Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 18 отговора

Враца

Мнения: 862
Здравейте.Казвам се Маргарита и съм майка на малкият Кристиян. Роди се на 26 април 2004г. Много трудно с асфикция и частична левостранна пареза. Слава богу бързо отшумя.Растеше нормално. Той е будно,палаво дете. Всичко вървеше добре, докато не се усъмнихме че има проблеми със слуха. За съжаление се оказахме прави. Откриха двустранна глухота. Протезираха го със слухови апарати. Проблемът е че ги сваля постоянно и не ги носи. След като не чува не може да проговори. Надяваме се да му направят имплантация, за да се развие нормално,както връстниците си. От град Враца съм и тук няма сурпедагог, които да работи с Криси. Ще съм благодарна ако ми помогнете със съвети!
« Последна редакция: пт, 13 яну 2006, 22:14 от margo_vr »
Цитирай
Привет, странно ми е какво ме накара да вляза във форума тъй като не съм от най-редовните тук ........ за съжаление, защото е чудесно местенце, където намираш кураж и подкрепа. Но явно нищо не е слу4айно. И аз съм майка, но на една дивачка, която вече е на 3 и половина. Преди 2 години и половина и на нас казаха, че е с висока степен на загуба на слуха, беше със слухови апарат4ета близо 10 месеца, но се видя, че не са й достатъ4ни и сега е с кохлеарен имплант и й се молим "да млъкне", за да кажем ние нещо.
Не съм убедена оба4е че ще съм ти от полза толкова, колкото ще са ти майките на Илиянчо и Йоан, които съм сигурна, че ако не ти пишат в момента ще го направят утре. Както и ще са ти от полза логопедите, които дават съвети и много помагат на този форум.
За да не ставам досадна, защото аз като взема думата също пускане няма, ще ти кажа, че предполагам, че малкият маха апарат4ета не толкова защото го дразнят или защото са прекалено големи за малките му ушенца, а и защото с тях не чува достатъ4но.  Чува шумове, много шум и не се  знае колко реч, мозъ4ето му се претоварва от шум. Знам какво казват за ЦЕЛОДНЕВНОТО носене на слуховите апарат4ета, ама дай сега да си депресираме децата като не ги искат, а не ги искат просто защото не им помагат с нищо. Както и сама си го казала, като не чува добре, няма и да проговори.От опит ще ти кажа - проговарят, но така както го чуват, което в случая с мойта принцеса беше "ЪЪ_мЪЪЪЪ-МММ-МАААА" - мъчително. А ина4е си беше старателно детето ми - повтаряшв след сурдопедагозите й, по 2-3 пъти, но след това им теглеше по една за мой срам и с много бясна физиономиа им носеше обувките да си ходят. Ама го повтаряше примерно "КАЖИ КУ4Е" и тя казва "Ъ_Ъ". "КАЖИ КОТЕ И ТЯ  Ъ_МЪ". (А може би е хубаво да ти кажа, 4е не живеем в България и затова терапевтите докато беше малка ми идваха на крака вкъщи.)
Съвета ми е да настояваш за ПЕРФЕКТНИ настройки на апарат4етата, за ПЕРФЕКТНА аудиограма, което по някакви бегли впечатление не знам защо в България не могат или не искат да правят на малки деца. Настоявай да усилват силата по всички честотите на слуховите апарат4ета, които малкият не чува, но напътствията как да го разбираш трябва да ти ги дава сурдопедагог и няма да стане веднага. За съжаление не е магия - не е като о4илата, имаш диоптри, но слагаш о4ила и хоп - о4ите ти виждат 4удесно и мозъка ти не изисква адаптация.
Много говорете на малкия, какво като не те разбира. Говори му на неговото ниво, имам предвид да клякаш на нивото на очите му, засега му позволявай да ти чете по устните, нека да се нау4и да чете по устни. Много ми помогнаха знаци от жестомимиката защото малките растат бързо, запо4ват да имат повече нужди, които не могат да изразяват по друг начин, защото не знаят как. В момента, когато малкият дръпне с езика и разбирането и видиш, че започва да предпочита знаци и да не иска да говори защото с ръцете ще му е по-лесно, ти спираш да му показваш знаци и той ще свикне  и  с това ....... но трябва да има езиковата база, за да нямаш ти едно бясно неуправляемо хлапе, което се тръшка на земята, защото не го разбирате а и то не знае как да си каже какво иска.
А засега можеш само да слягаш отново и отново кротко апарат4етата на ушетата му и да ги вържеш за дрешките му за да не се счупят като ги маха  и ако ги хвърля. Мойта щерка и това не я спаси, направо ги разглобяваше, отваряше и батериите дори докато карах и не можех да отбия никъде на магистрала или ги хрърляшв назад и те пищяха като луди а тя си заспиваше.
Аз отивам да чета за пореден път за Снежанка и Пепеляшка, но ако искаш винаги можеш да ми драснеш бележка или да ме откриеш на някой от контактите, които съм оставила в детайлите си.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей, Маргарита!

