detska gradina pari za zakupuvane na lekarstva.molia drugi roditeli sas sahtia problem da mi pi6at i da napravim ne6to po vaprosa i da polu4im tova koeto im se polaga pone do navar6vaneto im na 16godini

[джулиана]

Ние вече минахме на ТЕЛК и получихме 30% за бебето и 36% за баткото.

За мое учудване от комисията се държаха много любезно и чак една от лекарките изказа съжаление, че вече наредбата е променена и няма да можем да вземем нищо. Каза също, че ако има нови промени по нея в наша полза, веднага да се явим отново, независимо от датата.

Това е общо взето, само излишни притеснения и разкарване на децата ни.

galka99, ако с нещо мога да съм полезна насреща съм. Имам почти 13-годишен опит със сина ми с това заболяване, а и явно съм двойно "облагодетелствана" с оглед същата диагноза на дъщеря ми.

[DDBD]

Здравейте на всички, има ли мами с деца с тази диагноза, преминали пубертета?
Исках да получа впечатления как минава, има ли големи вариации на хормоните, някакви по-специални проблеми?
Ние се запътваме към тази особена възраст с бързи крачки, но не знам какво ни чака. Засега само следим лабораторните резултати, правим по-често изследвания и си пием лекарствата.

[illiqna]

На нас ни тредстои  лятото когато станем на 2 год./сега сме на 1год.и 7 мес./да спрем медикамента и да видим дали ще започне щтитовидната жлеза да работи.Та притеснявам се много за саиоя период без ел тирохин.Ендокриноложката казаче трябва да наплюдавам състоянието и дали проявявя признаци на хипотиреоидизъм.При вас как мина този период нещо притеснително имали,аз вече се върнах на работа и я гледа бабата,дали е е необходимо през този месец да съм в къщи.Личната  ме попита защо не сме правили изследвание за костите идея си нямам по този въпрос.Добре,че вас ви има  а си излея мъката

[Ket_G]

Здравейте на всички
Аз имам дете с хипотиреоидизъм, но не се знае дали е вроден. Не е "хванат" на скрининга, но е имал някои от симптомите като двумесечна жълтеница, "жабешки" корем и т.н. Предполага се, че е автоимунен, след тежка инфекция, но така или иначе сме на хормонозаместителна терапия вече 1 г.4м. Когато му открихме заболяването беше точно на 3 г. Започнахме да го изследваме, защото вървеше много нисък. Та накрая се оказа това. От темата за първи път разбирам, че може да се минава ТЕЛК с това заболяване, но доколкото разбирам няма смисъл ...
illiqna, от теб сега за първи път чувам за спиране на хормона и че след това може жлезата да функционира. Стискам ви палци, дано при вас така се получи. На нас ни казват всички лекари, че ще приема л-тироксин за цял живот. Може би защото автоимунните не се лекуват.   

Аз искам да ви попитам през колко месеца правите контролни изследвания на хормона. Ние засега през 3. Определено виждаме резултат от терапията, защото за една година порасна със 7 см. А преди това имаше много дълъг застой.

DDBD, искам да те питам при вас като е открито толкова късно имаше ли изоставане в ръста

Съжалявам за дългия пост ...
Благодаря на всички и ще се радвам да пишем по-честичко в темата 

[Puch]

Здравейте, синът ми е субклиничен хипотиреоидизъм диагностициран на 2 г. възраст, до 4 г. е живял в ДМСГ, сега е на 5 г. и на ел тироксин 4 дни по 1 табл. и 3 по 1/2. Има изоставане в нервно-психическото развитие и проблеми с обучението. Предстои ни да минем на ТЕЛК - чакаме писмото. Моля тези които са минали на ТЕЛК - какво изследвания Ви искаха да направите? Как преминава самото явяване пред ТЕЛК?

[DDBD]

Здравейте отново,
Ket G, честно казано, изоставане в ръста не сме наблюдавали, но вероятно обяснението е, че все пак тя има известно собствено производство на хормон.
Иначе сега като връщам лентата назад и особено като гледам снимки от около 2 годишнината й, установявам известни външни прояви /подпухналост, дебел език, сънливост, забавяне в говора донякъде/, но нищо драстично извън нормата. На костната възраст - първото изследване, имахме около 2 години забавяне /тоест на 4 год като 2 год/, но на височина - не. Сега също е в норма. Иначе проблеми с обучението и с концентрацията ни се намират, макар че не знам доколко се дължат на самото заболяване, на лекарството /нашата ендокриноложка не изключва и това/, или аз просто сравнявам с брат й, който е много напред с материала. Така или иначе не се различава драстично от съучениците си в обикновено училище. Изследваме хормона на 3-6 месеца. Може би ще се наложи по-често сега, защото наближаваме пубертета и не знаем как ще е с растежа. Не е ставало дума за спиране, предполагам, че ще взема л-тироксин доживот.

