Публикувана: 6 апр. 2006, 12:24 ч.
Последно мнение: 8 септ. 2008, 20:38 ч.

Информация за родители на деца с умствено изоставане

11 103
30
1

Гост

1
2
3
Всички

6 апр. 2006, 12:24 ч.

Казвам се Радослава Въжарова и съм лекар в Катедрата по медицинска генетика на Медицински университет София
Бих желала да установя контакт с родители на деца с умствено изоставане и/или вродени аномалии.
С колегите ми работим по проект за изследване на микроструктурни хромозомни аберации при деца с изоставане в нервнопсихичното развитие.

Както някои от вас са се убедили, понякога е много трудно да изяснят причините довели до възникване на вродени аномалии и/или умствено изоставане. В момента набираме пациенти за провеждане на генетични изследвания с цел изясняване на причините, водещи до такива тежки увреждания.

Очакваната полза от тези изследвания е:
- уточняване на диагнозата
- създаване на възможност за профилактика на заболяванията в засегнатите семейства
- разработване на нови стратегии за лечение

Ако проблемът ви интересува, можете да се свържете с нас на адрес: гр.София, ул."Здраве" №2, СБАЛАГ"Майчин дом" 13ет. Катедра по медицинска генетика
тел. 9172491
тел. 9520357
radvazh@yahoo.com
Надявам се да ви бъдем полезни.

# 1 6 апр. 2006, 13:54 ч.

Мнения: 384

Аз съм ЗА.Ще Ви пиша.

# 2 6 апр. 2006, 14:43 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: radvazh в чт, 06 апр 2006, 12:24

Казвам се Радослава Въжарова и съм лекар в Катедрата по медицинска генетика на Медицински университет София
С колегите ми работим по проект за изследване на микроструктурни хромозомни аберации при деца с изоставане в нервнопсихичното развитие.

А случайно да имате колеги в катедрата, които да се занимават с генетични изследвания в областта на Даун синдром?

# 3 6 апр. 2006, 17:02 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 535

Това касае ли деца с Генерализирано разстройство на развитието и ДЦП?

# 4 6 апр. 2006, 17:37 ч.

Цитат на: Мария link=topic=89779.msg1567088#msg1567088
А случайно да имате колеги в катедрата, които да се занимават с генетични изследвания в областта на Даун синдром?
[/quote

В нашата лаборатория се провеждат цитогенетични изследвания не само за диагностика на Даун синдром, но и на други хромозомни болести. Имаме консултативен кабинет, който работи всеки делничен ден от 9 до 15 часа. Можете да се свържете с нас на адреса и телефоните, които съм посочила.

# 5 6 апр. 2006, 17:54 ч.

София
Мнения: 1 333

Здравейте!!!

Аз също съм ЗА с две ръце.
детето ми е без диагноза вече 10м и не ни е никак лесно да разберем защо толкова много изостава в психомоторното си развитие. Направили сме различни изследвания, но все още нямаме никакви конкретни резултати за диагноза.
Ще работите ли с бебета или само с по-големи пациенти по проекта?

# 6 6 апр. 2006, 18:30 ч.

Мнения: 74

Здравейте! Моето детенце е с неизяснена генетична диагноза. За 5г. никой не успя да каже какво и е та незнам...дали изобщо някой ще докаже нещо. А и като се докаже...какво? Това по различно ли е от изследванията които правят в Льовен - Белгия ?????

# 7 6 апр. 2006, 18:54 ч.

Кори Селести
Мнения: 5 538

Хайде и аз на опашката....

# 8 6 апр. 2006, 19:27 ч.

Мнения: 997

Ние сме със левкодистофия - синдром на Александър. Не знам точно в каква насока работите, но се нареждам и аз на опашката. Конкретният вид левкодистрофия при нас е малко под въпрос!!!!!

Последна редакция: чт, 06 апр 2006, 19:33 от елена акманова

# 9 12 апр. 2006, 17:09 ч.

Цитат на: ljuboznatelna в чт, 06 апр 2006, 17:02

Това касае ли деца с Генерализирано разстройство на развитието и ДЦП?

Понякога състоянието, което определяме като ДЦП може да се дължи на наследствено заболяване. Ако решите, можете да ми се обадите - тел 9172491 (от 9 до 15 часа)

Цитат на: nandy в чт, 06 апр 2006, 17:54

детето ми е без диагноза вече 10м

Цитат на: qneka в чт, 06 апр 2006, 18:30

Моето детенце е с неизяснена генетична диагноза.

