BG-Mamma

Здраве => Деца с увреждания и хронични заболявания => Темата е започната от: margist в вт, 14 ное 2006, 11:32



Титла: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в вт, 14 ное 2006, 11:32
Здравейте, моето бебече е с цепка на небцето ,казаха ни че операцията се прави 10 месец, ако някой е претърпявал вече операцията моля ви да ми кажете в какво се състои тя .Предварително ви благодаря


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 14 ное 2006, 15:24
Моето детенце имаше такава операция.
Не се притеснявай, децата я понасят добре.

Първо им дават едно сиропче и се унасят, после ги подготвят със системите и тн, оперират го и го събуждат. Моят целия ден дремеше от упойката. Първият ден не се храни, стои на системи.

На другия ден може да се храни по малко с течности.
Трябва да научиш детето да яде всичко с лъжица, след операцията не може повече с биберон.
До 30-40 дни храната трябва да е гладко пасирана или течна, чак след като хубаво зарастне, може и по-твърда храна.

Вземи много лигавници, защото се цапат.
Слагат им и едни картончета на ръцете, да не си бъркат в устата. Носят се 20 дни. Особено първите дни много трябва да внимаваш да не си бръкне в устата, защото те са хитреци и понякога си махат картоните.

Иначе 2-3 дни след операцията вече въобще не му и личеше, че е опериран, беше си весел и игрив.
Не се тревожи, ще мине.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в вт, 14 ное 2006, 19:55
Здравейте, моето бебече е с цепка на небцето ,казаха ни че операцията се прави 10 месец, ако някой е претърпявал вече операцията моля ви да ми кажете в какво се състои тя .Предварително ви благодаря
Включвам се само да ви пожелая успех и кураж.Моето момченце също имаше цепка на небцето.
firebird ти е казала всичко,което трябва да знаеш.
Поздрави


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в вт, 14 ное 2006, 23:57
Нашия господин също мина през тази операция.Ние сме с цепка на твърдото небце.Метода ,който използваха при операцията е малко по-различен от този на firebird и възстановителния период беше малко по-дълъг,но важен е крайния резултат.Къде ще правите операцията?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 15 ное 2006, 09:56
И моето дете е с такава операция.
Нашата я правиха в Пловдив, както и на Firebird.
Разликата е че ние почнахме да се храним 2 часа след операцията по съвсем малко. След втория-третия ден наистина вече не му личеше да е опериран и си беше весел, но все още спеше неспокойно и плачеше доста нощем. Също така според най-новите изследвания слагането на картончета за обездвижване не е наложително. Оказва се, че децата си се пазят.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в чт, 16 ное 2006, 10:19
мерси за отговорите ние ще се оперираме също в пловдив ,от много места ми казват че там са по добри от колкото в софия


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в чт, 16 ное 2006, 10:55
мерси за отговорите ние ще се оперираме също в пловдив ,от много места ми казват че там са по добри от колкото в софия
Правилно сте се ориентирали.Нашата операция също я правихме във Пловдив.
Желая ви успех


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в чт, 16 ное 2006, 12:14
Да ,така е -нашата операция също беше в Пловдив.Страхотен екип!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в чт, 16 ное 2006, 21:37
маргист, имате ли проблеми с храненето и въобще някой обясни ли ви какво да правите до операцията, защото е важно. Детето се захранва по-рано от обикновеното, защото преди да отидете на опрация трябва да можете да се храните с лъжица и с гъсти храни. В следоператиения период не се ползват биберони, не може да се суче нищо, защото от вкуума може да се отвори раната в първите 20 дни и още куп подробности, за които за които бебчо трябва да бъде подготвен


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в пн, 20 ное 2006, 10:06
Zdrawejte otnowo ot 2 sedmici nansam mnogo se plezime i otdelqme slunka ,nikoi imal li e syshtite reakcii ,sumniwam se da nebi da ni niknat zybi ,no sme o6te na 2 ,5 meseca mislq 4e e rano


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в пн, 20 ное 2006, 10:08
Oтносно операцията  дали са ви обеснили как то4но се затваря небцето с лепене ли с зашиване ли.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пн, 20 ное 2006, 10:22
Имаше конци, така че явно е имало шиене, води се пластика на небцето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пн, 20 ное 2006, 10:49
Нашия син също се плезеше,някъде към 3-ия месец,дори на няколко пъти си дърпаше езичето,но спря.Предполагам,че започва да се изучава човека -какво може да прави:)
А за слюноотделянето,започна малко по-късно,но и сега продължаваме да сменяме лигавниkа през 5 минути.Възможно е,според мен-не съм специалист,да е наистина от зъбките.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 20 ное 2006, 13:13
Слюноотделянето си е съвсем нормален процес и не винаги е свързан със зъбите. Проблемът при маките деца е, че те не могат да си преглътнат слюнката и за това се лигавят. Нищо обезпокоително няма в това. Макар че може и от зъбки да е.
Обърни внимание Нина какво ти е писала за храненето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в пн, 20 ное 2006, 15:51
Моето бебе е с цепка на мекото и твърдото небце.Вече сме на 9 месеца и сме готови за операцията ,така че не мога да взема отношение.Но е оперирана вече веднъж в Пловдив.Много са добри.
Макар и рядко има бебета ,които на 3 -4 месеца имат зъбче, така че възможно е и при вас да е така.Бебка имаше проблеми със слюнките и все още ги има.Понякога слюнките и се събират и стават гъсти като храчки.Започва да се дави и в такъв момент я обръщам на коленете си по коремче за да изпада всичко.Според мен е добре да се консултираш с лекар и ако е необходимо да я мажеш с някакъв гел , който уж намалял слюнките. 
Относно храненето предполагам че вече сте намерили подходящия начин за хранене.Ние бяхме с биберона на НУК за цепки .Сокчета започнах да и давам на 3.5 месеца, захраних я на 4.5 месеца, но нещо и се разстрои стомахчета и спрях до навършване на 6 месеца.Бях успяла да заместя само обедното хранене.Така, че бебе с цепка на небцето може да бъде захранено след навършване на 6 месеца и до 9месец да се измести млякото напълно.Даже тогава е много по лесно , защото детето е вече готово за малко по твърда храна.
Но все пак зависи как се храните в момента .Ние нямахме особонени затруднения.Не прави вакуум, но с малко по широки дупки на бибероната се хранеше добре.Ако не сте се свързали с Нина , направете го.Много помага ,а има и вуртуален кабинет .Това е от мен.Надявам се да съм ти била полезна с нещо.
Как е бебето.Храни ли се добре?Надава ли добре? Пиши подробности.



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в чт, 23 ное 2006, 17:21
да и ние сме с биберон на нук и съм много доволна, надаваме добре ,с педиатъра ни обсъдихме захранването той ми каза че ще започнем от 6 месец за да избегнем алергиите, и ще наваксаме с повече храни за по кратко време. мисля че има логика ,коликите ще са отшумяли до тогава и коремчето ще е по добре развито


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 23 ное 2006, 18:43
Ранното захранване при бебетата с цепри се препоръчва, защото някои от тези дечица не успяват да се хранят добре с биберон и им е по лесно с по-гъста храна и лъжичка.
Когато и да започнете захранването имай предвид, че до операцията детето трябва да може да яде с лъжица. А ако не може да пие от чашка и да поема течности с лъжица.
За пиенето от чашка съм чувала противоречиви мнения - дали може или не преди да се оперира, т.е. дали няма да се дави. Аз лично не съм пробвала да му давам, дори и сега пие от шише с накрайник.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в чт, 23 ное 2006, 20:42
маргист, добре е да преговорите с педиатъра захранването и да започнете соковете - домашно приготвени поне на 4 месеца - 1 месец отнема захранване със сок, после 1 месец с пюре - станаха 6 месеца - после остават само 4 за направите режим на 5 хранения с вечерно хранене с гъста храна и пиене от чаша с накрайник.
Има определени храни, които не се дават, защото предизвикват обилно слюноотделяне - кисело например и друг вид храни, които могат да попаднат в цепката  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: t-cop в пт, 24 ное 2006, 09:25
Здравейте, моят син също имаше цепка на мекото небце. Операцията беше на 10 месечна възраст в Пловдив. Мина прекрасно и без проблеми. На четвъртия ден ни изписаха. На всички, на които предстои подобно нещо препоръчвам екипа на доц. Анастасов от Пловдив и пожелавам успех и смелост.  


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в вт, 28 ное 2006, 11:42
bravo na vas, otlichnici 6 +   :D     :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в нд, 03 дек 2006, 14:29
здравейте имам въпросче, как почиствате нослето след като изкара мляко от там,и дали често сте със запушен нос.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в нд, 03 дек 2006, 16:34
С клечки за уши без ограничител,топнати във вода или капки за нос.
Ние ползваме `Виброцил`-нищо друго не ни действа.Да,редовно сме със запушен нос.Миналата зима ходихме в поликлиниката два пъти да го аспирират, и после нослето беше перфектно-дишаше без проблем.Сега пак ще ходим,само чакам нашата докторка УНГ да се върне на работа,че имаше една нейна колежка,която нищо не направи и навсичкото отгоре му разкървави носа.Съвета и беше да ползваме помпички,да но ние не правим вакуум итези помпи само събират прах .
Успех  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в нд, 03 дек 2006, 17:47
само да добавя за ползването на помпите - по-голямата част от тях са с тънки накрайници и влизат навътре в носа и има опасност от разраняване. Препоръчват се тези с широка основа - например на НУК - се ползват така - слага се физеологичен разтвор или капки, стиска се помпата и се допида в основата на носа, без да се бута навътре, после се пуска помпата и тя изтегля секрета


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в сб, 20 яну 2007, 14:40
Здравейте отдавна не съм писала нищо , сега се изправяме пред нов проблем ,ходихме до пловдив на консултация с доцент анастасов и трябва да почне ме да пиеме с чаша от 6-7 месец вие  каква чаша използвахте трудно ли се научихте да пиете и как я сменихте с биберона.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в сб, 20 яну 2007, 15:57
В предоперативния период се използват чаши на НУК с накрайник от ТПЕ - First choice, ти до този момент май за нищо не ни послуша, ама ти си решаваш сама,
За да научиш детето да пие от чаша, трябва да си въвела вече сокове, а пюретата задължително с лъжица - пластмасова. Преди операцията не се замества биберона с чашата с накрайник, а само се упражнява детето да пие от нея, защото в 30-те дена след опрацията ще можеш да го храниш само с лъжица, дори с тази чаша не може да пие, освен по един много специален начин, който няма как да обясня през форума. След тези 30 дни вече детето може да пие от чашата като пъвоначално ще се опита да я суче,  но после ще се отучи само, стига да няма други усложнения. Не е желателно връщането на бибероните след 30 я ден след опрерацията по много причини - основната е трябва да се стримулира правилно хранене и дъвкане, за да се възстанови по-бързо закъснението в образуването и появате на звукове.
Тази чаша се купува от аптеките, или Хиполенд или навсякъде където се продава НУК. Внимавай ТПЕ накрайника е мек, прилича на силикон, защото същата чаша я има в друг вариант с твърд накрайник, които не е за вас  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 20 яну 2007, 20:19
Ами аз го бях научила да яде всичко с лъжица, и течностите.
След операцията - около 2 мес. след нея, почна да се учи от проста чаша, ама той не пиеше сокове, и вода почти не пиеше. Млякото давах с лъжица.
Има едни чашки тип неразливащи, с малък накрайник, но няма проблем да се учи да пие и от най-проста чаша. По-тесните май са по-удобни.
Той като че ли се научи да пие от чаша, като почна сам да си я държи.
Научи детето с лъжица, ако не, неволята ще ви научи след операцията, ама ще имате кисел и сърдит период.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в нд, 21 яну 2007, 18:10
Не се притеснявай толкова от тази чаша .Ние сме с шише на Нук с мек накрайник .В началото с бибероната почти не пиеше вода, после започнах да и давам с лъжица и накрая с шишето на Нук.Дори си мислех , че няма да може да се научи , понеже в началото изобщо не правеше никакви опити.Пробваш , ако не стане след една две седмици пак пробваш. Дори и да не успеете преди операцията . след нея вече ще може , но на теб ще ти е малко по трудно.Голям зор си е с лъжица .На колко станахте вече?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в вт, 23 яну 2007, 10:02
Вече сме на 5м и1/2 скоро започваме да се захрнваме , вас оперираха ли ви как мина ,сподели ако ти се говори за това.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в вт, 23 яну 2007, 13:25
Аз не съм го учила да пие с чашка преди операцията. Ядеше всичко с лъжица, само млякото с биберон. Водичка също му даваха с лъжица, той и без това не пие кой знае колко. След операцията с чаша почна да пие доста късно. Играеше си с нея, ама се дразнеше, че му тече, докато не дойде лятото и взе да му се пие вода. Тогава се усети. Използвахме чашите с найкрайник на НУК, които Нина е препоръчала.



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elidik в вт, 23 яну 2007, 15:56
Ето как бяха при нас нещата. До края на четвъртия месец - само кърма с биберон. Използвахме пижон. Тогава започнах и да давам сок - с лъжичка първоначално. Петият месец включих едното пюре. После другото, кашата и т.н. С чашка с накрайник го учих да пие към 9-ия месец примерно. Използвах Нук, но не с мек накрайник , а с твърд - от тези в Била, ако сте ги виждали. Водех се от идеята, че трябва да тече, като се наклони, а не да е с клапа и да пуска при смучене. Вечерното мляко до последно си беше с биберон.
Като го оперираха дод. Анастасов каза само от чашка - без накрайник. Да видите как и с това се справихме. Не е страшно. С повечко разливане, но става. Зарязахме бибероните тогава съвсем.
Така че аз не виждам никакъв проблем в това, че на пет месеца и половина детето не пие от чаша.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в ср, 24 яну 2007, 01:11
Не е минала още операцията.Започна едно олтагане по ред причини , а сега сме болни  :cry:.Така ,че пак чакаме .Мери също се научи да пие от чашата към края на 8месец.Но сега научих нещо полезно , че не можем да пием от нея след операцията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в сб, 03 фев 2007, 10:05
здравейте тази седмица пробвахме да се захраним със сок от чбълка хи4 не го хареса и мисля да пробвам с пюренце ,но мисля да пробвам с готовите на hipp да ви питам да ли да го разреда с малко АМ или да си го дам направо  и по кое време да и го дам горе долу newsm78


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в сб, 03 фев 2007, 14:48
Маргист не разреждай пюретата, децата с цепка по-лесно приемат гъсти храни и освен това моля давай пюрето с лъжица, а не с биберон и без това трябва до 10-я месец да се научите да ядете всичко с лъжица


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в сб, 03 фев 2007, 14:58
Плодово пюре можеш да даваш или сутрин към 10 или на следобедното хранене. Може и на обяд като десерт.
Те по принцип са по редки и няма нужда да го разреждаш. Ако идеята за млякото е заради вкуса по-добре сложи само сухо мляко.
Синът ми плодови пюрета до операцият не искаше да яде. Явно го дразнеха. Както и всякакви сокове. След операцията като взе да зараства вече започна да ги харесва.
Може да пробваш да започнеш захранването с оризова каша. Приемат я по-лесно децата.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в сб, 03 фев 2007, 16:31
забравих да кажа, че ако опитваш плодови пюрета или сокове не трябва да са кисели, предизвикват много слюноотделяне и затова не ги харесват. Ако не искаш оризова каша, пробвай направо със заленчукови - ама картоф, тиква или морков


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в нд, 04 фев 2007, 10:17
имахме успех с пюрето от ябълки,хареса и днес ще пробвам пак малко и е трудно да възприеме че трябва да си отвря остата за лъжицата и си върти главата на ляво и на дясно , но ще свикне до сега съм и давала само вода с лъжичка а тя не обича много вода сигурно за това си върти главата


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: raver_ivi в сб, 10 фев 2007, 18:58
Здравейте, моето момченце ( вече на 3 годинки ) се роди с цепка на мекото небце,  както и с цепка на устната едностранно. Бяхме в София при доц. Емил Георгиев. Слава на Бога, че го има този човек. Детето съм го хранила с млякото и биберона до година и 2-3 месеца. Хранеше се с лъжичка към 4-5 месечна възраст и единственото, което съм запомнила като проблем беше повръщането на бебо, което рязко намаля, когато започнах да го храня от детска кухня. Това е, което се сещам сега да споделя с вас. Когато го оперираха си спомням, че можех да го храня с биберон. На тези, на които тепърва им предстои да преодоляват това предизвикателство, пожелавам да попаднат на правилния човек и много търпение. Ето вече 2 години как са минали и ми е някак чужд спомена, сякаш не се е случвало на нас. :roll:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 10 фев 2007, 22:12
raver_ivi,кой ви насочи към доц.Георгиев?Извинявай за въпроса,но по отношение на него съм много скептична.Как е детенцето ви сега?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: raver_ivi в нд, 11 фев 2007, 08:11
Към доц. Георгиев ни насочи една лекарка още в родилното. Незнам за останалите, но пак ви казвам, за мен този човек е велик. Нашата история идва малко по-дълга, защото детенцето ни се роди и с еквиноварус, т. е. с изкривени крачета. Доц. Георгиев беше внимателен, обясняваше ни каквото го питахме, нещо, което тогава трудно срещахме. И не само заради това го харесвам, най-важно от всичко е работата, която свърши с детето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 11 фев 2007, 14:43
Ами с моето дете не беше така.
В родилното беше много любезен, но когато отидохме само с бебето в лицево-челюстната, му сложи пластината на небцето и много бързо ни отпрати.
Пластината ужким беше безопасна, а още същата вечер малкия беше много зле и се оказа, че е аспирирал мляко и има пневмония.
Въобще не е трябвало да яде през устата и освен цепката на небцето за това е пречел много назад поставения език - (комплекс на Пиер Робен), което Георгиев определи като "измислица на педиатрите, които на всяко бебе, дето повръща, слагат тази диагноза"
Пред педиатрите твърдеше, че с пластината бебо ще се храни напълно безопасно, и те ни изписаха, иначе щяха да го хранят със сонда и да ни изпишат чак като се постабилизира...
Да аспирира мляко значи да му влезе в белия дроб... все едно е бил удавен... сега има умствено изоставане - и не ми се говори повече...

Ако бяхме попаднали на Анастасов от начало, нямаше да ни се случат тези неща.
Когато познаваш и двамата, тогава можеш да видиш разликата.
А вече познавам много пациенти - и там се усеща разлика.

Не искам да се спори кой е по-добър - тук по-скоро става дума за лекарска самонадеяност.
Радвай се, че всичко е минало и детето е добре.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в нд, 11 фев 2007, 19:19
raver_ivy,вие сте едни страхотни късметлии :hug:
Попитах точно заради случаи като на firebird,нашия  и много други...
След като му казах(на доц.Георгиев),че ще изчакам малко да обмислим на спокойствие възможностите за възстановяване при нашия син,възпитания човек ми отговори: "Ами тогава да ви бастисват детето!"-никога няма да забравя това изречение...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в нд, 11 фев 2007, 19:42
Аз само не разбрах как си хранила детето с биберон след операцията?
Веднага след операцията или като заздравя?
Аз лично се отказах от този лекар, най вече защото предложи 2 операции, които да направя в частната му клиника. Но при сина ми цепката беше пълна и на мекото и на твърдото небце.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: raver_ivi в пн, 12 фев 2007, 09:20
Незнам какво да ви кажа. Съжалявам.
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в пн, 12 фев 2007, 09:56
raver_ivi Късметлии сте,че всичко при вас е  минало нормално.Малко хора могат да се похвалят със това,предвид отношението на този"велик"лекар. :ooooh:
Моят син също беше със цепка на небцето и на устната.
Благодарна съм единственно на доц.Георгиев,че е направил операцията по затварянето на устната и не си е оставил ръцете,дето се вика.Много майки от форума знаят нашата история и затова,че Боби е осиновен.
Защото доц.Георгиев е много "хуманен"лекар,когато е трябвало да направи операцията по-затварянето на небцето е започнал да шикалкави,че от домът не са го завели на точно определената дата а 10 дни след това.
Е как да го заведат при положение,че детето е имало зачервено гърло и е бил болен?
Както и да е,тъй като за всичко това аз разбрах случайно от един репортаж(дълга но пък щастлива история)и решихме,че именно това е нашият син,бяхме започнали да се интересуваме,къде какви лекари има.
Явно и въпростният доц.Георгиев е гледал репортажа,защото ми беше препратено писмо,че е готов да оперира синът ни,без пари.  :shock:
Обясних аз културно във едно писмо,че благодаря за предложението,но сме се насочили към друг лекар.
Заваляха писма от негова страна,които бяха меко казано грозни, спрямо колегите му. :xarms:
Така и не разбрах каква всъшност беше целта на доц.Георгиев,това че случаят се тръбеше по-медиите и видиш ли той,защото е много "хуманен"лекар,е готов да направи операцията на детето,или пък заради това,че детето вече си има родители и те за благодарност,ще му се отплатят финансово......
Не съм си позволявала да плюя по лекар така,но този човек си го заслужава.
Не ми се мисли,какво би станало със синът ми ако се бяхме забавили малко повече,или пък от домът нямаха възможност да го заведът във Пловдив за операцията му навреме.
Просто,той съзнателно или не,щеше да опропасти живота на детето ми.
Благодарение на доц.Анастасов,синът ми днес е един бърборко за неговите 4 год.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 12 фев 2007, 11:49
river_ivi, няма какво да ни казваш. Ти споделящ впечатленията си от лекар, който ви е помогнал. Радвам се, че наистина всичко е минало добре при вас. Все пак е било преди няколко години, хората се променят.

Но това, което наистина ме заинтересува, е как си хранила детето с биберон след операцията? И те моля да ми отговориш.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: raver_ivi в вт, 13 фев 2007, 09:42
Така е, когато излезе от операционната не ми казаха да му давам само с лъжичка или някакво друго подобно ограничение. Имах възможност да му давам от всичко каквото поиска, колкото поиска. Друг въпрос е, че детето не искаше нищо и е разбираемо. Може би след 4 дена вече се нормализираха нещата. Операцията ни я направиха на 9 месеца


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в вт, 13 фев 2007, 11:13
Така е, когато излезе от операционната не ми казаха да му давам само с лъжичка или някакво друго подобно ограничение. Имах възможност да му давам от всичко каквото поиска, колкото поиска. Друг въпрос е, че детето не искаше нищо и е разбираемо. Може би след 4 дена вече се нормализираха нещата. Операцията ни я направиха на 9 месеца
Щом детето е нямало проблеми след това,наистина сте били късметлии.
На нас категорично ни забраниха след операцията,Боби да засмуква каквото и да е.
Давала съм му всичко пасирано със лъжичка.Сокчетата и водата също му давах със лъжичка.
Синът ми имаше навика,като заспива да си смуче палеца.
Категорично забраниха това,и се наложи принудително да го откажа от смученото на палеца.
Това го пиша само информативно,как беше при нас. :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: raver_ivi в вт, 13 фев 2007, 17:06
Ние също се хранехме основно с пюрета. Самите месеци на детето го изискваха, но нямахме проблеми с биберона и млякото, биберон-залъгалка никога не е ползвал, сам не искаше. Дали е само късмет или и доцента си знаеше работата, незнам, но съм доволна от резултата, а и не само аз:)))


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 15 фев 2007, 10:25
Вие сте първия случай, за който чувам, че не е бил забранен биберона...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: svetla_sf в сб, 17 фев 2007, 13:32
Здравейте, имам племенник с цепка на устната и небцето. Той вече е на три години и първите две операции минаха успешно при Е. Георгиев в София, но в момента има проблем с говора.Георгиев смята, че трябва да се изчака до 1ви клас за нова корекция на небцето, а Ю.Анастасов предлага да оперира веднага и след това да се работи с логопед.

Моля,който е минал по този път нека да сподели.
Благодаря предварително!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в сб, 17 фев 2007, 16:52
Здравейте, имам племенник с цепка на устната и небцето. Той вече е на три години и първите две операции минаха успешно при Е. Георгиев в София, но в момента има проблем с говора.Георгиев смята, че трябва да се изчака до 1ви клас за нова корекция на небцето, а Ю.Анастасов предлага да оперира веднага и след това да се работи с логопед.

Моля,който е минал по този път нека да сподели.
Благодаря предварително!
Моят съвет е да послушате доц.Анастасов,колкото по бързо-толкова по-добре.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 17 фев 2007, 17:37
И моят син е с пълна цепка на устната и небцето и аз като ivka10,ви съветвам да послушате доцент Анастасов.
Ние работим с логопед от момента ,в който се прибрахме от болницата след раждането.начин на хранене ,упражнения за говор,доколкото аз мога дасе справя и всички необходими съвети относно нашия малък-специален господин съм получила благодарение на нея-логопеда ни.
Ако имаш възможност прочети по-нагоре какво сме изписали.Когото и да попиташ 7-8 г. е възраст,в която нашите специални деца би трябвало да са готови да се срешнат с отговорността на 1-клас. т.е. прекалено е късно за раобота с логопед,попитай и в темата за логопедични консултации за всеки случай,ако ни нямаш вяра...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 17 фев 2007, 17:54
Не бих казала, че операцията е успешна, след като детето има проблем с говора, който не може да се отстрани от логопед.
Първо, колкото по-рано, толкова по-добре, второ, Анастасов оперира по друга методика.
Децата, оперирани при него, се справят много по-добре с говоренето. Моят син още е на фазата "айдеде-де-де абабабаа папапапа", защото при него има и други проблеми натрупани, но след операцията гласа му стана ясен и няма и следа от носово произношение.
Да се чака до 7-8 год. значи у детето веднъж да се формира този начин на говорене и после да се отучва, което ще му е доста по-трудно.
Работата е там, че небцето не просто се "зашива", а си има тънкости при пластиката, така че после детето да може да движи небцето си. (когато говорим, ние си движим мекото небце, но  го правим несъзнателно - той ще трябва да се научи да го прави, ако сега не може)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в сб, 17 фев 2007, 23:33
И моят син е опериран при Анастасов. Разликата при него е, че прави само една операция, а не две по принцип. Методиката му е по различна. Според мен можете да му се доверите.
След 7-8 години детето вече ще е много голямо тепърва да се учи. Ще загубите много време. Дори и да решите да изчакате, поне започнете работа с логопед.
Ние също започнахме работа с такъв няколко дни след като се роди детето и в първия момент, в който разбрах от какъв специалист има нужда.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в нд, 18 фев 2007, 11:26
Здравейте, имам племенник с цепка на устната и небцето. Той вече е на три години и първите две операции минаха успешно при Е. Георгиев в София, но в момента има проблем с говора.Георгиев смята, че трябва да се изчака до 1ви клас за нова корекция на небцето, а Ю.Анастасов предлага да оперира веднага и след това да се работи с логопед.

Моля,който е минал по този път нека да сподели.
Благодаря предварително!

предлагам да послушате доц. Анастасов и особено за момента за започване на работа с логопед - колкото по-рано толкова по-добре. Дори да решите да направите следваща операция при Георгиев, операциятя сама по себе си няма да реши проблема с говора и дишането, а на 7 години ще бъде прекалено късно за всички видове говорни и речеви корекции, да не говорим за дишането и слуха. един път има белег от операция - което в очите на другите го прави различен, втори път не говори првилно - сега се поставете на негово място в училищна среда - няма са се чувствате хич добре, непрекъснато нападана колко сте различна и колко не можете това или онова. Трябва да запазите самочувствието на детето, като развиете всичките му способности, при това на време  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: svetla_sf в нд, 18 фев 2007, 16:30
Момичета Благодаря!Много ми помогнахте!Пожелавам ви успех с вашите малки човечета.Ще ви пиша след като при нас мине операцията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пн, 19 фев 2007, 20:59
Успех ви желаем!И сили  :hug:
Ще се радвам да пишеш как сте по-нататък  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: svetla_sf в ср, 21 фев 2007, 15:41
Непременно ще продължа да контактувам с вас!Радвам се , че ви намерих! 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в нд, 25 фев 2007, 13:00
здравейте вече започнахме с захранването до момента пиеме вече по 60 мл сок а на обяд давам зеленчуково пюре,но все още не сме изместили яденето изцяло защото някой път и излиза пюре през нослето защотот като яде и кихва и след това не и се яде вече , иначе и слагам хранта отстрани между бузата и венеца но пак излиза през нослето. при вас случвало ли се е в началото на захранването.

Също така искам да питам за следобедното хране не за момента и смесвам млякото с 1/2 плодово пюре и и го давам с биберона, а като почнем с кашата нея с лъжичка ли да и я давам


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в нд, 25 фев 2007, 13:53
 дава се плодовото пюре с лъжица, без да се смедва или разрежда - може обаче да се окаже, че предпочита първо заленчуковото и кашата


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в нд, 25 фев 2007, 15:46
При сина ми до последно си му излизаше храна през носа, ако се разсее, задави се или кихне докато се храни. Обикновено в такива случаи се разплакваше и наистиан не искаше да яде повече. То е нормално, не е приятно изживяването. Все пак с по-гъстите неща се случваше по рядко.
Случва се и на децата без такива проблеми. След операцията ни се случи 2-3 пъти и аз се бях уплашила, че не е била успешна и е останала дупчица, но се оказа, че не съм права.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в пн, 26 фев 2007, 16:35
от два дена като види лажицата и си навежда главата надолу и не иска пюре , дали да и дам една седмица почивка как мислите


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в пн, 26 фев 2007, 19:36
маргист, пробвай да спеш за 5 дни храненето слъжица, но не го замествай с хранене с биберон - давай само мляко и мляко+плодово пюре 1:1 и сле д5 дни започни по- малко 20 гр зеленчуково пюре с лъжица + мляко от шише и всеки ден увеличавай с по 10 гр пюрето и намалявай с по 10 мл млякото


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в вт, 27 фев 2007, 10:23
мерси за съвета и днес ще пробвам да и дам пюре с лажица ако не иска пак ще я остава да си почине ,ще и давам само млякото на обяд, а зеленчуковото пюре преди млякото или след него да и го давам? newsm78


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в вт, 27 фев 2007, 13:39
на обяд хапна 4 лъжици пюре обаче кихна и и се отщя отново, инмаче щеше да хапне още. Незнам при сяко  ядене различно от млеко киха , незнам какво да направя, моля дайте съвет :(


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 28 фев 2007, 10:25
Трябва и време да се научи. Ти давала ли си течности с лъжица? Аз започнах с вода и постепенно свикна какво да прави като му излея нещо в устата. После с каши го захранвах - поне като кихне не го дразнеха толкова. И давах по съвсем малко в лъжичката.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ina smith в ср, 28 фев 2007, 14:22
Здравейте, моята дъщеря също кихаше, когато започнах да я захранвам с пюрета и кихаше от всичко, различно от мляко.Опитай като я видиш, че й се киха, да притиснеш леко нослето и го разтъркай лекичко - като почесване, при нас този номер работеше.Така предотвратяваш временно кихането, изчакваш и продължаваш с храненето.
Между другото останаха ми шишетата на Пижон, ако някой има нужда мога да подаря, имаме и съвсем нови с биберони.
Успех със захранването и бъдете здрави.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в пт, 02 мар 2007, 10:39
Мерси за отговорите, от 2 дена се справяме по добре и ние първо почнахме с течностите да давам с лъжичка ,а за кихането сега и давам по по малко и я изчаквам хубаво да си глътне всичко в устата , и като кихне поне излиза по малко. Сега обаче се притеснявам че нищо не качва на 8 март ще направиме 6 месеца а е качила само 200 гр засега. При вас как беше когато се захранвахте ?, Колко качихте в този период?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в нд, 04 мар 2007, 10:17
Моят син също не наддаваше по много. Особено ако детето е по-активно вече е нормално.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: маргист в ср, 07 мар 2007, 10:25
Здравейте ,аз отново моля за съвет ,моето слънце не иска да яде нищо друго освен пюре от тиква но от два дена и на него се мръщи. До сега съм пробвала да и давам от пюретата на хип
тиквичка с картов спанак със сметана, броколи с ориз и зеленчуци с ориз, но само от тиквата е изяждала най много 60 гр.
Ако може да ми препоръчате някое пюре което вашите бебета са харесали, знам че всяко бебе си е индивидуално ,но вече се изчерпах и незнам какво да правя, сега ще я оставя да си почине 2,3 дена без пюрета.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в ср, 07 мар 2007, 10:37
Защо не се опиташ сама да му приготвяш нещо?Ще има нов вкус за него.Да започнеш с картофи и моркови сварени без подправки с малко сол.Има рецепти в интернет ,пусни на търсачка.Някаква комбинация от зеленчуци,но без грах,боб,царевица-защото са с люспи и не се пасират добре,а и май ви е рано за бобовите растения.Прибави и малко хляб-от меката част и ще видиш ,че ще започнете да наддавате.Нашия син харесва и пюретата на Семпер.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 07 мар 2007, 10:37
Децата малко трудно свикват с новите вкусове. Не може отведнъж да почне да яде по 60 грама от нещо ново. Давай му по малко. Ще има дни в които няма да яде и такива в които ще яде... На пазара има поне изобилие от различни пюрета, а можеш да пробваш и сама да правиш.
Аз взех да се п овтарям, но можеш да опиташ и с каши все пак.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в ср, 07 мар 2007, 10:50
каша и давам следобяда но я пие с биберон


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elidik в ср, 07 мар 2007, 16:12
Аз давах Хип - от най-дребно смлените. Тях като консистенция и вкус понасяше най-добре. Каши -  на Хип, на Милупа, на Хумана. Но с лъжичка. Не с биберон.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в ср, 07 мар 2007, 16:46
Spored men ne e hubavo da i davah kahata s biberon, ti triabva da izmestvah biberona.Otnosno kihaneto i pri nas kihahe i vrahtahe hrana prez nosa do posledno , no ne se drasnehe mnogo.Prodyljavahe da si hapva.Nie osven tova podvryhtahme .Za shtastie operaciata mina uspehna i sega veche pochti ne povryshta :)))).Az zapochnah zahranvaneto s orizova kaha i sled tova vyvedoh zelenchukovite pureta.Nai vajnoto e da bydeh spokoina i uverena v tova koeto pravih .Primerno kogato predlagah neshto novo , mojeh da kajeh : Vij sega mama shte ti predloji neshto vkusno , usmivka .Izobshto govori mnogo


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в чт, 08 мар 2007, 08:02
Здравейте ,аз отново моля за съвет ,моето слънце не иска да яде нищо друго освен пюре от тиква но от два дена и на него се мръщи. До сега съм пробвала да и давам от пюретата на хип
тиквичка с картов спанак със сметана, броколи с ориз и зеленчуци с ориз, но само от тиквата е изяждала най много 60 гр.
Ако може да ми препоръчате някое пюре което вашите бебета са харесали, знам че всяко бебе си е индивидуално ,но вече се изчерпах и незнам какво да правя, сега ще я оставя да си почине 2,3 дена без пюрета.

спанак със сметана - това се дава след 10 месец спанак, след 12 месец сметана - много са алергенни

За захранването - всяко бебе си харесва нещо и първия месец на захранване яде само него. Обикновено се започва с моркови, круши, тиква - не тиквичка, ябълка, като всикне с тях след един месец - картофи.
От инстантните каши - първо ориз или банан като много се внимава да не е лепкава кашата - да бъде пухкава като домашно приготвено картофено пюре. Захранването става по схема. Сега като не иска да яде с лъжоица спри всичко за 1 седмица , ама това не означава да даваш пюрето с биберон - така няма да помогнеш на предоперативния период, Давай 1 седмиа само мляко, после ми пиши на лични, за да ти дам схемата за захранване - ако искаш


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в чт, 08 мар 2007, 14:48
Колко време след операцията трябва да се слагат картончетата на ръцете?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 08 мар 2007, 16:45
Около 20 дни ги носихме ние.
Може и по-малко, стига да не си бърка детето в устата и да си развали пластиката.
Неприятното при моя калпазанин е, че спря да си лапа пръстите, но се научи да си смуче ръкавите, и сега го прави, която е нервен и притеснен нещо.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в чт, 08 мар 2007, 21:21
ами доколкото знам вече на слагат картинчета,поне последните бебета които видях бяха без


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elidik в пт, 09 мар 2007, 09:25
Операцията на сина ми беше преди повече от година. Тогава ни сложиха картончета. Той не можеше да спи с тях, поради което още в болницата ги махахме през нощта и слагахме през деня. В къщи ги махнах изцяло - той въобще не посягаше към устата си. Явно го болеше и изобщо и не му хрумваше да човърка вътре.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в пт, 09 мар 2007, 09:27
здравйте много се радвам че операцията е минала успешно ,пожелавам ви бързо въстановяване. А относно нашето хране ,мисля да и направя домашно пюренце от картоф и морков с нейното мляко ,защото като ги помериша пюретата на хип аз не бих ги яла пъК какво остава за нея . Мисля че щом съм я захранила вече мога да и правя домашно пюре


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 09 мар 2007, 10:37
Ради, радвам се че е минала вече операцията. Когато оперираха Гинко имаше посещение на някакви чужди лекари и една англичанка обясняваше, че те не слагат картночета и не са имали инциденти. Май оттогава промениха практиката :) Но ако беба много си бърка в устата, можеш да я оставиш с картнончетата до като прецениш. 20 дена са достатъчни.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в нд, 11 мар 2007, 07:06
Здравейте ,
вече махнах картончетата , защото не ги понася.Сърди се , реве , тръшка се .По принцип не си пъха ръцете в устата.Дано да нямаме проблеми Според вас дали има някаква опасност ако спи по корем с забучена глава?Сигурно го прави заради зъбките.
Margist аз също предпочитах  да и приготвям пюретата.Мери и тя не харесваше особено пюретата на Хип, давам и предимно на Ганчев.Само внимавай с картофите и моркова , че позапичат.Можеш да прибавиш към него малко овесени ядки.После картофи моркови грах, червено цвекло , тиква , чушка и т.н според възраста на детето да включваш нови неща.В нета можеш да намериш много рецепти за домашно приготвени пюрета
Stun притесних се когато вчера два пъти изкара храна през носа , когато малко повърна.Нормално ли е да се получава така?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: svetla_sf в пт, 30 мар 2007, 16:46
Здравейте, бях ви писала за племенника ми, който е на 3 г и му предстои операция при доц.Анастасов за корекция на небцето. Първите 2  бяха в София, но за тази заминават за Пловдив. Пишете ми какви са условията в стаите, по колко деца са в стая, има ли телевизор, за храна знам че не осигуряват. Те заминават на 3 април, Марти е планиран за 4 април.Ще съм ви много благодарна ако ми пишете как е минал вашият престой там.До сега чуваме само хубави неща за тази клиника.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elidik в пт, 30 мар 2007, 17:33
Здравей, Светла сф, да ти пожелая първо лека и успешна операция. Не се притеснявайте излишно, всичко ще бъде наред.
Условията - прилични. Не отиваш на курорт все пак  :lol: Стая с две легла за бебета и две за придружители. По принцип, ако няма много хора, гледат да ги настаняват пациентите и мамите им - сами в стая. Към всяка стая има баня с тоалетна, гардероб в коридора. Излиза се и на тераса. Има телевизор - беше на монетки. Маса, столове. Храна на децата предлагаха, но и ти, тоест майката на детето, може да прецени какво ще яде. Все пак първите няколко дни ще бъде почти изцало на сокове и пасирани, кашави неща.
Отделно имаше място, където можеш да си измиеш прибори, чинийки, микровълнова.
Принципно няма проблем да вземеш каквото си решила, че ти е необходимо.
Първата вечер минават през анестезиолог. Обикновено на другата сутрин  почват операциите.
Ако има още нещо - питай. Те и другите мами сигурно ще добавят.
 Късмет   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 30 мар 2007, 18:29
Май вече всичко са ти казали, да прибавя, че на приземния етаж има разни закуски (за майката), а от среща срещу болницата на светофара има магазинче за хр. стоки.
Ние излизахме и на разходка с малкия.
Престоят беше спокоен, след операцията една сестра помага в грижите за детето. Моят спа целия ден, вечерта като се събуди, започна да намига на сестрата и се смяхме, че няма втори сваляч като него. Първите дни насън хъркат, а в будно състояние много се лигавят, защото преглъщането боли, така че да носят лигавници, нищо, че детето е голямо.
Това, което много ми хареса, че сестрите са много човечни и разбрани. Ако има нещо, да питат без да се притесняват.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 30 мар 2007, 23:35
Ради, не съм видяла че си писала. Нещо напоследък нямам толкова време за форума. Нормално е да изкарва още храна през носа. То и децата без цепки го правят. Ако се закиха нещо или си наруши дишането може да го направи.
Би трябвлао вече да са поопадали конците и да можеш да и видиш в устичката, ако те притеснява, че има дупчици. ТО гледката е малко странна, но се вижда.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: svetla_sf в сб, 31 мар 2007, 16:29
Благодаря за пожеланията и информацията!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в ср, 04 апр 2007, 01:30
Stun все още не са изпадали конците.Гледката наистина е странна , но минахме консултацията и казаха ,че всичко е наред.А това небце кога се изпъва и изглажда ?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 04 апр 2007, 10:07
Постепенно се изпъва и това средното, което стои ниско, се издига и изглажда.
До 2-3 месеца трябва да е станало хубаво.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 04 апр 2007, 13:48
Firebird, ти е отговорила. Аз честно казано не знам. Ние бяхме на консултация след месец и половина и вече нямше конци в устата. А след това не съм имала много възможност да проверява, щото той доста време отказваше да я отваря :) Само като се смее по силно или като плаче съм надниквала. Според мен сравнително бързо се нормализира. Макар че при Гинко не се изглади много, все още има лека вдлъбнатина по средата, която можее би така ще си остане.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в ср, 04 апр 2007, 23:02
Firebird при нас в средата е вдлъбнато ,а от двете страни е издуто все още.Дали не е заради това, че цепката беше на мекото и твъдото небце.Наско след операцията спря ли да повръща?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 05 апр 2007, 18:18
Наско спря да повръща на края на 7 месец, с други думи - още преди операцията - неговото повръщане беше от незрелост на стомаха и хранопровода и се израсна.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 06 апр 2007, 22:41
Здравейте! Нашият син Преси премина през операцията на мекото небце при доц. Анастасов в Пловдив. Останаха ни три малки дупчици и при навършване на три години правихме първи консулт с логопеда от екипа в Пловдив. След консулта /преди няколко дни/ ни назначиха шестмесечна логопедична терапия. Оказа се, че в нашия малък град не мога да намеря логопед, който да е правил подобна терапия. Ние имахме "макарички" в ушите и сега установиха проблеми със слуха - намален е. Синът ми се научи да пие със сламка малко след операцията и на третата си годишнина сам си духна свешичките. На мама слънцето е голям юнак. Ще ми се да му осигурим най-доброто за да спре да изтича храна от нослето и вдетската градина да го гледат като извънземен и да използват братче-близначе Вики за преводач, защото не му разбирали какво казва. Поздрави Калина - щастлива майка на близнаци


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пт, 06 апр 2007, 23:24
Здравей,Калина :D
 Откъде сте? Ако имаш въпроси пиши в темата за Консултация с логопед. Там пишат едни от най-добрите специалсти(да не казвам най-добрите,че някой можеда ми се скара ;-) ) и ще ти отговорят на въпросите.Хубаво е да опишеш всичко,за да могат да си съставят точна картина ;)
И ние сме от Пловдивския `контингент`;)

Ей,мами :lol: я,кажете- ще ходите ли на годишното събрание на АЛА на 02,06 ? Ние се записахме.Искат отговор до 15.04 ,защото ще има подаръчета за дечицата. Нали се сещате,че не подаръчето ни мотивира :peace: Тази година ще е в Пловдив в залата на хотел Тримонциум,вие вече може и да знаете,но аз да кажа :lol:

  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в сб, 07 апр 2007, 08:25
Здравейте! Нашият син Преси премина през операцията на мекото небце при доц. Анастасов в Пловдив. Останаха ни три малки дупчици и при навършване на три години правихме първи консулт с логопеда от екипа в Пловдив. След консулта /преди няколко дни/ ни назначиха шестмесечна логопедична терапия. Оказа се, че в нашия малък град не мога да намеря логопед, който да е правил подобна терапия. Ние имахме "макарички" в ушите и сега установиха проблеми със слуха - намален е. Синът ми се научи да пие със сламка малко след операцията и на третата си годишнина сам си духна свешичките. На мама слънцето е голям юнак. Ще ми се да му осигурим най-доброто за да спре да изтича храна от нослето и вдетската градина да го гледат като извънземен и да използват братче-близначе Вики за преводач, защото не му разбирали какво казва. Поздрави Калина - щастлива майка на близнаци

здравей К. димитрова - вие защо чакахте цели 3 години за логопедина консултация - при това детето е близнак - което е много хубаво, но по принцип при близнаците има леко заваня в азвитието на речта, а когато едното дете е с проблем - трябва са под наблюдение от логопед от бебета?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 07 апр 2007, 22:22
От десети месец след операцията през 6 месеца сме в Пловдив за контролен преглед. В Добрич се срещнах с логопед когато навърши една година, защото въздъха "свистеше" от нослето и просто беше ясно, че няма как да се научи да говори. Обясниха ми, че нямал активна реч и не можело да се консултира от логопед. От обща култура и малко книги сама правих с него различни упражнения и игри. При една среща на събрание на АЛА от една друга майка, на която детето беше по-голямо, получих съвети и до тук само аз съм "работила" с него. В нашия град чвно да имаш дете с цепка е шещо странно, да не пиша срамно, защото и в яслата и в градината трябваше надълго да обяснявам, че няма да зарази някого и няма да умрат, ако изтеглят фидето от нослето.
А при братче-близначе без цепка, речевото равитие е изпреварващо, даже доста изпреварващо. Той на две години казваше "Р" и въобще е говорител на семейството.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 07 апр 2007, 22:24
О, Боже! Нина, Миряна? А Тузла говори ли ти нещо nnnina?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 07 апр 2007, 22:33
Здравей Elzza!
Не мога да планирам отсега лятото, но ако имам възможност ще присъствам на събранието. Ние сме ходили и е полезно за мен. Ние сме от Добрич и пътуването е убийствено. А екипа в Пловдив е страхотен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 07 апр 2007, 23:27
 :hug: k.dimitrova,
както решите,ако дойтете може да се запознаем ;-)
Пу-пу-пу,дано всичко при всички е наред тогава  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в пн, 09 апр 2007, 09:07
О, Боже! Нина, Миряна? А Тузла говори ли ти нещо nnnina?

Говори ми даже много - от там ли се познаваме?
Добрич - ? Червен кръст - или от друго място


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пн, 09 апр 2007, 21:58
Христос Возкресе!
Ти беше началник лагер. Аз водих групата от Детски център за социална интеграция към Червен кръст от Добрич. Едно от децата в групата имаше рожден ден и ти му купи торта - неговата навярно единствена торта в живота. А с Миряна имаме много още лагери. Ето това е изненада!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в вт, 10 апр 2007, 07:57
Калинаааа?
Здрасти, наистина изненада. Колко е малък света. Сега ще ти пиша на лични


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в ср, 11 апр 2007, 16:52
калина, виж си личните съобщения моля


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в чт, 19 апр 2007, 22:46
Какво е референтен учител /или нещо такова/?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 21 апр 2007, 21:50
Моля, ако някой знае какво е ресурсен учител да ми обясни. Предложиха ми ресурсен учител за сина ми.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 21 апр 2007, 21:57
Виж какво открих на търсачка-дано не е много дълго,направо го пействам;)  :bouquet:
 Прикрепен учител,който се занимава отделно с детенцето ,присъства в училище ,в час и помага за по-добра адаптация и  научаване на учебния материал. И вече цитата в допълнение:

 Съобщение от Лого5каСтепен на съвпадение: 53.8%
Цитат на: мамаРаче в събота, 31 март 2007, 21:12
Знам ,че ни четат много хора и понякога пишат и учители та въпросът ми е ;
Може ли да премине на по-лека програма на обучение и как става това.
Имам и един апел към всички учители бъдете преди всичко Хора защото Вие сте пример за учениците си. Ако класната на сина ми не беше ЧОВЕК той сега нямаше да се чувства така добре сред съучениците си безкрайно благодарна съм на тази жена.


В началото на учебната година всеки ресурсен учител изготвя индивидуална програма заедно с психолога и логопеда от Ресурсния център и училищния или детско-градинския екип. Родителят подробно се запознава с нея и дава своето съгласие да се работи по тази програма. Ако детето е особено затруднено и не може да покрие минималните държавни изисквания, които са за даден клас, за да премине в следващ по-горен се предлага на родителят да даде официално съгласие детето да се обучава по индивидуален план. Така то ще получава текущи и годишни оценки, но те ще са на базата на този план. В края на обучението си детето получава диплома, но тя е със звездичка и с нея не може да се кандидатства в университет.
Това е много добра алтернатива за деца, които са със задръжки в развитието или с лека умствена изостаналост. Не се прилага много широко, защото родителите имат предразсъдъци все още, а и за жалост от практиката виждам, че и самите масови учители не осъзнават какво е точно това "индивидуален план" и продължават да си пишат двойките на поразия.





Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 21 апр 2007, 22:20
Благодаря Еллза!
Това означава, че работата с детето започва през септември, нали? Детенце е с предписание за логопедична терапия. Изтеглих от този форум едни упражнения и се опирвам да ги правя, докато решим въпроса с терапията. Малко се притеснявам. Той започва да стеснява социалните контакти. В детската избита за партжьор дете, което не владее добре български. Мисля си, че е, защото не се комплексира от речта му.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 21 апр 2007, 23:13
К.Димитрова,да си призная,че много повърхностно съм запозната с въпроса,тъй като се успокоявам,че още ни е рано и докато дойде време за нас... ще променят закони,алинеи,нали си ги знаем законотворците що за птици са ;-)

Имаше отделна тема по въпроса ще се поровя и ще ти пусна линк ;-)

Не знам какво да кажа по въпроса с другарчетата. Може би пък са си паснали като характери,а не заради речта. А също може и да е като мен-като малка винаги се опитвах да приобщя новите деца,аутсайдерчетата към колектива  :hug: Какво казва Нина по въпроса?

Намерих темата-дълга е,но надявам се да ти помогне:)
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=130158.0


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 21 апр 2007, 23:26
Идиотско е да живееш сред хора, които не виждат по-далеч от носа си. Когато се записвахме на ясла и обясних, че ще изтича течност от нослето, че това е нормално за него се наложи да сменим групата. Сестрата едва не припадна. "А той има вълча паст" - заключи компетентно .... /спазвам приличие/.
Сега в детската ми обясниха, че имали още едно дете, "малко лудо", за което искали ресурсен учител. Дори не успях да се ядосам.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 21 апр 2007, 23:35
Оффф,всеки ден по няколко пъти си припомням защо не искам да емигрирам;))

Просто българина е такъв-ограничен по повод на различните.Иначе е мнооого напредничав,мнооого ерудиран,но като види нещо или някой различен и запецва.Поради тази причина-като вашата искам да запишем сина ни в частна детска ясла/градина.Малко нанагорно ще ни дойде,но се надявам след като обясня да няма излишно суетене...от страна на учителките;)

Успех наесен  :bouquet:

Ето пак линка- тукhttp://www.bg-mamma.com/index.php?topic=130158.0 (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=130158.0)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 21 апр 2007, 23:40
Открих тема референтен учител. Всичко има тук при вас.
В малия град няма такива екстри. В частната детска градина общо взето са същите хора, роби на консеравизма. Е не, че няма и бели лястовици.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 21 апр 2007, 23:50
Същатат тема,като тази от линка ли е?-кликни върху края на предния ми постинг:)



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 21 апр 2007, 23:57
Да. Става въпрос за дамата, която използва името лого5ка. Доколкото разбрах работи като РУ в детска градина. Изпратих й лично съобщение. Надявам се да ми отговори. Изненадва ме отзивчивостта на съвсем непознатите хора, които срещам тук.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в нд, 22 апр 2007, 20:52
Калина, трябва ти и логопед, само ресурсен учител няма да реши проблема.
Отиди в МОН или там каквото има при вас и попитай къде е РИО - регионален инспекторат по образование. После провери към коя детска градина има ресурсен вече - така става по-лесно.
После питай пак  ;-)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 02 май 2007, 22:41
В ресурсния център в Добрич намерихме помощ и разбиране. През юни влиза в група. Ние имаме и проблеми с моториката, и със социализацията, но вече не съм сама. Само съжалявам, че по-рано не открих този форум.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в ср, 02 май 2007, 23:10
k.dimitrova моят син доста изостава с говора от връсниците си, също има проблем с финната моторика + намален слух и от скоро забелязвам че се притеснява да общува с непознати деца. Прави се на срамежлив / а не е / и се крие зад мен ако го попитат нещо непознати. По принцип има много пиятели и мога да кажа че е напълно интегриран в градинтата, но явно вече осъзвзнава различието си / дори ме попита един ден защо той е така / и май и комплекси му се появяват  :cry: Незнам как да ги избегнем????


