Кървящ хемангиом

Аз на ваше място,ставам и тръгвам за София.Отивам в Педиатрията и заставам пред спешния кабинет,като заявявам на висок глас ,че няма да мръдна от там докато не ме приемат с бебето.Кървенето не е шега работа,да не говорим при бебе,така че побързай и изобщо не чакай планов прием

Абсолютно.И аз бих направила същото

Да, момичета, прави сте. Още неделя вечерта тръгвам, за да мога понеделник да съм там. Уж бяхме малко стабилизирали, но управия няма. Само като си представя, че трябва да мъкна бебе на изкуствено хранене на такъв път ми прилошава, но няма друг начин. Някой би ли ме посъветвал в коя болница да отида, кой лекар да търся. За мене всичко това е ново и непонятно.

roza26 можеш да отидеш и в Токуда. Ако искаш мога да те свържа с д-р Масларска и с нея да се консултираш къде е най-добре да отидеш, дали при тях в Неонатологията и педиатрията или някъде другаде.
Мисля, че имаше една майка с детенце с Хемангиом, ни ще те излъжа къде го оправиха детето.
Ако искаш ми пиши на лични.
 

Нас вече ни лекуват в Токуда. Когато излезем ще опиша всичко в полза бъдещи майки

Радвам се да прочета това,успех мила

Овладяхме някакси ситуацията. Хемангиома ни вече е по-блед, кървенето не е така обилно и детето не се гърчи от болка.
От Александровска ни пратиха директно в Токуда, като преди това ни изписаха лидокаин за болката. Това исках да чуя - в Бургас всички лекари твърдяха, че не я боли и няма какво да се направи.
Другото, което отчетоха като грешка е назначеното ни лечение с подсушаващи медикаменти. Изключително агресивни към раната - тя изсъхва и се сцепва на ново. Правилното лечение е с фуцедин, геласпон и термална вода за напояване на стерилните марли, за да не залепнат на разраненото място. 
В Токуда ни прегледа дерматолога - д-р Деменджиева, ако не се лъжа. Само докато пристигнем от Александровска в Токуда раната ни отново беше напоена с кръв. Толкова зле беше станало. Пратиха ни в Неонатология при д-р Константинова. Следващите 4 дни лежахме в Неонатология - по-скоро в хотелската част на Токуда, където се настаних като придружител срещу 40 лв. на вечер. Детето спеше при мен в количката. Отказах да го оставя само в Неонатология при лежащите бебета, защото вече сме на 2.5 месеца и имаме съвсем други нужди. Всеки ден по 3 пъти слизахме за дозичката пропранолол, като половин час след поставянето и ни поставяха на апарат за измерване на пулса. Изглежда всичко беше ОК и така на 5 тия ден, петък, вече с нетърпение очаквахме да се приберем у дома. Междувременно ни взеха няколко пъти кръв, почти всеки ден ни следяха захарта - пак кръв и ни правиха трансфунданална и абдуминалан ехография, за да елиминират наличието на други хемангиоми. Изписаха ни с дози за 10 дни, като ни дадоха рецепта за следващите дози за общо 30 дни. Всеки 30 дни трябва да ни правят контролен преглед и да ни регулират дозата, която се вземала на кг. тегло. Лечението на детето струва 120 лева, като допълнително платих 35  лв. за преглед. Тъй като не лежахме в неонатология и не ползвахме техни консумативи, не платихме тази такса - тя е по 15 лв. на ден. Общо взето това е.
Ако хемангиома ви прокърви или имате съмнения, че се влошава - идете в Токуда. Доколкото разбрах само там се наемат да лекуват толкова малки бебета с това лекарство.
Ако хемангиома ви не кърви и има спокоен вид - изчакайте може и сам да залинее.
Никога не го подсушавайте - дръжте го чист и намазан с мазен мехлем.

Нашият хемангиом пак кърви независимо от всичко което правим, пропранолола и лечението. От Токуда отговорът е да отида пак, което няма да стане. След като ще бия целия този път поне се надявам този път да отида някъде където ще се реши проблемът. Много ми е трудно - вече не знам какво решение да взема и къде да отида. Опитах едва ли не всичко. Остава ми да си мисля, че медицината е безсилна за нашия проблем.

Изпадам в тази неловка ситуация - пиша в този сайт за съвет, защото явно в България няма доктор, който да ни помогне. От хемангиома ни вече се разви отворена рана, която е напът да се инфектира. Според дермаоложката, няма нищо тревожно и трябва да проследяваме развитието и паралелно с лечението с пропранолол. Аз не мога да не се тревожа за една инфектирана отворена рана върху хемангиом на моето бебе, което пищи от ужас и болка при всеки опит да сменя превръзката. Според хирурга - е за операция ОБАЧЕ: бебето е много малко, мястото е неподходящо и площта е голяма и няма как да се покрие с кожа изрязаното място, освен ако не се вземело кожа от другаде - е редно ли е? Препоръча ми специалистите по изгарания в Пирогов. Само там не бях ходила. В събота ще се срещна с оше един съдов хирург - професор.
Надявах се тук да получа мнение към кого мога да се обърна - уви. Явно сме единствените с този проблем в България. По всичко личи това, дори по компетенцията на лекарите - която смея да твърдя е нулева в този случай.
Не искам много - просто някой да се навие да ми направи стерилна, дишаща и непромукаема превръзка на сълзящ вече хемангиом, който се намира в зоната под памперса и няма начин да остане стерилен с обикновена превръзка.
Познавате ли такъв човек?

Роза, за съжаление не мога да помогна със съвет. Искам само да ви подкрепя тази ситуация - теб и бебчо и ви пожелая да намерите правилния лекар и лечение!
Може би наистина е по-добре да се оперира... не знам, не разбирам от тези неща... Успех!

Роза,конкретно за проблема ви не мога да дам съвет,но съм изпадала в твоята ситуация и това което мога да кажа от личен опит е че аз обикалях,пътувах,къде ли не ходех,само и само да се намери лечение.Ти заяви още в по горен пост ,че няма да се върнеш в Токуда,след като няма да ти решат трайно проблема.Ами да си призная,точно тогава се учудих .Аз съм обикаляла,връщала съм се ,операции няколко поредни, на практика едни и същи,но с надеждата че все някога това ще приключи и то наистина приключи.Понякога и резултата не ни удовлетворява ,така както сме го планирали,но това е положението.
Разбирам че ти е трудно да пътуваш,и на мен не ми е било лесно,защото на мен се налагаше да обикалям света,не само България и затова единственото което мога да кажа е -Бори се,пътувай,върни се в Токуда,не е страшно,свиква се,важното е че лек има,но понякога трябва повече време,нерви,ако щеш и пари,обаче заради децата ни си струва

Esma, Мерси!
Ина, аз се върнах в Токуда. Но съм по-разочарована от предния път. Не само, че не ми разрешиха проблема. Искаха да ни приемат в кожното - бебе на 3 месеца в стая с още 3 болни жени, а това са тежки кожни случаи. Без условия за приготвяне на храна, къпане на бебето, а леглото да не говорим - напълно необезопасено. Заведоха ни в педиатрията - и там ни отказаха. Няма да споменавам какво отношение получихме и след като отказаха да сменят превръзката и напоена с кръв и залепнала сама защото я били сменили преди половин час решихме да си отидем. А превръзката дори не беше стерилна - марля върху фуседин. Детето пищя през цялото време - жесток рев и крясъци. И знаете ли какъв беше отговорът на дерматоложката след като поисках нещо за болката - тя реве защото е гладна. От това ми стана най- болно. Напръсках около раната с лидокаин който си носих и след 10 секунди тя ми се усмихваше. Излишно е да споменавам, че моето дете реве само и единствено, когато го боли, не когато е гладно - тя има уникалния навик да спи постоянно, дори ми е жал катоя будя за да  я сменям - никога не е ревала от глад, ама никога.  Просто се буди на 4 часа и даваме бинерона и толкова. Яде колкото иска - понякога всичко, понякога половината. Никога не съм я насилвала. Както и да е - взехме си влака на обратно това са 48 часа в пътища и жеги, без да спя и дори да си сваля обувките. Е преживява се. Само не мога да преживея болката и разочарованието, което изпитах. Викат ни следващия понеделник - защо да бия 600 км. и да дам сума ти пари като пак ще я намажат с фуседин и ще ми кажат, че реве от глад, а за операция и дума не можело да става, защото се получавали рецидиви и прочее.
Не ми остава нищо друго да мисля, освен, че искат да видят до къде ще издържи детето с това лечение и да си направят експеримента, за да напишат поредния труд. В това няма лошо - но моето дете не е опитно зайче.

Роза, това, което мога да препоръчам е Клиника по дерматология и венерология във ВМА, мисля, че имат опит с хемангиоми и съм чела много добри отзиви.

Отивай в Турция,хем ти е по-близо,хем и цените са като тук ако плащаш ,да не говорим за отношението и професионализма им
http://www.internationalhospital.com.tr/english/index.asp