Аз съм Илона, майка на Йоан - 3-годишен бяс с кохлеарен имплант. Laughing
Съжалявам за проблема на Криси, но си попаднала точно където трябва. Ще помагаме с каквото можем! Ти само се отбивай честичко! Hug

Сега за слуховите апарати - за съжаление някои деца трудно свикват с тях. Но ти не казваш от колко време ги носи Криси. Ако е в самото начало, това е съвсем нормална реакция. Яни на ПетяК (която сигурно ще ти пише още днес Smile) също много трудно свикна със алуховите апарати. Но свикна и се ползваше доста добре от тях. Моят син пък от първия ден ги носи по цял ден, въпреки целия си бяс (махаше ги само, когато го ядосвахме с нещо и искаше да ни отвърне, като ни ядоса той Crazy)! Така че, това от което имаш нужда се га е търпение. На първо време ги слагайте само вкъщи и се старайте наоколо да е сравнително тихо, да няма резки шумове, за да не се уплаши. Като свали апаратите, почакай и малко по-късно пак ги сложи. Има разни начини да се прикрепят апаратите към главата, така че да му е по-трудно да ги маха. Аз, честно казано, нямам опит с това, но Петя и Мери може да дадат някой акъл. Но преди всичко - търпение. Може да се окаже, че има повече слух, отколкото е показала аудиограмата (най-вероятно е направена с упойка) и да се окаже, че апаратите му не са добре настроени. Първата аудиограма на Йоан показа, че има остатъчен слух само на едното ухо, но в последствие, след рехабилитацията направихме още две аудиограми, които показаха, че слух има и в двете ушички. Така че, спокойствие! (А в коя болница бяхте вие? В ИСУЛ ли установиха глухотата?)
Сега имате друга важна задача - да си намерите рехабилитатор! Нямате ли възможност да идвате от време на време за по няколко дни в София? Тук има детска ясла, в която има център за ранна рехабилитация на дец с увреден слух, която можете да посещавате само от време на време, в удобни за вас дни. Не е същото като да си имате някой под ръка, но все пак е по-добре, отколкото никаква рехабилитация. Така бихте могли да се научите какво да правите вкъщи, за да помагате на Криси. Рехабилитацията преди имплантация е много важна. Тя помага на детето да развие слухово внимание и да може да му се направи хубава аудиограма. След операцията на детенцето ще му е много по-лесно, отколкото ако никога не е чувало нищо. И не на последно място - рехабилитацията ще ви помогне да живеете по-добре заедно, защото ще можете да общувате помежду си, детето няма да е изолирано и ще успява да изкаже поне най-елементарните си нужди. Моят син страхотно се промени след като започна да носи слуховите апарати. А като види, че апаратите му помагат, Криси сам ще иска да си ги носи.
Ами това е, май на първо време!
Кажи сега - къде сте ходили, с кой сте говорили за имплантация, къде евентуално ще я направят и кога?
Поздрави от нас!  bouquet И пиши!
Цитирай

