BG-Mamma

Здраве => Деца с увреждания и хронични заболявания => Темата е започната от: romanol в пт, 20 юли 2018, 05:55



Титла: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в пт, 20 юли 2018, 05:55

СТАРИ ТЕМИ-ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/?topic=976725.msg34958140#msg34958140)


(https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/df077426.jpg)



ЕПИЛЕПСИЯ, КАКВО Е ТОВА
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?8ca2ca7e38cd7d6a5470ebe4d21ff3dd&topic=52725.msg346395#msg346395/)


(https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/1f735172.jpg)



АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ЕПИЛЕПСИЯ!

 (http://frde.org/)

БРЕМЕННОСТ И ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=37424.0)


КЪРМЕНЕ ПО ВРЕМЕ НА ЕПИЛЕПСИЯ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=249282.msg5866116;topicseen#msg5866116)


(https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/34958140_f7bac13a)



КООРДИНАТИ НА ЛЕКАРИ, БОЛНИЦИ, ЛОГОПЕДИ, ПСИХОЛОЗИ!
 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=282833.0)


(https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/34958140_0b618a34)

След въвеждане на новите критерии за оценка информацията ще бъде обновена!!!

ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТЕЛК СВЪРЗАНА С ЕПИЛЕПСИЯ!


 4. Епилепсия (според вида, тежестта и честотата на пристъпите с обективизация на
пристъпите):
4.1. много редки - генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни,
парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали повече от една година и
парциални пристъпи (прости, комплексни) - 20%;
4.2. генерализирани епилептични пристъпи без парциални (прости и комплексни) с
интервали от месеци - 40%;
4.3. редки - генерализирани епилептични пристъпи (конвулсивни или
неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от месеци
и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от седмици - 60%;
4.4. генерализирани епилептични пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни,
парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от седмици и парциални
пристъпи (прости, комплексни) с интервали от дни - 75%;
4.5. генерализирани епилептични пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни,
парциални пристъпи с вторична генерализация) - ежеседмични - 91%;
4.6. епилептични синдроми, резистентна епилепсия с ежедневни и/или еженощни
пристъпи - 100% с чужда помощ (СЧП).
Забележка 3. Заболяването епилепсия в различните си форми се счита в ремисия,
ако в продължение на 3 години без лечение няма рецидив.
  


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 20 юли 2018, 07:59
Романол,това,което съм описала и не знам дали е гърч,беше с премигване и го отчете гривната.Аз заради нейния сигнал обърнах внимание на детето,иначе нямаше нищо да видя.Задавах му въпроси и го карах да брои.Пипах тялото за да проверя за вибрации,че понякога при него са високочестотни,като преминаващ ток и не се виждат ,но се усещат.Този път нямаше.И сега не знам преди като е правил премигване дали е бил и объркан и със забавено мислене,дали е било отпуснато тялото.При вас има ли такъв момент?Ще следя вече при сигнал от гривната как му е и ще пиша.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: katta в пт, 20 юли 2018, 08:18
Ели, детето усеща ли нещо по време на такъв пристъп? При моето дете са звукови халюцинации или моментна загуба на ориентация. От колко време сте с епилепсия? Говорили ли са при вас за операция? На какви лекарства сте?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 20 юли 2018, 08:39
Katta,той казва,че е добре,но говори някак забавено и объркано.От 2 години е с установена епилепсия и на лекарства.В момента е на Конвулсии,Рапитенд и Клонарекс.За операция нищо не са казвали.На него ЯМР и скенер са му в норма.Последното ЕЕГ дето е преди месец също е в норма.А февруари беше лошо.Нищо не разбирам.Пристъпи си има почти всеки ден.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: bebok_86 в пт, 20 юли 2018, 08:45
Запис да не ви изтърва :)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: daqna_diqnova в пт, 20 юли 2018, 13:48
Оп и аз тук


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka_73 в пт, 20 юли 2018, 15:45
Може ли да пишете колко дни е пътеката в Св Наум.Дали разрешават да се ходи само преди обед и да се нощува другаде


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пт, 20 юли 2018, 15:55
Пътеката е 3 дни, т.е. на 4-я те изписват. В момента не пускат да спиш другаде.
Преди можеше. Някои си ходят самоволно. След 4:00ч никой не те търси. Проблема е ако имат проверка.

Имам останали таблетки Трилептал от Франция
10т от 300мг
10т от 600мг
30т от 150мг
в срок на годност са
Подарявам ги.
Ако някой има интерес да пише.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka_73 в пт, 20 юли 2018, 19:40
Много лошо.Не знам как ще я удържа там.Дано поне се паднем с по голямо дете че да не го закача.От сега ме блъска главата.Но ми трябва епикриза не става с преглед само.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пт, 20 юли 2018, 20:17
    Румка,ако имате избор отидете есента,че лятото там е адска жега.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пт, 20 юли 2018, 20:26
Да много неприятно. И ние много го мислихме, но слава богу бяхме с едно по-кротко детенце, та избутахме спокойно. Повече разходки и игри.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в пт, 20 юли 2018, 22:13
Здравейте, считам че горе инфото за ТЕЛК не е вече актуално.
Опитах се да разгледам темата за бременност и епилепсия, и щях да напиша нещо, но тя е заключена.

Не зная дали би се приело като спам, но ще споделя моята история.

Аз установих преди няколко месеца, че тези случки, които винаги съм смятала, че зверски ми пада ктъвното и ми се събират границите, се оказаха просто епилептични гърчове. Идентични са като на най- малкото ми дете, което е с диагноза.

На мен подобни гърчове ми се случват от завинаги- още откакто бях дете, моите родители са ми разказвали. Явно за някакъв интервал от време са спрели, или поне не са ме виждали, и са решили, че вече ми се е разминало. Аз детските си гърчове не ги помня, помня от възрастта от 4- ти клас. С честота 1-2 пъти годишно. Статистика не съм водила, де.

Лекарства също не съм пила, с никоя от бременностите ми. По-големите ми две деца са ОК. Само най-малкото явно е наследило нещо от мен.

Та, това във връзка с Бременеенето.
Но- аз имам много нисък праг на болка, и чат-пат си припадам ако нещо ме боли. Като раждах първия път ми бяха зачислили една акушерка, да ме следи да не припадна. Следващите две раждания бяха секцио, и чи беше много трудно да се възстановя. Но, мисля че трудностите, които имах тогава, нямат общо с епилепсията, а по-скоро с това, че прагът ми на болка е много, много нисък. Е, то може и да са взаимносвързани нещата, но гърчове или припадъци не съм имала. Само ми се въртеше главата и не знаех на кой свят се намирам.

Дано все пак съм помогнала на някое момиче, което има подобна дилема.

:-)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в сб, 21 юли 2018, 06:44
Ели_Попова Да повечето пъти е леко дезориентирана по време на примигванията, често замазва говора, а ако пристъпа е по-продължителен дори спира да говори. В Свети Наум ги видяха миналата седмица  на живо казаха, че са пристъпи, но трябва да ги хванем на ЕЕГ за да разберем дали са от дисплазията или от генетичното. Тези са ни ежедневни, като зависи от деня и състоянието варират от 10-20 до 500-600.

[video]https://youtu.be/1VX6S065cBc[/video]

[video]https://youtu.be/_h9hJVt0iEM[/video]


rumka833 За момента още се работи по старата наредба за оценка на ТЕЛК, след въвеждането на новата ще обновя информацията. :plus1:


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: bebok_86 в сб, 21 юли 2018, 20:03
Добре, ние като минахме ТЕЛК април месец, и сега като ще приемат нова наредба, дали ще ни карат отново да минаваме?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в пн, 23 юли 2018, 13:28
Да се похваля, че днес моята пораснала госпожица навършва 7 години.
Да ни е жива и здрава и все така лъчезарна. 😙:purple_heart:

(https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/02f1e92d.jpg)


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в пн, 23 юли 2018, 14:10
Романол,да ти е жива и здрава госпожицата и много да ви радва!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в сб, 28 юли 2018, 17:12
Здравейте, имам въпрос относно валпроевата киселина. Миналата седмица излезе на сина ни резултата и е 58, като долната граница на реф. с-сти е 50.  Въпреки че е в реф. граници, ме интересува дали е добре за прием на Конвулекс в продължение на повече от 2м. Питам, понеже около месец и половина след започване въвеждане на лекарството, една нощ вдигна много висока температура и ни се стори, че прави гърч, но не знаем температурен ли беше, епилептичен, или просто температурна треска. Неговите гърчове са на интервал около 40-50 дни (тогава беше 43-ти ден от предходния му гърч). Възможно ли е валпроевата тогава все още да не се е била натрупала достатъчно?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: goral123 в нд, 29 юли 2018, 08:11
Здравейте, имам въпрос относно валпроевата киселина. Миналата седмица излезе на сина ни резултата и е 58, като долната граница на реф. с-сти е 50.  Въпреки че е в реф. граници, ме интересува дали е добре за прием на Конвулекс в продължение на повече от 2м. Питам, понеже около месец и половина след започване въвеждане на лекарството, една нощ вдигна много висока температура и ни се стори, че прави гърч, но не знаем температурен ли беше, епилептичен, или просто температурна треска. Неговите гърчове са на интервал около 40-50 дни (тогава беше 43-ти ден от предходния му гърч). Възможно ли е валпроевата тогава все още да не се е била натрупала достатъчно?

Това за натрупването е спорен въпрос за нас ,защото ние винаги сме били под референтите стойности .
Консултирайте се с вашият невролог .


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: nedel4eva87 в вт, 31 юли 2018, 15:30
Здравейте! Знам, че не е по темата, но тъй като не намирам подходяща тема пиша тук. Трябват ми спешно координати на Адв. Дарина Зиновиева или друг адвокат занимаващ се със здравни казуси (без Шаркова).


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в чт, 02 авг 2018, 00:50
Малчо ми направи гърч тази вечер. За минута ги оставих двамата в големия леген да се къпят за да взема хавлиите им. Баткото излязъл от легена, и след някакви секунди изпищя - че малкият целият се е потопил във водата. Не знам с каква скорост отидох в банята. За части от секундата помислих, че нещо се лигави, но баткото ми каза, че се е сурнал надолу и той го е извадил изпод водата. Реших да не се е нагълтал с вода или полу удавил. Кога поглеждам отново, с вече невиждащи ит ужас очи - той направил гърч.

Как намерих сили и не се гътнах и аз, не знам.:-(
Бързо се съвзе като цяло, но пък баткото, който е на 7 г . , беше ужасЕн. Реално му спаси живота.
Беше много страшно


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 02 авг 2018, 07:46
Румка,ужасно е това,което описваш.Но се стегни,успокой се,за да успокоиш и баткото.И вече не ги оставяй сами във вода.Мен ме предупредиха ,че дете с епилепсия само не бива да остава никъде.А във вода неотлъчно до него да има човек.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в чт, 02 авг 2018, 15:15
Благодаря ти. Аз винаги си имам едно на ум с него, затова стоях неотлъчно. За 40-50 секунди ли, колко, да отида да им взема хавлиите от простора, и белите за колко стават.
Вече е добре, но някакъв вирус се развива в момента.
Дано да го израсте това нещо, много се надявам


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в пт, 03 авг 2018, 13:29
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: beo в пт, 03 авг 2018, 18:23
Ива, правили ли сте 24 часово ЕЕГ, то е много важно- нощем особено.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пт, 03 авг 2018, 18:24
Ние ходихме в болница Анадолу, много сме доволни. Знам, че доста деца се лекуват там. Ако мога да помогна с нещо, питайте.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в пт, 03 авг 2018, 23:57
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.
и моят е така - прави гърчове в началото на заболяване. От конвулекса никаква полза, на всеки 3-4 месеца прави гърч. Казаха ми че ЕЕГ са нормални и че трябва да чакам да го израсте. Ама то аз на 40 г не съм го израстнала, Та вече не знам.

Ще следа вашите отговори, пиши като има нещо конкретно

Благодаря ти


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 04 авг 2018, 00:39
Ива, правили ли сте 24 часово ЕЕГ, то е много важно- нощем особено.
Не сме правили така ЕЕГ. Къде се практикува това. Някаква информация може ли да ми дадете?
Благодаря Ви.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 04 авг 2018, 00:46
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.
и моят е така - прави гърчове в началото на заболяване. От конвулекса никаква полза, на всеки 3-4 месеца прави гърч. Казаха ми че ЕЕГ са нормални и че трябва да чакам да го израсте. Ама то аз на 40 г не съм го израстнала, Та вече не знам.

Ще следа вашите отговори, пиши като има нещо конкретно

Благодаря ти
Ще го израсте. Добре . Ами защо тогава ги изписват тея хапчета, които въобще не помагат. И при нас е така на 3-4 месеца прави гърч. Даже тази година началото направи януари и после февруари защото беше болен. Какво е това нещо незнам. Знам само, че няма да оставим нещата на тях, защото видяхме колко разбират. Правят си експерименти с децата ни...


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в сб, 04 авг 2018, 00:54
Казаха ми, че с лечение, 70% от децата го израстват. В общи линии, толкова могат. Ако знаеш в провинцията колко са невежи, спрямо тях лекарите в София са професори. Но не винаги успяват, за съжаление


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 04 авг 2018, 01:02
Казаха ми, че с лечение, 70% от децата го израстват. В общи линии, толкова могат. Ако знаеш в провинцията колко са невежи, спрямо тях лекарите в София са професори. Но не винаги успяват, за съжаление
Така е. В медицината няма нищо сигурно. Никой не може да ти даде гаранция,  но дано всичко мине благополучно за всички дечица.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: romanol в сб, 04 авг 2018, 06:14
Здравейте майчета.
Аз съм нова тук и искам да споделя с вас нашата история и разбира се се надявам някой да може да ни помогне.
Предварително се извинявам ако поста е дълъг.
Детенцето ни в момента е на 6 години и е с диагноза - Неуточнена епилепсия- Grand mol припадъци. Всичко започна, когато той беше на 7мес. Тогава направи първия гърч и беше нещо страшно за нас като родители. И от тогава се тръгна по лекари и болници всеки си казва неговото и си изписва лекарствата. Ходили сме и в София  на 4км. Два пъти сме оставали в болницата изследвания всичко е ок. ЕЕГ- та уж добре по техните мнения. Изследвания всичко добре. ЯМР и той е добре уж. Пием си лекарствата Конвулекс хроно и левебон, но абсолютно никаква промяна. Той прави гърч винаги когато се разболява или вече е болен със зачервено гърло. Никога не е правил гърч когато е здрав. А иначе пием лекарства и си тъпчем детето.
Той е много емоционално и живо дете, единствено та което е че говорът му на моменти не се разбира от околните защото бърза да говори и не се изказва правилно. Ходим на логопед, психолог сензорен учител и ресурсен. Каквото трябва правим. Но това, което ме притеснява, е че взема лекарства а резултат няма. Взехме решение с с съпруга ми да отидем в Турция, защото тук не могат да разберат какво му има и от какво ги прави.
Моля ви ако имате някаква информация за някоя клиника в Турция да ни кажете мнението си и да ни насочите.
Благодаря ви много.
Здравето на нашите деца е най-важно за това ще направим каквото трябва.

Здравей, не знам дали знаеш, но на Свети Наум му викат "меката на чистите еег-та ". Ние 4 години бяхме с  чисти ЕЕГ-та там, а детето си прави ежедневни пристъпи въпреки, че е на 3 медикамента, даже при последната хоспитализация ги видяха и на живо, а резултата е само да ни вдигат дозите. Малката също на входа на всяко едно разболяване зачестява пристъпите, а януари дори направи и неконвулсивен статус. Така че разбирам ви и ви пожелавам успех в лечението. За Турция не мога да ви помогна, защото не сме ходили.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: beo в сб, 04 авг 2018, 16:36
Моето дете след 5 годишна ремисия сега отново е с абсанси, пак на Депакин. Една колежка след 30 години без епилепсия  и лекарства получила гърч на 55 години. 24 -часово ЕЕГ в България някой друг да каже, ние сме в Белгия. Нощните гърчове създават големи проблеми в развитието, всеки с епилепсия трябва да има такова изследване.   


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в сб, 04 авг 2018, 18:23
Ние сме основно с нощни пристъпи и засега не виждам проблем в развитието.Поне не такъв,който да е дошъл след започването на пристъпите.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: FBID100000250166572 в пн, 06 авг 2018, 09:56
Моята дъщеря е на 2г.  и е с диагноза гранд мол припадъци  и малки припадъци, вероятна туберозна  склероза. В момента пие конвулекс и репитенд от 7месеца не е получавала големи припадъци, но има абсананси   1или 2 на ден. Искам да я заведа някъде за второ мнение понеже диагнозата е поставена във Варна и незнам дали в София или в Турция.Ако някой който има опит с  Турция  да ми даде информация като финанси за прегледи, пътуване и престой. Благодаря, предварително!


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в пн, 06 авг 2018, 10:04
Здравейте, момичета трябва ми телефон на регистратурата в Педиатрията. Имам един на който всеки път звъня ,но от петък до сега никой не ми отговаря на него.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пн, 06 авг 2018, 13:38
Ние ходихме в Турция. Пишете ми ако мога да помогна с нещо.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в пн, 06 авг 2018, 13:39
Момичета, някоя давала ли е Brain Booster на детето си и отразил ли се е зле на епилепсията?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в пн, 06 авг 2018, 13:44
Да аз съм давала този сироп. И много добре му повлия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в пн, 06 авг 2018, 14:08
non4eto0, би ли споделила в каква насока му повлия добре? Аз малко се притеснявам, понеже при сина си откривам връзка между превъзбудата и пристъпите, а този препарат нали все пак повлиява мозъка. От друга страна попаднах на една статия, в която пише, че действа благоприятно при епилепсия.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в пн, 06 авг 2018, 14:35
По това време синът ми беше доста нервен и с доста слаба мускулна маса. Като пихтия . По предписание на лекуващата му лекарка започна да го пие. Доста години го пи . Стана много по-спокоен а и мускулатурата доста му заякна. Може и да не се дължи на сиропа може с времето нещата да се оправиха но все си мисля че при него сиропът оказа благоприятен ефект,


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в пн, 06 авг 2018, 14:41
И моят син е много превъзбуден и притеснението ми е точно да не се увеличи възбудата в мозъка. Всъщност с чуждите хора се държи нормално и изглежда дори кротък, но на нас доста ни се тръшка и лесно се ядова, започва да пищи и да се мята напред, ако не му угаждаме на всяка прищявка.
И при него целта е подпомагане на двигателното развитие, понеже има проблем с едната ръка и най- вече с фината моторика. Вече започва да хваща, но му е доста трудно и искам да го улесня с каквото мога. Аз не съм се консултирала още с невролог за този препарат. Ако ми дадат зелена светлина лекарите, ще го взема.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в пн, 06 авг 2018, 14:41
Ние ходихме в Турция. Пишете ми ако мога да помогна с нещо.
1. Колко струват изследванията
2. за родителите - придружителите - колко се плаща? Има ли осигурено място за отсядане, или всеки си търси.
3. доволна ли си - помогнаха ли ви.

разбирам, че то не може едно да важи за всички, но все пак е ориентир.
Много ти благодаря, аз се интересувам да отидем. От нашите не виждам полза.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: KokoMira в пн, 06 авг 2018, 14:51
За абсансите ни включиха Петинимид, доста бързо се повлия и рядко има такива.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rosij в пн, 06 авг 2018, 21:23
Ние ходихме в Турция. Пишете ми ако мога да помогна с нещо.
1. Колко струват изследванията
2. за родителите - придружителите - колко се плаща? Има ли осигурено място за отсядане, или всеки си търси.
3. доволна ли си - помогнаха ли ви.

разбирам, че то не може едно да важи за всички, но все пак е ориентир.
Много ти благодаря, аз се интересувам да отидем. От нашите не виждам полза.

Около 2500лв ни излезе всичко.Ходихме миналия септември.
В нощта на ЕЕГ -то бяхме и тримата в болницата. Има и хотел в двора.
Не се доплаща за придружител.
Доволна съм от отношението и техниката. Обясниха ми всичко, което ме интересува Най-подробно.  При нас бяха съгласни с лечението, което провеждаме тук. Казаха ни ако се влоши или не се подобри да отидем пак и че има какво да се направи, но трябва да се изчака. Така и стана - подобри се и не сме ходили повече.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 06 авг 2018, 22:03
Rumka  и ние ходихме 2016в Анадолу клиник.Условията в клиниката са много добри.Има преводачи,В деня на ЕЕГ и ние останахме в болницата,но тъй като трябваше да направим консулт на другия ден,преспахме в хотела,който е до болницата.За съжаление при нас нямаше какво да ни предложат като алтернатива .


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Sivotopile в вт, 07 авг 2018, 08:24
Здравейте,  след стотици  опити да  маскирам гадния вкус на репитенда, открих, че добавянето на кокосово масло напълно неутрализира гадостта. Дано съм  била полезна.
В Турция  ходехме  при доктор Биназ.  Въпреки, че  имахме някои успехи при нея,  сега от позицията на времето  мога да кажа, че тя допусна много  грешки с нас и престанахме до ходим.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: bebok_86 в вт, 07 авг 2018, 09:19
И моят син е много превъзбуден и притеснението ми е точно да не се увеличи възбудата в мозъка. Всъщност с чуждите хора се държи нормално и изглежда дори кротък, но на нас доста ни се тръшка и лесно се ядова, започва да пищи и да се мята напред, ако не му угаждаме на всяка прищявка.
И при него целта е подпомагане на двигателното развитие, понеже има проблем с едната ръка и най- вече с фината моторика. Вече започва да хваща, но му е доста трудно и искам да го улесня с каквото мога. Аз не съм се консултирала още с невролог за този препарат. Ако ми дадат зелена светлина лекарите, ще го взема.
Дъщеря ми, на 2 и 8 месеца, се държи по същия начин. Когато имаме гости или е сред непозната обстановка,  е най-кроткото дете. Дори в яслата я хвалят колко много слуша. Вкъщи е АД. Аз започнах Брейн бустера, но съм нередовна с даването и не мога още да кажа как точно действа при нея. Давах и рибено масло, което страшно й отвори апетита и за съжаление ще го спирам. И двете ги предписа невроложката. Като брейн бустера ни направи схема до прием 2х5 мл.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в вт, 07 авг 2018, 21:11
И моят е почти на 3 г. Само излизане навън ми спестява драмите и тръшканията. Има мега много енергия, и дори да нямам грам сили, ставам и се завличам, иначе ме досъсипва. Много е енергичен у дома, в яслата е мил и сладък и само го хвалят


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Forest rain в ср, 08 авг 2018, 13:10
Благодаря за отговорите, момичета. Моят син е на 2г. и 1м. Явно в тази възраст са така. Нас с мъжа ми все ни обвиняват, че прекалено го глезим и затова се държи по този начин.
И аз съм все уморена. Сутрин едва ставам. Ама, важното е да са живи и здрави децата. Решила съм да си го гледам до 3- годишна възраст, и ако всичко е наред, директно ще го пусна на градина. Много се изкушавам да му купя този Brain Booster. На следващото ходене при невролога ще попитам за мнението му.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в ср, 08 авг 2018, 23:52
Здравейте. Досега четох в темата и реших да се регистрирам и да задам въпрос, ако имате възможност да ми отговорите. Дъщеря ми е на 7 години и от близо половин година е с диагноза парциална епилепсия. От близо месец приема депакин и клонарекс и към момента няма пристъпи. Тъй като лекуващият ни лекар е изключително арогантен се налага да потърсим друг невролог. В момента ме притеснява факта,че след толкова месеци в лутане открихме медикамент ( или по-скоро комбинация от такива ), който овладява пристъпите и не знам ако продължим лечението при друг лекар доколко нещата могат съвсем да се объркат. Едва ли друг лекар би въвел нещо различно към момента,но всеки си има свои методи- та въпросът ми е веднъж намерен един медикамент променя ли се дозировката му в процеса на лечение и наистина ли всяко макар и малко отклонение от дозата може да е фатално ( с това ни плаши лекуващият ни към момента лекар )? Ако нечие детенце е приемало клонарекс може ли информация дали 1,5 милиграма на ден не е прекалено много за такъв малък организъм?  Благодаря предварително .


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: KokoMira в чт, 09 авг 2018, 00:09
Спокойно си намерете друг лекар.Детето е с овладени пристъпи и новия лекар само ще го следи.Ако се влоши може да се промени терапията, а ако прецени може да намали дозата на лекарствата.При всяка смяна или въвеждане на друго лекарство има вероятност от нови пристъпи, но това може и да се случи и без промяна на лекарствата.За съжаление, при епилепсията няма нищо сигурно...
Синът ми на 7 е пил 3х1 ривотрил, което си е клонарекс от 0,5мг.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в чт, 09 авг 2018, 00:15
Благодаря !

Препоръчаха ми др. Литвиненко- в търсачката на бгмама не намирам много информация за него,а малкото,което писано е негативно. Някой от вас бил ли е при него и какви са отзивите?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в чт, 09 авг 2018, 09:23
Сменили сме много лекари през годините. Проф.Чавдаров бе този който ни предписа Депакин ,пристъпите бяха овладяни но поради отвратителното отношение към нас се наложи да отидем при друг невролог. Лекарството си остана същото . Изобщо ни е ставало дума за смяна. Така че не се притеснявайте . Ходили сме и при Литвиненко, но не бяхме доволни. Но има майчета които са с добро мнение за него.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в чт, 09 авг 2018, 10:32
Сменили сме много лекари през годините. Проф.Чавдаров бе този който ни предписа Депакин ,пристъпите бяха овладяни но поради отвратителното отношение към нас се наложи да отидем при друг невролог. Лекарството си остана същото . Изобщо ни е ставало дума за смяна. Така че не се притеснявайте . Ходили сме и при Литвиненко, но не бяхме доволни. Но има майчета които са с добро мнение за него.

Здравейте. А все още ли приемате Депакин и колко време? Има ли тук дечица,чиито пристъпи са овладяни и лекарствата са спрени? Знам,че лечението става с години- просто се чудя дали тези лекарства само подтискат пристъпите или наистина се лекуват?


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: non4eto0 в чт, 09 авг 2018, 10:44
Да, все още сме на Депакин. Пием го в продължение на много години. За съжаление при предишния преглед смятахме да се спират , но тези изтръпвания за които се оплакваше на краката вчера лекуващата каза че са вид пристъп. И се наложи да увеличи с малко дозата. За огромно мое съжаление.


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Malinita в чт, 09 авг 2018, 13:12
Извинявайте,че съм толкова активна и ако досаждам,но още един въпрос- при овладени пристъпи необходимо ли на  детето да се направи въпреки това ЕЕГ? Имам предвид месец след това- страх ме е пак да не предизвикат пристъпи с ЕЕГ и всичко да започне отначало. Не съм наясно с много неща и затова си позволявам да питам ..


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Ели_Попова в чт, 09 авг 2018, 13:45
ЕЕГ не би могло да предизвика пристъпи.А дали ще се прави ще прецени невролога


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: rumka833 в чт, 09 авг 2018, 22:16
Моят пие конвулекс 3-2-3 мл на ден, но на всеки 3-4 м прави гърчове. Какво ще ни изпишат, знаете ли? 2.9 г. Сме


Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в чт, 09 авг 2018, 23:47
МЕНе ходеттр прНе ходете
    http://[/list]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 10 авг 2018, 09:33
    rumka833, вие валпроева изследвате ли и какви са й стойностите? Колко килограма е детето?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 10 авг 2018, 09:39
    Моят пие конвулекс 3-2-3 мл на ден, но на всеки 3-4 м прави гърчове. Какво ще ни изпишат, знаете ли? 2.9 г. Сме
    А колко килограма е? Дъщеря ми е на 3х2.5 мл, около 13.5-14 кг, около 27-28 милиграма на кг идва при нея.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 10 авг 2018, 11:43
    Значи и ние сме като вас. Моят е 14 кила, плюс-минус някой грам. Казаха че стойностите в кръвта му на конвулекса били колкото трябва


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в пт, 10 авг 2018, 11:57
    Не ходете при


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 10 авг 2018, 20:28
    Snejana Hristova 601387, много съжалявам за всичко, което сте преживели :(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в пт, 10 авг 2018, 23:14
      Благодаря ви.но не е живот.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в нд, 12 авг 2018, 08:34
    Със каква съвест подадохте жалба срещу една почернена майка???др.Румяна Йорданова.Със какво ви притесних.Аз нямам вина А ВИЕ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в нд, 12 авг 2018, 12:32
    Snejana, голяма трагедия, много сили пожелавам.
    Моля някой да ми каже, кога започва да действа Депакина, детето ми го пие 10 дена, но още виждам абсанси, нормално ли е? С натрупване ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 12 авг 2018, 13:21
    Snejana, голяма трагедия, много сили пожелавам.
    Моля някой да ми каже, кога започва да действа Депакина, детето ми го пие 10 дена, но още виждам абсанси, нормално ли е? С натрупване ли е?
    С натрупване е. Стигнахте ли до пълната дозировка за ден?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в нд, 12 авг 2018, 14:09
    Стигнахме, но според мен му е малко дозата. Сироп Депакин 2 пъти на ден 400mg дете 36 кг. 9 години.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в нд, 12 авг 2018, 16:45
    Не може ли да пие хапчета? А може просто депакина да не действа на абсансите...За абсанси ни изписаха петинимид, повлияха се от него.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 12 авг 2018, 18:29
    Петинимид пихме два месеца без резултат за абсансите. Това "лечение" беше предписано от един "кадърен" лекар. Аз не знаех колко време се чака,за да подейства лекарството и просто му се доверих. Всеки следващ лекар не можеше да повярва как 2 месеца са давани толкова ниски дози и как видейки,че няма ефект оше на 15 ден нищо не е направено. Иначе петинимид ни обясниха,че е точно за абсанси,но явно е трябвала или по- висока доза или беше грешният медикамент за нас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: pepchetodobreva в нд, 12 авг 2018, 23:34
    kikiok  не мога да отговоря на събщението Ви. Блокирали сте входящите си съобщения.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в пн, 13 авг 2018, 10:27
    Здравейте,
    Знаете ли дали  децата е атонични пристъпи си ги усещат? Малката е с хипотония и на 2 пъти вече просто се "изключва" и пада като круша. Но преди това се опитва със всички сили да се задържи за нещо и въпреки това не успява. Чудя се дали това е от хипотонията или са пристъпи. Невроложката ни е на почивка и не знам какво да правя. Съзнание не губи, само се ядосва


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 13 авг 2018, 12:43
    Да ви пусна един позитивен пост.
    Никога не губете вяра в децата си, защото не знаете кога и с какво ще ви изненадат.
    Например моята щерка, въпреки ежедневните пристъпи и факта, че не може да преброи 5 топки, а вече на 7 години преди два дена ме шокира.
    Седна за първ път да свири на пиано и не можах да повярвам на ушите си.
    Чесно си признавам момичета просълзи ме. :purple_heart:
    [video]https://www.youtube.com/watch?v=A4LvdpXLd28[/video]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пн, 13 авг 2018, 13:51
    Браво на малката принцеса,Романол.Нас ни изкараха и с дислексия и май ще трябва и психиатър да посетим да каже дали сме със СОП.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в пн, 13 авг 2018, 15:48
    Браво на Вики, много се радвам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 13 авг 2018, 16:30
    Здравейте. Възможно ли е след близо месец овладяни пристъпи те да се завърнат с още по- голяма сила? Дъщеря ми я приеха по спешност днес,тъй като тези пристъпи не спираха и не спираха... :disappointed_relieved::hushed::disappointed_relieved:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пн, 13 авг 2018, 16:31
    Браво на малката пианистка . Прекрасна е .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пн, 13 авг 2018, 16:46
    Да, за съжаление е възможно. При нас  9 год , нямахме проблем дори невроложката смяташе да започнем да ги спираме ,но уви,....Тези гадни изстръпвания се оказаха  пак някакъв вид пристъп. Идва ми да викам , да крещя, но....каква полза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 13 авг 2018, 18:54
    Malinita, дъщеря ти с какви пристъпи е? В болницата овладяха ли ги?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 14 авг 2018, 01:27
    Извикахме бърза помощ,сложиха и свещичка диазепам и ни приеха в медицинска академия. Цял следобед само спи. Прави пристъпи с треперене на устата, извиване на главата на една страна и понякога с пяна. Издава и звуци. Не знам какво става,просто се сринах тотално. Близо месец всичко беше нормално и просто изведнъж влезе в серия,която само с диазепам се спря. Знаете ли откъде мога да си закупя такива свещички? В медицинска академия някое детенце приемали ли са го?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в вт, 14 авг 2018, 02:04
    Malinita, в аптека Ерудита ги приготвят. Най- добре им се обади по телефона, за да ти кажат каква точно информация им трябва. Аз поставям такива свещички при гърч на сина ми.
    Ние сме от Пловдив и тук издадоха зелена рецепта за Диазепам на таблетки. Изпълних я и им изпратих блистерите по куриер с информация за детето. Впоследствие те ми върханаха кутия със свещички.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 15 авг 2018, 07:31
    Благодаря. От вчера пием и репитенд,т.е три лекарства на ден. А всичко започна с едни леки абсанси и грешно лекарство или погрешна доза... Сега вече не виждам края на това чудо.Поставиха нова диагноза- миоклонични абсанси,вторично генерализирани...каквото и да значи това.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 15 авг 2018, 07:33
    Забелязвате ли зачестяване на пристъпите, когато се разболеят? При Хриса 1-2 дни преди разболяване започва да се заглежда повече и до скоро не обръщах внимание, но сега пак е болна и пак се заглежда.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Bibbeto в чт, 16 авг 2018, 20:25
    Здравейте, имате ли информация дали наистина са спряни доставките на Репитенд в аптеките? Днес разбрах, че не е подновен договорът на производителя на сиропа и никъде няма наличност. Някой консултирал ли се е с проф. Литвинвнко за промяна на терапията с този препарат? Благодаря предварително :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 16 авг 2018, 23:25
    Преди два дни започнахме ново лечение по предпусание на проф. Литвиненко с Репитенд. Не съм чувала,че е спрян, дори утре трябва да купя една опаковка. Много се надявам да не сте права. Къде намерихте тази информация?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в пт, 17 авг 2018, 20:43
    Ами факт , репитенда изчезна. днес обиколихме поне 20 аптеки+ 6 в Търново и няма никъде.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Snejana Hristova 601387 в сб, 18 авг 2018, 11:03
    Аз не съм доволна от др.Румяна Йорданова работи в център Хелиус гр.Варна.Дъщеря ми 24г.забременя .Спря и едното хапче и след два месеца почина Животът ми приключи....


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 18 авг 2018, 13:01
    И аз днес го търсих, но в повечето аптеки дори никога не са го имали налично. Откъде в София по принцип взимате това лекарство?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в сб, 18 авг 2018, 20:44
    И аз днес го търсих, но в повечето аптеки дори никога не са го имали налично. Откъде в София по принцип взимате това лекарство?
    от квартала. Но сега го  няма и в склада


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в нд, 19 авг 2018, 08:21
    И ние го търсим из София, днес пак ще го търсим но го няма никъде ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 11:21
    И как е възможно това?? Друг път случвало ли се е да спират така лекарства? В аптеките,където аз бях никой нищо не знае. Прекратен е изцяло договора ли? Ние от няколко дни го пием,но ако е така няма смисъл да продължаваме. По принцип има ли друг продукт аналогов на този с леветирацетам? Кепра?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в нд, 19 авг 2018, 11:45
    Левебон


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Bibbeto в нд, 19 авг 2018, 16:17
    Попитахме в аптеката, от където го взимаме попринцип и там казаха, че договорът е прекратен. Синът ми го пие от 3 години и до сега не се е случвало да го няма никъде. Лошото е, че професорът ще е отпуска през Септември и няма как да запиша час за промяна на терапията. Иначе проверихме в 20+ аптеки и никъде го няма


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 16:38
    Как просто изведнъж прекратен? Каква е тази гавра? Вие какво ще правите в този един месец, когато професорът го няма?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 16:49
    Ние в момента пием клонарекс,депакин и репитенд като идеята е да се махне клонарекса. Припадъците още са налице, не знам колко време се чака да подейства едно лекарство и доколко репитенда е ок. Под овладени припадъци се има предвид напълно изчезнали или все още съществуващи,но под по- лека форма?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в нд, 19 авг 2018, 17:35
    има тук ново лекарство левитрацетам или нещо подобно, то е абсолютно същото като репитедна, но на друг производител. изписва се и по каса.  Ако имате възможност,  можете да  поръчате  кепра от Турция за 35 лева.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 19 авг 2018, 17:46
    Кепра и репитенд еднакви ли са?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в нд, 19 авг 2018, 19:36
    Кепра и репитенд еднакви ли са?
    да,  абсолютно


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 12:56
    Репитенд вече няма. Днес бяхме на консултция- дори в протокола вместо него е записано леветирацетам. Струва към 10лв.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в пн, 20 авг 2018, 15:13
    Репитенд вече няма. Днес бяхме на консултция- дори в протокола вместо него е записано леветирацетам. Струва към 10лв.

    Как така вече няма Репитенд?:anguished:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 16:52
    Ами така ми казаха,договорът е прекратен и въпреки,че по рецепта ни е изписан Репитенд в протокола е новото лекарство. То било абсолютно същото,въпреки че не разбирам в такъв случай ценовата разлика от близо 70 лева :expressionless:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в пн, 20 авг 2018, 17:39
    А в такъв случай какво да правим т.к. ние вземаме лекарството около 19 всеки месец, а сега трябва да пропуснем или трябва да вземем новото незная... Невроложката е отпуска и не ми е ясно, някокой знае ли


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 17:50
    Не може ли да отидете за консултация при друг невролог?

    Искам да попитам всички майки, чиито деца вече са над 7 години - ходят ли дечицата на училище и следват ли абсллютно същата програма както останалите? Ние трябва да сме първи клас сега, но търся варианти да я преместя с една година. В момента взима по три лекарства три пъти на ден и постоянно спи, не виждам как ще издържи...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 20 авг 2018, 17:54
    А в такъв случай какво да правим т.к. ние вземаме лекарството около 19 всеки месец, а сега трябва да пропуснем или трябва да вземем новото незная... Невроложката е отпуска и не ми е ясно, някокой знае ли

    Имаше днес една единствена опаковка Репитенд на Пиротска- в началото под колоните - не знам как се казва аптеката. Може да проверите дали още им е налична.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 21 авг 2018, 20:45
    Малинита,можеш да отложиш първи клас с една година.Кажи на личния лекар да ти даде направление за ЛКК ,пуска се молба и в ресурсното подпомагане .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 22 авг 2018, 07:32
    Не може ли да отидете за консултация при друг невролог?

    Искам да попитам всички майки, чиито деца вече са над 7 години - ходят ли дечицата на училище и следват ли абсллютно същата програма както останалите? Ние трябва да сме първи клас сега, но търся варианти да я преместя с една година. В момента взима по три лекарства три пъти на ден и постоянно спи, не виждам как ще издържи...

    Много сте закъснели за отлагане.
    Отлагането е до май месец.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 22 авг 2018, 09:09
    Разбирам, че има срокове,но при нас всичко започна едва преди няколко месеца. Явно ще се разправям по институции...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 22 авг 2018, 09:45
    Желая ти успех


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в чт, 23 авг 2018, 12:18
    Вчера от Свети Наум изписаха Леветиракон сироп. 1:1 е с Репитенд. В няколко аптеки обаче го нямаха в наличност и в няколко склада също. Звънях на фирмата вносител. Казаха, че съвсем скоро ще го има безпроблемно в аптечната мрежа.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в сб, 25 авг 2018, 10:42
    Здравейте на всички. Исках да ви кажа, че вторник пътуваме за Турция за клиниката Анадолу. Ще ни правят 3 - часово ЕЕГ  И ЯМР. Дано всичко е наред или поне ако има нещо поне да разберем защо прави тези гърчове предположение че пием лекарства, и ефекта е нулев.
    Да мине всичко и се върнем ще пиша как е минало.
    За сега сме изключително доволни от организацията и съдействието което ни оказаха от представителството на клиниката в София. Обадиха ни се от Турция от клиниката да ни кажат какво точно ще му правят и какво представляват изследванията.Хората са на светлинни години от нас. . Понеже ще пътуваме с автобус и ще дойдат да ни посрещнат от автогарата в Истанбул и ще ни заведат в хотела, който се намира в двора на клиниката. А на сутринта ще ни чака преводач пред клиниката.А в сряда когато приключим отново ще ни върнат до автогарата.
    Нека Господ е с нас и се върнем с добри новини.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в сб, 25 авг 2018, 11:53
    Ива Тодорова,колко ще ви струва приключението?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: julaila в вт, 28 авг 2018, 14:24
    Вчера от Свети Наум изписаха Леветиракон сироп. 1:1 е с Репитенд. В няколко аптеки обаче го нямаха в наличност и в няколко склада също. Звънях на фирмата вносител. Казаха, че съвсем скоро ще го има безпроблемно в аптечната мрежа.

    СТАРИ ТЕМИ-ЕПИЛЕПСИЯ!
     (http://www.bg-mamma.com/?topic=976725.msg34958140#msg34958140)


    (https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/1cjP/d27319a9.jpg)



    ЕПИЛЕПСИЯ, КАКВО Е ТОВА
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?8ca2ca7e38cd7d6a5470ebe4d21ff3dd&topic=52725.msg346395#msg346395/)


    (https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/1cjP/a9c75979.jpg)



    АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ЕПИЛЕПСИЯ!

     (http://frde.org/)

    БРЕМЕННОСТ И ЕПИЛЕПСИЯ!
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=37424.0)


    КЪРМЕНЕ ПО ВРЕМЕ НА ЕПИЛЕПСИЯ!
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=249282.msg5866116;topicseen#msg5866116)


    (https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/1cjP/d2b244bb.jpg)



    КООРДИНАТИ НА ЛЕКАРИ, БОЛНИЦИ, ЛОГОПЕДИ, ПСИХОЛОЗИ!
     (http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=282833.0)


    (https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/1cjP/4cc79ae9.jpg)

    След въвеждане на новите критерии за оценка информацията ще бъде обновена!!!

    ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТЕЛК СВЪРЗАНА С ЕПИЛЕПСИЯ!

    4. Епилепсия (според вида, тежестта и честотата на пристъпите с обективизация на пристъпите):
    4.1. много редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали повече от една година и парциални пристъпи (прости, комплексни) – 20 %
    4.2. с интервали от месеци – 40 %
    4.3. редки – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от месеци и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от седмици – 60 – 70 %
    4.4. средно чести – генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от седмици и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от дни – 70 – 90 %
    4.5. чести припадъци – ежеседмични –   90 %
    4.6. епилептични синдроми, резистентна епилепсия с ежедневни и/или еженощни пристъпи – 100 % с чужда помощ (СЧП).
    Забележка 3. Припадъчното заболяване се счита в ремисия, ако в продължение на 3 години без медикация няма припадък.
    Здравейте, бихте ли ми казали на каква цена взимате Леветиракон през здравната каса.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в вт, 28 авг 2018, 20:00
    Здравейте, бихте ли ми казали на каква цена взимате Леветиракон през здравната каса.
    Аз не го купих, защото намерихме Репитенд в Пловдив.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в ср, 29 авг 2018, 09:06
    Здравейте, бихте ли ми казали на каква цена взимате Леветиракон през здравната каса.
    Аз не го купих, защото намерихме Репитенд в Пловдив.
    А там има ли го още по аптеките?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в чт, 30 авг 2018, 14:22
    Здравейте. Върнахме се живи и здрави от Anadoly клиниката в Турция. Много сме доволни от всичко и най-вече от професора който ни разчете ЕЕГ -то. Всичко там   Е нормално,  чисто и няма никакво огнище. Понеже сме на конвулекс хапчета и левебон. Той препоръча да намалим левебона и ни изписа Фрезиум (Frisium) 10mg.  Най-вероятно при нас е генетично. Не изключи и варианта че понякога лекарствата които се изписват за гърчовете имат много странични ефекти като например уж да намаляват, а те се увеличават. Всяко дете е различно и не знаем кое как ще му подейства.
    Чакаме само резултатите от ЯМР да видим и там какво е положението.
    Когато го попитах дали има шанс нещата да се оправят той ми отговори да има, но трябва правилното лечение.
    Та така има въпрос  - доволни ли сте  от тези хапчета Фрезиум,  и на каква цена са .каза че повечето от Гърция ги закупуват.
    Благодаря предварително.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 30 авг 2018, 17:55
    Момичета, забелязали ли сте Конвулекс да влияе на апетита на децата ви?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в чт, 30 авг 2018, 18:03
    В началото моя беше непрекъснато гладен, ядеше, без да усеща засищане.Преяжда, повръща и пак гладен, ужасно беше..Регулираха се нещата обаче.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 30 авг 2018, 18:44
    KokoMira, благодаря за отговора. И аз уж знам, че се повишава апетитът, обаче при моя син е обратното. Стана много злояд. Вероятно не е от лекарството, но все пак реших да попитам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в чт, 30 авг 2018, 18:50
    Само конвулекс ли пие? Някои лекарства потискат апетита, прочети листовките, ако пие и други.Може да е нещо моментно и да не се дължи на лекарствата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 30 авг 2018, 19:02
    Само Конвулекс пие. Други лекарства не приема.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 30 авг 2018, 19:10
      На моя син апетита му е нулев откак е на лекарства, но той е на три.Като беше само на Клнвулскс пълнееше от въздуха първите 3 месеца,после всичко свали и сега е слаб.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 31 авг 2018, 03:53
    И моят е само на конвулекс - на почти 3 г. е. Имаше един момент, в който ядеше като невидял, скриваше ни шапките. Но в общия случай не яде много, мног е подвижен и слаб. А сега е с някакъв летен вирус и от деа-три дена въобще не се храни, ако изключим половин солета на ден. Станал е кожа и кости, преди малко си го гледах и много ми дожаля. Снощи вдигна Т и се моля да не направи гърч.

