Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
Здравейте! За пръв път влизаме в този форум. Заболяването на нашето дете е много рядко срещано - ТУБЕРОЗНА СКЛЕРОЗА. До сега не сме успели да се свържем с други родители с такъв проблем. Тук също не открихме подобна тема. Нуждаем се от всякаква информация и помощ.     
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Ето статит на руски - доста е тежка терминологията, но се схваща основното:
http://www.skinatlas.com/RUSSIAN/tuberous_ru.htm
http://neuronet.ru/bibliot/b004/n54.html
http://www.gomeo.ru/illness/dis313.htm
http://nld.by/youask/6_tubscl.htm
http://nld.by/102/stat18.htm
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
tuberous sclerosis - склероз туберозный или epiloid - епилойд
това е май добра статия http://www.osp.ru/doctore/2005/08/074.htm
Ето още статии:
http://www.rodinka.ru/t/sclerosis_tuberous.html
http://www.valeo.edu.ru/data/educat/lib/5/1/00251/skleroz.doc?nowrap=1
http://www.med-lib.ru/encik/dom_dokt/menu3.shtml
http://www.psychiatry.ru/library/lib/article.php4?booknumber=2&article_id=20
Хомеопатично лекуване - не съм чела струва или не - само го открих:
http://www.gomeo.ru/treat.php
« Последна редакция: нд, 15 яну 2006, 13:34 от catnadeen »
Цитирай
здравейте, нашата дъщеря също страда от туберозна склероза
може да ми дадете координати за да Ви пиша по подробно и да Ви споделя нашите проблеми.e-mail gergana.s@abv.bg
Цитирай

София

Мнения: 1 333
Здравейте!

Искренно съжалявам за диагнозата на вашите дечица Sad
Знам колко ви е трудно да живеете и да се борите с болестта.

Моето момичеце е с тежка форма на епилепсия, започнала още от раждането и трудно повлияваща се от медикаменти. В момента е на 9м, но все още е без уточнена диагноза. Прочетох някой от сайтовете които бяха публикувани тук и започвам да се питам дали и ние нямаме такова заболяване. Не са ни правили изсл за това. Аз вече съм патологичен случай... прочета нещо в нета и си мисля че и при нас става дума за същото, но не ни е лесно като не сме с уточнена диагноза и даваме лекарства на посоки. Правим експерименти буквално  Crying or Very sad

Въпросът ми към вас е:Как е установено при дечицата ви това заболяване, къде и кой лекар ви наблюдава, какви изследвания правихте, какви лекарства давате?

Искренно се моля медицината да напредва и да има лечение за всички тежки и редки заболявания. И нека децата ни имат късмета и щастието да живеят нормален и пълноценен живот  Praynig
Цитирай
Здравейте! Бихме искали да се свържем с много хора,  които имат нашите проблеми. Полезно ще е за всички да споделим всякаква информация до която сме се добрали. Връзката в интернет е сигурна, но бавна, затова оставяме телефони на които можете да ни намерите по всяко време: 042 864726, 0888286508, 0888689898.
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Само да ви пожелая ако има лек - да го намерите, ако все още няма - в най-скоро време да се намери!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.