Желанието ни е точно да подобрим диагностиката при дечица с проблеми, но без уточнена диагноза. Ще работим и с бебета - няма възрастово ограничение. bouquet

Идеята ни е изследванията да са по-подробни от тези в Белгия (ако имате предвид тестовете за микроделеции).

# 10 13 апр. 2006, 00:01 ч.

Мнения: 462

И на мен ми се иска да съм за с две ръце но се чудя...при нас на времето правеха генетични изследвания и лекарят каза че не се дължи на генетично увреждане...а и честно казано...Гогито няма никакви външни белези за такова...нали винаги има отражение и външно...или пък не...абе то май е най-добре и ние да се обадим а Simple Smile

# 11 24 апр. 2006, 16:07 ч.

Здравете,ние сме от Варна ,имам момиченце на 4год, с видимо говорно и съответно интелектуално развитие.Ще се радвам да ми помогнете да разбера защото се получи така с нас

# 12 2 май 2006, 16:49 ч.

Мнения: 3 504

Здравейте, искам да се включа и аз с едно питане:

леко умствено изоставане и атепичен аутизъм, отнасят ли се към умственото изоставане, защото детето ми физически е здраво, но е с диагноза генерализирано разстройство в развитието, все още не говори добре, тепърва започва да се интегрира като нормалните деца, радваме се на всяка нова дума или кратко изречение?

Поздрави, Даниела

# 13 26 окт. 2006, 20:22 ч.

Мнения: 1 271

предложението още ли е в сила
може ли и ние да се възползваме
ще се обадя

# 14 26 окт. 2006, 22:58 ч.

Мнения: 3 504

за какво предложение става дума newsm78

# 15 26 окт. 2006, 23:01 ч.

Мнения: 2 543

Цитат на: Rosoneri в чт, 26 окт 2006, 22:58

за какво предложение става дума newsm78

Прочети първия постинг и ще разбереш. bouquet

# 16 26 окт. 2006, 23:13 ч.

Мнения: 3 504

зацепих

. Заблудих се с друга тема Rolling Eyes

Даже вече съм забравила, че се съм писала, май месец е далече вече, от тогава много време мина, Гери вече е много по-различна, много напредна и въобще не мога да кажа, че има умствено изоставане. Дори специалистите в градината, които работят с нея се чудят защо невроложката я води атипичен аутизъм с умствено изоставане newsm78

Гери говори повече, вече е много по в час, усещам я как хитрува и какви номера прави, така че не я виждам умствено изостанала.

Темата не беше повдигана много време. То по принцип не е лошо да се направи.. и да се пита newsm78

# 17 27 окт. 2006, 14:28 ч.

Мнения: 13

Здравейте, казвам се Калина.Имам дъщеря на 4 години.Много трудно,но с помоща на проф. Симеонов успяхме да открием,че има 22q13 делеционен синдром.Според него тя е единствената известна с това заболяване в България.Тя също има умствено изоставане,леки моторни увреждания,не говори и също така аутистично поведение.Мисля,че ще мога да помогна на много родители относно клиничната картина на този синдром.

# 18 27 окт. 2006, 16:32 ч.

Мнения: 1 234

калина75, ако можеш да опишеш по-подробно за твоето дете, как се развиваше досега, кога открихте, как се обучавате...

# 19 1 ноем. 2006, 14:03 ч.

Мнения: 1 271

Калина, и аз те моля да разкажеш повече за клиничната картина на този синдром
нашият син се води с ДЦП и умствено изоставане но сега и малката изостава и пак се заговори от лекарите за генетично заболяване или синдром newsm78

...ако можеш да опишеш по-подробно за твоето дете, как се развиваше досега, кога открихте, как се обучавате...

Hug

# 20 1 ноем. 2006, 16:48 ч.

Мнения: 3 504

Здравейте отново,

мен лично ме интересува:
1. кога и как се правят изследванията
2. колко струва едно такова изследване
3. за колко време се изготвя
4. относно записването - дълго ли се чака?

Ако някой е проверил вече, за да не се обаждаме много хора за почти едно и също предполагам като горните въпроси, моля да сподели

Благодаря Ви, предварително!