    И аз знам, че конвулексът може да им увеличава гърчовете, вместо да ги намалява.
    В клиниката казаха ли ви - това как реално може да се провери за конкретния пациент? Има ли изобщо такава опция?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 31 авг 2018, 09:17
    Благодаря за отговорите. Моят син е на 2г. и е в тази възраст, в която не го свърта на едно място, и все търчи нанякде. Вървя след него с чинията и се мъча да му бутна нещо в устата.
    Не го знаех това за Конвулекса. При моето дете няма гърчове, откакто сме на Конвулекс. Преди беше на друго лекарство и правеше веднъж на 40-50 дни. Сега не е правил от 4-ти май. На 17.06 си помислихме, че прави гърч, но тогава беше с 39.5 и лекарите по описанието ни не го счетоха за гърч. Неговите са много специфични, съсреодоточени в лицето предимно, и е трудно да се забележат, особено в началото.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 31 авг 2018, 20:59
    Здравейте. Върнахме се живи и здрави от Anadoly клиниката в Турция. Много сме доволни от всичко и най-вече от професора който ни разчете ЕЕГ -то. Всичко там   Е нормално,  чисто и няма никакво огнище. Понеже сме на конвулекс хапчета и левебон. Той препоръча да намалим левебона и ни изписа Фрезиум (Frisium) 10mg.  Най-вероятно при нас е генетично. Не изключи и варианта че понякога лекарствата които се изписват за гърчовете имат много странични ефекти като например уж да намаляват, а те се увеличават. Всяко дете е различно и не знаем кое как ще му подейства.
    Чакаме само резултатите от ЯМР да видим и там какво е положението.
    Когато го попитах дали има шанс нещата да се оправят той ми отговори да има, но трябва правилното лечение.
    Та така има въпрос  - доволни ли сте  от тези хапчета Фрезиум,  и на каква цена са .каза че повечето от Гърция ги закупуват.
    Благодаря предварително.
    При нас в началото бяха само 10 секундни абсанси , които не се повлияваха от депакина. Тогава ни изписаха и Фризиум 10мг и от това отвратително лекарство направи страшен гърч, който започна да се повтаря всеки ден. Спряхме го- казаха че е напълно възможно това да е от него и аз съм сигурна,че е така. Повече никога не бих го дала на детето ми.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 01 сеп 2018, 08:01
    Момичета, според вас Ривотрил 1мг сутрин и 1мг вечер + Депакин Хроно 500 сутрин и 500 вечер за 7 годишно дете много ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 03 сеп 2018, 11:08
    Много е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в пн, 03 сеп 2018, 11:29
    Моето дете е 44кг и му бе ще изписано консулска сутрин 300 вечер 450.А Ривотрил сутрин половин от 0.5и вечер една таблетка 0.5.И мамен вашето ми се струва много висока доза


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 03 сеп 2018, 21:36
    А не зависи ли от килограмите? Пише,че поддържащата дневна доза при деца до 10 год е 0.1мг/кг, което при нас идва да е 2,3мг. А максималната доза е 0.2мг/кг, което вече идва 4,6мг. Не знам вече и аз какво да правим ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 03 сеп 2018, 22:21
    Идвам, за да споделя с вас, защото само вие можете да ме разберете най-добре. Моето зверче в момента преживява някакъв летен вирус. Беше Много обезводнен, и отпуснат - не говореше, не ядеше, не пиеше нищо. На моменти гледа - пък сякаш не вижда, и не чува, и са му едни такива забавени реакциите.  И очите аха-аха да ги обели- виждам как се появява бялото на очите му.

    Вече сме в болницата на системи нон-стоп, така че ще се оправи.
    Според вас - възможно ли е да е получавал някакви пристъпи или някакви форми на пристъпи- или тази неадекватност се дължи на обезводняването и моята параноя?
    :-(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в вт, 04 сеп 2018, 08:11
    Румка, по описанието, което даваре никой не би могъл да ви отговори.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 04 сеп 2018, 12:32
    Благодаря ти. Ще го отдам едновременно на неговото изтощение и моята параноя. Хъх..

    Искам да ви питам- гласят нов закон за наемане на работа на хора с увреждания. Човек с ТЕЛК поради епилепсия спада ли към тази категория служители?



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 05 сеп 2018, 10:21
    Момичета, пак са ми на дневен ред ваксините. Скоро ни изтича освобождаването, ще подавам пак документи. Но ако не ни освободят не знам какво да правя. Въобще не искам са ваксинирам. Има пропуснати 1 пентаксим, 1 симфлорикс и Приорикс. Вие ваксинирате ли, какво казват невролозите на децата?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 05 сеп 2018, 21:10
    Нашите гърчове са от април, 2017.:-(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 05 сеп 2018, 21:23
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в ср, 05 сеп 2018, 22:07
    Момичета, вие на колко месеца пускате чернодробни и валпроат?
    lbpd, какви находки са открити на резонанса? И ние сме от Пловдив. Моят син също има находка и при нас това е причината за епилепсията. Още преди да отключи заболяването, бяхме предупредени, че съществува риск.С първото лекарство нямахме успех, но после ни го замениха с друго, и за момента нещата са добре.
    Понякога отнема време да се нацели правилното лекарство в точната доза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 05 сеп 2018, 23:55
    lbpd, какви находки са открити на резонанса? И ние сме от Пловдив. Моят син също има находка и при нас това е причината за епилепсията. Още преди да отключи заболяването, бяхме предупредени, че съществува риск.С първото лекарство нямахме успех, но после ни го замениха с друго, и за момента нещата са добре.
    Понякога отнема време да се нацели правилното лекарство в точната доза.
    При нас не се води като причина и се твърди, че е ок. Цитирам:
    МРТ на главния мозък в трите равнини; МР ангиография; МР спектроскопия
    На настоящето МРТ: Набелязват се дискретно хиперинтензни в Т2, изоинтензни в Т1 и подчертано хиперинтензни в имзерването със сатурация на сигналите от церебро-спиналния флуид зони, локализирани около окципиталните рога на страничните вентрикули двустранно, като измененията са малки по обем, симетрични и достигат до субкортикалното бяло мозъчно вещество - възможна исхемична или възпалителна генеза, но на проведения дифузионен анализ при стойности на дифузионния коефициент b=0 и b=1000, както и на CAD картографията не се регистрира рестрикция в дифузията на водните молекули. На проведения МРТ спектроскопски анализ с насочени вокселни обеми в базалните ганглии се установява нормална честота на резониране на всички наблюдавани метаболити в мозъка. Всички макроморфологични компоненти на супратенторалните и инфратенторалните мозъчни структури са в нормални за възрастта пропорции. Диференциацията между сивото и бялото мозъчно вещество е пълноценна, правилна гирация и формиране на "кортикалната мантия". Не се установяват други огнищни лезии в мозъчния паренхим, както и интра или екстрааксиални ТУ формации супра или инфратенторално.
    Полуокръжните канали, кохлея, антрум, вестибулум, пространства на средното ухо, външен слухов отвор и вътрешен слухов проход, двустранно - в норма. Набелязани течностни колекции в десен мастоид.
    Съхранен капацитет на вентрикулната система, като е налице дискретна хиперплазия на хл. хориоидеус за сметка на фронталните рога на страничните вентрикули; базалните цистерни и субарахноидните пространства по конвекситета - в норма. Компонентите на предна и задна мозъчна циркулация - със съхранен обем на ефективен кръвооток при липса на аневризмални дилатации, сигнификантни редукции или паталогични А-В шънтове.
    На проведения МРТ съдов анализ на мозъчния кръвоток с изобразяване на венозните компоненти проходимостта на всички венозни синуси е съхранена.

    Малко дълго се получи, но доста са понаписали.
    Иначе при нас нямаше предупреждение за нищо, нито имаме фамилна анамнеза за нещо подобно поне три поколения назад.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 06 сеп 2018, 09:02
    Хубаво е, че не го свързват с конкретна находка и че няма сериозни изменения. В голям процент от случаите гърчовете се овладяват или поне свеждат до минимум с медикаменти.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 06 сеп 2018, 15:30
    Момичета, вие на колко месеца пускате чернодробни и валпроат?
    В началото пусках ПКк + чернодробни може би всеки месец, вече на 6 месеца. Валпроата на около 6 месеца, но тя не качва много на кг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 07 сеп 2018, 07:27
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.

    Ще ти разчета ЕЕГ-ТАТА , но след 10-ти сега сме на почивка и не мога да пиша от телефона. :heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 07 сеп 2018, 08:24
    Добро утро. Ние все още не можем да намерим правилната доза и вчера отново направи по- голям припадък с извиване главичката надяснои треперене на устата. Вдигнаха депакина и сега вече се дрогираме направо - 500-0-750... + Ривотрила. Вече шест месеца никой не може да намери подходящ медикамент и съм супер отчаяна :confused::cry:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 сеп 2018, 09:24
    Malinita, съжалявам много. На твоето детенце правен ли му е резонанс?  На ЕЕГ-тата и в двете полукълба ли се отчита епилептоформена активност? По време на гърч адекватна ли е? Отговаря ли на въпроси, ако я попиташ нещо? При гърч слагаш ли й нещо? Имам спомен, че беше писала, че са ви изписали Диазепам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 07 сеп 2018, 10:16
    Malinita, съжалявам много. На твоето детенце правен ли му е резонанс?  На ЕЕГ-тата и в двете полукълба ли се отчита епилептоформена активност? По време на гърч адекватна ли е? Отговаря ли на въпроси, ако я попиташ нещо? При гърч слагаш ли й нещо? Имам спомен, че беше писала, че са ви изписали Диазепам.

    Правен е открит резонанс, там казаха,че всичко е наред. Сега ни препоръчват МРТ  с пълна упойка за по- ясна картина. От ЕЕГ-тата не разбирам нищо -ходили сме на 6 мнения и всеки поставя различна диагноза. Има малки абсанси, за няколко секунди с клатене на главичката - след това веднага е адекватна. Понякога по време на тези малки пристъпи дори следи предмети с поглед. Големите и пристъпи са нещо ужасно- извива главата винаги надясно, колкото е възможно повече, забелва очички и устните и треперят страшно много. Не е адекватна, дори 5-10 мин след това е изморена,не реагира почти на нищо. Чудя се дали е възможно това да е следствие от клобазама - първо приемаше фризиум,след това клонарекс и впоследствие ривотрил. Откакто ги взима ги има тези големи пристъпи. Нашият лекар само увеличава дозите.. За депакин хроно чета,че макс на ден се дава на дете до 1000мг, а ние вече сме на 1250. Като опитно зайче е мъничката


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 сеп 2018, 10:31
    Malinita, освен да отидеш при още някой поне да даде мнение за лечението. Спомням си, че когато с малкия лежахме в болница, една майка ми каза, че проф. Чавдаров в София много им е помогнал за еплепсията.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пт, 07 сеп 2018, 13:47
    Не препоръчвам проф. Чавдаров. Аз не съм доволна от отношението му към родителите. Нито те изслушва, нито пък дава право да се изкажеш. А взимаше доста скъпо. Но това е мое мнение.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: daqna_diqnova в пт, 07 сеп 2018, 19:53
    http://
    Момичета пиша на всички на които 3 вида лекарства не са помогнали.Практиката в чужбина е при 3 и повече медикамента да се търси алтернативи за лечение, като кетогенна диета, cbd oil и вагусов стимулатора и също причината за пристъпите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 09 сеп 2018, 15:07
    Ще ти разчета ЕЕГ-ТАТА , но след 10-ти сега сме на почивка и не мога да пиша от телефона. :heart:
    Благодаря, задължен съм! В сряда ще направим ново ЕЕГ при Иванов в Юник или поне за това съм го записал детенце.

    Поздрави


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 12 сеп 2018, 07:09
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.


    Като цяло мога да кажа че последното ви ЕЕГ е най-лошо. Сега ще обясня. При вас всичките изменения излизат по време на сън.

    ЕЕГ 09 Юли: Основната активност е нормална, но на нейния фон в дясната задна част се забелязват леки измелелия като епи огнище. С течение на записа започва комплексен парциалин пристъп, който обаче не тръгва от даясната а от лявата странинична част на главата и постепенно ангажира цялата лява част на на главата като последващо преминава и в дясната средна част на главичката, пристъпа продължава 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен запис по време на пристъп от лява средна част на главата. Подозрителни бавновълнови промени в дясна средна част на главата. - (Такива промени като тези отдясно обикновенно има при структурни изменения на мозъка затова са ви Насочили към ЯМР, но във вашият резонас няма отчетени такива изменения. В този случай може да се дължи на хипометабулитен участък което може да се установи на ПЕТ Скенер. Или проявата да е просто огледален фокус, който е често срещан при деца. )

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени на сигнала в главата странично и отпред  вляво, нови слабо изразени само странично в дясно. Двукратно парациални пристъпи които се виждат само на апарата, т.е. нямат клинична проява в от лява предностранична област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от бъвни вълни, потиснат подттиснато е увеличението на сигнала между предната и задната част на главата на основната активност и липса на сънни транзиенти (това са типични за съня вълни които са изчезнали при вас, това е лошо). Непрекъснати почти-периодични заострени бавни вълни в ляво предностранична част на главата, вдясно странична част и горна част на главата. С напредване на съня в дясно горна част на главата се оформят почти-периодични (през 1 сек) комплекси остри-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.
    Мултифокална означава много огнищна.

    Като гледам развитието на ЕЕГ, върви към образуването на т.нар. Епилептичен статус по време на бавновълнов сън, дано греша. Всичко зависи как ще се повлияете от лекарствата и какво ще покаже следващото ЕЕГ.

    Успех на ЕЕГ-то, пиши после какво е станало. :purple_heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: daqna_diqnova в ср, 12 сеп 2018, 13:32
    Здравейте,

    От около 2 месеца се борим със сина ми на 6,5 години с пристъпи от неустановен произход. В спешния кабинет направи гранд мал. След близо едномесечен престой в болницата ни изписаха с диагноза "Епилептичен статус grand mall (конвулсивни припадъци). Беше назначено лечение с 3 х 3 мл Депакин сироп и 2 х 4 мл Репитенд, който почти веднага заменихме поради нерприятни странични ефекти с Клонарекс 0.5 в количество 2 х 1/4 таблетка.
    Всичко беше общо взеото нормално до преди 2-3 седмици, когато детето започна да става свръхактивно и на моменти агресивно. И така я карахме до преди седмица, когато получи някакъв пристъп, който не мога да характеризирам, но представляваше пристъп на страх, заглъхване на ушите, болка в дясната част на главата, примигване с очите, предимно с лявото и опити за отклоняване на очите в ляво. Беше си в съзнание, като го попиташ нещо отговаря, поглежда към теб и след секунда пак се заглежда наляво. Премина за няколко минути. Ходихме до болницата и вдигнаха Клонарекса на 3 х 1/4 таблетка. Валпроевата беше 78.1

    Днес отново имаше пристъп докато спеше след обед, с треперене на горната част от тялото за минута две. Не съм присъствал и не мога да го опиша.

    Имаме час за невролог за 12 септември чак, че е малко зор с детските невролози в Пловдив. Чудя се дали дозировката му е точна, тъй като от изписването напълня с около 5 кг. Дали заради тези лекарства, дали заради дексаметазона, който взимаше до преди няколко седмици.

    Също така някой може ли да ми разтълкува трите ЕЕГ-та, които му направиха в болницата и какво мога да очаквам за развитието на детенцето?

    Цитирам дословно от епикризата:
    ЕЕГ 09 Юли: ЕЕГ в сън. Основна активност от тета и делта ритъм, симетрични сънни вретена. Суспектна бавновълнова делта активност и единични остри вълни в дясна Т-О област. По време на записа с КПП, започващ с единични острия в лява темпорална област, поява на комплекси групирани в бързо честотни комплекси с ангажиране на цялата лява хемисфера и последващо обхващане на контралатералната Т-Р област, продължили 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен иктиален запис от лява темпорална област. Суспектни бавновълнови променуси в дясна темпорална област.

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени двустранно фронтотемпорално вляво, нови слабо изразени само темпорално дясно. Двукратно субклинични парациални пристъпи от лява преднотемпорална област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от тета и делта вълна и витми, потиснат окцитпито-фронтален градиент на осн. активност и липса на сънни транзиенти. Непрекъснати квазипериодични заострени вълни бавна в ляво преднотемпорално, вдясно темпорално и париетално. С напредване на съня в дясно париетално се оформят квазипериодични (през 1 сек) комплекси пика-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.

    Ще съм много благодарен ако някой може да разтълкува горните "заклинания", тъй като незнам какво да си мисля вече.

    Татко съм ако има значение.

    Поздрави на всички

    П.П: Правени са му каквито се сетите изследвания - кръвни, ликвор, скенер, мрт, ехограф. Тук там има разни находки и ако е необходимо за тъллкуване на горното ще споделя допълнително.


    Като цяло мога да кажа че последното ви ЕЕГ е най-лошо. Сега ще обясня. При вас всичките изменения излизат по време на сън.

    ЕЕГ 09 Юли: Основната активност е нормална, но на нейния фон в дясната задна част се забелязват леки измелелия като епи огнище. С течение на записа започва комплексен парциалин пристъп, който обаче не тръгва от даясната а от лявата странинична част на главата и постепенно ангажира цялата лява част на на главата като последващо преминава и в дясната средна част на главичката, пристъпа продължава 2 мин 30 сек. На 40 сек обръщане на главата и погледа на дясно, малко по-късно нистагъм надясно. Записът е прекратен преди края на пристъпа. Заключение: Огнищен запис по време на пристъп от лява средна част на главата. Подозрителни бавновълнови промени в дясна средна част на главата. - (Такива промени като тези отдясно обикновенно има при структурни изменения на мозъка затова са ви Насочили към ЯМР, но във вашият резонас няма отчетени такива изменения. В този случай може да се дължи на хипометабулитен участък което може да се установи на ПЕТ Скенер. Или проявата да е просто огледален фокус, който е често срещан при деца. )

    ЕЕГ 13 Юли: Буден и в сън:бавновълнови промени на сигнала в главата странично и отпред  вляво, нови слабо изразени само странично в дясно. Двукратно парациални пристъпи които се виждат само на апарата, т.е. нямат клинична проява в от лява предностранична област - 1 - продължил 7-8 сек и втори 25 сек. При заспиване симетрични сънни вретене, без промени в осн. активност - делта и тета като при сън.

    ЕЕГ 18 Юли: ЕЕГ в спонтанен сън. Силно нарушена основна активност от бъвни вълни, потиснат подттиснато е увеличението на сигнала между предната и задната част на главата на основната активност и липса на сънни транзиенти (това са типични за съня вълни които са изчезнали при вас, това е лошо). Непрекъснати почти-периодични заострени бавни вълни в ляво предностранична част на главата, вдясно странична част и горна част на главата. С напредване на съня в дясно горна част на главата се оформят почти-периодични (през 1 сек) комплекси остри-бавна.
    Закл: Мултифокална епилептиформена и силно забавена основна активност.
    Мултифокална означава много огнищна.

    Като гледам развитието на ЕЕГ, върви към образуването на т.нар. Епилептичен статус по време на бавновълнов сън, дано греша. Всичко зависи как ще се повлияете от лекарствата и какво ще покаже следващото ЕЕГ.

    Успех на ЕЕГ-то, пиши после какво е станало. :purple_heart:

    [/quote

    Роси дано не излезеш права, че това е от най-трудно повлияващисе видове епилепсии.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 12 сеп 2018, 23:05
    И така днес се изясниха част от нещата сякаш. Диагнозата от проф. Иванов е  Epilepsia partialis sympt. след EBV енцефалит. Прогнозата е добра да се изчистят напълно пристъпите.

    ЕЕГ 12 Септ 2018

    Състояние: сън II степен
    Основна активност: Тета ритми, синхронни сънни транзиенти, не се открива фокално забавяне
    Дифузна активност: Липсват
    Огнищна активност: Чести в левите отвеждания предимно центрофронтотемпорално без ясна фокалност, често на кратки групи
    Пароксизмална активност: Липсва

    Заключение: Умерно изразена левостранна предимно средномозъчна епилептиформена активност при нормална основна активност.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 13 сеп 2018, 05:45
    ЕЕГ-ТО  ви се е подобрило, това е чудесна новина, явно лекарствата работят.
    УСПЕХ и ни дръж в течение. :heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 13 сеп 2018, 08:03
    Кога сте изкарали този енцефалит и как протече при вас?


    [/quote]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 13 сеп 2018, 09:52
    ЕЕГ-ТО  ви се е подобрило, това е чудесна новина, явно лекарствата работят.
    УСПЕХ и ни дръж в течение. :heart:
    Благодаря! Така изглежда за момента. Малко е зор с хиперактивността, но за сега ще трябва да се търпи.

    Кога сте изкарали този енцефалит и как протече при вас?
    Започна като гнойна ангина с много висока температура, на 4-ия ден нямаше температура, но го болеше малко главата и вечерта го открих полуприпаднал на дивана в почти безсъзнание. Дойде линейка, преглед, от там в спешния кабинет и докато го преглеждаха там направи гранд мал пред мен и докторите. Беше в интензивно 3 дни докато овладеят пристъпите, тъй като ги правеше един след друг. Остана 20 дни след това в детско неврологично докато спрат да се получават каквито и да е пристъпи, тъй като имаше пристъпи без да му личи особено. Също така и да се овладее температурата, тъй като 2 седмици беше с постоянна температура от 37 до 38, а в последния ден с температура стигна близо 40 и направи як гърч за около час. Имаше и нежелани лекарствени реакции към Репитенд, които трудно установихме, че са от Репитенда и докато се нагласи терапията, да се установи че има епщайн бар в ликвора си минаха тези 20 дни. 3 или 4 пъти му правиха лумбална пункция за какви ли не вируси и бактерии. Включително се изпрати ликвор и за автоимунно заболяване за изследване в чужбина, че тук няма къде. Кат скенер, резонанс, снимка на бял дроб, ехограф, кардиологично изследване, унг и много много кръвни изследвания. В крайна сметка проф. Иванов заподозря епщайн-бар, тъй като имаше особености в халюцинациите, които получаваше (без да има ясно изразена симптоматика за мононуклеоза) и накрая се пусна за това да се изследва в ликвора. Установи се наличието на ДНК на този вирус в ликвора, което всъщност е и финалната диагноза от вчера. Макар и над месец след изписването. Просто вчера се навързаха всички факти от последните 2 месеца.
    Епикризата е 6 страници изписани плътно от горе до долу.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 13 сеп 2018, 11:54
    ЕЕГ-ТО  ви се е подобрило, това е чудесна новина, явно лекарствата работят.
    УСПЕХ и ни дръж в течение. :heart:
    Благодаря! Така изглежда за момента. Малко е зор с хиперактивността, но за сега ще трябва да се търпи.

    Кога сте изкарали този енцефалит и как протече при вас?
    Започна като гнойна ангина с много висока температура, на 4-ия ден нямаше температура, но го болеше малко главата и вечерта го открих полуприпаднал на дивана в почти безсъзнание. Дойде линейка, преглед, от там в спешния кабинет и докато го преглеждаха там направи гранд мал пред мен и докторите. Беше в интензивно 3 дни докато овладеят пристъпите, тъй като ги правеше един след друг. Остана 20 дни след това в детско неврологично докато спрат да се получават каквито и да е пристъпи, тъй като имаше пристъпи без да му личи особено. Също така и да се овладее температурата, тъй като 2 седмици беше с постоянна температура от 37 до 38, а в последния ден с температура стигна близо 40 и направи як гърч за около час. Имаше и нежелани лекарствени реакции към Репитенд, които трудно установихме, че са от Репитенда и докато се нагласи терапията, да се установи че има епщайн бар в ликвора си минаха тези 20 дни. 3 или 4 пъти му правиха лумбална пункция за какви ли не вируси и бактерии. Включително се изпрати ликвор и за автоимунно заболяване за изследване в чужбина, че тук няма къде. Кат скенер, резонанс, снимка на бял дроб, ехограф, кардиологично изследване, унг и много много кръвни изследвания. В крайна сметка проф. Иванов заподозря епщайн-бар, тъй като имаше особености в халюцинациите, които получаваше (без да има ясно изразена симптоматика за мононуклеоза) и накрая се пусна за това да се изследва в ликвора. Установи се наличието на ДНК на този вирус в ликвора, което всъщност е и финалната диагноза от вчера. Макар и над месец след изписването. Просто вчера се навързаха всички факти от последните 2 месеца.
    Епикризата е 6 страници изписани плътно от горе до долу.

    Ние също сме след енцефалит след Западно Нилска треска , но ни се случи преди 2 години. Пристъпите и при нас първите дни не можеха да се овладеят. Беше на 2 лекарства - Депакин и Репитенд. Единственото, с което мога да ви успокоя е, че към днешен ден сме с овладени такива на едно лекарство в супер минимална поддържаща доза. Дано да е така и занапред.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 13 сеп 2018, 13:25
    Ние също сме след енцефалит след Западно Нилска треска , но ни се случи преди 2 години. Пристъпите и при нас първите дни не можеха да се овладеят. Беше на 2 лекарства - Депакин и Репитенд. Единственото, с което мога да ви успокоя е, че към днешен ден сме с овладени такива на едно лекарство в супер минимална поддържаща доза. Дано да е така и занапред.
    Радвам се, че при вас нещата са добре.
    В този ред на мисли разполагам с почти цяла, отворена бутилка Репитенд, ако някой има нужда. Не съм сигурен колко дълго може да се съхранява така, но ще проверя дали е в срок при необходимост.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 14 сеп 2018, 22:50
    За съжаление малкия направи днес гранд мал докато спеше следобеден сън. Тъпо :( Вдигнахме лекарствата малко след консултация по телефона.
    В този ред на мисли, ако се коригира дозата на лекарство изписвано със зелена рецепта, как се процедира да се докупи от същото?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в пт, 14 сеп 2018, 23:06
    Ако детето е диспансеризирано при невролог, може да има мостри на лекарството и да ви даде.Ривотрила когато вдигахме, нямахме документ и ЛЛ изписваше на мен или мъжа ми.Не зная кое е вашето лекарство и дали може да се изписва от ЛЛ или невролог.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в сб, 15 сеп 2018, 10:04
    lbpd, предполагам почти не спите вечер, за да следите детето. Скоро във форума се обсъждаше една гривна Емпатика, която сигнализира при пристъп. Не знам дали се интересуваш. Ако да, питай и дано се включат други майки с повече инфо. Ето това е сайтът, в който се предлага.
    https://www.empatica.com/


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в сб, 15 сеп 2018, 23:40
    Ако детето е диспансеризирано при невролог, може да има мостри на лекарството и да ви даде.Ривотрила когато вдигахме, нямахме документ и ЛЛ изписваше на мен или мъжа ми.Не зная кое е вашето лекарство и дали може да се изписва от ЛЛ или невролог.
    Привет,

    Клонарекс е лекарството и в момента имам, тъй като от аптеката последния път нещо се объркаха и ми дадоха повече от предписаното, но след две повишавания в рамките на месеца таман ще ми стигне. Ще видим нататък как ще стане.

    lbpd, предполагам почти не спите вечер, за да следите детето. Скоро във форума се обсъждаше една гривна Емпатика, която сигнализира при пристъп. Не знам дали се интересуваш. Ако да, питай и дано се включат други майки с повече инфо. Ето това е сайтът, в който се предлага.
    https://www.empatica.com/
    Спането е трудно, но се свиква лека полека. В крайна сметка няма какво много да се направи при пристъп... Нямам диазепам свещички още. За гривната видях няколко теми по-назад и ще поръчам в близките дни. Търся в момента дали от Европа може да се купи на този етап. Или директно ще поръчам или приятел ще ми донесе през Декември. Дано само работи с българските оператори.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в сб, 15 сеп 2018, 23:59
    Клонарекс е заместителя на Ривотрил.Ние купуваме от Сърбия ривотрил, има два вида там-оригиналния и някакъв сръбски, не съм забелязала да има разлика след приема на  различните видове, пил е и клонарекс.От Сърбия взимаме с бяла обикновена рецепта.На рецептата може да се изпише и по-голямо количество, за да имате резерви.Излиза някъде 2-3 лева за опаковка от 2мг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 16 сеп 2018, 17:39
    Някъде по темите имало ли е оплакване за свръхактивност на детето причинена от клонарекса? Моя син преди беше леко свръхактивен, но се поддаваше на убеждаване и беше контролируем. В момента е неконтролируем в поведението си. Страшно е направо. Нямам идея как ще тръгне на училище изобщо


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Diana Kostova-Georgieva 605302 в нд, 16 сеп 2018, 22:17
    Здравейте, извинявайте,че пила ит нищото и без да съм изчела всичко в тази тема. За първи път пиша в бг мама. Търся помощ/информация за Конвулекс при деца. Всичко доктори казват,че не забавял развитието, а всички родители - точно обратното. Моля ви кажете ми какво да очаквам от този конвулекс? Става дума за момченце на 1,9год. с един едночасов гърч и много въпросителни около него.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 16 сеп 2018, 22:58
    На моето дете не му пречи. Взема го от 1,5 годишен, сега е на 3. Не е напълнял изобщо, жива клечка е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 17 сеп 2018, 08:05
    Синът ми е на 2г. и пие Конвулекс от няколко месеца. Не съм забелязала забавяне, детето си върви напред. И моят син не е напълнял изобщо. Неговите гърчове не бяха със загуба на съзнание, но също продължаваха много дълго. И той е имал едночасови.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в пн, 17 сеп 2018, 08:57
    Някъде по темите имало ли е оплакване за свръхактивност на детето причинена от клонарекса? Моя син преди беше леко свръхактивен, но се поддаваше на убеждаване и беше контролируем. В момента е неконтролируем в поведението си. Страшно е направо. Нямам идея как ще тръгне на училище изобщо


    Това все едно съм го писала аз. И ние бяхме така в началото.
    Пие Клонарекс от една година и вече е малко по- спокоен.Има дни в които направо ни побърква, но вече са все по -рядко.
    Вие от колко време го пиете? И моето притеснение е какво ще правим в училище, но все още имаме една година, уж ще го намаляваме малко зимата, ама..


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: CieraLeon в пн, 17 сеп 2018, 09:39
    Синът ми е на 4г4м, пие Конвулекс от година и половина, няма проблем с хранене, развитие, нито го прави по-спокоен (буйно активно дете е).
    Ако всичко върви наред март 2019 ще имаме схема за спиране на Конвулекс, дай Боже.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 17 сеп 2018, 10:45
    lbpd, в какво се изразява големият припадък при  твоето дете?
    При нас нещата не са добре- сега спираме ривотрила, минаваме на петинимид,който трябва да бъде заменен с петинутин и да продължим с депакина. Някой чувал ли е за петинутин или приемал ли е? Гледам, че съставката е мезуксимид ? Малките пристъпи понамаляха, но затова пък има големи през два дни и то още по- гадни. Преди поне оставаше права, а сега се свлича на земята  + премигва много бързо с очите, слюнка, извъртане на главата - всичко в продължение на около минута. След това е неадекватна за няколко минути или се усмихва и гледа в пространството.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Diana Kostova-Georgieva 605302 в пн, 17 сеп 2018, 18:59
    Много ви благодатв!Давате ми огромно спокойствир! В петък сме на еег при доц. Димова и след това че се реши как ще процедираме. Пожелавам само чисти еег-та на всички дечица!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 19 сеп 2018, 00:26
    Това все едно съм го писала аз. И ние бяхме така в началото.
    Пие Клонарекс от една година и вече е малко по- спокоен.Има дни в които направо ни побърква, но вече са все по -рядко.
    Вие от колко време го пиете? И моето притеснение е какво ще правим в училище, но все още имаме една година, уж ще го намаляваме малко зимата, ама..
    Пие го от първите дни на Август, тъй като от Репитенд получи нещо като халюцинации и объркване. В момента вече е на 2 х 1/2 таблетка дневно  и 3 х 3.5мл Депакин.
    Днес първи истински ден в училище се справи доста добре, не е имало ексцесии, държал се е, но в 3 като го взех беше много уморен, направо апатичен. Спа около 2 часа, държа се много добре в къщи, но малко преди лягане одеве избуйства здраво. Ще видим следващите дни като посвикне с училище дали няма да се отпусне и там да дивее.
    lbpd, в какво се изразява големият припадък при  твоето дете?
    При нас нещата не са добре- сега спираме ривотрила, минаваме на петинимид,който трябва да бъде заменен с петинутин и да продължим с депакина. Някой чувал ли е за петинутин или приемал ли е? Гледам, че съставката е мезуксимид ? Малките пристъпи понамаляха, но затова пък има големи през два дни и то още по- гадни. Преди поне оставаше права, а сега се свлича на земята  + премигва много бързо с очите, слюнка, извъртане на главата - всичко в продължение на около минута. След това е неадекватна за няколко минути или се усмихва и гледа в пространството.
    Това, което стана последните два пъти е ритмични конвулсии в тялото, единия крак, стиснати юмруци, погледа фиксиран по-скоро централно (беше почти по корем като стана и не се иждаше добре), примигване с очите и конвулсии по лицето, спиране на дишането за около 1.5 мин. На около 1 мин започнаха да намаляват конвулсиите, опита се да вземе въздух и на около 1.5 успя шумно (преди това съвсем по малко като хлипане), устните върнаха цвета си, че бяха посинели малко, започна да примигва нормално с очи и да диша горе-долу нормално, върна се в съзнание (събуди се, че иначе започна докато спи), беше малко превъзбуден и след малко заспа пак, но без повече пристъпи от тогава, да чукна на дърво.

    Като цяло ми прави впечатление, че докато спи има моменти с много плитко дишане, доста често му потръпват пръстите на ръцете, раменцата или плешките. Понякога малко крачетата, прави гримаси и много върти очите под клепачите. Тези периоди се редуват и с дълбок сън с ритмично дишане и почти без потрепване. Та предполагам е рем съня едното, ама чак толкова не мърдаше преди.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 20 сеп 2018, 11:45
    Как се казва това нещо, при което детето гледа, но не отговаря. Или поне все едно не може да говори.

    Викам му името - погледна ме, не отговори. В първия момент помислих, че се разсънва още. Но не е разсънване изобщо. Взех го в себе си - стои неадекватно. Казах му- да си отвори устата - отвори я. После викам - затвори си устата, обаче не я затвори. И в един момент започна да стиска зъбите като при гърч.

    Докато го сваля и взема свещичката вече беше дошъл на себе си.

    И след 5 минути пак същото. Сложих свещички и сега в ОК. Закусва горе долу добре.  Какво е това и конвулексът помага ли, или друго ще ни изписват?

    Този конвулекс изобщо нз помага ли- то на всеки месец - два, гърчове и спешното


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 20 сеп 2018, 14:13
    Румка, от кога сте на Конвулекс?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 20 сеп 2018, 14:57
    От миналата година, април-май сме с конвулекс. Увеличен е до 3-2-3 мл. Но и на 01.08 направи гърч - от онези гадните, където треперят ръчичките и крачетата, и се облещват очите.
    Днес си стоеше и гледаше, но не отговаряше.
    Това днешното е ново за мен, но ММ каза, че веднъж и на него май му се е привидяло нещо подобно. Но детето явно се е съвзело бързо, и ММ не е съвсем сигурен.

    И сега не знам - това подобрение ли е, че не се свлича на земята и не блещи очи и не трепери - а си стои в съзнание. Или е влошаване, защото се е появил нов модел пристъпи?



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 20 сеп 2018, 20:48
    От миналата година, април-май сме с конвулекс. Увеличен е до 3-2-3 мл. Но и на 01.08 направи гърч - от онези гадните, където треперят ръчичките и крачетата, и се облещват очите.
    Днес си стоеше и гледаше, но не отговаряше.
    Това днешното е ново за мен, но ММ каза, че веднъж и на него май му се е привидяло нещо подобно. Но детето явно се е съвзело бързо, и ММ не е съвсем сигурен.

    И сега не знам - това подобрение ли е, че не се свлича на земята и не блещи очи и не трепери - а си стои в съзнание. Или е влошаване, защото се е появил нов модел пристъпи?


    Консултирайте се с невролога. На колко кг е с тази доза?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 20 сеп 2018, 21:02
    13,5 kg e


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 21 сеп 2018, 13:15
    По принцип като милилитри дозата е ОК за тези кг. Обаче може да е с по-бърз метаболизъм и като ниво в кръвта да е малко, или поне така беше казала нашата невроложка. Скоро пускали ли сте ниво на валпроата?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 21 сеп 2018, 13:35
    rumka833, освен наистина да се консултирате с невролога и евентуално да проверите валпроевата. Ти забелязала ли си да има някакви провокиращи фактори преди гърчовете?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 21 сеп 2018, 13:46
    От кога е увеличен? Защото моята дъщеря е на същите килограми и е на 3х2,5 или както го давам аз на своя глава 2х3,75. Колко беше преди това?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 21 сеп 2018, 15:23
    Ние от две седмици намалихме ривотрила и от вчера не го взимаме. Сега сме на петинутин и депакин. Никъде не мога да намеря информация за това лекарство. Вчера направи отвратителен пристъп- не знам дали от новото лекарство или от това, че спряхме ривотрила. Някой пробвал ли е да спре под лекарско наблюдение всички лекарства дали няма да има положителен ефект? Възможно ли е това да е вид епилепсия,която детето само може да израсте? Има ли такива случаи?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 21 сеп 2018, 19:44
    rumka833, освен наистина да се консултирате с невролога и евентуално да проверите валпроевата. Ти забелязала ли си да има някакви провокиращи фактори преди гърчовете?
    има фактори - болен е с бацили- сополи. До сега беше на изопринозин но преди малко ни изписаха АБ. Той като се бациляса и прави гърчове. Последният път не направи - на 06.09 ни изписаха от болницата заради зверски повръщания.

    А за д-р Сараилиева мнение имате ли?

    Увеличено е от 1 година, и аз го давам 2 пъти дневно. В яслата уж щяха да го дават ни не им се занимаваше


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 21 сеп 2018, 21:26
    има фактори - болен е с бацили- сополи. До сега беше на изопринозин но преди малко ни изписаха АБ. Той като се бациляса и прави гърчове. Последният път не направи - на 06.09 ни изписаха от болницата заради зверски повръщания.

    А за д-р Сараилиева мнение имате ли?

    Увеличено е от 1 година, и аз го давам 2 пъти дневно. В яслата уж щяха да го дават ни не им се занимаваше
    И при Хриса забелязвам, че преди разболяване започват едни заглеждания, все едно гледа през теб. Сега пак е болна, но не съм забелязала да прави така.
    Ние ходим при д-р Сарайлиева. Внимателна е, обяснява като питаш. На този етап съм доволна. Не знам как би реагирала, ако проблема е по-сериозен, нямам наблюдения. От къде сте, може и на ЛС да ми пишеш :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Теичка-Феичка* в вт, 25 сеп 2018, 08:37
    Момичета ,от 13 ти сме с диагноза Роландова епилепсия.от 10 дни сме на Конвулекс,но от оня ден е с повръщане и с болки в корема.Незная какво да и давам ,вие как се справяте в такива ситуации?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: CieraLeon в вт, 25 сеп 2018, 08:52
    Момичета ,от 13 ти сме с диагноза Роалдова епилепсия.от 10 дни сме на Конвулекс,но от оня ден е с повръщане и с болки в корема.Незная какво да и давам ,вие как се справяте в такива ситуации?

    Ако повръща от вирусче аз давам Натриев нитрат (против повръщане) и пробиотик Ентерол (не заедно разбира се).
    Предлагам и някакви препечени филийки, солети и обикновено това действа при нас.
    Ако има друга причина за повръщане-удар и т.н.- на лекар.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в вт, 25 сеп 2018, 10:17
    Възможно е да повръща и от Конвулекса, нали знаете,че се дава след храна.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 25 сеп 2018, 10:34
    никога не съм знаела. че може да повръща от конвулекса. Наистина ли има такива странични ефекти??


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 25 сеп 2018, 10:39
    никога не съм знаела. че може да повръща от конвулекса. Наистина ли има такива странични ефекти??

    Да, за това се дава след хранене, защото може да дразни стомаха.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 25 сеп 2018, 10:43
    никога не съм знаела. че може да повръща от конвулекса. Наистина ли има такива странични ефекти??


    Да,може. Ние го приемахме три дни и много зле го понесе. Повръщаше, постоянно спеше, не беше същата. Спряхме го и минахме на депакин хроно, който според лекаря по- бавно се разгражда в организма от конвулекса


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 25 сеп 2018, 11:37
    ех, това майчинският инстикт просто НЯМА РАВЕН!!!

    Когато моето детенце беше свръх обезводнено преди 2-3 седмици от повръщане, дори и в болница влязохме. с ММ се изпонакарахме, че не му давам конвулекса. А то - ето на, видиш ли - нещо ми е подсказвало да го спра.



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Теичка-Феичка* в вт, 25 сеп 2018, 14:39
    Бях изчела темата преди това и го давах винаги по-време или след ядене. Наложи се да ни приемат в болница , че беше много изтощена и обезводнена.Ако реша да го сменя с Депакина пак същата доза , като Конвулекса ли да давам?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в вт, 25 сеп 2018, 15:31
    Еййй, тая Димова не е човек и това си е :angry:
    Имахме час за ЕЕГ при нея миналата седмица, но не успяхме, защото детето изпада в истерия само като му се сложи шапка. Това е отделна тема, която щях да ви питам. При което Димова ми вдига скандал защо идваме за ЕЕГ като той нямал пристъпи :flushed: Обясних й, че тя така е казала - контролно ЕЕГ на 1 г. Детето било с дисплазия в мозъка и то нямало как да се очаква ЕЕГ да е по-добро. Дори и да има логика в думите й, и все пак не е ли добре да се проследят нещата? Не е имал простъпи от 4 години, но на всяко ЕЕГ се отчита активност в някакъв момент от съня. Приема Конвулекс и Репитенд сиропи. Попитах я с какво да заменя Репитенд, защото от Св.Наум ми казаха Леветиракон. Каквото съм преценила, това да съм купила :flushed: Попитах също мога ли да давам добавки - ГАБА, Л Карнозин - отговорът беше: "А, няма смисъл с тая дисплазия!" Оплаках се!

    Момичета, Кепра не е ли по-добре да взема?  


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в вт, 25 сеп 2018, 15:52
    Mila*, моят син има малък участък вляво със загуба на мозъчна тъкан в резултат от преживян съдов инцидент по време на бременността. И на мен неврологът ми обясни, че около това място никога няма да е перфектно ЕЕГ-то, но подобрение се очаква, и трябва да се следи. При липса на пристъпи ни вика на всеки 6м. Не съм запозната с диагнозата на твоето детенце, но ЕЕГ-тата не са ли важни точно за да се направи преценка в един момент дали лекарствата бих могли да започнат да се спират?
    Иначе и при сина ми са много трудни ЕЕГ-тата. Той е на 2г., и въпреки че му дават капки, се буди при слагането на шапката, започва да се ядосва. Всеки път се налага да излизаме, да го чакаме да заспи и да пробваме отново. Последния път даже бяхме на косъм да си тръгнем без ЕЕГ, че той направо побесня.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 26 сеп 2018, 08:25
    Относно ЕЕГ-тата за 14 дни ни правят два пъти 24 часови такива. Наистина ли са безвредни?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 26 сеп 2018, 09:16
    Относно ЕЕГ-тата за 14 дни ни правят два пъти 24 часови такива. Наистина ли са безвредни?
    Безвредно е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 27 сеп 2018, 05:57
      Mila*
    Моята дъщеря също е с кортикална дисплазия и до 4 год. и половина беше с чисти ЕЕГ-та, чак после се влошиха въпреки, че е с пристъпи от 2 месчна възраст.
    Последните ни 2 ЕЕГ-та са пълна норма, въпреки, че е с ежедневни пристъпи.





