Момичета, очаквах включване от вас с някакви предложения какво можем да предприемем. Знам, че нямаме много шансове, но все пак не ми се иска да стоим и да гледаме как от НЗОК си правят, каквото си искат, дори то да е абсурдно и дори опасно за нашите деца.
С Диди - Никола-мам си говорихме по кюто, че най-малкото трябва да се обрънем към медиите, защото много от родителите все още не знаят какво ги чака от 1 юли. Може би - Валя Ахчиева, или БТВ репортерите. Аз имам позната във вестник "Стандарт", която се занимава точно със здравни проблеми. Ще говоря с нея, да и обясня каква е ситуацията. Писах писмо до Министъра на здравеопазването и до разни там чиновници, но все още няма отговор.
Иска ми се обаче да обсъдим и с вас нещата, да имаме обща позиция и да реагираме заедно, защото ако го правим един по един едва ли ще ни обърнат внимание. Може да пуснем и една подписка в интернет, която да изпратим до институциите.
Лошото е, че материята около кодовете на протоколите и дали АБКМ е заболяване или не, ми е малко мътна. Нека някой, който разбира от правни постановки, да провери нещата и да обясни как точно стоят.
Това е от мен! Чакам да кажете и вие какво мислите!
И си пожелавам да имаме УСПЕХ!

Дамян - 14.01.2005

От подписки в Интернет като че ли няма смисъл, май не се вземат на сериозно. Медии и пак медии! Поне телевизия и радио всеки гледа и слуша. Може би и тонове писма до Министъра, дано някога ги прочете. Митинг е добра идея, но наистина трябва да дойдат всички, защото майките на потърпевши деца не са само в София и не са чак толкова много.

Калина - 27.05.2005 г.

Още отпреди има следния проблем за АБКМ. Болестта не е включена с код в списъците за лечебните храни, поради недоглеждане от нечия страна, затова са се договорили да се изписва Фризопеп за АБКМ към кода на цьолиакията - така ми обясни навремето доц.Маринова. В София и някои други градове Фризопепа се отпускаше само срещу протокол, да - ама не и във Варна. Тук от РЗОК ми отговориха, че първо няма код за това заболяване, после към протокола трябва да има епикриза от Университетска болница, съгласно вътрешните им разпореждания и изрично ми посочиха разяснително тяхно писмо от Централна РЗОК в София. Обаждах се сто пъти на Маринова, но явно в милата ни татковина шуробаджанащината се шири навсякъде - някъде могат устно едва ли не да се договорят, а другаде не. За едни законите са такива, за други не са.

И така - тотално ми отказаха, а аз каква епикриза за бебето - ?!?!?!? Ми те във Варна не бяха чували за АБКМ, да не говорим за модерна техника за РАСТ тестове и въобще не ми се говори, че се вбесявам.

И ние си купувахме млякото - само си помислете за перото Фризопеп в семейния бюджет.

Ако се раздуха работата да не стане в крайна сметка, че навремето някои незаконно са се облагодетелствали с държавни пари - защото дефакто горе упоменах, че нещо май не са си дооформили правната документация.

Но това лечебно мляко задължително трябва да присъства в списък на бебешки храни от ЗОК.

И за да стане нещо - най-добре е телевизия - централни вечерни новини със следене на развитието на нещата. Ако влезе в тези новини на Канал 1, БТВ и Нова - смятайте, че цяла Бг ще гръмне от майки.

Ще следя темата с интерес!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Малко off, но точно тази епикриза беше причина да влача малко бебе в жегите до София. И след като беше издадена заветната епикриза+протокол ме мотаха още 2 седмици, з-то на местно ниво не бяха сигурни дали въпреки всичко могат да ми заверят потокола. Купувала съм млякото 12 от общо 21 /почти/ месеца.
Днес смятам да пиша до "Господари на ефира", аз тръгвам от там. Вие сте...

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Момичета, ние вече не сме на Фризопеп, но съм абсолютно убедена, че лечебните млека трябва да присъстват и да се поемат от Здравната каса. Ако ви е необходимо нещо, с което мога да помогна, ако ви трябва дори само физическо присъствие, се обаждайте без притеснение. Съжалявам, че нямам подходящи познати в медийното пространство, но с каквото мога да помогна съм насреща.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Ние също вече не сме на Фризопеп, но Оги го е пил 2.5 години и ми е кристално ясно за какво става въпрос.
Нямам познати в медиите, но ме бройте за протеста. С каквото мога, ще помагам.
Много моля някой да обясни по-достъпно защо са махнали лечебните млека - отговорът от НЗОК не го разбирам

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Teди на 21.06.06 14:12.