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 02 май 2007, 23:16
Нямам рецепта. Тръгнах из този форум да търся логопед и така се завъртяха нещата, че вече имаме референтен учител и от юни ще е в група в референтен център. Синът ми е на три години и също има проблеми със слуха. Махнаха шънтовете и май ще се наложи да слагаме нови.
При нас също го има Правенето на срамежлив.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ina smith в чт, 03 май 2007, 16:45
При операцията на дъщеря ми - цепка на малко от твърдото и на мекото небце, също сложиха шънтове на тъпанчетата на ушите, които са за една година.При всяко къпане изпадам в ужас да не се намокрят ушите й, слагаме памучета, но те падат още първите 5 минути, а малката си е истински водолей, то всяко малко дете харесва водата, разбира се.При всяко бъркане с ръчичка в ухото, се притеснявам да не я боли ухото.Бих искала да попитам как пазихте ушетата на малките - към мамите на бебета с шънтове на ушетата, и какво следва от тук нататък.Разбирам, че дечицата като дъщеря ми са единици, но моля за съвет, ако някой знае.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в чт, 03 май 2007, 21:15
Ох ! И аз изпадам в ужас от къпането.Търсих в аптеките тапи , но за толкова малки деца не намерих.Взех едни дунапренови , но и те не вършат работа, а памука наистина много бързо пада .И на мен  ще ми е интересно , ако някой сподели опита си .


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в чт, 03 май 2007, 21:36
Ние сме със шънтове над 3 г.... Отказах се от всякакви тапи/ имам восъчни с адаптираща се форма/ и памуци- всичко пада, добре че сина ми е с по щръкнали уши та при къпане като му наведа главата надолу не се мокрят. Обаче на море или басейн е ужас- няма начин да не се намокрят чат - пат, прави гнойни отити, но не е толкова страшно. Сега съм намислила да ползвам силиконовите отпечатъци които му взимат за изработка на отливки за слухови апарати, да видим... но в контакт с вода всичко става хлъзаво и незнам дали ще върши работа.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 04 май 2007, 09:36
А шънтовете трябва ли да се махат или сменят?
И на моя син сложиха... Ама не сме мали проблем до сега. Обичайн ос памучета в ушите го къпем, а аз напоследък и без тях като внимавам повече.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 04 май 2007, 22:47
Stun, на нас ни го обясниха като вълча паст, но това си е за аборигените. На мама зайчето и слънцето и живота и всичко...
Ние свалихме шънтовете, защото единият беше паднал. Пуснаха ни "прахосмукачката". Оказа се, че в ушите освен остатъци от гнойни отити имаше и косъмчета от подстригването.. Ние ползваме едни по-меки силиконови тапи, които съм разделила на по-малки, защото наистина са огромни. Падат, но той си ги търси из водата.
Veni-b, сетих се за фината моторика - събирахме стръкчета трва и ги пускахме в малка пласмасова бутилка. Всякакви дребни предмети, които се хващат трудно вършат също добра работа. Има едни низанки - на шиш се нанизват разни неща с дупка. И яденето на стафиди също е доста приятно и ползотворно занимание.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в чт, 07 юни 2007, 23:56
Мами,възхищавам ви се както на моята майка!оперирана съм преди около30 години,мисля че от доц.Георгиев в София.Имам спомени от тогава защото бях на 5 години.Защо се е чакало толкова навремето?Желая ви кураж и целувки на дечицата!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пт, 08 юни 2007, 19:50
Дидката,здравей :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в пт, 08 юни 2007, 22:29
Здрасти, Елза!
Имам 2 дъщери,много се притеснявах по време на бременностите ми, но всичко при тях е добре(слава Богу).Знае ли някой от вас дали може да се предаде на следващите поколения?
Не съм споменала,че имах цепка на небцето горе.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 08 юни 2007, 22:52
В много редки случаи има родители и деца с цепка на небцето.
На нас ни вземаха кръв, правят общоевропейско изследване дали е наследствено.
Взеха кръв от мен, бащата и от малкия. Ще ни кажат общите резултати, а не за нас конкретно. Освен това попълвахме много подробна анкета за начина на живот, лекарства, бременност и какво ли не още.
Сега цепнатините би трябвало да ги виждат на видеозона, но в Англия съобщават за около 50% предварително установени цепнатини, а у нас - единият хирург имаа общо 3 пациентчета, с установена с видеозон цепнатина.
Дори и да се види обаче, това само подготвя родителите, не се препоръва прекъсване на бременност, защото проблема е поправим.
Не знам защо така са се бавели преди, всъщност и сега на нас Георгиев ни каза 2 операции - една на 1 год. и втора - след 3-4 год., той си работи по друга методика.
Моето дете е оперирано при Анастасов, една операция на годинка и това е всичко.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в пт, 08 юни 2007, 23:11
Благодаря за инфото!Моля да споделиш общите резултати,когато ги научиш.
Когато говорих с моята гинеколожка по време на видеозона и тя така се мъчеше да ме успокои.Казваше,че едва ли не тези операции са козметични.А едно време са "съветвали"майка ми да ме остави в дом.
Елза, позволих си да ти пиша на лични.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 08 юни 2007, 23:34
Ще кажа, разбира се.
Не зная кога ще се разбере, защото те трупат материал и им трябват повече случаи, за да има достоверност.
Колкото до оставянето - някои и сега оставят, въпрос на виждане... Макар че това наистина е поправим проблем. Ние като бяхме в болницата, една майка разказваше как я съветвали да си остави детенцето, и тя почти била го оставила, и една санитарка я убедила да не го оставя... Момиченцето имаше едва забележим белег на устничката и сега е една весела сладурана.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в сб, 09 юни 2007, 00:01
Ох, да са живи и здрави децата!То на някои хора акъла им прелива,та затова го раздават:)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 09 юни 2007, 00:52
Благодаря за съобщението :hug:

Между другото и мен най-любезно ме съветваха да си оставя детето в дом... Странна държава сме и това е :ooooh:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в пн, 11 юни 2007, 14:33
Отдавна не съм влизала тук...
Изолирана цепка на небцето не се вижда на УЗ по врама на бременност / поне на мен така ми казаха  като ми следяха втората/ !
А относно шънтовете - тези които слагат в Бг падат след известно време, на сина ми вторите ги сложиха в Германия и те не падат сами, трябва да се махнат един ден оперативно! Но от скоро прави страшно много отити ! Може би зарадо отливките на слуховите апарати - незнам ! Така че скоро няма да ги махаме!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пн, 11 юни 2007, 23:03
Има случаи, когато и второто дете се ражда с цепка на небцето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: raver_ivi в чт, 28 юни 2007, 22:53
дали?! аз от известно време се замислям за второ дете, но някак си кураж все не ми достига да се порадвам на идеята си. още повече, че проблемите ни не са решени напълно.
  :cry:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 29 юни 2007, 10:57
То вероятност винаги има както се оказва, но е малка. Все пак ако много те притеснява можете да си направите генетични изследвания, защото ако има повторение то по-скоро трябва да се предава.
На мен също ми препоръчаха да отида на генетични иследвания, ама аз смятам да го пропусна :) Пък ако го докарам до второ някой ден ще го мисля :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пт, 29 юни 2007, 14:13
Страх ме е дори да си помисля за второ :?

Странното ми е,че въпреки всички обяснения от лекари,логопеди,прочетени статии и т.н. информация по въпроса,мъжа ми не може да разбере защо не искам второ... :shock:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: raver_ivi в пт, 29 юни 2007, 15:52
то без изследвания няма да мине, толкова много ми се иска всичко да е наред, но не ми стиска да опитам. момичета, на вас какво ви обясняваха, че е причинило малформацията? на мен ми заявиха, че не е генетично заболяването. в рода ни първа раждам дете с проблем, дори с два


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 29 юни 2007, 16:32
В Пловдив не ви ли питаха дали искате изследване?
Ние с таткото и детето дадохме кръв за общоевропейско проучване и попълвахме една мног голяма анкета за начина на живот и бременността.
Още никой не знае дали е генетично или не, целта на проучването е да се търси нещо общо между всички.
Специално за случая на моето дете (Пиер Робен комплекс), четох и хипотеза, че допускат, ако мехачнино нещо притисне долната челюст, тя не се развива добре и езика отива назад, което пречи на небцето да се затвори.
От друга страна, въпросното затваряне се случва в 5-8 седмица на бременността, т.е. при закъснение на цикъла няколко дни до 2 седмици... по което време жената може и да има колебания дали е бременна. Да не говорим, че тогава ембрионът е толкова малък, че с видеозон е трудно да се видят подробности.

Като приключи това изследване, за което давахме кръв, ще кажат резултатът.
Но пак подсещам, това не е изследване конкретно за нашето семейство, а целта е да се събере колкото може повече материал (родителски двойки и деца) ида се търси нещо общо, било в генетиката, било в начина на живот (напр. приемани медикаменти, професия и тн.)

А може и да е просто дефект на диференциацията на тъканите - т.е. клетките не си заемат правилното място. А кое регулира диференциацията на тъканите също не е много ясно, има само хипотези.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пт, 29 юни 2007, 17:33
Не знам вече какво да си мисля,но свекърва ми след година и половина се сети ,че има първи братовчед с цепка на небцето...а ние сме вече и на устната и небцето... Определено има някакво генетично унаследяване,но точно какво- е тъмна Индия...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 30 юни 2007, 00:13
При нас нямаше смисъл от генетични изследвания, защото нямаме общ генетичен корен. Първото дете, родено от същата жена също е също с цепка на небцето. Единственото страшно, според мен, беше болката по време и след операцията. Преси беше само на 10 месеца и толкова слабичък, но е голям герой и се справи. При нас останаха три малки дупчици, които трябва да се затворят оперативно.
На мен ми го обясниха като генетична деформация или нещо такова.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: misholina в пн, 02 юли 2007, 20:59
Аз малко искам да ви поуспокоя  :) Аз съм с цепка на устната по рождение; първата операция е правена, когато съм била на 1 година; като по-голяма имам и друга операция при Др. Анастасов (който тогава още беше в София).

Много неща изчетох докато бях бременна; разни статии оценяват риска от наследственост на около 5%, не знам доколко това е вярно (при един родител). При дъщеря ми го няма (опитахме се да видим при феталната морфология, доколкото беше възможно); не че имаше значение. Сега очакваме второ бебе.

Няма да ви казвам, че ми е било супер лесно като малка, бях срамежлива, и все ми се струваше, че хората се фокусират върху това. В края на краищата, мисля, че съм една щастлива, пълноценна, и реализирана жена  :) Завърших английска гимназия, имам магистърска степен от Харвард, семейство, работа, и (живот и здраве) две деца. Ум не ми побира, че някой би си оставил детенцето заради това  :tired:

Това си остава един съвсем малък козметичен проблем; радвайте се на децата си, и не си и помисляйте да останете с едно, заради проценти и вероятности!

Също, на много места пише, че фолиевата киселина намалява вероятността и за лицево-челюстни увреждания, освен всичко останало, за което се препоръчва, така че непременно напомняйте на близки и познати да пият преди забременяване.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в чт, 02 авг 2007, 09:16
Здравейте аз отдавна не съм влизала , в това хубаво време не ми беше до компютъра.
На нас ни предстои операция през септември , но все още не мога да и измисля закуска без биберон - ПОПАРА не яде, моля за съвет от вас. Също така искам да ви питам повреме на престоя в болницата каква храна сте давали.
Благодаря ви предварително.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 02 авг 2007, 14:18
В болницата се дава течна храна, давах предимно мляко.
Може бебешка каша, но да не е много лепкава, защото остава по конците, редичко картофено пюре, бульон.
Попара - да минат ПОНЕ 10 дни от операцията.
Учи детето да яде млякото с лъжица.
То е хем течно, хем хранително.
За попарата опитай да накиснеш сухара в адаптираното мляко, а не в чай.
Моят не искаше попара от хляб и сирене, но харесваше сухар от козунак в мляко.
Само че при него операцията беше на година и 2 месеца, съобразявай захранването с възрастта на бебето си. Ние се захранихме по-късно.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 02 авг 2007, 16:10
И аз му давах предимно течна храна. За попара дори бих казала около 20 дена след операцията да изчакаш.
До 20-ия денвсичко му разреждах с вода аз. Всякакви пщрета, които ми се струваха малко по-гъсти им слагах водичка иначе плачеше и отказваше да яде.
В болницата седяхем само 3 дни, като първия беше на мляко, втория му давах по малко от любимите каши на хип силно разредени обаче. Пробвах и с други кашички от разтворимите пак с повече вода.
И на мен ми беше най-голямото притеснение с какво ще го храня там, а и после... Но то детето си показва.
Ако стев Пловдив там има микровълнова да имаш предвди, че може да се ползва. Иначе можеш да си носиш котлонче ако искаш да готвиш нещо.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в чт, 02 авг 2007, 23:38
Аз пък помня,че не трябваше да ям твърди неща.И изброяваха различни храни,между които и моркови.Много добре си спомням,че си помислих"тези хора не знаят ли,че не обичам моркови".Как ми изплува този спомен!?!
И друго помня:лицето на мама наведено над мен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elidik в пт, 03 авг 2007, 08:47
При нас - основно сокове му тъпчех с лъжичка. А за храна - положението спасиха нощните каши на хип.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в сб, 04 авг 2007, 16:34
 Мерси ви за отговорите ,ние досега всичко ядем с лажица освен сутришното млеко ,защото се буди в 6 и исе спи и няма търпение да се наяде затова ви питах по принцип какви закуски им правите ,да отбележа че ние нямамае зъби все още.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в пн, 06 авг 2007, 10:41
здрвейте мамчета, имам една много необичайна молба,
ще правим обучение на сестри от детски отделения и родилни зали за това как се захранват бебетата с цепки. Имам молба ако има мами, които не са минали операцията още и са склонни да ми разрешат да им снимам децата как се хранят - ще бъда много благодарна и ще се реваняирам.
Налага се да ги снимам, защото колкото и да си добър като специалист, ако не си виждал как се храни такова бебе, обясненията ми ще бъдат като научно фантстичен роман


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pad71 в чт, 30 авг 2007, 10:33
Здравейте сродни души. Радвам се, че открих този сайд, където се надявам да получа информация от по-опитни майки. Намирам се за нещастие в Италия, където родих преждевременно сина си /27 седмица, около 1 кг/. При раждането го видях за секунди веднага го сложиха в кувьоз. Казаха ми, че е роден с малформация цепнатини на устната и небцето и има сериозни затруднения с дишането. Престоя в болницата 1 година, има редица други проблеми. Храненето беше със сонда през носа. Към 8 месец пробвахме нормално хранене и се държеше добре, поемаше макар и малко, остатъка със сондата. После го изкараха, че има алергия към млякото и му дадоха едно диетично отвратително на вкус и миризма мляко и оттогава отказва да поеме нещо през устата. После го преместиха в друга болница, където му сложиха сонда в корема и направиха 1 пластична операция - на устните. Правим опити за хранене през устата, но и да му харесва бързо му омръзва. Моля споделете своя опит с храненето - през тая сонда нямам много идеи за рационално хранене. Тук педиатрите въобще не ни обръщат внимание, ако трябва да ги слушам още трябва да му давам една съставка НЕС и мляко, а той има нужда от разнообразие на храните, витамини, минерали... В момента е на 1г и 7м и все още е 8кг. Другия месец предстои операция на небцето и трябва да се научи да яде. Не знам да се доверя ли на тукашните хирурзи или да предприема завръщане в България. За операция у нас заплаща ли се. Тук до момента не са ми поискали нищо, но и много неща ми се струва, че объркаха. Така ли процедират и у нас първо зашиват устничката, а после небцето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 30 авг 2007, 11:33
Писах ти лично съобщение още веднага, щом получих твоето.
Освен това, което съм ти писала, искам да добавя следното:
Виж и този форум http://www.ala-bg.org/forum/ (http://www.ala-bg.org/forum/)

За операция на небцето у нас не се плаща, ако си здравноосигурена.
Сега по закон независимо, че живееш в чужбина, щеш - не щеш трябва да си платиш осигуровки и тук.
Ако не искаш, предполагам плащането на операция тук ще е по-евтино, отколкото в чужбина.
Попитай доц.Анастасов - 032 - 602935 или мейл  youria@evrocom.net
дали би ти излязло по-евтино да си платиш операцията, или да си внесеш осигуровките и здравната каса да плати операцията.
Относно храненето - мисля, че от пишещите във форума аз съм имала най-голям проблем с детето и ти писах как сме излезли от него.
Напиши ми точно какви неща съпътстват цепката на небцето, за да мога да кажа повече.

Да, и у нас така процедират, първо устничките, после небцето, но съм виждала различни резултати, защото различните хирурзи работят по различни методи. Зависи и от конкретната цепка. Най-искрено препоръчвам доц.Анастасов, който оперира в Пловдив.
Ние сме от София, но тук работещите хирурзи правят повече операции, правят ги по-късно и интервенциите се точат до училищна възраст, когато детето би трябвало да мисли за учене, а не да се притеснява от лошия си говор и белези.
Анастасов оперира първо устни, после небце на около 1 годинка, и после венеца на около 3-4-5 год и децата говорят хубаво и разбираемо.
В София оперират устните много рано, няколко дни след раждане, небцето - 2 пъти оперират на 1 год и на 3-4 , а венеца чак към 7год и повече. Важно е как се прави небцето, защото от него зависи говора.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 31 авг 2007, 00:21
Пад, Бог да ви даде сила и късмет! Аз се сетих за тиква - моят син изкара почти година на варена тиква и чай. И на всичко отгоре беше много злоядо дете. Операцията прави доц. Анастасов, на 10 мес. В отделението има микривълнова, персонала е много мил. След операцията го хранех с кафяна лъжичка, предимно течни храни и много рядка каша Слънчо, пасирани банани и общо взето това. По-късно пасирах варено месо и го смесвах с тиквата. И досега предпочита меки храни, научи се трудно да дъвче, но вече сме на 3 и половина и започва да се храни по-добре.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в пн, 05 ное 2007, 10:34
Здравейте отдавна не съм влизала ъв форума,нас ни оперираха преди 1 седмица ,искам да се обърна за съвет към вас колко време след операцията на вашите деца  им беще запушено нослето и какво правехте за да може да спят . Благодаря ви ,


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пн, 05 ное 2007, 11:43
Може да почистваш нослето със Стеримар или да слагаш капки за нос от типа Ксилометазолин или Виброцил 0,05%
Моят син спеше по корем и дишаше през устата, та не му пречеше много. Питай и доцент Анастасов за капките.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в пн, 05 ное 2007, 12:11
а колко време горе долу му беше запушено нослето.Моето бебе много си търка нослето сигурно я сърби от небцето при вас така ли беше


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пн, 05 ное 2007, 22:29
Маргист,бързо възстановяване ви пожелавам! Надявам се всичко да е наред и много бързо да се възстановите. Сложиха ли ви картони на ръчичките? Голям кошмар ми беше да го гледам с тях.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в сб, 10 ное 2007, 00:01
Виброцил ни помагаха на нас,но по принцип доцента препоръчваше Олинт.
Успех ви пожелавам и търпение.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: margist в вт, 13 ное 2007, 13:36
Здравейте пак , мерси за шпрея стеримар много ни помогна,искам пак с ъвет   от както сеприбрахме от болницата вечер ми заспива много късно и се буди ношем и си седиме по 2-3 часа ,горе долу кога се пооспокоиха нощите при вашите деца.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в ср, 14 ное 2007, 21:22
Около два месеца ни трябваше що-годе да позабравим за случката. Но при вас сега фактор е и лошото време,разнообразието е по-малко и затова е така.Търпение и нови играчки -за друго не се сещам :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: desi11111 в вт, 20 ное 2007, 13:41
zdraveite  bi  :chef: newsm78 :money:h iskal da vi popitam kakva e to4no tazi cepka na nebceto kak izglejda ne6to kato vdlabnato nebceli ili normalno nebce s cepka  newsm78


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 20 ное 2007, 23:03
(https://bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/w5Y4/e8ceaa3f.jpg)
Така изглежда - първата картинка е здраво небце, втората - с цепка на небцето, третата - с цепка и на устната, и на небцето.
Какви съмнения те мъчат?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Буба Дея в вт, 29 яну 2008, 12:08
Здравейте мамчета,много ще се радвам ако получа отговор от някои в нашето положение.Моята дъщеря е на 9месеца и е със цепка на мекото небце.Предстои ни операция след 1месец в Пловдив при д.Анастасов.Бих искала да се свържа с някоя майка от Бургас ако може да се видим.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в пт, 01 фев 2008, 13:51
Желая ти всичко да мине добре,операцията да е успешна и малката да се възстанови бързо!Не съм от Бургас, но нали за това е форума - да си помагаме и подкрепяме в трудните моменти.Кураж и сила,мило майче!  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 01 фев 2008, 15:35
Ако имаш някакви въпроси можеш да ги зададеш и тук.
Иначе от Бургас е мама Радост. Можеш да я потърсиш и да пишеш на лични.
Успех с операцията :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в нд, 03 фев 2008, 14:32
Буба Дея, ще се справите. Такива са ни силни дечицата. Моят син премина през тази операция на 10 месеца също про доц. Анастасов. Вече сме на почти 4 години. Ако имаш въпроси - задавай ги тук. За съжаление и ние не сме от Бургас. Стискам ви палци!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: stefimoni в нд, 03 фев 2008, 18:16
Моят син се роди с цепка на небцето която се предаде по наследство. Опериран е при доц. Анастасов без никакви проблеми, сега е но 2 години небцето е оформено и белезите са почти заличени. Доц.Анастасов е един от водещите специалисти в тази област има и отделен форум по тези въпроси така, че няма място за притеснение.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Буба Дея в вт, 05 фев 2008, 13:27
Благодаря ви за подкрепата.Четох предните публикации,доста са изчерпателни и нямам други въпроси.Просто наближава време за операцията и малко ме е страх.Дано всичко да мине добре.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в вт, 05 фев 2008, 16:50
Имаш моралната ни подкрепа, а при нужда и не само! Ще мине и ще замине, като всяко нещо в живота :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 05 фев 2008, 16:59
Всяка майка така се притеснява.
Ден преди нашата операция беше едно от събранията на Асоциацията, видях много деца, оперирани от доц.Анастасов, и се успокоих, че детето ми е в сигурни ръце.
Ние сме от София, като се явявахме на ТЕЛК, лекарите коментираха за небцето колко добре е направено.
И освен всичко това докторът е много внимателен и има подход към децата, а и след операцията при вас ще стои една сестра да ти помага.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в вт, 05 фев 2008, 18:13
Здравейте!
Може ли някой да ме насочи откъде се закупуват специалните биберони на НУК за деца с цепка на небцето? Оказа се, че бебето на наши познати е с такъв проблем, но те са от провинцията и не могат да открият.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 05 фев 2008, 19:35
Веднага ти казвам - от Пумпелина! Долу има банер към сайта и координатите.
И не е зле да се видят с Нина да им покаже някои неща.
И да не се оперират в София!!!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в вт, 05 фев 2008, 19:44
И аз да се включа :flutter:,тук http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=29070.0 ,в публикацията на Нина е упоменат фирмен магазин на Нук.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в вт, 05 фев 2008, 20:51
Много ви благодаря. Аз за Пловдив инфото си го изпях и без да ми казвате - така сте ме научили мноооого отдавна!  :lol: Дано да ви послушат младите родители! Успех и на вашите дечица! :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 06 фев 2008, 14:09
И да си пазите пластиките. Ние изкъртихме няколко пластики и сега има три малки дупчици, през които изтича храна към нослето, но поне фидето не може да минава. нали си имаме братче близначе той съвсем услужливо си даваше пръстчето да го смуче вместо скритите биберони.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в ср, 06 фев 2008, 19:56
здравейте,моят син на 10.02.08 прави 2 месеца.чак преди 5 дена докторите разбраха че е с недоизрастнало меко небце.Интересуваме майките със същия проблем как точно хранят децата си,какви биберони използвате,как децата спят,т.к.моят син е много неспокоен от хъркането на носа и постоянно се събужда въпреки почистването с Стеримар.Моля ви също така да ни насочите към специалист,който да го погледне и евентуално да ни прави операцията.На колко месеца се правят тези операции???Бързо ли е въстановяването от тях??Ще имаме ли проблеми със говора?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 06 фев 2008, 20:10
Здравей, нужното инфо че намериш тук
http://www.ala-bg.org/ (http://www.ala-bg.org/) - тук са и координатите на доц. Анастасов, Пловдив.
и тук http://www.ala-bg.org/forum/ (http://www.ala-bg.org/forum/)
и разни лични истории:
http://www.ala-bg.org/forum/viewtopic.php?t=5 (http://www.ala-bg.org/forum/viewtopic.php?t=5)

Операцията на небцето се прави на около 10 мес - до година и нещо, това дава възможност после детето да проговори ясно.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в вт, 04 мар 2008, 13:54
Честита баба Марта на всички!
Искам да попитам колко време след операцията на вашите деца започнахте да им давате да пият с чаши с накрайник. От нашата операция мина почти месец и в началото ни забраниха да ги използваме, но моето момиченце трудно пие от обикновена чаша и ми се иска вече да и дам нейните чаши, но не знам дали не е рано. 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в вт, 04 мар 2008, 15:19
Може би е добре да питаш лекарили във форума http://www.ala-bg.org/forum/ ,защо не пробваш със сламка.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в вт, 04 мар 2008, 22:55
Изобщо не се върнахме към биберона и накрайника. Минахме ма сламка, включително и за млякото. Малко трудно се научи.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 05 мар 2008, 13:19
След 40-ия ден му дадох чашата с накрайник - мек силиконов на НУК. Важното е да не е много дълъг накрайника, за да не дразни небцето, но след месец би трябвало вече да е зараснала операцията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в ср, 05 мар 2008, 14:07
Много благодаря за отговорите.  Тя сега си пие от обикновена чаша, но понеже иска да пие сама, а не може да си контролира добре силата, се полива. Така че ще изчакам още малко и ще и дам чаша с накрайник.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: annnie shoumkova в чт, 06 мар 2008, 10:47
А защо не опитате да намерите чаша с капаче, на което има процеп откъм страната за пиене и няколко дупчици от другата страна (за да влиза въздух). С такава чаша небцето няма да се нарани. Такива чашки се продаваха навремето и се ползваха от всички деца, за да не се поливат, когато пият самички, но дали сега могат да се намерят, не зная.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в чт, 06 мар 2008, 16:19
При нас и преди и след операцията ни беще доста трудно с чащите с накраиника Нук.След операцията намерих една подобна чаща на Camera само ,че има само 3 дупчици отпред .Накрайника е твърд и малък.Мисля ,че водят преходна към обикновена чаща С тази чаща напрашо се родихме.На накрая можеще милата да си утоли жаждата.Сега пием от същата чаща само, че без накрайника.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 06 мар 2008, 19:44
Погледнете тук - може да искате да участвате

http://www.ala-bg.org/forum/viewtopic.php?p=1190#1190 (http://www.ala-bg.org/forum/viewtopic.php?p=1190#1190)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: chatpatka в пт, 07 мар 2008, 13:15
здравейте мами,

нямам възможност да изчета цялата тема, така че извинете ме ако вече е обсъждано, но кога проговориха децата ви? моят днес става на три и още не говори като хората. правена му е уранопластика на 10 месеца от доц. емил георгиев в софия, операцията му беше успешна и т.н., но нещо ме тревожи понеже изговаря само края на думите. разбира му се какво казва, но не говори правилно. големия му брат също късно проговори и не съвсем правилно, но е нямало такова нещо. а сестра му пък говори от пеленаче :)
има ли някоя мама, на която да се е наложило да ползва логопед и изобщо ще се радвам ако споделите нещо за по-нататъшното развитие.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 07 мар 2008, 15:02
Да, логопед в такива случаи е задължителен, но там се ходи редовно. Не зная има ли подходящи логопеди в Самоков.
В София подходящ логопед за цепнатини е Златка Ботева - намира се в Стоматологията, където е и лицево-челюстната хирургия, на 1 или 2 етаж някъде, друг подходящ е Нина Йорданова - клинки на банера Пумпелина за актуални координати.