    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: vtri в чт, 27 сеп 2018, 12:41
    Здравейте. Бих искала да помоля за съвет...
    Имам син на 10 месеца, който се роди в умерена асфиксия и беше с тежка и продължителна жълтеница. Отдавна имам съмнения, че нещо не е наред. Били сме при д-р Делиганева, Станчева, Литвиненко, Христова и Димова - всеки с различно мнение за състоянието на детето.
    Накратко: има двигателно изоставане - започна да се обръща от гръб  по корем и обратно, както и да стои седнал самостоятелно на 9 месечна възраст след 2 седмици рехабилитация. В момента е на 10 месеца и все още не лази, и не се изправя до седнало или изправено положение. Преди 2 месеца проф. Литвиненко се усъмни за ДЦП поради оживени и разширени СНР, и Росолимо, което следващата седмица д-р Христова отхвърли.
    Преди 2 месеца бебето започна много често да потреперва насън и да се стряска при заспиване или около 20 минути след като заспи. Направихме ЕЕГ във физиологичен сън при д-р Христова, което беше нормално и тя каза, че вероятно са миоклонии по време на сън.
    Но от месец насам започна да потреперва в будно състояние - прави нещо като втрисане на горната част на тялото, което зачести до няколко пъти на ден (4-5), повечето пъти единично, а понякога 2-3 пъти в рамките на минута-две, докато вчера не направи 2 серии по 5 пъти в рамките на час. Освен това много често стиска силно очи, понякога с неприятна физиономия, а миналата неделя както си гледаше детско отпусна и върна рязко глава настрани и напред няколко пъти.
    Днес бяхме на преглед при доц. Димова, за който чакахме 2 месеца и влязохме в 10 и нещо, въпреки, че часа ни беше за 8:30, и излязохме меко казано разочаровани - разказах накратко притесненията си и ѝ показах клипове на повече от нещата, които детето прави, а тя през цялото време сумтеше и мърмореше, че имала много работа, трябвало да пише, имало много хора, нямала време да ни прави ЕЕГ, ... и ме питаше мен дали имало нужда да му направи ЕЕГ, но трябвало да гарантирам, че ще направи "втрисането" по време на записа?!? Не пожела да прегледа детето - след настояване от моя страна провери единия му крак с пръсти и записа за двата крака това, което Литвиненко беше написал. Единствено пожела да види как детето  прави крачки?!? Почти нищо не каза (изключвайки арогантното отношение през цялото време), но видях че е написала, че не може да се определи дали това са епилептични миоклонии, имало и стереотипни движения. Единственото, което измъкнах е, че трябвало въпросните потрепервания/втрисания да се хванат на запис, затова след 3 питания как да стане ни предложи да се направим видео ЕЕГ след 2 месеца.
    Сега обаче се притеснявам да водя бебето на рехабилитация, защото зная, че такава не се прави, ако има епилепсия, а не искам да губим ценно време докато чакаме за ВЕЕГ, затова смятам да пробваме в чужбина.
    Бих искала да ви помоля, ако можете да предложите клиника в Турция или друга държава, където можем да се запишем за ВЕЕГ в близките седмици.
    Благодаря предварително!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в чт, 27 сеп 2018, 13:02
    vtri, исках да ти пиша  лично съобщение, но си ги забранила.
    Анадолу Клиник Истанбул


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ива Тодорова 600671 в пт, 28 сеп 2018, 07:52
    vtri, исках да ти пиша  лично съобщение, но си ги забранила.
    Анадолу Клиник Истанбул
    Ние също посетихме Анадолу Клиник Истанбул. Изключително сме доволни.
     Огромни благодарности на rosij за това, че ни насочи и обясни всичко.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 01 окт 2018, 14:05
    При нас от вчера е налице огромен обрив по цялото тяло- основно крачетата и ръцете. Това за мен е тук известната болест ръце-крака-уста, но тъй като лекарите не виждат обриви вътре в устата прецениха,че е от новото лекарство ( Петинутин ), което го взимаше 7 дни само вечер, а от четвъртък увеличиха дозата и вече го пие сутрин и вечер. Възможна ли е алергична реакция от предозиране ?
    Сега спират това лекарство и ни връщат на гадния ривотрил, от който аз имам съмнения че прави големите припадъци. На някого случвало ли му се е да се връща към стар медикамент? След като припомних на доктора,че ефект от него нямаше той ни прие за една седмица наблюдение- сега очакваме да включат система с ривотрил,а утре щял да гледа какво да прави по нататък... Супер зле се чувствам, а детенце е цялото на огромни червени петна с непрекъснати пристъпи. Не мога да повярвам, че не може да се намери правилно лекарство толкова месеци подред :disappointed_relieved::frowning:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 01 окт 2018, 21:28
    Оле че ужас, много се надявам да се намери решение :-((((
    Нещо антиалергично защо не давате - Ксизал или Ериус


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 02 окт 2018, 19:08
    Оле че ужас, много се надявам да се намери решение :-((((
    Нещо антиалергично защо не давате - Ксизал или Ериус

    За обрива ли имате предвид? Те още не могат да разберат на какво се дължи,но по последна информация е някаква инфекция...а не алергия


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в вт, 02 окт 2018, 22:03
    Здравейте, децата с епилепсия дали са по- нервни и истерични от другите,  ако е така от лекарствата ли е или от проблемите с електрическата активност в мозъка? Какво мислите?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 02 окт 2018, 22:37
    Моето беше толкова истерясваше и нервно, че имаше етикет “зверчето” :-(( тръшкаше се по пътя, удряше си главата където свари. Преди да осъзная, че в проблем, си мислех, че е от инат и съм го оставяла да му мине истерията. 20 и повече минути си удря главата в пода, масата, стола и не спира. А врещи ужасно. Не е дете, а не знам какво.

    Откакто даваме конвулекс - той влияе на активността на мозъчната кора- стана прекрасно нормално дете. Преди даже нз какво беше??


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 02 окт 2018, 22:49
    Някой знае ли нещо за ламиктал? Май искат да пробваме с него,но чета,че основно го ползват за биполярни разстройства? Нямам думи с какви боклуци тъпчем дечицата просто :no_mouth:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в вт, 02 окт 2018, 23:18
    Конвулекс и Депакин едно и също ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 02 окт 2018, 23:19
    Мисля че са си разлчни


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в ср, 03 окт 2018, 00:57
    Активната съставка е натриев валпроат и на двете.Разлика може да има в помощните вещества.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 03 окт 2018, 22:59
    Някой знае ли нещо за ламиктал? Май искат да пробваме с него,но чета,че основно го ползват за биполярни разстройства? Нямам думи с какви боклуци тъпчем дечицата просто :no_mouth:
    Здравейте,
    Ламиктал е с активна съставка ламотригин. Прилага се и при психични разстройства, това и мен ме уплаши в началото, но от три години опит мога само добри неща да кажа. Трябва да се въвежда много плавно, защото може да се получат опасни кожни реакции.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 04 окт 2018, 00:51
    Някой знае ли нещо за ламиктал? Май искат да пробваме с него,но чета,че основно го ползват за биполярни разстройства? Нямам думи с какви боклуци тъпчем дечицата просто :no_mouth:
    Здравейте,
    Ламиктал е с активна съставка ламотригин. Прилага се и при психични разстройства, това и мен ме уплаши в началото, но от три години опит мога само добри неща да кажа. Трябва да се въвежда много плавно, защото може да се получат опасни кожни реакции.
    Здравейте. Точно такава се получи при нас от месуксимицида. Страшна гледка и не знам кога този обрив ще изчезне. Миличката няма вече бяло по кожата, всичко са червени подутини, на места кафеникави :disappointed_relieved:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в чт, 04 окт 2018, 09:25
    За това лекарство нищо не знам. Кожните реакции може да са със съвсем различни причини. Доколкото знам, ако ламотригинът се увеличава плавно, никакви реакции няма (както беше при нас)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 05 окт 2018, 14:48
    Успях да купя Ривотрил производство на Рош от Австрия. Смятате ли, че е възможно да се замени Клонарекса с Ривотрил и дозата същата ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 05 окт 2018, 16:43
    Ние не живеем в България, но лятото, когато бяхме там ни изписаха клонарекс. След като се прибрахме тук това лекарство нашият лекар замени с ривотрил в същите дози.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 05 окт 2018, 16:48
    Обривът при нас се оказа следствие на алергия от новото лекарство. АСАТ и АLAТ гледам в понеделник са били повече от двойно по- високи от допустимите граници. Сега нивото е поспаднало,но още е над тях. Депакин не сме намалявали,спряхме петинутина и започнахме пак ривотрил. Някой знае ли нивата на АСАТ дали сами могат да паднат или трябва специален режим?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в чт, 11 окт 2018, 11:47
    Момичета, някоя от вас дава ли Гамалон? Чета в листовката обаче, че засилва действието на антиконвулсантите.
    Досега е приемал само рибено масло, но ми се иска да добавя и Гамалон. Вероятно трябва да преценя дозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в чт, 11 окт 2018, 20:04
    Мила, имам закупен за шест месечен курс и не съм го започнала.Добре ,че ме подсети.То все сменяме лекарства и хайде да не започвам и него и все го отлагам.Отделно,че ще го започна моя глава .На вас лекар ли ви го препоръча


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в пт, 12 окт 2018, 12:42
    sergeeva11@abv.bg, не е по препоръка от невролог. Защото и те самите имам чувството, че не са наясно.
    Сама се поинтересувах за препарата. Синът ми изостава в говора само. Иначе съм питала невролози дали мога да давам аминокиселини. Отговорът беше, че не би попречило. Но изрична препоръка нямам.
    Но зачитайки се, че ГАБА може да повиши действието на антиконвусантите, ме притесни.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: vtri в пт, 12 окт 2018, 13:51
    Благодаря на rosij и Ива Тодорова 600671 за бързите отговори и препоръката на Анадолу МЦ.
    Всичко се случи много бързо - в рамките на 2 седмици успяхме да получим оферта, да насрочим преглед, хоспитализация, да отидем и да се върнем.
    Организацията им е перфектна, отношението - чудесно.
    За щастие след проведеното видео ЕЕГ (18 часа) отхвърлиха епилепсия - оказа се, че сина ни има Shuddering attacks.
    Съжалявам само, че изгубихме 3 месеца в лутане и безкрайни притеснения, обикаляйки българските "специалисти". От нашите лекари, професори и доценти получихме единствено арогантно отношение, претупване, неглижиране на резултати, липса на човешко отношение, и най-важното - подхвърлени съмнения за страшни диагнози, които евентуално да потвърдят, ако състоянието на детето се влоши. (Изключвам единствено д-р Христова, която отдели необходимото време и изказа категорично мнение.) И дума не може да става за ранна диагностика (4 месеца чакане за видео ЕЕГ на 8 месечно бебе - 2 месеца за да ни приеме доцентката, за да назначи изследването за след още 2 месеца)...   
    Бих препоръчала на всеки, който има възможност, иска да получи адекватно отношение и бързи резултати да отскочи до Турция - там хората са професионалисти.
    Пожелавам от сърце на всички децата ви да се оправят бързо и да бъдете щастливи.
    И още веднъж благодаря за съветите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 13 окт 2018, 14:20
    Здравейте. В момента сме с ново лечение, тъй като ривотрила в комбинация с депакина доведе до нови и още по- ужасни пристъпи, започващи с викове. Наложи се да постъпим отново в болницата и отново беше на системи. Искаха да сложат още едно лекарство диакомит, което щяло да помогне. То вървяло само в комбинация с ривотрила. Аз отказах, защото съм на мнение, че клоназепамът и влияе много зле и че от него получава тези силни пристъпи. Сега е на кепра / леветирацетан  ( 500мг сутрин и 500мг вечер + депакин 500мг сутрин и 500 вечер ). На места четох, че двете лекарства не е хубаво да се комбинират. Някой взима ли по подобна схема и дозата като цяло за едно 25 кг дете не е ли много?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в сб, 13 окт 2018, 14:37
    Моето взима Депакин с Ривотрил и е като обезумял на моменти. От известно време се оплакваше, че му заглъхват ушите и му пари на ръката. Мислихме, че е от високо кръвно, тъй като като премеря в такъв момент и е доста високо, обаче вчера се случи на два пъти в деня и за първи път по време на заглъхването започна да заваля говора до неразбираемо ломотене. Иначе е напълно в съзнание. Чух се с професора и в понеделник сме на преглед да видим какво ще правим с лекарствата. Иначе след последното увеличаване на ривотрила нямаше проблеми от гледна точка на епилепсията до вчера, горе долу месец... Та така...
    Май се взима комбинацията по преценка на лекар.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 13 окт 2018, 14:49
    При нас лятото пак беше на ривотрил и депакин- 20 дни нищо и след това с пълна сила избиха тея пристъпи. Сега по същия начин... Вие каква доза взимате депакин и ривотрил и колко кг сте?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в сб, 13 окт 2018, 15:28
    При нас лятото пак беше на ривотрил и депакин- 20 дни нищо и след това с пълна сила избиха тея пристъпи. Сега по същия начин... Вие каква доза взимате депакин и ривотрил и колко кг сте?
    Беше 24 и малко при последната корекция на 14 септември. Взима 2 х 1/2 таблетка ривотрил 0.5 и 3 х 3.5 мл Депакин сироп.
    В момента е 23.2 и намалява, тъй като беше качил ударно след кортикостероидите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: selinka3 в сб, 13 окт 2018, 18:22
    Здравейте,дъщеря ми отключи епилепсия преди 2 месеца и искаме да запазим час при доцент Димова.Можете ли да ми кажете какви изследвания е добре да се пподготвят предварително и как да запазя час.Намирам директни телефони в Иван Рилски?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 13 окт 2018, 18:37
    При нас лятото пак беше на ривотрил и депакин- 20 дни нищо и след това с пълна сила избиха тея пристъпи. Сега по същия начин... Вие каква доза взимате депакин и ривотрил и колко кг сте?
    Беше 24 и малко при последната корекция на 14 септември. Взима 2 х 1/2 таблетка ривотрил 0.5 и 3 х 3.5 мл Депакин сироп.
    В момента е 23.2 и намалява, тъй като беше качил ударно след кортикостероидите.

    А ние взимахме два пъти по 1мг ривотрил ( сутрин и вечер ) + два пъти по 500мг депакин ( сутрин и вечер ). Имате ли идея на колко мг се равнява 1мл? Предполагам нашата доза е била мн голяма, каквато е и сегашната с кепра.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 14 окт 2018, 00:20
    А ние взимахме два пъти по 1мг ривотрил ( сутрин и вечер ) + два пъти по 500мг депакин ( сутрин и вечер ). Имате ли идея на колко мг се равнява 1мл? Предполагам нашата доза е била мн голяма, каквато е и сегашната с кепра.

    В 1 мл има 57,64 мг, т.е. взимаме 605,22 мг дневно Депакин за 24 кг грубо. Т.е. двойно по-малки дози и на двата препарата сякаш.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 08:17
    Аз се чудя дали големите пристъпи не ги прави вече от предозиране. Трети ден откакто пие леветирацетама и депакина и продължават. Възможно ли е още да се изчиства организма от ривотрила?
    Има ли някой тук, който да е взимал антиконвулсанти и от тях пристъпите да са ставали по- сериозни?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 14 окт 2018, 17:46
    При някои пациенти конвулексът всъщност предизвиква гърчовете, така че - може и да си права


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в нд, 14 окт 2018, 17:55
    Здравейте,дъщеря ми отключи епилепсия преди 2 месеца и искаме да запазим час при доцент Димова.Можете ли да ми кажете какви изследвания е добре да се пподготвят предварително и как да запазя час.Намирам директни телефони в Иван Рилски?
    Телефонът в кабинета на доц.Димова е: 02/8526267. Там се запазва час за ЕЕГ. Обикновено вдига някоя сестра.
    Носите си всички изследвания, които сте правили до момента. Всичко останало тя ще назначи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 18:52
    При някои пациенти конвулексът всъщност предизвиква гърчовете, така че - може и да си права

    А този депакин винаги ли се взима като са комбинации от лекарства? Вече няколко месеца не се маха - имаше комбинация с клонарекс,петинимид,петинутин,ривотрил,репитенд - който сега е левитарецетин. Не мога да разбера защо не го махат, утре ще питам лекаря. Теоретично може ли да се взима само ривотрил?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в нд, 14 окт 2018, 19:18
    При някои пациенти конвулексът всъщност предизвиква гърчовете, така че - може и да си права

    А този депакин винаги ли се взима като са комбинации от лекарства? Вече няколко месеца не се маха - имаше комбинация с клонарекс,петинимид,петинутин,ривотрил,репитенд - който сега е левитарецетин. Не мога да разбера защо не го махат, утре ще питам лекаря. Теоретично може ли да се взима само ривотрил?
    В листовката обикновено си пише дали се прилага в комбинация и за каква възраст в каква комбинация, дори това може да е различно. При вас болестта съвсем внезапно ли започна? Без да е имало някакво заболяване или травма?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 19:28
    Да,просто така. Не разбирам от какво се появи и защо вместо да се подобрява тя се влошава. По принцип колко време се чака да се види дали даден медикамент действа?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в нд, 14 окт 2018, 19:52
    Моето дете от 15 години е на депакин.В различни комбинации с различни лекарства .Никога не се съгласиха да го спрем.Аз не го харесвам заради качването на килограми.Моето дете е с костна дисплазия и е на 18.год.110висока и 42кгМай месец решихме да сменим лечението и лекарите.Новия доктор също остави депакина но махна рязко другите две лекарства и въведохме Ривотрил.В началото бяхме въодушевени но след 1месец зачестиха гърчовете и направи толкова страшен гърч че едвам я спасиха.Наложи се да върнем старите лекарства.Сега 6 месеца ще махаме Ривотрил а.Това е от мен за Ривотрила и Депакина


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 19:59
    rumka_73, а при вас кои бяха старите лекарства?
    явно при някои деца тази комбинация не е ок. аз самата не съм лекар, но като настоях да спре ривотрила излезе че се правя на по- компетентна от него. мен честно казано ме е страх утре да тръгнем от болницата,защото гърчовете са неовладяни и много силни


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в нд, 14 окт 2018, 20:25
    Лекарствата бяха кепра Депакина и талопам.Сега сме на Депакина талопам и Неврокоп


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 14 окт 2018, 20:57
    Лекарствата бяха кепра Депакина и талопам.Сега сме на Депакина талопам и Неврокоп


    Талопам не съм го чувала, но кепра и депакин явно също не са правилните за нас


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: selinka3 в нд, 14 окт 2018, 22:12

    [/quote]
    Телефонът в кабинета на доц.Димова е: 02/8526267. Там се запазва час за ЕЕГ. Обикновено вдига някоя сестра.
    Носите си всички изследвания, които сте правили до момента. Всичко останало тя ще назначи.
    [/quote]

    Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 15 окт 2018, 08:15
    Malinita, правен ли е ЯМР на детенцето ти? В болницата какво правят, когато получи пристъп?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пн, 15 окт 2018, 08:57
    Здравейте, аз не съм лекар, но това, което са ви изписали са конски дози за тези килограми според мен. Ние сме 27кг и пием 300мг за целия ден. Какво е натрупването на лекарствата следите ли?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 15 окт 2018, 09:19
    Malinita, правен ли е ЯМР на детенцето ти? В болницата какво правят, когато получи пристъп?

    Наблюдават и записват.. Нищо не правят.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 15 окт 2018, 09:27
    Здравейте, аз не съм лекар, но това, което са ви изписали са конски дози за тези килограми според мен. Ние сме 27кг и пием 300мг за целия ден. Какво е натрупването на лекарствата следите ли?

    300мг депакин или 300мг кепра? И аз мисля, че са много високи- сега като се появи пак ще говоря с него. Последните резултати от ривотрила и депакина не съм ги виждала, само всички останали. Днес ще ги изискам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в пн, 15 окт 2018, 15:13
    Момичета, аз все пак да споделя какво ми каза днес д-р Денева за Гамалон. Не е подходящ да се приема от нашите деца, защото наистина ще увеличи нивата на антиконвулсанта. А реално е безсмислено да се редуцира дозата на основното лечение. Каза, че детето може да приема Пирацетам от 800 мг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 15 окт 2018, 18:25
    Malinita, правен ли е ЯМР на детенцето ти? В болницата какво правят, когато получи пристъп?

    Наблюдават и записват.. Нищо не правят.
    в коя болница сте?
    Лежали сме в педиатрията в София , доволна съм. Там ходят всички, които са обиколило болниците в страната и не да намерили решение. Много негативно се изказа една жена за 4- ти км. Направо като я слушах и ми идваше да ги удуша лекарите там


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 15 окт 2018, 19:51
    Ние не живеем в България, но лятото, когато бяхме там лежахме в Свети Наум при др. Божинова и в Медицинска академия при Литвиненко. Условията в първата болница няма да коментирам - такива до тогава не бях виждала, но отношението на лекарите беше добро. Къде е тази детска педиатрия? От всичко което съм чела до момента основно се въртят техните имена + Чавдаров, Димова, Христова и Алексиев. При тях не сме били, но посетихме един друг по препоръка, който беше много арогантен и непрекъснато изтъкваше какъв специалист е. Въпреки че за момента намери някакво решение повече не го потърсихме. Учудвам се как "лекар" може да каже аз върша услуга, за да излекувам вашето дете ( въпреки че му платихме дооста ! ) и затова и вие ще ми направите такава ( под формата на  закупуване на някаква си негова хоби играчка на стойност близо 3000 евро ! ). Гаден и самоповярвал си тип, преподавател в университет и най- вероятно страшно корумпиран. Името му ще го спестя- дори си бях казала, че ще пробвам да го забравя, но сега изплува и не можех да не напиша какви изроди има.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 15 окт 2018, 21:22
    Malinita, искрено ви съчувствам.
    Не ми стана ясно пристъпите са ежедневни,влиза ли в статус идва ли в съзнание (адекватно) между тях.Моето дете го бяха докарали до пет лекарства ,искаха и шесто да започнат.Отказахме и настояхм е за намаляване.На фона на спиране на двете лекарства, гърчовете също спряха..Сега трудно се съгласявам и на три.За съжаление при нас е резистентна и всеки месец прави тежък статус.Според състоянието на детето има лекарства,които могат да се вливат венозно за овладяване на тежки състояния за момента.При епилепсия е направо налучкване кое с кое лекарство и доза.Проучете кетогенната диета,дава добри резултати


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 07:59
    Да, всеки ден има абсанси, а от четвъртък всеки ден прави по един до два големи пристъпа ( един сутрин и един вечер ). Те са към 40 секунди, накрая на които си поема страшно много въздух и са и необходими близо 4-5 минути да дойде на себе си. В някои от случаите директно след това заспива, а понякога след тях следват и няколко малки абсанса. Опитвахме с кетогенната диета, но не се придържахме изцяло към нея. За съжаление малкото неща, които обича да хапва са точно забранените в нея. Но сега докато сме вкъщи ще се опитаме отново да я направим.
    Като пишете резистентна това означава ли, че още не е намерен правилният медикамент, който да изчисти и при вас всички видове пристъпи или просто организмът не се влияе от повече лекарства, за да ги предотврати?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в вт, 16 окт 2018, 08:40
    Да, всеки ден има абсанси, а от четвъртък всеки ден прави по един до два големи пристъпа ( един сутрин и един вечер ). Те са към 40 секунди, накрая на които си поема страшно много въздух и са и необходими близо 4-5 минути да дойде на себе си. В някои от случаите директно след това заспива, а понякога след тях следват и няколко малки абсанса. Опитвахме с кетогенната диета, но не се придържахме изцяло към нея. За съжаление малкото неща, които обича да хапва са точно забранените в нея. Но сега докато сме вкъщи ще се опитаме отново да я направим.
    Като пишете резистентна това означава ли, че още не е намерен правилният медикамент, който да изчисти и при вас всички видове пристъпи или просто организмът не се влияе от повече лекарства, за да ги предотврати?

    Моля ви споделете името на лекаря, за който говорехте в предишен пост.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 10:14
    Да, всеки ден има абсанси, а от четвъртък всеки ден прави по един до два големи пристъпа ( един сутрин и един вечер ). Те са към 40 секунди, накрая на които си поема страшно много въздух и са и необходими близо 4-5 минути да дойде на себе си. В някои от случаите директно след това заспива, а понякога след тях следват и няколко малки абсанса. Опитвахме с кетогенната диета, но не се придържахме изцяло към нея. За съжаление малкото неща, които обича да хапва са точно забранените в нея. Но сега докато сме вкъщи ще се опитаме отново да я направим.
    Като пишете резистентна това означава ли, че още не е намерен правилният медикамент, който да изчисти и при вас всички видове пристъпи или просто организмът не се влияе от повече лекарства, за да ги предотврати?

    Моля ви споделете името на лекаря, за който говорехте в предишен пост.

    Ще се въздържа за момента. Господинът упражнява "дейността си" в Стара Загора.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 16 окт 2018, 10:19
    Резистентна ,защото от две години и половина няма трайно овладяване на пристъпите.Бяха ежедневни,седмични,сега са един път месечно,но за 48часа може да направи и 30големи гърчат без да идва в съзнание ,без влизане в болницата и вливания,нямат спиране.Трудно е но наистина потърсете специалисти за диетата.При нас първият път помогна за разреждане на гърчовете-от ежедневни на седмични и ги овладяване в къщи.Говорихте ли с лекаря,защо дозите са толкова високи-наистина при предозиране нещата може да се влошат.Имате право да питате и да получите адекватни отговори.Макар на някой лекари да им е по-лесно да ни смотат.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 10:30
    А всички възможни медикаменти ли сте пробвали? Това е голям стрес постоянно да си в очакване на следващ голям пристъп - аз лично съм непрекъснато на тръни.
    Говорих с него и той каза, че това не са огромни дози и след преминаването така внезапно от ривотрил към кепра не е можело дозата да бъде по- малка. Според него е в норма, но чакам резултатите в края на седмицата за нивата на клоназепам, депакина и леветирацетама.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 16 окт 2018, 10:53
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 11:11
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.

    Да.
    А преди имали ли сте или от скоро е така?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 16 окт 2018, 11:16
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.

    Да.
    А преди имали ли сте или от скоро е така?
    Нас едно друго светилони пращаше при това светило. Добре, че не сме отишли.
    Правила е, обикновено преди и по време на разболяване. Но сега нямаше близо 2 месеца, ако не и повече, и изведнъж пак започна. Преди 15 дена излязохме от болницата след пневмония и дори там не ми прави. Започна една седмица след изписването.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 16 окт 2018, 11:37
    От заралийските професори и доценти нищо не може да ме изненада. Един искаше да ми прави секцио на 15.08 а при мен си тръгна нормално раждане на 24.09

    Тоест за да ми вземе парите искаше да ме оперира в 8-ия месец, щото някой друг да не го изпревари.
    Печалбари и направо не знам , това не са хора


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 12:59
    Малинита, този господин случайно да е доцент?
    Моето миналата седмица правеше едни "заглеждания" пак, които сега невролога ме кара да следя и записвам. Но тя е на детска градина, и отделно от това може днес да има няколко и в близките месеци да няма нищо.

    Да.
    А преди имали ли сте или от скоро е така?
    Нас едно друго светилони пращаше при това светило. Добре, че не сме отишли.
    Правила е, обикновено преди и по време на разболяване. Но сега нямаше близо 2 месеца, ако не и повече, и изведнъж пак започна. Преди 15 дена излязохме от болницата след пневмония и дори там не ми прави. Започна една седмица след изписването.

    А приемате ли медикаменти?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 16 окт 2018, 13:05
    От заралийските професори и доценти нищо не може да ме изненада. Един искаше да ми прави секцио на 15.08 а при мен си тръгна нормално раждане на 24.09

    Тоест за да ми вземе парите искаше да ме оперира в 8-ия месец, щото някой друг да не го изпревари.
    Печалбари и направо не знам , това не са хора

    Ужас! Този е с много титли.
    Аз съм сигурна, че има много добри лекари, които не са с огромна слава, но човек в търсене на най- доброто за детето си обикновено търси най- известните или разчита на препоръки, които за съжаление не винаги са ок. Малко имат човещина в себе си за съжаление.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 16 окт 2018, 13:23
    Да, пие лекарства. На конвулекс е от почти 2 години.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sofisofia в ср, 17 окт 2018, 21:28
    Здравейте, изчетох почти всичко в темата. Сбъскахме с епилепсията в края на юли, когато 4 месечната ми дъщеричка направи 30 минутен статус, от който тя излезна много трудно с няколко медикамента. Беше страшно, не знахме какво се случва. От спешното ни пренасочиха към Пловдив св. Георги. Останахме в отделиние 10 дни правиха ни пункция, ТФЕ, ЕЕГ всичко ок. На ЯМР пишеше, че в дясно окципитално се представя известна асиметрия на sulcus calcarine. Но по-горе пише, че някои образи са с лошо качество. Общо взето проф. Иванов каза, че е ок. Но предвид статуса ни изписаха Конвулекс. Почтахме го на 11.08.18 и на 17.08 тя пак направи гърч около 15 минути, от който излезна спонтанно и след 30 минути пак започна изкараха я с доазепам. Отдадоха го на ненаситения още Конвулекс. И така един месец всичко беше ок, до 03.10.18 когато пак ноправи статус, този път 40 минути едва я изкараха и пак се озовахме в св. Георги. Този път ЕЕГ имаше отклонения. Включиха Репитенд. На 12.10 ни изписаха и на 15.10 тя пак направи статус 30 митути и сега пак сме в отделение. Вдигнаха още Репитенда. Направо не знам какво се случва, чета постоянно и все повече се отчайвам. От всичко което изчетох ми стана ясно, че тук няма да ни помогнат и се насочваме към Турция. Моля Ви теза от Вас, които са били там да дадат отзив, къде, при кой лекар, как пътувахте? Ужасно ме е страх да тръгнем на дълъг път, защото тя прави директо статуси, от които излиза много трудно. Да те съвети, мнения.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: plamеnski в пт, 19 окт 2018, 23:07
    Здравейте,може ли да препоръчате лекар  от Пловдив. Може и на частен кабинет. Благодаря ако някой се отзове.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 20 окт 2018, 08:59
    Сутрин забелязвам, че под очите е много зачервена и подпухнала. Възможно ли е да е от лекарствата ?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 23 окт 2018, 22:04
    Момичета,спешен въпрос. Днес вечерта беше беше при нас на пълни обороти и не съм сигурна дали дадох леветирацетама. В такива ситуации когато не съм убедена да дам ли за всеки случай още един хап или утре директно? Възможно ли е да прецакам лечението по този начин?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в ср, 24 окт 2018, 00:39
    Сигурно е късно, но аз не бих дала...По-добре сутринта по-раничко да дадеш, отколкото да предозираш.Аз заради такива неща започнах да слагам дозите за сутрин , обед и вечер в надписани шишенца-като в болницата...Сега слагам в кутийка за лекарства, всяка вечер приготвям дозите за другия ден и така ми е по-спокойно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Малката Ида в ср, 24 окт 2018, 06:35
    Случвало се е да пропуснем прием. Не давам допълнително, а направо следващата доза.
    За кутийките с лекарства - преди време слагах така. Стана голям проблем, защото кутийките не се затваряха плътно, а конвулекса трява да е в плътно затворено шише. После повече от половин година мина, докато се стабилизират нещата заради тая моя глупост. Сега слагам.дневната доза за деня в шише от конвулекс.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 24 окт 2018, 08:56
    Мисля, че не е толкова страшно. Особено ако не си сигурна, че си го дала, по-добре по-малка доза, отколкото да дадеш 2  пъти. Тези лекарства обикновено са с натрупване, така че в организма има някаква концентрация.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 24 окт 2018, 09:23
    Благодаря! Сутринта направи серия, не знам дали е от това. При всички положения вече съм тотално психясала


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 24 окт 2018, 10:28
    И аз не давам, ако се съмнявам. Дори понякога ми се е случвало 2 пъти в седмицата да забравя, обикновено сутрин. А ако е болна и пие още 100 вида лекарства тотално изключвам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 25 окт 2018, 13:15
    Моя син пък взе през нощта да прави едни такива приличащи на гранд мал пристъпи както си спи - потръпва целия, с отворени очи. Минава бързо и си продължава съня без да се събужда дори. Отделно през деня му заглъхват ушите и понякога в този момент има проблем с речта. Тъпа работа :(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 25 окт 2018, 13:53
    Днес минахме на комисия за освобождаване от ваксини. Отложиха я до приключване на лечението и ремисия/оздравяване. Интересно ми е кога се счита, че са в ремисия? Би трябвало да е определен период след спиране на лекарствата, нали?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 25 окт 2018, 18:10
    На нас като ни отложиха ваксините,ни казаха,че се слагат при 6 месеца без пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 25 окт 2018, 18:31
    На нас като ни отложиха ваксините,ни казаха,че се слагат при 6 месеца без пристъпи.
    Да, и нашата невроложка каза така. Даже още миналата зима каза, че може да сложим. Нас обаче ни е страх и за това минах комисия миналата година. Отложиха я за една година и тъй като утре ми изтича, днес се явихме пак. Думите на лекарката от комисията бяха " Няма становище, но така или иначе е още на лечение" и написа, че ни освобождават до приключване на лечението и влизане в ремисия.  Става дума за реимунизация с Пентаксим и ваксинация с Приорикс, който много ме плаши.
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/gj8ZD.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 25 окт 2018, 22:46
    Вчера в ДГ разбраха че сме с епи, днес зарантс сестрата ми се обади да ми иска 100 000 документа от невроложка Та. Казах й, че нищо няма да й дам, освен бележка от лл че може да посещава ДГ. Миряса. И 2 часа по-късно ми звъни - имал разстройство, червено гърло и нам си кво? Педи го прегледа - нищо му няма, и аз не видях разстройство. Записах го за понеделник за дг- но ако планират да ми се правят на интересни - ша са карам!!! Аааа..... вие такива проблеми имали ли сте?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 06:00
    Вчера в ДГ разбраха че сме с епи, днес зарантс сестрата ми се обади да ми иска 100 000 документа от невроложка Та. Казах й, че нищо няма да й дам, освен бележка от лл че може да посещава ДГ. Миряса. И 2 часа по-късно ми звъни - имал разстройство, червено гърло и нам си кво? Педи го прегледа - нищо му няма, и аз не видях разстройство. Записах го за понеделник за дг- но ако планират да ми се правят на интересни - ша са карам!!! Аааа..... вие такива проблеми имали ли сте?
    На мен само в яслата ми искаха и аз после ги дадох и ДГ с картона. Дали ги е гледала не знам. Не виждам защо да не им дадеш нещо, все пак детето ще е цял ден там и те се притесняват може би повече и  от нас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 26 окт 2018, 08:24
    Аз в яслата дадох бележка от лл, беше достатъчно. Също оставих конвулекс но ми казаха че не го дават и да си го взема.

    А сега сестрата искаше - препоръки за дневен режим от невролога, уверение че може да посещава ДГ, както и описание от невролога какво да правят в случай на гърч.

    Което мога да направя е бележка - дали от лл или невролог( предполагам са стандартни от невролога и едва ли й искат за пръв път), също да обясня какво се прави + оставих свещички диазепан и егералган.
    Но не мога да накарам невроложката да седне и да пише бележки- при положение че прегледите са нагъсто при нея и за час чакам месец.

    И все пак - ти какво остави в ДГ?

    И най-много ме ядоса, че ме накараха да си взема детето:-(
    Знам, че я е дострашало сестрата, но пък аз също работя, и имам ангажименти.

    И в яслата в началото беше точно същото, после свикнаха.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 08:52
    Чак такива неща не са ми искали. Питах за диазепам, казаха ми че нямат право да слагат. Оставих копие от ЕЕГ, 1 лист от преглед и май това беше.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 26 окт 2018, 09:22
    Ясно. Тя нашата по - скоро иска да види как да постъпи в случай на необходимост.

    Директорката е много свястна и ми каза че са имали и други деца в градината, и че с тях инциденти са нямали.
    И аз още вчера у казах, че ги усещам нещата, и ако видя потенциален проблем, не го пускам на градина. До сега в яслата не сме имали проблем.
    Та ще видим, но все пак очаквам да имаме някакъв сблъсък със сестрата. И в яслата беше така, но в един момент спряха да се държат неадекватно.:-)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 09:33
    Ясно. Тя нашата по - скоро иска да види как да постъпи в случай на необходимост.

    Директорката е много свястна и ми каза че са имали и други деца в градината, и че с тях инциденти са нямали.
    И аз още вчера у казах, че ги усещам нещата, и ако видя потенциален проблем, не го пускам на градина. До сега в яслата не сме имали проблем.
    Та ще видим, но все пак очаквам да имаме някакъв сблъсък със сестрата. И в яслата беше така, но в един момент спряха да се държат неадекватно.:-)
    Мен ме питаха какво да правят, ако стане. Обясних и това беше.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 26 окт 2018, 10:56
    bebok_86, как така нямат право да слагат Диазепам, ако има предписание от лекар при гърч да се поставя? Ние родителите как слагаме?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 26 окт 2018, 12:50
    На мен така ми казаха от яслата, и след това от градината. Изрично ги питах да им нося ли диазепам и тогава ми казахс, че нямат право да слагат. Ако стане нещо викат бърза помощ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 26 окт 2018, 14:32
    знаете ли колко е бърза нашата бърза помощ. Случвало ми се е да звънна на 112, докато дойде - минават по 20 минути. Линейата била не знам си къде, шофьорът бил нам си кво. Какво ме интересува реално


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пт, 26 окт 2018, 21:38
    И аз трябваше да обяснявам в училище в какво се изразяват пристъпите. Те не дават медикаменти, викат бърза помощ. Така мисля, че е навсякъде.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в сб, 27 окт 2018, 09:54
    За какво са там тогава тези медицински сестри? Забраната за определени действия при подобни случаи има ли я в някоя наредба, или това си е политика на градините и яслите? Вариантът явно е всеки от родителите да носи в себе си Диазепам, и ако недай Боже стане нещо, да  се обадят и на двамата, и който е по- близо да се изстреля до градината или яслата по възможно най- бързия начин, за да се погрижи сам за детето си, ако линейката още не е пристигнала. Има деца, които не излизат от гърч без Диазепам, та даже се и влошават. Много ми е интересно кой после ще е отговорен.



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 27 окт 2018, 11:16
    Моят е точно такъв. Оставих свещичка даже две. Дано да няма проблеми- макар никой да не е застрахован.

    С най-голямото ми дете, като беше на 2 г., на рожденния му ден - нарязали тортата и той получил гърч. Отиде сутринта здрав с торта, след 3 часа в спешна помощ с 39+ Т. Та- никой не е застрахован.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 29 окт 2018, 06:02
    В ДГ нося копия от всяка нова епикриза или ТЕЛК решение. Имат ректална туба диазепам + бележка от невролога по колко да слагат, те ми ги поискаха. Нося ги винаги дори и дежурните градини и обяснявам какво да правят при голям пристъп, като натъртвам ДА СЛАГАТ ДИАЗЕПАМА САМО ПРИ ГЪРЧ НАД 5 МИНУТИ. Досега за 5 години диазепам не са слагали защото най-дългия гърч беше 4 минути.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 29 окт 2018, 11:07
    оф, то да но да няма ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в пн, 29 окт 2018, 16:23
    Момичета, здравейте!

    Отдавна не съм писала, но тези дни направихме кръвните изследвания, които правим на всеки 6 месеца и ми се ще да изкоментираме някои от показателите.
    По препоръка на ЛЛ този път решихме да изследваме и Б12, тъй като на предходните изследвания за детската градина (от преди 1,5мес) имаше един завишен показател, който бил свързан с Б12. Съжалявам, но не мога да си спомня точно за кой ставаше дума. И тогава решихме да направим изследването за витамина на следващото боцкане, което беше преди 2 дни.
    Моята дъщеря е на 3г2мес и при рефер. стойности на Б12 145-569, при нея е 798pmol/l . Отделно досега хемоглобинът й винаги е бил в норма, този път е 141 (105-131) и еритроцити 5,4 (3.7-5.3).
    Останалите показатели са в норма, чернодробните АСАТ и АЛАТ - също. Чакам валпроата и етосуксимида да излязат утре. От две години тя приема Конвулекс, Петинимид и Репитенд сиропи, като последният е заместен от един месец с Леветиракон, тъй като Репитенда спряха да го внасят.

    Личната отказа да коментира, каза да се допитам до наблюдаващия невролог. Утре мисля да звъня в Св. Наум, където ни наблюдават.

    Ако някой от вас се е сблъсквал с подобен проблем/ има мнение какви могат да са причините за тези високи нива на вит Б12 - нека пише.

    Благодаря ви предварително!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в пн, 29 окт 2018, 17:02
    Има тема за Б12, потърси я и попитай там.На някои витамини референтните стойности са занижени може да е нормално нивото...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пн, 29 окт 2018, 18:44
    Аз знам,че за деца Б12 трябва да е около 1000,не мисля,че ви е високо.Аз преди две години давах на малкия едни пробиотици Пробием желирани мечета.Оказа се,че в тях има много витамини Б и за един месец и неговото Б12 беше около 1000 при референтни около 500.Тогава ми казаха,че според световните стандарти трябвало да е 1000,неясно защо у нас дават 500.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в пн, 29 окт 2018, 20:27
    Има тема за Б12, потърси я и попитай там.На някои витамини референтните стойности са занижени може да е нормално нивото...

    Може да. То имало значение и в каква мерна единица е резултата. Ще погледна темата. Благодаря :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в пн, 29 окт 2018, 20:29
    Аз знам,че за деца Б12 трябва да е около 1000,не мисля,че ви е високо.Аз преди две години давах на малкия едни пробиотици Пробием желирани мечета.Оказа се,че в тях има много витамини Б и за един месец и неговото Б12 беше около 1000 при референтни около 500.Тогава ми казаха,че според световните стандарти трябвало да е 1000,неясно защо у нас дават 500.
    Благодаря, надявам се всичко да е в нормата :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: desi21 в вт, 30 окт 2018, 21:37
    Знае ли някоя мама с какво може да се замени Вимпат без доплащане? С новия лекарствен списък, трябва да се до плаща около 110 лв.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 31 окт 2018, 01:46
    И аз да се оплача - при нас положението се влоши и се наложи от днес отново да сме с Репитенд. Дано този път да няма гадните странични ефекти. Още с първия прием се прекратиха пристъпите все пак... т.е. работи :sob:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 31 окт 2018, 13:40
    И аз да се оплача - при нас положението се влоши и се наложи от днес отново да сме с Репитенд. Дано този път да няма гадните странични ефекти. Още с първия прием се прекратиха пристъпите все пак... т.е. работи :sob:
    Какви странични ефекти е имало?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 31 окт 2018, 13:56
    И аз да се оплача - при нас положението се влоши и се наложи от днес отново да сме с Репитенд. Дано този път да няма гадните странични ефекти. Още с първия прием се прекратиха пристъпите все пак... т.е. работи :sob:
    Какви странични ефекти е имало?
    Имаше периоди на обърканост - не може да намери къде е тоалетната, халюцинираше, емоционално нестабилен беше. Сега ще се пробва отново, тъй като преди може да е било от вируса. За момента проблеми няма и пристъпите (заглъхването на ушите и проблемен говор) спряха почти напълно. Има да вдигаме дозата още седмица, та да видим...
    Репитенд все още се намира тук там по аптеките с поръчка.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 31 окт 2018, 18:14
    Странични реакции от леветирацетам има и при нас - сънливост и проблеми с концентрацията. То вече не знае човек кое от какво е. Някои пристъпи изглеждат като странични ефекти от лекарствата, така че е най-добре да се направи ЕЕГ-мониторинг за около седмица.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 31 окт 2018, 21:55
    15 кг сме и ни увеличи конвулекса на 3-3-3.
    Вие как сте?
    Иска пак ЕЕГ и изследвания.
    Ще подавам и за ТЕЛК - ще видим. Много сложно ми изглежда всичко ама ще се оправям някак


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 31 окт 2018, 22:01
    Странични реакции от леветирацетам има и при нас - сънливост и проблеми с концентрацията. То вече не знае човек кое от какво е. Някои пристъпи изглеждат като странични ефекти от лекарствата, така че е най-добре да се направи ЕЕГ-мониторинг за около седмица.
    При нас преди него бяхме на Депакин и Ривотрил и беше адски трудно да се съсредоточи. Има малко проблем да разбере и как се образуват сричките и как работи четенето (в първи клас е), а преди нямаше такива проблеми... само се надявам да е от лекарствата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 31 окт 2018, 22:57
    При нас най-силните странични ефекти бяха от окскарбазепин. Сега е по-добре, уж, но пак качихме дозата и трябва да наблюдаваме. Моят опит с училището е, че особено четенето става доста трудно, може би заради близост с центъра на речта. Трябва огромно търпение. Успех!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 01 ное 2018, 07:55
    Когато нивата на валпроевата киселина са над норма (830 от горна граница 750 ), но асат и алат са в границите необходимо ли е да се намали дозата депакин? Нашият лекар категорично каза да не го намаляваме, но вече имам чувството,че си прави експерименти


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 01 ное 2018, 08:43
    Токсични са над нормата, би трябвало да го намали за да влезе в границите. По принцип, до колкото съм чела, е добре да се поддържа около средата на реф. стойности,за да може при нужда да има накъде да се увеличава.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в чт, 01 ное 2018, 13:41
    Здравейте, детето ми отново отключи епилепсия - малки абсанси , според мен и други - психомоторни.
    Проблема е, че имаме час за ЕЕГ за 4 декември. Не знам какво да правя, защото проблема с поведението, нервни кризи, болки в главата и тем подобни при тази болест симптоми се завръщат с пълна сила. В чужбина сме.  Как да му облекча малко състоянието до 4 ти другия месец,  по - рано не можем да влезем, защото уж не се води спешен. Не се търпи вече, прилича на луд  на моменти. Направо ми идваше да го закарам в спешното вчера.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 01 ное 2018, 13:45
    Здравейте, детето ми отново отключи епилепсия - малки абсанси , според мен и други - психомоторни.
    Проблема е, че имаме час за ЕЕГ за 4 декември. Не знам какво да правя, защото проблема с поведението, нервни кризи, болки в главата и тем подобни при тази болест симптоми се завръщат с пълна сила. В чужбина сме.  Как да му облекча малко състоянието до 4 ти другия месец,  по - рано не можем да влезем, защото уж не се води спешен. Не се търпи вече, прилича на луд  на моменти. Направо ми идваше да го закарам в спешното вчера.

