Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

се променя - разгледайте новостите и споделете с нас впечатленията си Включете се
Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
60-74 от 85 отговора


Мнения: 95
Добре, ясно… пресилил съм с категоричността.
След следващите думи спокойно може да ме сложите на рафта „откачалки“, защото ще кажа, че мненията на FDA свързани с каквото и да било около аутизма са пълен шит. Далеч по-големи и умни мамути от мен го казват и доказват на какви ли не формати и конференции. Отново опита ми показва, че почнат ли да се дават примери с институционалността на FDA, то разговора отива в трета глуха. ЧеКа, явно с Вас сме зрители на различни филми. За моя жалост, аз не само съм зрител, но и съм участник в моя. Не мисля, че ще е здравословно за „мохабета“ да задълбаваме в темата. Относно „миракълите“ и спасението съм съгласен, почти. Няма такова нещо като „спасение“. Живота ми е показал, че по-правилния термин е „изтръгване“. Ако човек иска да победи (или поне поведе в борбата) аутизма, то той трябва да воюва и да изтръгва детето си от там – методично, здраво, целенасочено, агресивно и неуморно. В тази война няма как да се мине с едно „оръжие“ (за жалост), трябва да се търсят и използват какви ли не терапии и методики. Никой не може да напише рецепта коя как ще помогне на едно дете, нито дори да каже в каква последователност трябва да са. Всичко е търсене и борба. Като цяло, хората губим тази война малко по малко (видно е, след като преди години аутистите са били 1:10000, а сега са 1:62), но радостното е, че има достатъчно много случаи, в които родители успяват да задържат децата си над пропастта и дори да върнат някои от тях на стабилна основа. Дали барокамерата е такова оръжие? Да. Дали е универсално и чудодейно? Не. Дали е самодостатъчна като терапия? Не. Дали са много случаите, в които при използването ѝ е постигнато значим и колосален напредък на детето? Да.

Аутистите са сложен пъзел. Дори когато им се дава да пият вода трябва да се внимава, камо ли при започването на барокамера. Който е решил да поема по този път, нека не се задоволява само с 1-2 мнения и нека много добре да изрови и прочете каквото може по темата. Обезателно да потърси няколко мнения на хора ползвали терапията от първо лице.


Цитат
А би трябвало да могат. Дори и предварително да ти кажат, защото това е добре известен риск от тези процедури. Колкото и "хубави" да са барокамерите - човешкият фактор не винаги може да е предсказуем. Затова всеки трябва да бъде предупреждаван за евентуалните рискове.

Абсолютно съм съгласен. Случилото се с ухото е елементарно леко предотвратимо – просто е трябвало компресията да стане по-плавна или на етапи.
Цитирай


Мнения: 1 624
Манфред, споделям мнението ти напълно!

Цитирай

В заешката дупка

Мнения: 2 890
За теб мнението на FDA, Манфред, може да е пълен шит, но темата не е за теб. За някой може и да не е пълен шит, особено ако се заинтересува защо терапията с барокамерите не е одобрена официално, а имено заради липса на клинични доказателства за ефективност.

Именно, че аутизмът е състояние, за което не се знае особено много всъщност и на пазара са маса терапии и подходи. А човек няма как да пробва и използва всичките със сигурност. Най-малкото нито времето, нито средствата му са безгранични, а и в крайна сметка детето му не е опитна мишка, а човешко същество. Но за да избере кои терапии да ползва, човек има право да бъде информиран адекватно,  а не подвеждан и напрактика нагло лъган с неверни твърдения.

Пълно е с терапии, а които можеш да прочетеш, че обещават чудеса или ако не чудеса, то поне, че е "много вероятно" да ти помогнат. Без да имат доказателства за това! Терапията с барокамерите не е единствената. Но е една от тях. Още в първия пост казах, че нямам абсолютно нищо против алтернативните подходи (стига да не са доказано опасни и да се говори открито за рисковете от тях), но смятам, че е нагло и арогантно на родителите да се обещават положителни резултати или "много голяма" вероятност за такива, когато на практика доказателства за това колко е ефективна терапията няма! Ако на родителите се каже - вижте какво, това е експериментална терапия, нищо не можем да гарантираме - това би било окей, но тази истина не се продава добре. Да не говорим, че откровеност от типа на -  ревю на досега направените проучвания не потвърждават ефективностт на барокамерите по отношения на аутизма - напрао би я закопало. И човек като нищо да си пренасочи времето и средствата към друга терапия.


Цитат
Дали са много случаите, в които при използването ѝ е постигнато значим и колосален напредък на детето? Да.
 


Ама ти продължаваш да твърдиш неща, които няма как да докажеш! И продължаваш да подвеждаш! Аз за това говоря през цялото време!

Много удобно пропусна линка , който постнах, с ревюто на досега наличните изследвания (няма нищо общо с FDA), касаещ ефективността на терапията по отношение на аутизма.

Цитат от заключението:

"It remains to be seen if hyperbaric therapy can alleviate some of the symptoms of autism. The three strongest designs to date, Lerman et al., (2008), Jepson et al. (2011) and Sampanthavivat et al. (2013), suggest that it does not. The current evidence reviewed does not support hyperbaric oxygen therapy as an effective treatment for autism or Autism Spectrum Disorders."

Превод (не особено качествен) набързо: "Предстои да се видим дали хипербарната оксигенотерапия (т.е. барокамерите) може да подобри някои от симптомите на аутизма. Трите най-качествени проучвания, направени до сега (изредени са) подсказват, че това не е така. Настоящите прегледани доказателства не подкрепят хипербарната оксигенотерапия като ефективна терапия за аутизъм."

Това по никакъв начин не се връзва с твърденията за "колосален" напредък в "много случаи" ни най-малко!
Цитирай


Мнения: 95
Докато някои се ровят в линкове и чуденки, аз си гледам детето и около 50 подобни случая.
На живо. С моите очи. Не с очите на линкове. Виждам се и говоря с родители. С децата им. Не с линкове. Не с цитати. С хора. Никой не може да ме съди, че вече не ми дреме за официални мнения и световни (не)доказателства. Вече се наслушах на мнения на величия относно моето дете, че цитирам "необучаемо е, няма да проговори, не може да подобри моториката си повече, не може да комуникира по-добре" и т.н. и т.н. - всичко това се разби на пух и прах през последните две години. От уважение ще спестя глаголите, епитетите и определенията, които с удоволствие бих използвал в случая по адрес на камарата специалисти.

Съжалявам само за едно - загубих години в слушане на предположения на едни, докато се науча да следвам опита на други.

ЧеКа, зная, че не само, че няма да помръднете от позицията си, напротив, тя ще се бетонира допълнително с всяка моя сричка. Желанието ми да продължавам да се валям в такива разговори идва от нещо далеч по-съществено за мен, отколкото за опонентите, а това е, че разговора могат да го прочетат хора, които са в позицията, в която аз бях преди години и виках... умолявах и проклинах Неволята. Е.... някой може и да успее да започне да действа по-рано, отколкото по-късно. На възраст 2-3г могат да се постигнат в пъти по-добри резултати, отколкото ако се започне на 9-10.

Цялата ми обосновка няма за цел да защити терапията с барокамера, а да защити резултатите постигани с тази и други терапии, които резултати в най-добрия случай се неглижират, но често напълно отричат от "ФДА И ПОДОБНИ ООД".
Цитирай

В заешката дупка

Мнения: 2 890
А, да, много удобни. Когато ти постваш линкове, всичко е ок, но когато някой друг поства - булшит.  И изведнъж се оказа, че най-високата инстанция за реален резултат, е какво виждат твоите очи. Щото хората, които изследват ефективността или липсата на такава, очи нямат и не общуват с живи хора. А научните подходи, които се прилагат при изследването на подобни проблеми, са един булшит също. Всички са маскари. Само аз знам истината. Що ли не ми е учудва.  Laughing


Аз пък ако знаеш колко много деца и възрастни от спектъра (и не само) познавам и виждам с очите си, които са напреднали и се развиват без нито един сеанс в барокамера. Споделям само.


Иначе няма какво да кажа повече по темата. Само се надявам храта, решили да подложат децата си на тази терапия да не останат разочаровани, и да не се окажат с маса пари, хвърлени на вятъра.  Още по-малко с някакви странични негативни ефекти. Peace



« Последна редакция: чт, 21 апр 2016, 19:04 от ЧеКа »
Цитирай


Мнения: 1 624
Извинявам се ,че се намесвам. Аз съм потърпевша от барокамерата, но не я отричам. Знам че помага. Чета в момента за ММС. Има много излекувани деца. Не можем да чакаме FDA или др. Нашите деца страдат и ние сме принудени да ги вкарваме в рискови процедури, защото ако чакаме безопасно средство, такова няма , а и никой не търси по света- от университетите и законните и законоустановяващите институции.
Цитирай

В заешката дупка

Мнения: 2 890
Никъде не съм твърдяла, че задължително трябва да се чака одобрението на FDА, за да пробва каквото и да е било. Няколко пъти повторих, пришки ми излезнаха на пръстите, че проблемът, за който говоря, е как хорат са заблуждавани и откровено лъгани, че това е доказан с научни изследвания работещ подход. Придава му се някаква научна доказателственист и валидност, която той няма. И Монфред точно това се опита да направи, говорейки за изследвания и линкове даде (нямащи нищо общо с научни изследвания), пък после смени плочата и изведнъж цитирането на изследвания стана булшит.

При положение, че толкова малко неща се знаят за аутизма (и други състояния) и толкова много подходи и терапии има, без или с минимална доказателсвеност, на практика ние всички експериментираме в една или друга степен с децата си. Но пък не заслужаваме да бъдем подвеждани и лъгани!

Щом се отнася до личните вярвания и убеждения на хората, всеки има право на своите субективни такива, разбира се. Това не винаги е нещо негативно, ни най-малко. (Но може и да бъде.)  Освен това мисля, че няма човек на света, който да няма вярвания и убеждения, за които не са му нужни официални научни доказателства. Но когато на тези субективни вярвания се опитва да се придаде някаква научност (каквато те нямат) с цел да се убеждават хората, че това е чудото на чудесата, аз виждам проблем. И за него говоря.

Цитирай


Мнения: 1 624
Чека, може би когато човек е видял полза от дадена практика или лечение, за него тя е панацея. Нормално  е и желанието да помогнеш и на други хора . Едва ли е искал да ги подведе.
Не мисля, че е станало кой знае какво.
Цитирай

В заешката дупка

Мнения: 2 890
Нормално е да искаш да помогнеш. Аз също искам да помогна. Затова и пиша. Не смятам за маловажно хората да бъдат подвждани или лъгани (пък било то и от желание да помогнеш).

Иначе аз също имам лично мнение, с което не ангажирам никого, и то е, че едно от най-добрите неща,  които един родител може да направи за своето дете аутист, е да не го подлага на никакви инвазивни и рискови за физическото му и психическо здраве терапии, като хелиране, барокамери, ММС, биохимичен подход и диети (ако детето няма реални гастроентерологични проблеми), някои подходи и приложения на АБА терапията и подобни.
« Последна редакция: пт, 22 апр 2016, 02:13 от ЧеКа »
Цитирай

София

Мнения: 3 244
Чека, на кой лекар тук в България да разчитам да направи изследвания нужни за доказване ползата от барокамера или какъвто и да е метод на "лечение" извън стандартните ?!?
Детето ми си удря главата, казва ми болка и ми сочи главата. За лекарите това е нормално за аутистите...Отиваш на невролог, гони те от кабинета, защото аз видиш ли съм преценила, че детето ми трябва да бъде прегледано от такъв...
Цитирай


Мнения: 95
Тоя филм няма край.

В крайна сметка, на почивката се очертават три групички. Едната е на сянка под омайното дърво на ФДА, другата копае и работи неуморно на нивата, а третата хората седят по средата и се оглеждат. Всеки има право да хване който път си иска.

Участта на терапията с барокамерата я имат още десетки други алтернативни терапии от всякакъв вид. Важното е, че въпреки цялата институционална мощ, която воюва срещу тях, те работят все по-добре.
И се уморих да казвам: чудо няма, хапче няма, има работа... търсене... работа... търсене... работа...
Цитирай


Мнения: 46
Благодаря на Чека и Манфред за мненията и постовете. Поздравявам и двамата за активната позиция, която заемат - затова е интернет - публично да обсъждаме нещата и ако не бяха тези и подобни постове много хора дори нямаше да знаят "от къде да я почнат". Благодаря ви също така, че "не сте се хванали за гушите" в спор, както често става при различия в гледните точки, а водите цивилизовано излагане на мненията си. Прави ми впечатление, обаче, че Чека (за разлика от Манфред) не аргументира достатъчно - казва не подлагайте децата на рискови терапии, някак си щеше по да ми хареса ако се изказваше нещо от рода...примерно: от барокамерата може да оглушеете, да гъбясате или....от диетата може да се сдобиете с недостиг на калции или от ММС-а може това и онова да се обърка. Някак си хем ни оставяш с впечатление, че си запозната в основи с всичките терапии, които изброяваш в поста си, но хем не даваш причините и вредите, които могат да нанесат тези терапии(освен барокамерата). Аз много ценя изказванията и двамата си съфорумници и съм с огромно уважение към тях - личи си, че сте много интелигентни хора от които този форум може много да спечели. Чакам с нетърпение всичко, което пишете - продължавайте давайте и примери и това, което сте видели ви харесва и не харесва. Тук е мястото и за споделяне на личен опит и за алармиране на опасения.
Има много интересен и показателен филм - Лекарството на Лоренцо, посветен на момче с фатална диагноза за нелечима неврологична болест, за която няма лекарство, нито надежда. В отчаянието си бащата започва сам да чете и да се образова по биохимия, анатомия и около 7 години по-късно сам произвежда мастни киселени, които спасяват сина му и хиляди хора след него. Нещо, което никой лекар не е бил направил или сетил се до тогава. Ние снимаме нашите филми сега, не се знае колко животи и съдби ще променим, но това, в което най-силно вярвам е, че ако има решение на проблема с алтернативни методи, то е по-близо до родителите на потърпевшите, отколкото до лекарите, защото са лично ангажирани, а за лекарите сме само поред случай на обречени съдби. Когато се изведат успешните практики ще е много по-лесно и на следващите поколения от трудно проговарящи, които така или иначе лавинообразно нарастват на брой.
Цитирай


Мнения: 95
ВМА: Лечение в барокамера помага при 85 процента от децата с аутизъм.

http://www.bta.bg/bg/c/BO/id/1354058
Цитирай


Мнения: 69
Здравейте, относно барокамерите във всяка от тях ли дишането става през маска,някъде четох че във ВМА не  е така. И още нещо...някои може ли да ми пише с две три изречения самата процедура детето влиза в барокамерата с възрастен и ....четох в едно интервю следното...,,По-скоро единственото, което може да се получи, е ако детето не изравнява добре налягането, защото при повишването му то трябва да извършва някои движения като гълтане и преглъщане, за да се изравни налягането от двете страни на тъпанчената мембрана. Тогава може да се получи някаква баротравма, но ние подхождаме много внимателно и такива ситуации не сме имали.''  Та аз се чудя как деца,които не имитират,невербални,някои от тях живеещи в собствения си свят ще ги накаращ да преглътнат в определен момент. Дано въпроса ми не звучи глупаво Confused
Цитирай


Мнения: 87
Добър въпрОс! Ако някой сподели как протича престоя в камерата ще е много добре. И какъв лекар би ни насочил дали сме за барокамера или не?
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
60-74 от 85 отговора