Ето и на сайта на АЛА списък с логопеди
http://www.ala-bg.org/address_1.htm (http://www.ala-bg.org/address_1.htm)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: catnadeen в пт, 07 мар 2008, 15:16
моля ви вижте тук и ако искате помогнете със съвет
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=273766.0


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: titikimon в сб, 08 мар 2008, 18:20
[искам да попитам давят ли се децата след операцията като нямат онази висящата част наречена овула


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 08 мар 2008, 19:17
Моят син нямаше увула по рождение - така се казва - но след операцията вече имаше.
Увулата няма общо със задавянето, имам предвид попадане на храна и течности в трахеята - на входа на трахеята има капаче - епиглотис - което рефлекторно се затваря, когато гълтаме.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в сб, 08 мар 2008, 23:26
И моя нямаше като се роди, но сега има, макар и малко странна. Общо взето и преди и сега понякога се дави. Разликата е че сега е с позиви за повръщане обикновено.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в нд, 09 мар 2008, 20:14
Ето и на сайта на АЛА списък с логопеди
http://www.ala-bg.org/address_1.htm (http://www.ala-bg.org/address_1.htm)

извинете моля, ама този списък с логопедите няма нищо общо с реалното - защо не помогнеш на АЛА да ъпдейтнете списъка - ти поне знаеш кои работят точно това  :bouquet: :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в ср, 12 мар 2008, 12:45
Здравейте,моят син е на 3 месеца и е с цепка на небцето.На 2 мес. ходихме при Нина и тя ни каза да започваме да пием сокове,но малкия ги връща през носа и се дави.Кажете ми какво да правя.Да продължавам ли със соквете???Пробвах го и с пюре,но и него връща през нослето...Моля посъветвайте ме какво да правя за да не го мъча така :cry:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 12 мар 2008, 12:58
Можеш спокойно да го храниш и с мляко ако успява да пие достатъчно и не му е проблем. Ранното захранване при тези деца е с цел да им е по-лесно с гъстите храни, но не винаги е така. Освен това трябва по рано да се научат да ядат само с лъжица заради операцията.
Моя също не можеше да пие сокове, изкарваше си ги през носа и плачеше. Нещото което почна да поема по малко бяха каши - започнахме с оризова каша. Предполагам Нина ти е показала как трябва да му даваш за да не се дави.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 12 мар 2008, 15:40
Здравейте,моят син е на 3 месеца и е с цепка на небцето.На 2 мес. ходихме при Нина и тя ни каза да започваме да пием сокове,но малкия ги връща през носа и се дави.Кажете ми какво да правя.Да продължавам ли със соквете???Пробвах го и с пюре,но и него връща през нослето...Моля посъветвайте ме какво да правя за да не го мъча така :cry:
Не го мъчи детето, на тази възраст има нужда от мляко.
Ранното захранване се отрича все повече, първо и второ соковете и плодовите пюрета ще го дразнят.
След като мине 5 мес. опитвай с оризова каша или картофено пюре, те няма да му дразнят носа.
Моя син прояде направо плодове (банани след 9 мес, намачкани), и ябълки след годинка и 5 мес, когато можеше да ги дъвче.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в ср, 12 мар 2008, 19:29
да,като ходихме при Нина тя ми обясни за храненето и малкия е даже доста едър за тези месеци.Проблеми с млекото нямаме никакви.Той в момента сигурно е над 7 кила.И така... значи ме съветвате  да спра соковете и да караме само на млеко до 5 месеца и тогава да започвам с кашите.Няколко пъти звънях на Нина ,но тя не ми вдигаше за да ми обясни какво да правя,т.к. аз съм голяма насмитация и бързо изпадам в паника


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 12 мар 2008, 21:24
Просто и основно правило на захранването - ако не яде нещо, не се насилва. Опитва се след известно време отново. Показва му се как големите ядат пюре с лъжица. В случая с децата с цепнато небце и соковете - няма да ги иска, докато не се направи пластиката - плодовите киселини дразнят.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 13 мар 2008, 09:32
Ако детето изяжда достатъчно мляко - остави го това да си яде. Ще има време да го научиш да яде с лъжичка и след 5-6 месец, а тогава е нормално и да се почне захранване. Плодовите сокове и пюрета наситина ги дразнят децата, особено пък ако успее да си го изкара през носа.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в чт, 13 мар 2008, 09:45
... особено пък ако успее да си го изкара през носа.
Усещането не е приятно. :peace:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 13 мар 2008, 14:30
http://mama.btv.bg/forum/viewtopic.php?t=1382 (http://mama.btv.bg/forum/viewtopic.php?t=1382)
Часът на мама - относно предаване за нашите проблеми.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Denny76 в чт, 03 апр 2008, 15:51
[quote author=raver_ivi link=topic=142023.msg3214123#msg3214123 date=11713791
Моят син (в момента на 2год. и половина) го оперира доц. Георгиев. Безкрайно съм доволна от него! Никакви проблеми нямахме нито по време на операциите, нито със захранването след втората операция на небцето, пиеше си млякото със шишето с бирберона. Той вече е голям, отдавна не пие мляко и не позвам биберон, всичко мина успешно и съм много благодарна на доц. Георгиев! Сякаш всичко беше много далеч назад във времето.
Ние също се хранехме основно с пюрета. Самите месеци на детето го изискваха, но нямахме проблеми с биберона и млякото, биберон-залъгалка никога не е ползвал, сам не искаше. Дали е само късмет или и доцента си знаеше работата, незнам, но съм доволна от резултата, а и не само аз:)))
[/quote]


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в чт, 03 апр 2008, 19:02
a kade se namira tozi docent


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 03 апр 2008, 19:06
В София, но не ти трябва.
По-самонадеян некадърник не съм виждала.
Въпросът е не само да се "зашие" небцето, а да може после детето да говори.
Той прави 2 операции на небцето вместо една, иска пари и тн.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в чт, 03 апр 2008, 19:09
da ne bi Anastasov da ne iska


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 03 апр 2008, 19:12
При Анастасов минава по здравна каса, има си пътека за операция на небцето.
Не ми е искал пари - нито за престой в болница, нито за операцията.
При Георгиев нещата минават през частната клиника.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в чт, 03 апр 2008, 19:15
аз ходих за пръв път при него,миналата седмица и още сега той ми намекна за пари но няма значениеее....Вие имали ли сте проблеми и с ушите,т.к. той ми обясни че 80% от децата имат


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 03 апр 2008, 19:36
A, тези неща за ушите се плащат, защото не са по касата, на моето дете не се наложи.
Не е задължително да се налагат.
Но ако го оперира Георгиев, няма да има УНГ хирург на операцията и никой няма да му провери ушите.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в чт, 03 апр 2008, 20:24
paulinap , нещо общо с доц.Георгиев да имаш  ;-)

Доволните от него се броят на пръсти,до тук в темата беше само една мама  от колко сме- не сме се преброявали  ;-)

За доцент Анастасов няма да ми стигнат думите да изразя колко сме му благодарни и за отношението и за операциите на сина ни. А за въпросния доцент - Георгиев  само пак ще припомня ,че като не можа да ми вземе пари ми пожела да ми "бастисат детето" . Не знам що за човек може да каже това,пък да не говорим за лекар ...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в ср, 09 апр 2008, 12:16
аз ходих за пръв път при него,миналата седмица и още сега той ми намекна за пари но няма значениеее....Вие имали ли сте проблеми и с ушите,т.к. той ми обясни че 80% от децата имат
Залагам си главата за Анастасов.Какви пари какви глупости?????? :shock:
Благодарение на доц.Анастасов синът ми днес е едно нормално дете.Операцията беше извършена безупречно.Даже не се наложи да ползваме и услугите на логопед.

С ръка на сърцето казвам,че не съм дала нито стотинка на Анастасов,нито пък ми е правил някакви намеци за пари.

Виж обаче за доц.Георгиев мога роман да напиша,какъв кожудер е.
Когато трябва да оперира дадено дете и няма кой да му даде парички за благодарност си намира извинения,за да не го направи.
Виж обаче,ако разбере,че това дете има платежоспособни родители от сто кладенеца вода ще ти донесе.
Така постъпи със нас.Тъй като синът ми е осиновен,отказва да го оперира,със смешно извинение.След като разбра,от медиите,че тече процедура по осиновяването на детето,доц.Георгиев ме засипа със писма по електронната поща,как ще оперира синът ми.Тоест вече ще има кой да му плати.Еееее не беше познал обаче. :naughty:



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 09 апр 2008, 12:57
Единственто, което се плаща при Анастасов са шънтовете в ушите и то ако се сложат такива, защото не се поемат от здравната каса. Нищо друго не се плаща, включително и престоя на майката като придружител.



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 09 апр 2008, 13:25
И да допълня - ако операцията се прави в София, никой няма да му гледа ушите, и ако се наложи нещо, ще трябва да се слагат шънтовете в ИСУЛ, с още една упойка.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в чт, 10 апр 2008, 00:46
Нито стотинка не съм платила за операцията. Щънтовете платихме. Преди три години ставаше въпрос за около 50 лв. И това е всичко. Няколко пъти след това сме били на прегледи. Тръгвали сме си от там с подарък от доц. Анастасов - още си пазим петлето от "доктора ми за устата".
Ако родителят желае може да членува в АЛА - асоциация за деца с лицеви аномалии, като плати еднократен за годината членски внос - беше около 20-тина лева. По време на операцията на детето случайно или не една сетра ме помоли да й помогна да навиваме едни памучета - имах какво да правя, вместо да се питам дали времето е спряло. Всички там са невероятни хора.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в чт, 10 апр 2008, 19:00
аз ходих за пръв път при него,миналата седмица и още сега той ми намекна за пари но няма значениеее...
Залагам си главата за Анастасов.Какви пари какви глупости?????? :shock:
Аз също съм убедена че доц. Анастасов не взима пари под масата за себе си! При първата ни среща с мъжа ми тактично го попитахме  за плащане  - той категорично отказа , но каза че имат асоциация- АЛА , който има възможност и желание може да направи дарение там ! С удоволствие го направихме, а той беше дори учуден, т.е. не е очаквал!
Относно въпроса за шънтове- наистине се заплащат. Освен това тъй като операцията е по кл. пътека в пласт. хирургия , въпросния УНГ- лекар не можа да вземе пари и идва абсолютно безвъмездно на операцията / освен ако не се е променило това/ . Преди 4 г. имаше проблеми и с анестезиолозите- искаха пари, но мисля че после го решиха този проблем!
И за прегледи и консултации стотинка не взимат , макар че на практика и от касата не получават пари за това!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в чт, 10 апр 2008, 19:39
аз ходих за пръв път при него,миналата седмица и още сега той ми намекна за пари но няма значениеее...
Залагам си главата за Анастасов.Какви пари какви глупости?????? :shock:
Аз също съм убедена че доц. Анастасов не взима пари под масата за себе си! При първата ни среща с мъжа ми тактично го попитахме  за плащане  - той категорично отказа , но каза че имат асоциация- АЛА , който има възможност и желание може да направи дарение там ! С удоволствие го направихме, а той беше дори учуден, т.е. не е очаквал!
Относно въпроса за шънтове- наистине се заплащат. Освен това тъй като операцията е по кл. пътека в пласт. хирургия , въпросния УНГ- лекар не можа да вземе пари и идва абсолютно безвъмездно на операцията / освен ако не се е променило това/ . Преди 4 г. имаше проблеми и с анестезиолозите- искаха пари, но мисля че после го решиха този проблем!
И за прегледи и консултации стотинка не взимат , макар че на практика и от касата не получават пари за това!
Да добавя за шънтовете,че при нас не се наложи да слагаме.
Преди 4 год.когато бяхме за операцията там,наистина дадохме мисля,че 30 лв. но на анестезиолога Храна,спане,операция...... не съм давала стотинка,като се има предвид,че освен аз и синът ми, майка ми също беше тогава със нас,да ми помага.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в чт, 10 апр 2008, 22:16
Всички пари, които се събират за асоциацията се отчитат на събрания. Аз веднъж съм ходила за контролен преглед в деня на събранието, всичко се използва за благодна кауза.
Спомням си едно детенце от дом - персонала го отглеждаше, докато беше за многократни операции там. Хранеха го и го обличаха, то беше свкинало с тях.
Моето мнение е, че доцент Анастасов е много коректен лекар.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ИВКА 10 в пт, 11 апр 2008, 09:51

Спомням си едно детенце от дом - персонала го отглеждаше, докато беше за многократни операции там. Хранеха го и го обличаха, то беше свкинало с тях.
Моето мнение е, че доцент Анастасов е много коректен лекар.
Малко извън темата за което се извинявам.Калинче за Петко ли говориш? :)
Тои беше първият пациент,които ни посрешна тогава.Мога само да кажа,че освен персонала,ние, макар и за по-седмица също бяхме свикнали със него. :)
Сори за оффа:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 11 апр 2008, 23:54
Същият - малък герой с една дузина операции.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Je T`embrasse в ср, 16 апр 2008, 16:16
Извинявам се ,че ще се намеся в темата и то с гневен тон ,но и с очите си да видя доц.Анастасов да намеква за пари ,няма да го повярвам.
Моето дете се роди с двустранна цепка на устните и небцето и на първата консултация като попитахме доцента какво му дължим за прегледа каза :"нищо" с тон не търпящ възражения ,след което добави:"..И така ще бъде докъто можем да ви помагаме."
На първата операция(15.1.2008г.) не успяхме да се почувстваме като в болница-отношение ,обстановка ,всичко беше направо супер.
Знаехме ,че се плаща за анестезеолог ,и го попитахме какво му дължим ,той също не ни поиска ,каза доцента да прецени ,отидохме при него ,още помня думите му:"Вие имате бебе ,сигурно сте затруднени ,няма проблем".
Все пак платихме на анестезеолога ,предполагам символична сума , бях ужасена от общата анестезия, а човекът си свърши прекрасно работата.
Минахме с едно направление ,не сме плащали нито за изследвания ,нито за операция ,нито за престой в болницата ,а операцията ни е на световно ниво ,хората не могат да разберат ,че сме оперирани!
Толкова се разгневих като прочетох тези абсурни клевети за този прекрасен човек и велик пластичен хирург-доц. Анастасов ,че бях се регистрирала ,но от яд си забравих потребителското име и паролата!
Доцента идваше да вижда детето ми постоянно ,отговаряше ми на всякакви въпроси ,дори елементарни ,толкова съм му благодарна ,че просто нямам думи да изразя благодарността си и възхищението си от таланта му ,сега влизам тук и чета обидни и невярни неща за него-
казвам пак ,направо страшно се ядосах!!!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 16 апр 2008, 17:19
Потребителското ти име е Alesia, паролата може да ти я пратят на мейла, ако решиш да пишеш като регистриран потребител.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Alesia в ср, 16 апр 2008, 18:27
сетих се :flutter:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 16 апр 2008, 22:39
Тоя човек и екипа му правят чудеса. Недостойно е да се подхвърлят намеци и да се коментира нещо, което са някакви догадки, или горчив личен опит с някой лекар, някога, някъде. От лекар до лекар има разлика и не може да се правят обобщения. Моля нека прекъснем коментарите и да сме си полезни на друго ниво. Аз лично нямам желание да чета клевети по адрес на човека дал шанс на детето ми да живее по-добре. А при нас беше само на мекото небце. И разбирам Алисия и нейноя гняв.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: gyulcem в чт, 17 апр 2008, 01:01
Здравейте имам братовчедка на която сина и е със цепка на небцето те са се ориентиали да водят детето при Анастасов и виждам че са направили правилния избор .На 15 щяха да го водят но детето се е разболяло и се отложи прегледа и евентуално ще им дадат ден за операция .Сина и е на 1 година нали не е късно за операция те имаха и други здравословни проблеми и чак сега дойде ред на цепката .Тя много се притеснява и ме помоли да ви питам какви усложнения и несполуки могат да се появят по време на операцията.? И непремено трябва ли помощ от логопед.?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Alesia в чт, 17 апр 2008, 10:09
Здравей ,gyulcem,
От личен опит мога да потвърдя ,че са се насочили към правилният човек newsm10!
Мисля ,че не е късно за операцията.
Разбира се ,че е правилно първо да се разрешат другите здравословни проблеми ,за да е здравичко за интервенцията.
Аз лично попитах доцента дали винаги се налага намеса на логопед и той ми каза ,че не се налага във всички случаи.Ето ,Ивка и детенцето и са пример за това.Но дори да се наложи ,това е един проблем ,който е преодолим.
Относно усложненията ,които могат да настъпят-аз лично страшно се притеснявам от такива и от общата анестезия ,ако някоя друга препатила мама се включи да ни успокои малко ,ще съм щастлива.
Моето дете понесе много добре първата операция ,моля се и с втората да е така :pray:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в чт, 17 апр 2008, 14:55
gyulcem,  виж във форума на АЛА - http://www.ala-bg.org/forum/ (http://www.ala-bg.org/forum/) писали сме доста и там и тук - в тази тема.
По повод операцията на небцето - всичко е строго индивидуално.Някои деца се възстановяват много бързо,други малко по-бавно,всичко зависи от цепката и метода ,който използват при операцията.Естествено и от самото човече . Болшинството от сладурите са понесли операцията без проблем.
Не се притеснявайте,както четеш сте попаднали на точния човек и екип и всичко ще бъде наред  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в чт, 17 апр 2008, 23:48
Ние сме с назначена логопедична терапия. Оперира ни доцента, когато бяхме на 10 месеца. Детето ми беше с проблеми, прекалено слабичък, имаше проблеми със слуха, възпаляваше се ушенцето, навярно от попадналата храна. Имаме три малки дупчици, които се надявам да се затворят без друга операция. Дори и да има проблеми бавно всичко си идва на мястото. На една от срещите на АЛА - асоциацията на хората с подобни аномалии успях да присъствам. Там от друга майка получих безценни съвети - нейното дете беше на възрастта на моя син сега. Споделеният от нея опит много ми помогна да се справя със страховете си, да помогна на детето си с упражнения - елементарни, но много полезни, да не започна да мисля за сина си като за болно дете.
gyulcem, ще се справите! В добри ръце ще бъдете.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: gyulcem в пт, 18 апр 2008, 20:22
Мерси момичета ,братовчедка ми много се притесняваше ,ще и предам това иначе нейния син е доста лаком и нямат проблеми с яденето не е слаб даже може да се каже че е малко пълничък ,те имаха проблеми с краката по рождение казали са че и слуха е добър , само май нещо на очите имало проблем на нервна основа и като дойдат до Анастасов в Пловдив ще идат и на очен лекар.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в ср, 21 май 2008, 23:54
Здравейте отново! Да попитам тези на чиито деца след операцията са поставили шънтове, след колко време им се махат! И как пазихте ушите на децата си? Сега при къпане горе-долу се справяме, но идва лятото - слънце, море. Споделете хитрости за плаж  newsm78


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в чт, 22 май 2008, 09:28
И как пазихте ушите на децата си? Сега при къпане горе-долу се справяме, но идва лятото - слънце, море. Споделете хитрости за плаж  newsm78
Тапи за уши ! И ги проверяваш редовно да не са паднали от някоя вълничка !


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 22 май 2008, 11:55
На моя след година му ги махнахме. Всъщност те си бяха почти сами паднали.
А беше много малък след операцията и във водата е влизал само с мен като го държах и го пазих. Ама миналата година като знам какво беше, добре че не се налагаше вече.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 23 май 2008, 00:57
Тапите и с пирони да ги ковнеш - падат. Три вида сменяхме, аз ли не намерих качествени не зная. Миналото лято карахме без тях - после при ушния за прахосмукачка. И остатъците от храната ни махат. Да чукна на дърво скоро не са ни прахосмукачили. Нашите шънтове ги свалиха две години след операцията. Много го пазех, но с тапите никак не се справяхме - непрекъснато падаха.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в вт, 27 май 2008, 13:30
Мерси много   :bouquet:
И аз си мислех, че нещо като тапи се слагат. А от къде се купуват - от аптека или от ушен лекар?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 28 май 2008, 22:59
От аптека. Има едни по-евтини и много твърди. Прекалено са големи и не можахме да ги използваме. Поръчвахме някакви силиконови, които бяха по-меки и могат да се моделират, но и те падаха. И с памуче намазано с детско олои пробвахме. Пазехме ушите колкото можем. С тапите не се справих.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в чт, 29 май 2008, 14:09
Трудна работа с пазенето на ушите, но ще се мъчим!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в чт, 29 май 2008, 18:09
Моите тапи са от Германия, не съм е интересувала тук какви има?! Моите са розови, восъчни и ги деля на 2 едната ,че са големи. Лесно се пластифицират с ръка от телесната температура и посме се напъхват в ухото и заемат формата му. Но от студената вода се втвърдяват и могат да паднат от натиск. Така че периодично ги проверявам и дооформям  :mrgreen: или както писа k.dimitrova
Тапите и с пирони да ги ковнеш - падат.
Сега ще проуча по серизно въпроса , защото сина ми вече иска да го запиша на плуване / а  и му е време за това/ , та трябва сериозно затапване !


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: sheiri в пн, 02 юни 2008, 06:09
Здравейте! Аз съм баба на едно чудесно момченце, което има същия проблем - роди се преди един месец ( на 01.май.2008 ) с цепка на небцето. Живеем в Бургас. Благодарна съм на всички Вас, за мненията Ви. Те ни дадоха сили да преодолеем първоначалния шок и да погледнем на проблема без паника. Записахме се при доц. Анастасов на преглед - в края на юни . Чета редовно форума, но за сега не мога да споделя никакви мнения, тъй като нямаме все още никакъв опит. Притесняваме се от честите повръщания ( почти всеки ден ) и особено когато са и през носленцето. Желая на всички Вас, дечицата Ви да растат здрави и весели!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 02 юни 2008, 10:17
За повръщането повдигнете леглото на детето откъм главичката, за да може тя да е малко по-високо. Освен това ако е на адаптирано мляко може да ползвате по-гъсто някое. Личната лекарка може да ви насочи.
Като се храни детето също е добре да е под ъгъл, а не съвсем легнало както се хранят бебетата по принцип.
Нормално е детето да повръща и през носа, все пак няма преглада между устата и носа. И храна ще изкарва после оттам.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пн, 02 юни 2008, 10:38
Нослето почиствайте със спрей Стеримар, и после с аспираторче, има едни гумени, като помпичка, която изтегля секретите. Ако не намерите аспираторче, може и с мек капкомер да опитате да изтеглите каквото е влязло в нослето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пн, 02 юни 2008, 23:31
Sheiri, да расте здраво и силно детенце! Успешно лечение!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в ср, 02 юли 2008, 14:40
Здравейте!!!искам да ви попитам може ли бебо след операциата да пие от чаша с накрайник и каква точно трябва да бъде .Моля кажете ми как да го отуча от смучането на пръстите т.к. той вече е на 7м. и операциата наближава


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 02 юли 2008, 15:23
Може ако накрайника е много къс, да допира само устните.
Учи бебето да яде с лъжица и млякото - най-добре.
За смукането на пръсти - на моя син сложиха картончета на лактите да не може да си бърка в устата, но не на всички слагат.
Като го боли, може и да не иска да си пипа в устата.
Вземи си много лигавници, защото след операция не искат да преглъщат и много се лигавят първите 2-3 седмици.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 09 юли 2008, 00:31
Ние минахме на лъжичка след операцията. Доста трудно беше с млякото, особено сутрешното в 6 часа.Но мисля, че се хранеше доста по-добре отколкото с биберона, защото биберона беше голямо усилие и храненето отнемаше много време и сила. Мисля, че на 7 месеца малко турдно ще се справите с пръста в устата. Дори и да замените с биберон, той също ще ртябва да отпадне след операцията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в ср, 20 авг 2008, 14:11
а какво могат да хапват бебоците,първата седмица след операцията???