# 21 1 ноем. 2006, 23:31 ч.

Мнения: 1 271

вероятно утре ще имам инфо защото днес дамата не беше на работа

# 22 4 апр. 2008, 16:46 ч.

Все повече напредваме!Успехи на всички!

Последна редакция: пн, 08 сеп 2008, 14:36 от kivi

# 23 5 апр. 2008, 14:31 ч.

Мнения: 3 504

Киви, успех ви желая, дано да има само напредък. Въобще не са малко парите, които давате, и все пак си мисля, как има хора, които пък взимат толкова пари, ние родители на такива да не сме милионери.
Ние даваме по 20 лв. на урок за 1,30-2 часа два пъти в седмицата. 200 лева с горивото ни отиват само за там. Shocked

# 24 5 апр. 2008, 14:45 ч.

София
Мнения: 2 351

Цитат на: kivi в пт, 04 апр 2008, 16:46

Здравейте,казвам се Ивелина и съм от Варна.Голямата ми дъщеря Наталия на 3г.11м. е в групата на д-р.МИМИ НИКОЛОВА.Пиша името с главна буква,защото съм много доволна от развитието на детето ми.Вярно,не е малко по 32лев.на час,сега сме 4дни седмично,т.е.4 часа седмично всеки може да сметне колко е месечно,освен това се изисква пълно следване на инструкциите за упражнения всеки ден по определено време,последната ни придобивка е шведска стена,но няма как.Това е състоянието след Епилепсия,която вече мисля е минало за Наталия,но сега пием също Сonvulex с малката Дени на 1г.5м.,отново с Епилепсия.Д-р.НИКОЛОВА разбира деца с проблеми и може да им помогне,колкото е възможно повече,като за свои деца.

Не разбрах нищо от този пост Embarassed

.Може ли да уточниш - коя е д-р Мими Николова.В кой град е - вероятно Варна newsm78

.Какъв точно специалист е, и какво е това лечение което прилага за децата. Благодаря!

# 25 7 апр. 2008, 15:47 ч.

Киви може ли малко повече подробности за тази докторка, какви деца ходят при нея ,с какво се занимава по точно и къде се намира. Благодаря ти предварително.

# 26 13 апр. 2008, 20:45 ч.

Мнения: 384

Добре де,момичета,темата е отпреди две години.Никой ли не отиде там да направи изследвания.
И да сподели впечатления.
Апропо,прави сте,че повечето болести нямат нищо общо с генетиката.
Май някой си прави научната работа.

# 27 14 апр. 2008, 09:31 ч.

Мнения: 1 271

Цитат на: мами в нд, 13 апр 2008, 20:45

Мами ето това е истината. За съжаление.
Тогава се обаждах и мисля че ходих но никой не пожела примерно да вземе кръв от децата или нещо такова. Май беше като да ни пратят за зелен хайвер.

# 28 10 юни 2008, 14:46 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: kivi в пт, 04 апр 2008, 16:46

Д-р.НИКОЛОВА разбира деца с проблеми и може да им помогне,колкото е възможно повече,като за свои деца.

Не мога да се въздържа... 32 лева на час и това, като за "свои деца"?

Беше ми интересно що е то невролингвист (понеже споменатата д-р Мими Николова е такава, kivi го е споменала другаде), та само това намерих в Гугъл:

http://www.changewire.info/

Изкуших се да пусна търсене пак в гугъл и по фамилията на специалистката. Има само едно споменаване, от самата kivi...

# 29 8 септ. 2008, 13:10 ч.

Исках да споделя приятното развитие на нещата при нас от работата ни с Д-р Мими Николова.Не исках да привличам внимание върху диагнози,цени и лечение,а върху добрия изход с правилен подход.Имайте вяра в добрия изход,има хора,които могат да помагат,какъвто и да е проблема.Бъдете позитивни!Всичко е индивидуално,хората са различни,диагнози-различни,лечение също различно.

Последна редакция: пн, 08 сеп 2008, 21:03 от kivi

# 30 8 септ. 2008, 20:38 ч.

Мнения: 3 540

Киви,желая ти все така да ни радваш със хубави постижения на вашата принцеса! Hug

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Права на децата ни с ТЕЛК - 4

Сърдечни малформации- тема 9

Трудно проговаряне - тема 27

Причина:

Причина: