Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 50 отговора

гр.Бургас

Мнения: 277
Здравейте!Позволих си да създам нова тема ,тъй като не намирам актуална такава.Надявам се да се включат родители на деца с таласемия интермедия или таласемия майор,за да си бъдем полезни взаимно.
Моята история започна преди два месеца и половина,когато случайно установихме хемоглобин 67,при 5м ни син.Ние сме от Бургас,където няма детски хематолози #Crazy  Веднага след резултата ни хоспитализираха по спешност в МБАЛ-Бургас.Беше извършено кръвопреливане на еритроцитна маса и бебо беше стабилизиран.Лекарите държаха да отидем за консулт във Варна,но ние предпочетохме София.Там се срещнахме с проф.Бобев(ИСУЛ) ,който виждайки ПКК на мен,на ММ и на по-големия ни син(6г) каза,че се касае за таласемия интермедия.До този момент единствено аз знаех,че имам таласемия.Съпруга ми винаги е бил с високи ст-ти на Hb и др показатели в норма.Срещнахме се и с лекарка от педиатрията,която ни насочи за електрофорези.Оказа се,че и тримата сме с хетерозиготна бета таласамия.От там пуснахме генетично изследване на бебо,което излезе с резултат хомозиготна бета таласамия,т.е. или интермедия или майор Crying or Very sadДо сега сме направили две кръвопреливания и в София-общо 3 за 2 месеца.Оказа се ,че кръвра прелята в Бс е много консервиеана и доведе до редица провалени тестове.
Надявам се за напред,все по-рядко да се налага преливане.
Надявам се да получа насоки и препоръки и от други родители.
Цитирай

varna

Мнения: 253
Мисля,че във Варна са достатъчно добри лекарите.Предвид,ежемесечните кръвопреливания по-близо и удобно ще ви е там.Моето дете е с Интермедия и ние сме във Варна.
Цитирай

гр.Бургас

Мнения: 277
Мисля,че във Варна са достатъчно добри лекарите.Предвид,ежемесечните кръвопреливания по-близо и удобно ще ви е там.Моето дете е с Интермедия и ние сме във Варна.
Къде във Варна ходите?А бихте ли споделила как и на каква възраст се установи при вашето детенце таласемията и на колко време го кръвопреливат?
Цитирай

varna

Мнения: 253
На синът ми установиха Таласемия на 1,6г.Преди това мислеха,че е желязодефицитна анемия.При него кръвопреливанията са рядко,засега  през няколко месеца,но ако ае разболее от някаква инфекция или вирус,хемоглобина му пада и пак се налага кръвопреливане.
Цитирай

гр.Бургас

Мнения: 277
На синът ми установиха Таласемия на 1,6г.Преди това мислеха,че е желязодефицитна анемия.При него кръвопреливанията са рядко,засега  през няколко месеца,но ако ае разболее от някаква инфекция или вирус,хемоглобина му пада и пак се налага кръвопреливане.
Дано стават още по-редки преливанията,че си е кошмарно.
Цитирай


Мнения: 140
Момичета разкажете ми повече за това заболяване, при бебето ми във четвърти месец хемоглобинa беше 90 сега сме на седем, три месеца пие желязо и нищо спада докторите се съмнявaт вече за друг вид анемия. Как се доказва таласемия, какви изследвания се правят?
Цитирай

гр.Бургас

Мнения: 277
Момичета разкажете ми повече за това заболяване, при бебето ми във четвърти месец хемоглобинa беше 90 сега сме на седем, три месеца пие желязо и нищо спада докторите се съмнявaт вече за друг вид анемия. Как се доказва таласемия, какви изследвания се правят?
Здравейте.Таласемията е генетично предавана анемия.При таласемията е характерно високото нивоно на желязо,затова и не се препоръчва прием на железни препарати.Преди 1-1,5г единствено с генетично изследване се доказва заболяването.Друг вариант е вие и съпруга ви да си направите електрофореза на хемоглобин,и от там да се види вероятността детето ви да е наследило нещо и какво.Вие консултирали ли сте се с детски хематолог,за този прием на желязо,и колко е сега хемогло ина на бебчето?Можете да ми пишете и на лични съобщения за всякакви насоки,ако мога с нещо да помогна бих се радвала.
Цитирай

София, London

Мнения: 9 378
Моето желязо винаги е било ниско и много дълго ме лекуваха погрешно за желязодефицитна анемия.

Зависи каква е мутацията в гена, дали е намален синтез или отсъстващ синтез.
« Последна редакция: сб, 03 дек 2016, 13:01 от gerda1 »
Цитирай

гр.Бургас

Мнения: 277
Моето желязо винаги е било ниско и много дълго ме лекуваха погрешно за желязодефицитна анемия.

Зависи каква е мутацията в гена, дали е намален синтез или отсъстваш синтез.
Да,много.често при носителство на таласемия,желязото е под границата и се поставя неправилно диагноза и лечение.
Цитирай


Мнения: 140
Деси, а какви признаци ви показа вашето бебче за да разберете че нещо не е наред.
Цитирай

гр.Бургас

Мнения: 277
Деси, а какви признаци ви показа вашето бебче за да разберете че нещо не е наред.
На 5м го заведохме на детски невролог,която видя че е доста блед и назначи кръвна картина.Установи се че е с хемоглобин 67 и ни приеха в Бургас за кръвопреливане по спешност.Нямаше симптоми,освен по-бледа кожа,но той си е и доста бял по принцип,така че е трудно да се разграничи.Въпреки,че вече се научих да различавам това,тъй като това и до сега е единствения признак за понижен хемоглобин.
Цитирай


Мнения: 140
Здравейте,днес бяхме на преглед както предполагах и аз докторкaтa се усъмни във таласемия, но каза че до две годишна възраст не се правело това изследване.Във понеделник ще правим много видове изследвания във другa лаборатория. Деси много ти благогдaря за одговорите. Аз пак да те питам защо го заведохте на невролог, зaщото и моето бебче постояно е нервно не пада от ръцете ми  Hugне ми дава дори да седна със нея трябва да стоя права за да не мрънкa  LoveНе ми е проблем освен че немогa да свършa нищо вкъщи.  35
Цитирай

гр.Бургас

Мнения: 277
Здравейте,днес бяхме на преглед както предполагах и аз докторкaтa се усъмни във таласемия, но каза че до две годишна възраст не се правело това изследване.Във понеделник ще правим много видове изследвания във другa лаборатория. Деси много ти благогдaря за одговорите. Аз пак да те питам защо го заведохте на невролог, зaщото и моето бебче постояно е нервно не пада от ръцете ми  Hugне ми дава дори да седна със нея трябва да стоя права за да не мрънкa  LoveНе ми е проблем освен че немогa да свършa нищо вкъщи.  35
Моя бебчо си държеше главичката на една страна.Върти я на всички посоки,но леко се килва-ту на ляво,ту на дясно.Още го прави и то не постоянно.Имахме още консултации и с други невролози,но няма неврологичен проблем.Бебка може да е кривичка и от ниския хемоглобин.Точно електрофорезата се прави след 1,5-2г.Сега може генетичното изследване,за което ти бях писала.
Цитирай

гр.Бургас

Мнения: 277
Чакаме резултатите да споделиш,и стискам палчета всички да е ок с бебка :-*
Цитирай


Мнения: 140
Здравейте, сега да споделя резултати първо няма точност каква е анемиятa. Във др лаборатория 91хб, морфология на еритроцитите пише хипохромия и микроaнизоцитозa, може да е и при желязодефицитнa и при талесемия. Докторкaтa уточни че като направи годинките ще го направим изследването. Желязото е 21.70 при горна граница 30 .Така че тя се съмнявa първо във инфекция на бъбреци, желязодефицитнa и таласемия. А за мен остава да съм във напрежение докато се установи какво е! !!  Забравих да напишa че и алергия установи, То аз си знаех за нея ние сме на аптaмил ха.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 50 отговора