С какво можем да променим съществуващите правила в Асистирана репродукция?

Подкрепям предложението на Манди-трябва да може да се отлага трансфер.
Аз също към в "Надежда", първи опит по фонда и не бих искала да е неуспешен заради подобно нещо.

Щом може на едно място, трябва да се регламентира за всички болници.

Леона би ли споделила как е във Австрия би ни било полезно?

Според мен, дългото чакане няма абсолютно нищо общо с броя на служителите във ФАР... Раздават се толкова заповеди на година, за колкото има пари. След това се чака да се отпусне следващия бюджет... Какво ще промени факта, че ще бъдеш одобрен бързо? Пак ще чакаш за пари...
Плюс това, нещата се случват поетапно, за да може да се получи обратна връзка от клиниките за реално извършените опити, да им се преведат парите и така да се види какво е похарчено. Иначе може да стане така, че да има раздадени заповеди, за които накрая да не стигнат пари...

Не сравнявайте нещата с Австрия, защото там едва ли бюджета им за ин витро е толкова малък...

Относно неуредиците в клиниките, не мисля, че това е въпрос към министерството или здравна каса... Това, че някои клиники не дават подробна епикриза и стимулационен протокол, е издънка на самата клиника и пациентите трябва да си отстояват правата там. Най-малкото ако ще се оплакваш на по-високо ниво, трябва да се аргументираш с конкретни факти, име на клиника и т.н. Това може да "издейства" наказание за клиниката, но по принцип те отдавна са задължени по закон да издават всички нужни документи.

Според мен е важно да разграничим проблемите, да ги систематизираме и да решим, кой проблем къде ще отнесем, искам да ти кажа, че няма много места за  оплакване. Начина на действие на системата до сега, лично на мен, ми е създала огромен стрес, което е само в наш минус. Нещата трябва да са максимално облекчени, за да сме максимално спокойни, а е факт, че не са.От както съм в тази система около година вече мозъкът ми работи постоянно-фонда, изследванията, документите, общината, пункцията, трансфера, на колко години съм, три опита са равни на три години 

Молси, копирам част от интервю, не искам цялото, защото останалото не е по темата. Но въпросният Професор засегна тема, която много дълбоко ме вълнува, тъй като има несъответствие. Всеки може да сметне сам, че има разминавания, не ми се дават примери. Около 900 са живородените бебета по ФАР , които естествено се разделят между 30 -те клиники които работят с касата. Не ви ли се струват твърде малко. Има клиники, в които има по 6000 - 7000 опита. Нека Министерството да направи проверка и показателите да станат публични както предлага човекът.

Всеки в Австрия който прави опит по Фонда се регистрира по електронен път и мисля до две седмици след това може да започне опит.След това е задължен по електронен пътот профила си да оповести и резултата след като е получил обществени средства.



"Пътят, който се изминава – пациенти, средства от държавен фонд, медицински център, резултат у нас и в чужбина, е идентичен. Но има и разлики. Те се състоят в бързината, с която се подготвят и подават документите за кандидатстване и контролът върху отпусканите средства и проведени процедури, който се осъществява от страна на държавата. В Австрия кандидатстването на двойки с репродуктивни проблеми, за финансиране от държавни фондове, става за 20 сек. онлайн. У нас процедурата отнема месеци, а след това чакането продължава още по-дълго.


Проф. Хайнц Щромер препоръча да бъде направена проверка на данните и резултатите от процедурите у нас. Тя може да бъде извършена от Министерство на здравеопазването. Следващата стъпка, която трябва да бъде осъществена, според професора, е да станат публично достъпни анализите на показателите, по които се сравняват ин витро центровете. В момента те са достъпни единствено за специалистите в бранша."

По темата за успеваемостта - ембриолог от чужбина, посещаващ редовно събитията на европейската инвитро асоциация, и все пак човек от същата сфера - ми е казвал доста нисък процент успеваемост по Фонда средно за България  Имам предвид % по-нисък от добре приемливите 30% 
Аз, като човек със слонска памет  , да кажа, че 2010 или 2011 г. имаше предложение от МЗ, май, инвитро клиниките да публикуват задължително успеваемостта си. Тогава, асоциацията на инвитро клиниките изрева моментално, че не било възможно, защото факторите за успех или неуспех били различни, накратко бяха мощно ПРОТИВ    Щерев беше водещ тогава (депутат май беше) и нещата заглъхнаха...
Единственият разумен аргумент "против" беше, че клиниките ще започнат да си "избират" лесни и млади пациенти, а тежките случаи и жените над 38-40 годишна възраст няма да имат достъп до клиниките... което е факт, доколкото съм чела, в някои инвитро клиники във Великобритания поради същата причина - изискване за публикуване на успеваемостта...
Но за да не звуча прекалено песимистично, ще дам предложения, пък вие опитайте, ако сте съгласни с тях 
1) Задължително публикуване на интернет страницата на клиниките на успеваемостта им - ако искат да правят 2 статистики - 1 по ФАР, 1 - за платените от пациентите процедури. Тези данни също биха ми били интересни, ако се осъществи... Обяснявам и защо - някои пациентки, сред които и аз, имаме усещането, че пациентки успяват често не на първи, а на трети опит по ФАР или на частно след изчерпването на правото на 3 опита по фонда... Това е само усещане, нищо не твърдя 
2) Критериите за успеваемост - както по ФАР, така и на частно, да бъдат обсъдени публично, като моето предложение е:
брой стимулации - брой трансфери (винаги ще е по-малък от трансферите) - брой положителни тестове (пак винаги ще е по-малък от трансферите) - брой установена бременност (сърдечна дейност на ембриона) - брой раждания и брой родени деца (тук броят раждания ще бъде по-малък от броя родени деца, заради по-високия процент многоплодни бременности при АРТ процедурите). С тези критерии ще може да се види какъв % от жените с трансфер са стигнали до раждане (т.нар. на  английски take-baby-home), което се смята за най-точния показател за успеваемост на инвитро процедурите - биохимичните бременности и миседите се изключват, а те не са малко, не само в България...
3) Данните по т.2 могат да се разбиват по възрасти - има общоприети рамки в инвитро средите, за да не се получава отхвърляне на пациентки поради напреднала възраст или медицински показания (тежки случаи)...
4) Данните на кой точно опит по фонда се е стигнало до успешна бременност - забременяване и съответно раждане, могат да се правят съвместно от ФАР и клиниките, или само от ФАР .... За фонда не би трябвало да е проблем да си направи лек ъпгрейд на програмата, за да види по ЕГН-то на пациентките какъв % от тях са имали 1, 2 или 3 заповеди, преди да стигнат до успех...
Може да се включи задължение, включително писмено от Фонда, пациентките да докладват чрез клиниките, за да се направи коректна статистика ... Естествено няма да са 100% пациентките, които ще дадат информация, но ще е доста висок и достоверен процент...

Ще ми е интересно да видя и реакцията на пациентските организации (Зачатие и Искам бебе) на предложенията за статистика, защото тогава - 2010-2011 гг., не си спомням каква точно беше реакцията им 

За протокола - не съм и няма да ползвам пари от ФАР, защото съм изключена от финансиране по фонда и от 2010 г. не съм пациент на български клиники, така че нямам никакъв личен интерес  от предложенията

Изключена от фонда?
За подробната статистика, която описваш съм напълно съгласна.Увеличавайки успеваемостта, ще се увеличат парите във фонда, ощастливените двойки и кръга се затваря.И по мое наблюдение опита е успешен от 4-ти или 5-ти път, което ме навежда на мисълта, че след като източат 3-те пъти от фонда започва истинската работа...това пак казвам са мои наблюдения.

Не отговарям на критериите за финансиране, Молси, нищо лично 

[И по мое наблюдение опита е успешен от 4-ти или 5-ти път, което ме навежда на мисълта, че след като източат 3-те пъти от фонда започва истинската работа...това пак казвам са мои наблюдения.
[ някои пациентки, сред които и аз, имаме усещането, че пациентки успяват често не на първи, а на трети опит по ФАР или на частно след изчерпването на правото на 3 опита по фонда... Това е само усещане, нищо не твърдя 

Много, много вярно момичета.

И да допълня: След всеки след всеки неуспешен опит цената на основната процедура трябва да по- ниска, както е в Турция например, за да имат стимул и клиниките нашите опити да са успешни. Т.е. с първи опит да им се изплащат повече пари и с всеки следващ до трети да са по- малко от предишния....не знам дали се изразявам правилно, дано да се разбира  смисъла на коментара ми.

И още за болничния......за тези от нас, които правят опити в чужбина е доста сложно, защото обикновено годишната отпуска е 20 дена точно толкова, колко трае един стимулиран опит. Трябва да се признават болнични от чужбина  или личния лекар да има право да дава такъв след доказано извършена процедура:?

Поздравления за темата!!! Включвам се и аз, защото също съм забеляза доста неуредици, които трябва да се елиминират. Ще се опитам да се съобразя с призива да сме по-систематизирани и конкретни:
1. Да се прави подробен публичен/обществен доклад на фонда с ясно изобразена статистика.
Какво имам предвид. То е ясно, че фонда се отчита, но къде и как, каква част от инфото се изнася или премълчава не е обект на обществено обсъждане. Нека Фонда всяка година да качва кратък доклад в pdf-формат на страницата си, в отделна секция, която да е лесно видима и достъпна и този доклад да съдържа:
-Средства за годината
-Средствата разпределени по клиники според желанието на пациентите
-Получени заповеди за годината
-Реализирани заповеди за годината
-Успеши опити за текущата и предходната година
-Неуспешни опити за текущата и предходната година
-Опити в процедура
-Успешни и неуспешни опити за всяка клиника получила средства по Фонда (тоест отчет само на финансираните по Фонда процедури - така бързо ще стане ясно, кои клиники злоупотребяват)
В момент друго не се сещам за такъв доклад, но така или иначе Фонда трябва да разполага с тази информация. Би трябвало това да са част от критериите, по кото се сключват договорите всяка година
Когато една такава инфо е достъпна вече може да се предизвикат обсъждания най-вече за работата на клиниките.
2. Да се повиши контрола на издаване на документи за преминали излседвания и процедури.

