Здравейте! Моята дъщеря е с туберозна склероза и освен Фармако резистентната епилепсия скоро ни откриха ангиомиолипом в единият бъбрек.Предстои ни скенер за да видим има ли нещо в белите дробове.В мозъка има малки SEGA.Говорят евентуално за лечение с Вотубия( еверолимус,) .Моля ако има някой който има сходен на нашият проблем и/ или пие лекарство съдържащо еверолимус да ми пише.Тук или на лични.Вече не знам какво да правим.Отчаяни сме!