Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

София

Мнения: 998
Здравейте на всички! По - малкият ми син /1,2г./е болен от левкодистрофия. Това е рядко, прогресивно, генетично заболяване, подобно на ДЦП. Търся родители с подобни проблеми, който да ми помогнат с опит и съвети.
мама Ели
Цитирай
Писах ти на лични,
ще се радвам да се запознаем и да обменим опит аз също имам много информация за това заболяване
Цитирай

София

Мнения: 998
Имам технически проблем с компютъра. Писах ти на лични докато беше он-лайн, но не знам дали ще получиш съобщението.
akmanova.e@abv.bg
Цитирай

София

Мнения: 998
Изглежда, левкодистрофията наистина е рядко срещано заболяване, затова ще разкажа за нея и ще използвам случая да се представя във форума.
Левкодистрофията тежко, генетично, прогресивно увреждане на мозъка, и по - точно на бялото вещество. Известни са над тридесет вида, от които по - известни са метахроматичната левкодистрофия,синдрома на Крабе и болестта на Канаван. Симптомите са сходни с тези на ДЦП. Разликата между двете заболявания е, че левкодистрофията прогресира, т.е. детенцето може да се влоши с течение на времето. Не се знае от какво се провокира. Няма лечение, а в някои случай дори препоръчителна терапия.
 Сега за нас. Боби се роди 22 дни по-рано с ниско за гестационната си седмица тегло - 2540. Имаше вродена пневмония, не проплака веднага. Лежа в кувьоз за проблеми с адаптацията. С увеличен черен дроб и далак. На 15 дни му поставиха диагноза - вродена инфекция/ цитомегалвирусна инфекция/ и микроцефалия. Посъветваха ме да го дам  в дом/разбрах от този форум, че и други майки са съветвани да го направят - срамота!/. На три месеца при контролно изследване я отхвърлиха. Даже ми казаха, че вероятно е напълно здрав. Изпитах невероятно щастие! Толкова по - голяма болка изпитах, когато забелязах, че продължава да изостава драстично. На шест месеца отидохме при невролог. Той постави страшната диагноза - левкодистрофия, синдром на Александър. Това е най-рядкия вид. От 1947г до днес в целия свят има едва 400 случая. За мое щастие, при нас явно е в по - лека форма. Още не прави гърчове и непрекъснато ни се смее. Аз не губя надежда, че ще се намери лечение.
мама Ели
 
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Ели, Господ да ти дава сили! Милото дете! НО от роста ти личи, че си много силно и борбена жена и тъй като за заболяването просто НЕ СЕ ЗНАЕ много - ви желая в най-скоро време медицината да намери лек! Желая ви да растете и да се смеете все повече!
А ние ако не с инфо поне с разбиране, изслушване и морална подкрепа ако може да помогнем!
Добре си дошла и в седмичната ни тема - да ни пишеш за всички малки победи на твоето слънчице!

Прощавай за отклонението - Съни, моляте от сърц-е - пиши ни как е Артур! Мисля ви! Малкото сладурче ни липсва и неговата мама също! А и  си обещала снимки! Ще те глобим с двойно повече снимки да знаеш Wink
Цитирай

София

Мнения: 998
Здравейте! Изкарвам темата отново, защото левкодистрофията за щастие е рядко срещано заболяване и не се знае много по въпроса. Затова свалих малко информация по въпроса и я пускам тук, също така с надеждата, ако влязат нови родители на деца с това заболяване да научат нещо по въпроса. Оказа се, че на бг няма абсолютно нищо. Това е голяма група заболявания, затова съвсем накратичко съм разказала за нея.

    Левкодистрофията е група генетични заболявания, които засягат централната нервна система, като разрушава миелиновата обвивка на нервните клетки. Тези заболявания са прогресивни – това означава, че се пациента се влошава с течение на времето. Думата левкодистрофия идва от гръцки и означава – заболяване, което уврежда прогресивно бялото вещество / миелина/ в мозъка.
   Всички видове левкодистрофия са резултат от проблем с правилното функциониране на миелиновата обвивка. Има много гени, които отговарят за този процес. Някои от тях участват в синтеза на протеините, необходими на миелина, докато други отговарят за пренасянето та електрическите импулси към нервните окончания. Дефект в някои от тези гени може да доведе до левкодистрофия. В много случай това е наследствено заболяване, но е напълно въэможна и случайна мутация. До този момент са описани 34 вида левкодистрофия, макар че много от тях не отговарят точно на критериите за това заболяване.
   Симптомите варират за различните видове левкодистрофия, но в най - общ случай са: макро-  или хидроцефалия, гърчове, проблеми преглъщането и кашлянето, забавяне в развитието/ръст и тегло/, забавяне в психо-моторното развитие, спастичност или пареза, слаб контрол на главата и други.
   Специално за нашия вид левкодистрофия няма известно лечение - за другите видове не смея да пиша, все пак не съм лекар. В сайта на United leukodistrophy fondation има повече информация по този въпрос.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.