    Казвате "пак", преди детето било ли е на някакви лекарства? Има ли възможност да се консултирате по телефона с невролога ви?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в чт, 01 ное 2018, 14:06
    Здравейте, детето ми отново отключи епилепсия - малки абсанси , според мен и други - психомоторни.
    Проблема е, че имаме час за ЕЕГ за 4 декември. Не знам какво да правя, защото проблема с поведението, нервни кризи, болки в главата и тем подобни при тази болест симптоми се завръщат с пълна сила. В чужбина сме.  Как да му облекча малко състоянието до 4 ти другия месец,  по - рано не можем да влезем, защото уж не се води спешен. Не се търпи вече, прилича на луд  на моменти. Направо ми идваше да го закарам в спешното вчера.
    Отивайте в спешното. От там след ЕЕГще решат дали да го приемат.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в чт, 01 ное 2018, 15:41
    Проблема е, че в спешното  ЕЕГ е 10 минути и няма нищо да засече точно тогава, само ще се изнервим........ние трябва да правим 24 часово с неговите пристъпи. Бил е на Депакин преди.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 01 ное 2018, 15:53
    Опитайте да се консултирате с невролога, който е назначил Депакина тогава.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 01 ное 2018, 17:41
    Проблема е, че в спешното  ЕЕГ е 10 минути и няма нищо да засече точно тогава, само ще се изнервим........ние трябва да правим 24 часово с неговите пристъпи. Бил е на Депакин преди.
    А откога не приема лекарства? И колко дълго е било лечението преди това?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 01 ное 2018, 18:57
    Оле ужас, няма ли оттърване от това чудо ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в чт, 01 ное 2018, 19:32
    Проблема е, че в спешното  ЕЕГ е 10 минути и няма нищо да засече точно тогава, само ще се изнервим........ние трябва да правим 24 часово с неговите пристъпи. Бил е на Депакин преди.
    Мисля, че на ЕЕГ-то се вижда и състояние след пристъп. Дезориентацията, болките в главата, гаденето и другите симптоми се получават също по време на пристъп или след него и означават, че лекарството трябва да се смени или да се увеличи дозата. Настоявайте да му направят каквото смятате за нужно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 03 ное 2018, 11:30
    Не приема лекарства от 3 години, лечението беше преди това 4 години. Вече в едно съм сигурна, епилепсията се отразавя много на поведението, характера ...... той беше като котенце тих, ако му е студено свива рамене , сега е все едно има бяс, ужас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в сб, 03 ное 2018, 14:27
    Гадна болест. След увеличаването на дозата и аз забелязвам промени. Раздразнителност, концентрация нулева. Все трябва да избираме по-малкото зло😡


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 03 ное 2018, 15:58
    А аз реших да намаля малко дозата, на своя глава. Омръзна ми да е вечно болна.  Отделно че вероятно пречи на развитието й. Уж и двете неща нямали нищо общо с лекаството, но аз нещо не вярвам. Също както не вярвам, че въпреки че 2 години уж няма пристъпи и може би е в ремисия, може да я ваксинирам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 03 ное 2018, 16:56
    1. Ако 2 години няма гърчове се пристъпва към спиране на лекарствата
    2. За ваксините аз няма никога да слагам на моите, който квото да си мисли.
    Две мои приятелки след ваксина им се възобновиха астмите, и то с множество усложнения. А за епилепсия какво да кажа? Та, аз няма да рискувам


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 03 ное 2018, 19:28
    1. Ако 2 години няма гърчове се пристъпва към спиране на лекарствата
    Нашата каза след 3 и половина че ще го спираме. Още 1 и половина остава, ако не го спра сама.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 03 ное 2018, 19:55
    При моето дете лекарствата - Депакин  му помагаха да не бъде хиперактивен, като спряхме с тях и забрави много думи , не можеше да изговаря  добре и се отказа да говори, те може и да помагат, някъде четох някаква майка писа, че като започнали лечението и детето се развило.  Сега се моля по- бързо да му връщат лекарствата. Омагьосан кръг е това.....


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 04 ное 2018, 14:21
    Не приема лекарства от 3 години, лечението беше преди това 4 години. Вече в едно съм сигурна, епилепсията се отразавя много на поведението, характера ...... той беше като котенце тих, ако му е студено свива рамене , сега е все едно има бяс, ужас.
    И моя е като бесен на моменти (в повечето време)... Направо не издържам на моменти. Отделно има трудности да разбере принципа на четенето, все едно има дислексия, а преди нямаше такива проблеми :(
    Много гадна работа - избираш или пристъпи или другото...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: nedel4eva87 в пн, 05 ное 2018, 13:31
    Извинявам се предварително,че не е по темата.
    Моля някой да ми даде контакти на адвокат,който се занимава с дела свързани с лекарски грешки или линк към такава тема във форума.
    Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в вт, 06 ное 2018, 10:48
    Здравейте ,момичета вчера излязоха резултатите на синчето и  виждам ,че АЛАТ е на границата 41 е неговият  при същата граница, АСАТ е 32 при граница 40. Опитах се да се свържа с лекуващата но не успях а малко ме притесняват стойностите на АЛАТ. Според вас дали има за какво да се шашкам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 06 ное 2018, 11:10
    Здравейте ,момичета вчера излязоха резултатите на синчето и  виждам ,че АЛАТ е на границата 41 е неговият  при същата граница, АСАТ е 32 при граница 40. Опитах се да се свържа с лекуващата но не успях а малко ме притесняват стойностите на АЛАТ. Според вас дали има за какво да се шашкам.
    Скоро да е пил парацетамол, или друго подобно? На дъщеря ми бяха завишени точно след прием на парацетамол.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в вт, 06 ное 2018, 16:11
    Не е пил други лекарства.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в ср, 07 ное 2018, 08:20
    Не е пил други лекарства.

    Според мен не бива да се притеснявате. Завишението ви е съвсем леко. Може да пиете за 2-3 месеца карзил.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 07 ное 2018, 11:23
    Карала съм жълтеница, карсилът ми беше мн противен. Нз защо, на вас може да не ви е проблемен.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 07 ное 2018, 13:35
    Говорих с лекуващата и тя също потвърди, че няма място за притеснение. Каза ми да му давам по 1 капсула Урзофалк. Някоя мама да е давала на нейното детенце това лекарство ?  Прочетох листовката, но там само за жлъчни камъни пише че се приема. Поне аз друго не успях да намеря .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в чт, 08 ное 2018, 21:48
    1. Ако 2 години няма гърчове се пристъпва към спиране на лекарствата

    Ами то хубаво няма пристъпи едно дете, но ако ЕЕГ показва активност? Спирайки лекарствата кво се случва? Моят син няма пристъпи от 4 години. Но ЕЕГ показва активност без външна проява.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 09 ное 2018, 05:34
    На мен така ми казаха в педиатрията в София. За себе си съм решила - че точно така ще направя за моето дете :-)
    Ама пусто за сега все по 2-3 месеца ми се събират без инциденти


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 09 ное 2018, 05:39

    Ами то хубаво няма пристъпи едно дете, но ако ЕЕГ показва активност? Спирайки лекарствата кво се случва? Моят син няма пристъпи от 4 години. Но ЕЕГ показва активност без външна проява.

    При 2 години без пристъпи и чести ЕЕГ-ТА се пристъпва към спиране на лекарствата!!!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 09 ное 2018, 05:42
    Ами може и така да е, да съм пропуснала частта с ЕЕГ. Защото нашите ЕЕГ са си добре, поне които до сега са правени. Или поне нищо фрапиращо. Затова сигурно така съм запомнила за двете години.

    В понеделник в 10 часа имаме час за ново - и ще видя какво ще каже докторът.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пт, 09 ное 2018, 09:22
    ЕЕГ не е много точно изследване. На запад имало някакъв допълнителен електрод, който се поставял на бузата и без него не било точно изследването. Отделно правели по няколко ЕЕГ-та в продължение на седмица и се взимало нещо като средно аритметично от тях за резултат. И аз знам, че две години без пристъп се спират лекарства.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в пт, 09 ное 2018, 10:20
    Какво да ви кажа, ЕЕГ единствано 24 часовото е достоверно, при моето дете преди  имаше нощна епи  активност  от време на време, през деня пак понякога, тогова не може да се спрат лекарствата.  Въобще не говорим за припадъци.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пт, 09 ное 2018, 11:47
    Момичета, може ли някой да ми отговори защо не се дават антихистамини с лекарства за епилепсия? Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 09 ное 2018, 12:12
    Какво да ви кажа, ЕЕГ единствано 24 часовото е достоверно, при моето дете преди  имаше нощна епи  активност  от време на време, през деня пак понякога, тогова не може да се спрат лекарствата.  Въобще не говорим за припадъци.
    а гърчове правеше ли ти с това ЕЕГ?
    Питам, защото различните лекари тълкуват различно резултатите. Някои са ми казвали, че ЕЕГ може да ти е перфектно, и пак да имаш гърчове. Та - иди и разбери ...;(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 09 ное 2018, 18:43
    Малката имаше чисти ЕЕГ-ТА до 4годишна възраст въпреки че правеше постоянно пристъпи и след това се влошиха. След 4 годишна възраст всичките ЕЕГ-ТА се влошиха с малко изключения.  Сега от края на октомври се вложихме и направихме спешно еег вчера и резултата естествено е лош. 🙁
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/mSuI2.jpg)

    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/Ta0x1.jpg)

    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/mjbKy.jpg)

    Направо ми е писнало вече пак ще сменяме лекарства. 😤


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пт, 09 ное 2018, 21:09
    Съжалявам за резултата :( Дано при тази смяна на лекарствата да се подобри.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 10 ное 2018, 13:54
    Мацки, аз не разбирам как се разчита ЕЕГ. Да ги пусна ли тук и моите, да ми ги обясните :)?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 10 ное 2018, 18:44
    Качи ги аз мога да разчитам ЕЕГ-ТА прилично.
    Ето така трябва да изглежда едно нормално ЕЕГ в общи линии:
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/PFbl/NEEv9.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 10 ное 2018, 20:27
    Romanol, в смисъл при вас е пълен хаос на ЕЕГ то , линиите трябва да не се пресичат и да са малки, така ли е нормално?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: didka12 в нд, 11 ное 2018, 14:42
    В нашата градина има Варицела,  някой знае ли дали може шарката да провокира нещо? Тя реално вече е била контактна с болното дете, но не знам дали да я пускам докато са под карантина. И по важният въпрос е дали шарката може да провокира нещо да се отключи пак.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в нд, 11 ное 2018, 17:46
    Ние имахме 3 години подред в контакт в градината докато я хванем варицелата. Но като я лепна първите 2 дена беше с много пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 11 ное 2018, 18:21
    Казвам и нашите в скрит текст :)
    :
    Това е първото след пристъпите (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/MoKYj.jpg)(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/DClev.jpg)(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/E9uEi.jpg)

    Имаме едно при Литвиненко(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/IBLYQ.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/2Tzat.jpg)

    И две от сегашната невроложка, като на първото въобще не стоя
    1.(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/l7kNf.jpg)

    И второто, 6 месеца след първото (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/Px9U1.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 11 ное 2018, 21:28
    При нас никакво подобрение. Въпреки конските дози депакин и леветирацетам все още е с малки пристъпи плюс издаване на силен звук и изнасяне на главата назад или вдясно. Случва се и по време на ядене и съм се наплашила много. Нашият лекар, на когото вече грам доверие нямам пак искаше да ни пробута фризиум и аз отказах. Той чак се обиди и каза докато не излязат кръвните нищо няма да предпусва. И така... седим си и чакаме. Аз записах час при друг невролог, но тъй като е в края на месеца търся и други варианти. Просто не знам вече какво се случва ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 06:52
    Първо само да спомена, че не съм толко добре с разчетите при бебешките ЕЕГ-та те са по-различни, но ще се пробвам.
    Първите 2 предполагам са правени или в детско здраве или при Хинкова. В дясно темпорално, като на второто дискретно се включва и в ляво окципитално пароксизмален фокус от изострени делта вълни.
    Третото като предните 2, но с генерализация от бавни остри вълни за 2-3 секунди.
    Литвиненко- вляво окципитално полиспайк и фронто темпорално пароксизмален фокус от полиморфни остри бавни и полиспайк бавни вълни с дикретна генерализация до централната част, при второто отново се включва и дясно фронтално т.е. билателизира.
    При новата невроложка първото е пълно мазало пълно е с артефакти от движение, виждам само двустранно окципитално, но не знам за тази възраст до каква степен е патологично. Второто ми се вижда горе долу ок с изключение на бавните вълни в ляво окципитално.

    Ако не си ми разбрала обясненията, препиши ми разчетите от ЕЕГ-тата и ще ти ги преведа на човешки като ми остане време. :smile: :smirk:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 12 ное 2018, 06:54
    :
    Първо само да спомена, че не съм толко добре с разчетите при бебешките ЕЕГ-та те са по-различни, но ще се пробвам.
    Първите 2 предполагам са правени или в детско здраве или при Хинкова. В дясно темпорално, като на второто дискретно се включва и в ляво окципитално пароксизмален фокус от изострени делта вълни.
    Третото като предните 2, но с генерализация от бавни остри вълни за 2-3 секунди.
    Литвиненко- вляво окципитално полиспайк и фронто темпорално пароксизмален фокус от полиморфни остри бавни и полиспайк бавни вълни с дикретна генерализация до централната част, при второто отново се включва и дясно фронтално т.е. билателизира.
    При новата невроложка първото е пълно мазало пълно е с артефакти от движение, виждам само двустранно окципитално, но не знам за тази възраст до каква степен е патологично. Второто ми се вижда горе долу ок с изключение на бавните вълни в ляво окципитално.

    Ако не си ми разбрала обясненията, препиши ми разчетите от ЕЕГ-тата и ще ти ги преведа на човешки като ми остане време. :smile: :smirk:
    Наистина нищо не разбрах. Всичките ги водят в норма за възрастта,без огнища и т.н., абе все едно здрав човек .Разчета мога да го допълня после, че сега малката спи. Първото е при Станчева.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 12 ное 2018, 10:01
    Разчетите са
    1. ЕЕГ в норма за възрастта, без повече описания. Трите листа са едно ЕЕГ.
    2. От Литвиненко - ЕЕГ в свободните от артефакти места без пароксизмални орояви от огн.или генерализиран тип.  Двата листа са от едно ЕЕГ.
    3. Регистрира се обща симетрична смесена активност от предимно тета вълни а цвнтрално-париеташен максимум,на места в по-ритмични групи,примесена с нисковолтажна бърза активност. Фотостимулация без фотопароксизмален отговор. ЕЕГ в норма за възрастта.
    4.Запис в будност на фона на артефакти от очен,мускулен произход и движения на детето. Регистрира се обща симетрична смесена активност, средно към високоволтажен тета ритъм с честота около 7 в секунда, с максимум центро-париетално и назад. Дифузно пръснати бавни вълни. Нисковолтажна бърза активност в предни и темпорални отвеждания. Фотостимулацив без фотопароксизмален отговор.
    Заключване ЕЕГ в норма за възрастта. На това ми се стори, че прави нещо като и пускаха лампичките, но май няма нищо хванато на апарата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 10:28
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 10:33
    Спешно ни трябва Ламиктал от 5 мг. В срок на годност, ако на някой му е останал


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 12 ное 2018, 11:20
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в пн, 12 ное 2018, 14:06
    Здравейте виждам че имате опит с Еег и епилепсия . Искам да ви питам възможно ли е Еег което имам за 30 минути с хипервентилация и прожектор тест и е нормално, да пропусне евентуална епилепсия? Имам от 1 година след тежко напиване с алкохол, замаяност , шум в ухото, обърканост, слабост в едната страна на тялото , като махмурлия (не изтрезнял се чувствам) . Множество изследвания, ямр-глава, шия. Та се съмнявам в това Еег може ли за тия 30 минути да покаже че всичко е ок. А всъщност по време на пристъп да трябва да се направи за да се види какво се случва?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 14:41
    Може, затова се правят продължителни Еег записи. Но много зависи от клиничната картина, тази замаяност, може и да е Миниеров синдром.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 12 ное 2018, 14:48
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.
    Между 11 месеца и 9 месеца разлика почти няма, но пък между 2 години и 5 години е огромна. При момичетата например между 6 и 7 годишна възраст основната активност в постдоминантния ритъм при затворени очи трябва да има с щите характеристики като при възрастните.
    При вас изменения в еег могат да се получат и по-късно, ако си спомняш писах, че и нашите до 4 годишна възраст бяха чисти. Еег-то се изменя с времето и узряването на нервната система и медикаментите за съжаление.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в пн, 12 ное 2018, 15:37
    От Варна съм, тук съм и правил ЕЕГ-то. Обмислям да ида при д-р Алексиев София. С каква продължителност е дългото Еег? Моето за 30 минути явно е някакво стандартно?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в пн, 12 ное 2018, 15:42
    Имам 3 отоневрологочини изследвания, няма данни за мениер. Пристъпа ми започва различно,  някой път с лек шум в ухото, друг път с лека слабост в лявата страна на тялото, а някой път в усещане че не мога да възприемам нещата около мен, сякаш блокирвам. Не мога да слушам събеседник, не мога да гледам движещи се обекти. Само лягане и спане за 30-40 минути ме оправя в най- тежките ми пристъпи. Но преди да заспа се въртя , не мога да си намеря място . Имам усещането че ще умра, че ще загубя съзнание.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 14 ное 2018, 08:13
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.

     Какви са ви пристъпите и какво пиете?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 14 ное 2018, 18:35
    Сегашният ни лекар увеличава дозата на леветирацетама на 750мг-0-750мг и сменя депакина с конвулекс 500мг-0-500мг. Моля ви за информация това пак ли е слонска доза за 24кг дете? Аз няма да ги давам още и ще изчакам до края на месеца, когато сме при една нова невроложка...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 15 ное 2018, 04:34
    Сегашният ни лекар увеличава дозата на леветирацетама на 750мг-0-750мг и сменя депакина с конвулекс 500мг-0-500мг. Моля ви за информация това пак ли е слонска доза за 24кг дете? Аз няма да ги давам още и ще изчакам до края на месеца, когато сме при една нова невроложка...

    Мене много ми се виждат Вики като беше 23 кг. от Леветирацетама пиеше 500+0+400 мг., което ще рече общо 900 мг. дневно, а сега е 25 кг. и пие от Конвулекс хроно по 300+0+300 мг.
    При вас Конвулекса 1000 мг. дневно за 24 кг.  дете, идва на 42 мг./кг.  (1000/24=41,67), което е малко над максимално приложимата доза, която по листовка е 40 мг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 15 ное 2018, 10:01
    Сина е 24 кг и взимаме 2 х 400 мг и коментара на доктора беше, че това е под терапевтичната доза.

    Иначе от листовката на Репитенд виждам следното:
    Цитат
    Дозировка при кърмачета (6 - 23 месеца), деца (2 - 11 години) и юноши (12-17 години) с тегло под 50 kg:
    Вашият лекар ще предпише най-подходящата лекарствена форма на Репитенд, съобразно възрастта, теглото и дозировката.
    Обичайна доза: между 0,2 ml (20 mg) и 0,6 ml (60 mg) за kg телесно тегло всеки ден, разделени на 2 приема дневно. Точното количество перорален разтвор трябва да се отмери в зависимост от дозата със спринцовка от 3 ml, градуирана през 0,1 ml или със спринцовка от 10 ml градуирана през 0,25 ml.

    И малко по-долу има таблица, в която пише:
    Тегло | начална доза | максимална доза
    25 kg   2,5 ml два пъти дневно   7,5 ml два пъти дневно


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 15 ное 2018, 12:13
    Сина е 24 кг и взимаме 2 х 400 мг и коментара на доктора беше, че това е под терапевтичната доза.

    Иначе от листовката на Репитенд виждам следното:
    Цитат
    Дозировка при кърмачета (6 - 23 месеца), деца (2 - 11 години) и юноши (12-17 години) с тегло под 50 kg:
    Вашият лекар ще предпише най-подходящата лекарствена форма на Репитенд, съобразно възрастта, теглото и дозировката.
    Обичайна доза: между 0,2 ml (20 mg) и 0,6 ml (60 mg) за kg телесно тегло всеки ден, разделени на 2 приема дневно. Точното количество перорален разтвор трябва да се отмери в зависимост от дозата със спринцовка от 3 ml, градуирана през 0,1 ml или със спринцовка от 10 ml градуирана през 0,25 ml.

    И малко по-долу има таблица, в която пише:
    Тегло | начална доза | максимална доза
    25 kg   2,5 ml два пъти дневно   7,5 ml два пъти дневно

    Значи според листовката 1500мг дневно е максимума за 25кг. Някой взимал ли е макс.дозировка? На мен ми се струва прекалено много и ще изчакам да видя какво ще каже др.лекарка. На нашия му нямам никакво доверие вече. Конвулекс сироп беше предписал преди 4 месеца и за три дни тя не спря да повръща и да не е на себе си и го спряхме. Сега пак го връща и то с мега доза. Това нормално ли е според вас? Тук въртят само едни и същи лекарства- петинимид,депакин, леветирацетам и бензодиазепини ( фризиум / ривотрил )


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 15 ное 2018, 13:22
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/xS5b0.jpg)
    Тук сме на 1г и 8 месеца и това ни е второто ЕЕГ.
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/QWB9T.jpg)

    Ето и нашите. Намирам само 2 от общо 3, които сме правили.
    Кажете ми какво е истинското състояние, защото като изчетох вашите коментари, май не е баш като да са съвсем в ред.
    Др седмица пак ще правим.
    Благодаря ви, мили момичета


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 15 ное 2018, 20:52
    :
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.

     Какви са ви пристъпите и какво пиете?
    Има 3 ГТК и има едни заглеждания, които още не можем да разберем какво са. Според нас са пристъпи, според невроложката не защото ЕЕГ-то уж било добре. Понякога се смее като я бутам или закачам докато гледа в една точка, друг път наистина я няма и след малко се "връща". Не са постоянно, може за една седмица да има 3-4 и след това 1 месец да няма. Най-дългата пауза беше около 4 месеца от юни до края на септември май нямаше такива неща. Преди го правеше преди и по време на всяко боледуване, а сега след дългата пауза не е така.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 17 ное 2018, 15:55
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/xS5b0.jpg)
    Тук сме на 1г и 8 месеца и това ни е второто ЕЕГ.
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/JOyl/QWB9T.jpg)

    Ето и нашите. Намирам само 2 от общо 3, които сме правили.
    Кажете ми какво е истинското състояние, защото като изчетох вашите коментари, май не е баш като да са съвсем в ред.
    Др седмица пак ще правим.
    Благодаря ви, мили момичета

    Първото е с нормална основна активност от смесен гета и делта ритъм до 6 в сек. със залп от бавновълнова високоамплитудна активност най-вероятно от сънливост. В предните отвеждане се регистрира ниска симетрична бета активност.
    Като цяло не се вижда нищо конкретно.
    Второто е чисто с множество артефакти от движение на детето.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 17 ное 2018, 16:02
    :
    Аз ти казах че при бебетата е по-различно това което е патология за едно 7 годишно дете е нормално при 8-9 месечно.
    Например нас с такова еег като вашето ще ни вкарат в болница.
    В общи линии са ви ги разчели като нормални със съвсем леки отклонения които нямат патологично значение.

    Тя на първото е на 11 месеца, на второто на годин и половина, третото на 2 и 3 месеца и четвъртото е на 2 и 9 месеца.

     Какви са ви пристъпите и какво пиете?
    Има 3 ГТК и има едни заглеждания, които още не можем да разберем какво са. Според нас са пристъпи, според невроложката не защото ЕЕГ-то уж било добре. Понякога се смее като я бутам или закачам докато гледа в една точка, друг път наистина я няма и след малко се "връща". Не са постоянно, може за една седмица да има 3-4 и след това 1 месец да няма. Най-дългата пауза беше около 4 месеца от юни до края на септември май нямаше такива неща. Преди го правеше преди и по време на всяко боледуване, а сега след дългата пауза не е така.

    Редки са за да са абсанси, но дори и да са в периода между пристъпите еег-то ще е чисто. За да провериш вземи една салфетка и я накарай да духа силно салфетката, ако са абсанси ще направи пристъп.
    Освен това При абсансите няма никаква реакция при тези епизоди в които се смее най-вероятно не са пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в сб, 17 ное 2018, 17:24
    Има ли действително някакъв тест с духане. Лятото като надувах един дюшек на плажа ми се стори че се вкарах в пристъп аз?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в сб, 17 ное 2018, 18:39
    Здравейте, дъщеря ми е на 14г и от няколко дни е с диагноза мини епилепсия.Досега никога не е боледувала от нещо по-сериозно и в момента съм в шок.Моля, някой да ми помогне с разчитането на ЕЕГ-то, защото и двамата невролози при които ходихме бяха много обрани от към обяснения, изписан й е Леветирацетам и ни препращат към д-р Божинова.Първата снимка е от юли, другите са от сега (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/UkVp4.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/Z5ZUx.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/zxv0U.jpg)  (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/tsgTq.jpg)   (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/hCscM.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 19 ное 2018, 10:06
    Здравейте, дъщеря ми е на 14г и от няколко дни е с диагноза мини епилепсия.Досега никога не е боледувала от нещо по-сериозно и в момента съм в шок.Моля, някой да ми помогне с разчитането на ЕЕГ-то, защото и двамата невролози при които ходихме бяха много обрани от към обяснения, изписан й е Леветирацетам и ни препращат към д-р Божинова.Първата снимка е от юли, другите са от сега (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/UkVp4.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/Z5ZUx.jpg) (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/zxv0U.jpg)  (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/tsgTq.jpg)   (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/O9Vy/hCscM.jpg)
    Досега за мини епилепсия не бях чувала.Така или иначе е добре да си направите допълнителни консултации с невролог,на който да се доверите.Това е заболяване,чието лечение продължава дълго.В какво се изразяват пристъпите .Не е голямо успокоение,но все пак колкото по-късно се прояви епилепсия е по-добре.Мозъкът е развит,развита е груба и финна моторика.Сега имате една цел-без пристъпи или с възможно най-малко,с минимум медикаменти.
    Не поставяйте детето в изолация,но и обяснете,че трябва да прави чести почивки от телефон,таблет и сънят и почивката са от изключителна важност.Пишете, когато почувствате нужда,най-малкото ще разтоварите психически


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 19 ное 2018, 17:57
    Благодаря, пристъпите се изразяват във втренчване, неадекватно поведение, странни мимики с уста, все едно, че й се гади, понякога има халюцинации, друг път разговарям с нея и след пристъп е много изтощена.Прави ги понякога през месеци, а се случва и 3-4 пъти в седмицата.В никакъв случай не я изолирам, приятелките й знаят за пристъпите и я пазят.Със сигурност ще потърся и друг лекар, но лошото,че няма на кого да се доверя в нашият град.Колко често може да се прави ЕЕГ и вреди ли с нещо?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в пн, 19 ное 2018, 19:34
    Здравей. И аз не съм чувала за мини-епилепсия. Да не би да е фокална епилепсия, на такава ми приличат пристъпите. Епилепсия не се лекува, тя преминава от един вид в друг. От нея човек не може да се „разболее”, освн ако не се увреди мозъкът при травма или възпаление. Епилепсията е проява, не заболяване. ЕЕГ може да се прави неограничено, то само мери мозъчните потенциали, без да влияе на нищо, както например термометърът мери температурата, без да я променя. За да се открие причината, се прави ЯМР или ПЕТ или генетично изследване, но и без да се намери причина, най-важното е да се спрат пристъпите. Чисто ЕЕГ не означава нищо, важното е да няма пристъпи. Какъв медикамент ви изписаха?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 19 ное 2018, 22:35
    Правихме скенер, на който няма абсолютно нищо.Изписан е Леветирацетам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в пн, 19 ное 2018, 23:07
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 19 ное 2018, 23:26
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?

    Сега ще го почваме и не знам изобщо как ще го понесе.При по-ранните прегледи отдадоха пристъпите на пубертета и на това, че е по-емоцонална.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в вт, 20 ное 2018, 08:29
    Може би наистина трябва да я прегледате при други специалисти. По принцип се приема, че „един пристъп не е пристъп”, много хора през живота си получават пристъп, например след дълго безсъние, натравяне с алкохол или подобни. Мозъкът реагира на силни дразнители и праговете на хората са различни. След втория пристъп трябва да се търси причина. Има епилепсии, които са свързани с процеса на развитие на мозъка и отшумяват, но те изглеждат по друг начин.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 20 ное 2018, 09:33

    Anelia, защо сега почвате лечение, като от месеци прави пристъпи? Невролога не ви ли изписа нещо след втория пристъп? Ако имате възможност, заведете я при друг лекар, в София, ако не сте далече.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в вт, 20 ное 2018, 12:15
    Аз да се оплача, че със сина вчера бяхме при проф. Иванов, ЕЕГ-то беше нормално, малките пристъпи се разреждат и днес сутринта по време на сън избабани един Гранд Мал както си трябва... Поръчах новата Емпатика Ембрейс2 гривна, че явно нощем ги прави тези неща и може да не го хвана някой път. Живот и здраве се надявам до края на годината да е в мен.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 20 ное 2018, 12:45
    Аз да се оплача, че със сина вчера бяхме при проф. Иванов, ЕЕГ-то беше нормално, малките пристъпи се разреждат и днес сутринта по време на сън избабани един Гранд Мал както си трябва... Поръчах новата Емпатика Ембрейс2 гривна, че явно нощем ги прави тези неща и може да не го хвана някой път. Живот и здраве се надявам до края на годината да е в мен.
    Знаете ли дали тези гривни могат да хванат абсанси ,пти мал,?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в вт, 20 ное 2018, 14:00

    Anelia, защо сега почвате лечение, като от месеци прави пристъпи? Невролога не ви ли изписа нещо след втория пристъп? Ако имате възможност, заведете я при друг лекар, в София, ако не сте далече.


    Започваме сега, защото на първото ЕЕГ нямаше нищо или по-точно не е направено правилно, а аз дори и не бях чувала, че има такъв тип епилепсия.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в вт, 20 ное 2018, 14:53
    Знаете ли дали тези гривни могат да хванат абсанси ,пти мал,?
    Честно казано незнам. Пише, че понякога без да има конвулсии хваща някои пристъпи по някакъв електричен статус на кожата, но не залагам живота си на това. Тъй като е предварителна продажба и чак Декември ще пристигне евентуално, чак тогава ще мога да ви споделя впечатления и се надявам до тогава дори и с нея да няма какво да ви разкажа, т.е. да сме овладели всичко със сина.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 20 ное 2018, 21:03
    Малко извън темата, но да питам, може и да знае някой. Някой ползва ли ресурсно подпомагане - ресурсен учител, логопед и др., в детска градина? По колко пъти в седмицата идват и въобще има ли смисъл да тръгвам по тази процедура?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 20 ное 2018, 21:43
    Малко извън темата, но да питам, може и да знае някой. Някой ползва ли ресурсно подпомагане - ресурсен учител, логопед и др., в детска градина? По колко пъти в седмицата идват и въобще има ли смисъл да тръгвам по тази процедура?
    Моята девойка ползва , но те не идват, ние ходим. 2 пъти седмично , би трябвало да е по 30 минути, но с моята играят по час. Това е в детската, където тя не влиза в група, т.к. още е много хипотонична. Иначе има такава възможност, по моя преценка, като повещението в група е само с придружител. Като цяло специално от тези в нашата градина съм много доволна, но още за резултати не можем да говорим, защото ходим само от 2 седмици.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 20 ное 2018, 21:45
    Знаете ли дали тези гривни могат да хванат абсанси ,пти мал,?
    Честно казано незнам. Пише, че понякога без да има конвулсии хваща някои пристъпи по някакъв електричен статус на кожата, но не залагам живота си на това. Тъй като е предварителна продажба и чак Декември ще пристигне евентуално, чак тогава ще мога да ви споделя впечатления и се надявам до тогава дори и с нея да няма какво да ви разкажа, т.е. да сме овладели всичко със сина.
    Много ще съм благодарна, ако споделите мнение, аз от година я обмислям, но досега нямахме видими пристъпи, едва от 10 дни почна да мига, но пак се удя дори тези дали може отчете.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 20 ное 2018, 22:36
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?
    В какъв смисъл няма значение ямр? При нас на скенер също нищо нямаше, но се чудя дали да не направим ямр.
    Ние докато чакаме прегледа при новия невролог не спираме с пристъпите... просто не знам защо ги пие тея дози като нищо не се случва, а ги взима вече близо месец и половина. Колко време се чака по принцип даден медикамент дали действа?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 21 ное 2018, 01:43
    Малинита, твоята история много притеснява. Ако знаеш колко пъти ти препрочитах постовете - за да се опитам за мене си да намеря обяснение някакво. Ама нищо не мога да измисля. Дано се открие причината и се предприемат адекватни мерки


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 21 ное 2018, 05:39
    Значи е идиопатична, т.е. без изяснена причина. С по-силен ЯМР може и да се види нещо, но това няма значение за лечението. Откога го пие и как го понася?
    В какъв смисъл няма значение ямр? При нас на скенер също нищо нямаше, но се чудя дали да не направим ямр.
    Ние докато чакаме прегледа при новия невролог не спираме с пристъпите... просто не знам защо ги пие тея дози като нищо не се случва, а ги взима вече близо месец и половина. Колко време се чака по принцип даден медикамент дали действа?

    Има значение откриването на находка в ЯМР относно терапията, защото регистрирането на една фoклна кортикална дисплазия може да определи епилепсията като фокална или фокална с  вторична генерализация, а това само по себе си  насочва към употребата на определени медикаменти които са предимно за огнище епилепсия, като: окскарбамазепин, карбамазепин, топирамат, лакозамид и др.
    Сложното става в случаи като нашия когато са открити и генетична промени (дефектите ген) , така и мозъчна малформации, защото няма обособено огнище, а то постоянно се мести и генерализира, което води до необходимостта от политерапия (комбинация на няколко медикамента).

    Адмирации, браво на катта виждам че бая е изчела. :kissing_heart:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 21 ное 2018, 06:18
    Анелия първото ви ЕЕГ наистина е ок, но второто не е. За разлика от невролога който ви го е разчитал аз пароксизмите ги виждам по скоро с максимум прието-окципитално от дясно, което навежда на мисълта, че говорим за фокална епилепсия, затова ви съветвам да се консултирате с още един специалист по възможност от София.
    Диагноза "МИНИ ЕПИЛЕПСИЯ " няма. Дори и да се приеме че са имали предвид петит мал (пти мал) епилепсия тя не отговаря на пристъпите, които описваш. Както и клиничната изява на пристъпите така и еег-то насочват към парциална (фокална) епилепсия, затова ви препоръчвам да потърсите още едно мнение.  Два са рискови момента за отключване на епилепсия са от кърмаческа възраст до към 5-6 годишна и вторият е през пубертета, независимо от причината за появяването й. Разбира се има някои типични епилептични синдроми за които това правило не важи, но вашето не спада към тях според описанието на пристъпите.
    Така че успех и ни дръж в течение.:hugs:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в ср, 21 ное 2018, 08:07
    Малко извън темата, но да питам, може и да знае някой. Някой ползва ли ресурсно подпомагане - ресурсен учител, логопед и др., в детска градина? По колко пъти в седмицата идват и въобще има ли смисъл да тръгвам по тази процедура?
    Ние ползвахме ресурсен,логопед и психолог.Идваха в градината.Ресурсната беше два пъти седмично за по-час,другите по веднъж ,за по-половин час.Имахме страхотен късмет с възпитатели.Нищо не пречи да опитате.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 21 ное 2018, 12:05
    Имах предвид, че резултатите от ЯМР могат само да изяснят причината за фокалните пристъпи. Но и без изяснена причина лекарствата ще бъдат подбрани според вида на пристъпите. На обикновен ЯМР леките изменения в мозъчната кора няма да се видят, трябва по-силен. И още нещо: „скенер” означава триизмерно изследване, то може да е с рентгенови лъчи (компютърна томография) или с магнити (ЯМР). Първото няма смисъл за диагностика на епилепсия, защото на него се виждат добре само костите, второто е за меки тъкани, вкл. мозък.
    Лекарствата обикновено действат веднага, ако е достигната дозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 21 ное 2018, 20:10
    Малинита, твоята история много притеснява. Ако знаеш колко пъти ти препрочитах постовете - за да се опитам за мене си да намеря обяснение някакво. Ама нищо не мога да измисля. Дано се открие причината и се предприемат адекватни мерки
    И аз съм много притеснена най - вече защото според мен няма ясна диагноза и се правят лечения наслуки. Последната ми надежда е новата лекарка ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: tcvetenceto_89 в чт, 22 ное 2018, 11:13
    Някой от вас дали се е сблъсквал с това- малката  се стиска да ака в смисъл ден и половина се стиска и вечерта се изаква в гащите, явно съм прекалила с карането и сега неще в гърне. Това е от 3 седмици, като от вторник вечерта почна да се поти, пребледня, отпаднало и е, не е вирус, просто не и е добре. Та въпроса ми е може ли това да е натравяне т.к. пие репитенд а той минава през отделителната система? Ходихме при педиатърката, каза да пуснем изскедвания и това е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 22 ное 2018, 11:55
    Значи според листовката 1500мг дневно е максимума за 25кг. Някой взимал ли е макс.дозировка? На мен ми се струва прекалено много и ще изчакам да видя какво ще каже др.лекарка. На нашия му нямам никакво доверие вече. Конвулекс сироп беше предписал преди 4 месеца и за три дни тя не спря да повръща и да не е на себе си и го спряхме. Сега пак го връща и то с мега доза. Това нормално ли е според вас? Тук въртят само едни и същи лекарства- петинимид,депакин, леветирацетам и бензодиазепини ( фризиум / ривотрил )

    Здравей,

    Ние от днес сме на 1200 мг  (2 х 6 мл) дневно, че с по-малко нещо не се стабилизират нещата. Ако продължи така може да ни сменят лекарствата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в чт, 22 ное 2018, 14:56
    Здравейте,
    Имам питане относно класификатор на епипристъпи и по конкретно Комплексни парциални пристъпи без загуба на съзнание.
    Днес бяхме на ТЕЛК и от там ми върнаха документ, защото пристъпите не били описани по класификатор. Такова нещо до сега не беше се случвало. Моля, ако някой е по запознат с тези неща да ми пише.

    ПП Относно дозата на Депакин/Конвулекс. Дъщеря ми е на 18 години, тежи 68 кг и пие 1000 мг дневно, което е максимума за нея, защото нивото на Валпроева киселинна в организма е почти в горна терапевтична граница. Ако дозата на медикамента се завиши, то вече преминава в токсичната граница.
    Написаното в листовките 20 -30 мг на кг, е много общо. След седмица прием е добре да се пусне изследване за ниво на ВК и тогава да се взема решение каква ще е дозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: opposition в чт, 22 ное 2018, 18:32
    Здравейте.
    От известно време следя темата поради поставената на детето  диагноза. С болка  установявам колко много от вас се лутат и търсят своята истина, своето лекарство и своя лекар. Пожелавам на всички вас да намерите правилното лечение за детето си.
    В този ред на мисли споделям и моите въпроси. Дано да има кой да ми отговори.

    При прием на лекарства за контрол на епилепсията, следим VAP (валпроева киселина), за да преценим адекватността на дозата. Явно VAP  е важен индикатор, предвид, че предписаните лекарства го "внасят" в огранизма ни. Защо, каква роля играе VAP за работата на мозъка ни?
    Кой наш орган произвежда и контролира въпросната VAP? Какви изходни суровини са необходими за синтеза й в организма ни?




    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 22 ное 2018, 20:24
    И аз се чудя защо колкото и лекарства да сменихме единствено депакина остана. Нашият лекар е на мнението, че е базово лекарство, но повече обяснения не получихме.

    Имам друг въпрос - при последните три кръвни изследвания моноцитите са ни доста над границата. Първият път пуснаха изследвания за мононуклеоза, беше отрицателен. Някой има ли идея какво друго могат да сигнализират тези високи стойности?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 23 ное 2018, 06:19
    Здравейте,
    Имам питане относно класификатор на епипристъпи и по конкретно Комплексни парциални пристъпи без загуба на съзнание.
    Днес бяхме на ТЕЛК и от там ми върнаха документ, защото пристъпите не били описани по класификатор. Такова нещо до сега не беше се случвало. Моля, ако някой е по запознат с тези неща да ми пише.

    ПП Относно дозата на Депакин/Конвулекс. Дъщеря ми е на 18 години, тежи 68 кг и пие 1000 мг дневно, което е максимума за нея, защото нивото на Валпроева киселинна в организма е почти в горна терапевтична граница. Ако дозата на медикамента се завиши, то вече преминава в токсичната граница.
    Написаното в листовките 20 -30 мг на кг, е много общо. След седмица прием е добре да се пусне изследване за ниво на ВК и тогава да се взема решение каква ще е дозата.

    Класификатора е типа на пристъпите според МКБ-10.
    Обикновенно ги водят G40.6 Гранд мал припадъци с петит мал (или без тях) неуточнени.
    Ние сме с G40.2 Симптоматична парциална ( фокална) епилепсия и епилептични синдроми с комплексни парциални конвулсивни припадъци.

    Напиши в Гугъл МКБ-10 G40 И ще ти излезнат всичките.
      https://mediately.co/bg/icd/D50-D89/bolesti-na-krvta-krvotvornite-organi-i-otdelni-narusheniya-vklyuchvashi-imunniya-mehanizm  (https://mediately.co/bg/icd/D50-D89/bolesti-na-krvta-krvotvornite-organi-i-otdelni-narusheniya-vklyuchvashi-imunniya-mehanizm)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: opposition в пт, 23 ное 2018, 09:34
    Malinita,
    позволявам си да дам своята интерпретация по въпроса с Депакина. Моля, ако греша, поправете ме.

    Сигурна съм, че повечето от нас са изчели цялата литература, до която са се "докапали", по въпроса с епилепсията. В ето това описание:

    https://medpedia.framar.bg/%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F/%D0%BD%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%B8%D0%B5%D0%B2-%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B0%D1%82

    се крие, според мен, отговорът на въпроса защо Депакина/Конвулекса са базови лекарства - основното им вещество е валпроевата киселина, която в Депакина и Конвулекса е под формата на Натриев валпроат. Благодарение на VAP потискаме/намаляваме/блокираме Na канали и т.н.
    И това би обяснило защо после следим нивата на VAP (валпроевата) с оглед по-прецизна дозировка.
    Моля, ако има грешка в логиката ми, коригирайте ме.
     


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в пт, 23 ное 2018, 10:35
     romanol,
    Благодаря! Дъщеря ми е с  G40.6, но в амбулаторния лист на анамнеза, трябвало преди описанието на самите пристъпи, да бъде записано, че са комплексни парциални и т.н.  Определено си беше заяждане.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 25 ное 2018, 20:07
    Момичета,бяхме при новата невроложка. Тя също е на мнение,че леветирацетамът трябва да се увеличи на 1250мг на ден, след седмица 1500мг и след две седмици да взима 1750мг на ден :flushed: След 5 седмици иска да направим 48 часа ЕЕГ, гентест, МРТ. По нататък предложи да направят някаква проба в гръбнака- доколкото разбрах се извлича със спринцовка течност и се измерва нивото на глюкоза. В зависимост от това се назначава определена диета. Не знам вече къде да ходим и какво да правим. Всеки назначава огромни дози и никой не се съгласява с мен, че големите припадъци може да се дължат именно при употребата на бензиодиазепамите. Аз съм 100% сигурна в това. Относно дозата на леветирацетама - според нея 80мг на килограм е максимума... И така, отделно каза, че епилепсията с миоклонии е трудно лечима и че ако не се открие медикамент скоро започват проблеми в развитието и т.н. Според нея този тип епилепсии са генетични и сега съм на тръни, защото бих искала да имам още едно детенце и ако се окаже че наистина е такава няма да се реша със сигурност на тази стъпка. Изобщо тотално се депресирах.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KK_1 в нд, 25 ное 2018, 20:18
    Здравейте! Някой пил ли е комбинация от депакин форте 500 - 0.5 таблетка сутрин и 1 таблетка вечер и неуротоп ретард 300 - 1 таблетка сутрин и 0.5 таблетка вечер?
    Притеснява ме най-вече евентуалното продължително приемане на неуротоп ретард, тъй като го дават  и антидепресивно средство.
    Освен това в листовката му пише, че някои антиепилептични медикамента (фенитоин, примидон, валпроева киселина) могат да окажат влияние върху ефективността му - т.е. не се ли бият двата вида хапчета, след като депактина съдържа де факто валпроева киселина?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 25 ное 2018, 20:28
    . Според нея този тип епилепсии са генетични и сега съм на тръни, защото бих искала да имам още едно детенце и ако се окаже че наистина е такава няма да се реша със сигурност на тази стъпка. Изобщо тотално се депресирах.

    Аз имам епи. От трите ми деца само най- малкото е като мен. Дишай си, всяко нещо е с някаква вероятност.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Anelia в пн, 26 ное 2018, 06:54
    Добро утро, имам въпрос- каква е процедурата за уточняване на точната диагноза, от Шумен съм и ни изпращат във Варна или София?Иначе моето момиче засега е добре, пием Леветирацетама и не е имала пристъп, понася и добре, само е по-сънлива.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Луда Мара в пн, 26 ное 2018, 23:40
    Въпрос съм родителите на деца, които пият Конвулекс (Депакин). Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.   Моят син е вече пет години на Конвулекс, като досега, с изключение на времето, в което се опитвахме да го спрем, ЕЕГ-то е в норма и пристъпи няма. Днес, за съжаление, при контролен преглед, се установи лошо ЕЕГ. Ще правим изследване на нивото на валпроата. Той пие 2х500мг от самото начало. Тогава беше 24 кг, сега е 38.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в вт, 27 ное 2018, 08:46
    Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.
    14.7mg/кг. Ниво на Валпроат -94,3 микрограма/ml. /терап. конц. 50-100/. Пие го от 6 години с доза 1000 мг на ден. Преди нивата се движеха между 80 - 90. Не търси логика, няма такава. Всичко е много индивидуално.
    Когато започна да го пие тежеше 50 кг, дозата тогава беше 1500 мг на ден, но нивата на ВК бяха страшно високи и веднага го свалиха на 1000 мг. После стигна 77 кг. Сега е 68 кг, но вече е голяма и си налага ограничения на храненето. Освен Депакин обаче пие и Трилептал 900 мг, Левебон 1500 мг. Идеята е да се махне Трилептала, но го правим мнооого бавно, дано няма сривове.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 27 ное 2018, 09:19
    Въпрос съм родителите на деца, които пият Конвулекс (Депакин). Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.   Моят син е вече пет години на Конвулекс, като досега, с изключение на времето, в което се опитвахме да го спрем, ЕЕГ-то е в норма и пристъпи няма. Днес, за съжаление, при контролен преглед, се установи лошо ЕЕГ. Ще правим изследване на нивото на валпроата. Той пие 2х500мг от самото начало. Тогава беше 24 кг, сега е 38.
    нашата невро би го увеличила

    Не можа да е същото количество при такава разлика в кг


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 27 ное 2018, 09:27
    Въпрос съм родителите на деца, които пият Конвулекс (Депакин). Каква е дозата ви спрямо килограмите? Т.е. милиграмите разделени на килограмите.   Моят син е вече пет години на Конвулекс, като досега, с изключение на времето, в което се опитвахме да го спрем, ЕЕГ-то е в норма и пристъпи няма. Днес, за съжаление, при контролен преглед, се установи лошо ЕЕГ. Ще правим изследване на нивото на валпроата. Той пие 2х500мг от самото начало. Тогава беше 24 кг, сега е 38.

    ЕЕГ не много точно изследване. Изчакайте малко и направете пак.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Луда Мара в вт, 27 ное 2018, 10:37
    Винаги е било добро, сега е определено зле. Докторът каза, че ако нивата на валпроата са добри, ще добави ново лекарство, а хич не ми се ще. Но ако се налага... Чакам днес резултата от изследването.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 27 ное 2018, 14:39
    Аз знам, че след две години без пристъпи и добри ЕЕГ-та би трябвало да се пристъпи към намаляване на лекарствата. Ако от 5 години е без пристъпи, не е ли по-добре направите контролно ЕЕГ, на предишното, което е излязло лошо може да е нещо временно, да е мърдал или някаква друга причина.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Луда Мара в вт, 27 ное 2018, 15:59
    Концетрацията на валпроата е висока. Ще идем при лекаря във вторник, надявам се да пусне ново ЕЕГ преди да назначава второ лекарство. Първият опит за спиране беше неуспешен, но докато пие Конвулекса досега е имал добри ЕЕГ-та и никакви пристъпи. Не знам...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 27 ное 2018, 16:11
    Дано всичко е ок и този път ЕЕГ да е добре, пиши ако искаш как е минало.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в вт, 27 ное 2018, 18:14
    Какво означава лошо ЕЕГ,  припадъци или само активност и каква е разликата? Примерно без припадъци, но пък лошо ЕЕГ? 


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 27 ное 2018, 20:19
    Хриса е на една доза от година и половина ( 3*2,5 мл или около 26 мг/кг) , като последния месец аз я намалих на своя глава( на 3*2 мл на ден, или 20 мг/кг) въпреки че е качила 1 кг. Пое го вече 2 години, и въпреки хубавите уж ЕЕГ-та, невроложката каза че ще го пие поне още 1 година и половина. А нивото на валпроата много зависи от метаболизма и няма как на една и съща доза 2 различни деца да са с еднакви нива.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 29 ное 2018, 08:43
    Здравейте,   при всеки е строго индивидуално и според състоянието на детето. Ние сме 28кг и пием 300мг дневно разделени на 2 приема. Пие тази доза откакто беше 17кг. Няма пристъпи и натрупването на лекарството е в долна граница.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в сб, 01 дек 2018, 17:47
    Имаше въпрос за Неуротоп ретард.През лятото го започнахме.Първоначално дозата беше от 200 мг.със Депакина хромозоми от 300 и и талопам от 100мг.В началото всичко беше добре.После невроложката реши че това е малка доза и сменихме на Неуротоп ретард от 300.В момента положението не е никак добро.Стана апатична гледа само в една точка.До скоро само пееше и танцуваше,сега не мога да и натикан таблета в ръцете.Почти не говори,само шепти.Храни се ако аз я нахраня,преди не я удържах.Най лошото е че не ходи в тоалетна.По голяма нужда на 10 дни веднъж след много лекарства,а по малка 1 път за деня.Според мен всичко това е от лекарството и сега го намалям,на своя глава.Дано не подплаша който питаше ама това е при нас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в нд, 02 дек 2018, 16:20
    Здравейте,
    имам час за  доктор Кадъм в петък, който няма да ползвам, ако някой го иска , нека пише.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: marin4e в ср, 05 дек 2018, 12:44
    Здравейте ! Синът ми на 9г пие конвулекс от юни  и левебон от юли. Нормално ли е да има разширени зеници ?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 05 дек 2018, 21:52
    Здравейте ! Синът ми на 9г пие конвулекс от юни  и левебон от юли. Нормално ли е да има разширени зеници ?
    Постоянно ли са разширени?

    Сутринта забелязах нещо, което не бях виждала до сега - стори ми се, че малката забелва очите докато спи. Повтори се няколко пъти, не помня точно колко. Нямаше нито треперене, извиване и други подобни, само това с очите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 06 дек 2018, 10:56
    По време на сън очите се въртят по всевъзможни начини,не се притеснявайте,нормално е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: marin4e в чт, 06 дек 2018, 11:21
    Здравейте ! Синът ми на 9г пие конвулекс от юни  и левебон от юли. Нормално ли е да има разширени зеници ?
    Постоянно ли са разширени?

    Сутринта забелязах нещо, което не бях виждала до сега - стори ми се, че малката забелва очите докато спи. Повтори се няколко пъти, не помня точно колко. Нямаше нито треперене, извиване и други подобни, само това с очите.

    Да, сутрин по-малко , вечер доста. Сравнявам с останалите от семейството, неговите  са поне 3 пъти по-широки от нашите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 06 дек 2018, 11:23
    А преди да почне лекарствата така ли са били?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: marin4e в чт, 06 дек 2018, 13:43
    Не, не са били. От около 2 месеца е така. Няма оплаквания и зрението е ок. Чудя се дали е левебона.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 07 дек 2018, 04:56
    Не, не са били. От около 2 месеца е така. Няма оплаквания и зрението е ок. Чудя се дали е левебона.


    Кажи на невролога който ви следи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 07 дек 2018, 05:03

    Сутринта забелязах нещо, което не бях виждала до сега - стори ми се, че малката забелва очите докато спи. Повтори се няколко пъти, не помня точно колко. Нямаше нито треперене, извиване и други подобни, само това с очите.

    Това е във фазата на REM сън и е напълно нормално.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 дек 2018, 15:28
    Здравейте, синът ми е на 2г. и 5м. Отключи епилепсия преди една година, като гърчовете му се изразяваха в преглъщане и потрепване на крайниците. Правеше ги на около 40-50 дни. От 7м. е на лечение с Конвулекс и не е имал гърчове. Проблемът е, че ми прави впечатление, че потрепва леко по време на съм. Обикновено потрепват ръка или крак, като потрепването е еднократно (не е непрекъснато, както по време на гърч). Трябва да правим контролно ЕЕГ през януари, но аз се притеснявам дали това не са някакви пристъпи. Мисля, че и като по- малък съм го забелязвала да потрепва така. Случвало ли се е при вашите деца? Не знам вече кое е нормално и кое не.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пт, 07 дек 2018, 15:30
    Да, и аз съм забелязвала потръпвания по време на сън, мисля, че това не са гърчове, всички трепваме понякога спейки.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 дек 2018, 19:48
    Seanon, благодаря за отговора. И аз знам, че е нормално да има трепвания по време на сън. На мен самата ми се случва. Питах и други мои приятелки, които казват, че са го наблюдавали и при техните деца. Обаче споделих и с личния лекар и той ме наплаши, че това можело да е някаква рядка форма на епилепсия, която не знаели как да лекуват и т.н. При него потрепванията са еднократни, но се случват често. Той като цяло се сепва от шумове, така че не знам в такива моменти дали не се разбужда и сменя фазата на съня. Мисля, че не съм забелязала да го прави, когато е дълбоко заспал. При неговия невролог много трудно се запазват часове и не мога да запиша от днес за утре. Смятах да взема час за януари, защото тогава стават 6м. от последното ЕЕГ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пт, 07 дек 2018, 20:07
    На моя син пристъпите са точно такива потрепвания по време на сън.Доказани са като епилептични с ЕЕГ по време на сън.Нормално човек потрепва докато спи в началото на съня,но после не бива да има.Нашите са обикновено рязко изхвърляне на ръка и крак или потрепвания като от ток на цялото тяло.Потрепване на лицето,основно бузата,едностранно.Най-добре направете сънно ЕЕГ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 07 дек 2018, 20:34
    При моя син е само леко трепване главно на пръстите, липсват останалите неща. Нашите ЕЕГ-та досега винаги са били сънни. А какви са прогнозите за този вид епилепсия? Оказва ли влияние върху развитието и опасна ли е? Лекува ли се?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пт, 07 дек 2018, 20:39
    Нашата засега не се поддава на лекарствата,но не се е отразила на развитието на детето.Прогноза не са ми дали,не им е много ясно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka_73 в сб, 08 дек 2018, 10:05
    Момичета имам нужда от помощ.В коя болница може да ни приемат в понеделник за няколко дни без предварителна уговорка.Детето е навършило 18.В Се Наум може би няма да стане.Там системата за прием е безумна.Прочетох за Софиямед и Александровска.Не съм звъняла още.Не мога да взема решение.Може и в Пловдив.Снощи след пет позвънявания на различни лекари в Ст Загора получих 5 съвета да търся помощ в София.На никои не му се поема отговорност.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в сб, 08 дек 2018, 17:30
    Здравейте. След напиване с уиски преди година , наследващия ден получих пристъп , който се повтаря всеки ден от тогава. Той представлява: леки притрепвания в мускулите на лявата страна на тялото като нервни тикове. Хората не ги забелязват. Аз ги усещам само. Една година си мислех че ще получа инсулт или че съм получил въпреки Ямр, доплери, скенер на глава и шия, Еег. След тези потрепвания, траят около 15 минути следва една отпуснатост на мускулите на цялото тяло-трудно стоя прав, ще ми се да легна и да поспа, през това време сякаш и съзнанието ми е замъглено, чувствам обърканост, лек шум от лявото ухо. След около 1 час тази отпадналост преминава и се чувствам добре до следващия пристъп, а той може да се яви още същия или най-късно на следващия ден . И така всеки ден. Невролозите смятат че е паник атака. еег- то ми е напълно нормално , правих го във Варна, траеше 30 минути с хипервентилация и тест за светлина. На 30 години съм. Животът ми се преобърна с това състояние. Според вас като виждали епи пристъпи - прилича ли ви по симптоми моето състояние? И смятате ли че 30минутно еег може да е ок, а да имам епилепсия отключена от алкохола ? За д-р Алексиев в София какво мислите , неговите Еег-та колко време траят?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в нд, 09 дек 2018, 06:31
    Здравейте. След напиване с уиски преди година , наследващия ден получих пристъп , който се повтаря всеки ден от тогава. Той представлява: леки притрепвания в мускулите на лявата страна на тялото като нервни тикове. Хората не ги забелязват. Аз ги усещам само. Една година си мислех че ще получа инсулт или че съм получил въпреки Ямр, доплери, скенер на глава и шия, Еег. След тези потрепвания, траят около 15 минути следва една отпуснатост на мускулите на цялото тяло-трудно стоя прав, ще ми се да легна и да поспа, през това време сякаш и съзнанието ми е замъглено, чувствам обърканост, лек шум от лявото ухо. След около 1 час тази отпадналост преминава и се чувствам добре до следващия пристъп, а той може да се яви още същия или най-късно на следващия ден . И така всеки ден. Невролозите смятат че е паник атака. еег- то ми е напълно нормално , правих го във Варна, траеше 30 минути с хипервентилация и тест за светлина. На 30 години съм. Животът ми се преобърна с това състояние. Според вас като виждали епи пристъпи - прилича ли ви по симптоми моето състояние? И смятате ли че 30минутно еег може да е ок, а да имам епилепсия отключена от алкохола ? За д-р Алексиев в София какво мислите , неговите Еег-та колко време траят?

    Заминавай при Алексиев, той е най-добрия електроецефалографист,  може предното еег да не е било чисто, а просто да не са го разчели правилно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 11 дек 2018, 22:12
    Здравейте. В какво се изразява забавяне в развитието на детето? В училището ми казват, че е доста бавна в писането и смятането, неконцентрирана и вече запичвам доста да се притеснявам. Възможно ли е ако допреди няколко месеца всичко е било наред сега да почне да боксува и да се проявяват такива "бавни" състояния? Дали може да се дължи на лекарствата или мозъкът с всички тези постоянни пристъпи просто умира? :neutral_face:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 12 дек 2018, 01:08
    Здравейте. В какво се изразява забавяне в развитието на детето? В училището ми казват, че е доста бавна в писането и смятането, неконцентрирана и вече запичвам доста да се притеснявам. Възможно ли е ако допреди няколко месеца всичко е било наред сега да почне да боксува и да се проявяват такива "бавни" състояния? Дали може да се дължи на лекарствата или мозъкът с всички тези постоянни пристъпи просто умира? :neutral_face:
    Незнам, но и моя син има огромни трудности с четенето и писането. Започнхме вече ежедневно да се упражняваме в къщи, но коства изключително много нерви, защото той отказва да го прави с нас в къщи. Ходим и на частни уроци при една учителка, за да тренира там писане под диктовка и четене. С математиката е топ. В първи клас е.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 12 дек 2018, 06:44
    Всички в 1- ви клас са мудни и бавни до такава степен, че почвам да се чудя- момчетата де. Момичетата са организирани :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в ср, 12 дек 2018, 08:30
      И моя син е първи клас и също се оплакват ,че е бавен.Но се справя добре,макар и бавно,и с четенето и с писането и с математиката.Помни добре,рисува прекрасно и е много музикален.Смята много добре и с логическите задачи се справя завидно.Ако не беше бавното писане и трудното ориентиране в купищата учебници и тетрадки щеше да е сред първите.А е на три лекарства милото и често нощем е с пристъпи.Сутрин крачетата му са схванати от спазмите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 12 дек 2018, 10:03
    Всички в 1- ви клас са мудни и бавни до такава степен, че почвам да се чудя- момчетата де. Момичетата са организирани :)
    При моя син има коренна разлика в четенето и писането с другите. :(

      И моя син е първи клас и също се оплакват ,че е бавен.Но се справя добре,макар и бавно,и с четенето и с писането и с математиката.Помни добре,рисува прекрасно и е много музикален.Смята много добре и с логическите задачи се справя завидно.Ако не беше бавното писане и трудното ориентиране в купищата учебници и тетрадки щеше да е сред първите.А е на три лекарства милото и често нощем е с пристъпи.Сутрин крачетата му са схванати от спазмите.
    Същото е и при нас, но пристъпите са денем, за сега частични по 1-2 и е на 3 вида лекарства. Понякога му личат, че ги получава, понякога не.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 12 дек 2018, 11:14
    При нас тези пристъпи нямат край, а взима страшно високи дози. Вече ме е страх, че влиза в някаква леко неадекватна фаза. С четенето сме ок, но задачите трудно ги схваща- трябва да има абсолютно спокойствие. Не ги премисля нещата- пише някакви неща, които нямат нищо общо с поставената задача. Да не говорим, че има много силен косопад. Не знам, аз вече се чувствам крайно изтощена и обезверена, че някога ще се намери някакъв медикамент. Не мога да гледам как всеки ден се влошава все повече и повече :disappointed_relieved::disappointed::frowning1:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в ср, 12 дек 2018, 13:55
    А може ли да се предизвика пристъп при умствено натоварване-решаване на кръстословица например?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в ср, 12 дек 2018, 14:12
    Лекарката ми е казвала, че не може от умствено натоварване, но продължително седене пред телевизора или компютъра можело да доведе до пристъп.

    Malinita, може би си казвала, но съм изпуснала, от къде си? Като те чета, оставам с впечатление, че вашата лекарка действа малко на принципа проба-грешка.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 12 дек 2018, 15:29
    Ами те ми казаха, че така се достигало до правилното лекарство - проба- грешка. И не само тази лекарка, а всичките 8 до които се допитахме или консултирахме. Винаги отговорът е: е да, при епилепсията е така- пробва се докато се намери правилното лекарство или комбинация от лекарства, правилната дозировка и т.н ...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 12 дек 2018, 15:57
    Това не е вярно. Методът проба-грешка има смисъл за първите 2-3 лекарства. След това епилепсията се води резистентна и се търсят други методи - операция, диета или общо взето лекарствата, при които пристъпите и страничните действия са най-малко.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 12 дек 2018, 16:36
    Това не е вярно. Методът проба-грешка има смисъл за първите 2-3 лекарства. След това епилепсията се води резистентна и се търсят други методи - операция, диета или общо взето лекарствата, при които пристъпите и страничните действия са най-малко.

    Как може да се води резистентна,ако са пробвани 2 или 3 медикамента при наличието на десетки такива?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 12 дек 2018, 18:18
    Това не е вярно. Методът проба-грешка има смисъл за първите 2-3 лекарства. След това епилепсията се води резистентна и се търсят други методи - операция, диета или общо взето лекарствата, при които пристъпите и страничните действия са най-малко.

    Как може да се води резистентна,ако са пробвани 2 или 3 медикамента при наличието на десетки такива?

    Защото когато не е имало отговор към 2-3 медикамента вероятността да се повлияе от някой друг пада под 1%.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 12 дек 2018, 18:33
    Това не е вярно. Методът проба-грешка има смисъл за първите 2-3 лекарства. След това епилепсията се води резистентна и се търсят други методи - операция, диета или общо взето лекарствата, при които пристъпите и страничните действия са най-малко.

    Как може да се води резистентна,ако са пробвани 2 или 3 медикамента при наличието на десетки такива?

    Защото когато не е имало отговор към 2-3 медикамента вероятността да се повлияе от някой друг пада под 1%.

    Това ми идва вече супер депресиращо и силно се надявам да не си права. Явно само времето ще покаже. Аз не мога да повярвам, че при ЯМР без забележки никой не може да намери някакво подходящо лекарство срещу тия пристъпи, това е нереално за мен.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 12 дек 2018, 19:27
    Съжалявам. ЯМР ще покаже нещо, само ако  е достатъчно силно. Попитайте лекуващите лекари за други методи на лечение. В Германия има два центъра за детска епилепсия, опитайте там.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 12 дек 2018, 21:32
    Можете ли да идете до Турция? Тук момичетата споделят все хубави впечатления. Гуш!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 12 дек 2018, 23:06
    Можете ли да идете до Турция? Тук момичетата споделят все хубави впечатления. Гуш!
    Как се организира такова посещения? Или кой го организира?

    Иначе преди малко ни смениха Клонарекса с Трилептал и се надяваме нещата да се успокоят вече.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 13 дек 2018, 07:46
    при нас,когато нищо друго не помага урбазон върши чудеса.За епито не са ни го изписвали,въпреки че всички невролози са единодушни,че помага,но понеже синът ми има и астма и покрай нея установих,че овладява и гърчовете.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 13 дек 2018, 08:06
    На нас са ни изписвали и Медрол, и Пулмикорт, а при статуса комбинация от Диазепам + Хидрокортизон по схема.
    Всичките са кортикостероиди, които доказано помагат при епито.:plus1:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 13 дек 2018, 08:15
    Медрол, урбазон, метилореднозолон е едно и също.

    Медрол е старото име, а урбазон е инджекции н мият разтвор.

    Помагат определено - и на мен самата са ми слагали урбазон след гърч.

    За Турция - виж по-назад в темата, мамите много добре са описали. Посрещат те, настаняват те, изследванията са 2-3 дена. Разполагат с техника и специалисти, каквито тук няма, няма и да има


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 13 дек 2018, 08:37
    Знам аз за това й писах, че са ни изписвали.:plus1:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 18 дек 2018, 13:48
    Колко често правите мрт на дечицата? Нашето беше на отворен скенер през юни, сега искат да направят нормално мрт в края на януари. Това не е ли твърде кратък период между двете и по принцип има ли някакви странични ефекти?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в вт, 18 дек 2018, 15:35
    Няма ограничения, няма странични ефекти. Не е приятно, защото трябва да се лежи абсолютно неподвижно дълго време. Рисковете са само от контрастното вещество. Поискайте силен ЯМР, в някои болници имат 3 Тесла ЯМР.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 18 дек 2018, 21:19
    Контрастното вещество при всеки мрт ли се слага?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в вт, 18 дек 2018, 21:36
    Предполагам, че да. При нас слагат всеки път.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в вт, 18 дек 2018, 22:42
    Колко често правите мрт на дечицата? Нашето беше на отворен скенер през юни, сега искат да направят нормално мрт в края на януари. Това не е ли твърде кратък период между двете и по принцип има ли някакви странични ефекти?
    На моя син правиха през Юли, но сега задействаме за през Януари да направим отново, че не могат да овладеят пристъпите и явно искат пак да видят какво е положението. Да чукна на дърво, след последното ходене при докотора и смяна на лекарства втори ден е чист... дано така продължи се моля на всички богове.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в вт, 18 дек 2018, 23:01
    Кое лекарство взима сега?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 19 дек 2018, 08:12
    Ние имаме 3 ЯМР през 2 години без контраст, първите 2 в Иван Рилски, а третия в Сити Клиник на 3 тесла апарат.
    Най-доволна съм от резонанса в Сити Клиник.  И трите резонанса показват едно и също само, че в третия имаме и нови находки.
    Изследването е напълно безвредно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 19 дек 2018, 09:07
    Кое лекарство взима сега?
    Депакин, Репитенд и сега сменяме Ривотрил с Трилептал. Явно Трилептал-а работи поне за сега.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 19 дек 2018, 09:35
    При нас работеше. Махнахме го, защото не можеше да се концентрира.  Дано при вас да се окаже правилното лекарство.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 19 дек 2018, 09:37
    При нас работеше. Махнахме го, защото не можеше да се концентрира.  Дано при вас да се окаже правилното лекарство.
    При нас със старите лекарства не може да се концентрира никак, ако и това така работи незнам просто...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 29 дек 2018, 08:47
    Правили ли сте генетичен тест на дечицата и ако да при всички ли е бил положителен? Имаме час за такъв през януари.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 29 дек 2018, 15:03
    Аз не знаех, че има такъв, но при нас е ясно и без тест. Ако е генетично - това с какво ще ви помогне?
    На мен всички ми казваха, че има генетично предаване, все не вярвах.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 29 дек 2018, 18:20
    Аз не знаех, че има такъв, но при нас е ясно и без тест. Ако е генетично - това с какво ще ви помогне?
    На мен всички ми казваха, че има генетично предаване, все не вярвах.
    Ами за мен това е много важно. Още повече, че в нито едно от нашите семейства няма човек с такава диагноза. Също така както вече бях писала това ще е от значение дали да правим опити за още едно дете. Исках да знам дали тук има случаи, в които въпреки, че и от двете страни няма случаи на епилепсия такава е диагностицирана при детето.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 29 дек 2018, 19:55
    Аз не знаех, че има такъв, но при нас е ясно и без тест. Ако е генетично - това с какво ще ви помогне?
    На мен всички ми казваха, че има генетично предаване, все не вярвах.
    Ами за мен това е много важно. Още повече, че в нито едно от нашите семейства няма човек с такава диагноза. Също така както вече бях писала това ще е от значение дали да правим опити за още едно дете. Исках да знам дали тук има случаи, в които въпреки, че и от двете страни няма случаи на епилепсия такава е диагностицирана при детето.
    При нас е така - до колкото ни е известно, 3 поколения назад няма такива случаи, а малката е с епи. Аз обаче си мисля, че при нея проблема може да е дошъл и от ваксините, въпреки че нямам категорични доказателства.
    Тя от вчера отново е с малките пристъпи. Вчера забелязах един, днес до сега са поне 4, като 2 са със загуба на равновесие и пада, и при единия с пасане трепереше и лявата ръчичка. Невроложката пак сигурно нищо няма да предприеме, защото не правят други проблеми за сега, и не са постоянно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 29 дек 2018, 20:48
    Аз не знаех, че има такъв, но при нас е ясно и без тест. Ако е генетично - това с какво ще ви помогне?
    На мен всички ми казваха, че има генетично предаване, все не вярвах.
    Ами за мен това е много важно. Още повече, че в нито едно от нашите семейства няма човек с такава диагноза. Също така както вече бях писала това ще е от значение дали да правим опити за още едно дете. Исках да знам дали тук има случаи, в които въпреки, че и от двете страни няма случаи на епилепсия такава е диагностицирана при детето.
    При нас е така - до колкото ни е известно, 3 поколения назад няма такива случаи, а малката е с епи. Аз обаче си мисля, че при нея проблема може да е дошъл и от ваксините, въпреки че нямам категорични доказателства.
    Тя от вчера отново е с малките пристъпи. Вчера забелязах един, днес до сега са поне 4, като 2 са със загуба на равновесие и пада, и при единия с пасане трепереше и лявата ръчичка. Невроложката пак сигурно нищо няма да предприеме, защото не правят други проблеми за сега, и не са постоянно.

    А вие правили ли сте гентест?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 30 дек 2018, 07:49
    :
    Аз не знаех, че има такъв, но при нас е ясно и без тест. Ако е генетично - това с какво ще ви помогне?
    На мен всички ми казваха, че има генетично предаване, все не вярвах.
    Ами за мен това е много важно. Още повече, че в нито едно от нашите семейства няма човек с такава диагноза. Също така както вече бях писала това ще е от значение дали да правим опити за още едно дете. Исках да знам дали тук има случаи, в които въпреки, че и от двете страни няма случаи на епилепсия такава е диагностицирана при детето.
    При нас е така - до колкото ни е известно, 3 поколения назад няма такива случаи, а малката е с епи. Аз обаче си мисля, че при нея проблема може да е дошъл и от ваксините, въпреки че нямам категорични доказателства.
    Тя от вчера отново е с малките пристъпи. Вчера забелязах един, днес до сега са поне 4, като 2 са със загуба на равновесие и пада, и при единия с пасане трепереше и лявата ръчичка. Невроложката пак сигурно нищо няма да предприеме, защото не правят други проблеми за сега, и не са постоянно.

    А вие правили ли сте гентест?
    Не сме правили.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в нд, 30 дек 2018, 09:19
    Аз не знаех, че има такъв, но при нас е ясно и без тест. Ако е генетично - това с какво ще ви помогне?
    На мен всички ми казваха, че има генетично предаване, все не вярвах.
    Ами за мен това е много важно. Още повече, че в нито едно от нашите семейства няма човек с такава диагноза. Също така както вече бях писала това ще е от значение дали да правим опити за още едно дете. Исках да знам дали тук има случаи, в които въпреки, че и от двете страни няма случаи на епилепсия такава е диагностицирана при детето.
    При нас е така - до колкото ни е известно, 3 поколения назад няма такива случаи, а малката е с епи. Аз обаче си мисля, че при нея проблема може да е дошъл и от ваксините, въпреки че нямам категорични доказателства.
    Тя от вчера отново е с малките пристъпи. Вчера забелязах един, днес до сега са поне 4, като 2 са със загуба на равновесие и пада, и при единия с пасане трепереше и лявата ръчичка. Невроложката пак сигурно нищо няма да предприеме, защото не правят други проблеми за сега, и не са постоянно.

    А вие правили ли сте гентест?

    Може да има генетично заболяване което да е "де ново" без да има други засегнати в семейството.  Има генетични които са с наследяване и други без.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 30 дек 2018, 14:31
    И аз мислех, че нямаме болни в семейството ни!!! Ама до преди броени месеци, когато се оказа, че това което си мислех, че събирам границите на кръвното - си се оказа гърч едно към едно с този на хлапето!

    Аз такива гърчове правя по няколко на година, и никога за близо 40-годишния си живот не съм и предполагала, че може да е друго.
    На лекар като ходих ми казаха - че ако почна да пия хапчета за кръвно, ще е за цял живот. И се отказах. Никой не ми е казал никога за Епилрпдия.

    Така че - имах предвид, че може да е наследствено, обаче носителят да не подозира изобщо, а дори да прави гърчове и пак да не подозира.

    Епилепсията има различни форми на проявление и не всички са толкова явни ли, как да го кажа, стандартни?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 30 дек 2018, 16:32
    Аз не знаех, че има такъв, но при нас е ясно и без тест. Ако е генетично - това с какво ще ви помогне?
    На мен всички ми казваха, че има генетично предаване, все не вярвах.
    Ами за мен това е много важно. Още повече, че в нито едно от нашите семейства няма човек с такава диагноза. Също така както вече бях писала това ще е от значение дали да правим опити за още едно дете. Исках да знам дали тук има случаи, в които въпреки, че и от двете страни няма случаи на епилепсия такава е диагностицирана при детето.
    При нас е така - до колкото ни е известно, 3 поколения назад няма такива случаи, а малката е с епи. Аз обаче си мисля, че при нея проблема може да е дошъл и от ваксините, въпреки че нямам категорични доказателства.
    Тя от вчера отново е с малките пристъпи. Вчера забелязах един, днес до сега са поне 4, като 2 са със загуба на равновесие и пада, и при единия с пасане трепереше и лявата ръчичка. Невроложката пак сигурно нищо няма да предприеме, защото не правят други проблеми за сега, и не са постоянно.

    А вие правили ли сте гентест?

    Може да има генетично заболяване което да е "де ново" без да има други засегнати в семейството.  Има генетични които са с наследяване и други без.

    Дали са с наследяване или без е видно от обикновения кръвен тест или се прави допълнителен? Лекарката каза, че ако излезе при детето генетично се прави тест и на родителите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 30 дек 2018, 18:36
    Добре, после ще казваш какво е станало :)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в нд, 30 дек 2018, 23:32
    rumka833, как точно изглежда този пристъп - като прималяване? Предизвиква ли се от нещо? И при нас се оказа, че пристъпите ги е имало винаги, откакто се помни. Децата порастват и осъзнават, че някои усещания, които са смятали за съвсем нормални, са много специфични и всъщност са пристъпи и се случват само на тях.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 31 дек 2018, 11:11
    Очите отиват нагоре, почвам да се треса, и дори при последния понеже бях седнал на тоалетната - защото се изпускам - изкъртиха седалката. А тя беше ит онези от 40 лв, смятай какво тресена става дума. После си идвам на себе си и така. А преди това усещам как ушите ми заглъхват и как едва ли не главата ми се отделя от тялото. Знам какво ще последва но не стм в състояние да го спра по никакъв начин. Най-много ако съм права - да седна или да легна, да извикам ако някой е наблизо.
    Последният път май се спасих като ММ ми тикна в устата едно хапче диазепан, от тогава винаги имам в портомонето си.

    Не знам какво ги предизвиква. Някой път е стрес - забелязах, че дни след като моето дете получи гърч, и после като се пооправи, и аз като него. Мисля си, че адреналинът и хормоните от стреса като намалеят и няма какво да ме държи, и затова ми се случва.
    Лошото е, че напоследък стават по-начесто. Даже в един ден два пъти, което никога не ми се беше случвало.
    А после ми трябва поне половин ден за да почна да съм с по-адекватни реакции и да спра да треперя. От вън не се вижда, че треперя, но вътрешно си усещам че цялото ми тяло трепери. Може и да си внушавам, де, щото те бъбреците не треперят по принцип:-))


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пн, 31 дек 2018, 11:15
    Румка, явно наистина е епилептичен пристъп. Може би трябва да те види лекар. Никой ли от лекарите, на които си била до сега не е предположил поне за епилепсия? Няма как да е от събрани граници на кръвното.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 31 дек 2018, 11:58
    Пристъпите на малката продължават и днес. От сутринта до сега са поне 2, толкова успях да видя, отново с падане и втория с потреперване на лявата ръка. Само вчера май нямаше, или поне не съм забелязала. За 4 дена, 3 дена е с пристъпи. Чудя се дали да не й вдигна малко конвулекса.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 31 дек 2018, 17:14
    Пристъпите на малката продължават и днес. От сутринта до сега са поне 2, толкова успях да видя, отново с падане и втория с потреперване на лявата ръка. Само вчера май нямаше, или поне не съм забелязала. За 4 дена, 3 дена е с пристъпи. Чудя се дали да не й вдигна малко конвулекса.

    А защо не се обадиш на невроложката ? Мен ме е страх на своя глава да променям дозировки.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Dara888 в пн, 31 дек 2018, 18:05
    Бебок, първо провери нивото на валпроат. Ако е близо до долната граница или под нея, значи лекарството трябва да се увеличи. Но ако е в норма, вероятно не помага за заболяването. Не вдигай на своя глава, не е безопасно.
    Весело посрещане на Новата година, момичета и много здраве през нея!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 01 яну 2019, 16:34
    Ето как изглежда състоянието описано. Днес е по-зле, доста често ги прави.
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/B1R2q.jpg)
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Qlyl/cBuxx.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в вт, 01 яну 2019, 23:30
     На всички дечица и родители в темата - честита нова година! Много здраве за малчовците и да забравим за всякакви болести по-скоро!
    rumka833, благодаря за подробното описание! Откога са тези пристъпи?Взимаш ли някакви лекарства?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 02 яну 2019, 00:58
    От ученичка ги помня. Не вземам лекарства, защото кърмя. Той не е малък моят, но не мога да го отбия. Преди около 6 месеца направих опит и си говорихме и прочие. Преди заспиване хлипа и се обвинява , че бил лош и цокането вече не го искало. Аз обяснявах и успокоявах, но явно се е травмирал, защото на сутринта направи гърч. От тогава не смея повече. А роднините само ми натякват и опяват, но аз не съм им казала за инцидента, щото и тогава ще опяват. Затова засега така си караме
    ;-)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 02 яну 2019, 10:04
    Къде е най-добре за хоспитализация, че до сега не сме лежали а явно ще се наложи? В Пловдив, на 4-ти километър или в педиатрията в София?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 02 яну 2019, 10:27
    Педиатрията, а ти х увеличи конвулекса веднага.
    3*3,5. Е нашата доза, мисля са еднакви кула- 15 кила.

    В педиатрията обаче веднага още сега се обади да запазиш място и да им кажеш, че отивате, може да откажат да ви приемат, без предварителна уговорка с лекар


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 02 яну 2019, 10:44
    Педиатрията, а ти х увеличи конвулекса веднага.
    3*3,5. Е нашата доза, мисля са еднакви кула- 15 кила.

    В педиатрията обаче веднага още сега се обади да запазиш място и да им кажеш, че отивате, може да откажат да ви приемат, без предварителна уговорка с лекар
    Утре ще пускам серумно ниво, не съм го вдигала още.  Тя е на 3*2,5  към 15 килограма. Последното серумно беше идеално - 75. Иначе невроложката можела да съдейства за 4-ти километър, ама аз май не искам там. За Педиатрията няма лекар, с който да се уговоря, че да я вземат без да чака. Иска ми се в Пловдив, че ни е по-близо. Ще видим днес какво ще стане. Вчера бяха поне 10, днес още няма, ама има време.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в ср, 02 яну 2019, 13:12
    От ученичка ги помня. Не вземам лекарства, защото кърмя. Той не е малък моят, но не мога да го отбия. Преди около 6 месеца направих опит и си говорихме и прочие. Преди заспиване хлипа и се обвинява , че бил лош и цокането вече не го искало. Аз обяснявах и успокоявах, но явно се е травмирал, защото на сутринта направи гърч. От тогава не смея повече. А роднините само ми натякват и опяват, но аз не съм им казала за инцидента, щото и тогава ще опяват. Затова засега така си караме
    ;-)

    Милото. Не можеш ли да измислиш някаква приказка, в която той да е вече голям и сам да поиска да се откаже?
    А преди училищна възраст, нямаш ли спомени?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 03 яну 2019, 00:52
    От ученичка ги помня. Не вземам лекарства, защото кърмя. Той не е малък моят, но не мога да го отбия. Преди около 6 месеца направих опит и си говорихме и прочие. Преди заспиване хлипа и се обвинява , че бил лош и цокането вече не го искало. Аз обяснявах и успокоявах, но явно се е травмирал, защото на сутринта направи гърч. От тогава не смея повече. А роднините само ми натякват и опяват, но аз не съм им казала за инцидента, щото и тогава ще опяват. Затова засега така си караме
    ;-)

    Милото. Не можеш ли да измислиш някаква приказка, в която той да е вече голям и сам да поиска да се откаже?
    А преди училищна възраст, нямаш ли спомени?
    Здравей, не мога да го откажа - с лошо, с добро - не ще. Той така се успокоява, иначе като изпадне в истерия и посинява, позеленява - с една дума, не смея. Но пък той е вече на 3,5 г.- дано сме към края на цокането  :-)

    А за себе си - и като бебе съм имала, но мама твърди, че са били причинени от
    температура. А от тази серия си спомням от след 4-5 клас, защото тогава се преместихме в апартамента.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Теичка-Феичка* в чт, 03 яну 2019, 09:56
    Момичета,някой давал ли е от водораслитеАФА на Грийн Мастър или Аква Сорс? Прочетох доста за тях из нета, действат добре , според това което прочетох .Има ли някой по- запознат ?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в чт, 03 яну 2019, 13:14
    rumka833, лоша работа. Все пак твоето здраве също е важно. И при нас е така, като съм строга, ме е страх, че нещо ще му стане. Много са чувствителни нашите деца. :sad:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пт, 04 яну 2019, 12:26
    Здравейте майчета.От съмнение за аутизъм в момента сме в детската периатрия в София със съмнение за епилепсия или доколкото разбрах абсанс.Нищо не ми е ясно и съм в шок...моля за съвети


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 04 яну 2019, 21:51
    Ще ви изпишат лечение за епилепсията. Твоето дете хиперактивно/агресивно/истерично ли е?
    На моя историите бяха нещо нечувано...но от лекарствата се повлия добре, сега си е нормално момченце, рядко изпада в невиждани истерии


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пт, 04 яну 2019, 22:32
    В истерии не изпада или поне така мисля.Тук от почти месец е с адско викане по всяко време на деня(той не говори) хиперактивен и неспокоен,заспиването е кошмар.А в същото време е и много гальовен,иска да бъде гушкан и милван,не беше ми и посягал до днес когато му направих забележка,той просто дойде удари ме и пак се върна на мястото си.Днес му правеха ЕЕГ в будно състояние и заспал,сестрата каза,че не вижда нищо,но чакаме лекар да го разчете


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 04 яну 2019, 23:32
    Ние спираме Ривотрил-а от 20 дни. От 10 дни е нещо страшно стана агресивен и много труден за справяне. После се успокои и стана като преди да се разболее. От 4 дни не взима Ривотрил и явно има някаква реакция на организма, че частичните пристъпи взеха да стават комплексни. Ще видим в селдващите дни как ще е. Гадна работа е този Ривотрил/Клонарекс. Ако можете - не го взимайте, че прецаква много здраво когнитивните функции и какво ли още не?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 05 яну 2019, 10:33
    За мен всичките лекарства от групата на бензодиазепамите са отвратителни. И колкото и лекарите да отричат за мен моето дете получи големите пристъпи именно от тях. Всичките ривотрили, клонарекси, фризиуми... това са толкова силни лекарства- в болницата ми казаха,че именно с ривотрил пускат системи, за да спрат тежки пристъпи. Дори и на нас пуснаха тогава такава. А ние приемахме по 2мг на ден като нормална доза,дете 25кг... Много ми е мъчно с колко боклуци трябва да тъпчем децата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 05 яну 2019, 10:35
    Ние спираме Ривотрил-а от 20 дни. От 10 дни е нещо страшно стана агресивен и много труден за справяне. После се успокои и стана като преди да се разболее. От 4 дни не взима Ривотрил и явно има някаква реакция на организма, че частичните пристъпи взеха да стават комплексни. Ще видим в селдващите дни как ще е. Гадна работа е този Ривотрил/Клонарекс. Ако можете - не го взимайте, че прецаква много здраво когнитивните функции и какво ли още не?
    Каква доза взимахте и защо го спирате?Какво е новото лекарство?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в сб, 05 яну 2019, 11:11
    Каква доза взимахте и защо го спирате?Какво е новото лекарство?
    0.5мг дневно разделено на два пъти, но не работеше, тъй като с още две лекарства си правеше големи припадъци. Включиха му 4-то и започнаха постепенно спиране на Ривотрил-а.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в сб, 05 яну 2019, 16:08
    Ние сме с ново лекарство и от няколко дни няма пристъпи. Затова обаче нонстоп спи. Днес стана в 7 за лекарства, после спа около час и сега пак спи вече втори час.. В понеделник е на училище и изобщо не знам как ще стане. Това нормално ли е толкова много да спи от лекарствата?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в сб, 05 яну 2019, 23:23
    Това нормално ли е толкова много да спи от лекарствата?
    Всичко може да се очаква като смени лекарството. При нас ламотригинът в началото засили пристъпите и ги промени. Спряхме го, той пък се увеличава и намалява изключително бавно, та и това отне време. След година пак решихме да го въведем и подейства страхотно. Вие кои лекарства сте пробвали досега и сега  кои вземате?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 06 яну 2019, 09:02
    Досега сме взимали петинимид,депакин,конвулекс,клонарекс,ривотрил,петинутин,фризиум,леветирацетам в различни комбинации. Сега махнахме леветирацетама и опитваме с петинимид и депакин високи дози.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 06 яну 2019, 09:10
    Възможно ли е малката да има пристъпи преди да се разболее, или поне преди явно да се вижда, че е болна, и след като вече е болна да спрат? Защото май точно това се случи при нея - на 1 януари беше страшно, поне 10 записани, колко незаписани и невидяни не знам, на 2 януари вече нямаше или са били много малко и не сме ги видели и вечерта вече беше болна. И всичко спря след това. От 2 до днес няма нито един.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в нд, 06 яну 2019, 12:25
    Досега сме взимали петинимид,депакин,конвулекс,клонарекс,ривотрил,петинутин,фризиум,леветирацетам в различни комбиtнации. Сега махнахме леветирацетама и опитваме с петинимид и депакин високи дози.
    Свържете се с център по епилепсия, само там могат да ви помогнат. Имате ли фокус на ЯМР? От какво се отключи епилепсията, извинявай, ако вече си писала?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в нд, 06 яну 2019, 13:01
    Не знам от какво се отключи- от февруари имаше хрема над месец и половина и не спираше да духа нослето и според мен от там тръгна всичко. Беше под формата на абсанси за по 3-4 секунди и след всички хапчета се влоши. Лекарят тогава беше супер спокоен и каза: това са абсанси и до 2 месеца ще изчезнат. Беше толкова уверен и аз се успокоих и му повярвах ... Сега - почти година по- късно сме при друг лекар в специална клиника за лечение на епилепсия.  В края на януари е планирано ЯМР, тридневно ЕЕГ и генетичен тест.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 07 яну 2019, 00:34
    Възможно ли е малката да има пристъпи преди да се разболее, или поне преди явно да се вижда, че е болна, и след като вече е болна да спрат? Защото май точно това се случи при нея - на 1 януари беше страшно, поне 10 записани, колко незаписани и невидяни не знам, на 2 януари вече нямаше или са били много малко и не сме ги видели и вечерта вече беше болна. И всичко спря след това. От 2 до днес няма нито един.

    Да, това е причината. И моят като тръгне да се разболява, прави гърчовете. При него първите признаци са: реване неизвестно от какво, кисел. Почне ли с този начин на поведение, веднага ми светва лампата и почвам с нурофена. По принцип е обичливо и усмихнато дете.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 07 яну 2019, 07:33
    Възможно ли е малката да има пристъпи преди да се разболее, или поне преди явно да се вижда, че е болна, и след като вече е болна да спрат? Защото май точно това се случи при нея - на 1 януари беше страшно, поне 10 записани, колко незаписани и невидяни не знам, на 2 януари вече нямаше или са били много малко и не сме ги видели и вечерта вече беше болна. И всичко спря след това. От 2 до днес няма нито един.