Педито ни каза преди три дни че няма да има повече безплатни храни .Обадих се на Доц.Маринова тя ми каза че не е вярно .
Знае ли някой със сигурност ще има или няма да има ?
Предполагам че това затъмнение е с някаква цел една от които е да не можем да реагираме на време .

Денят започва (БНТ) -

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Aneta Lolova до gospodari
Още опции 9:24 (преди 5 часа)

Здравете!
Казвам се Анета Иванова Лолова и съм от Казанлък.
Причината да се обърна към вас е следната: от 01.07.06 НЗОК спира поемането /разбирайте заплащането/ на диетични млека за бебета и деца с алергия към белтъка на кравето мляко. Преди години въпросните млека се заплащаха от общината /по местоживеене/, след "реформата", здравната де, ги пое Здравната каса, като се изписваше точната, реална диагноза: Алергия към белтъка /белтъците/ на кравето мляко /АБКМ/. Последва промяна - храните пак се даваха безплатно на деца с АБКМ, но се изписваше диагноза Цьолиакия /имаше споразумение м/у лекарите-специалисти, издаващи протоколите и касата нещата да "минават"/. И сега изведнъж - край!
Цената на кутия мляко /от въпросните/ е около 22 лева, а едно бебе яде по 8-10 кутии на месец, което е значителна сума за семеен бюджет. Това е жизнено необходима храна, особено до 12 месечна възраст.
Всички тези неща се дискутират в дир-бг, клуб Алергии - там сме основно с този проблем, АБКМ. Решили сме да се борим, но все още се лутаме и незнаем от къде да тръгнем, към кого да се насочим.
http://clubs.dir.bg/showflat.php?Board=alergii&Number=1945817837&page=0&view=collapsed&sb=5&part=2&vc=1
http://clubs.dir.bg/showflat.php?Board=alergii&Number=1945886445&page=0&view=collapsed&sb=5&part =
Млеката, за които става дума са: Фризопеп, Прегомин, Пепти Джуниър, Алфаре.
Написала съм само основния проблем, има много детайли, с които ще ви запозная, ако проявите интерес към темата. Оставям и телефон за /евентуална/ връзка: .....................................
Благодаря предварително и да знаете, че сте страхотни, независимо от решението ви по "моя" проблем!

Копирам ви от пощата си. Ще помагам с каквото мога.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Teди на 16.07.06 09:18.

Момичета, знаете, че се занимавам с осигурително право, това ми е специалността. Юрист съм, а Силвита е (доколкото знам) ПР.
Аз много неща мога да напиша, вкл и до медии, имам и познати в електронните медии. Дали да не се видим, поне софиянки, тая събота или неделя. Аз в понеделник отивам да почивам във Варна, но не ми пречи да работя и от там. Ще съм свързана с нета, макар и не още в началото.
Помислете за една среща в някои парк, в неделя следобед с бащите, че да има кой да ни гледа децата.
Имам някои идеи. За съжаление писмото от НЗОК не е много ясно, бих казала, че просто е отбиване на номера. Нооооо, няма лесно да им се дадем!
П.П. Моят син не е бил на Фризопеп, защото имах кърма, но не всички майки имат късмета да имат кърма до 19 м. възраст на детето.
На линия съм. Малко заета съм сега покрай последните работни дни. Моля ви, нека се организираме, пък тогава да търсим медиите. Примерно да го отложим до неделя, за да си поговорим, а аз предварително и следварително да се подготвя.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Срещата наистина е най-доброто, от което да започнем.
Аз имам висящо пътуване в събота (и връщане чак следващата неделя), предполагам до довечера ще имам повече яснота.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Момичета, на 1-ви юли Движение на българските майки (заедно с още кой ли не) правят общ протест за по-добър живот на ВСИЧКИ деца в България.

Хубаво е да се организираме и да отидем!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

И аз съм много за една такава среща!
Най-лесно е да се видим и наживо да кажем кой с какво може да помогне.
Аз междувременно разговарях с една позната от БТА, другата седмица ще говоря и с познатата си в Стандарт. Самата аз съм работила като журналист преди време, но връзките и познатите ми са малко остарели

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Най-после съм на линия. Millena е. Просто дир-а има проблеми с някои регистрации и от седмица не мога да поствам. Работят по въроса, посъветваха ме да се регистрирам на ново, докато оправят проблема.

За млеката (цяла седмица го мисля) ще се свържа отново с Движението, вече (помните) говорих с тях при предишният "слух", за да си избистрим исканията и действият.

1 юли е събота, чули са ни!! (нали писах в БГ-Мамма, че през седмицата работещите не можем да се включим). Ще направя всичко възможно да сме там. Както и в неделя. Може да се наложи да дойда сама и да бързам

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Момичета, какво ще кажете за неделя?
За часа нямам някакви особени предопчитания. Ако е преди обяд, ще дойдем с таткото и Дамян, ако е следобяд - ще съм сама най-вероятно.

Дамян - 14.01.2005

Аз още не знам къде ще съм в неделя

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Освен ден и час, трябва и място?

Ами хайде да дам предложение и за мястото, и за часа

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Teди на 16.07.06 09:19.

Момичета, аз в крайна сметка заминавам за провинцията за цялата идна седмица.
Много съжалявам, че ще отсъствам

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Теди, на теб хубава почивка извън София!
Момичета, никой нищо не пише - ще се срещаме ли утре?

Дамян - 14.01.2005

Да направим един чат някой от следващите дни поне?
Явно за срещата не можахме да се организираме...

Имах проблеми с компютъра тези дни, но виждам, че нищо не съм изпуснала.
Казвайте кога да спретнем едни чат. Нека все пак бъде тези дни, че първи юли вече почти дойде. Малко трудно се получава организирането и синхронизирането, затова мисля паралелно да продължа да действам и по моето планче.

Дамян - 14.01.2005

Отпускарско време ли е, какво ли, но нещо много се излагаме с организацията
Хич ли нямаме заинтересовани тук

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Тук съм и съм заинтересована, но не се намесвам, а само проверявам за решение кога и как, нямам претенции освен, че до 18.30 трябва да съм изчезнала от работата, а в къщи не ми остава време, пък и ползвам интернета през мобилния телефон и...

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Благодаря ти, Финч! Знам, че винаги може да се разчита на теб!

Мами, обадиха ми се от НОВА, че проявяват интерес към проблема и искат да направят репортаж. Предлагат да направят снимките в Неделя. Нека се съберем повече мами, за да не стоя там сам-самичка и да обяснявам колко много деца има в БГ с АБКМ. Ще е хубаво да имаме и мама-юрист

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Страхотна е новината, както вече казах!

Много ми е напечен уикенда, но ще се направя всичко възможно да помогна.
Иска се да знаем точно какво ще говорим, какви документи и т.н трябват...

А най-ме притеснява този отговор на мама от БГ-Мамма

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Тъкмо говорих с Роси (от движение на БГ Майки). Знаят за случая, включено е в простеста, обещах да ви кажа и да гледаме да отидем.
Аз не знам дали ще мога :( Но ще опитам!

Millena, отговорът в БГ-Мамма е мой /тук съм регистрирана с ник m_rusinova, но не мога да вляза с него; също се казвам Милена/

Не ми е ясно какво те притеснява в отговора?
Не твърдя, че в местната РЗОК са много ориентирани, защото все пак са на централно подчинение, но цитирах дословно казаното от тях.
Не би ли било по-добре наистина да е такова решението, отколкото да орежат всичките млека за децата?

Милена

Адашке, не виждам за какво се засягаш. Разбира се, че е много по-добре това, което са казали на теб да е вярното! Нали не мислиш, че се радвам да спрат млеката

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Millena на 30.06.06 11:41.

Чудесни новини за протеста! Дано и техните искания дадат допълнителна тежест! За репортажа и ачакам подробности от репортерката и веднага ще пиша.

Дамян - 14.01.2005

Отговорих ти и в БГ-мама, но да пиша и тук!
И за много повече щях да се радвам, ако информацията от Плевен се беше оказала вярна, но уви - не е така. Ето

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Millena на 30.06.06 13:16.