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 20 авг 2008, 14:41
Течности, или гладко пасирани храни, и да не са гъсти.
Основно адаптирано мляко (слагах в него лъжица бананова каша да става по-калорично), разредено картофено пюренце, бульон от супа - без твърди парченца.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 20 авг 2008, 22:49
Много чай давах. Той с охота пиеше чай. Дори неподсладен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в пн, 08 сеп 2008, 17:56
Мили мами, имам въпрос към вас и по-точно, към тези които са около и в Бургас. Водили ли сте си децата на ушен лекар в Бургас, за да им следи състоянието и да проверява шънтовете? Нас ни посъветва д-р Анастасов да си се консултираме в Пловдив, но там ушния лекар е доста претоварен с работа (или е несериозен) и нас той не ни е виждал, а вече 2 пъти сме ходили, а и за нас ще е по-удобно, ако някъде в Бургас има добър ушен специалист да ходим при него.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в вт, 09 сеп 2008, 22:02
Здравей,
Тук в Бургас ушния лекар с обикновен проблем не може да се справи ,а какво остава с следене състоянието на шънтовете.Те изобщо знаят ли какво е това !!!!!  :35:
За добър специалист в Бургас не съм чувала, а и на бургаски лекар не бих се доверила.За прегледи сме ходили само в Пловдив и там ще продължаваме.Вярно е ,че са ангажирани , но може да си запазите час.На вас кой лекар ви ги поставя?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в чт, 11 сеп 2008, 16:52
Шънтовете постави д-р Пазарджиклиев и от тогава не е виждал ушите на малката. Когато ходихме месец след това и му звънях, ми обясни, че е извън болницата, въпреки че имаше сестри които пиеха кафе почти пред вратата му и те ми казаха, че той не е излизал, защото иначе ще мине покрай тях  :?
Преди няколко дни ходихме отново до Пловдив. Чухме се с доктора преди обяд. Каза че е на операция, разбрахме се да го чакаме 3-4 часа. След това ужасно чакане, в непознат град, в най-горещото време на деня и с недоспало дете, той ми казва,да си тръгваме, че щял да оперира до към 6 вечерта  :shock: След малко спор по телефона,обясни при кого мога да отида в отделението, за да види ушите на малката.
Е сега, кажи как да отида до Пловдив СПЕЦИАЛНО заради него, след като няма гаранция, че ще ни прегледа?
Радостт, а вие при кого ходите в Пловдив?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в пн, 15 сеп 2008, 23:11
Нашите прегледи са при доц.Джамбазов.Той постави шънтовете на дъщеря ми.Ходим в частния му кабинет със предварително запазен час и досега не сме имали подобни проблеми.Писах ти и на лични


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в пн, 22 сеп 2008, 13:51
a kolko vreme sled operaciata decata po4vat da kazvat bukvi kato-b,t,p.....t.k.moqt sin 6te bade na operacia sega v na4aloto na oktomvri no do tozi moment kazva samo mama i kaka


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в вт, 23 сеп 2008, 00:25
С бележката от операцията се яваваш пред ТЕЛК, а след това с бележката от телк-а търсиш къде във вашето населено място се кандидатства за ресурсен учител и настояваш за такъв и за лпгппед. Аз правих упражнения, със сина си, но с говорното развитие все още имаме сериозни прблеми. Идва момент, в който детето започва да разбира, че не го разбират и моето беше спряло да общува. С учителя нещата вървят по-добре. Оказа се, че да го воим на логопед през работно време е направо невъзмоно, а така и не открихме логопед, който да работи с пролем като нашия.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: titikimon в вт, 07 окт 2008, 22:43
Може ли някой да ми каже коя чаша с накрайник (имам предвид коя марка) е най-подходяща след операцията, която да не е необходимо да се засмуква.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в ср, 08 окт 2008, 09:54
titikimon , не знам да има такава. Може би,ако вземеш шишетата с накрайник за сок на Нук и направиш по-голям отвор на накрайника за сок, течността ще се излива без да  става вакуум. Но не трябва да даваш да захапва накрайника,защото пак ще става засмукване,а това не е желателно - в интерес на детенцето е да няма напрежение в устната кухина.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 08 окт 2008, 19:26
Ако ползваш обикновена чаша, няма да има вакуум.
Ако пробиеш още една дупка на капачето на чаша с накрайник, няма да става вакуум, но пък чашата ще разлива.  Въпросът е дали ще иска да пие първите дни след операцията. Това доста си зависи и от детето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в чт, 09 окт 2008, 09:12
Ние си бяхме взели чаши Farlin, които са с твърд накрайник с три дупчици, без клапа и като се наклони чаша течността си тече. Капачето може да се маха и сега си ги използваме като обикновени чаши, защото нямат резба.
Да попитам, вие колко често посещавате ушните лекари, за да следят ушичките на децата? И колко време трябва шънтовете да са там?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в пт, 10 окт 2008, 10:16
За шънтовете, доколкото знам е индивидуално, няма правило.
При нас шънтовете сами си паднаха. Единия 7 месеца след операцията, а другия след още почти година.
Ушният лекар каза, че е ако се наложи пак може да се сложат.
Иначе ние сме си решили, че е добре поне един път годишно да ходим на контролен преглед - и при ушен и при доц. Анастасов.
Не знам до колко е точна преценката ни. Нека и други споделят  ;-)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в сб, 11 окт 2008, 23:26
здравейте мами, искам да ви кажа една новина - вече има национална консултативна телефонна линия за лица с лицево челщстни аномали - това вкл. и цепнатините. за сега звъни само на едно място, до седмица ще може да свързвате и с определини специалисти

ето номера 0700 17 255
  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в пн, 13 окт 2008, 16:18
Това е чудесна новина! Дано на все по-малко родители се налага да търсят там съвет  :pray:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Assasian в сб, 25 окт 2008, 16:38
Здравейте, моето дете е с цепка на мекото небце. По време на операцията шънтове му постави д-р Пазарджиклиев, но и аз съм разочарована от него. Можете ли да ми кажете как разбират дали те са за махане, защото този д-р ми каза че се прави тимпанометрия, а друг че тя нищо няма да покаже? Колко дни е престоят в болница?Можем ли да отидем при друг лекар и кой да бъде той?                   


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в нд, 26 окт 2008, 00:08
За да разбереш дали са за махане отиваш на контролен преглед - доакто са в ушичките е желателно на 6 месеца. Не знам точно как рабират - гледат в ушите и преценяват. май в повечето случаи обаче сами падат.
Другият специалист, който работи с шънтове е д-р Джамбазов, също от Пловдив, малко по-назада в темата имаше координати. Той има частен кабинет и по-добре там да го посетите.
Престоят в боницата след операцията ан небцете е 3-4 дни. Зависи от детето, кога ще спре да вдига температура и да поема храна.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пн, 27 окт 2008, 13:45
Мамчета,имайте предвид,че консултациите и прегледите при доц.Анастасов са вече със записване предварително по телефона.
А не както предишни години - отиваш в петък,чакаш и минаваш на преглед. Обадих се за всеки случай да проверя дали доцента ще бъде в България този месец и това ми казаха,че без записване няма да ни приеме. Вече става царят дава,пъдарят не разрешава.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в пн, 27 окт 2008, 15:30
Да, наистина са със записване. Ние ходим от началото на тази година и винаги сме имали час. Но аз не мога да си представя да е без час, защото и сега като дават часове коридора е препълнен, а ако всеки от пациентите му реши просто така да отиде, не знам какво ще е  :ooooh: Това е удобство за нас, защото поне знаем кой ден ще има възможност да ни прегледа, в противен случай ще има едно напразно отиване и връщане, защото пациентите са доста.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в вт, 28 окт 2008, 09:37
Нямам нищо против да е със записване,но да беше написано на страницата на АЛА ,защото 3 години досега сме ходили без час и сме минавали без проблем.Има хора без интернет - отиват,нямат час и не ги приемат ,а са били път стотици километри.Явно,за огромно съжаление на нас мамите пациентите са му се увеличили /имам предвид,че се е увеличил процента на дечица с лицеви аномалии../. Другото,което е че не разбрахме за тазгодишното събрание. Досега получавахме писмо,а и имаше съобщение във форума /на АЛА/ ,но +/ - един родител и дете не е фатално за тях.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в вт, 28 окт 2008, 10:28
Ние от 3 години все си ходим със записан час. Мисля, че така е по удобно, въпреки че си е напрягане дали ще успеем да стигнем навреме. Неприятното последния път беше, че трябва да звъня много пъти докато оцеля да е там човека с графика и да ни даде час.
Ние получихме писмо за събранието. Същото го има в сайта на АЛА. Жалко, че не си разбрала.
Срещата беше изключително полезна, емоционална, много зареждаща.
Просто няма как човек да опише ентусиазма на екипа, можем само да им се възхищаваме и да се включим е това дело.
А пък за децата какъв купон е билооо ... много са доволни мойте.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: dani_asia в вт, 28 окт 2008, 11:19
Здравейте!!! За първи път пиша тук. Кога ще е курса? Имам дъщеря на 3г. и 10м. със цепка на устната. Правена ни е операция преди 2г. при д-р Анастасов


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: dani_asia в вт, 28 окт 2008, 11:24
Съжалявам, че не съм разбрала за срещата! Със сигурност щях да дойда с малката


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в вт, 28 окт 2008, 11:45
Здравейте!!! За първи път пиша тук. Кога ще е курса? Имам дъщеря на 3г. и 10м. със цепка на устната. Правена ни е операция преди 2г. при д-р Анастасов

Здравей  :)
За кой курс питаш - за курса за родители ли?
Предполагам, че вече знаеш за тази страница ->  http://ala-bg.org/
Ако нещо друго те интересува, казвай  ;-)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: dani_asia в вт, 28 окт 2008, 13:35
Много неща ме интересуват по принцип. Например един ден в седмицата ли е приемния ден на д-р Анастасов?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 28 окт 2008, 15:50
В петък е приемният ден, само 1 път седмично, в другите дни оперира.
Пиши по-добре във форума на АЛА, влиза се от сайта.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: dani_asia в вт, 28 окт 2008, 15:57
Ок. Но може би утре. Благодаря все пак


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Assasian в вт, 28 окт 2008, 16:15
Stun, питах престоят за махане на тръбичките колко е. Иначе операцията за небцето минал


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 29 окт 2008, 10:52
Престоят зависи от детето, за това и се ходи на контролни прегледи. Но може да е межу 6 месеца и година. Не знам дали не може и за по-дълго. Но както вече бяхме писали по-назад на повечето шънтовете сами за паднали до година.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в сб, 01 ное 2008, 14:57
Здравейте! Моето дете е вече на 9 м. и скоро ни предстои операция на мекото небце при доц. Анастасов. Операцията трябваше да бъде някъде м/у 10-13 този месец, но днес детето се разкиха и текнаха малко сополки, което силно ме разтревожи. Бих искала да попитам мамите с опит, от какво ще имам нужда за болницата и колко време трябва детето да не е боледувало, за да минем на операция?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в сб, 01 ное 2008, 23:05
Ще се опитам да си спомня нашия багаж в болницата, но нека ме допълнят и другите мами.
За теб, някакви удобни дрехи, защото ще стоиш с тях по-цял ден, а може да се наложи и да легнеш с тях.
За детенцето ще ти трябват:
Дрешки- бодита, и някакви дрешки с които да си стои и лежи, нещо удобно. Ние постъпихме м. февруари и въпреки, че навън беше много студено в стаите има климатици и беше доста топло, така че няма нужда от прекалено дебели дрехи. Задължително чорапи, най-добре 1 чифт да се по-големи, като за теб (на крачето слагат абоката, който има и една подложка и за това трябва поне едното чорапче да е по-голямо ).
Прибори - ние носехме 2 чашки от които да пие вода, чай. Купичка и няколко лъжички.
Храна - първия ден основно ще пиете, така че можеш да си вземеш чай, а за следващия ден каша.
Вземи си повече сухи и мокри кърпички. Но имай предвид, че в самата болница има магазинчета добре заредени, а и съвсем наблизо има доста голям магазин, така че ако ти трябва нещо близките ти без проблем ще могат да ти го намерят. Най-важното е спокойствие и кураж да преминете през това изпитание.
Ще стискам палци бързо да се възстановите!

П.П. А за здравето, нищо не мога да ти кажа. Най-добре звънни в клиниката и ги попитай.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: stefimoni в нд, 02 ное 2008, 08:30
Нашата операция също беше октомври та дори беше много топло и не ни трябваха дебели дрешки.Абоката ни беше поставен на ръката, и след 2 часа ни дадоха да се храним с пюрета сокчета нещо леко.Престоя е средно 4-5 дни зависи от това да ли се храни детето и дали подържа температура.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в нд, 02 ное 2008, 19:49
Благодаря ви много за ценната информация и за куража, от който определено имам нужда!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в нд, 02 ное 2008, 23:54
Абокат слагат където могат. Зависи от детето - на моето беше във врата, защото никъде другаде не бяха успели да хванат вена. Така че спокойно може да е и в ръчичката, което е може би най удобно за самото дете.
Първия ден след операцията се почва с вода и после мляко, каквото си пие детето. След това може каши, но се прави всичко по-рядко, за да не му залепва по конците. До към 20 ден е добре храната му да е по рядка от обикновено.
В болницата имаше микровълнова и хладилник май които могат да се ползват. Firebird си е носила котлонче навремето и е готвила. Аз също си носих, но така и не го използвах. Минахме само на каши и пюрета.
В болницата е доста топло наистина и няма нужда от дебели дрехи. Но за детето носи повече лигавници, защото много им текат лигите, не могат да ги преглъщат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: dani_asia в вт, 04 ное 2008, 11:01
Има и стая с играчки но не е лошо да вземеш и от вкъщи, все пак няма да лежите постоянно. А за хремата дано се оправите иначе няма да искат да ви приемат затова по добре се обади по телефона и ги попитай. Ограничи външнити контакти до минимум за да се предпазите и ти и бебето, защото и на теб ща са ти необходими сили за следоперативните грижи


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: NIKalas в вт, 04 ное 2008, 17:14
Здравейте! Аз съм майка на дете с МДД.В ЦСРИ има детенце с малформация на небцето вече са му правени 2 несполучливи операции и майката отчаяно търси добри специалисти.Моля за инфо.Предварително благодаря.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в вт, 04 ное 2008, 17:41
NIKalas, виж тук: http://www.ala-bg.org/ (http://www.ala-bg.org/) Всички от тук пишещите майки сме благодарни на доц.Анастасов и екипът му за безценната помощ. Там са и координатите на доцента.Успех.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: dani_asia в ср, 05 ное 2008, 10:19
Само при доц. Анастасов, за мен той е най-добрият


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: NIKalas в ср, 05 ное 2008, 10:42
Много благодаря ще предоставя инфото на майката на детенцето. newsm10


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в чт, 06 ное 2008, 10:26
Винаги ли вдигат температура децата и колко време са на системи?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 06 ное 2008, 12:57
Почти винаги след операция се повишава температурата, това е заради естествената защита на организма.
На системи са първия ден, докато още не се хранят. Ако детето бързо започне да пие течности, няма нужда от системи.
Не се плаши от системите, това е начин детето да се нахрани и да получи вода, без  да се дразни раната от операцията. Понеже така или иначе първите дни го боли, по-добре да му се спести болката.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в пт, 07 ное 2008, 11:50
А колко време след операцията ви беше направен контр. преглед?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пт, 07 ное 2008, 13:30
Не си спомням точно,но някъде след месец мисля,че бяхме на контролен преглед след операцията.Доцента ще ви каже всичко необходимо.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в пт, 07 ное 2008, 21:07
И нашият първи контролен преглед беше 1 месец след операцията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в нд, 09 ное 2008, 23:31
Само първата нощ бяхме на системи. И на свещички няколко дни, навярно заради болката.
И да се похваля - две от останалите 4 дупчици /от изкъртени пластики/ се затвориха.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в пт, 14 ное 2008, 19:26
Нашата операция мина и вчера ни изписаха. Днес детето хапна малко сутринта и край от тогава отказва да приема каквото и да е през устата. Имал ли е някой такъв проблем и как се справихте? Днес е 4-ия ден от операцията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 14 ное 2008, 20:54
Измери дали има температура.
Кажи какво е общото състояние (детето дали е игриво, или е кисело и посърнало)
Ако има Т и е отпаднало, се обади на личния лекар, може да има нужда от антибиотик, понякога се налага следоперативно.
Ако е весело и играе, предлагай течности, които не дразнят, (да не са кисели, солени) с лъжица, странично в бузката.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в сб, 15 ное 2008, 11:33
Нямаме проблеми с температурата, весел е и играе, но доста поспалив  в сравнение с преди операцията. Тази сутрин хапна около120 мл. адаптирано мляко, но след това само търка очите и отказа да хапне повече. Освен АМ отказва да приеме друго.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 15 ное 2008, 22:05
Нищо, поне малко е пил.
Не го насилвай, боли го, но скоро ще поиска повече.
Щом е весел, това е добре. Няколко дни може да изкара на течности, после ще навакса.
Моят трудно прояде, първите дни беше кисел, не искаше никак и аз даже се вкиснах много, че пак се е върнал кошмара с мъчното ядене, но малко като се посъвзе, и почна едно страшно ядене, мамите в градинката ей така гледаха  :shock: като изяждаше по 400 г кисело мляко или 400 мл буркан мусака и подобни...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в нд, 16 ное 2008, 11:03
Браво на вас! А правило ли ти е впечатление отделянето на урина. Нашето е доста оскъдно. Цяла нощ с един памперс, а на сутринта като го сменям е почти празен. Между другото започна да приема по малко АМ примесено с бананова каша и какао с нишесте.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 17 ное 2008, 10:59
И моя трудно прояде след операцията... И го карахмем предимно на мляко първите дни, после и на по-течни кащи. Нормлано е като приема по малко течности и да уринира по-малко. Ако съвсем спре да уринира - тогава има смисъл да се притесняваш.


Титла: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: annnie в пн, 17 ное 2008, 13:04
При нас след затваряне на небцето и ревизия на устната, детето беше 10 дни с температура 37,5-37,8 и съответно по-сънливо и злоядо. Прояде нормално чак след 7-8 дни, първите 4 дни беше само на мляко, вода и сладки плодови сокчета (общо 700-900 мл на ден).  Уринирането е пряко свързано с приема на течности, трябва да внимаваш да не се обезводни. Предлагай често-често водичка, мляко, сок. При нас операцията мина преди месец и половина. Вече всичко се върна към нормалния режим и сме много доволни, че Раиска позабрави премеждието и вече дава да й масажирам белезите.



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 19 ное 2008, 00:49
Нетиса, ще се справи миличкото! Бързо оздравяване! Моят и досега си остана злояд - така че май си е до детето. Навярно още има болка и "спомен" за операцията. Децата са чудо на природата - имат много повече сили, отколкото предполагаме. Ще се справите!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinaa в чт, 20 ное 2008, 09:33
Здравейте,мами.И нашата операция мина :Dи то доста добре.Изписаха ни още на следващия ден,ако не се лъжа с Netisa бяхме заедно.Тя пропуска че Марти имаше и един др.проблем който не е маловажен за хапването.Нейният Марти е истинско съкровище,много се измъчи миличкият,но нещата вече влизат в релси.Желая ви по-бързо възстановяване и на 5.12 като се видим да сте забравили вече за трудностите през които преминахте с твоя съпруг   :bouquet:Аз искам да попитам за какви дупчици става въпрос в  #284??????


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в чт, 20 ное 2008, 09:35
Вече сме много по-добре, играем, смеем се и въобще е доста жизнен вече, само дето не ме изтърва от поглед и не желае да остава сам и за секунда. Мисля, че трябва да благодаря на всички вас мили мами, за помоща, за куража и въобще за всичко. Целувки на всички дечица и от тук нататък само много, много усмивки!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в нд, 23 ное 2008, 01:10


След нашата операция останаха 4-5 дупчици. Минаха 4 години от операцията и те почти се затвориха. Още изтича храна от нослето от време на време. Още смуче храната, особено когато не му харесва. Не може да надува балон, "свисти" когато говори и доста се забави говорното развитие. Но се справя все по-успешно. И избрахме варианта да чакаме, пред варианта още една операция. Всъщност преди една година правидме операция, но не на небцето и за да не му дойде в повече не искахме още една операция на небцето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elllka_ в пт, 05 дек 2008, 09:51
Zdraveyte,mili mami!Goresto vi molq za savet poneje sam mnogo obirkana.Predi 2 sedmizi rodih prekrasno momicenze,no se okazahme s problem za koyto ne byah cuvala do sega.Bebceto mi e s zepka na nebzeto.Kazaha ni ce trqbva da se operira,no vse oste mnogo nesta ne sa mi yasni.Bih iskala da se svarja s mayki koito sa minali po tozi pat.Kak tocno vi protece operaziata?kakvi problemi ni ocakvat sled neq?Predvaritelno vi blagodarq


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: stefimoni в пт, 05 дек 2008, 10:24
Здравей еlllka пиша ти по повод не само че имам детенце с цепка на небцето но и аз самата съм родена с цепка която се предаде и на детето.Незнам дали знаеш тук има отделен форум http://www.ala-bg.org/forum/ на родители на деца с такива проблеми.Трудностите които ти предстоят са относно храненето ние не можехме с биберон как ли не опитвахме но единствено успявахме с лъжичка много бавно и по някога със спринцовка важното е да наддава детето.Операцията минава за около час после след два три часа започвате да се храните.Пиша ти на кратко ние сме от Пловдив ако имаш въпроси с радост ще ти отговоря. Поздрави Стефи.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 05 дек 2008, 18:49
Здравей Елка,
Пиши във форума на АЛА, ако си от София, тази неделя ще се срещаме и може да се видиш с нас.
Там на сайта, който вече ти е посочен, има всичката информация, а също и наши разни истории.
Не се трвожи за операцията, тя не е толкова страшна, трудно е храненето в началото.
Откъде сте вие, бяхте ли на консултация с хирург, как се справяте с храненето?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в чт, 11 дек 2008, 23:14
Моля ви кажете ми хъркаха ли децата ви след операцията? При нас мина вече месец, но Марти хърка ужасно и едва поема въздух. Доц. Анастасов ми каза да почиствам редовно нослето със стеримар, но и това не помага.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 12 дек 2008, 00:36
Да, след операцията много хъркаше, не помня кога точно попрестана. И сега понякога хърка, ама зависи в каква поза е заспал, а той нашия винаги пренарежда леглото и спи във всякакви пози, и напряко, и със, и без възглавница и тн.
Да не би да има и лека хрема?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в пт, 12 дек 2008, 10:24
Да, доста си похъркваше и след операцията и после - зависи от позата и  секретите. Но напоследък се случва все по-рядко.
3 години след операцията сме.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: netisa в пт, 12 дек 2008, 10:48
Не съм забелязала да има хрема просто дишането му е доста мъчително. Конците ни не са паднали напълно и се успокоявам, че може би и те оказват някакво влияние. Прави ми впечатление, че вдишва през носа, а издишва през устата. На моменти целия му груден кощ се свива в опит да си поеме дълбоко въздух. Дано скоро да започне да отшумява.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nevena6 в сб, 20 дек 2008, 19:45
Аз малко искам да ви поуспокоя  :) Аз съм с цепка на устната по рождение; първата операция е правена, когато съм била на 1 година; като по-голяма имам и друга операция при Др. Анастасов (който тогава още беше в София).

Много неща изчетох докато бях бременна; разни статии оценяват риска от наследственост на около 5%, не знам доколко това е вярно (при един родител). При дъщеря ми го няма (опитахме се да видим при феталната морфология, доколкото беше възможно); не че имаше значение. Сега очакваме второ бебе.

Няма да ви казвам, че ми е било супер лесно като малка, бях срамежлива, и все ми се струваше, че хората се фокусират върху това. В края на краищата, мисля, че съм една щастлива, пълноценна, и реализирана жена  :) Завърших английска гимназия, имам магистърска степен от Харвард, семейство, работа, и (живот и здраве) две деца. Ум не ми побира, че някой би си оставил детенцето заради това  :tired:

Това си остава един съвсем малък козметичен проблем; радвайте се на децата си, и не си и помисляйте да останете с едно, заради проценти и вероятности!

Също, на много места пише, че фолиевата киселина намалява вероятността и за лицево-челюстни увреждания, освен всичко останало, за което се препоръчва, така че непременно напомняйте на близки и познати да пият преди забременяване.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nevena6 в сб, 20 дек 2008, 20:57
здравеите искам да попитам как мога да се свържа с доц. Анастасов. Моят проблем е че аз имам цепка на устата сега съм бременна и бебето също има цепка и незнам какво да правя.Ако може да ме посаветвате нещо.Благодаря ви предварително.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 20 дек 2008, 21:15
Телефонът в Пловдив е 032-602935.
Обади се след празниците в работен ден, след обяд, защото сутрин оперира.
Сега си бременна? А сигурни ли са за цепката?
Така или иначе, тази операция не е спешна, важно е да успееш да храниш бебето.
За операция е по-добре да е се изчака да не е съвсем новородено, и да има по-стабилно тегло.
Много материали ще намериш тук: http://www.ala-bg.org (http://www.ala-bg.org)
От къде си, ако можем да помагаме за храненето?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nevena6 в сб, 20 дек 2008, 21:31
Благодаря за телефона. От София съм в 5-ия месец съм за цепката съм сигурна защото ходих при др. Марков и тои я вижда за твърдото небце каза че няма нищо но не е сигурен за мекото. При теб как е било ако можеш да ми дадеш повече информация.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 20 дек 2008, 21:46
Това е хубаво, че на твърдото няма. Абе може и на мекото да няма.
Доколкото съм разбрала, на ехограф по-мъчно се вижда на мекото, защото е назад, и защото на меките тъкани не си личи така ясно, като на костта.
Ако си в 5 месец, има още време, ще прочетеш в интернета и ще можеш да се срещнеш и с майки, и с логопеди (за захранването)
При мен не се видя на ехограф. Няаме роднини с цепнатина.
След раждането според гинеколожката бебокът изревал много носово и тя им каза да видят има ли му нещо на небцето. Не знам кво му гледаха, но казаха, че няма. Тя твърди, че педиатърът пипнал с пръст и казал, че е ОК. Обаче кърменето бяхме жив зян и аз взех да му разглеждам устата, защо така не може да суче, щото хем мърда устни, хем не усещам да "тегли" с вакуум, както би трябвало - и тогава видях, че има нещо тъмно като сянка, после питах какво му е и така се установи, че има цепка на небцето, но и по-къса юздичка и тн и съвсем мъчен за ядене...
Да се надяваме, че доктора е сбъркал... но за всеки случай разгледай хубаво сайта на АЛА и прочети за хранене и по-особеното в грижите. Има и форум там.
мейла ми е firebird@gbg.bg


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nevena6 в сб, 20 дек 2008, 22:24
Моят меил е nevena_79@abv.bg ако искаш да продължим да си пишем там


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в пн, 12 яну 2009, 15:47
Здравейте!
Има нова тема, касаеща всички надникнали тук.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=361553.0

Приятна и успешна седмица!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: IVISNA DIMITROVA в сб, 07 мар 2009, 15:04

Здравейте от мен- майка на дете с цепка на небцето !
Това "чудо" на природата ме сполетя на 01,05,08г.когато се роди Калоян.Хубава дата за рожден ден.
Почти всичко в моя живот е планирано - работа,мъж, кога да зачена и т.н, и всичко върви по план.Когато разбрах че чакам бебче се зарадвах много, защото започваше нов етап в моя жвот - да бъда майка и някой да ме обича безрезервно. Започнах да ходя на курсове за мами и това оказа изключително влияние за решенията които вземах. Акушерката която водеше курса обичаше да казв "няма бебе което да не засуче и няма mama , която да не може да кърми".
Реших да раждам по естествен начин, без каквато и да е уговорка с някой доктор и да кърмя до когато мога.Да,ама не. Наложи се секцио и детето се роди с цепка на небцето, което автоматично изключи кърменето.
Съобщиха ми на 2- рия ден след секциото, тъй като в Бургаската болница ти дават бебчето на 3-тия ден след операцията и ти не можеш да го видиш преди това. Не мога още да си обесня начина по който се почуствах дълбока разтревоженост,  безсилна и тъжна. Педиатърката се оказа крайно неинформирана за тази явно често срещана аномалия. Наприказва ми куп глупости за 2 мин. и си тръгна,а още не бях видяла детето.От вкъщи ме засипаха със всякаква информация от интернет от която ми се изправяше косата - сонди, операций, логопеди, слаб слух,
тръбички в ушите и т.н.
Запознах се със сина си- най-сладото бебче на Земята, Вселената и Всички Планети. И с голямата " дупка" в устата.
Не засука, но поне имаше апетит и цокаше от болничните биберони. Започнах  да правя всичко възможно да ми дойде  кърма - топли компреси, чай за кърмачки,помпа и работата стана. Започнах да се изцеждам през 3 часа в продължение на 5 месеца, вкл и вечер когато ставах да го храня, нямаше почивка, за Калчо трябваше да има поне някакъв бонус.
Това което правех, беше за моето бебче, което имаше повече нужда от грижи.Сега никой не може да  ме убеди,че бебето не засуквало,било мързеливо, майката нямала кърма,защото раждала със секцио и бла, бла. Това за мен е егоизъм.Лишаваш се няколко месеца от личен живот, но избора да имаш дете си е твой и трябва да го приемеш, не да търсиш оправдание.
Не  смеех да пътувам никъде, когато излизах бях с помпи, шишета, биберони, подплънки и про.
Купихме спецални биберони и шишета на Хаберман от интернет, но после използвах шишетата на бибероните на Canpol, по-евтини и стъклени.Има ги по нашите магазини.
Калоянчо качва  добре и за моя радост не боледува, спокойно и усмихнато дете- майчина радост.чуствам се като късметлийка- каква ирония.
За проблема не виня никой- нито Майката Природа, нито Гените, нито Господ, просто го приех и дадох най-доброто от себе си. Операцията мина успешно на 24,02,09 и сега се възстановява  добре.Оперира го доц. Анастасов в УМБАЛ "Св. Георги" в Пловдив.
С това писмо искам горещо да благодаря на доц. Анастасов и неговоя екип, да апелирам Вашата организация АЛА  да дава информация и разяснения на педиатрите поне в големите болници в страната на такива майки като нас.
БЛАГОДАРЯ СЪРДЕЧНО!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: IVISNA DIMITROVA в сб, 07 мар 2009, 15:13
Нетиса,
И моя син след операцията хъркаше. Сега вече е по-добре, но той всичко понася добре. Да му се чуди човек.Скоро ще престане, смятам че е нормално хъркането в началото


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 11 мар 2009, 21:42
Здравей,
Радваме се, че се справяте така добре.
И освен това си го написала много хубаво, това ще даде сили на много майки.
Ако искаш, самата ти би могла да вземеш от Пловдив брошурки и да оставиш на педиатрите в родилното.
АЛА организира курсове за обучение, но не всички болници се отзовават.
 :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Билка в пт, 13 мар 2009, 10:16
Здравейте!Записвам се,за да следя темата,въпреки,че не мога да ви помагам с лични наблюдения,защото моето ангелче вече го няма.  :cry:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: IVISNA DIMITROVA в пн, 16 мар 2009, 11:28
Здравейте,
Радвам се, че ви хареса моето "послание", то наистина е позитивно настроено.Нека родителите не се притесняват, шокират или най-лошото изоставят децата си в домове за сираци, когато разберат че имат новородено бебе с такава малоформация.Най-важното е , че всичко е поправимо. Децата са умствено и емоционално здрави и като такива трябва да се отглеждат, а не да пренебрегват и отхвърлят от семейството и обществото. Медицината е напреднала толкова, че това вече отдавна не е проблем.Важното за мен е адекватната реакция на персонала ва болниците. НЕ да се стъписват когато се роди такова дете и да изкарат акъла на родилката или да и предлага да го изостави. Трябва да дават коректна и точна информация. На мен ми бяха казали, че му се вижда носа от устата - това не можех и да си го представя даже, а не бях виждала и детето. Побърках се, опитвах се да си го представя и не можах. А всъщност се виждаха синусите, а не външната част под която аз разбирам нос.Как ви звучи това? На мен като виша проява на некадърност. Трябваше да ми го донесат в реанимацията, покажат и обеснят, че на 10- тия ( а не както ми казаха на 2-рия) месец трябва да се зашие от най-добрия специалист в БГ -  др. Анастасов. Горе в родилното да ми обърнат повече внимание  за храненето.
И това е- просто и ясно.
Ако има родители с деца с малоформация на небцето по-добре е да се обърнете към такива като нас " препатили", за да ви успокоим и дадем информация.
Благодаря и обичайте малките бебченца.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в пт, 17 апр 2009, 20:01
Здравейте,мами  ;-)Моето дете на 1,4 е с шънтове и от вчера му потече белезникава течност от едното уше.Въпросите ми са:опасно ли е и трябва ли да тръгвам за Пловдив newsm78?Трябва ли да му капя капки и какви?Ако някой знае нещо моля да сподели,че взех да се притеснявам :thinking:В моя град УНГ не е запозната много със шънтовете и затова питам вас.Тя ми изписа капки Цилоксан :roll:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 17 апр 2009, 23:15
Идеята на шънтовете е да изтича течността, която се събира вътре в ухото при серозните отити.
Ако е бистра, мисля, че не е страшно. Не знам дали да слагаш капки при положение, че има шънт.
За Пловдив - по празниците обикновено гледат да няма хора и почиват, нали операциите са планови, но в УНГ сигурно има дежурен, по-скоро се обадете по телефона и питайте.
Моят син нямаше шънтове, та опита ми не е личен, а само теория.
Важно е дали има температура, ако има някакво възпаление, ще вдигне и Т. Ако няма Т и детето е весело, има апетит и се държи нормално, не е притеснително.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: paulinap в сб, 18 апр 2009, 09:24
Благодаря ти много  :bouquet:Няма темп,весел е,има апетит......всичко си му е на 6 :thinking:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Annie Shoumkova в ср, 22 апр 2009, 10:08
Моете дете е на година и половина и е с шънтове. Досега не е изтичало нищо от ушите, но на един от контролните прегледи при д-р Пазарджиклиев в Пловдив, ни казаха, че ако има възпаление на ухо/уши трябва непременно да пие 7-10 дни антибиотик и да не се опитваме да лекуваме такива възпаления по стандартните начини.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: gerganaj1 в пн, 27 апр 2009, 10:30
Здравейте,
на 08.05 ни предстои първата операция.Относно нея имам няколко въпроса:как са се чувствали малките след операцията, много ли ги боли,плачат ли много, как са с храната след нея, трябва ли ми нещо за болницата освен дрешки,храна и бибите на нук, аз съм на кърма и се чудя дали има условия за съхранение на кърмата.Или с две думи казано какво да очаквам след операцията.Може би имам и още въпроси но в момента  не се сещам.
БЛАГОДАРЯ ВИ ПРЕДВАРИТЕЛНО [smilie=smile3525.gif]


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пн, 27 апр 2009, 17:07
Здравей gerganaj1,
Първата операция минава леко.Синът ни след час-два започна да се смее,хапваше си нормално,внимавахме с картонените ограничители да не си пипа устичката и общо взето се чувстваше добре. Ако правите операцията в Пловдив при доц.Анастасов,там екипа е предвидил кухничка с хладилник и микровълнова за удобство на майките/това поне си спомням от преди 3 години,сега може да има повече неща,но да не забравя да спомена ,че няма такъв екип :love:-толкова са мили и любезни /.Пожелаваме ви успех   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пн, 27 апр 2009, 22:39
Гергана1, поставях свещички, за успокояване на болката. Бяхме на системи и трябваше да пазим иглите. Изглеждаше много страшо с кървави слюнки и секрети.
Всъщност почти не помня вече. Минаха почти 5 гидуни.
Желая ви смелост и бързо възстановяване!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: IVISNA DIMITROVA в сб, 16 май 2009, 17:44
Здравейте, мили мами.
имам питане относно нуждата от логопед след операцията?
Кога трябва да се обърна и имате ли добри отзиви за някой специалист в Бургас?
Благодаря предварително


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Bluevelvet в нд, 17 май 2009, 19:12
Препоръчвам  ти за Бургас  логопед Янка Матева  ние  ходим при нея  вече  повече от 2 години и съм много доволна  :hug:  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: IVISNA DIMITROVA в нд, 17 май 2009, 21:15
Благодаря за информацията, но може ли и кординати на логопеда.
Мерси предварително.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: христина з в сб, 20 юни 2009, 22:45
[и ние имаме момченце с цепка само на небцето.в края на ноември сме на операция в пловдив при доц.Анастасов въпреки че малко съм притеснена защото той ми каза че може да  има проблеми с говора .вие знаете ли за тези неща и как точно ще говори.ако решите ми пишете  ще ви дам скайпа да поговорим .на 12 .06 се върнахме от пловдив


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 20 юни 2009, 22:57
Ние сме, всъщност бяхме с цепка на небцето. С малко помощ и с течение на времето всичко си идва на мястото. Успех! Да ви е здраво и жизненено детенце!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в пт, 24 юли 2009, 18:29
Здравейте мами :) Може би е писано някъде в предните страници,но нямах възможност да проверя.. На 15.07 родих бебнце с цепка на устната и две на набцето.Днес бях при Нина Йорданова ,да ни даде биберони и и споделих,че още нямам педиатър(моят личен и още 2 лекарки ми отказаха). Тя ме посъветва да питам вас за добър педиатър в софия,който да разбира поне малко от цепнатини. Много съм притеснена,да не остана без лекар за детето си...


Благодаря ви предварително!!!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 24 юли 2009, 23:22
Мама на Миро, честита рожба!
Няма да останеш без лекар. Не зная с кого си успяла да се свържеш. Това, което мога аз да ти напиша от моя личен опит на майка на дете с цепка на меко небце е следното.
Има екип специалисти от Пловдив, които раработиха преди няколко месеца програма Родител за контакт - само от родители на деца с цепки. Мисля, че някой от майките пишат и тук. Има форум, в който са посочени личните координати на родители за контакт, с които е голямо облекчение да се контактува. Трябва в гугъл да се избере АЛА - асоциация на лица с лицеви аномалии /дано е точно/ родител за контакт и ще откриеш майчета, на които можеш да зададеш въпросите, които те вълнуват.
Мисля, че се събират редовно в софия и се надявам в това отпускарско време да откриеш бързо някоя от тези невероятни жени.
Ако ти пиша да не се притесняваш ще звучи глупаво. Затова ти пращам виртуална прегръдка.
Смелост, майче!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 25 юли 2009, 00:00
В коя част на София сте.
Моето дете е записано при д-р Павлова, 14 ДКЦ, не знам дали ви е удобно мястото.
Не че преди нас е имала опит с цепка на небцето, но детето е като всички останали и не виждам какво се превземат тези лекари, които са ти отказали.
Това, което се отнася до лечение на небцето, като съвет и операция го получаваш от хирурга, а личния лекар следи общото състояние, дава ти направления, и му предписва лекарства, ако се разболее от разни детски болести.
За храненето най-добри съвети ще получиш от Нина Йорданова, а не от детските лекари, това е проверено вече...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 26 юли 2009, 11:41

Има екип специалисти от Пловдив, които раработиха преди няколко месеца програма Родител за контакт - само от родители на деца с цепки. Мисля, че някой от майките пишат и тук. Има форум, в който са посочени личните координати на родители за контакт, с които е голямо облекчение да се контактува. Трябва в гугъл да се избере АЛА - асоциация на лица с лицеви аномалии /дано е точно/ родител за контакт и ще откриеш майчета, на които можеш да зададеш въпросите, които те вълнуват.
Мисля, че се събират редовно в софия и се надявам в това отпускарско време да откриеш бързо някоя от тези невероятни жени.

Благодаря много..   :bouquet: Аз знаех за проблема ,много преди да родя и даже имах щастието да се срещна с доц.Анастасов и да отида на една от срещите на родители. И с Нина се срещнах онзи ден,тя ми даде биби за храненето,че се хранехме по 2 часа.Сега е по- добре..

firebird, аз живея близо до надлез надежда,удобни са ми 3-та градска,7-ма поликлиника и 11 поликлиника горе долу.. За сега решихме че утре ще отидем на преглед в 7-ма при която и да е на смяна ,за да измери дечко дали наддава,пък като отмине отпуска на моята лична ,можеби там ще го запиша.. Ако пък нещо не съм доволна ще му мисля по-натам...   Отново ви благодаря :)  newsm51


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: лула в сб, 15 авг 2009, 22:55
Здравейте !Аз съм родена с цепка на небцето!Перипетите през които моите родители са преминали сигурно са били като вашите.Може би малко повече за тогавашното време .Винаги с умиление ще си спомням за  майка ми и баща ми ,с дълбока признателност и почит!Бог да ги прости!
Родена съм 1964г. и когато съм станала на 5 год. са ме оперирали в София във Военна при проф.Кавракиров.Дълбока признателност!
От майка ми съм запомнила ,че преди операцията не съм можела да се храня спокойно,колкото влезнело през устата половината на вън през носа.Гласните звуци съм изговаряла и само някои съгласни- носово.След операцията всичко се е развивало нормално.Малко в началото съм била като отвързана искала съм всичко да кажа, което не съм могла преди и излизало -един гаща плява.От болно гърло и уши да чукна не страдам! Буквата- Р- я изговарям заваляно по-някога. Мъдреци нямам.Хубаво и дори казват чудесно пея.
  :bouquet:Така ,че майчета не се плашете ,всичко е в ръцете на докторите.С почит!
Желая здраве и успехи!!

Сетих се ето видео с мои реплики :Dhttp://www.youtube.com/watch?v=Bd1g8AwPa0w (http://www.youtube.com/watch?v=Bd1g8AwPa0w)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nena66 в нд, 16 авг 2009, 23:55
здравейте на всички мами аз съм невена и родих момиченце с цепка само на усничката , на два месеца и половина доц. Анастасов и направи операцията всичко мина добре ,но малко след това усничката и се дръпна нагоре където е самата операция искам да попитам дали е нормално така да става , доцента ми обясни че така ставало след оперцията и с масажи щяло да се оправи ви е правили ли сте такива масажи как и с какво?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пн, 17 авг 2009, 12:01
Нена,здравей.
Във форума на АЛА съм написала за масажите,които Нина ни каза и благодарение на тях и чудесната работа на доц.Анастасов синът изглежда чудесно. Трябва да си вземете от четките за зъби на възрастни с батерии на Браун или друга марка и в продължение на 14 дни се правят три пъти на ден по 5-10 мин.след това намазвате мястото с мазен крем,защото се зачервява. Позабравила съм как точно бяха нещата . Ще се поровя във форума на АЛа и ще пусна линк.
Успех и търпение   :bouquet:
http://www.ala-bg.org/forum/viewforum.php?f=1 (http://www.ala-bg.org/forum/viewforum.php?f=1) - това е форума,но не мога да открия къде бях описала масажите...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в вт, 18 авг 2009, 09:32
Здравейте млади майчета моята дъщеря се роди с цепка на устната,меко и твърдо небце през 1983г. нашите операции ги правиха през 1983 г. външната и през няколко години другите две на небцето,а също така като беше на 12г. и направиха и корекция на носа.В момента дъщеря ми говори чудесно единствено остана проблема с буквата "Р"като при Бети.Дъщеря ми я оперриха в Стоматологичния факултет до Военна болница доц.Емил Георгиев много съм му благодарна.Понеже и венеца беше цепнат имахме малко проблеми и със забите,но във момента всичко е наред.Дъщеря ми си има момченце,което е напълно здравичко и няма никакви проблеми.Стискам палци на всички мами на които им предстоят операции всичко да мине успешно.Проблеми с храненето освен ,че понякога излизаше храната през носа сме нямали и понеже тогава нямаше модерни биберони я храних с обикновен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пн, 24 авг 2009, 15:05
Здравейте момичета , засега само Ви чета и мен ме очаква същото.Момченцето ми се роди с цепка на устната и небцето , но в момента е в кувьоз , подават му кислород с апарат. Тепърва да се възтанови и чак тогава да започнем с козметичните операции.
 Какво ли ни очаква един господ знае ........... :cry:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в пн, 24 авг 2009, 22:01
aanaa стискам палци момченцето да се възстанови и да започнете с козметичните операци.Вярвай,че всичко ще се оправи.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пн, 24 авг 2009, 23:38
Аанаа, честита рожба! Да се справи малката душица с ковьоза и да се справяте с всеки прблем със сила и вяра. Много късмет и щастие!
Бог да ви пази!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elllka_ в сб, 29 авг 2009, 00:07
Zdraveyte mili mami,az bqh pisala viv foruma dosta otdavna,kogato se rodi dasterq mi s zepka na mekoto nebce.
Bqh obirkana v nacaloto, no vsicko se podredi na mqstoto, s hraneneto v nacloto malko bese trudno dokato svikne no posle nikakvi problemi.
Sega sme na 9 mes. i polovina i sled edna sedmiza predstoi nasata operaziq.
Otnosno neq sam pritisnena malko,no se nadyavam ce vsicko ste mine dobre.
Bih se radvala ako nyakoy spodeli pri tqh kak e bilo,po tocno me interesuva kakiv e vizstanovitelniqt period sled tova?Znam ce vsicko tova e mnogo individualno i zavisi ot samoto dete no vse pak nali zatova e samiq forum da si pomagame s licni opiti.Blagodarq vi predvaritelno!!!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в сб, 29 авг 2009, 08:58
Първия ден след операцията ще трябва да се захраните с вода и мляко. Това беше може би най-неприятното, защото детето го боли. Като започне да приема нормално може да включите и други храни, задължително по-течни. В болницата ще ви държат 3-4 дена, ако няма температура детето. След това до 20-ия ден се препоръчва храната да му е течна - по-гъстите пюрета да се разреждат с водичка. До 5-6 ден спира да ги боли раната в устата и почват да ядат сравнително нормално. Като в последствие може и да увеличат количеството спрямо това, което са яли до момента. До към 2-ия ден мисля се носеха и едни ръкавели от картон, които пречат на детето да си бърка в устата, за да не разкъса някой шев. Някои ги слагат, някои не ги слагат - зависи си от детето. Според някои доктори това е излишно и децата имат инстинкт да се пазят.
При нас най-трудни бяха първите 48 часа след операцията, после сравнително бързо му се нормализира режима и се поуспокоиха нещата. Основен проблем ни беше липсата на биберона, защото беше свикнал да заспива с него.
Според лекарите до към 20-ия ден децата забравят за операцията като преживяване.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: elllka_ в сб, 12 сеп 2009, 01:12
Zdraveyte mayceta,
Nasata operazia mina uspesno predi nqkolko dena.Na drugiq den sled operaziqta dadoha na deteto da smuce mlqko ot biberona,no tq ne pojela poneje imase bolki.Sled tova davahme pureta i vsicko koeto e qla i predi,no nisto ne sme razrejdali da stane po tecno.Dnes 3 den sled operaziata i dadoh biberona i tq uspq da zasmuce i vecerta sasto.bqh cela i predisni vasi statii ce se zabranqva biberona,i se pritesnih makar ce tuk me uverqvat ce nqma problem ako deteto smuce i nqma bolki.Nasata operazia e napravena viv Franzia, Bordeaux.Neznam dali da prodaljavam da q davam ili ne i ako ne kakvo pravihte vie totalno sprqhte li mlqkoto.Molq vi pisete mi zastoto sam dosta obarkana;pisete mi zasto vi zabranqvat biberona,bqh cela ce ot vakuma imalo veroqtnost nesto nebzeto da se razdrani,no neznam;nisto ne ni zabranqvat osven biberon zaligalka, i tova e.Malko e obarkano no predpolagam ste me razberete , blagodarq vi predvaritelno!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mppavlova в пн, 14 сеп 2009, 10:14
Здравей :-). Дъщеря ми е на девет месеца и половина и операцията на небцето беше преди 11 дена в Пловдив - всичко мина много добре.  Оттогава насам давам млякото сутрин и вечер с лъжичка, както и всичко което яде и пие - пюрета, вода, чай и тн.  Пюретата разреждам с вода, всичко трябва да е задължително течно - така разбрах аз - за да не се лепи храната по конците.  Мисля да продължа и известно време да разреждам много и после постепенно да сгъстявам храната. При нас храненето не е трудно тъй като тя самата е постоянно гладна  :) а и ядем с една лъжичка с резервоар, при което се спестява време и не се изнервя че не тече мляко в устата - допирам леко лъжичката към долната устна и стискам лекичко така че постоянна малка струя да тече в устата. Знам че се забраняват бибероните /както и всичко с което може да направи вакуум/ за да не се отвори раната. Не знам защо на вас не ги забраняват - може би е по-различно при вас - за да не гадаем най-добре попитай там където санаправили операцията за всичко което те притеснява - така ще си най-сигурна и най-спокойна че не бъркаш нещо  :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в вт, 22 сеп 2009, 18:57
Привет и от мен :) Историята накратко: имам три годишен син (близначе) с цепнатина на устната и небцето. Минахме двете операции при доцент Анастасов и след две години спокойствие е време пак да го посетим. На логопед не сме го водили. За това казвам "спокойствие", защото през това време живеехме без да мислим за проблема. Но колкото и да го игнорираме, той съществува, за това реших, че сега е моментът да попитам мамите, колежки по съдба, за някои неща. Преди втората операция правиха на сина ми тимпаногарама, която не показа отклонения и не му беше поставен шънт. Само че той беше на Бивацин до предния ден, което споделих с докторката, но не последва реакция. Въпросът ми е, какви са опасностите като не е поставен шънт? Отит ми е правил два пъти, но не и през последната година. Не знам дали се вкарвам в някакви филми, но като ви чета и имам чувство че съм пропуснала нещо.

Другото, с което ще трябва да се заема е посещения при логопед. Откъде мога да получа актуална информация за логопедични кабинети, работещи с нашите деца?  Знам, че сега ще срещна упреци, че съм закъсняла, но това е мое решение и смятам, че по-ранното отиване е излишно престараване. Не че омаловажавам работата на логопеда, самата аз съм ходила, дори смятах да запиша магистратура "Логопедия", но така прецених за сина си.
Предварително благодаря :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 22 сеп 2009, 20:00
Здравей,
Много от оперираните при доц. Анастасов деца се справят и без намеса на логопед. На събранията виждам деца от малки градчета, в които няма специалисти и въпреки това децата си говорят.
Като добри логопеди, които биха поели работа с деца като нашите веднага изброявам: (отнася се за София)
Златка Ботева (кабинет в Стоматологията до Военна болница),
Нина Йорданова (В Пумпелина)
Светлана Картунова
Йорданка Маркова
Сигурно има и други, но тези са сигурни.
Важно е логопедът да има опит и подход към малки деца (не всеки се хваща с 3 годишен палавник)
и да има познания за специфичните неща при цепките на небцето.
На сайта на АЛА има еди списък с логопеди, но не е многа актуален, струва ми се.
Ако не си от София, кажи откъде си да измислим нещо.

