Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Здравословни проблеми и профилактика
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Берковица

Мнения: 1 858
Предполагам , че за много от вас тази тема ще е безмислена и безинтересна. За много други ще е дразнеща поради правописа ми но аз не карам никой на сила да чете това, което пиша.

В  тази тема ще говоря за специалните деца каквото е и моето. Синът ми е болен от "Муковисцидоза" в една друга тема съм обяснила по подробно какво заболяване е това затова ще обясня само с няколко думи. Заболяването съществува в две форми "белодробна " и "панкреасна" . Изразява се с хипер производство на гъсти и жилави секрети в цялото тяло. Живота на тези деца е труден а много често и безкрайно кратък. Заболяването е генетично и не подлежи на лечение. Съвременната медицина в момента само отлага фаталния край но аз съм оптимист  и вярвам,че ще дойдат по-добри дни.Тези деца се поддържат медикаментозно (в смисъл че всеки божи ден те пият лекарства без значение болни или здрави са).Сами се сещате че лекарствата от , които се нуждаят са много скъпи. В България това, което се отпуска за тях са панкреасните ензими и още два три медикамента, които са много скъпи. Аз съм благодарна на държавата, че ни отпуска дори и това въпреки , че е крайно недостатъчно. В някой от по-развитите страни има създадени (от държавата) сециални фондове за подпомагане на хората с редки заболявания каквото е и муковисцидозата. Там някъде в тези страни болничното лечение, изследванията и по-голямата част от лекарствата и хранителните добавки са безплатни. Да не говорим за апаратите за инхалации или нагръдниците за дренаж , които спестяват болката от процедурата. Там някъде в тези страни се грижат за своите "сециални" хора и ги интегрират по всички възможни начини. Един ученик в България е вързан за инхалатора у дома , а някъде там им предоставят портативни такива. Тук нашите деца биват лекувани с лекарства и приоми , които някъде там не се използват отдавна...
Някъде там мукувисцидозата е толкова преборена, че хората доживяват до старост, а тук средната продължителност е 13 години .Защото според държавата нашите деца са без перспективи ,и не си заслужава да се инвестира в тяното лечение. Веднъж седнах и си си сметнах грубо колко пари ми трябват на ден за да осигуря на детето си един що годе добър стандарт на живот- резултата от сметката ми беше 30лв. на ДЕН. Е от къде аджеба когато моят съпруг работи за 15лв. на ден?! На никой тук не му пука за нашите деца но аз не се предавам и ще се боря и моля за моето и многото други като него.
« Последна редакция: пн, 06 фев 2006, 01:14 от maatete »
Цитирай

Бусманци

Мнения: 1 278
Благодаря ти, че разказа вашата история, маатете.  Love


...
 Там някъде в тези страни се грижат за своите "сециални" хора и ги интегрират по всички възможни начини. Един ученик в България е вързан за инхалатора у дома , а някъде там им предоставят портативни такива.
...

В една друга тема ти спомена, че при дете, болно от муковисцидоза, една банална инфекция може да има много сериозни последици за него.
Значи ли това, че то трябва да е с маска или по някакъв начин да се предпазва, когато общува с хората?

А по принцип болестта ли го прави по-уязвимо на разните инфекции или не е по-уязвимо от това, но като се зарази боледува много по-тежко?
Цитирай

София

Мнения: 887
Сега чета за това заболяване. Досега не знаех. Благодаря за инфото!

А ние какво бихме могли да направим за  вас? Ти виждаш ли някаква перспектива?
 newsm78 Пишеш, в другите страни държавата поема дори хранителните добавки. Нашата държава не го прави. Тя дори не всички лекарства поема. Ти какви добавки вземаш за детето? И колко струват те?

Ако не ти се коментра тук, пиши ми бележка. Не съм с особено голями възможности, но ....

Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Demetra не не значи , че трябва да е с маска поне аз не слагам на моето дете. Муковисцидозата е "виновна" за това да са по-податливи на инфекции. Поради самото заболяване и поради честат употреба на АБ имунната ситема им се разбива.Но ако аз например съм с хрема (банална хрема) ми се е случвало след няколко дни той да е с пневмония. С две думи не стига че по-лесно се заразяват но и по-тежко боледуват а лечението иска маса пари. За това някой разболее ли се се изнася докато му мине.
Дино БЛАГОДАРЯ! На българския пазар има една хранителна добавка, която е препоръчана за деца с муковицидоза а това е "Педиашуар" може да сте я виждали. Не мога да си позволя да му купувам от нея защото струва 5лв. 1 кутия а тя е за 1 хранене. Трябва да имам всеки ден по 5 лв. за да има ефект от добавката а тя съдържа всички витамини, минерали и тн. от, които детето има нужда за деня.Тази добавка може да се приема дори , когато детето е с диярия за да не позволи то да отслабне. Засилва имунитета а в много случаи се препоръчва и когато детето е болно за да оздравее по-бързо и тн.
Дино питаш ме какви добавки вземам успявам да купя около 30% от това, от което детето има нужда за съжаление но е така. И да аз виждам перспектива защото, колкото по-добре се грижа за него най - грубо казано толкова по - дълъг става живота му . Колкото по-добър стандарт (лекарства,добавки , храна) му осигуря толкоз по-малко боледуване го очаква= по-здрав организим=по-дълъг живот.
Цитирай


Мнения: 3 663
меатете, а членувате ли в асоциация на болни от муковисцидоза? или друга такава международна организация

съжалавам за реакцията си в другата тема
може би, ако беше уточнила, че става въпрос за "специално" дете, разговорът нямаше да вземе такъв развой...
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Да Тони ако бях казала нещата щяха да се развият по друг начин в темата. НО аз не мога навсякъде на навирам болеста на детето си защото пък става грозно. Ти знаеш защо пуснах и тази тема. Не видях колко хора сда я прочели, но се надявам да я прочетат колкото може повече за да знаят, че нашите деца съществуват и какви са техните проблеми. По принцип да съществува организация на родителите на деца с муковисцидоза но по мое лично мнение организацията е фиктивна. Има сбирки веднъж годишно но никога не знаеш кога ще е това, аз лично съм присъствала веднъж  на събиране на организацията. Бошлаф работа както в цялата ни държава.
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Ето още една тема за Муковисцидозата.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=51562.0
Цитирай

Sofia

Мнения: 3 743
...
 Пишеш, в другите страни държавата поема дори хранителните добавки. Нашата държава не го прави. Тя дори не всички лекарства поема. Ти какви добавки вземаш за детето? И колко струват те?
...
...8,25 лв. месечно е социалната добавка за диетично хранене и лекарствени средства по Закона за интеграция на хората с увреждания...
Цитирай

uk

Мнения: 532
ами то пък е срамота за 169 деца държавата да не може да поеме разноските по лечението им, нямам думи.
Разбирам, за съвременни ваксини да няма пари, а това че не информират родителите, с какво тъпчат децата им, е друга тема, НО тези държавници от министерство на здравеопазването, какво е важно за тях  #Cussing out и не само, цялата ни здравна реформа, направо ще ни умори!  #2gunfire
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
На тези от здравното министерство не им пука за нашите деца. Не само за тези с муковисцидоза а за всички специални деца. Държавата ни оставя да се справяме кой както може.8,25лв. та те не стигат само за две кутии педиашуар, и това ако не е подигравка...
По чл. 43 получава 105 лв. помощ, които ще му бъдат спрени, когато навърши 18 все едно вече не е болен и няма нужда от тези пари. А всъщност е инвалид 1-ва група с 100%"... и какво от това" каза народният представител
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
...
 Пишеш, в другите страни държавата поема дори хранителните добавки. Нашата държава не го прави. Тя дори не всички лекарства поема. Ти какви добавки вземаш за детето? И колко струват те?
...
...8,25 лв. месечно е социалната добавка за диетично хранене и лекарствени средства по Закона за интеграция на хората с увреждания...
Светли никога не е получавал тази добавка. А пък дори и да получава с тези пари мога да му купя само менюто(храната) за 1 ден от месеца, аз мисля, че е смешно...
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.