Току що говорих с репортерката на НОВА.
Оговорихме се принципно за Неделя, към 11 часа, в някой парк - Южния, да речем. Моля ви, пишете кой ще може да дойде и дали одобрявате мястото и времето, за да можем още днес окончателно да организираме нещата!
Искрено се надявам на вашата подкрепа

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Супер, браво на теб!!!
Ще се опитаме да дойдем, но няма да е за повече от час.
Моля те, ако можеш, разбери какво трябва да подготвим като информация (разпечатай всичките отговори от НЗОК, които имаш вече -поздравления за което!), да си помислим кой (за) какво ще говори и т.н. Защото ние основната теза си я излагаме за 5 мин, но това мисля не стига за репортаж.

Чакам инфо от теб и да действаме

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Millena на 30.06.06 13:22.

Има, има. Сега изчетох темата.
Нямаше ме месец, после дребното се разболя с висока температура, алергии към антибиотика и т.н., а сега и аз съм с 39градуса.
Ако сваля температурата съм там с бебока.

Дано се оправиш бързо!!

Замислих се, че ако не са клубовете и интернет, като цяло, ще си тъна в неведение.
Никъде никой нищо не е споменал за премахването на млеката от списъците. Чак сега го прочитам. Щеше да си е просто свършен факт.

Дано успея утре да отида на протеста. Отвсякъде съм заинтересована (освен откъм този клуб).

Вики преди малко ми се оплака от гърло :( Видях няколко петънца налепчета. Дадох всякакви илачи, но не знам как ще е утре :(
Съжалявам много, ако не успея да дойда!

Място, час? Някой?!!

Надяваме се, че репортажа ще бъде много хубав, съдейки по това, което си говорихме сутринта.
Благодаря ти kristia за контакта! Благодаря на Ancheto, nikola_mam, Finch, kristia и сладките им дечица, че дойдоха! Страхотни сте!! Дано да има положително развитие!

Редактирано от Millena на 02.07.06 13:57.

Браво и благодаря от мен!
Дано е имало смисъл.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Момичета, разказвайтееее... аз съм изпуснала репортажа

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Днес се състоя среща в Парламента с депутата Христина Христова и с експерти от Комисията за децата, мадежта и спорта. Имаше мами от Инициативен комитет на настоящите и бъдещи български майки, Инициативен комитет на родители на деца с увреждания, представители на Кабинет за слухово-речева терапия към 28 СОУ "Алеко Константинов" и др.

Обсъди се предимно социалния аспект от исканията на майките - професия Родител на дете с увреждане, статута на децата лишени от родителски грижи, проблемите с постъпване в детски градини, специализирани училища и т.н. За нашия казус с НЗОК не остана много време, но поне се разбра, че е чисто практичен и спешен, защото бебчетата остават без мляко на практика. Оставх и в писмен вид всичко, с което разполагаме. Христина Христова обеща още в петък на Парламентарния контрол да направи запитване за изключването на млеката от Новия списък на НЗОК и за здравната политика спрямо бебетата и децата като цяло. Стана ясно, че НЗОК е независима институция, но все пак тряба и нейните действия да подлежат на санкции, ако са неадекватни.
Тази седмица в Четвъртък ще има още една среща, на която не знам дали ще мога да присъствам, но ще направя всичко възможно, защото ще е с д-р Ина Станкова от Коалиция за България и там фокусът би могъл да падне конкертно върху медицинските и здравни проблеми.
Това е от мен, ще пиша повече, ако нещата имат развитие.

Дамян - 14.01.2005

Браво, Криси! Обаждай се за всякаква помощ, която е необходима, аз си взимам сега писмото от другата тема и довечера ще го прегледам на спокойствие.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Много се радвам, че успя да отидеш! Като ме поканиха за вторник и адски ме стана яд, че няма да мога, а си беше много, много важно да има някой от нас.
Благодаря ти много! Дано успееш и за другата среща, или някой друг, ако има възможност?

Утре и в петък мога да излизам по всяко време, ако ти трябвам или имаш нужда от нещо се обаждай.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Заключваме тази тема.
Отваряме нова с линк към подписката.

НЗОК оставя бебетата без Лечебни млека