Сайт на АЛА: http://www.ala-bg.org (http://www.ala-bg.org)
Задай въпроса и там във форума, ако искаш.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в вт, 22 сеп 2009, 20:23
firebird, благодаря ти много :D
Влизам отвреме-навреме във форума на АЛА, но нещо не мога да се регистрирам. Срещала съм ник-а ти там и в Часът на мама :)
От София съм, синът ми говори сравнително добре, но не и в сравнение с дъщеря ми, която има доста по-добра дикция. Големият ми син също говореше ясно, не можех да му се радвам на бебешко говорене, но разбира се не искам да правя сравнения, тъй като всяко дете има своята индивидуалност.
Много бих искала на се запозная с Нина, една позната ходи отдавна при нея, но знам че ще ме погне, че съм закъсняла :?
Сега ми предстои да се обадя на доцента да запиша час за консултация. Пък ако не се справя с логопеда може да позвъня на телефона от 17стр. 
Също така нямам представа за заплащането. :?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в ср, 23 сеп 2009, 11:10
Здравей soll,

Не се притеснявай за Нина- тя е страхотен човек. Не знам обаче какво е актуалното заплащане.
Относно шънтовете - и на моя син не му поставиха,защото не са могли и досега пу-пу не сме имали проблеми.
Дано Нина успее да ви вмести в натоварения си график.
Успех   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в ср, 23 сеп 2009, 16:29
Благодаря ellza  :)
А вие колко сте големи? Кога тръгна на логопед и колко време го посещавате?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: IVISNA в ср, 23 сеп 2009, 20:21
здравейте на всички,
отдавна не съм писала, но сега търся някой отговори, по-различни от тези на хората които не са минали през този проблем.
на моето дете 6 месеца след операцията на небцето се отвори дупчица. през нея излиза слюнка и дори смелена храна. силно се надявам да не окаже въздействие върху говора и дори да се затвори. но не знам може и да стане по- голяма, тъй като небцето расте и се разширява.
моля ви пишете и споделете имали ли сте такъв проблем и дали децата вече са ок.
благодаря


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 23 сеп 2009, 22:50
Ние няколко дупчици имаме. Дни след операцията братчето услужливо си подаваше пръстче в устата и така успяха да изкуртят няколко пластики. Бяха осанали 5-6 дупчици. Сега се виждат три - едната е доста големичка, но за 5 години щом 4 се затвориха, предполагам и другите ще се затворят с времето.
Преди няколко дни се научи да пищи. Истински страхотен писък. Пищяхме опиянено около половин час и навярно съседите си мислеха, че си изпитрепвам децата. Ама все ми е тая.
Тая вечер ми обясняваше, че го боли дупката в устата. Мислите ли, че е възможно? Понякога изтича храна. Май като е хремав. Особено ако е ял шоколад - текат шоколадови сополи.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в чт, 24 сеп 2009, 10:30
Искрено се надявам да не ги боли дупчицата... И ние имаме и доцента каза,че ще я затвори при третата операция.И на нас ни изтичат `цветни` сополки и поради тази причина не продължихме на детска градина,защото учителките ги беше страх-да не му станело нещо.
soll, синът ни работи с логопед от 5 дневен :) Нина го пое и всичко ни беше много лесно и спокойно. От около година обаче не посещаваме поради финансови причини.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ани Шумкова в пт, 25 сеп 2009, 09:45
И моето момиченце има 2 дупчици на небцето. Те са доста напред, веднага след зъбите. Вижда се, че с времето се затварят, но все пак ще трябва и оперативно да се коригират при операцията на венеца. Мисля, че не я болят, а цветни сополи и ние имаме, но само когато яде кремове, т.е. рядко. Тя сега е почти на 2 години и проговаря с изречения с по 3-4 думи. Знае много думи, но не всички звуци умее да изговаря. Т, Б, П, С, Ш, Ч, З, Ж все още не може да казва и ги замества с К, М, Н и др. Днес за първи път каза БЕБЕ с истинско Б:) На логопед ходим от 1 година, но само за наблюдение, 1 път на 2-3 месеца. Скоро  ще тръгнем по-редовно и надявам се, да се коригира изговора. Носово звучене няма; само когато се опитва да каже Т се получава бушменски звук.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: melody в сб, 17 окт 2009, 20:31
За сега само Ви чета, но и мен скоро ме очакват вашите перипети, скоро ще родя момиченце с едностранна пълна цепка и знам че ще имам много въпроси. Живеем в малък град в провинцията, където няма специалисти и хора с нашите проблеми които да ни помогнат в началото. Ще разчитам на Вас за съвет и добра дума.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пн, 19 окт 2009, 15:08
melody, :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в сб, 24 окт 2009, 11:47
Мелоди,разчитай на нас :)
 Нашата първа операция мина и всичко изглежда много добре за сега..Още сме с картоните на ръцете и правим промивки.Малкия е доста нервен вече защото иска да си чеше раната и виждаме голям зор да го опазим,но и това ще мине.. Захрани се много добре още в деня на операцията и съм много доволна от екипа на доц.Анастасов.Има златни ръце и сърце този човек!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в сб, 24 окт 2009, 19:31
Вчера бяхме на преглед при доцента. Очаквах по-добри новини. Като например, че няма да има операция на венеца. Все още храня надежди, но ситуацията ще се изясни само със снимка. В бъдеще ще трябва да носи пластина за разширяване на небцето, но още е малък. Вече сме с обратна захапка. Догодина, когато стане на 4г. ще видим как се развиват нещата. Дотогава само логопед и да си намерим добър ортодонт. Иначе засега е хубав, но как ще го израства не се знае.
Искам да питам мамите с по-големи дечица за добър и отговорен ортодонт. Той и големият ми син е за шини само че при него е обратното - с дълбока захапка.

melody, мисли позитивно, хубавите моменти са много повече от лошите. Всичко е добре, когато завършва добре, важното е, че нещата са поправими. Аз не знаех, докато бях бременна и после ревът ми беше до петия месец, когато му беше първата операция. Не мисля за проблема, сякаш не съществува. Сигурно греша, но това е моят начин да се справям и в крайна сметка той си е едно обикновено дете :D Леко раждане ти пожелавам и много хубави мигове :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в пн, 02 ное 2009, 15:28
Melody, нали вече знаеш че всичко е оправимо!? Знаеш къде са специалистите ... , а ние сме тук  :) Щастлива среща с малката!



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в чт, 26 ное 2009, 13:09
Здравейте ! Ние имаме проблем с масажите.. Просто незнам какво да правя.Със сигурност не го боли,защото когато баща му го занимава не усеща нищо и се смее,но главата я върти нон стоп и не дава да го пипам въобще.Пробвах и с електрическа четка за зъби и нея не иска.. Снощи така пищя че се изплаших чак.. :( А едно голямо топче се е образувало устната много се надигна вече.. За 10 мин не мога и да мечтая. Моля дайте ми съвет... :?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в чт, 26 ное 2009, 14:25
Мама на Миро,опитай да смениш четката и започни масажите не с косматата страна ,а с обратната,за да свикне постепенно с бръмченето.В началото поискай помощ от съпруга си,за да му държите главичката неподвижно. И не е нужно 10 мин. Започнете с по две - три и така  :peace: Търпение  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ани шумкова в пн, 07 дек 2009, 12:46
Ние масажите ги правехме само когато заспи и при това почти веднага, след като заспи, т.е. по време на дълбокия сън. Така, ако спи и сутрин се получават на три пъти по 3-4 минути, т.е. 10-тина минути на ден.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: marggoto в пт, 11 дек 2009, 14:14
Здравейте :).Синът ми е с цепка на мекото небце,юли месец мина операцията.Поставиха ни шънтове и сега пет месеца по-късно се оказа, че единият е паднал прекалено рано и ще се наложи ново поставяне......което значи и нова пълна опойка.На накои от вас случвало ли му се е,надявам се да сподели....


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 11 дек 2009, 17:39
Ние сме с такава цепка. Единич шънт го бяхме изгубили, а другия го махнаха /май след повече от две години newsm78/. Не ни сложиха други. Останаха ни проблеми с ушите - доста често се възпаляват зверски. Пълна упойка са ни правили по друг повод три години след операцията на небцето. Детенце се справи като юначе. Много се притеснявах. Успех на твоето малко юначе!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: liskalisankova в чт, 17 дек 2009, 10:03
Момичета в предаването на Галя в момента говорят по този въпрос. :love:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: silvia dineva в пт, 18 дек 2009, 11:03
Здравей marggoto,моя син също се роди с цепка на мекото небце.По време на операцията ни сложиха шънтове и на двете уши.Една година по късно се оказа,че тръбичките не са паднали,но и ушите не са добре и се налага да се поставят нови.Така,че имахме две пълни упойки за две седмици.Много се притеснявах като теб,но те са леки и детето се сабужда без проблеми много бързо,не се притеснявай нямат никакъв спомен за това,че е имало някаква интервенция.Успех


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в сб, 19 дек 2009, 12:13
Момичета в предаването на Галя в момента говорят по този въпрос. :love:

За тези, който не са го гледали - тук е:

http://novatv.bg/bg/videos/view/2043/


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: marggoto в сб, 19 дек 2009, 18:28
silvia dineva благодаря ти за отговора.Наистина всичко мина леко и малчо дори нищо неразбра. :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в нд, 10 яну 2010, 17:39
и така и моят ред дойде да пиша
Цветомир се роди на 20.08.09,вече сме на 4,5 месеца
През първите 2 месеца имаше тежка пневмония и мн трудно дишаше,подавах му кислород от апарат.Решихме с мъжа ми да го оставим за осиновяване,но след дълги угризения,решихме да си го вземем.И сега на първо място е храненето му,тъй като досега е бил със сонда и е загубил сукателен и гълтателен рефлекс.Извиках акушерка която е обучена от екипа на доц.Анастасов да ни помогне да му даваме мляко с биберон или лъжичка.Всеки ден ходим в дома но няка кой знай какъв ефект.Утре ще говоря с директорката на дома да ни пусне да отидем до Сф,на конс. при Нина Йрданова,да ни покаже някои масажи за възбуждане на рефлексите му.
Глътне един път два и това за един час.Знам че го едва от 1 седмица го пробваме така и мн рано да се научи да глътне,аз съм припряна заради операцията още не е направена ,а доц иска да се храни без сонда
забравих да кажа че детенце е с цепка на устна и небце
приемам всяко едно ваше предложение за да опитаме
благодари ви и целувки


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Дидката в нд, 10 яну 2010, 17:58
Радвам се за решението, което сте взели със съпруга ти.Сигурна съм ,че с много търпение и обич ще преодолеете проблемите.
Бъди упорита и не се отказвай! :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Follow в нд, 10 яну 2010, 21:04
Здравейте на всички.
Аз влизам с малко информация, която надявам се да е полезна на някои майки, които се сблъскват с тези диагнози (вродена цепнатина на небцето и устата).
Знам, че в София има организация наречена АЛА, която се занимава точно с това. Насочва, дава съвети за отглеждането на детето и най-важното на първо място в отглеждането първите месеци е храненето.
Ако някой от вас има нужда имам материали или по скоро схема за хранене на децата в първата годинка, мога да помогна.
А за хирургическата корекция на проблемите виждам, че сте говорили - определено една от болниците, които има такова отделение е УМБАЛ "Св. Георги" в Пловдив.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пн, 11 яну 2010, 14:56
aanaa, Нина ще ви покаже упражненията. Бъдете упорити и с много любов и търпение всичко ще се нареди   :bouquet:
И аз се радвам за вашето решение , което сте взели със съпруга ти. :peace:
Знам,че изглежда трудно,но времето минава и заличава всичко  :love:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в чт, 14 яну 2010, 17:36
изпиваме едва 20 мл за 1 час и то по съветите на Нина т.е. преди хранене правим масажи,знам че няма да стане бързо но пък иска ми се да стане колкото се може поскоро че вече сме на 5 мес,а първата операция не е направена.Иначе го дохранват със сонда че и килограмите му са малко.Въпреки че му даваме едно от калоричните млека,ама ще се борим нали за това сме дошли на този свят ,хайде целувки
И Нина като ми каза че има изоставяне в психо-моторното развитие и му трябва рехабилитация , цялата се разтреперах.Просто в легнало положение като му вдигне ръцете и детето не си задържа главичката  :cry:
Днес го гушках,слагах го по коремче,ама е слабичко милото.чао за сега,мами чишете всякъкви съвети приемам и укори разбира се


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пт, 15 яну 2010, 13:05
aanaa,

Малко по малко мл ще се увеличават,но са много важни упражненията за него,които правите по време на храненето. Няма лесни неща.Сега като се върна назад във времето се усещам,че първата годна почти не я помня. Мина в упражнения ,масажи и игри,но времето е било безценно. Не се предавайте. Непрекъснато гушкане,говорене и вашето съкровище ще укрепне.
Поздрави и успех   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пт, 15 яну 2010, 17:30
днес правихме 3 пъти упражненията , имах успех с храненето само сутринта с лъжичка и каша,почти я изяде  :crazy:
но след това много бързо се измаряше и заспиваше на 2-та лъжичка ,ама продължаваме да се храним и това е благодаря ви за подкрепата момичета


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в пт, 15 яну 2010, 19:51
аанаа браво радвам се ,че бебчо напредва с храненето.След като ти си до него ще видиш как бързо ще се оправи.Кураж и успех мило майче :hug: :hug: :hug:Голямата ми дъщеря се хранеше с лъжичка след операцията на устната,а също така и с биберон така,че не се тревожи за това.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пн, 18 яну 2010, 19:59
Моля ви напишете как протича първат операция на устничката
с какво се храни в първите дни лъжичка бина ,сонда?
Повече сте писали за небцето но сега сме на етап устничка,искрени благодарности


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: marggoto в вт, 19 яну 2010, 14:26
Здравейте мами!  newsm78Знаете ли добър УНГ в София, защото имахме проблеми с шънтовете и това непрекъснато пътуване до Пловдив ще ни съсипе.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в ср, 20 яну 2010, 16:03
aanaa, мина доста време от първата ни операция,но си спомням,че мина леко и използвахме шише с накрайник за сок/Нук/,но не съм сигурна - трябва да проверя. Като му изливах от нея,не му давах силно да си пие.

marggoto, доколкото си спомням в ИСУЛ имаше добър специалист.Виж какво ще ти покаже Гугъл като мнения и препоръки.

 :peace:  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пт, 22 яну 2010, 17:35
а някоя мама да знае дали конюктивита на оченце ще е пречка за операцията.Все пак е инфекция и доцента може да очкаже newsm78


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 24 яну 2010, 19:02
Не мисля,но може да попиташ допълнително. Успех!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пн, 25 яну 2010, 17:28
а какви ще са последствията от късната операция на устаната , вече сме на 5 месеца :oops:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пн, 25 яну 2010, 17:54
Няма сериозни последствия. Само козметичния проблем, че изглежда различно.
Докторът казваше, че някои хора не са оперирани като деца. А в миналото операциите са се правели на по-голяма възраст на децата.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: earthnova в вт, 26 яну 2010, 18:35
Дъщеря ми е с цепнато небце (мекото небце). Не може да суче почти и затова я храня от както сме изписани от родилното със шише/изцедена кърма/. Проблемът е в това, че даже с биберони на NUK (с отвор отгоре) тя не може да суче достатъчно, бързо се уморява и не ядеше достатъчно. Затова сме й разширили дупките на бибероните. Притеснявам се обаче, че това може да доведе до недостатъчно развитие на мускулите й в устата. Притесненията ми основателни ли са?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 26 яну 2010, 23:29
Мускулите ще се развият, не се притеснявай. Синът ми изобщо не можеше да яде от биберон, 9 месеца е бил със сонда, но с хранителна терапия после се навакса.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: fen_na_bmw в ср, 27 яну 2010, 14:49
Искам да попитам firebird, какво представлява тази хранителна терапия?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama Anny в ср, 27 яну 2010, 22:11
Здравейте! И моят син се роди с цепка на мекото небце, но, слава Богу, проблемът ни с храненето остана в родилния дом, където се мъчех да го храня с биберон и 10гр ни костваха час и половина.
earthnova аз храня сина си с шише с лъжичка на Campol Babies. За съжаление, само тази фирма предлага такива, със силиконова лъжичка и меко шише. Във Варна ги има в един единствен магазин, а в Интернет изобщо не ги намерих. С това шише можеш да контролираш капките и няма опасност от задавяне, а и виждаш накъде отива капката. След два дни ставаме на два месеца, 150гр ги изяжда за 10мин. Купихме и пластмасова лъжичка за шише за водичка, но не е удобна за хранене. Другата я използваме от седмия ден след раждането. Надявам се да съм ти била полезна. Успех!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 28 яну 2010, 00:09
Искам да попитам firebird, какво представлява тази хранителна терапия?
Странично хранене с лъжица, разни хитрини да се учи да дъвче, масажи с ел. четка за зъби - но това се прави от логопед и трябва да ви покаже и да ви научи.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Igi_ в чт, 28 яну 2010, 09:57
mama Anny, прощавай, че се намесвам, но аз имам също такова шишенце, меко е, за да мога да го стисна, и накрая е с лъжичка, така хранех злоядия си син доста време, на Чико е, но лъжичката не е силиконова за жалост, само незнам дали отвора не е голям за съвсем малко бебенце, поствам това като ориентир за фирмата, ако върши все пак работа, лъжичката е пластмасова и е хубава, не наранява нежната устичка.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama Anny в чт, 28 яну 2010, 13:54
Igi_ благодаря за информацията. Ще потърся отнякъде да ги видя, въпреки, че мисля, че съм обиколила вече всички магазини. При пластмасовата ми лъжичка проблема е, че не е еластична, докато силиконовата е малко по-разлята и се огъва във формата на устните на бебчо. А и е със скосен отвор - широк от вътрешната страна и тесен откъм лъжичката.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: titikimon в нд, 31 яну 2010, 00:06
Zdr, predi dva meseca praviha operaciq na dasterq mi po zatvarqne na nebceto. Minahme kontrolniq pregled i kazaha, 4e vsi4ko e nared... Tazi ve4er oba4e kato se origna sled mlqkoto /be6e legnala nastrani/ i izleze mlqko ot ednata nozdra... Pritesnih se da ne se otvorila nqkoq dup4ica. Ne mojah da vidq hubavo. Dali e vazmojno da e ot samoto origvane?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: titikimon в нд, 31 яну 2010, 00:08
A otnosno 6i6etata na Campol, nie sasto polzvame takiva i gi kupuvame ot supermarket Leksi v Plovdiv / namira se blizo do bolnicata/. Nikade drugade ne mojah da otkriq takiva...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в нд, 31 яну 2010, 22:57
titikimon , връщането през носа след операцията е нормално .И при нас беше така.След операцията се случваше доста често да връща през нослето.И аз като теб се притесних да не е станала някаква дупчица , но доц.Анастасов ме успокои,че това е нормално и с течение на времето ще отшуми Минаха три години от нашата операцията и сега понякога като пие сокче от сламка ,или като е болна и повръща ,връща през носа.Изчистя и нослето със Стеримар и всичко е ОК :) .Да се надяваме Скоро ни предстои консултация с доц.Анастасов и дано всичко да е наред.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: titikimon в пн, 01 фев 2010, 13:55
Благодаря ти, Радост! Дано наистина е така... Всико добро и на вас!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: earthnova в вт, 09 фев 2010, 11:15
Здравейте!
Дъщеря ми е с цепнато небце (мекото). Нашата педиатърка ми каза да почна да й давам сокче от ябълка и морков в началото на 2-рия месец. Направих го макар да съм против ранното захранване. След като се появят проблеми със стомахчето й обаче го спирам. Почвам го отново когато се пооправи (макар да ми се иска изобщо да не и давам, а аз самата да се тъпча с витамини и да й ги предавам чрез кърмата).

Та въпросът ми е - Тази малоформация не налага ли ранно захранване? Вие кога захранихте със сокове и каши?
Ако не е наложително мога ли да прекратя даването на сок, докато не и съзрее храносмилателната система?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 09 фев 2010, 13:57
Точно сокът никак не е подходящ за бебе с цепка на небцето. Дори да е сладък на вкус, той пак съдържа киселини, и като влезе в носа, много дразни. А няма как да не влезе в носа.
По настояване на Нина около 3 мес опитахме сок, но спрях веднага. Отначало добре, явно сладичко му харесва на езика, и след малко пова едно кихане и рев. Спрях, защото явно нещо не беше наред, но ми трябваше време да се усетя, че плодовите киселини му дразнят и това е причината да не успяваме с тези храни - плодов сок и пюрета.
Като ми "светна", че с друга храна може да има повече успех, минах на по-неутрални храни.
Да уточня, че моето дете много мъчно се хранеше и беше със сонда, по сондата се хранеше, а през уста опитвахме да захраним с нещо.
Опитвах да давам с лъжица по-гъстите млека - фризовом, милумил. Фризовомът става един лигав и освен това го запичаше и накрая твърдо минахме на милумил.
Изял колкото изял, най-често 20-30 мл, и другото по сондата.
Към 4 месец опитвах да давам оризова каша, ама баш същата сега не виждам по магазините. Беше почти същия състав като млякото и само ориза добавен. Казваше се фризокрем. Сега има разни фризокрем, които са с плодове и тн. и са по-неподходящи. Избрах това заради състава. На малкия му беше много трудно и на практика почти нищо не изяждаше.
Реално е захранен на 8 месеца, когато почна по-добре да изяжда картофеното пюре (домашно) и кашите - тогава давах вече и бананова на хумана, и ябълкова на хумана. Постепенно му прибавих сиренце, жълтък и месо в пюренцата. Ядеше домашни пюрета.
Не бих казала, че небцето налага по-ранно захранване. Ти и да му даваш нещо, ако стомахчето не е готово да го усвои, няма полза никаква от храната, а само дразни и загнива в червата.
По-скоро цепката на небцето налага даването на по-гъста храна по-отрано, защото на някои бебета им е по-лесно да ядат с лъжица. По-гъсто мляко не значи, ако на кутията пише " 3 мерителни лъжици за 90 мл вода" да сложиш 5, защото ще хване запек, а и няма да стане по-гъсто. Има си такива видове, които са по-гъсти, както тези против повръщане (антирефлуксни млека) и милумил.
Накрая предпочетох милумил, защото не е лигав, ароматизиран е с ванилия, и е по-калоричен от стандартните млека.
Плодови сокове синът ми не е пил изобщо, след операцията на небцето известно време ядеше пасирано и после като му се оправи лигавицата, настана такова ядене, че не мога да го изхраня. Мамите в градинката с удивление гледаха как яде 400 мл кисело мляко (тогава е бил на година и половина някъде) Плодове почна да яде след операцията. Не на сок, а цели плодове.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в вт, 09 фев 2010, 18:52
Еленке какво стана с вас успя ли да си вземеш при теб детенцето и мина ли вече първата операция.Гледам,че отдавна не си писала. :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 10 фев 2010, 11:10
Сега са в Пловдив, операцията мина вече. Чака се стабилизиране на храненето, за да ги изпишат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в ср, 10 фев 2010, 18:36
firebirg много се радвам за тях,че всичко е минало и стискам палци да се стабилизира по-бързо храненето и да ги изпишат.Радвам се,че Еленка взе това решение да си вземе детенцето и да си го отгледа.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: titikimon в ср, 17 фев 2010, 00:10
Някой има ли представа дали може да се получат някакви усложнения, ако шънтовете не паднат до година и половина от поставянето им?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в сб, 20 фев 2010, 18:57
ето ме и мен,първата операция мина успешно , но детето много повръщаше - на всяко ядене,то дето му давам по 20 мл мляко ги изповръща.
Веднага от пловдив отидохме до нашата болница и ни приеха със съмнение за рефлукс,прегледаха го и казаха че има каскадни черва,храната трудну птрминава през тесните участъци.Преминах на фризовом мляко но май се запече нещо от два дена се напъва и изкарва едни малко акота
А за храненето като цяло е един УЖАС,най вече за детето.За 1 час едва изяжда 100 мл,педито ми казва да го храня по на често на често  поне на 2 часа,а той след всяко такова хранене,заспива,едва го събуждам за следващо ядене.Всеки път се моля да не повърне,днеспак повръща на всяко хранене.А трябва толкова много да наваксаме-на 6 месеца е а едва 4 кг :tired:
Вече се изморих да рева,нямам сълзи,изнервивех се че не иска да яде а го виждам че вече може,като седнем да давам храната,той заспива в ръцете ми на втората минута и е като заклан,не мога да го събудя,Пощипвам го закачам го -не,накрая ревва и аз започвам да ръгам лъжицата - изпада в истерия чак,и така на всяко хранене
Моят мъж-отива в кухнята,че не може да гледа как го мъча :cry:
И така а нощно време се мъчих няколко пъти да го храня но както казах той спи като заклан и се отказах да го тормозя и през ноща стига му през деня
е,малко да ви се пооплача знам че няма с какво да ми помогните- ходих при всякъкви специалисти да ми показват да го храня-начина го знам,но самото хранене е изкллючително трудно за него,ако ще и папата да дойде няма да ми помогне.Какво ли не пробвах пях му говоря му,молих му се,а той заспива и така цял месец
хайде пак ще пиша,че се поулях прегръдки на всички ви


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в сб, 20 фев 2010, 21:31
 Анна само ще ти кажа да събираш сили и нерви и да не се отказваш и предаваш. Всичко това съм го преживяла и знам колко е трудно, но ще дойдат и по-добри времена. Храни по-често, колкото може да поеме и така.
 А за дете 4 кг 100мл са добра порция. Моят син до 6мес се радвахме като изяде 90мл -за около 45мин. Възможно е и да го прехранваш ,ако настояваш за повече.
 Аз много време съм хранила нощем ,в дремещо състояние, защото денем не можеше да изяде това което трябва, ама си има рискове това хранене. Също имаше много силен рефлукс сина ми, и след 6мес му давах Аптамил Ар и с това мляко потръгнаха нещата.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 21 фев 2010, 12:52
Ана,като те чета ми се доплаква.... :( Ние също бяхме така,но за щастие за много кратко време.. Незнам какво да ти кажа,освен да събираш сили ,ма от къде ?! Незнам... Скоро и това ще отмине само търпение иска.  Поздрави и успех!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в нд, 21 фев 2010, 16:47
Еленке радвам се,че първата ви операция е минала успешно и ти пожелавам кураж .Ще видиш,че малкия ще се оправи щом вече е при мама и тати.Понякога децата повръщат и от прехранване.Моята дъщеря като беше малка ,тя също беше с цепка на небцето и на устичката като хапнеше повръщаше задължително,но с времето нещата се оправиха.Стискам палци и не се отчайвай. :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в нд, 21 фев 2010, 23:33
Ние си бяхме с един непаднал шънт май три години. Махнаха го при един от контролните прегледи - след като вече бяхме изгубили единия. Така и не разбрах кога падна. Мисля, че не пречи, по-скоро помага. Моето правеше зловещи гнойни отити - уж много пазех ушите, то не бяха тапи, не беше чудо. Храна влизаше в ушите ли какво не зная, но взе да отшумява. /да чукна на дърво/ Питай лекаря за най-сигурно.
Ох, за храненето... и на мен ми беше голяма мъка. Може би има нужда от по-малко храна. Храненето насила го "практикувахме" и ние, но като се поуспокоих малко и като взех да не мъча толкова много детенце започна да се храни по-добре. Пиеше много чай - прекалено много и го предпочиташе пред млякото. Голяма прегръдка!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пн, 22 фев 2010, 21:09
аз незнам дали тук е мястото ,но ако сметнете моля преместете въпроса ми,
значи искам да попитам дали е възможно да се промени формата на черепа,детето е на 6 мес,а е като пъпеш.Док казват че това е възможно поради това че е било в повечето време легнало и то главата му е или на ляво или на дясно.Сега като спи му слагам две възглавници от двете страни че да го подпират,но дали ще има ефект newsm78
Още като се роди в епикризата пише освен цепката на устната и непце и тесни очни цепки,ниско разположени ушни миди,лицев дисморфизъм.Възможно е и такава да му е конфигурацията
Ако има мами запознати с това моля да ми помогнат
Лека Ви вечер