Може би да се създаде система за входящ-изходящ номер за процедурите, което да задължи клиниката да ти дава документите автоматично, а не да се молим.
И аз съм потърпевша от такова пазене на "тайна" и така й не си получих документите въпреки, че ги изисках включително от администрацията на болницата. Нищо не помогна!!! За мен това е пълна злоупотреба - все пак става въпрос за здравето ни за телата ни и никой няма право да укрива информация.
Входящо-изходящите номера или липсата им, ще бъде основание да си търсим правата по друг начин, както й ще създаде проблемкогато правят одит на клиниките, защото няма да им излизат нещата.

Спирам до тук, че стана мн дълго. Но още неща ми се въртят в главата. Като цяло трябва да се работи повече в защита интереса на пациента.

Привет Earth, когато приготвяме вече официалното писмо ще включим и фонда за статистика и отчет.
Между другото Радина от "Искам бебе" се включи, приветства идеята, когато има време ще разгледа и ще ни насочи накъде да тръгнем, даже може би ще осъществим и среща. Ще действаме бавно, защото всеки от нас е ангажиран, но ще се получат нещата  

Предложения и от мен:
- ЦАР/НЗОК да проима отделно перо от бюджета, което да покрива първичните изследвания за откриване на стерилитет. Примерно, двойка след година опити да има право в репродуктивна клиника да извърши трите основни изследвания - цветна снимка, спермограма, полови хормони. Много двойки нямат парите да стигнат до там, сега се лансират цени от по 300лв за цветна снимка. Извинявам се, но е неоправдано скъпо. Така хем повече двойки ще имат достъп до инвитро процедурите, защото ако има проблем с ЦС или СГ веднага може да се подадат документи с тези изследвания, хем безплатните изследвания към инвитро центровете ще стимулират двойките да ходят директно там и ще се спре практиката местният АГ да се опитва да лекува стерилитет с клостилче на сляпо. Няма защо да се разчита на общински фондове, които я ги има, я не.
- да не се разрешават опити по каса с хидросалпингс без документирано отстраняване на проблема
- при завишени стойности на ФСХ по избор (говорили сме с Радина и тя каза, че не може да се задължат всички пациентки да правят тези скъпи изследвания) на пациента, да може да се приложат АМХ и Инхибин В, за да може по-адекватно да се прецени яйчниковият резерв на пациентката, вместо да се отхвърлят всички жени с ФСХ над 12, които обаче имат запазен ЯР според другите две изследвания (има такива случаи, аз имах резултат 11 на едното ФСХ изследване, а АМХ - 3.5).

Естлар - проблема с финансирането на първоначалните изследвания съм го коментирала неофициално с позната, която е в парламентарна комисия и която е наясно с проблемите ни, тъй като също е жена, която се сблъсква с репродуктивни проблеми. За съжаление тя ми каза, че за тези неща се знае, но системата ни е много бавна, тромава, има много и добри предложения за подобряване на ситуацията, но много често, поради една или друга причина, не виждат бял свят 
Разговаряла съм и с директорката на фонда относно дългото изчакване до получаване на заповед. Жената ми каза в прав текст - "можем да одобрим всички постъпили молби веднага и да получат заповед на следващия месец, но нямаме финансиране за тях, а без осигурени средства, тази заповед е просто лист хартия без стойност".

Подкрепям с две ръце идеята за публично достъпна информация относно успеваемостта на клиниките с условието да се напише реалният брой пациенти за годината и броя проведени процедури.
Идеята за въвеждане на кодове също е чудесна  Наистина е редно да може да бъде издаван болничен при стартиране на процедура, като в зависимост от протокола, този болничен да се издава от деня на започване на стимулация.

Списъкът с изследвания, частично или напълно финансирани също може би трябва да се разшири, като в него влязат поне част от скъпите изследвания каквито са генетичните, при определени условия, като например при спонтанни аборти. Дори да се финансират само частично, това ще облекчи до голяма част пациентите.
Далеч съм от мисълта, че държавата може изцяло да поеме финансирането на асистираната репродукция, но ще е чудесно, ако поеме дори частично първоначалните и някои от по-скъпите изследвания на двойката.

Добре, да се действа през каса, не през фонда. За толкова болести има направления и пътеки, защо да няма пътека стерилитет, по която арт центровете да могат безплатно да назначават изследвания? Много жени сега се мъчат да минат по каса така или иначе, примерно тсх от личен, ама СГ с какво направление да мине? А е 100-тина лева. ТСХ е около 15. Включване на ТСХ в задължителните преди опит е също добра идея.