Саркоидоза

  • 5 340
  • 4
  •   1
Отговори
  • София
  • Мнения: 327
Здравейте!
В нета има изключително оскъдна информация от първо лице относно саркоидозата. Нека обсъждаме тук проблемите свързани с болестта си ,да обменяме информация за лечение, и всичко останало.
Аз съм с диагностицирана Саркоидоза на медиастиналните лимфни възли и белите дробове от 2 години и нещо.

# 1
  • Мнения: 15
Задрвей,  lycia! Аз съм с диагноза Саркоидоза на лимфните възли от 1г.8м. Много трудно се установи при мен диагнозата. Симптомите бяха кръвиозливи в очите, температура, еритема, отпадналост, болки в ставите и т.н. След проведено лечение с Медрол бях по-добре, но след спиране на лекарствата по схема пак се появиха симтомите на болестта. Отново лечение с големи дози кортикостероид и продължителен прием на медикаментите. В момента съм на поддържаща доза от 4мг Медрол дневно. Според моя пулмолог при мен протича много остро заболяването и затова сега не смее да ги спре изцяло лекарствата. Сега се чувствам добре, като изключим, че качих адски много килограми и се надух като балон, но си ходя на работа, оправям се и с другите задължения. На всеки 3-4 месеца правя контролна снимка и ходя на консултация, а когато се налага и по- често. Пропуснах да кажа, че когато се разболях бях на 32г.

# 2
  • София
  • Мнения: 327
Здравей, radin!
Странна болест е това! Моето състояние също беше доста зле. Пет месеца след като родих втория си син в изключително тежко състояние вирусна инфекция по средата на зимата отключи симптомите. Месеци наред кашлях, в гръдния ми кош буквално бълбукаха секрети, все повече не ми стигаше въздух.  Предписваха ми антибиотик след антибиотик. ..някъде към осем вида. На снимките не виждаха нищо. Започнаха да се редуват лежане в болници, помпички, предположения за астма, за стари пневмонии. .. месеци никой не разбра какво ми е. Боляха ме костите, очите, постоянно изморена, отслабнах много, цялата ми лява страна се схвана от кашлицата. Накрая скенер и веднага казаха, че е саркоидоза ,но трябваше да се отхвърлят туберкулоза и лимфом. Последва неуспешна бронхоскопия, направиха ми медианистоскопия и се потвърди ,че е саркоидоза. Целите ми дробове бяха в грануломи, а медиастиналтите лимфни възли доста уголемени.  Една година бях на преднизолон, като започнах с 8 хапчета на ден. На всеки шест месеца правя контролни скенери, нещата на този етап са стационарни,  но следим...
Убеждавам се, че тази болест наистина е непредсказуема, странна и различна при всеки.  
Забравих, аз бях на 31 г.когато разбрах...

Последна редакция: ср, 26 ное 2014, 22:17 от lycia

# 3
  • Мнения: 15
Ами мен личните лекари също ме лекуваха от вирусна инфекция-болно гърло и след това отит. Първо с Азитрокс, но тогава ми се появиха обривите, смениха го с друг антибиотик. След като го изпих продължавах да вдигам висока температура, а и кръвоизливите в очите не минаваха. Тогава ме изпратиха на ревматолог, а той на кожен. 1 седмица лежах в кожна клиника- там лекуваха обривите, но понеже вкючиха освен антибиотик и кортикостероид веднага се почувствах по-добре. Оттам на снимка. На снимката се видя сянка. След това на пулмолог, който ме изпрати на скенер, където се видяха уголемените лимфни възли. Отделно направих и една консултация с хематолог. Той беше първия , който предположи, че може да е саркоидоза. Изписаха ме от кожна и ме прехвърлиха в пулмологията. Там ми направиха бронхоскопия, но понеже при мен белия дроб е добре засега в държавна болница патоанатомите не установиха диагнозата. Оттам си платих и си взех материалите. Най-добрия патоанатом в града ми ги гледа в Торакс. Той установи, че става въпрос за Саркоидоза. Иначе трябваше и на мен да ми правят медианистоскопия в гръдна хирургия, за да вземат материал от лимфните възли. С бронхоскопията установиха , че не е нито лимфом, нито карцином. А за да изкючат туберкулоза ми направиха едно изследване ТБ Спот се казва. Струва 100лв, касата не го покрива. Въобще голямо ходене по мъките. Всички доктори твърдят, че това е възможно най-малкото зло. Дано да е така! На вас казаха ли ви, че може да се явите на ТЕЛК? На мен една близка лекарка ми каза, че имам право. Личната го потвърди, но ме предупреди, че на много млади хора това после им пречи да започнат работа, защото са длъжни да го представят пред работодател. Предолага се , че като сме болни по-често ще отсъстваме и т.н.
От както минах през това на всички хора пожелавам само и единствено здраве!

# 4
  • София
  • Мнения: 327
Голяма мъка е с диагностициран ето. ..но наистина е по - добрия вариант. Никога няма да забравя страха докато очаквах резултатите от хистологията. Моите проблеми са пък предимно белите дробове, защото имам доста огнища. Нещата явно остават хронични, защото не се изчистиха кой знае колко, но съм по-добре откъм дишане. Изморявам се доста.
Колкото до телка не се колебай. Аз съм с 50 %. Подавай си документите.

Общи условия

Активация на акаунт