    Да моята задължително на входа на вирусна инфекция зачестява пристъпите.  Даже миналата седмица като се разболя в четвъртък ми направи 3 фокални един след друг на ниска температура,  а на следващия ден беше с 39,7 и нямаше пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 07 яну 2019, 09:11
    Добре, при положение че са само преди разболяване, не би следвало да включваме друго лекарство,нали? Че невроложката искаше да влиза в болница за уточняване и евентуално за добавяне на нов медикамент. Обаче тя като спря и аз не съм търсила доктори и болници. Дали конвулекса е достатъчен в случая?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пн, 07 яну 2019, 10:34
    Здравейте Мария,  на колко е детето?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пн, 07 яну 2019, 11:34
    Аз си мисля, че може и тежка вирусна инфекция да отключи епилепсия.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в пн, 07 яну 2019, 15:42
    Може, преди време даваха едно момиче по телевизията, отключила епилепсия и то трудно повлияваща се на лекарства, след ГРИП. И даваха че и е трудно да си намери подходяща работа да може да работи и да се издържа. Беше явно на +18 години.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 07 яну 2019, 23:10
    Добре, при положение че са само преди разболяване, не би следвало да включваме друго лекарство,нали? Че невроложката искаше да влиза в болница за уточняване и евентуално за добавяне на нов медикамент. Обаче тя като спря и аз не съм търсила доктори и болници. Дали конвулекса е достатъчен в случая?
    аз мисля, че е достатъчен


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: mamka_bubka в вт, 08 яну 2019, 13:17
    Здравейте, искам да попитам нещо относно епилептичните припадъци. Моето бебе е на 3 мес. и преди обяд, докато се събуждаше забелязах,че тялото и трепери. Беше си втренчила очите,по едно време се забелиха замалко. Всичко продължи 2-3 минути. Премерих и температурата,беше 36,7. Отидохме при педиатъра,насочи ни към детски невролог и каза да я наблюдавам дали пак ще изпадне в подобно състояние. Мисля да я заведа в Св.Наум, някой ходил ли е там и какви са ви впечатленията? Също искам да попитам някоя мама с опит,може ли да се говори за малък епилептичен припадък?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 08 яну 2019, 22:33
    Здравейте, искам да попитам нещо относно епилептичните припадъци. Моето бебе е на 3 мес. и преди обяд, докато се събуждаше забелязах,че тялото и трепери. Беше си втренчила очите,по едно време се забелиха замалко. Всичко продължи 2-3 минути. Премерих и температурата,беше 36,7. Отидохме при педиатъра,насочи ни към детски невролог и каза да я наблюдавам дали пак ще изпадне в подобно състояние. Мисля да я заведа в Св.Наум, някой ходил ли е там и какви са ви впечатленията? Също искам да попитам някоя мама с опит,може ли да се говори за малък епилептичен припадък?
    мисля, че в свети наум приемат само деца над 1 година. Кажете им, че детето е малко , за да не Ви изненадат неприятно. Ако Ви насочат към Литвиненко  не му вярвайте безрезервно, там има един по- млад доктор , май Стаматов беше, постарайте се да си поговорите с него. Всички от педиатрията  преглеждат и в "Малчовците", може да се обадите първо там, дано ако си платите са по- внимателни. Дано нямате епи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в ср, 09 яну 2019, 10:10
    Аз не съм впечатлена от Литвиненко, много високомерно се държа когато бяхме при него. Стаматов също - едвам му вадих думите от устата. Не знам защо отношението на лекарите е такова. От Божинова съм доволна. Струва ми се по-земна от останалите изброени.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Dara888 в ср, 09 яну 2019, 11:13
    02 970 2138  Това е номерът на д-р Томов, който приема пациентите в "Св. Наум". Обадете се и питайте дали приемат бебета. До 14.00ч. може да се свържете с него на този телефон. Звънете по-настойчиво, защото е пълно с пациенти и между двама (влизащ и излизащ), вдигат телефона.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в ср, 09 яну 2019, 11:28
    Момичета, предстои контролно ЕЕГ на сина ми. Откакто смени лекарството, не е имал пристъпи,  но ме смущават едни трепкания, когато заспива. Неговите гърчове не изглеждаха така и макар да знам, че е нормално при заспиване да има такова нещо (в последно време наблюдавам и съпруга ми, когато заспива, той също потрепва), а и една приятелка ми прати видео и на нейното детенце как така потрепва, но въпреки всичко искам да съм сигурна че няма проблем. Въпросът ми е, ако тези потрепвания са патология, обикновено ЕЕГ ще отчете ли? Неговото го правят в сън, макар че той мърда, не заспива добре, сърди се, изобщо не знам достоверно ли е. Трябва ли да искам видео ЕЕГ?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в ср, 09 яну 2019, 12:46
    Здравейте Мария,  на колко е детето?
    На 3.9г.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в ср, 09 яну 2019, 12:54
    Здравейте, искам да попитам нещо относно епилептичните припадъци. Моето бебе е на 3 мес. и преди обяд, докато се събуждаше забелязах,че тялото и трепери. Беше си втренчила очите,по едно време се забелиха замалко. Всичко продължи 2-3 минути. Премерих и температурата,беше 36,7. Отидохме при педиатъра,насочи ни към детски невролог и каза да я наблюдавам дали пак ще изпадне в подобно състояние. Мисля да я заведа в Св.Наум, някой ходил ли е там и какви са ви впечатленията? Също искам да попитам някоя мама с опит,може ли да се говори за малък епилептичен припадък?
    мисля, че в свети наум приемат само деца над 1 година. Кажете им, че детето е малко , за да не Ви изненадат неприятно. Ако Ви насочат към Литвиненко  не му вярвайте безрезервно, там има един по- млад доктор , май Стаматов беше, постарайте се да си поговорите с него. Всички от педиатрията  преглеждат и в "Малчовците", може да се обадите първо там, дано ако си платите са по- внимателни. Дано нямате епи.

    На 7.01.ни изписаха от педиатрията,аз останах доволна от Д-р Стаматов,но ние сме при Д-р Тачева,много съм доволна и от отношението и това,че не се налага да я разпитвам ,а сама казва всичко(или поне повечето неща)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: mamka_bubka в ср, 09 яну 2019, 13:59
    Оказа се,че е начална форма на рахит,но все пак ще продължим да наблюдаваме в процеса на израстване. Засега сме с увеличена доза витамин Д. Днес за щастие не сме имали подобни прояви.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в ср, 09 яну 2019, 23:54
    Здравейте, искам да попитам нещо относно епилептичните припадъци. Моето бебе е на 3 мес. и преди обяд, докато се събуждаше забелязах,че тялото и трепери. Беше си втренчила очите,по едно време се забелиха замалко. Всичко продължи 2-3 минути. Премерих и температурата,беше 36,7. Отидохме при педиатъра,насочи ни към детски невролог и каза да я наблюдавам дали пак ще изпадне в подобно състояние. Мисля да я заведа в Св.Наум, някой ходил ли е там и какви са ви впечатленията? Също искам да попитам някоя мама с опит,може ли да се говори за малък епилептичен припадък?
    мисля, че в свети наум приемат само деца над 1 година. Кажете им, че детето е малко , за да не Ви изненадат неприятно. Ако Ви насочат към Литвиненко  не му вярвайте безрезервно, там има един по- млад доктор , май Стаматов беше, постарайте се да си поговорите с него. Всички от педиатрията  преглеждат и в "Малчовците", може да се обадите първо там, дано ако си платите са по- внимателни. Дано нямате епи.

    На 7.01.ни изписаха от педиатрията,аз останах доволна от Д-р Стаматов,но ние сме при Д-р Тачева,много съм доволна и от отношението и това,че не се налага да я разпитвам ,а сама казва всичко(или поне повечето неща)

    И аз съм много доволна от д-р Тачева- чудесна е


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 10 яну 2019, 05:07
    Оказа се,че е начална форма на рахит,но все пак ще продължим да наблюдаваме в процеса на израстване. Засега сме с увеличена доза витамин Д. Днес за щастие не сме имали подобни прояви.

    Здравей, просто от любопитство искам да попитам бяхте ли на невролог, какви изследвания правиха на детето и как по-точно установиха, че има начална форма на рахит?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: mamka_bubka в чт, 10 яну 2019, 15:31
    При д-р Божидарова ходихме в МЦ Детско здраве. Фонтанелата ни е доста мека,освен това има и генетичен фактор и състоянието твърде лесно може да се обърка с епилептичен припадък. За всеки случай ще направим и ЕЕГ в понеделник.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пт, 11 яну 2019, 10:42
    Мария,

    моето голямо момче вече на 11 почти (не болното) точно на тази възраст го подлудих в Св.Наум. То не бяха скенери, психолози и т.т. точно поради такова държание. Голяма грешка беше от моя страна. В момента детето е за чудо и приказ - отличен математик и най-дбрият вратар за набора си в България. Всичко се израства, но трябва търпение , разговори и много силна връзка между вас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пт, 11 яну 2019, 12:23
    Мария,

    моето голямо момче вече на 11 почти (не болното) точно на тази възраст го подлудих в Св.Наум. То не бяха скенери, психолози и т.т. точно поради такова държание. Голяма грешка беше от моя страна. В момента детето е за чудо и приказ - отличен математик и най-дбрият вратар за набора си в България. Всичко се израства, но трябва търпение , разговори и много силна връзка между вас.

    За жалост казаха,че има отклонения на ЕВГ-то ,а и в момента в който махнахме шапката,той направи пристъп и сестрата го видя.Изписаха му конвулекс в момента е на 2-2-3


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пт, 11 яну 2019, 12:35
    Здравейте, наложи ми се да направят ЕЕГ на 8г. дъщеря и вчера направихме изследването в Плевен, което уж е ок. Но в бг-мама днес попаднах на мами, които смятат докторката за некомпетентна. Смятате ли, че колкото и да е калпава докторката, уреда щеше да покаже ако имаше някакви отклонения. Питам, понеже се чудя дали да запазвам час и да й направият ново ЕЕГ в софия или да изчакам. Съмненията бяха за епилепсия, но след ЕЕГ сега мнението клони към фибрилен гърч. По принцип казаха за началото на март контрола. Детето е ок, това е първи гърч.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Dara888 в пт, 11 яну 2019, 13:11
    От доктора зависи дали ще го разчете правилно.

    П.П. Цвети, можеш да покажеш това ЕЕГ на друг лекар, за да видиш той какво ще каже.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пт, 11 яну 2019, 14:11
    От доктора зависи дали ще го разчете правилно.

    С две думи, край на успокоението и багажа към София. В една от по-старите теми тук гледах коментари на снимки от ЕЕГ сравняваха нормални и епилептични, та като гледам нашата прилича на нормалната от коментираните може би затова се поуспокоих, че дори и да не я разчете правилно, от тук разчетените тази изглежда като нормално ЕЕГ 8 дни след гърча.

    Дара, снощи го гледа и професорката, която е шеф на педиатрия в плевен и каза че и тя мисли че е фибрилен, но тя е детски гастроентеролог, бяхме за др. при нея. Аз се чудя ако изчакам до контролата с нещо ще навредя ли на малката.  Въпреки, че не е много малка си е стресирана от всичко, то и скенер първо минахме и е ок. Аз не съм от плевен, далече ни е и софия и не знам как да покажа ЕЕГ на др. лекар, да не говорим, че ми даде едно доста бледо принтирано копие :-( 


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пт, 11 яну 2019, 15:30
    Цвети, ЕЕГ по принцип не е много точно изследване, напълно е възможно и да не е епилептичен гърч, не се притеснявай, ако искаш питай за още едно мнение, направи си и контролния преглед, ако няма повече гърчове значи е ок.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Dara888 в пт, 11 яну 2019, 15:35
    Началото на март не е много далече. Може наистина да е фебрилен гърч, не се паникьосвай. В нета има доста информация за тези гърчове, можеш да прочетеш дали описанието им съответства на вашия, ако това ще те успокои.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пт, 11 яну 2019, 21:11
    Seanon, Dara888 благодаря за отговорите. Аз от както се случи чета, но и аз не мога да преценя за сега и ми остава, чете и чакане на март месец. За сега въпреки, че се случи следобяд и по случайност бях до нея, вечер ме е страх да я оставя сама в нейната стая и най-вече въпреки че се пренесох при нея изпитвам страх да не заспя, да се повтори и аз да не реагирам и да се случи нещо фатално. Всички близки вече ме обявиха за "луда". То за сега съм в болничен и имам баба на помощ но тя е за седмица още, после незнам как ще я правим. Чудя се как се справят мамите, чиито деца наистина правят нощни пристъпи и гърчове и се моля наистна всичко да е само излишен страх от моя страна. Лека вечер момичета и благодаря за включването.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 11 яну 2019, 22:50
    За да ви изпишат диагноза епилепсия трябват поне 2 гърча с неизяснен произход.
    А като го направи - температура имаше ли?

    Само с един гърч никой няма да ти даде по-точна диагноза. Така че за сега дишай.

    А ако повтори гърча, ще разбереш


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пт, 11 яну 2019, 23:21
    rumka833, когато направи гърча нямаше температура, но беше с къртеща кашлица. Не умее да се отхрачва и като поотминаха нещата от гърча сама ми разказва, че е била завита през глава закашляла се е почнала да се давии чула, че викам името й. Бяхме легнали за следобеден сън като последен ден от ваканцията и аз зад гърба си чух изхрипване кат на умиращ човек. Обърнах се, тя забила чело във възлавницата и се мъчи да се откашля и поеме въздух. Като я обърнах почнала да посинява и скована и мисля и треперене, но вече ми се губи аз изпаднах в шок. Викнах линейка, но се наложи да сляза да отключа на екипа те дойдоха бързо, но и аз като се върнах тя вече беше в съзнание, дишаше легнала на страни и до нея мокро петно вероятно от слюнка. От спешната ми обърнаха внимание, че е напишкана. Около 5-6 дни преди това ми вдигна над 40° въпреки, че тогава беше трети ден на антибиотик. След гърча си беше много адекватна, не й се е спяло. Правиха й ренген на бял дроб, няма пневмония или бронхит, на скенера на главата също разчетката е че всичко е на ред. След смяна на антибиотика с венозен, кашлицата отшумя. Днес пак пълна кръвна картина показа, че явно този вирус ли, настинка ли е отшумяло. Вчера правихме ЕЕГ и е нормално. Понеже е по страхлива от малка й изписа, за успокоение лекарство и каза, ако не се повтори гърча да отидем на контрола през март. До преди да й давам лекарството спеше по- неспокойно, ще видя занапред, нали будувам при нея. Такава е ситуацията за сега, аз по изчетох темите тук и въобще не смея да дишам спокойно. Чудя се преглъщането и скърцането със зъби дали са признак за епилептичен проблем. Тя от доста години спи сама в стая и сега най-малкото й шаване ме стряска. Те сега й се сменят зъбите, млечните са поразвалени, но местните стоматолзи не искат да ги работят щото били млечни, а й тя не е от кротките пациенти от страх, та си мисля, че заради зъбите събира й слюнка, която като легне почва да преглъща. Уф стана ферман, но от няколко нощи събирам смелост да пиша и тайно се надявах да нямам повод.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 12 яну 2019, 08:50
    Момичета, децата ви като имат нощни пристъпи в какво се изразяват? Малката спи ужасно неспокойно, постоянно се върти и мята, повтаря едни движения с ръка или крак.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 12 яну 2019, 09:19
    Забравих как се казваха тези потрепвания на крайниците, но Сарайлиева ни увеличи конвулекса и за сега сме ок, спряха и тези потрепвания


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: mutafova78 в сб, 12 яну 2019, 11:19
    Здравейте, мили мами. Със съжаление виждам нови дечица в темата. Желая ви здраве и търпение и не губете надежда.
    Имам въпрос. Някое детенце приемало ли е тамифлу? Имало ли е от описаните нежелани реакции - гърчове, халюцинации...? На сина ми изписаха тамифлу в профилактична доза и съм на тръни.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: mutafova78 в сб, 12 яну 2019, 11:27
    Забравих как се казваха тези потрепвания на крайниците, но Сарайлиева ни увеличи конвулекса и за сега сме ок, спряха и тези потрепвания

    Моят син след фебрилните гърчове започна да прави тези движения по време на заспиване. Нарича се сънни миоклонии Според много лекари е безобидно, но и аз дълго бях зациклила на тях. От 5 години ги имаме, не са спирали. При заспиване и до час след заспиване,както и сутрин към 6 започват, докато се събуди. Потрепва през минута-две, понякога трепването продължава 2-3 секунди. Заради тези миклонии правихме сънно ЕЕГ. Не знам колко правилно е разчитането, но казаха, че няма проблем. Не зная защо, но това не ме успокои.
    След фебрилните гърчове 6 месеца синът ми пи конвулекс, но и през това време имаше сънни миоклонии.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в сб, 12 яну 2019, 11:58
    На моя син също му потрепват ръка или крак, докато заспива. Аз се притеснявам. Показах запис на личния и той смята, че не е нищо. Скоро сме на контролно ЕЕГ. Неговите гърчове изглеждаха по съвсем различен начин, но все пак ми е напрегнато. Иначе и аз съм се усещала така да потрепвам, мъжът ми също потрепва понякога, приятелки са ми казвали, че и при техните деца го забелязват, но като си имаме лепната тая диагноза, не мога да не обръщам внимание и се вторачвам във всичко.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 12 яну 2019, 13:04
    При Хриса потрепванията и мятането са може би 2 часа след заспиване. Примерно както спи и изведнъж започва да тупа с ръката или с единия крак. Не съм питала докторката, но на контролния преглед ще го направя. Може и сънни да са някакви и въобще да не са свързани с епито. Иначе след пристъпите по нова година изследвахме конвулекса и на 12-тия час е 63 и половина някъде. Според докторката е ОК и няма нужда от промяна на дозата и при положение, че го давам на 12 часа, а не на 8, би трябвало на 8 концентрацията да е повече.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в сб, 12 яну 2019, 13:30
    При нас валпроевата е 55 при долна граница 50. Приблизително толкова беше и преди 6 месеца. Той сега е на 2г. и 6м. и е около 14-15кг. Дозата му е два пъти на ден- сутрин по 3, а вечер по 4мл. В интерес на истината, откакто сме на Конвулекс, не е имал гърчове, но тези трепвания ме притесняват. При него са при заспиване. Мисля, че когато спи дълбоко, не трепва. Неговите ЕЕГ-та са винаги сънни, но той е неспокоен, не успява да заспи хубаво, въпреки че му капят капки. Досега не сме успявали от първи път да направим ЕЕГ. Влизаме, той се събужда от тая шапка, започва да се дърпа, да плаче, излизаме, докато се успокои и пак заспи, после отново влизаме. Голям зор е. Последното ЕЕГ успяхме от третия път да го направим, но пак не беше спокоен. Винаги е много нервен, защото чакаме дълго, минаваме късно. Слава Богу, че поне следващото ще е през деня, а не вечерта.
    Чудя се дали валпроевата е добре, при положение че е на долна граница.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 12 яну 2019, 15:45
    Здравейте, за колко време се натрупват епилептичните лекарства? Моето пие ETHOSUXIMIDЕ против абсанси.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 14 яну 2019, 11:56
    Здравейте, за колко време се натрупват епилептичните лекарства? Моето пие ETHOSUXIMIDЕ против абсанси.
    Кое лекарство са ви предписали?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в пн, 14 яну 2019, 14:15
    Пие Заронтин , но в България се казва Петинимид мисля.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пн, 14 яну 2019, 14:58
    Като ви чета и се загледах в дъщеря ми, че май има някакви потрепвания на ръката и нощно време и на краката, но при опит да погледна под завивката, я събудих. Доста неспокойно спи, въпреки че невроложката й изписа хлорпротиксен 1/2 сутрин и 1вечер. Реших пак да погледна разчетката от ЕЕГ, но написаното ми звучи като на китайски " единични пароксизми комплекси центро-парието- окципитално, без огнищта на пароксизмална активност и без данни за епилепсия. Основна активност - нормална за възрастта, с правилно разпределени алфа и тета ритъм". Според близките ми си въобразявам, че потрепва особено лявата ръка, а ме е страх това да не са някакви епи припадъци. За второ мнение, незнам кой път да хвана - софия или пловдив, защото за пое учудване на познати на сина са поставили грешна диагноза в софия, в пловдив проф. Иванов бил го оправил. Да не говорим, че май на всякъде едва ли ще запиша час за тази или другата седмица. Направо незнам какво да правя...:cry:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пн, 14 яну 2019, 15:13
    При проф.Иванов в Пловдив записването е последната сряда и понеделник от месеца за следващия месец и става по телефона. Ако сте спешни предполагам, че ще намери начин да ви включи по друго време. При всички случаи се пригответе за много чакане във всеки случай. Иначе е много точен като човек и като отношение.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в пн, 14 яну 2019, 15:14
    Пие Заронтин , но в България се казва Петинимид мисля.
    Ние също сме на петинимид. Какви дози взимате и колко кг е детенце? Забелязвате ли странични ефекти?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пн, 14 яну 2019, 15:33
    При проф.Иванов в Пловдив записването е последната сряда и понеделник от месеца за следващия месец и става по телефона. Ако сте спешни предполагам, че ще намери начин да ви включи по друго време. При всички случаи се пригответе за много чакане във всеки случай. Иначе е много точен като човек и като отношение.
    Благодаря за информацията, lbpd. Незнам дали сме спешни, според близките ми ме е хванала параноя. Освен проф. Иванов, ми препоръчаха д-р Мария Божидарова в София, дано някой се включи и за нея. На https://superdoc.bg/lekar/d-r-maria-bozhidarova-4350/ този сайт гледам, че могат да се записват часове, ама колко е актуален... :worried:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в пн, 14 яну 2019, 16:03
    Не съм с особено добри впечатления от Мария Божидарова :(
    Нормално е да те хване параноя, нали за детето ти става въпрос, но щом няма повече гърчове и ЕЕГ-то е ок, вероятно всичко ще е ок.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пн, 14 яну 2019, 21:37
    Забравих как се казваха тези потрепвания на крайниците, но Сарайлиева ни увеличи конвулекса и за сега сме ок, спряха и тези потрепвания
    Здравейте,ние сме на доза 2-2-3 но малкия стана изключително нервен и агресивен,при вас така ли е или е било


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в вт, 15 яну 2019, 01:17
    15 кг е, 9 мл на ден.
    Не е нервен, но напоследък е мноооого ревлив. То може да се дължи и на коледните празници и дългото застояване у нас и по баби.
    Преди да започнем с конвулекса беше ужас, в болницата му казваха Зверчето - с пълно право. Сега е много по-добре с нервите


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в вт, 15 яну 2019, 13:16
    15 кг е, 9 мл на ден.
    Не е нервен, но напоследък е мноооого ревлив. То може да се дължи и на коледните празници и дългото застояване у нас и по баби.
    Преди да започнем с конвулекса беше ужас, в болницата му казваха Зверчето - с пълно право. Сега е много по-добре с нервите

    Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 16 яну 2019, 15:58
    Някоя от вас дава ли витамини Б комплекс? Искам да взема на малката, но всички май са на хапчета и няма да може да ги пие. Трябва да е или течно или за смучене, или желирани евентуално да ги дъвче.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 17 яну 2019, 00:46
    Мисля, че отваря апетио. За да има ефект, тр да се взема известно време. Мм го пие, за успокоение на нервите си.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в чт, 17 яну 2019, 15:16
    Имам въпрос- възможно ли е лекарствата да предизвикат проблеми с развитието на детето? Говорим без наличие на пристъпи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 17 яну 2019, 16:17
    Имам въпрос- възможно ли е лекарствата да предизвикат проблеми с развитието на детето? Говорим без наличие на пристъпи.
    Да, някои от тях подтискат когнитивните функции. Сина ми има проблеми на моменти с работната памет, бързото сещане за наименованието на някои неща, четене и писане. Първи клас е. С математиката е 6, когато не бърза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пт, 18 яну 2019, 10:50
    (//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/1dCD/UkLBa.png)
    Има ли майки на деца с Епи които са давали тези витамини


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в нд, 20 яну 2019, 16:40
    Здравейте, в сряда сме на контролно ЕЕГ, но синът ми от вчера е с температура и леко кашля. Ако до сряда се оправи, и го заведа на ЕЕГ, дали вирусът, който е изкарал, ще окаже някакво влияние на резултатите?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в нд, 20 яну 2019, 22:44
    Аз знам,че трябва да минат поне 10 дни след заболяване с температура за да се направи достоверно ЕЕГ.На нас ни отложиха веднъж часа точно заради това.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 20 яну 2019, 23:22
    А моят като пие 2 Аб, ни няма Т- ЕЕГ може ли да правим?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пн, 21 яну 2019, 08:38
    Абтибиотика влияе. Дори повечето антибиотици са противопоказни с лекарствата за епилепсия. Поне 10 дни трябва да минат.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 21 яну 2019, 20:16
    Благодаря, отмених часа. И без това едва ли ще се оправи напълно до сряда.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 21 яну 2019, 23:38
    Какво означава противопоказни?
    Доки знае какво му е, но при нужда винаги изписва. Ми той от кашляне, получи и спазми, та и диша е вентолин и пулмикорт.
    Милите ни те:(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в вт, 22 яну 2019, 08:25
    Ако прочетете листовката на антибиотика и там пише. Доколкото знам антибитика може да провокира пристъп. нтибиотоцоте, които със сигурност не трябва да се съчетават с антиконвулсанти са  кларитромицин, еритромицини и сулфонамиди. Същото важи и за противоалергичните препарати. Бъдете внимателни и винаги четете листовката на нови лекарства или най-добре се консултирайте с лекуващия невролог.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в вт, 22 яну 2019, 09:21
    На някои сиропи за кашлица, които се продават без рецепта също пише че са противопоказни при епилепсия.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 22 яну 2019, 13:28
    Нивото на валпроата е ок, но етосуксимида е 230 при горна граница 100. Нашата лекарка още не ми се е обадила. При високи стойности трябва ли лекарството веднага да се спре?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 25 яну 2019, 12:46
    Здравейте, синът ми е на Тамифлу вече шести ден. Пие и Конвулекс. Лекарите знаят, но все пак да попитам и тук дали са съвместими двете лекарства.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в пт, 25 яну 2019, 14:10
    Моя син ги е пил заедно и не е имало проблеми,но официално не знам дали са съвместими.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 25 яну 2019, 14:23
    И моята дъщеря го пи, нямаше проблеми. Само гледах да не давам конвулекса веднага след тамифлуто


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 25 яну 2019, 15:20
    Благодаря, на него вече му спираме Тамифлу. Днес последно беше. Аз рових още преди да започне приема из листовките и на двете лекарства. Направи ми впечатление, че много сънлив взе да става, затова реших да питам. Така или иначе нямахме избор. Този вирус е ужасен и съм благодарна, че се оправи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Fifitoo в сб, 26 яну 2019, 11:21
    Здравейте,дъщеря ми направи гърч Джаксънови контракции,след прекаран мозъчен кръвоозлив след раждането,вече е на 3г и от тогава за първи път направи гърч,изписаха ни конвулекс,вече ще бъдем на постоянен прием.Въпросът ми е залита,краката и треперят не може да се движи свободно,както преди.Това първоначална реакция ли е?Ще отмине ли с времето като свикне с лекарството или е нещо друго?Всеки отговор ще ми е от полза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 26 яну 2019, 12:40
    Може да ви е висока дозата или да го въвеждате много бързо обадете се на наблюдаващия невролог и споделете за това.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 26 яну 2019, 13:16
    Здравейте,дъщеря ми направи гърч Джаксънови контракции,след прекаран мозъчен кръвоозлив след раждането,вече е на 3г и от тогава за първи път направи гърч,изписаха ни конвулекс,вече ще бъдем на постоянен прием.Въпросът ми е залита,краката и треперят не може да се движи свободно,както преди.Това първоначална реакция ли е?Ще отмине ли с времето като свикне с лекарството или е нещо друго?Всеки отговор ще ми е от полза.
    Ако сте достигнали цялата доза е добре да пуснете изследване за серумното ниво на валпроата.  До колкото си спомням, нашата смеха за въвеждане беше за около 2 седмици до достигане на цялата доза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Fifitoo в сб, 26 яну 2019, 21:49
    Да права сте,чакам да достигнем максималната доза и ще пуснем кръвните изследвания!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в нд, 27 яну 2019, 14:56
    Вие преди ЕЕГ пазите ли децата си от умствено и физическо натоварване? Питам, понеже денят на ЕЕГ-то на сина ми, съвпада с логопедичната терапия и се чудя удачно ли е да ходи. От 11.00ч. е на логопед, а от 16.30ч. е на ЕЕГ. Как мислите? Дали да не отменя часа при логопеда?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в нд, 27 яну 2019, 15:32
    Аз мисля,че логопеди не е проблем.Казвали са ми да не гледа много телевизия и да не седи на компютъра преди това,а и не само тогава.Също да е ял и пил и да е здрав.Ако по принцип логопеди не изнервя детето ви и не сте забелязали терапията да провокира гърчове,едва ли ще се отрази на ЕЕГ-то по какъвто и да е начин.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в нд, 27 яну 2019, 15:43
    В крайна сметка ако прекалено много го пазиш може да остане измамно чувство в невролога, че нещата са добре, а те може да не са. Според мен си живейте нормалния ежедневен живот. Само измийте косата на детето предната вечер задължително, но с шампоан без балсам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в нд, 27 яну 2019, 16:17
    Благодаря, не се изнервя лесно от логопеда. Обича да ходи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Gab4eto0o в нд, 27 яну 2019, 21:07
    Здравейте! От скоро следя коментарите и също така изчетох доста от старите теми. На 23г. съм и преди няколко дни бях на преглед при доц. Алексиев. Това което ми обясно той е, че имам фоточувствителна епилепсия, която се изразява с лека симптоматика. Никога до сега не съм губила съзнание, дори в тези моменти мога да продължа дейнистта си. От симптомите, които получавам най - продължително е главоболието. По неговите думи за период от 2 - 3 години с лечение огнището може да изчезне. Реших да пиша тук, тъй като за първи път се сблъсквам с това и се притеснявам от назначеното ми лечение. Това, което ми е изписал е Неуротоп 200mg сутрин 1, вечер 0.5 и Депакин Хроно 300mg само вечер по 0.5. Притесняват ме приемът на лекарства и страничните им действия. Доц. Алексиев ме увери, че дозите са много ниски, дори под минималните и няма причина за притеснение.
    Бих искала, ако някой е пил тези лекарства и е по - добре запознат да сподели мнение относно действието им, дозите, които са ми назначени и като цяло ако някой също е с фоточувствителна епилепсия да сподели малко опит!
    Благодаря Ви предварително!  


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пн, 28 яну 2019, 17:13
     Дозите са ти буквално хомеопатични.
    Моята дъщеря която е на 7и половина години пие Конвулекс хроно 300 ( което е същото като Депакина) по 2 таблетки на ден 1 сутрин и 1 вечер. До скоро беше на Неуротоп 200 по 3 пъти по 1/2 таблетка + 2 Ривотрил. А тя тежи 25 кг., така че не се притеснявай дозите са ти много ниски.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пн, 28 яну 2019, 20:38
    И аз да попитам,понеже на моя син Конвулекса не му понесе добре го смениха с Леветиракон,вече е на трайната доза 3-3,през деня е сравнително спокоен,но съня му е от 21-4:00ч.и до там,всяка сутри се буди изключително нервен и неспокоен.Ако някой има наблюдения,моля да сподели


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в вт, 29 яну 2019, 06:51
    Здравейте! От скоро следя коментарите и също така изчетох доста от старите теми. На 23г. съм и преди няколко дни бях на преглед при доц. Алексиев......

    Извинявай за въпроса, но само от детско любопитство в какво се изразяват пристъпите ти?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Gab4eto0o в вт, 29 яну 2019, 12:28
    Здравейте! От скоро следя коментарите и също така изчетох доста от старите теми. На 23г. съм и преди няколко дни бях на преглед при доц. Алексиев......

    Извинявай за въпроса, но само от детско любопитство в какво се изразяват пристъпите ти?

    Няма проблем за въпроса.
    През 2016 година за първи път ми се случи без физическо или друго натоварване да ми причернее много пред очите, изтръпване на дясната ръка и част от лицето имаше и главоболие, което беше най-продължителния симптом. Веднага си премерих кръвното и беше ниско. Тогава не потърсих лекарска помощ тъй като го отдадох на прилошаване от ниското кръвно.
    След това не се беше повтаряло и не съм имала никакви преблеми до 2018 когато се повтори 2 пъти. Имах нарушения в зрението ( нарушения на периферното зрение на дясното око и като цяло виждах объркано), нарушения в речта ( или обърквах реда на буквите на опредлена дума или не можех да се сетя за нещо елементарно), отново имаше леко изтръпване на дясната ръка, и продължително главоболие, другите симптоми не са с голяма продължителност. Последните пъти много добре си спомням, че бях прекарала прекалено дълго време пред лаптопа и телефона, тъй като имах държавни изпити и четях лекции, буквално цял ден това правех...Като цяло този период беше доста напрегнат за мен и бях много изморена. В тези моменти не губя съзнание, адекватна съм и мога да продължа дейността си, но главоболието ме кара да си почина. Друго което съм забелязала е, че ми е некомфортно при силна светлина, например когато слънцето е силно, има сняг, или светлината в помещенията е по - особена.
    Правих ЯМР там всичко е наред, но ЕЕГ - то показва наличие на огнище.
    Извинявам се за дългия пост! 😇
     


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в вт, 29 яну 2019, 13:42
    Няма проблем за въпроса.
    През 2016 година за първи път ми се случи без физическо или друго натоварване да ми причернее много пред очите, изтръпване на дясната ръка и част от лицето имаше и главоболие, което беше най-продължителния симптом. Веднага си премерих кръвното и беше ниско. Тогава не потърсих лекарска помощ тъй като го отдадох на прилошаване от ниското кръвно.
    След това не се беше повтаряло и не съм имала никакви преблеми до 2018 когато се повтори 2 пъти. Имах нарушения в зрението ( нарушения на периферното зрение на дясното око и като цяло виждах объркано), нарушения в речта ( или обърквах реда на буквите на опредлена дума или не можех да се сетя за нещо елементарно), отново имаше леко изтръпване на дясната ръка, и продължително главоболие, другите симптоми не са с голяма продължителност. Последните пъти много добре си спомням, че бях прекарала прекалено дълго време пред лаптопа и телефона, тъй като имах държавни изпити и четях лекции, буквално цял ден това правех...Като цяло този период беше доста напрегнат за мен и бях много изморена. В тези моменти не губя съзнание, адекватна съм и мога да продължа дейността си, но главоболието ме кара да си почина. Друго което съм забелязала е, че ми е некомфортно при силна светлина, например когато слънцето е силно, има сняг, или светлината в помещенията е по - особена.
    Правих ЯМР там всичко е наред, но ЕЕГ - то показва наличие на огнище.
    Извинявам се за дългия пост! 😇
     
    Звучиш почти като симптомите на моя син. Само че при него нещата взеха да се влошават. Това със светлината може да не е симптом. Примерно аз съм със светли очи, нямам епилепсия, но при силна светлина ме дразни и ми сълзят очите понякога. Причината при мен е от светлите очи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Gab4eto0o в вт, 29 яну 2019, 14:04
     Ами аз съм с кафяви очи, не знам дали това оказва значение. Доц. Алексиев ми каза да нося защитни очила при работа с компютри, гледане на тв, четене и тн., както и да нося тъмни очила навън когато има слънце, но стъклата да са с поляризираща защита. В четвъртък съм на преглед при очен и ще видим как е положението там. Посъветва ме също да не гледам 3D филми, да избягвам кино, да не ходя на слънце без шапка, да не шофирам вечер, като цяло да се предпазвам от дразнители и най-вече да съм отпочинала, да избягвам безсънието и да не пропускам приема на лекарствата.
    Честно казано не очаквах нещата да се развият така, но сега е времето ако е възможно да коригирам нещата и след време да не се задълбочат.
    Възхищавам се на всички майки от форума за силата и начина по който се изправяте пред проблема, защото се поставям на ваше място и моята ситуация няма как да се сравнява с нещата при някои от вас! ❤


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Malinita в вт, 29 яну 2019, 21:27
    Ние сме на тридневно ЕЕГ, което няма много общо с 24 часовите, които досега сме правили. На тях и слагаха шапка, от която излизаха кабели, а тук директно върху главата слагат електродите, отгоре пак с шапчица, но от марля. Направиха и генетичен тест, но резултатите чак след два- три месеца. И те изследват много малко гени. Приложено ги публикувам. Може ли ако някой си е правил такъв тест да ми напише дали същите са били изследвани и при него? Иначе при нас пък от вчера е високо кръвното 120х 85, сега не знам и това чудо откъде се появи.АСАТ и АЛАТ са в горните граници и малко над тях, но намалихме петинимида преди 5 дни- казват,че още се чистил организма. Утре сме на ЯМР и съм на тръни. [video](//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/blTM/JvbVz.jpg)[/video]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в вт, 29 яну 2019, 21:51
    Момичета, имам 2 опаковки сироп Конвулекс и почти цял сироп Репитенд. Детето вече мина на таблетки от тези лекарства. Ако някой иска да му ги дам, нема ми пише🤗


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 29 яну 2019, 23:11
    Ние сме на тридневно ЕЕГ, което няма много общо с 24 часовите, които досега сме правили. На тях и слагаха шапка, от която излизаха кабели, а тук директно върху главата слагат електродите, отгоре пак с шапчица, но от марля. Направиха и генетичен тест, но резултатите чак след два- три месеца. И те изследват много малко гени. Приложено ги публикувам. Може ли ако някой си е правил такъв тест да ми напише дали същите са били изследвани и при него? Иначе при нас пък от вчера е високо кръвното 120х 85, сега не знам и това чудо откъде се появи.АСАТ и АЛАТ са в горните граници и малко над тях, но намалихме петинимида преди 5 дни- казват,че още се чистил организма. Утре сме на ЯМР и съм на тръни. [video](//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/blTM/JvbVz.jpg)[/video]
    Къде ги правите тези еег-та и генетични изследвания?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sofisofia в ср, 30 яну 2019, 19:04
    Някоя от вас дава ли витамини Б комплекс? Искам да взема на малката, но всички май са на хапчета и няма да може да ги пие. Трябва да е или течно или за смучене, или желирани евентуално да ги дъвче.

    Моето дете пие Б6 и фолиева, на 10 месеца е. Стривам ги разтварям във вода и си ги изпива спокойно, даже и харесват. Малко са кисели, но тя не обича сладко никак и харесва повече горчиви и кисели неща. Пробвайте така, може и в сокче или компот да ги разтваряте.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 30 яну 2019, 19:59
    Някоя от вас дава ли витамини Б комплекс? Искам да взема на малката, но всички май са на хапчета и няма да може да ги пие. Трябва да е или течно или за смучене, или желирани евентуално да ги дъвче.

    Моето дете пие Б6 и фолиева, на 10 месеца е. Стривам ги разтварям във вода и си ги изпива спокойно, даже и харесват. Малко са кисели, но тя не обича сладко никак и харесва повече горчиви и кисели неща. Пробвайте така, може и в сокче или компот да ги разтваряте.
    А доктор ли ги изписа или сама решихте да ги давате?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sofisofia в ср, 30 яну 2019, 20:17
    Някоя от вас дава ли витамини Б комплекс? Искам да взема на малката, но всички май са на хапчета и няма да може да ги пие. Трябва да е или течно или за смучене, или желирани евентуално да ги дъвче.

    Моето дете пие Б6 и фолиева, на 10 месеца е. Стривам ги разтварям във вода и си ги изпива спокойно, даже и харесват. Малко са кисели, но тя не обича сладко никак и харесва повече горчиви и кисели неща. Пробвайте така, може и в сокче или компот да ги разтваряте.
    А доктор ли ги изписа или сама решихте да ги давате?

    Изписани са ни от лекар.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в ср, 30 яну 2019, 20:51
    И моят син пие Б комплекс. Логопедката му ги назначи, а тя е и лекар. На Допелхерц са. Таблетката я слагам в лъжицата с попара, защото нея не я дъвче, а направо гълта😂😂😂 Зависи на каква възраст е детето обаче. Пие също и Магнезий.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пт, 01 фев 2019, 10:25
    Дъщеря ми от скоро е на Конвулекс 300 на 12ч. по една таблетка. От два дни й се появи хрема с прозрачни суполи от време на време и всичко това въпреки че е вкъщи от месец / докато се установи, че е с епилепсия и сегазаради грипна ваканция/. Пръскам й Стеримар, но се чудех с какво друго да пресека хремата. Незнам кое е съвместимо и коене с Конвулекса. Преди съм й давала Цинабсин, но сега съм в чуденка. Личната казва, че нищо й няма, ама при нея хремите бързо слизат към гърлото, бронхите и се почва със сериозното разболяване. Някой ако се включи с идея, как да пресека хремата ще съм благодарна.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 01 фев 2019, 10:28
    Дъщеря ми от скоро е на Конвулекс 300 на 12ч. по една таблетка. От два дни й се появи хрема с прозрачни суполи от време на време и всичко това въпреки че е вкъщи от месец / докато се установи, че е с епилепсия и сегазаради грипна ваканция/. Пръскам й Стеримар, но се чудех с какво друго да пресека хремата. Незнам кое е съвместимо и коене с Конвулекса. Преди съм й давала Цинабсин, но сега съм в чуденка. Личната казва, че нищо й няма, ама при нея хремите бързо слизат към гърлото, бронхите и се почва със сериозното разболяване. Някой ако се включи с идея, как да пресека хремата ще съм благодарна.
    Моят син взима Депакин Хроно, което е същото като Конвулекс. Взимал е Цинабсин, пръскали сме Назик Кидс без проблеми.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mila* в пт, 01 фев 2019, 12:22
    Дъщеря ми от скоро е на Конвулекс 300 на 12ч. по една таблетка. От два дни й се появи хрема с прозрачни суполи от време на време и всичко това въпреки че е вкъщи от месец / докато се установи, че е с епилепсия и сегазаради грипна ваканция/. Пръскам й Стеримар, но се чудех с какво друго да пресека хремата. Незнам кое е съвместимо и коене с Конвулекса. Преди съм й давала Цинабсин, но сега съм в чуденка. Личната казва, че нищо й няма, ама при нея хремите бързо слизат към гърлото, бронхите и се почва със сериозното разболяване. Някой ако се включи с идея, как да пресека хремата ще съм благодарна.
    И моето дете откакто ходи на градина е непрекъснато със сополи. Нямат оправяне и това си е. Когато са жълти, капя АБ капки, а междувременно промивам с Тонимер Пантексил спрей, защото има антибактериален ефект. Педиатърката ги изписа. Скоро го трупяса и грипът, та пи и Геломиртол.Той много добре действа при хрема и кашлици. Всичко е съвместимо с антиепилептичните му лекарства. Искам да ви кажа обаче едно лекарство, което педиатърката каза, че е подходящо при вдигане на Т при нашите деца - Paranox ректални свещички, но го няма в БГ. Дала ми е рецепта и ще го търся в Турция или Гърция. Парацетамол и Фенобарбитал съдържа.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 01 фев 2019, 12:48
    Дъщеря ми от скоро е на Конвулекс 300 на 12ч. по една таблетка. От два дни й се появи хрема с прозрачни суполи от време на време и всичко това въпреки че е вкъщи от месец / докато се установи, че е с епилепсия и сегазаради грипна ваканция/. Пръскам й Стеримар, но се чудех с какво друго да пресека хремата. Незнам кое е съвместимо и коене с Конвулекса. Преди съм й давала Цинабсин, но сега съм в чуденка. Личната казва, че нищо й няма, ама при нея хремите бързо слизат към гърлото, бронхите и се почва със сериозното разболяване. Някой ако се включи с идея, как да пресека хремата ще съм благодарна.
    На нас невроложката ни каза, че може всичко без гентамицин. Доста Аб е изпила от тогава, за сега не съм видяла да намалят ефекта на конвулекса.
    Иначе и тя е взе болна, минимум през седмица.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Теичка-Феичка* в сб, 02 фев 2019, 10:27
    Момичета дъщеря ми е от септември на конвулекс, общо 900 мг на ден . Последно време има косопад .Как се справяте с косопада , временно ли е?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в вт, 05 фев 2019, 09:59
    Мимичета, много съм притеснена. Натрупването на валпроева киселина при нас е 214 при минимум 350. Досега винаги сме били на долната граница, но той все пак расте. Към 9 килограма е наддал. Пие 150мг Конвулекс хроно сутрин и толкова вечер. 29 килограма е. Днес правихме контролно ЕЕГ, но нямам идея от резултата, тъй като Алексиев е болен. Обзема ем страшна паника да не стане отново криза.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в вт, 05 фев 2019, 10:36
    Спокойно, ще го увеличите малко.Според мен дозата му е ниска.

    При нас беше доста ниско нивото, а ЕЕГ беше чисто.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: FBID100000518744549 в чт, 07 фев 2019, 20:45
    Здравейте имам нужда от съвет....моля помагайте!
    Приятеля ми припада с типично за епилептичен припадък ходихме на лекар
    Бяхме и на магнитен резонанс
    Изкараха го клинично здрав.Какво да правим дайте ми съвет.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пт, 08 фев 2019, 09:00
    Здравейте имам нужда от съвет....моля помагайте!
    Приятеля ми припада с типично за епилептичен припадък ходихме на лекар
    Бяхме и на магнитен резонанс
    Изкараха го клинично здрав.Какво да правим дайте ми съвет.

    Ами дайте малко повече информация. Как да ви кажем. Как се случва всичко, какви изследвания направихте и при кого, на колко години е, от кога стана така, провокира ли се от нещо?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sofisofia в пт, 08 фев 2019, 19:45
    Здравейте, някое детенце лекувало ли се е досега с Вимпат? Невролога смята да ни сменя лечението, тъй като сегашните лекарства не и действат и го обсъждаме като вариант.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Теичка-Феичка* в пт, 08 фев 2019, 23:23
    Момичета има ли и други с роландова?Незная какво става от септември е с тази диагноза ,имам чувството ,че след като започнахме с конвулекса сякаш се учестиха гърчовете .На 24 януари бяхме при проф.Божинова увеличи ни дозата на 900 мл, на ден и оттогава до сега вкл.и тази вечер имахме 3 гърча,едни по-леки други по-силни.Очакваме да направим и ЯМР до края на месеца трябва да ни се обадят. Нормално ли е ,незнам какво да мисля .....:(


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: FBID100000518744549 в сб, 09 фев 2019, 23:55
    Здравейте имам нужда от съвет....моля помагайте!
    Приятеля ми припада с типично за епилептичен припадък ходихме на лекар
    Бяхме и на магнитен резонанс
    Изкараха го клинично здрав.Какво да правим дайте ми съвет.

    Ами дайте малко повече информация. Как да ви кажем. Как се случва всичко, какви изследвания направихте и при кого, на колко години е, от кога стана така, провокира ли се от нещо?