в края на града

Мнения: 4 292
Здравей, Маргарита.
Сега виждам темата ти... Аз съм Петя, синът ми Илиян скоро навърши 2 години и е кохлеарно имплантирам от 5-6 месеца. Точно преди година, на 13.01 направихме изследването в Исул и откриха пълна загуба на слуха. При нас също казаха, че има минимален остатъчен слух около 100 децибела само на едното ушенце, но в последствие се разбра, че е и на двете. Със слуховите апарати за 5 месеца Яни имаше доста добър напредък за възрастта си, но при подобна загуба на слуха, кохлеарният имплантант дава много по-добри възможности. Както са ти казали и момичетата преди мен, много е важна рехабилитацията. Ако имаш възможност да идваш до София тук могат да ти проведат бърз курс и ти да работиш с дечко в къщи. Ако ползваш английски, има невероятен сайт на Джон Трейси Клиник, където пращат материали за обучение и обясняват подробно как да се работи с децата. В края на краищата и ние ще пишем каквото знаем и как работим с нашите деца - попаднала си на точното място Smile
Значи толкова много неща има да ти пиша... Така първо, кога открихте загубата на слуха, кога сложихте слуховите апарати, в коя болница, какво са ви разяснили за имплантацията, какви са слуховите апарати? Дали ще можеш малко по-подробно да напишеш? Дали имаш у вас Интернет, ако имаш у вас ще е много по-удобно да контактуваме, ако не ще ти пратя моите телфони на лични, ако имаш някакви въпроси, можеш да се обаждаш и да питаш без да се притесняваш.
Глухотата на Яни я откриха на година и месец, месец след това ни станаха готови слуховите апарати, бяха на Фонък, Пауър Макс 411. Беше голям проблем докато свикне, аз още му ги слагах и свалях трудно, а той вече се беше научил с едно движение да ги маха... merkata (кояти ти писа по-горе) и още една майка от форума (която носи слухов апарат) ми обясниха, че са много важни настройките на самите апаратчета. Тоест, за да свикне детенцето от една страна проблемът е дразненето в ушенцата от самите слухови апарати, но с това се свиква бързо и много по-голям проблем е ако настройките не са направени добре. А те не могат да се направят добре, защото в България не правят истинска аудиограма... Един месец изживяхме истински кошмар, Яни постоянно ги махаше, апаратите постоянно пищяха, направо беше ужас. При нас се оказа, че явно настройките не са в ред, след поредното ходене в Исул, където за пореден път не ни ги настроиха като хората, отидохме във Фонък - фирмата, която внася слуховите апарати и там внимателно за около 20-30 мин. ни ги настроиха добре, след този момент вече нямаме проблеми. Настройката е много важна, защото може да са засилени едни честоти за сметка на други и в резултат детето чува някакъв шум ,или бучене, или някои звуци му звучат ужасно засилено, което го дразни и затова маха апаратчетата... Тъй като е трудно да се направи точна настройка на толкова мънички деца, затова при проблеми е хубаво да се прави по-често, докато детето не свикне.
За да свикне със самите апаратчета, първоначално може отливката да дразни ушенцето, може да си вземеш обикновен вазелин и да слагаш по малко на оливката, където се застопорява в ушето, като внимаваш да не влезе вътре в тръбичката. Така постепенно се преодолява дразнението от самото устройство. Първоначално апаратчетата се носят за помалко, доколкото си спомням първите пъти малкият не издържаше дори и час, лека полека увеличаваш времето. Апаратчето не трябва да пищи, ако пищи значи не е сложено добре в ушенцето. В момента, когато настройките се изчистят, детето започва доброволно да си носи апаратите, защото все пак чува нещо с тях и започва да му харесва. При нас зорът продължи цял месец, вече се бях отчаяла и си мислех, че Яни никога няма да свикне и хоп - той взе да не ги маха и ги носеше по цял ден. Първоначално като ги слагате, гледай да е тихичко, да няма много странични шумове, които могат да го дразнят или стреснат, лека-полека да ги носи по-дълго и на по-разнообразна като шумове среда. Избягвай излизането на вън с апаратчетата (особено ако има наблизо шумни улици, коли, строежи), чак, когато вече ги носи спокойно, тогава може да излизате с тях. За да почнете със слуховата рехабилитация, малчо трябва да е свикнал със слуховете апарати. Първоначално, когато ги сложите започни да му привличаш вниманието към определен звук - например тропане по барабан, силно тропане по маса. Предполагам, че това ще са първите звукове на които ще реагира... Когато тропаш той трябва да те вижда, тропни и го попитай чуваш ли, например като му посочиш ушенцето. Едновременно с това го учи когато тропнеш по барабана той да направи нещо, например да реди рингчета, или да пуска някакви дребни предмети в кутия, едно тропване - един предмет. Първо го прави докато те вижда, за да разбере какво се иска от него. После когато усетиш, че чува звука, опитай да скриеш барабана и той да реагира на звука, без да те вижда. Ето това е най-трудно за научаване, а е много важно. На Яни му беше много трудно и трябваха около 3 месеца докато свикне с това упражнение, а то е основното. направо можеш от сега да почваш да го правиш, избери играчки, които се харесват на малкия и всичко трябва да е под формата на игра. Още толкова неща има да ти пиша, ама като за начало е това Smile
Поздрави, пиши повечко подробности, за да сме ти повече от полза   bouquet
Цитирай

Sofia

Мнения: 168
Здравейте! Аз имам дъщеря, която на 21.02.06 ще стане на 2 години. Скоро и ние се замислихме дали чува, защото тя е много умна (което разбрах е нормално за глухите деца) и ми беше много чудно защо не говори при положение че ние непрекъснато й говорим и обясняваме. Странното при нас е, че може би е оглушала съвсем скоро, защото до преди 4-5 месеца съвсем с разбиране казваше баба и мама, ам-ам и в един момент престана. Тоест тя пак казва баб мам, но не на място и всъщност така говори. Когато беше по малка я приспивахме като и пеехме "ммммммм" с мелодия и тя си я тънаникаше по същия начин. Дори сега от време на време, когато й го запея, си го тананика, но това е много рядко.
И ние бяхме миналата седмица на Аудиограма в Исул, според която Веси е на 100 % глуха. Това за мен не е възможно, защото тя от време на време се обръща като я викнеш (макар и много рядко). Тъй като ми казаха, че аудиограмата не отчита вярно на малки деца, потърсих връзки и се свързах с Д-р Дончев от военна болница. Та той ни назначи магнитно -ядрен резонанс и скенер. Сега чакаме в четвъртък - 09.02.2006 разрешение от здравната каса( т.е. да ни отпуснат пари) за тези изледвания.
Аз искам да ви попитам ако знаете  - дали ако се е получила впоследствие глухотата и не са засегнати нервите или кората, може да се лекува и да не се стига до апарати. Защото явно при Веси (така се казва моето слънчице) това е придобито. Тя никога не е боледувала, не е пила никакви лекарства освен Панадол и Нурофен.
Наистина е много буйна и за всичко се тръшка. А когато се тръшне винаги си удря главата - на ден минимум 5-6 пъти.
Смятам, че е чувала преди, защото реагираше, когато я повикаш, когато й кажех нещо го правеше - напр. Дай мама да цунка ръчичките - без да й показвам какво искам ги даваше, а сега само ме гледа и не реагира.
Моля, ако знаете нещо за придобита глухота, ПОМОГНЕТЕ!
Съчуствам на всички вас, защото знам какво сте преживели... И все пак аз се надявам, че при мен ще стане чудо!
МОЖЕ БИ ТРЯБВА ДА ИЗЧАКАМ РЕЗУЛТАТИТЕ ОТ ИЗСЛЕДВАНИЯТА!
МОЛЯ ПИШЕТЕ!
Дали детето ми ще бъде пълноценен човек?
Дали с тези имплантанти ще чува и говори както аз го правя?
« Последна редакция: пн, 06 фев 2006, 18:33 от Mamma »
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
МИра БЕлла ще пускам всичко което открия в интернета - не мога да го чета, но пък ти ако имаш интерес - можге някои неща и да не сктруват - ще ме извиниш
Дано има нещо по въпроса ти - но най-ясно ще стане в четвъртък  - ако отидете тогава. Чрез резонанса ще ти кажат какво се е запазилоу какво се е повредило и какво може в този случай да се направи. НО уви мисля, че ако е увреден слха - без помощ и хирургическа намеса е невъзможно той да се възстанови.
Ето ти страницата на съюза на глухите в БГ:
http://www.deafbg.com/page03/page03(27).html
А това е статия за имплантанти:
http://www.bgnews.bg/show_story.html?issue=91012567&media=15 … mp;story=91012631
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Ето Йепе е дала подробно описание на глухотата:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=17967.0
Обсъждане на безплатността на кохлеарен имплантант:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=32418.0
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей!