[iliqnna]

И аз не съм много наясно момичета само това знам от лекарката началото на  юни/ние сме родени 20юли/ще се обадя да си запиша и да уточня ден за изследвания и спираме ел тироксина като ще сме 1 месец без него след това изследванията.През този месец щтитовидната може да започне да си върши работата.На 8 месеца последно ни правиха ехография на щ.жл. нищо не ми казаха по повод на нейното развиване /в началото имаше само точички на мястото и/и аз се чудя след като не се е развила как ще произвежда хормони .Иначе изследвания на 2-3 месеца

[galia_mt]

здравейте, аз доста късно се включвам в темата,  имам 12годишна дъщеря с диагноза вроден хитотиреодидизъм, откриха го със скрининг съвсем в началото и оттогава е на л-тироксин Едва обаче миналата -2010 година, разбрах че може да минем на ТЕЛК и й дадоха 80% За да успокоя повечето отвас, детето се развива перфектно, сега влиза в пубертета и аз също незнам какво да очаквам, но по думите на лекуващата ни лекарка няма място за каквото и да е притеснение, освен нормалните за децата в този период промени

[malko_nejno_cvete]

Здравейте на всички, има ли мами с деца с тази диагноза, преминали пубертета?
Исках да получа впечатления как минава, има ли големи вариации на хормоните, някакви по-специални проблеми?
Ние се запътваме към тази особена възраст с бързи крачки, но не знам какво ни чака. Засега само следим лабораторните резултати, правим по-често изследвания и си пием лекарствата.

Здравейте! Много късно видях тази тема, но тя силно ме заинтересува. Причината за това е, че съм родена с диагнозата вроден хипотиреоидизъм и живея 22 години с нея. На потребителката, на която сложих отговора в цитат, искам да кажа, да не се притеснява за пубертета. Аз минах през него без особени катаклизми. Просто изследванията трябва да се пpавят на често, защото се появяват чести промени в хормона. Не се притеснявайте, аз израснах с това и сега съм нормален млад човек. Ако имате въпроси, питайте?
Иначе и аз искам да попитам за добри ендокринолози в София или Пловдив. Аз съм от малък град и искам да си намеря лекар в столицата, но нямам наблюдения. Благодаря предварително.

[DDBD]

Много благодаря за успокоението, Малко нежно цвете. Надявам се да нямаме проблеми и ние. Желая ти здраве и късмет.

[AvaKostadinova]

Привет и от мен! Виждаме, че темата не е от скоро, но все пак.....
Преди три години се роди моята малка принцеса, след скрининга й поставиха диагноза вроден хипотиреодизъм. Благодарение на наблюдаващия я лекар, тя днес едно нормално дете.
До сега на три пъти са и променяли по-малко дозата, тъй като TSH е клоняло към някоя от границите (долна или горна). Но сега изведнъж TSH стана доста високо над горната граница и утре очаквам да ми кажат новата доза. Момичета, споделете - горе долу как са ви променяли дозата хормон, който е пило вашето дете през годините? Имало ли е такива моменти, в които изведнъж нещата да излязат извън нормите?

Нещо не се чуваствам спокойна! 

[Ket_G]

Ava, здравей, моето дете е на 37,5 мг, бил е и на 50 мг. на ден, тогава обаче ТСХ отиде на долна граница, бил е и на 25 мг., което пък се оказа недостатъчно. Бил е дори и на схема 5 дни по 37,5, събота и неделя по 50. Сега сме в края на месеца пак на контролен, ходим на всеки 6 месеца.
Не се притеснявай, просто при по-засилен растеж има нужда от повече хормон, вероятно това е причината за излизането извън граница.

[AvaKostadinova]

Ket_G, благодаря ти! Значи и при вас нещата са варирали доста от към дози. И аз си обяснявам нещата с по-засилен растеж, но като повечето майки изпадам в лека паника в подобни ситуации Аз съм от Русе и ни наблюдават в София в Детскаа педиатрия. При вас как е? Кой е лекуващия ви лекар?

[Ket_G]

Ние сме при единствената детски ендокринолог в Пловдив - д-р Калева. Моето дете не е с вроден хипотиреоидизъм, а с придобит по неясни причини. Открихме му го, когато беше на 3 г.... сега е на 5,5 г.

[Jodis]

Мили момичета! На щитовидната жлеза и трябва йод, а не готови хормони, още повече за такива малки деца.  В древния Египет около врата на младите булки завързвали тънък копринен конец. Късането на конеца означавало, че жената е бременна, т.е., настъпва време, когато нейната щитовидна жлеза се увеличава в резултат на по интензивна дейност. За развитието на плода, докато не започне да се формира неговата щитовидна жлеза и даже след като тя бъде сформирана, единствен източник на йод  е този  йод, който циркулира в кръвта на майката. Дефицитът на йод при бременните неблагоприятно въздейства на децата, като се започне от вътреутробното развитие и се стигне до половото съзряване.  Според Международната Конвенция за правата на детето  всяка бременна има право на адекватен ежедневен прием на йод - 200-250 микрограма, всяко дете има право на ежедневен прием на йод - 50 - 90 микрограма. Желая на всички здраве и късмет!