    В София александровска болница минахме на магнитен  и  EEG 34 г е преди 3 г беше първият  тогава бяха изследвания магнитен и EEG  казаха ни че е клинично здрав в четвъртък направи пак


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: ermak. в пн, 11 фев 2019, 16:41
    Здравейте, момичета! Позволявам си да пиша в тази тема, защото съм много изплашена и не знам вече към кой да се обърна за съвет. Направих отделна тема, но не се включиха много хора. Дъщеря ми е на 2г и 4 м, понякога потреперва като от студ. Тъй като не знаех, че това не е нормално, не съм се вглеждала колко често и кога го прави. Разбрах наскоро, че това не било нормално и казах на педиатъра за потреперването. В града ни няма детски невролог и ме пратиха при педиатърка, която била учила неврология, но не станала невролог. Тя само повтаряше “дано не е епилепсия”. Изпрати ни в съседен кабинет за ЕЕГ, което протече точно 2-3 минути. Там невролога, който го прави погледна и каза “чудесно, не е епилепсия”. От четеното тук и в интернет разбирам, че ЕЕГ се прави много по-дълго и дори в такива случаи пак не е категорично какво става. Изпратиха ме с думите да си я следя и това беше.
    Е, следя я и забелязах, че го прави, когато пишка в гърнето, след събуждане от сън и веднъж след като хленчеше, че нямало бисквити вкъщи.
    Искам да ви попитам по принцип това потреперване с кой вид епилепсия се свързва и пристъпите точно така ли изглеждат - все едно на човек му е станало студено и е потреперал?
    За какво друго трябва да следя освен за потреперването?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пн, 11 фев 2019, 18:19
    Според мен е хубаво да се консултирате и с друг специалист .Още едно мнение няма да е излишно. От прочетеното  останах с впечатление , че тази невроложка  май не е голям специалист. Хубаво е и клип да направите за да го покажете . Иначе пристъпите протичат по различен начин. Поне при моят син е така. Искренно се надявам да не се окаже епилепсия а нещо съвсем безобидно.
    ЕЕГ при нас протича около 20мин . За 2-3 мин. не знам какво може да се види.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пн, 11 фев 2019, 20:57
    Здравейте ,аз отново искам да попитам,че вече в чудо се виждам.От 27.01 малкия (3,10г)е на трайната доза Леветиракон,и е страшно превъзбуден,пищи от сутринта до вечерта(той не говори) в градината започнаха да се оплакват,че пречи и на другите деца,нервен е и то доста,пие и Есприко за хиперактивността


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пн, 11 фев 2019, 21:14
    Здравейте, някое детенце лекувало ли се е досега с Вимпат? Невролога смята да ни сменя лечението, тъй като сегашните лекарства не и действат и го обсъждаме като вариант.
    Здравейте,дъщеря ми беше за около четири месеца на Вимпат.При нея нямаше ,кой знае каква промяна в честотата на пристъпите и решихме да вдигнем още малко дозата и направи алергична реакция.Така че единствено мога да дам съвет е да се въвежда много бавно.Наблюдавайте за оттоци на ръцете,а появи ли се отток на лицето потърсете незабавно лекар.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в пн, 11 фев 2019, 22:04
    Здравейте ,аз отново искам да попитам,че вече в чудо се виждам.От 27.01 малкия (3,10г)е на трайната доза Леветиракон,и е страшно превъзбуден,пищи от сутринта до вечерта(той не говори) в градината започнаха да се оплакват,че пречи и на другите деца,нервен е и то доста,пие и Есприко за хиперактивността
    Може да е от лекарството - за леветирацетам (кепра) се знае, че води до повишена възбудимост и агресия. И при нас не беше оптималното лекарство.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в вт, 12 фев 2019, 09:11
    Здравейте ,аз отново искам да попитам,че вече в чудо се виждам.От 27.01 малкия (3,10г)е на трайната доза Леветиракон,и е страшно превъзбуден,пищи от сутринта до вечерта(той не говори) в градината започнаха да се оплакват,че пречи и на другите деца,нервен е и то доста,пие и Есприко за хиперактивността

    Здравей Мария, когато почнахме нашето лечение птреди 3 години беше точно с  Кепра. Детето стана изключително агресивно, хиперактивно. Беше някакъв ад. Никога не се беше бил до този момент, а тогава започна да налита ан децата дори без причина. Все едно не беше моето дете. Добре че бързо спряхме това лекарство.Всички невролози, при които сме били знаят, че онсовната съствака на това лекарство води до агресия при децата. Сменете.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sofisofia в вт, 12 фев 2019, 13:58
    Здравейте, някое детенце лекувало ли се е досега с Вимпат? Невролога смята да ни сменя лечението, тъй като сегашните лекарства не и действат и го обсъждаме като вариант.
    Здравейте,дъщеря ми беше за около четири месеца на Вимпат.При нея нямаше ,кой знае каква промяна в честотата на пристъпите и решихме да вдигнем още малко дозата и направи алергична реакция.Така че единствено мога да дам съвет е да се въвежда много бавно.Наблюдавайте за оттоци на ръцете,а появи ли се отток на лицето потърсете незабавно лекар.

    Благодаря, Ви, за съвета, обезателно ще внимавам. А на колко годинки е Вашето детенце?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в вт, 12 фев 2019, 20:32
    А повиления амоняк,има ли нещо общо с епилепсия,на рвзултатита му излезе че е повишен.Нищо не разбирам все още дори  не мога да приема диагнозата


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в вт, 12 фев 2019, 20:38
    Здравейте ,аз отново искам да попитам,че вече в чудо се виждам.От 27.01 малкия (3,10г)е на трайната доза Леветиракон,и е страшно превъзбуден,пищи от сутринта до вечерта(той не говори) в градината започнаха да се оплакват,че пречи и на другите деца,нервен е и то доста,пие и Есприко за хиперактивността

    Здравей Мария, когато почнахме нашето лечение птреди 3 години беше точно с  Кепра. Детето стана изключително агресивно, хиперактивно. Беше някакъв ад. Никога не се беше бил до този момент, а тогава започна да налита ан децата дори без причина. Все едно не беше моето дете. Добре че бързо спряхме това лекарство.Всички невролози, при които сме били знаят, че онсовната съствака на това лекарство води до агресия при децата. Сменете.

    Той не е агресивен,дори напротив,любвеобилен е,гушка се и иска да го гушкат,а е така,още преди да ни посравят диагнозата.Някъде в началото на Декември започна с това пищене и все по трудно беше заспиването(пие Мелатонин) а в болницата лежахме януари началото


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в ср, 13 фев 2019, 12:45
    Момичета и аз да с еоплача. меко казано съм разочарована от  консултацията с Алексиев. Имахме час миналата седмица при него. Оказа се, че е болен. Добре решихме да си направим контролното ЕЕГ и когато се върне да ни консултира по телефона. Междувреммено ви казах, че валпроевата киселина е паднала на 214. Детето ми е 29кг и пие 300мг на ден Конвулекс Хроно раделен на 2 приема сутрин и вечер. Намалихме дозата още през лятото, но той просто расте на килограми. Сутринта се обаждам за въпросната консултация. Пита ме добре ли е детето, казвам добре е. Питам го ЕЕГ дали е нормално. Казва нормално е с незначително отклонение каквото и да значи, защоото ЕЕГ-то остана там. Обръщам му внимание дали е видял натрупването на лекарството, че е 214. Веднага казва увеличете с половинка. Предлагам да не увеличаваме, не увеличете. Е защо да увеличавам като детео е добре. От 3 години сме на това лечение. Намалете увеличете, като, че ли се презастрахова. С 214 натрупване все едно не пиел лекарство. Ами още по-добре. И това за 3 приказки по телефона и 80лв за ЕЕГ. Дразнят ме тези лекари. Вчера пък четох инетрвюто ан Минкин и Димова е техния смешен център, видиш ли колко било лесно да се лекува епилепсия. Нямам думи.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в ср, 13 фев 2019, 15:38
    Зенда, наистина звучи малко като презастраховане, но ако падне нивото на валпроевата, може да получи пристъп, явно за това вдига дозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rosij в ср, 13 фев 2019, 15:49
    Zenda вие само при него ли се лекувате? Ние веднъж само сме ходили при него и не останах с добри впечатления.
    Според мен ако не сте в период на намаляване на лекарствата, дозата е доста ниска, а и нивото на Валпроата го потвърждава. Не си спомням на колко години сте.
    Дозата за деца е 20-30 мг за кг тегло.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в ср, 13 фев 2019, 19:45
    Здравейте, някое детенце лекувало ли се е досега с Вимпат? Невролога смята да ни сменя лечението, тъй като сегашните лекарства не и действат и го обсъждаме като вариант.
    Здравейте,дъщеря ми беше за около четири месеца на Вимпат.При нея нямаше ,кой знае каква промяна в честотата на пристъпите и решихме да вдигнем още малко дозата и направи алергична реакция.Така че единствено мога да дам съвет е да се въвежда много бавно.Наблюдавайте за оттоци на ръцете,а появи ли се отток на лицето потърсете незабавно лекар.

    Благодаря, Ви, за съвета, обезателно ще внимавам. А на колко годинки е Вашето детенце?
    Моята девойка е на седем и половина години.С резистентна епилепсия и ежемесечни пристъпи.Едно от нещата,които научих за нашият случай е че вече не се съгласявам да е на повече от три лекарства.В момента е на две и е по-добре отколкото миналата година по това време на четири.Записвайте си ,кога на кои лекарства ,как се е чувствало детето,идва ред когато се налага лекарствата да се повтарят в нови комбинации


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Л-и-я* в ср, 13 фев 2019, 20:08
    Здравейте.
    Някое детенце пие ли Трилептал на сиропче?
    В понеделник ме изненадаха,че го няма никъде из складовте и не могат да ми го доставят.Днес ми казаха,че са намерили една опаковка в аптека в Бургас( ние сме от Пазарджишко) и до ден-два ще ни го доставят. Но с тази една опаковка ще изкараме 10дни ,а после? 
    Моля ,някоя мама,ако знае нещо по въпроса да каже.
    Къде и кой мога да попитам това изчезване на лекарството някакво временно явление ли е или изчезва от Бг пазара и трябва да търсим алтернативно лекарство?

    пп.Момченцето ми е на 11г с епилиптични пристъпи от 9месечен.Пристъпите са винаги по време на сън,със спиране на дишането,а от скоро започна да прави и гърчове. Приема Депакин 8/7/8мл, Трилептал 3по7мл и Топилекс 2 по 150мг.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 14 фев 2019, 08:41
    Здравейте,  благодаря на всички за отговорите. Нашият случай е малко по-особен ако въобще може така да се нарече. Ние сме след енцафалит след западно нислка треска, която не се доказа напълно. В активната част на заболяването беше с непрестанни пристъпи, но нашите са доста особени. Просто гледа в една точка и накрая сира да диша, изпуска се и след малко заспива. Бяхме в Гърция когато ни се случи това на почивка. Там не можаха да му вземат ликвор. Според тамошния доктор бяхме болни от най-различни тежки форми на епилепсия, генетични заболявания и какво ли още не. Полчуи тремор и всевъзможни други неща. Там не можаха да му вземат ликвор. Прекарахме 12 дни там. Ежедневно поддържахме връзка с доц.Мангъров, който още от самото начало каза енцафалит. Върнахме се в България след като вече беше стабилизиран и лежахме още в Инфекциозна болница и Неврологията Св.Наум. В Инфекциозна успяха да му вземат ликвор на 18-я ден  от заболяването. Излезна западно Нилска треска, но след като повториха не се доказа. След изписването ни от болницата Мангъров каза да спре антиконвулсантите от раз. Аз знам, че така не се спират. Колкото и да се дърпах го послушах. Взимаше Депакин и Кепра. Ами след 2 дни докато бяхме в градинката се случи пристъп. Айде пак в Неврологията при Божинова и Денева. Върнахме Депакина уж за половин година. След още половин година трябваше да оперираме сливиците и един ден след упойката пак криза по същия начин събужда се гледа в една точка спира да диша, изпуска се и всичко свършва. Тази последната беше преди 2 години. Ходили сме при всички от познайните известни лекари. Едни казват едно други друго. Минин и Димова за 2 минути отсякаха, че има мозъчно увреждане зарад едно топче (удебеляване или зитъняване не знам точно кое е по-правилното) което има над лявото слепоочие. Поради това тяхно изказване сме ходили на консултация на 3 неврохирурзи - Герганов е единят, Габровки и да не изреждам повече. Правихме и 2-ри резонанс. Нищо няма в тази насока.Последно ходим при Алексиев от 2 години. Самият той намали дозите на 2*150мг, но той беше 21кг тогава и на 6г. Сега е 29кг на 8г. Нямаме кризи, чувства се добре и честно се надявам поне да пробваме пак с това спиране. По-добре да напарви криза и ад си върнем лекарството, отколкото цял живот да го пием, а да му няма нищо. Както се изрази Алексиев по телефона с натрупване 214 все едно не пие. Ами какво по-хубаво от това? Имаме приетелско семейство с детенце на същата възраст с епилепсия. Получава кризи гранд мал през няколко месеца. Родителите сами са взели решение, че няма да го лекуват. Извинявам се за дългия пост.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 14 фев 2019, 09:10
    Здравейте.
    Някое детенце пие ли Трилептал на сиропче?
    В понеделник ме изненадаха,че го няма никъде из складовте и не могат да ми го доставят.Днес ми казаха,че са намерили една опаковка в аптека в Бургас( ние сме от Пазарджишко) и до ден-два ще ни го доставят. Но с тази една опаковка ще изкараме 10дни ,а после?  
    Моля ,някоя мама,ако знае нещо по въпроса да каже.
    Къде и кой мога да попитам това изчезване на лекарството някакво временно явление ли е или изчезва от Бг пазара и трябва да търсим алтернативно лекарство?

    пп.Момченцето ми е на 11г с епилиптични пристъпи от 9месечен.Пристъпите са винаги по време на сън,със спиране на дишането,а от скоро започна да прави и гърчове. Приема Депакин 8/7/8мл, Трилептал 3по7мл и Топилекс 2 по 150мг.

    Здравей,
    Сина ми взима Трилептал, но на хапче. Вие взимате 1260 мг дневно на три пъти, а сина ми взима 2 х 300 мг на хапче. Има го уж, има и от 600 мг хапчета. Говорете с невролога дали не може да го взимате на хапче на два пъти вместо сироп 3 пъти дневно. Депакина също може да замените с Депакин Хроно (хапчета), който е с удължено отделяне и също се взема на 2 пъти. Ние се преродихме след като от три пъти дневно сиропи даваме два пъти дневно хапчета.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Dara888 в чт, 14 фев 2019, 09:13
    Всеки пристъп уврежда мозъка. Не бих оставила детето си без лечение, защото нямало пристъпи. Че нали затова се приемат тези лекарства, за да може мозъкът да се възстанови?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: *Л-и-я* в чт, 14 фев 2019, 18:29
    :
    Здравейте.
    Някое детенце пие ли Трилептал на сиропче?
    В понеделник ме изненадаха,че го няма никъде из складовте и не могат да ми го доставят.Днес ми казаха,че са намерили една опаковка в аптека в Бургас( ние сме от Пазарджишко) и до ден-два ще ни го доставят. Но с тази една опаковка ще изкараме 10дни ,а после?  
    Моля ,някоя мама,ако знае нещо по въпроса да каже.
    Къде и кой мога да попитам това изчезване на лекарството някакво временно явление ли е или изчезва от Бг пазара и трябва да търсим алтернативно лекарство?

    пп.Момченцето ми е на 11г с епилиптични пристъпи от 9месечен.Пристъпите са винаги по време на сън,със спиране на дишането,а от скоро започна да прави и гърчове. Приема Депакин 8/7/8мл, Трилептал 3по7мл и Топилекс 2 по 150мг.

    Здравей,
    Сина ми взима Трилептал, но на хапче. Вие взимате 1260 мг дневно на три пъти, а сина ми взима 2 х 300 мг на хапче. Има го уж, има и от 600 мг хапчета. Говорете с невролога дали не може да го взимате на хапче на два пъти вместо сироп 3 пъти дневно. Депакина също може да замените с Депакин Хроно (хапчета), който е с удължено отделяне и също се взема на 2 пъти. Ние се преродихме след като от три пъти дневно сиропи даваме два пъти дневно хапчета.

    Да,досадно е с  приема три пъти на ден,но трудно пие хапчета(стривам му ги в лъжица) ,а със сиропите със спринцовка е по -лесно. А и се притеснявам да не стане много дълъг периода от 12ч без лекарство...
    Днес пак звънях в аптеката,казаха,че уж няма да има занапред проблем с доставката ...да видим.Следващата седмица ще направим консултация с невроложката ,че ни изтича протокола .

    Имам и друго притеснение ( то да беше само то...) От Депакина и Топилекса се влошават много АСАТ И АЛАТ ,сегашната ни доза е мах което може да пие за килограмите си,но той пак започна да прави пристъпи...Невроложката не иска да му вдига още дозите,зада пази черния дроб,но аз пък не искам да прави пристъпи...Как се справяте Вие с тези дилеми?



    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пт, 15 фев 2019, 08:21
    Всеки пристъп уврежда мозъка. Не бих оставила детето си без лечение, защото нямало пристъпи. Че нали затова се приемат тези лекарства, за да може мозъкът да се възстанови?

    Не знам доколко сте наясно, но лекарствата, които приемаме не лекуват! Те просто подтискат мозъчната активност.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 15 фев 2019, 11:27
    Всеки пристъп уврежда мозъка. Не бих оставила детето си без лечение, защото нямало пристъпи. Че нали затова се приемат тези лекарства, за да може мозъкът да се възстанови?

    Не знам доколко сте наясно, но лекарствата, които приемаме не лекуват! Те просто подтискат мозъчната активност.
    Точно казано, подтискат, не лекуват.
    Момичета, сега с твзи новини за морбили,вашите деца имат ли слижена тази ваксина? Хриса я няма и ми е притестено. Освободена си е официално от комисия и се чудя дали да не я сложим нея, въпреки че може да се влоши след нея и не се знае какво още може да стане.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Dara888 в пт, 15 фев 2019, 11:36
    Кой е казал, че лекуват? Целта на лекарствата е да предотвратяват пристъпи, като по този начин дават възможност на мозъка да се възстанови. В крайна сметка целта ми не е да водя спор. Всеки сам си решава как и дали ще си лекува детето.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в пт, 15 фев 2019, 12:18
    Всеки пристъп уврежда мозъка. Не бих оставила детето си без лечение, защото нямало пристъпи. Че нали затова се приемат тези лекарства, за да може мозъкът да се възстанови?

    Не знам доколко сте наясно, но лекарствата, които приемаме не лекуват! Те просто подтискат мозъчната активност.
    Точно казано, подтискат, не лекуват.
    Момичета, сега с твзи новини за морбили,вашите деца имат ли слижена тази ваксина? Хриса я няма и ми е притестено. Освободена си е официално от комисия и се чудя дали да не я сложим нея, въпреки че може да се влоши след нея и не се знае какво още може да стане.

    Здравейте, момичета!
    Аз също съм малко в чуденка покрай новините за морбили. Малката я няма тази ваксина и не е освободена официално. Имаме само едно изречение в първата епикриза за временно отлагане и това е. Дори не зная как точно се случват нещата с въпросната комисия. На Найден Геров 2 ни каза личната да отидем с всички документи. Може ли някой да даде малко повече инфо по процедурата?
    Иначе Рада е без пристъпи, не е вдигана дозата на лекарствата отдавна. И си мисля също, дали дали да не я направим, но пък и се притеснявам и от евентуални последствия..Ествствено ще се чуя и с Денева (СВ.Наум), но ми е интересно вие какво мислите?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 15 фев 2019, 15:32
    Да,досадно е с  приема три пъти на ден,но трудно пие хапчета(стривам му ги в лъжица) ,а със сиропите със спринцовка е по -лесно. А и се притеснявам да не стане много дълъг периода от 12ч без лекарство...
    Днес пак звънях в аптеката,казаха,че уж няма да има занапред проблем с доставката ...да видим.Следващата седмица ще направим консултация с невроложката ,че ни изтича протокола .

    Имам и друго притеснение ( то да беше само то...) От Депакина и Топилекса се влошават много АСАТ И АЛАТ ,сегашната ни доза е мах което може да пие за килограмите си,но той пак започна да прави пристъпи...Невроложката не иска да му вдига още дозите,зада пази черния дроб,но аз пък не искам да прави пристъпи...Как се справяте Вие с тези дилеми?
    Ако е възможно да се научите на хапчета би било добре. Сина е на 7 и се научи от няколко месеца да пие ще не ще. Повечето от хапчетата, които ние пием изрично забраняват стриването, тъй като се усвояват много бързо, а целта е да се усвояват постепенно през часовете до следващия прием. Специално за Депакин, ние минахме от сироп на хапче без никакви проблеми, просто в едната вечер вместо на сироп, дадохме хапче и след това на следващата сутрин отново и така през 12 часа даваме по едно хапче Депакин Хроно. И ми остана една бутилка неотворена.
    Щом прави пристъпи, значи не работят в тази комбинация и трябва друг препарат.

    Здравейте, момичета!
    Вече има и момчета, макар и с посребрени коси.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 15 фев 2019, 15:52
    Аз давам сиропа(Конвулекс) на 12, понякога на 14 часа. Концентрацията на 12 час сме я изследвали, беше леко към долната граница, около 62 мисля, обаче си е в нормата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пт, 15 фев 2019, 20:36
    Всеки пристъп уврежда мозъка. Не бих оставила детето си без лечение, защото нямало пристъпи. Че нали затова се приемат тези лекарства, за да може мозъкът да се възстанови?

    Не знам доколко сте наясно, но лекарствата, които приемаме не лекуват! Те просто подтискат мозъчната активност.
    Точно казано, подтискат, не лекуват.
    Момичета, сега с твзи новини за морбили,вашите деца имат ли слижена тази ваксина? Хриса я няма и ми е притестено. Освободена си е официално от комисия и се чудя дали да не я сложим нея, въпреки че може да се влоши след нея и не се знае какво още може да стане.

    При моето момченце,точно тази ваксина го докара до това състояние,ако имах право на избор тогава,никога не бих я сложила


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 15 фев 2019, 23:11
    Всеки пристъп уврежда мозъка. Не бих оставила детето си без лечение, защото нямало пристъпи. Че нали затова се приемат тези лекарства, за да може мозъкът да се възстанови?

    Не знам доколко сте наясно, но лекарствата, които приемаме не лекуват! Те просто подтискат мозъчната активност.
    Точно казано, подтискат, не лекуват.
    Момичета, сега с твзи новини за морбили,вашите деца имат ли слижена тази ваксина? Хриса я няма и ми е притестено. Освободена си е официално от комисия и се чудя дали да не я сложим нея, въпреки че може да се влоши след нея и не се знае какво още може да стане.
    нашата епилепсия се отключи след ваканцията на 14-15 месеца.
    А сега не давам да се сложи на баткото ни


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 15 фев 2019, 23:48
    Колко време след ваксинацията се получиха проблемите при вас? Доказано ли е, че е от ваксинацията?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пт, 15 фев 2019, 23:56
    Няколко дена по-късно. Никой не пожела ъ напише и да се подпише. Казваха ни устно, а и аз си знам.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в сб, 16 фев 2019, 06:19
    Няколко дена по-късно. Никой не пожела ъ напише и да се подпише. Казваха ни устно, а и аз си знам.



    Аз също до ваксината си имах едно нормално детенце,което беше изключително контактно,казваше доста думички и изведнъж скед ваксината всичко приключи.Няма мама,няма кака,а той я обожаваше,затвори се сам в себе си ,нямаше нужда от никой освен мен.Ходихме по психолози,логопеди,в последствие му лепнаха Аутизъм,че по лесно,а сега 2г. след това се оказа епилепсия.Никога няма да забравя думите на една лекарка от Пловдив,че има внуче на 8м и всеки път когато трябва да му се бие ваксина,тя е в църквата със свещичка,понеже е наясно с последствията


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 16 фев 2019, 06:20
    И при нас епилепсията се отключи след ваканцията на 2 месеца, стана 3 дена след поставянето на ваксината, во това ни го потвърди генетичката чак когато детето беше станало на 6 години. Тогава ни написа и протокол за преустановяване  на всякакви ваксинации и имунизации до края на живота й. Минахме комисия и сега на детето са му отменени всякакъв вид ваксинации до живот.
    А ние така или иначе  продължаваме да сме си с ежедневни пристъпи и ваксини не могат да се слагат. Даже от една година вече имаме и нови видове. Едните бяха внезапни резки падания, които слава на бога спряха откакто започнахме Ламиктала, а другите са с треперене на дясната ръка докато детето е в съзнание, тях още си ги прави. При треперенето конмулсиите някой път са по-силни, друг път по-леки и изглеждат все едно я удря ток.
    [video]https://youtu.be/HL69P59j2E8 [/video]


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 16 фев 2019, 08:54
    Едните бяха внезапни резки падания, които слава на бога спряха откакто започнахме Ламиктала, а другите са с треперене на дясната ръка докато детето е в съзнание, тях още си ги прави. При треперенето конмулсиите някой път са по-силни, друг път по-леки и изглеждат все едно я удря ток.

    И Хриса имаше по нова година такива с внезапни падания и гледаше в една точка. Минаваха за 30-40 секунди, но бяха по 10-15 на ден. Минаха без да включваме ново лекарство, последния ден вечерта беше вече болна. Може би това е било причината при нас, от тогава не ги е правила такива. А тогава с невроложката обсъждахме хоспитализация, за да включат ново лечение. Добре, че се разболя, че да го й го спестя това.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: beo в сб, 16 фев 2019, 10:39
    Много от децата с аутизъм имат и епилепсия обаче, едното не изключва другото. Аз също много искам да сме само с епилепсия и от там проблемите............. обаче, деца със същите припадъци са си напълно в норма.   


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 16 фев 2019, 10:46
    Едните бяха внезапни резки падания, които слава на бога спряха откакто започнахме Ламиктала, а другите са с треперене на дясната ръка докато детето е в съзнание, тях още си ги прави. При треперенето конмулсиите някой път са по-силни, друг път по-леки и изглеждат все едно я удря ток.

    И Хриса имаше по нова година такива с внезапни падания и гледаше в една точка. Минаваха за 30-40 секунди, но бяха по 10-15 на ден. Минаха без да включваме ново лекарство, последния ден вечерта беше вече болна. Може би това е било причината при нас, от тогава не ги е правила такива. А тогава с невроложката обсъждахме хоспитализация, за да включат ново лечение. Добре, че се разболя, че да го й го спестя това.


    Нашите падания ги правеше от една година и накрая стегнаха до по няколко на ден през 2 - 3 дена и се е стигало при някои от тях да остане в безсъзнание до над 4 минути. Но Вики беше със затворени очи и кото й вдигна клепачите очите бяха обърнати нагоре.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пн, 18 фев 2019, 08:17
    Майчета,  моля споделете след коя ваксинация (против какво) се активира заболяването при вас.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 18 фев 2019, 10:30
    Майчета,  моля споделете след коя ваксинация (против какво) се активира заболяването при вас.
    При Хриса беше 2 месеца след тази за хепатит Б. Тогава го взехме за афективно -респираторен пристъп. Горе-долу пак по същото време, а може и преди това да е било, вече ми се губи, съм забелязала и леки потрепервания. И три месеца след първия има 3 гранд мал, на база на които поставиха диагнозата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Йоана Vanq 66 в пн, 18 фев 2019, 14:02
    Здравейте имам нужда от съвет....моля помагайте!
    Приятеля ми припада с типично за епилептичен припадък ходихме на лекар
    Бяхме и на магнитен резонанс
    Изкараха го клинично здрав.Какво да правим дайте ми съвет.


    Здравейте, опитах се да Ви пиша на лични, но имате ограничения.
    Ако желаете пишете ми на имейл.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пн, 18 фев 2019, 14:29
    Майчета,  моля споделете след коя ваксинация (против какво) се активира заболяването при вас.
    При Хриса беше 2 месеца след тази за хепатит Б. Тогава го взехме за афективно -респираторен пристъп. Горе-долу пак по същото време, а може и преди това да е било, вече ми се губи, съм забелязала и леки потрепервания. И три месеца след първия има 3 гранд мал, на база на които поставиха диагнозата.
    А лекарите как направиха връзка между ваксината и гърча? После гърчовете отшумяха ли?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пн, 18 фев 2019, 15:13
    Майчета,  моля споделете след коя ваксинация (против какво) се активира заболяването при вас.
    При Хриса беше 2 месеца след тази за хепатит Б. Тогава го взехме за афективно -респираторен пристъп. Горе-долу пак по същото време, а може и преди това да е било, вече ми се губи, съм забелязала и леки потрепервания. И три месеца след първия има 3 гранд мал, на база на които поставиха диагнозата.
    А лекарите как направиха връзка между ваксината и гърча? После гърчовете отшумяха ли?
    Никой лекар не ми е казал, че може причината да е ваксина, но аз си мисля че може да е от тях. Последните бяха по нова година,серия от 10-15 на ден за 3-4 дена, вероятно провокирани от вирус, защото отшумяха с проява на симптомите.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в пн, 18 фев 2019, 20:41
    Майчета,  моля споделете след коя ваксинация (против какво) се активира заболяването при вас.
    При Хриса беше 2 месеца след тази за хепатит Б. Тогава го взехме за афективно -респираторен пристъп. Горе-долу пак по същото време, а може и преди това да е било, вече ми се губи, съм забелязала и леки потрепервания. И три месеца след първия има 3 гранд мал, на база на които поставиха диагнозата.

    При моят син беше на 1,3г ваксината е морбили


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в пн, 18 фев 2019, 23:28
    И при моя от морбили, турските ваксини, които бат Бойко се хвалеше, че договорил без пари от съседна Турция.
    Не мисля, че ваксините са читави.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 19 фев 2019, 13:58
    Здравейте,
    днес ми се обадиха от градината и настояват детето да мине комисия за освобождаване от ваксини. Моля тези от вас, които са минали през такава комисия , да кажат какви документи са необходими, т.к. нито в поликлиниката нито в детската знаят.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в вт, 19 фев 2019, 15:27
    Здравейте,
    днес ми се обадиха от градината и настояват детето да мине комисия за освобождаване от ваксини. Моля тези от вас, които са минали през такава комисия , да кажат какви документи са необходими, т.к. нито в поликлиниката нито в детската знаят.
    Комисията е към съответното РЗИ. Най-добре да се обадите там и да питате кога се привежда и какви документи искат. Обикновено искат становище от невролог. Носете и картона, за да видят какви ваксини има поставени до момента. За кой град става въпрос?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в вт, 19 фев 2019, 17:21
    Здравейте,
    днес ми се обадиха от градината и настояват детето да мине комисия за освобождаване от ваксини. Моля тези от вас, които са минали през такава комисия , да кажат какви документи са необходими, т.к. нито в поликлиниката нито в детската знаят.
    Комисията е към съответното РЗИ. Най-добре да се обадите там и да питате кога се привежда и какви документи искат. Обикновено искат становище от невролог. Носете и картона, за да видят какви ваксини има поставени до момента. За кой град става въпрос?
    За София,  днес звънях да питам,  но на рецепция ми казаха,че не знаят какви документи ми трябват. Да съм отишла на място да питам.  То хубаво ама нашето време за нищо го нямат. Тия от комисията сигурно ще ме изгонят,  защо им идвам да им губя времето.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: gesoul в вт, 19 фев 2019, 17:54
    Здравейте,
    днес ми се обадиха от градината и настояват детето да мине комисия за освобождаване от ваксини. Моля тези от вас, които са минали през такава комисия , да кажат какви документи са необходими, т.к. нито в поликлиниката нито в детската знаят.
    Комисията е към съответното РЗИ. Най-добре да се обадите там и да питате кога се привежда и какви документи искат. Обикновено искат становище от невролог. Носете и картона, за да видят какви ваксини има поставени до момента. За кой град става въпрос?
    За София,  днес звънях да питам,  но на рецепция ми казаха,че не знаят какви документи ми трябват. Да съм отишла на място да питам.  То хубаво ама нашето време за нищо го нямат. Тия от комисията сигурно ще ме изгонят,  защо им идвам да им губя времето.
    Здравейте, при нас също дойде молба от страна на градината за официален документ за временно или трайно отлагане на имунизациите. Това, което ни изпрати ЛЛ, е на снимката: нужни са справка от ЛЛ за направени имунизации (зелен талон) и становище от наблюдаващия невролог относно имунизациите. Казаха ни да отидем на Найден Геров 2 в Сф, комисията заседава всяка сряда между 13-14ч. Ако някой знае друг адрес и вече е минал през ЛКК, нека пише. Благодаря(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/VK5w/BCh0l.jpg)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в вт, 19 фев 2019, 19:51
    Здравейте,
    днес ми се обадиха от градината и настояват детето да мине комисия за освобождаване от ваксини. Моля тези от вас, които са минали през такава комисия , да кажат какви документи са необходими, т.к. нито в поликлиниката нито в детската знаят.
    Комисията е към съответното РЗИ. Най-добре да се обадите там и да питате кога се привежда и какви документи искат. Обикновено искат становище от невролог. Носете и картона, за да видят какви ваксини има поставени до момента. За кой град става въпрос?
    За София,  днес звънях да питам,  но на рецепция ми казаха,че не знаят какви документи ми трябват. Да съм отишла на място да питам.  То хубаво ама нашето време за нищо го нямат. Тия от комисията сигурно ще ме изгонят,  защо им идвам да им губя времето.
    Аз сумати време дори не знаех,че се минава комисия,докато не ми поискаха бележка,че е освободена .Зяпнах когато разбрах,че имаме такава издавана след всеки ТЕЛК.Личния лекар директно е препращал документи към комисията и те по тях са ни отлагали официално ваксините.Нито веднъж не съм я водила лично,така че според мен ЛЛ би трябвало да ви насочи или да задвижи нещата


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в ср, 20 фев 2019, 07:46
    Ние не сме минавали такава комисия. Просто невролога ни написа бележка, че докато трае курса на лечение не трябва да се поставят ваксини и така минавама навсякъде.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 20 фев 2019, 08:00
    Ние не сме минавали такава комисия. Просто невролога ни написа бележка, че докато трае курса на лечение не трябва да се поставят ваксини и така минавама навсякъде.
    Хриса първия път я освободиха за 1 година. Сега на второто явяване я освободиха докато трае лечението и влезе в ремисия или оздравее. Обаче спиред невроложката била в ремисия,защото 6 месеца нямала пристъпи. Ама това няма да ме накара да сложа ваксина, едната от които жива.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 21 фев 2019, 11:00
    Видях малко по-горе, че се споменава като причина за епилепсията ваксина поставена няколко месеца преди първия пристъп. Това смятате ли наистина, че е възможно? Ваксината не е ли отдавна абсорбирана от организма след толкова време, за да може да се говори, че от ваксина се получава?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 21 фев 2019, 11:18
    Здравейте, вчера бяхме на контолно ЕЕГ. Синът ми така и не успя да заспи и го направиха в будно състояние, макар че по- информативно щеше да е, ако беше в сън. ЕЕГ-то излезе чисто, няма и пристъпи от май месец миналата година (изключение прави нещо, което така и не знаем гърч ли беше, или не, когато вдигна много висока температура), но неврологът увеличи малко дозата на лекарството, понеже валпроевата е на долна граница. Детето ни е преживяло вътреутробно съдов инцидент в мозъка и тъй като има находка, лекарят каза, че лечението ще продължава дълги години, даже при добро ЕЕГ и липса на пристъпи.
    Забравихме обаче да го питаме кога пак трябва да изследваме валпроева и чернодробни. Вие колко време след промяна в дозата пускате изследвания?

    lbpd, и от други майки съм чувала това, но не знам. Моето дете също направи първия гърч известно време след ваксина, но не смятам, че тя е причината, понеже ние си знаехме, че има риск да отключи епилепсия заради съдовия инцидент. Още повече, че при ЕЕГ-тата точно около него се отчиташе епилептоформена активност. Как е твоето детенце? Отшумяха ли пристъпите?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 21 фев 2019, 13:34
    lbpd, и от други майки съм чувала това, но не знам. Моето дете също направи първия гърч известно време след ваксина, но не смятам, че тя е причината, понеже ние си знаехме, че има риск да отключи епилепсия заради съдовия инцидент. Още повече, че при ЕЕГ-тата точно около него се отчиташе епилептоформена активност. Как е твоето детенце? Отшумяха ли пристъпите?
    И моя 7 месеца след ДТК направи пристъп, но причината според лекарите е енцефалит (има доказана находка на вирусно ДНК в ликвора). За съжаление има ежедневни пристъпи, които се задълбочиха. Търси се точния препарат, който да действа. В момента има една комбинация, която спира пристъпите, но детето полудява буквално и ще ми е последния вариант, ако друго не проработи. От вчера пуснахме нов препарат и ще видим в следващите дни как е... Междувременно взехме консултация в Турция и направихме 12-часово видео-ЕЕГ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в чт, 21 фев 2019, 21:51
    Преди изследване на валпроева киселина, не се дава сутрешната доза, но след като вземат кръв давате ли лекарството или чак вечерната доза. За първи път ще правим изследването и реших да попитам тук, тъй като много от вас са с повече опит. А и за друго се чудех преди контролно ЕЕГ давате ли лекарството/лекарствата. Дъщеря ми е на Конвулекс 300 сутрин и вечер по таблетка.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в чт, 21 фев 2019, 21:53
    Видях малко по-горе, че се споменава като причина за епилепсията ваксина поставена няколко месеца преди първия пристъп. Това смятате ли наистина, че е възможно? Ваксината не е ли отдавна абсорбирана от организма след толкова време, за да може да се говори, че от ваксина се получава?
    дни, не месеци


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Малката Ида в чт, 21 фев 2019, 22:20
    cveti76, когато сме били за изследване в болницата първо вземат кръв и после се дават лекарствата. Не се пропуска доза. След това сме чакали за еег.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 21 фев 2019, 23:37
    Не беше за теб. На предишната страница е споделено от една мама "При Хриса беше 2 месеца след тази за хепатит Б"
    За това питах всъщност. Е ли възможно след толкова дълъг период да се обвинява ваксина и дали всъщност не е имало друг причинител, който да е останал скрит?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: cveti76 в пт, 22 фев 2019, 06:15
    Малката Ида, благодаря


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в пт, 22 фев 2019, 19:41
    Здравейте, вчера бяхме на контолно ЕЕГ. Синът ми така и не успя да заспи и го направиха в будно състояние, макар че по- информативно щеше да е, ако беше в сън. ЕЕГ-то излезе чисто, няма и пристъпи от май месец миналата година (изключение прави нещо, което така и не знаем гърч ли беше, или не, когато вдигна много висока температура), но неврологът увеличи малко дозата на лекарството, понеже валпроевата е на долна граница. Детето ни е преживяло вътреутробно съдов инцидент в мозъка и тъй като има находка, лекарят каза, че лечението ще продължава дълги години, даже при добро ЕЕГ и липса на пристъпи.
    Забравихме обаче да го питаме кога пак трябва да изследваме валпроева и чернодробни. Вие колко време след промяна в дозата пускате изследвания?

    lbpd, и от други майки съм чувала това, но не знам. Моето дете също направи първия гърч известно време след ваксина, но не смятам, че тя е причината, понеже ние си знаехме, че има риск да отключи епилепсия заради съдовия инцидент. Още повече, че при ЕЕГ-тата точно около него се отчиташе епилептоформена активност. Как е твоето детенце? Отшумяха ли пристъпите?
    Изчакайте поне три седмици след вдигане на дозата,за да направите ниво,а за чернодробни зависи,ако подържа стабилни стойности може на шест месеца,но ако забележите,че започва покачване на стойностите на АСАТ и АЛАТ- е по добре на три.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 23 фев 2019, 11:10
    Не беше за теб. На предишната страница е споделено от една мама "При Хриса беше 2 месеца след тази за хепатит Б"
    За това питах всъщност. Е ли възможно след толкова дълъг период да се обвинява ваксина и дали всъщност не е имало друг причинител, който да е останал скрит?
    Само предполагам, но не съм 100% убедена, че това е причината и че тогава е бил първия пристъп. Възможно е да е имало и преди това, но не ГКТП и да не съм забелязала.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в ср, 27 фев 2019, 11:42
    ВъЗможно ли е , при нормално еег. Да имам ежедневни проблеми от вида на: при психическо натоварване, разходка по оживени булеварди, силно слънце, вечерно шофиране, да ми прималява, да се появява мускулна отпадналост в лявата страна на тялото, а някой път и цялото тяло, да нямам сила да говоря добре, да ми тежи главата, сякаш вратните мускули са се отпуснали и нямат сила. Да имам лек шум в лявото ухо.леко разширени зеници също. Питам ако някой е запознат с такива симптоми които да са докаЗани с последващо еег. Всичко това е ежедневно при мен по 1-2-3 пъти на ден вече 15 месеца, първия път се случи след консумация на уиски около 400мл, и на следващия ден се случи това. След кратък сън или почивка в легнало положение по преминават симптомите, но бързо може пак да се обострят след написаните по горе провокации. Как мислите?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 27 фев 2019, 12:29
    Да, възможно е .  При моят син ЕЕГ последните няколко години винаги е било много добро както се изразява лекуващата му лекарка. Но уви проблемите си ги има . И аз съм се чудила и питала защо е така , но никой не може да ми обясни на какво се дължат .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Малката Ида в чт, 28 фев 2019, 05:30
    Моля за съвет! Днес трябва да водя сина ми на контролен преглед, но снощи вдигна температура. Дали това ще му повлияе на ЕЕГ-то?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 28 фев 2019, 09:52
    Здравейте, колко време след последния пристъп се счита, че е настъпила ремисия, предвид че е налице и прием на лекарство?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в чт, 28 фев 2019, 10:01
    Моля за съвет! Днес трябва да водя сина ми на контролен преглед, но снощи вдигна температура. Дали това ще му повлияе на ЕЕГ-то?
    Желателно е да е напълно здрав.

    Здравейте, колко време след последния пристъп се счита, че е настъпила ремисия, предвид че е налице и прием на лекарство?
    Нашата невроложка каза, че ако 6 месеца няма пристъпи се води че е в ремисия.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 28 фев 2019, 10:07
    Моля за съвет! Днес трябва да водя сина ми на контролен преглед, но снощи вдигна температура. Дали това ще му повлияе на ЕЕГ-то?
      Когато има температура не се прави ЕЕГ както и при прием на антибиотик.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в чт, 28 фев 2019, 10:08
    Поне 10 дни след температура се прави ЕЕГ за да е показателно.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: ТЮРКЯН ХАСАНОВА 622656 в чт, 28 фев 2019, 10:13
    Здравейте, мили родители- аз съм на 40г.- от 2014г. съм диагностицирана с епилепсия( води се резистентна- не се влияе изобщо от лечение)- въпросът ми е дали има отделна тема за епилепсия при възрастни или трябва да чета всички въпроси и отговори тук? Желая на всички дечица скорошно оздравяване!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Малката Ида в чт, 28 фев 2019, 11:14
    Благодаря ви за съветите!
    Презаписахме часа за след две седмици. Дано всичко да е наред тогава.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 28 фев 2019, 11:45
    Здравейте, колко време след последния пристъп се счита, че е настъпила ремисия, предвид че е налице и прием на лекарство?
    Аз знам, че ако две години е без пристъпи, се пристъпва към постепенно намаляване на лекарствата, после се следи поне още година и се правят ЕЕГ-та.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 01 мар 2019, 06:45
    Здравейте, колко време след последния пристъп се счита, че е настъпила ремисия, предвид че е налице и прием на лекарство?

    2 години без пристъпи и чести ЕЕГ-ТА се пристъпва към спиране на лекарствата и след още 3 години без пристъпи и чести ЕЕГ-ТА без медикаменти се води в ремисия.
    Това е според конвенцията за лечение и диагностика на епилепсия.

    Бебок на твойта невроложка да й кажеш да си скъса дипломата. Съжалявам ако звуча грубо, но ми е непонятно как може да има такова изказване от невролог.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Малката Ида в пт, 01 мар 2019, 07:01
    Romanol, прегледа е за наблюдение. Благодаря, че се включихте, сега е в процес на спиране и по-добре да изчакаме две седмици.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 01 мар 2019, 08:11


    Бебок на твойта невроложка да й кажеш да си скъса дипломата. Съжалявам ако звуча грубо, но ми е непонятно как може да има такова изказване от невролог.