За съжаление, напълно е възможно чуващо дете да оглушее и то съвсем. Не казвам, че при вас е така. Но когато аудиограмата покаже 100% глухота, грешката може да е само в рамките на 10-20 децибела, т.е. ако сега показва, че чува под 100-120 децибела, най-много да чува около 80-90, което, уви, е напълно недостатъчно, за да развие говор. Не зная какво очакваш да научиш от скенера и ядрено магнитния резонанс - те не показват нищо за слуха. Евентуално могат да покажат някаква увреда в средното или вътрешното ухо и да са показателни за операция за поставяне на кохлеарен имплант. Но слуховото изследване е това, което са ви правили в ИСУЛ. Ако ви го направят и във Военна болница, пак ще е същото. Нашата първа аудиограма също не беше съвсем точна. Показа 85 децибела на едното и нищо на другото ухо, а в последствие се оказа, че е под 80 децибела и на двете уши. Което, за съжаление с нищо не променя диагнозата.
По въпроса за придобитата глухота - възможно е все пак дъщеричката ти да е имала слухово нарушение още отдавна, а с времето просто да се е влошило. Щом не е боледувала сериозно и не е пила силна антибиотици, явно причината е някъде другаде. Изобщо, много е трудно да се предполага какво може да доведе до този проблем. Ако искаш прочети тази тема http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=17967 от библиотеката ни - там най-общо са описани видовете глухота и причините, които могат да доведат до нея. Ако ползваш английски, ще ти дам линкове с много информация.
Като цяло е трудно да се установи глухотата. Казвам го от собствен опит. Макар, че моето момченце не говореше и не разбираше нищо от това, което аз му говорех, бях готова да се закълна, че чува. Когато някой се смееше с висок глас, когато го виках МНОГО силно, когато плеснеш с ръце зад него, той реагираше. Това е достатъчно, за да се заблуждава човек и да си мисли, че всичко е наред. Е, оказа се, че греша. Ние открихме, когато беше на 2 годинки.
Дано не ти прозвучи прекалено тежко, но най-вероятно адуиограмата е вярна. Знам много добре колко ти се иска да не е така. Същото беше и с мен. Но истината е, че колкото по-рано човек приеме фактите, толкова по-бързо ще се помогне на детето да се развива. И в тази връзка - не ви ли изписаха слухови апарати? Това, обикновено, е първото, което правят. И не ви ли казаха дали увредата е невросензорна или кондуктивна?
За кохлеарните импланти - да, ако всичко с кохлеата на дъщеричката ти е наред (а най-вероятно това е така и ще го научиш с резултатите от скенера и ЯМР), кохлеарният имплант е най-добрата слухова протеза. Децата с импланти чуват не съвсем като нас, но чуват така че да развият нормален говор и да бъдат пълноценни хора. И въобще - мога много да ти напиша за всичко, но ако искаш с лично съобщение или в АйСиКю.
И все пак, кажи какво каза д-р Дончев? Защо иска да правите тези изследвания? Може би на мен нещо ми убягва?
Насреща съм да отговоря на всичките ти въпроси. Знам колко е трудно в началото. Но не се страхувай за детенцето ти - ще стане най-прекрасното момиченце!
Цитирай

Столицата-Разсадника

Мнения: 644
Маргарита здравей,
казвам се Теодора и мога да те увера,че знам как се чувстваш.За съжаление и аз съм мама на нечуващо дете   Crying or Very sad  Детенцето ми се казва Ивета и е 1г.2м.Когато беше доста малка ни направи впечетление,че не реагира както подобава на бебе на нейната възраст.Тогава я заведохме в Исул за да и направят изследването-припиване.За жалост съмненията ни се потвърдиха двустранна глухота  Crying or Very sad  и така се започна...........започнахме да ходиме по разни институти,и да събираме инфо за въпросната операция и имплантанта.Искахме колкото се може по скоро да и се направи.По принцип обаче никой в България не се наема да оперира бебета.
След извесно време направихме още едно такова във БМА,защото накрая решихме там да я оперират.В момента е със слухови апарати и на двете уши.Ще те успокоя  и ще ти кажа,че Ива и до ден днешен си ги сваля въпреки,че и слагам лента уж да и е по трудно,но...... децата нямат спирачки  Hug  Значи когато и ги сложихме за първи път стоя цял ден.След това се научи да си ги сваля сама.Когато излизаме на вън и слагам шапка и тя неможе да ги маха.
Започнахме да ходиме и на една детска ясла.Тя е специализирана.Там ходи и сина на Илона Йоан.Там наистина са дори и им обръщат доста внимание  Naughty  но естествено трябва и в къщи да се занимаваме с тях.Наистина е доста трудно,защото неможеш да им привлечеш вниманието за повече от минута   Rolling Eyes
Миналата седмица ми се обадиха,да ми кажат,че е назначена дата за операцията   Smile  но понеже в момента е болна и няма да се състои.Трябва да е''клинично''здраво детето.
Е,дано съм ти била полезна с моя разказ и дано всичко е наред занапред с вас     smile3525
Ако има нещо по специално което те интересува питай!!!
УСПЕХ newsm10
Цитирай

в края на града

Мнения: 4 292
Здравей, MiraBel. Синът ми е два месеца по-голям от дъщеричката ти. Напълно вероятно ми звучи глухотата да е придобита, а да не е от раждането. За съжаление при такава загуба на слуха, лечение няма, най-добрият вариант е кохлеарна имплантация. Съжалявам, ако ти разбивам надеждите, но просто това е истината. А от какво е загубата на слуха, никой не може да каже. Има малка вероятност да се "види нещо" при изследванията, но в повечето случаи не може да се установи. Казват, че ако не е наследствена, не в резултата на някакви усложнения от раждането или бременността, не е в следствие на лекарства или минингит, над 90% не може да се открие причината за загубата на слуха. Пиша ти всичко това, защото и при моя син смятаме, че е чувал като бебе. Имам доста ясни спомени, че е реагирал на звучи поне до 7мес. възраст и то не само на силни звуци. Като се връщам назад във времето смятам, че при него загубата на слуха е настъпила към 7-8мес., разбира се, не мога да съм напълно сигурна. От друга страна Йепе също е права. Тези лепети "ма-ма", "ба-ба" могат да се появят напълно спонтанно и не винаги са обвързани със слуха, но ако детенцето има повечко остатъчен слух 70-80 децибела, то можа да реагира и на силен глас... Дечицата с увреден слух развиват до максимум другите и сетива, например Яни се обръщаше, когато го повиквах, затова 2-3 месеца аз не вярвах на нашият татко, който намекваше, че детето не чува. С периферното си зрение покриваше доста голям диапазон и често пъти ни виждаше, когато се опитвахме да му подадем звук в гърба и реагираше на това, което вижда, а не което чува (това е времето, когато със сигурност не е чувал  Sad)...
С кохлеарния имплантант децата не могат да чуват като нас, но все пак "чуват" възможно най-близко до това, което чуваме ние. Но за да се научат да чуват и след това да говорят, трябва много работа с тях. Предполагам, че д-р Дончев ви е пратил на ЯМР и КТ, за да се разбере подходяща ли е дъщеричката ти за кохлеарна имплантация. Сигурно вече знаеш, че тя се прави в София на две места - в Исул и във ВМА. Работят с имплантанти на различни фирми. Ако искаш повече подробности пиши, питай, моето момченце и това на Йепе вече са имплантирани (и то в двете различни болници  Wink, така че ще отговаряме доколкото можем на въпросите ти).
Преди да се стигне до имплантация на детенцето се слагат слухови апарати. С тях е много трудно да се научи да говори, но все пак е важно да се носят, за да стимулират слуховия нерв. Така, че ако вече са ви изписали слухови апарати (предполагам, че са още след изследването в Исул) поръчвайте ги и започвай да учиш момиченцето си да ги носи. Има детска ясла за ранна рехабилитация на деца с увреден слух на ул."Орехова гора"11, ще е хубаво да идете и до там...
Знам колко ти е тежко, знам какъв е шока, но не се поддавай на отчаянието. Важното сега е да направите най-доброто за твоето малко слънчице, ако имаш въпроси, насреща сме. Прегръдки  Hug
« Последна редакция: вт, 07 фев 2006, 10:27 от PetiaK »
Цитирай

Враца

Мнения: 862
Здравейте!
Виждам със съжаление,че има много деца със нашия проблем.И аз съм сигурна ,че Криси чуваше,обръщаше се и т.н.Пил е нурофен и калпол и зинат,но казват,че нито едно от лекарствата не може да е довело до глухотата.Как е станало нито лекарите нито ние знаем.Към 1 г и 5 месеца се усъмнихме,че не чува чакахме около 2 месеца за дата в ИСУЛ за аудиограма.На 9 декември миналата година я направихме и се оказахме прави.На дясното ушенце 75 децибела а на лявото 90 децибела.И до днес не мога да се примиря и ходим по всякакви лекари,знахари ,лечители,гадатели и прочие.Опитваме всичко...Но истината е една няма лечение за толкова голям процент глухота.Загуба на слуховия нерв не се лекува нито се оперира .Слухопротезираха ни и сега ходим със апаратчетата.Наистина много трудно свикна.Един месец беше голямо чудо-ние ги слагаме той ги сваля и пак отново  и пак.Докато не направихме нови настройки и спряха да пищят.Той свикна и сега не ги сваля по цял ден само като лягаме за сън ги сваляме.С тях се обръща,взе да се заглежда и  в телевизора.Лошото е, че тук във Враца е такава провинция......няма никакви специалисти.С голяма мъка открихме един сурпедагог и сега ще започнем да ходим на уроци.Това е накратко нашата история.Много съм благодарна на момичетата във форума-помогнаха ми ,съветваха ме и ме подкрепяха във моментите когато имах много голяма нужда.Направихме ЯМР всичко е в норма ,записали сме се за имплантация и ще чакаме тази година.Теодора много се радвам за вас,че е дошъл този важен момент и ще стискам палци от сърце.Така се моля и на нас да се обадят по-скоро.Искренно ви желая късмет.А на мирабел мога да кажа със съжаление ,че  и на другите изследвания всичко ще е в норма и истината боли но е такава.При толкова голям процент проблема е във вътрешното ухо.Лекарите казаха,че ако има проблем било инфекция било нещо друго загубата на слух ще бъде до 40-50 децибела максимум.Много е болезнено да го научиш,а най-вече да се примириш с диагнозата.И до днес все още не мога да повярвам .Нощем се събуждам и го гледам и не мога да повярвам,но уви е така.Трябва да продължим напред. Peace
Цитирай

Sofia

Мнения: 168
 Zdarveite otnovo!
Mnogo blagpdaria na vsichki che se otzovahte burzo i mi otgovorihte!
I vse pak imam niakakva nadegda, koiato iskam da spodekia s vas i da si dadete mnenieto!'Ubedena sum, che Vesi chuvashe, zashtoto osven che se obrushtashe kum mene s mama, kum moita maika s baba, kogato beshe gladna kazvashe amam.Kogato i kageh dai mama da cunka ruchichkite, bez da i pokazvam s neshto kakvo iskam da napravi tia gi davashe.Kogato stana na 1 godinka, bez az da i pokazvam, kogato niakoi ia pitashe na kolko e godinki tia pokazvashe na 1.Dali ne si vuobraziavam?????/!!!!!!!
(Kakto vi kazah za vsiako neshto koeto ne i se pozvoli tia se trushuashe) i s
i udriashe glavata i do sega e taka dali si e napravila niakakva travma na glavata - kruvoizliv ili da se e obrazuvala kista, koito da pritiskat nerva i ot tova da ne chuva???? newsm78 Razbrah ot lekari i zapoznati hora che tova e napulno vuzmogno!Chuvali li ste za takiva sluchai?
Razbrah za sreshtata v subota i shte napravia vsichko vuzmogno da doida!
CELUVAM vi vsichki!
Цитирай

София

Мнения: 2 543
(Kakto vi kazah za vsiako neshto koeto ne i se pozvoli tia se trushuashe) i s
i udriashe glavata i do sega e taka dali si e napravila niakakva travma na glavata - kruvoizliv ili da se e obrazuvala kista, koito da pritiskat nerva i ot tova da ne chuva???? newsm78 Razbrah ot lekari i zapoznati hora che tova e napulno vuzmogno!Chuvali li ste za takiva sluchai?

Здравей, Мира!
Аз ти казах и в ICQ, но ще напиша и тук - лично аз не съм чувала подобно нещо. За да си причини такава травма на главата, детето трябва да си е нанасяло такива удари, каквито не вярвам да сте й позволявали да си нанася. Типично е за глухите деца да се тръшкат и да си удрят главата - свързано е с това, че от един момент нататък нуждата да се изразяват желанията им с думи е голяма, но средствата им са недостатъчни. Това ги ядосва и така те показват несъгласието си. Йоан също го правеше, сега малко по-малко, но все още го прави. Никога не съм го оставяла да се удря, обаче така, че да си нанесе толкова тежка травма. Знам, че се е случвало при тежка автомобилна катастрофа, слухът на човек да се увреди, но отново необратимо. Sad
Цитирай

в тълпата

Мнения: 2 563
За новите мами пак се представям - Казвам се Яна, на 25 години, слухопротезирана, иначе с пълна глухота. Моят случай не е като на споменатите деца, но искам да ви кажа от личен опит как възприема света човек, който не чува. Първо, усещат се вибрациите, които звуците създават. Ако някой викне или плесне с ръце например, повечето глухи хора ще усетят вибрациите в най-близкия предмет или в собственото си тяло. Още по-лесно е да усетиш звука, ако този, който говори, те докосва, защото се усещат вибрациите на тялото.

Второ, развива се периферното зрение, като вид компенсация. Ако пляскате с ръце около мен, ще ви забележа "с ъгълчето на окото". Например така се пазя по улиците от коли и от подминаващи ме хора. И трето, научаваш се да отгатваш какво казват хората в дадена ситуация. За едно дете, чийто ден е доста рутинен, никак не е трудно да усети смисъла на казаното, дори и никога да не го е чувало истински.
Цитирай

в края на града

Мнения: 4 292
MiraBel, здравей отново.
Честно казано чудех се дали да ти пиша... Не ми се вярва загубата на слуха на твоето детенце да е причинена от киста или тромб, които по някакъв начин да притискат нерва и т.н. По принцип, когато има подобен проблем, доколкото съм запозната, загубата на слуха е в малка степен или на едното ухо, не съм лекар, но вероятността да има такова образование, което да увреди временно слуха и на двете уши и да не се проявят никакви други симптоми (защото това все пак е глава) е много малка, ако въобще има такава...
От една страна въобще не искам да ви разбивам надеждите, от друга не ми се ще да се хващате като удавник за сламка за разни подобни теории и после евентуалното разочарование да ви срине съвсем...
Знам само, че при такава тежка загуба на слуха, двустранно - няма друго лечение, освен слухопротезирането. Колкото по-рано стане това и колкото по-бързо започне с детето да работи слухово-речеви терапевт, толкова по-добре за него. Мозъците на малките дечица на 2-3 годишна възраст са много адаптивни и с подходяща рехабилитация могат до максимум да извлекат ползата от слуховите апарти или кохлеарния имплантант. Много е важно, след откриването на загубата на слуха, бързо да се поръчат, изработят и сложат слухови апарати, защото стимулират слуховия нерв.
Както и преди ти писах, за мен е напълно вероятно детенцето да е чувало и изведнъж да си загуби слуха. При моят син мислим, че е станало така, при него имаше и други симптоми, че нещо става, но за съжалениемного късно разбрахме какво. Той изведнъж стана много затворен, почна да се плаши от непознати хора и непознати места, почна да иска да седи само вкъщи или в квартала, места, в които се е чувтвал сигурен явно, почна да иска да е само до мен, постоянно, да съм винаги около него, непрекъснато си подръпваше ушенцата, а ние си мислехме, че е от растежа на зъбките  Sad... Ако детенцето ти е чувало и е започнало да си губи слуха, мисля, че и при нея би имало някаква подобна психологическа реакция, някакво отреагирване на случилото се. Но дали е чувало или не, при подобна загуба на слуха, на тази възраст, просто няма значение, защото не е развит говор още. Наричат го предлингвална загуба на слуха.
Колкото до удрянето на главата и тръшкането - синът ми го прави същото, не мога да се върна в миналото и да си спомня винаги ли го е правил, или след периода, в който установихме че не чува... Просто, когато не му изнася нещо, почва да си мята и да си удря главата назад  Crazy Бях го поотучила малко след включването на имплантанта, защото много се притеснявах да не го счупи, но сега като го гледам пак е почнал... По този начин си изразява несъгласието, просто няма как иначе да си каже... Но честно казано не се удрят толкова силно, поне него съм го наблюдавала, засилва се демонтративно и малко преди да тресне главата намалява засилката и се удря по-леко, почти не се забелязва, ама аз съм го хванала хитреца  Wink Някой път верно силничко си се удря, не може да си прецени и тогава си личи, или се разревава или се опулва и се чуди какво е станало... Мисълта ми е, че едва ли от подобни тръшкания момиченцето ти си е наранило главичката, при подобен удар отзад в тила, знам, че има опасност от комоцио, но тогава симптомите са си ясно изразени - повръщане, евентуално губене на съзнание и т.н. И все пак, за да си напълно убедена, че проблемът не е в главичката в следствие на удар, скенерът и ЯВР ще дадат ясна картина на това. Вземете си направления за специалист (мисля, че за ЯМР трябва направление за невролог и неврологът да го изпише, а за скенер направление за УНГ и той да изпише КТ, а може би неврологът може и двете и ЯМР и скенер, не знам, личният ви лекар би трябвало да знае), вземете от специалиста направление и се запишете за изследванията, мисля, че се чакаше някъде около 3, максимум 4 седмици за дата. Не отлагайте и не чакайте повече. Да знаеш, че двете изследвания са под упойка и детенцето трябва да е напълно здраво, така, че я пази от болести и вируси. Късмет!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 18 отговора