    Това ми каза, когато я питах. Дору за ваксини беше казала, че няма проблем да слагаме вече, не че я послушах де. Даже и МПР каза, че може да се слага, ама аз не й се връзвам. Официално малката е освободена от комисия от ваксини докато трае лечението и влезе в ремисия или оздравее. И сега като чета поне още 4 години няма да слагам, защото тя от 2 е на лечение, щяла още една да е и после намаляме постепенно. Мен това ме устройва, защото приключих с ваксините и на двете деца.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 01 мар 2019, 10:40
    А не е ли достатъчен документ от невролог, че трябва да се преустанвят имунизациите, или задължително трябва явяване пред комисия?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 01 мар 2019, 13:28
    А не е ли достатъчен документ от невролог, че трябва да се преустанвят имунизациите, или задължително трябва явяване пред комисия?
    Моя син не го реимунизираха за тетанус сега Ноември, нито му направиха проба Манту. На комисия не сме ходили.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в пт, 01 мар 2019, 13:48
    А не е ли достатъчен документ от невролог, че трябва да се преустанвят имунизациите, или задължително трябва явяване пред комисия?
    Ами може и само от невролога. Моята дъщеря беше така преди дойде време за ясла. Тогава искаха документ от комисия, същоти важи и за ДГ. На мен вече ми е по-спокойно сега като е освободена без определен срок, а до ремисия/оздравяване. Предния път беше за 1 година.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в пт, 01 мар 2019, 16:16
    Трябва комисия.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в пт, 01 мар 2019, 16:31
    А комисията само за прием в градините и яслите ли е необходима, или по принцип?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в нд, 03 мар 2019, 20:57
    Моля за съвет! Днес трябва да водя сина ми на контролен преглед, но снощи вдигна температура. Дали това ще му повлияе на ЕЕГ-то?
      Когато има температура не се прави ЕЕГ както и при прием на антибиотик.
    Можете ли да ми кажете защо АБ и еег не е препоръчително


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: nanuka в ср, 06 мар 2019, 23:00
    Здравейте!
    Моля за помощ. Ако някой има подобен случай или може да даде препоръки за лекар или нещо, което ще помогне в нашия случай ще бъда много благодарна.  Записала съм си час за Литвиненко, но той е чак след 1 месец. Старшно притеснена съм и не знам какво да правя дотогава.
    Направихме ЕЕГ на детенцето 2г и 10м и намериха пароксизмална активност. Предписаха му сироп Конвулекс 2х1мл. Казаха ни, че за да не прогресира това му състояние трябва да го пие една година.  Не е имал гърчове,припадъци или нещо, което да ни ни притеснява в поведението му.  Заведохме го на невролог защото имаше едно много сериозно падане на главата. Правихме му скенер и рентген, които не показаха никакъв проблем.
    Малко преди да направим ЕЕГ започна да мига сякаш тик с очите през деня.  Сега наблюдавам, че преди да заспи започва да мига и видимо му причинява дискомфорт и си търка очите за да престане да мига. Невролога не каза нищо за това когато го споменах. Когато заспива и се отпуска примърдва с ръчички и крачета, но не знам дали е нормално или ненормално това. Преди не ми е правило впечатление, а сега не го изпускам от очи и вече не знам въобразявам ли си или не.
    Наистина ще съм много благодарна ако някой може да ми даде някакви насоки.
    Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 07 мар 2019, 08:39
    Здравейте!
    Моля за помощ. Ако някой има подобен случай или може да даде препоръки за лекар или нещо, което ще помогне в нашия случай ще бъда много благодарна.  Записала съм си час за Литвиненко, но той е чак след 1 месец. Старшно притеснена съм и не знам какво да правя дотогава.
    Направихме ЕЕГ на детенцето 2г и 10м и намериха пароксизмална активност. Предписаха му сироп Конвулекс 2х1мл. Казаха ни, че за да не прогресира това му състояние трябва да го пие една година.  Не е имал гърчове,припадъци или нещо, което да ни ни притеснява в поведението му.  Заведохме го на невролог защото имаше едно много сериозно падане на главата. Правихме му скенер и рентген, които не показаха никакъв проблем.
    Малко преди да направим ЕЕГ започна да мига сякаш тик с очите през деня.  Сега наблюдавам, че преди да заспи започва да мига и видимо му причинява дискомфорт и си търка очите за да престане да мига. Невролога не каза нищо за това когато го споменах. Когато заспива и се отпуска примърдва с ръчички и крачета, но не знам дали е нормално или ненормално това. Преди не ми е правило впечатление, а сега не го изпускам от очи и вече не знам въобразявам ли си или не.
    Наистина ще съм много благодарна ако някой може да ми даде някакви насоки.
    Благодаря!

    Здравейте,  съветвам ви да си запишете час при доц.Алексиев. Няма да чакате месец. Не виждам защо са ви направили скенер, а не директно резонанс. Не е лесно да се поставяш на мястото на някой, но не бързайте с тези сиропи. Вземете поне 2-3 мнения.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Seanon в чт, 07 мар 2019, 09:24
    Здравейте!
    Моля за помощ. Ако някой има подобен случай или може да даде препоръки за лекар или нещо, което ще помогне в нашия случай ще бъда много благодарна.  Записала съм си час за Литвиненко, но той е чак след 1 месец. Старшно притеснена съм и не знам какво да правя дотогава.
    Направихме ЕЕГ на детенцето 2г и 10м и намериха пароксизмална активност. Предписаха му сироп Конвулекс 2х1мл. Казаха ни, че за да не прогресира това му състояние трябва да го пие една година.  Не е имал гърчове,припадъци или нещо, което да ни ни притеснява в поведението му.  Заведохме го на невролог защото имаше едно много сериозно падане на главата. Правихме му скенер и рентген, които не показаха никакъв проблем.
    Малко преди да направим ЕЕГ започна да мига сякаш тик с очите през деня.  Сега наблюдавам, че преди да заспи започва да мига и видимо му причинява дискомфорт и си търка очите за да престане да мига. Невролога не каза нищо за това когато го споменах. Когато заспива и се отпуска примърдва с ръчички и крачета, но не знам дали е нормално или ненормално това. Преди не ми е правило впечатление, а сега не го изпускам от очи и вече не знам въобразявам ли си или не.
    Наистина ще съм много благодарна ако някой може да ми даде някакви насоки.
    Благодаря!

    А кой ви изписа Конвулекс само на базата на едно ЕЕГ? И аз бих ви посъветвала да не бързате, ако няма никакви прояви и да чуете и друго мнение.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: nanuka в чт, 07 мар 2019, 10:09
    Ходихме при доц. Алексиев, той изписа сиропа. След това отидохме при проф. Чавдаров. Той потвърди същото, но изписа хапчетата конвулекс и нуотропил. Доколкото чета в листовката максималната доза за килограмите на детето. Не останах с добро впечатление от Чавдаров. Сякаш ни претупа и почти не ме слушаше като му говоря.
    И двамата не казаха дали ще последват припадъци и дали това е епилепсия.
    Доц. Алексиев каза, че сиропа трябва да се пие година. След 3 м отново да направим ЕЕГ.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 07 мар 2019, 10:22
    Ходихме при доц. Алексиев, той изписа сиропа. След това отидохме при проф. Чавдаров. Той потвърди същото, но изписа хапчетата конвулекс и нуотропил. Доколкото чета в листовката максималната доза за килограмите на детето. Не останах с добро впечатление от Чавдаров. Сякаш ни претупа и почти не ме слушаше като му говоря.
    И двамата не казаха дали ще последват припадъци и дали това е епилепсия.
    Доц. Алексиев каза, че сиропа трябва да се пие година. След 3 м отново да направим ЕЕГ.


    Да ви кажа честно моето собствено мнение е , че невролозите въобще не знаят за какво става дума по принцип. Знаете на колко процента е изучен човешкия мозък. За Епилепсията никой нищо не може да каже, как ще се развият нещата е общо взето Божа работа ако няма причина за нея като малформация, генетично заболяване или т.н. Предписват лекарства, за да се презастраховат и каквото стане. Както личната ви предписва антибиотик по време на вирус, а треално вие нямате нужда от него.
    Има много хора, които имат оклонение в ЕГГ, но не пият лекарства. Оценете при липса на пристъпи какви биха било вредите от този медикамент, но при всички положения вземете още 2-3 мнения. Чавдаров потвържавам е ужасен ама то и Алексиев е от същата генерация, но поне разбира от ЕЕГ. Минете и през Димова, а и имате час и при Литвиненко и стига толкова. По-скоро ме притеснява, че имате скенер, а не резонанс. Помислете и над този въпрос. Стегнете се на първо време. Никой няма да ви помогне и никой няма да ви даде гаранции. Времето ще покаже.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: veselan4o в чт, 07 мар 2019, 11:11
    Привет от още една разтревожена майка.Момченцето ми беше на 6мес.когато получи пти мал пристъп.Започнахме Депакин 1-1-1,5.Правихме ЯМР-чисто,ЕЕГ-един път добро,друг път с "огнища",метаболитен скрининг(за едната лекуваща е ок,другата поиска да го повторим).
    След 3мес. детето направи втори пристъп-оказа се че е със стафилококи,лекувахме в болницата където хвана и вирусна бронхопневмония с 3-ти пристъп.Включиха Леветиракон 2-2,5мл.(той е 8,7кг)
    Детето не е същото,по-нервен,понякога като пиян,спря да казва мама...
    Изчетох много по темата-тук ще сме опитни зайчета явно.Много моля родителите,които са ходили в Турция да ми дадат информация как стават нещата,не искам да губя време и да тровя излишно детето.Благодаря предварително!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Maria Atanasova в чт, 07 мар 2019, 12:08
    Привет от още една разтревожена майка.Момченцето ми беше на 6мес.когато получи пти мал пристъп.Започнахме Депакин 1-1-1,5.Правихме ЯМР-чисто,ЕЕГ-един път добро,друг път с "огнища",метаболитен скрининг(за едната лекуваща е ок,другата поиска да го повторим).
    След 3мес. детето направи втори пристъп-оказа се че е със стафилококи,лекувахме в болницата където хвана и вирусна бронхопневмония с 3-ти пристъп.Включиха Леветиракон 2-2,5мл.(той е 8,7кг)
    Детето не е същото,по-нервен,понякога като пиян,спря да казва мама...
    Изчетох много по темата-тук ще сме опитни зайчета явно.Много моля родителите,които са ходили в Турция да ми дадат информация как стават нещата,не искам да губя време и да тровя излишно детето.Благодаря предварително!

    И моят син е на Леветиракон и също е много превъзбуден,нервен и също спря да прави неща които преди това правеше.На вас кой ви го изписа


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: nanuka в чт, 07 мар 2019, 14:11
    Ходихме при доц. Алексиев, той изписа сиропа. След това отидохме при проф. Чавдаров. Той потвърди същото, но изписа хапчетата конвулекс и нуотропил. Доколкото чета в листовката максималната доза за килограмите на детето. Не останах с добро впечатление от Чавдаров. Сякаш ни претупа и почти не ме слушаше като му говоря.
    И двамата не казаха дали ще последват припадъци и дали това е епилепсия.
    Доц. Алексиев каза, че сиропа трябва да се пие година. След 3 м отново да направим ЕЕГ.


    Да ви кажа честно моето собствено мнение е , че невролозите въобще не знаят за какво става дума по принцип. Знаете на колко процента е изучен човешкия мозък. За Епилепсията никой нищо не може да каже, как ще се развият нещата е общо взето Божа работа ако няма причина за нея като малформация, генетично заболяване или т.н. Предписват лекарства, за да се презастраховат и каквото стане. Както личната ви предписва антибиотик по време на вирус, а треално вие нямате нужда от него.
    Има много хора, които имат оклонение в ЕГГ, но не пият лекарства. Оценете при липса на пристъпи какви биха било вредите от този медикамент, но при всички положения вземете още 2-3 мнения. Чавдаров потвържавам е ужасен ама то и Алексиев е от същата генерация, но поне разбира от ЕЕГ. Минете и през Димова, а и имате час и при Литвиненко и стига толкова. По-скоро ме притеснява, че имате скенер, а не резонанс. Помислете и над този въпрос. Стегнете се на първо време. Никой няма да ви помогне и никой няма да ви даде гаранции. Времето ще покаже.

    Аз започнах да давам сиропа от няколко дни. Постоянно съм на тръни и не виждам нещо да се е променило. Продължава да мига с очите преди да заспи. За рисковете от медикамента какво имате предвид, страничните реакции ли? Къде ме съветвате да направим резонанс?

    Доста ужасно ми звучи да изписват такова нещо на малко дете само за да се презастраховат :( Аз реших че го дават защото така знаят че ще се повлияе и няма да се развие, колкото и наивно да звучи това :(.
    Не знам дали от този удър, който стана,  не е станало нещо като сътресение и да трябва време да се възстанови. Оттогава минаха 2м. И чак сега се появи това мигане.
    Никой не може да ми го обясни. Та не знам...


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в чт, 07 мар 2019, 15:12
    Ходихме при доц. Алексиев, той изписа сиропа. След това отидохме при проф. Чавдаров. Той потвърди същото, но изписа хапчетата конвулекс и нуотропил. Доколкото чета в листовката максималната доза за килограмите на детето. Не останах с добро впечатление от Чавдаров. Сякаш ни претупа и почти не ме слушаше като му говоря.
    И двамата не казаха дали ще последват припадъци и дали това е епилепсия.
    Доц. Алексиев каза, че сиропа трябва да се пие година. След 3 м отново да направим ЕЕГ.


    Да ви кажа честно моето собствено мнение е , че невролозите въобще не знаят за какво става дума по принцип. Знаете на колко процента е изучен човешкия мозък. За Епилепсията никой нищо не може да каже, как ще се развият нещата е общо взето Божа работа ако няма причина за нея като малформация, генетично заболяване или т.н. Предписват лекарства, за да се презастраховат и каквото стане. Както личната ви предписва антибиотик по време на вирус, а треално вие нямате нужда от него.
    Има много хора, които имат оклонение в ЕГГ, но не пият лекарства. Оценете при липса на пристъпи какви биха било вредите от този медикамент, но при всички положения вземете още 2-3 мнения. Чавдаров потвържавам е ужасен ама то и Алексиев е от същата генерация, но поне разбира от ЕЕГ. Минете и през Димова, а и имате час и при Литвиненко и стига толкова. По-скоро ме притеснява, че имате скенер, а не резонанс. Помислете и над този въпрос. Стегнете се на първо време. Никой няма да ви помогне и никой няма да ви даде гаранции. Времето ще покаже.

    Аз започнах да давам сиропа от няколко дни. Постоянно съм на тръни и не виждам нещо да се е променило. Продължава да мига с очите преди да заспи. За рисковете от медикамента какво имате предвид, страничните реакции ли? Къде ме съветвате да направим резонанс?

    Доста ужасно ми звучи да изписват такова нещо на малко дете само за да се презастраховат :( Аз реших че го дават защото така знаят че ще се повлияе и няма да се развие, колкото и наивно да звучи това :(.
    Не знам дали от този удър, който стана,  не е станало нещо като сътресение и да трябва време да се възстанови. Оттогава минаха 2м. И чак сега се появи това мигане.
    Никой не може да ми го обясни. Та не знам...

    Доколкото знам само в Сити клиник имат добър резонанс. Обяснете малко по-подробно за падането. Страничните ефекти са наистина много ако не сте чели листовката , направете го. Знаете ли за изследванията, които трябва да правите на около 6 месеца? Но определено си направете първо резонанс. То е много по-точно и информативно изследване. Този скенер мисля да изключат кръвоизлив са ви го направили.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: nanuka в чт, 07 мар 2019, 15:57
    Ходихме при доц. Алексиев, той изписа сиропа. След това отидохме при проф. Чавдаров. Той потвърди същото, но изписа хапчетата конвулекс и нуотропил. Доколкото чета в листовката максималната доза за килограмите на детето. Не останах с добро впечатление от Чавдаров. Сякаш ни претупа и почти не ме слушаше като му говоря.
    И двамата не казаха дали ще последват припадъци и дали това е епилепсия.
    Доц. Алексиев каза, че сиропа трябва да се пие година. След 3 м отново да направим ЕЕГ.


    Да ви кажа честно моето собствено мнение е , че невролозите въобще не знаят за какво става дума по принцип. Знаете на колко процента е изучен човешкия мозък. За Епилепсията никой нищо не може да каже, как ще се развият нещата е общо взето Божа работа ако няма причина за нея като малформация, генетично заболяване или т.н. Предписват лекарства, за да се презастраховат и каквото стане. Както личната ви предписва антибиотик по време на вирус, а треално вие нямате нужда от него.
    Има много хора, които имат оклонение в ЕГГ, но не пият лекарства. Оценете при липса на пристъпи какви биха било вредите от този медикамент, но при всички положения вземете още 2-3 мнения. Чавдаров потвържавам е ужасен ама то и Алексиев е от същата генерация, но поне разбира от ЕЕГ. Минете и през Димова, а и имате час и при Литвиненко и стига толкова. По-скоро ме притеснява, че имате скенер, а не резонанс. Помислете и над този въпрос. Стегнете се на първо време. Никой няма да ви помогне и никой няма да ви даде гаранции. Времето ще покаже.

    Аз започнах да давам сиропа от няколко дни. Постоянно съм на тръни и не виждам нещо да се е променило. Продължава да мига с очите преди да заспи. За рисковете от медикамента какво имате предвид, страничните реакции ли? Къде ме съветвате да направим резонанс?

    Доста ужасно ми звучи да изписват такова нещо на малко дете само за да се презастраховат :( Аз реших че го дават защото така знаят че ще се повлияе и няма да се развие, колкото и наивно да звучи това :(.
    Не знам дали от този удър, който стана,  не е станало нещо като сътресение и да трябва време да се възстанови. Оттогава минаха 2м. И чак сега се появи това мигане.
    Никой не може да ми го обясни. Та не знам...



    Доколкото знам само в Сити клиник имат добър резонанс. Обяснете малко по-подробно за падането. Страничните ефекти са наистина много ако не сте чели листовката , направете го. Знаете ли за изследванията, които трябва да правите на около 6 месеца? Но определено си направете първо резонанс. То е много по-точно и информативно изследване. Този скенер мисля да изключат кръвоизлив са ви го направили.

    Прочетох цялата листовка и изпаднах в паника. Изчаках няколко дни, но детето почна да премигва повече от преди и сякаш примърдва повече когато заспива от преди. Започнах да давам соропа защото се опасявам да не направи припадък.  За изследвания на 6м нищо не са ни казали. Дозата била минимална...
    Относно падането. Детето скачаше на дивана, които беше разшпънат, обикновено не го разпъваме. За зла беда както винаги както скачаше падна назад и този път облегалката я нямаше и си удари главата отзад в тила. Баща му твърди че чул изпукване...Нямаше нищо счупено, никакво повръщане и гадене освен че малко се зашемети когато се удари. И оттогава нищо с изключение на мигането тип тик преди заспиване.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Zenda в пт, 08 мар 2019, 09:08
    Здравейте,  падането ви не изглежда толкова страшно , но все пак не съм била там. Моето лично мнение (все пак не съм лекар), е да не давате сиропа. Много хора имат тикове, но нямат епилепсия. Направете си достатъчно изследвания и консултации. Не правете сама детео си епилептик.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в пт, 08 мар 2019, 10:34
    Моята детска епилепсия се прояви 2 месеца след автомобилна катастрофа. Пти-мал с премигвания. Ударите по главата са си опасни. Направете клипче с тези примигвания и ги покажете на невролог. Много хора по света не лекуват пти-мал, а си го чакат да си отшуми. Моят е лекуван 3 години, като лечението не е повлияло особено на развитието ми, винаги съм била сред отличниците.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пт, 08 мар 2019, 11:58
    Сина ми също има помръдвания и потрепвания на тялото след като отключи епилепсията със и без Репитенд/Леветиракон. Така че не е от препарата. Не подценявайте епилепсията - ако не се овладеят пристъпите, може да зачестят, с което ще дойде и изоставане в развитието. Имайте предвид, че организма ще се адаптира известно време към препаратите. Сина ми чак на втория опит Репитенд успя да го взима без явни странични ефекти. В момента взима 4 вида препарати и не мога да кажа от кое какво има като ефект. От Ривотрил само мога да кажа, че става като полудяло, необуздано дете и за това не го взимаме.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sofisofia в сб, 09 мар 2019, 10:46
    Привет от още една разтревожена майка.Момченцето ми беше на 6мес.когато получи пти мал пристъп.Започнахме Депакин 1-1-1,5.Правихме ЯМР-чисто,ЕЕГ-един път добро,друг път с "огнища",метаболитен скрининг(за едната лекуваща е ок,другата поиска да го повторим).
    След 3мес. детето направи втори пристъп-оказа се че е със стафилококи,лекувахме в болницата където хвана и вирусна бронхопневмония с 3-ти пристъп.Включиха Леветиракон 2-2,5мл.(той е 8,7кг)
    Детето не е същото,по-нервен,понякога като пиян,спря да казва мама...
    Изчетох много по темата-тук ще сме опитни зайчета явно.Много моля родителите,които са ходили в Турция да ми дадат информация как стават нещата,не искам да губя време и да тровя излишно детето.Благодаря предварително!

    Здравей, миличка, аз съм майката на Елисавета. Веднага се сетих, че сте вие като прочетох поста. Мога да ти дам инфо за Турция и да те свържа с хора които са ходили. Намериме във Фейсбук ( Sofia Katsatova), че тук трудно се оправям с чата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в сб, 16 мар 2019, 08:40
    Здравейте, момичета обръщам се отново към вас с въпроси и то най-вече към тези майчета чиито дечица приемат Ламиктал 100.
    Моля, споделете как се чувстват децата ви ! Чета че стават агресивни , сънливи и още куп такива неща. Успявате ли лесно да ги намирате в аптечните мрежи ,тъй като лекуващата ме предупреди ,че трудно се намира. И има ли го по здравна каса. Не е много скъп, но с няколкото опаковки за месец става скъпичък.
    Ние бяхме доста години на Депакин хроно 500, но реши да го замени с Ламиктал и съм доста притеснена как ще му повлияе. За това се обръщам към вас за мнение. Благодаря предварително!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в сб, 16 мар 2019, 10:25
     non4eto0,
    При нас ситуацията е подобна, но с Левебон, който също има тези показания. Няма някаква видима промяна в поведение. Появи се главоболие първите два месеца. Преди това беше на Трилептал и Депакин. Идеята е да остане на Левебон и Депакин. Смущаваме дозата, която предписаха - 3000 мг дневно. Сега е на 2000 мг. Чакам да направим ЕЕГ и тогава ще се решава окончателно.
    Принципно при превишаване на дозите и на Левебона, и на Ламиктала се проявяват страничните ефекти. "Превишаване" за мен е много индивидуално и затова много бавно и внимателно подхождам, въпреки уверенията на невролога, че дозата е нормална. Съществува риск при недостатъчна доза да направи гърч, но няма пълно щастие.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в сб, 16 мар 2019, 11:11
    Благодаря


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: KokoMira в сб, 16 мар 2019, 20:18
    Ние сме на Епитрижин, който има същата съставка като Ламиктала.Преди време опитахме с ламиктал, много бавно въвеждане, но още от втория прием се появиха обрив и двойно виждане, спряхме го веднага и се водехме с алергия към ламиктал.2016 сменихме лекаря , с ежедневни големи пристъпи по време на сън, предложи да  опитаме с епитрижин, много ме беше страх, но бяхме под наблюдение и това донякъде ме успокои.Още на втория ден големите пристъпи спряха.Странични ефекти не се появиха.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: scream2 в пт, 22 мар 2019, 16:11
    Здравейте,
    Има ли майки, чиито бебчета са правили фебрилни гърчове, моля пишете ми на лично, имам няколко въпроса, ако може да ми помогнете.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Искрица в чт, 28 мар 2019, 10:58
    Влизам в темата да помоля да напишете телефон за връзка с детско отделение в свети наум.
    От три дни се опитвам да се свържа , но явно телефоните не са актуални, никой не ми вдига .
    Ще си запазим час за планов прием при д-р Колева .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Dara888 в чт, 28 мар 2019, 11:35
    02 970 2249 - Детска неврология (телефонът е при мед. сестри)
    02 970 2246 - д-р Колева (телефонът е в стаята на докторите)


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Slavun78 в ср, 10 апр 2019, 13:11
    Здравейте. Искам да питам защо не трябва да се прави еег, когато си изстинал или грипав например? Каква е причината?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в ср, 10 апр 2019, 16:02
    Защото при разболяване огнището се обостря.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 10 апр 2019, 16:56
    Репитенда може ли да се замени директно с хапче Леветирацетам?
    Примерно ако до сега е вземал 2 х 5 мл да започне директно с хапче 500 mg? И дали работят еднакво добре?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Малката Ида в ср, 10 апр 2019, 23:08
    Здравейте. Искам да питам защо не трябва да се прави еег, когато си изстинал или грипав например? Каква е причината?
    Според лекарката дори при хрема мозъка страда от липса на кислород и това влияе на резултата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: botunero в сб, 13 апр 2019, 09:32
    Здравейте, не съм писала отдавна, но при нас няма промени и само сменяме лекарства...
    Пиша защото при смените на лекарства ми останаха таблетки. Ако някой ползва Клонарекс 0.5 или Осполот 200мг нека ми пише.
    Усмихнат ден!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 13 апр 2019, 09:54
    Може ли да ви попитам нещо. Нз дали има връзка, но кой знае...
    От няколко месеца има сополи, които се оказаха упорити и резистентни. Пробвахме панцеф, Аугментин, цефзил , и накрая му направих ангибиограма. Лекарката каза, че до сега не била виждала такъв случай, толкова малко дете да е резистентни към всички видове антибиотик. Само инжекции гентамицин може.
    Според вас има ли някаква връзка с епилепсията, или някак така се е случило?
    Благодаря ви


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в сб, 13 апр 2019, 12:11
    Възможно ли е АБ от антибиограмата да са били малко? На нас Станчева ни каза, че не може да слагаме гентамицин, това още в началото като ходихме при нея. Консултирай се и с невролога.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в сб, 13 апр 2019, 19:56
    Късно е, почнахме инжекциите.

     Много кашляне и сополи, придружени с вентолин, и пулмикорт. И това вече е няколко месеца


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в сб, 13 апр 2019, 20:04
    Румка,на какви лекарства сте?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 14 апр 2019, 04:45
    Гентамицин инжекции, вентолин, пулмикорт, ериус, гентазон, конвулекс, сироп за кашлица. Бая са


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Ели_Попова в нд, 14 апр 2019, 08:42
    Моя син като започне с непрекъснато кашляне само с урбазон се оправя.Докато е на него намаляне Конвулекса,защото и той може да води до кашлица.Веднъж замалко да му го махнат нацяло заради упорита кашлица,но урбазона оправи нещата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в нд, 14 апр 2019, 09:00
    Добро утро, момичета ! Синът ми от един месец пие Ламиктал , но ми прави впечатление ,че е един сънлив, все се прозява сякаш му се спи. Вижда ми се и малко по отпуснат. Възможно ли е да е реакция от него? И дали с времето ще отшуми ? При Депакина не бе така. Въпреки , че невроложката ми каза ,че Ламиктала е по щадяш организма но ме притеснява.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 14 апр 2019, 09:11
    Моя син като започне с непрекъснато кашляне само с урбазон се оправя.Докато е на него намаляне Конвулекса,защото и той може да води до кашлица.Веднъж замалко да му го махнат нацяло заради упорита кашлица,но урбазона оправи нещата.
    Не знаех, че Конвулекса може да предизвика кашлица. Малката горе-долу през 2-3 седмици повтаря една кашлица по един и същи начин - от 2-3 пъти дневно се стига до постоянна, с повръщане на храчки. Лечението всеки път е едно и също и дава резултат, но никой не ми е казал, че може да е и от конвулекса.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Sivotopile в нд, 14 апр 2019, 09:13
    Гентамицин инжекции, вентолин, пулмикорт, ериус, гентазон, конвулекс, сироп за кашлица. Бая са
    А видяхте ли се с пулмолог? Моат син , без епилепсия, след 6 месецно боледуване се оказа с детска асма.  Ясно е, е имате баткерии, но все пак , според мен, е добре да се видите със специалист.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: rumka833 в нд, 14 апр 2019, 14:16
    Моя син като започне с непрекъснато кашляне само с урбазон се оправя.Докато е на него намаляне Конвулекса,защото и той може да води до кашлица.Веднъж замалко да му го махнат нацяло заради упорита кашлица,но урбазона оправи нещата.
    Ели, аз на своя глава му давам конвулекса само един път дневно.
    Неговите сополи, каза доки, са хронични бактерии, които не се повлияват от Аб. Сега май има подобрение, но то и с предните беше така.
    Докато пие Аб, се оправя. Спираш Аб, и на третия ден пак същото. Много кофти тръпка, силно се надявам да се оправи детето ми, защото следващата стъпка е болница.
    :(

    Сиво пиле,
    Най-голямото ми дете имаше астма, и кашлянето е по същия начин.
    При големия батко проблемите се появяваха изневиделица, а сега при малкия - само когато се провокира.

    А с мм вчера разговарях по въпроса, защото пулмикорт го дишаме много дълго време, последните месеци почти постоянно. А си е цифра...ако положението не се коригира, ще питам за книжка, поне да е по здравната каса


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в нд, 14 апр 2019, 18:11
    Румка, аз пулмикорта го взимам по каса, но пулмолог го е изписал. Ако имаш нужда пиши ми, ще ти дам една кутия.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в пн, 15 апр 2019, 14:19
    Ламиктал (ламотригин) се въвежда много бавно, ако сте го започнали преди месец, би трябвало дозата да не е достигната още. Изчакайте окончателната доза и чак тогава вижте какви странични ефекти има при вас. Може да са всякакви.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пн, 15 апр 2019, 14:42
    Дозата не сме я достигнали все още. Но поне за сега ми прави това впечатление. Дано премине но достигайки дозата сме се разбрали да се обадя на лекуващата и да започнем спирането на Депакина. Разбира се и след като направя изследване за да се установи какво е натрупването в организма.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в пн, 15 апр 2019, 15:43
    Дозата не сме я достигнали все още. Но поне за сега ми прави това впечатление. Дано премине но достигайки дозата сме се разбрали да се обадя на лекуващата и да започнем спирането на Депакина. Разбира се и след като направя изследване за да се установи какво е натрупването в организма.
    Ние преди седмица достигнахме някаква първоначална доза, след която ще спираме Депакин-а, а именно 15 + 15 мг. Започнахме от средата на Февруари на много малки стъпки. Започна да има подобрение, разреди пристъпите през ден-два и от петък явно лепна някакъв вирус - гадене, разтройство и сме пак с по 3 дневно :(

    Но иначе от Ламиктала нямаме никакви странични ефекти, нито е сънлив, нито нищо, но и при всяко дете е различно. Според мен е въпрос на време да се адаптира и ще му премине сънливостта.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в пн, 15 апр 2019, 16:12
    Дано премине. Ние от 15 март започнахме приема и все още не сме достигнали определената доза. Дано му повлияе добре .


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: МАРИ77 в чт, 18 апр 2019, 07:04
    Здравейте момичета!
    Търся съвет за моя приятелка.
    Има момиче на 12г.
    До сега е с диагноза епилепсия. Ходи на училище , справя се добре, даже понякога доста по-добре в сравнение с някои съученици.
    Проблемът е , че получава пристъпи при силни шумове от флекс, резачки и други подобни. За известно време положението беше овладяно, но от известно време майката казва, че е някакъв ад. Спрели са училището. Ходили са при един доцент в Пловдив, най-добрия бил. Но детето остава без лекарства. Имат записан час и при детски невролог. Доцентът е изказал съмнение за лека форма на аутизъм. Молбата ми е , ако може да ми дадете координати на специалист, който наистина да постави диагноза и да спре това мъчение. Последния пристъп е бил около 30мин. Обясни ми , че при силния шум е изпаднала в нещо като ступор. Пътуват 400км. с някаква надежда, а са разочаровани. Ако трябва ще разбера и на какво лечение е било детето и ще пиша.
    Благодаря предварително за помоща!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: koki1 в чт, 18 апр 2019, 07:44
    Здравейте момичета!
    Търся съвет за моя приятелка.
    Има момиче на 12г.
    До сега е с диагноза епилепсия. Ходи на училище , справя се добре, даже понякога доста по-добре в сравнение с някои съученици.
    Проблемът е , че получава пристъпи при силни шумове от флекс, резачки и други подобни. За известно време положението беше овладяно, но от известно време майката казва, че е някакъв ад. Спрели са училището. Ходили са при един доцент в Пловдив, най-добрия бил. Но детето остава без лекарства. Имат записан час и при детски невролог. Доцентът е изказал съмнение за лека форма на аутизъм. Молбата ми е , ако може да ми дадете координати на специалист, който наистина да постави диагноза и да спре това мъчение. Последния пристъп е бил около 30мин. Обясни ми , че при силния шум е изпаднала в нещо като ступор. Пътуват 400км. с някаква надежда, а са разочаровани. Ако трябва ще разбера и на какво лечение е било детето и ще пиша.
    Благодаря предварително за помоща!

    Клиника Свети Никола към Александровска болница!
    Препоръчвам д-р Бистриан.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 18 апр 2019, 09:17
    МАРИ77, не знам при кой е била в Пловдив, но тук добър специалист за епилепсиите е проф. Иванов. Той прави и ЕЕГ-та. За аутизма бих препоръчала д-р Пискова, която е детски психо- невролог. Това е за Пловдив.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: МАРИ77 в чт, 18 апр 2019, 17:59
    МАРИ77, не знам при кой е била в Пловдив, но тук добър специалист за епилепсиите е проф. Иванов. Той прави и ЕЕГ-та. За аутизма бих препоръчала д-р Пискова, която е детски психо- невролог. Това е за Пловдив.

    Да, при проф. Иван Иванов са ходили, а за психоложката каза, че е Елена Тимова. Лекарството, което е пило детето е Депакин. Дано съм го запомнила правилно. При д-р. Пискова предполагам, че ще трябва направление. Може ли платен прием? Благодаря за отговорите ви, момичета!
    Да добавя, че имат втори преглед при невроложката следващия месец.  Ще пиша за резултата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Forest rain в чт, 18 апр 2019, 18:10
    Ние ходим с платен прием. Не съм сигурна дали работи с направления. Ако решат да я изберат, нека се обадят и да я попитат.
    Само да вметна, че аз нямам пряк опит с тази диагноза, водя сина си, защото искам да следи развитието му и съм много доволна от начина, по който протичат прегледите. Иначе навремето аз съм била с диагноза аутизъм и точно тя я е отхвърлила.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: МАРИ77 в пт, 19 апр 2019, 06:47
    Благодаря! Ще й кажа за Пискова.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: irena1977 в ср, 24 апр 2019, 08:59
    Мами, случвало ли се е на някого  да пропусне неволно даване на едната доза за деня лекарство?
     Снощи сме пропуснали.
     Синът ми взема сутрин и вечер Левебон + Депакин.  Сутринта си дадох обичайната доза. Много се притесних!  Силно се надявам да се е натрупало в организма. Вече пием 6 години лекарства.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 24 апр 2019, 09:10
    Случвало ми се е и то много пъти. Аз също съм изпадала в паника и то най-вече когато не си спомням дала ли съм го или не. Слава Богу всичко е минавало без проблем. Така че не се притеснявай  в организма наистина има натрупване на лекарствата.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 24 апр 2019, 10:05
    Мами, случвало ли се е на някого  да пропусне неволно даване на едната доза за деня лекарство?
     Снощи сме пропуснали.
     Синът ми взема сутрин и вечер Левебон + Депакин.  Сутринта си дадох обичайната доза. Много се притесних!  Силно се надявам да се е натрупало в организма. Вече пием 6 години лекарства.

    И двата препарата са с натрупване и не би трябвало да усетите проблеми, щом не е имало до следващия прием. За Левебон-а са ми казвали, че е добре да се взима като цяло по едно и също време.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 24 апр 2019, 10:08
    Случвало се е да забравя да дам, и то някой път 2 или 3 поредни дни . Случвало се е и да не помня дали съм дала и не давам нова. До сега е нямало проблем, нали са с натрупване.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: irena1977 в ср, 24 апр 2019, 11:26
    Случвало ми се е и то много пъти. Аз също съм изпадала в паника и то най-вече когато не си спомням дала ли съм го или не. Слава Богу всичко е минавало без проблем. Така че не се притеснявай  в организма наистина има натрупване на лекарствата.
    Благодаря!


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 24 апр 2019, 12:55
    Момичета , имам един странен въпрос относно изследванията. Може би аз не съм разбрала лекуващата ни лекарка ,но ни накара да направим изследвания за да види какво натрупване има на лекарството в организма. В лабораторията ни направиха на валпроевата киселина но тя каза че е трябвало изследване на серумно ниво. А не такива които ние сме направили. Моля, бихте ли ми обяснили какви са тези изследвания-серумни нива. До сега все изследване за валпроева киселита и АСАТ И АЛАТ отделно сме правили , но такива за серумо ниво не сме.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: bebok_86 в ср, 24 апр 2019, 13:15
    Валпроевата е серумно ниво. Аз също искам валпроева киселина, без да уточня серумно ниво, и всичко излиза както трябва.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в ср, 24 апр 2019, 13:26
    Моля, бихте ли ми обяснили какви са тези изследвания-серумни нива. До сега все изследване за валпроева киселита и АСАТ И АЛАТ отделно сме правили , но такива за серумо ниво не сме.
    Серумно ниво на какво? Попитай я.
    Депакина има валпроева к-на и правим изследване на серумни нива на нея.
    Левебона не знам къде и как може да се засече.
    Или питай лекарката или в лабораторията обясни какво пие и дали може да се види какви са стойностите на ? вследствие на левебона.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 24 апр 2019, 13:49
    Може би при мен е вината да не съм обяснила добре защото той пие Ламиктал и Депакин. Но аз казах че искам да ми се направи изследване на валпроева киселина като изрично поясних че ми трябва да се види какво натрупване има в организма на Ламиктал. Но резултатите като ги съобщих на невроложката ми каза че са за Депакина защото наистина няма как да са толкова високи за Ламиктал. При положение че него започна да го приема от 1 месец. а Депакина се взима от години. Каза ми че е трябвало да поискам изследване на серумно ниво на Ламиктал.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Mama_Nana в ср, 24 апр 2019, 14:05
    Извинявай, че писах левебон.
    Всъщност изследването трябва да бъде на серумно ниво на  ламотригин - основната съставка на ламиктала.
    На мен не са ми казали да правя такова изследване. При нас ситуацията е подобна.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 24 апр 2019, 15:15
    Ами тя искаше да види колко има натрупване преди да започне спирането на Депакина , но явно двете лекарства като дози са доста и определено не се чувстваше много добре. И затова започнахме спирането му без да сме направили изследванията.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в ср, 24 апр 2019, 18:42
    Ами тя искаше да види колко има натрупване преди да започне спирането на Депакина , но явно двете лекарства като дози са доста и определено не се чувстваше много добре. И затова започнахме спирането му без да сме направили изследванията.
    Депакина подислва действието на Ламиктала и попринцип избягват да ги дават заедно до колкото разбрах. Моя син също взима Депакин и Ламиктал (заедно с още други) в много бавно нарастваща схема от февруари. Едва от вторник, след преглед при проф.Иванов започнахме намаляване на Депакин и увеличаване на Ламиктал. След 45 дни нов преглед и ще се прецени според състоянието как да се подхожда. Така че не се безпокойте, че го намаляват - ако не се намали се увеличава и риска от едно много гадно кожно заболяване, така че дори по-добре изцяло без Валпроат.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в ср, 24 апр 2019, 19:23
    По принцип и при нас бавно започна включването на Ламиктал  и все още дозата не сме я достигнали. Но започна да се чувства доста отпуснат , да му се вие свят , стана доста сънлив и получи тремор на ръцете. И след консултация с лекуващата му започна бавно спиране на Депакина. Сега се чувства малко по-добре . Дано постепенно след спиране на Депакина тези нежелателни реакции отшумят.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 25 апр 2019, 08:25
    По принцип и при нас бавно започна включването на Ламиктал  и все още дозата не сме я достигнали. Но започна да се чувства доста отпуснат , да му се вие свят , стана доста сънлив и получи тремор на ръцете. И след консултация с лекуващата му започна бавно спиране на Депакина. Сега се чувства малко по-добре . Дано постепенно след спиране на Депакина тези нежелателни реакции отшумят.
    От изброеното при сина ми има само лек тремор на ръцете, но не е постоянен.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в чт, 25 апр 2019, 08:56
    Нива на Ламотрижин не се изследват, само на Волпроата. Вики е на Ламиктал и Конвулекс от януари и нивата на волпроата се покачиха, има лека алергия с обрив от Ламиктала, но продължаваме да си го пием, защото казаха че не е опасна и от 3 седмици е с лек инерционен тремор на ръцете но не е постоянен. Лошото е че от седмица някъде освен малките пристъпи пак започна да прави и по-силни от тези с падането, но поне този път си остава в съзнание за разлико от преди.
    Освен това искам да питам другите майчета дали им се е случвало такова нещо, защото вече започвам да се притеснявам. Вече 4-5 пъти ми се оплакват от градината, че Вики изведнъж изпада в истеричен непровокиран смях който продължава около 10-15 минути, те й правят забележка но без никакъв резултат и тя после не може да обясни за какво се е смяла. Притеснява ме да не са някакви нови пристъпи. :disappointed_relieved:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: non4eto0 в чт, 25 апр 2019, 09:08
    romanoI , не те разбрах на нас ни казаха  , че валпроат се изследва при конвулекса и при депакина .При ламиктал се изследва серумно ниво. За това и изследванията които сме направили са за депакин вместо за ламиктал защото са правили изследване за валпроева киселина. Иначе синът ми е пил и той конвулекс но не е имал такива моменти да изпада в неконтролируем смях. Специално на него той му действаше много добре но той пиеше сироп.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: lbpd в чт, 25 апр 2019, 10:44
    Аз малко да отклоня темата - някой пробвал ли е тези масла от канабис/коноп, които се твърди, че помагат при епилепсия?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: sergeeva11@abv.bg в чт, 25 апр 2019, 21:58
    Нива на Ламотрижин не се изследват, само на Волпроата. Вики е на Ламиктал и Конвулекс от януари и нивата на волпроата се покачиха, има лека алергия с обрив от Ламиктала, но продължаваме да си го пием, защото казаха че не е опасна и от 3 седмици е с лек инерционен тремор на ръцете но не е постоянен. Лошото е че от седмица някъде освен малките пристъпи пак започна да прави и по-силни от тези с падането, но поне този път си остава в съзнание за разлико от преди.
    Освен това искам да питам другите майчета дали им се е случвало такова нещо, защото вече започвам да се притеснявам. Вече 4-5 пъти ми се оплакват от градината, че Вики изведнъж изпада в истеричен непровокиран смях който продължава около 10-15 минути, те й правят забележка но без никакъв резултат и тя после не може да обясни за какво се е смяла. Притеснява ме да не са някакви нови пристъпи. :disappointed_relieved:
    Роси ,Рая също изпада в подобни състояния.Смее се с глас,чак до истерия и аз все още се чудя дали е пристъп или странични ефекти от лекарствата.Лошото е че и моята девойка няма ,как да ми каже какво чувства


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: Gapamilo9292 в пт, 26 апр 2019, 15:33
    Здравейте на всички.
    Влизам в групата ви с молба за съвет или дори само за подкрепа.
    Преди няколко месеца синът ни,който е на 8 при заспиване започна да трепери с очи.тей като не бях наясно помислихме,че е натоварване от техники.Намалихме ги.След няколко месеца се случи отново.Като пояснявам,че в момента сме в Англия и личния беше казал да запиша видео и да водя дневник ако има още случай.Ноември записах трепренето на очите.Показах ги на личния и нищо.От тогава малкия започна да спи при нас и преустановихме всякакъв вид техники,но започна всяка вечер при унасянето в сън да поттеперва с краче или ръчичка.От ноември до март нищо друго.На 27.03 легна следобед след училищна екскурзия.Започна треперене на очите този път започна издаване на звуци и като задавяне.Като се събуди не можеше да говори и беше неадекватен 5 мин.Отидохме отново при личен той назначи час за педиатър в детско отделение,но каза ако има нов пристъп да идем в спешното.След 2 седмици имаше нов пристъп вечерта.Отидохме говорихме с педиатър невролог,който  видя видеото което имах и помоли за последващи и назначи ЕЕГ И ЯМР,но тук нещата стават много бавно и аз съм в някакъв ужас. След този ден имаше 2 нови пристъпа,ходих пак до отделението,но според тях не е спешен случай и отказват да направят ямр и еег вендага и седим и чакаме.Проблемът е,че след 30 дена ни предстои заминаване за Бг за постоянно и не знам да чакам ли тукашните изследвания,да отида ли тук на частно ямр или да тръгна бързо за Бг.Просто съм в изходна позиция и не знам какво да мисля.
    Забравих да поясня че припадъците се случват винаги първите 10 мин от заспиването му.През деня му няма нищо.Няма промени в развитието или нещо друго.Единствено забелязвам от време на време че го е боляла глава,но пък е било покрай настинка и не вярвам да е свързано с това и изтръпване на крачето сутрин,но и това може да не е свързано със случая,а с растежа.
    Ако някой може да даде съвет ще съм благодарна.Забавянето на изследванията фатално ли е в рамките на месец и трябва ли веднага да тръгна за Бг за изследвания?


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: katta в сб, 27 апр 2019, 00:26
    Здравей, Гапамило,
    Това, което описваш, много ми прилича на фокални пристъпи. Трябва да направите ЕЕГ, но всъщност мисля, че и без него могат да ви изпишат антиконвулсанти, даже са длъжни. И медикамент за спешни случаи, ако пристъпът е продължителен. Настоявайте за рецепта, ако не за изследвания.


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 27 апр 2019, 05:38
    Здравей, Гапамило,
    От това което описваш ми прилича на Роландова епилепсия, бас държа че ще имате центро-темпорални спайкове в еег.
    Дано съм права, защото тази епилепсия е доброкачествена и се израства след пубертета, а освен това се повлиява много добре от медикаменти. Но това разбира се трябва да се потвърди от детски невролог след проведено еег.
    Принципно 1 месец не е фатален, но и такова безхаберие от страна на лекарите е недопустимо, при положение че сте били при детски невролог то можеше поне да назначи един диазепам ако се получи по-продължителен пристъп. Тука в България за едни фибрилни гърчове изписват диазепам, а какво остава за дете което е вече с 4-5 пристъпа да го оставиш без никакви медикаменти.
    За плащане на изследванията предполагам, че там са скъпи,  за това ще те посъветвам ако ке правите платено изследване то да е еег, то е по-спешно.  ЯМР може да изчака, но ако имате възможност да го направите там по каса преди да се приберете го направете, защото предполагам, че качеството ще е по-добро отколкото на нашите.
    Затова, ако си много притеснена направете едно еег и консултация за да ви назначат лечение и да се успокоиш, а ЯМР когато му дойде времето.
    Тук също имаме много добри детски невролози така, че не се притеснявай ще има как да следиш детето.
    Само да ти кажа, че и тук нещата не стават бързо, за час при кадърен детски невролог се чака поне месец.  За планов прием в болница освен ако не сте спешни също горе долу толкова. Но тук новооткритата епилепсия се води спешно състояние та става по-бързо.
    Иначе за пример, ние бяхме на преглед за малката на 18.03 и ни записаха за прием в болница за продъително еег чак за 10.06, а  детето е  с ежедневни малки пристъпи и 1 път месечно средно по един по-силен, а е на 3 медикамента.
    Успех желая и ни дръж в течение. :hugs:


    Титла: Re: Епилепсия - ТЕМА 25
    Публикувано от: romanol в сб, 27 апр 2019, 07:07

    НОВА ТЕМА!
     (https://www.bg-mamma.com/?topic=1111972.new#new)


    1