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в пн, 22 фев 2010, 21:29
 Ана, какво имаш предвид под пъпеш? Има ли ръбове някъде по главата или е продолговата просто? Има ли фонданела?
  Може и от лежането да е, нашата глава също беше сплестната странично и продолговата ,постепенно се пооправи и ушите щръкнаха.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 23 фев 2010, 18:36
Формата на главата се мени, докато расте. Има още да расте, така, че спокойно...
На повечето бебета е сплесната отзад, ако обичат да лежат по гръб, а като почнат да лазят и да ходят, се променя, защото не стоят дълго време легнали.
Също за малките бебета казват да се редува ляво и дясно, за да не се изкриви главата на една страна.
А и като порасне повече коса, майката спира да мисли за формата на главата.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: fifi82 в вт, 23 фев 2010, 19:00
Ана не се тревожи. Нашата глава беше като на круша по скоро, защото малката до 6 месе само лежеше и то все на една страна /нямаше как да лежи по гръб/,., но малко по-малко се пооправи, като започна да сяда и лази,.Спокойно това да е проблема. Както казваше нашия неврохирург за формата на главата немога да помогна, но има каски които са за тази цел продават се в Щатите  :mrgreen:. Извинявай но мисля че да подпоираш така детето е грешно, по добре го подпирай от едната страна и го дебни да не се обърне. Представи си недай си боже се задави, няма да може да се обърне. Аз също като теб я подпирах, но само от едната страна. Успех


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 24 фев 2010, 09:01
За подпирането пропуснах да кажа - не се подпира от двете страни, както вече ти е казала предната мама, защото ако повърне и лежи по гръб, ще се задави.
Слагай го по-често по корем, това е полезно хем за мускулите, хем за главата.
И ако повърне, когато е по корем, няма опасност да се задави.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в чт, 25 фев 2010, 14:26
вчера бях при педито за консултация ,тя за пръв път го вижда де,и каза че мисли че тази форма не е от лежането а по скоро е такава му е главичката и че няма смисъл да го подпирам от двете страни.Килограмите ги е задържал за 2 седмици откакто сме си в къщи,но продължава да повръща,рядко има хранене без да повърне,стига че се отклонихме доста от заглавието на темата,прегръдки на всички Ви


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в чт, 25 фев 2010, 14:43
 Ана ти с какво го храниш и колко общо храна му даваш за 24ч?Даваш ли вода?
  За 4кг дете около 500- 550 мл храна е добре за денонощие. Примерно 6 пъти по около 90-100мл. Или на 2 часа ако храниш - 8 пъти  по 60-70мл . Опитай така за 1-2 дни.
  Той може  на 2 часа да не огладнява. Не го храни насила, че ще стане още по-трудно, ако придобие лошо отношение. По-добре да изяде по-малко, а да не повърне.
 И е добре храната да не е рядка, за да не повръща - примерно мляко с 2 лъж.каша вътре ,ако е захранен, или мляко Фризовом или АПтамир АР, които са по-гъсти.
 Дръж го изправен поне 15мин след хранене, да се уригне хубаво, матракът повдигни на 30г, с нещо под него - сгънато одеало примерно.
 Педито какво те посъветва за храненето и повръщането?
  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в чт, 25 фев 2010, 17:30
за едно денонощие му давам средно по 550 мл храна,като в млякото-фризовом му слагам една лъжичка каша слънчо - круша за да стане като боза , на обяд 3 лъжички зеленчуково пъре пак разредено с мляко като консистенция като бозичка.За едно хранене,правя 120 мл ,като смятам ако повърне -изкарва 10-20 мл и да му останат поне 100 мл в стомахчето
опитвам се на 2 часа да го храня,но самото хранене при него е не по малко от 1 час,а ако спи събуждането е нещо много дълъг процес.
Ако го оставя да спи ще спи мин 3 часа .
Явно се изморява много и по често спи.По време на храненето правя поне 4 почивки да оригне,винаги е изправен,но явно поради тези каскадни черва които има,храната трудно преминава и му е по лесно да повърне.За повръщането бяхме в болница със съмнение за рефлукс-но казаха че има такива каскадни черва
винаги е на висока възглавница.Сутрин започвам от 5 и 30 часа да го събуждам че белкем в 6 часа да започнем че еле в 7 да свърша с яденето,отделно че спи като заклан...
А педито като цяло нищо не каза за повръщането-само това което е ясно-по на високо и Аптамил АР-.Ще го сменя с фризовома,че нещо се запече и то доста.Днес се изака най накрая
стана дълго сори


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в чт, 25 фев 2010, 19:53
  Ами значи храната е добре като вид, количеството е добре за денонощие, но за едно хранене е доста 120 и то през 2 часа.
  Може да го разпределиш примерно в
 7, 10, 13, 16, 19, 22ч- това са 6 хранения по 90 мл ако даваш, няма да се мъчите толкова дълго да ядете и по-вероятно да не повърне.
 Пробвай с по-малки порции през 3 часа. А ако повръща само по 10-20 мл, това не е притеснително повръщане.
 Търпение трябва да имаш, ще мине всичко това ,ще порастне миличкия, но ще стане малко по-бавно, както и при нас беше.
  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в чт, 25 фев 2010, 20:40
може би си права  newsm78 но нека поясня малко,ако започна през 3 часа да го храня ще стане така :
 примерно започваме в
7 сутринта , до 8 - 8:15 ще се нахрани ,
следващото хранене трябва да започвам в 11,до 12 - 12:15 ще се нахрани
следващото хранене трябва да започвам в 15,до 16 - 16:15 ще се нахрани
следващото хранене трябва да започвам в 19,до 18 - 19:15 ще се нахрани
следващото хранене трябва да започвам в 22,до 23 - 23:15 ще се нахрани ,
така стават 5 хранения по 100 мл = 500 мл за деноношие но пък е много късно и изморително за него да го храня до 11 вечерта, 6 хранения е абсурд да направя ,а ако
започна в 6 сутринта ,трябва да  да го будя от 5:30,и като започна да го храня заспива в мен на втората мин.
Той повръща след втората половина на млякото,т.е. първите 50 мл ги изяжда почиваме 5 мин и от там започва по бавно да се храни и почти към края повръща.Това си мисля че ако му идва много от предното хранене,то би повърнал още в началото  newsm78.Нека няой ако мисли по друго да се включи
Веднъж бях се пооспала от умора и се събудих в 9 сутринта и се стреснах веднага че съм изпуснала вече хранене,а нашия спи и пушек се вдига.Не се сеща да реве че е гладен,хем цяла нощ е спал и не съм го хранила през ноща
Не писах на лични ,че може и др мами да се вкл да изкажат мнение.Знам че аз трябва да си намеря подходящото време и милилитри но и за това ще ми трябва време,но все пак утре ще пробвам по помалко да му давам
пак стана дълго


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в чт, 25 фев 2010, 20:54
Ох, аз малко набързо прочетох и не съм сигурна, че ще дам адекватен съвет, но нека някой ме поправи, ако пиша глупости. :oops:

Доколкото аз зная, да се храни бебето през 3 часа ще рече да са минали 3 часа от започването на храненето. И понеже вашето хранене продължава по-дългичко, може ако започваш да храниш в 7, следващото хранене да е към 10.30, да речем. Така ще ти се разпределят малко по-добре във времето порциите...
Аз си мислех, обаче, дали тази крушова каша е ок за бебето, след като стомахчето му е чувствително... Има най-прости оризови каши, без нищо друго в тях, без мляко и без глутен - няма ли да са по-подходящи като добавка към млякото... Освен ако няма някаква друга причина да е именно с круша кашата...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в чт, 25 фев 2010, 22:21
ами кашата е оризова с круша без глутен,и аз слагам половин мерителна лъжичка - уж да е малко по калорично
забравих да спомена че се храни с лъжичка , затова и поглъща много въздух и почиваме поне 4 пъти за да оригне , но с оригването връща.
Преди малко пак повърна но този път всичко.Сега ще го оставя малко и ако не заспи ще му направя само мляко
Вода едва успявам да му дам няколко лъжички за деня.Той вече знае като го хвана в мен полуседнал ,значи ще има ядене и започва да се кисне и т.н. То яденето е мъка та камо ли вода.Лека ви вечер


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в чт, 25 фев 2010, 23:01
 Иепе,тя ако чака 3 часа от предното ядене ,най-много 4 пъти ще успее да го храни. Като ядат бавно много се измества времето. :?
 Ана това че изяжда 50 лесно, после бавно и накрая повръща, точно за мен значи че му издва множко, опитай 2 дни с малко по-малки порции. Вие се бавите най-много с последните грамове.
  С уригването е нормално да връща. Вода и да не пие много няма проблем.
 Аз не мисля че в кашата е причината, аз също сгъстявам с каши Слънчо и няма проблеми с тях, даже крушената е добре ,защото няма да запича.  Чистия ориз запича и после повръща още повече.
 Като позаякне малко ,ще почне и да будува повече, просто време трябва.
  А ти го взимай в себе си и без да го храниш, просто да си го полюлееш, да го разходиш, да не те свързва само с храненето.
  Като се събуди, не почвай веднага да го храниш, моя син например веднага след събуждане, не искаше изобщо да яде, по-лесно ядеше след 15-20мин
 Надявам се че ще ти е от полза това което написах,  и аз много се бях измъчила с яденето. Знам, че искаш бързо да качи кг.
  Нещата ще станат все по-лесни с времето, но трябва да се отнасяш с разбиране към малкия, на него му е трудно както и на теб. :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в пт, 26 фев 2010, 08:34
orhid, аз имам предвид, че тя самата брои 3 часа между храненията от завършването му. Т.е. написала е, че започва в 7, но свършват към 8 и след това брои, че храненето трябва да започне 3 часа по-късно (т.е. 8+3= 11), в 11 часа. А от моя опит с бавно хранещи се бебета, които не са яли чак по час, но по 40-45 минути, следващото хранене си започва по план 3 часа след началото на предходното (т.е. 7+3=10). Не знам дали успях да го напиша ясно... Също така с опита на слабички бебета, които винаги са наддавали не особено добре, мога да кажа, че тези порци храна са препоръчителни, но някак си ми се струва нереалистично да очакваме, че всички бебета ще ядат еднакво количество. Особено пък в случай като този. Сигурно е важно да наддаде скоро повечко, но ми се струва, че като му се задат цифри на човек и всичко се обърква. Ако бебчо приема спокойно по-малките порции мляко, може да се опита да го храни с тях и да види как ще е за 1-2 седмици. Знам ли и аз... Понеже знам какво е да се броят грамове и как може да се побърка от това човек, мисля си, че по-важното е да са спокойни и двамата, за да не се нагнети с неприятни емоции времето около храненето... Милите...
А за кашата го казах, защото плодовете малко или много дразнят храносмилателната система и може и това да е някаква причина за дискомфорт. Аз прочетох какво съдържа Слънчо-вата каша с круша и освен че има пълномаслено сухо мляко, има и царевично нишесте (което също може много да дразни),и суроватка на прах, и изобщо - все неща, които ми се струват дразнещи за толкова малко бебе.  Има на HIPP оризова каша, която е без мляко и без разни други добавки - може да опитат как ще е с нея.:)
Поздрави!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пт, 26 фев 2010, 13:01
благодаря за препорълите,
храняго  на 2 часа-по 120 мл,и да повърне връща 20 ,като броя края на последното хранене,
а това се събират около 3 часа
В последните няколко дена започна да повръща на всяко хранене
Купила съм бананова каша на Хумана (по препоръка на педито че е по калорична )
ще видим какво ще стане
днес за обяд му дадох 3 лъжички пюре от моркови и тиква + мляко общо 60 мл - повърна да речем 10 мл и сега спи
Лекарите казват че няма вкусови рецептори,тъй като е бил със сонда 5 месеца и няма как да ги развие.Но вече стана почти месец си е вкъщи и аз си го храня.Незнам дали вече усеща вкусът на храната
  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в пт, 26 фев 2010, 13:34
Здравей отново!:)
А какво значение има колко е калорична кашата - нали я прибавяш към млякото, за да се сгъсти консистенцията му, не за калории... Много е важно какво си хапва бебчо, особено като има такива храносмилателни проблеми. Аз не можах да открия нищо за каскадни черва, само за каскаден стомах има инфо в нета. Пише, че причинява болка и се препоръчва често хранене с по-малки количества храна. Трябва да се избягват дразнещите храни, което във вашия случай може би означава плодовете и зеленчуците да се въведат малко по-късно... Не че съм сигурна, но така си го тълкувам. Дано се включи и някой друг със съвет...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в пт, 26 фев 2010, 13:51
 Ана, ти не бързай със всички видове зеленчуци и плодове, сега може да даваш това ,което си дала до сега, да посвикне малко. Тиквата специално, на мен ми бяха казали да не давам ,че е трудносмилаема.
 Имай предвид, че в момента предимно млякото усвоява, другите неща минават и заминават през корема му. Така че те трябва да са в много по-малко количество, като почне да яде по-лесно, ще ги въведеш, не бързай.
 На Хумана са добри продуктите, и на Милупа кашите са с АМ.
 Ами щом броиш от края на яденето 2 часа, значи е добре така. Но повечето бебета ядат и вечер ,дори нощем и от това по-лесно качват.Но ти ще се съобразяваш с това което може при вас, дано да почне по-бързо да яде. :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в пт, 26 фев 2010, 14:26
аанаа, съвременните препоръки са за изключително кърмене или хранене с адаптирано мляко до 6-ия месец, а след това с много внимателно и постепенно включване на твърдите храни. Това ще рече, че се започва с едно нещо (например някаква каша или зеленчук), като от една лъжичка за няколко дни може да се стигне до малко по-голямо количество и известно време си карате само с това едно единствено нещо, докато опитате следващото. С него пак се процедира така. И така бавно и славно, бебето постепенно до годинката си ще е опитало повечето позволени за възрастта си неща. И целта на захранването до една година не е да се заместват храни, а да свиква човечето с различните вкусове. Не зная във вашия конкретен случай каква е целта - дали трябва по-скоро бебето да яде по-калорична храна или какво... Извинявам се, ако си писала и не съм го прочела...
Аз съвсем лаишки разсъждавам, разбира се, но пък понякога и педиатрите не са достатъчно добре запознати със съвременните препоръки за захранването и малко през просото го дават. Но моите разсъждения водят до това - че може би е добре да се отложи захранването с плодове и зеленчуци, а за каша да му предлагаш само чиста пълнозърнеста каша, каквито са на Хип оризовата и елдата, например. Пък ако видиш, че не се променя особено положението, тогава пак ще го помислим...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пт, 26 фев 2010, 17:44
само на бързо да попитам , оризовата каша не запича ли ?утре да я взема
целта ни е да качи колкото се може повече кг
на 6 месеца е


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в пт, 26 фев 2010, 18:02
Ох, ами, да, възможно е и да го запече, но ти нали слагаш само една лъжичка, не би трябвало да се отрази толкова драстично, ама знам ли...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пт, 26 фев 2010, 20:05
аз бързах и не можах да нашиша че,кашата я слагам половин лъжичка на всяко хранене в млякото по скоро за сгъстяване,пък ако е по калорична добре дошло.ТА за оризовата каша ,питам дали запича,понеже вчера му правих клизмичка,беше се запекло,трети ден не беше акало.Ама днес си ака нормално.То пък може да се е запекло за това че му ебавам мамито на стомахчето с тези зеленчукови пюрета.Офф де да знам,утре мъжо ще отиде да купи каша на Милупа или Хип
лека ви вечер момичета.Сега ще се къпим помощ от свекито имам :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ieppe в пт, 26 фев 2010, 20:13
Аз наистина не съм лекар и не мога да кажа какво е най-доброто за бебето, но ако няма някаква специална нужда да яде зеленчуци, просто можеш да опиташ за малко да ги махнеш от менюто му. Ако няма особена разлика, значи неразположението не е от тях, но кой знае... може и да му олекне на бебчо.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в сб, 27 фев 2010, 18:31
така и ще направя,няма да му давам нищо друго освен мляко сгъстено с каша една седмица поне да пробвам.Аз знам че никой от вас не е лекар но колкото повече мнения,по добре.Е,днес пак повръща на всяко хранене ама ще видим.Много спи това дете ужас,не мога да го събуждам за ядене и в ръцете ми заспива.Сега пък кашля от 2 денаМислех че му е суха устата от климатика,мислех че като спи постоянно си прави устата все едно суче и се дави от лигите си,ама май е понастинал  :ooooh: . давам му панадол от днес
имамам чувството че това дете е болно от сънна болест newsm78 бе то не е смешно ама само да ме видите как го събуждам един час буквално
Мисля си даже че аз немога да го храня това дете-(трябва да е изправен),щом за 1 месец не разбра че манджата идва от устата.Аз вече се изкривих в една позиция да стоя близо по 7-8 часа на ден
Ами пак ще пиша да видим дали ще има резултат без никакви други храни освен млякото Аптамил АП и кашата.Отново Ви благодаря за мненията.Вие помагате повече отколкото педитата   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 27 фев 2010, 19:49
Лекарите казват че няма вкусови рецептори,тъй като е бил със сонда 5 месеца и няма как да ги развие.Но вече стана почти месец си е вкъщи и аз си го храня.Незнам дали вече усеща вкусът на храната
  :bouquet:
Eй, че глупост! Как така няма вкусови рецептори, всеки има вкусови рецептори!
Вкусът на храната го усеща, но може да му е ново и странно.
Сондата обърква навиците за хранене, умързеливя го и се отучва да суче, ама вкусовите рецептори са си там на езика, те нито изчезват, нито се появяват. Ето как са разположени:
(https://www.bg-mamma.com/assets/vessur/img/not_found.png)

Подкрепям мнението на Ieppe, че по-добре да наблягаш на млякото, с малко каша за калоричност.
Зеленчуците и плодовете не са от крайна нужда в този момент.

Сънната болест не е баш сънна болест. Уморява се милото. И Насе беше така, много спеше и мъчно го будех.
Продължавам да те съветвам, че е по-добре да му сложат сонда през нослето и да го дохранваш през нея, за да не се уморява много.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в сб, 27 фев 2010, 22:44
 Ана, това което си решила е най-добрия вариант само мляко с малко каша.
 А за кашлянето - може да е от зачестилото повръщане - дразни лигавиците. Дано да отшуми бързо.
  А хемоглобин изследваха ли му, добре ли беше?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в нд, 28 фев 2010, 11:10
да ,хемоглобина предната седм беше 104,под нормата е,ама нали е слабичко.Давам му малтофер за подсилване за анемията и вит.Д ,а като го искарам на терасата въобще не обича това слънце,киха сърди се не отваря очи даже.То без слънце от светлината се сърди.
Днес мислим и варианти кой да сменя сондата,която искам да му я сложа,поне нощем да му вкарвам малко мляко
поздрави на всички ви


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в нд, 28 фев 2010, 15:58
Моят син първите 2 мес. го хранех 8 пъти по 1 час . Също се бях изкривила в определена поза. Освен това той си има батко и близначка, като втората повръщаше повече от него. Коликите му продължаваха от ранен следобед, до късно вечер. Първото пюре го изкара през носа и аз като ревнах, че детенце няма да може да се храни  :banghead: Винаги е бил кльощав, но има най-много апетит от трите ми деца. Главата му беше супер крива, та пак ми се ревеше. А как си мечтаех да спи... Първата операция също ни беше на 5мес. Въобще много не ми се говори, но тези месеци са ми от най-черните. Спането на куп ми е било максимум час, час и половина, та се е случвало да заспя седнала докато се цедя с помпата!!! Но като дойде първата усмивка... :love: виждаш смисъла.
Да не говорим, че тука има мами, за които нашите кахъри са бели. За това, давай го по-ведро, наричай го с името му (а не "детето", "бебето"), проблеми с храненето имат и здрави деца, спри да го възприемаш като неизлечимо болен от 100 неща, а като вашето малко съкровище, което сега сенуждае от родителска обич и грижа, защото след време, дай Боже живот и здраве, няма да има нужда от вас.
Успех!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в нд, 28 фев 2010, 21:32
 Ана, за сондата, не знам какво да те посъветвам. Аз мойто момче го взех на месец и най-основната ми цел беше да го науча да се храни без сонда. Много плашеща ми е била винаги. И тя си има минуси, не е така лесно, както изглежда, да  му налееш млякото.
  Според мен, го тегли всяка седмица , и ако качва ,дори малко, си давай храната без сонда. Така по-бързо ще свикне.
 И точно като тебе съм стояла в една поза по 7-8 часа да го храня, та и цедях с помпа до 7 мес., за да давам кърма. Трудно е, но като заякне малко, ще стане по-лесно. :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 28 фев 2010, 22:42
За бебета долната граница на хемоглобина е 90, надали има анемия.
Да не говорим, че често пъти много им стискат пръстенцата, като вземат кръв и това изкарва повече кръвна плазма и обърква резултатите.
За сондата го казвам, защото не може от раз да се научи да яде без нея.
Омагьосаният кръг е от това, че яденето го уморява, спи от преумора, и после има още по-малко сили.
Според мен е добре да му даваш с лъжица колкото изяде, примерно храниш 10 мин и като видиш, че разрежда гълтането и не лапа активно, спираш и даваш още малко по сондата.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в пн, 01 мар 2010, 08:35
Това е цитат от Солл,ама нещо не се справих да го публикувам както трябва :
 наричай го с името му (а не "детето", "бебето"), проблеми с храненето имат и здрави деца, спри да го възприемаш като неизлечимо болен от 100 неща, а като вашето малко съкровище, което сега сенуждае от родителска обич и грижа, защото след време, дай Боже живот и здраве, няма да има нужда от вас.
Успех!

Тук си права май нито един път не го нарекох по име :oops:
Хубави съвети като че ли ми дадохте в последните постове.Сега нямам търпение да се похваля.Реших тази сутрин да не го будя(обикновенно започвам от 6 без 15 ),да видя кога ще се пробуди.Когато звънна тел на мъжо за работа в 7,нашия оппа , Цецко си гледаше ръцете-сигорно си вика брей какви мусколи съм направил :) ,даже не заплаква или нещо подобно.
направих млякото и О, БОЖЕ ЧУДО,не засякох но някъде за 20 мин излапа 120 мл,чак треперех като му давах последните мл мляко и даже не е повърнал.  :bowuu:
Може това да е еденичен случай,но ми дава надежда че той вече осъзнава какво трябва да прави с устата си.Оххх дано да потръгне,ще видим няколко дена как ще се представи и може да отложим сондата.Сега спи заслужено,много работа свърши
Тръпна да дойде време за следващо хранене,да видя какво ще направи.Мисля да му приготвям по 120,пък колкото хапне
чао ВИ засега  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в пн, 01 мар 2010, 18:33
Eee, това е добра новина, стискам палци все така да е :hug: Рано или късно нещата ще си дойдат на място.

Ще споделя новия ни проблем - имаме зъбче горе в средата на небцето. Пречи му да казва мекото "Л". Във вторник имаме уговорка да се обадим в Пловдив  разберем с док какво ще правим. По принцип е млечен зъб, така че и да се извади, сигурно няма да се отвори дупка, но може би ще трябва снимка да се види има ли зародиш на постоянен зъб под него. Разсъжденията са ми абсолютно лаични, та се извинявам ако говоря глупости :lol:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: orhid - Antoaneta Ivanova в пн, 01 мар 2010, 18:49
 Много се радвам, Ана, :hug: Със сигурност няма да е единичен случай.
  Сол, дано да намерят леснината на това зъбче, без големи проблеми.
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в пн, 01 мар 2010, 21:10
Ана радвам се за вас ,дано Цецко продължава все така да те радва.Сол моята голяма дъщеря  и тя имаше същия проблем на няколко пъти и изкарваха зъбчета ,които излизаха в средата на небцето,което е нормално за тяхния дефект,но мога да те успокоя донякъде,че дупки не оставаха на мястото.Тези зъби ги изкарват понеже нямат корени.ЧЕСТИТА БАБА МАРТА НА ВСИЧКИ И МНОГО ЗДРАВЕ И КЪСМЕТ НА ДЕЧИЦАТА ВИ И НА ВАС.[/color]


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в пн, 01 мар 2010, 21:39
Честита Баба Марта и от мен  :D

Пепи, благодаря за информацията  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: aanaa в вт, 02 мар 2010, 15:20
пфу,забравих честита Ви баба Марта,здраве късмет на дечицата Ви
и честито ви зъбче :)
успехът беше само нея сутрин ама имам надежда все пак


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: earthnova в чт, 25 мар 2010, 20:09
Дъщеря  ми е с цепка на мекото небце. Имам въпрос към Вас майки на такива деца.  По какъв начин захранихте, кога и с какво.
Пюретата ни влизат в носа,зачервяват ни се очите и кихаме.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 25 мар 2010, 23:37
С какви пюрета започнахте?
Ние опитвахме оризова каша, преди 6 месеца, без успех.
Плодовите пюренца много му дразнеха носа, не само кихаше, а и отказваше.
Картофено пюре прояде, домашно, и чак след 8 месеца имаше заместено ядене с каша и пюре. Давах бананова и ябълкова каша на Хумана, че са по-калорични, имахме проблеми с ниско тегло.
Ядеше основно зеленчукови пюренца, после с месо или сирене и жълтък. Предпочиташе домашните.
Примерно пасирам картоф и морков, слагам сиренце и адаптирано мляко и така го ядеше.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в пт, 26 мар 2010, 15:44
Мами,бих Ви помолила да дадете координати за болница,където може да направим скенер на глава на детенце,както и за лекар,който бе могъл да разчете данните от скенера.
Благодаря Ви предварително   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в пт, 09 апр 2010, 00:09
Здравейте мами, отдавна не съм писала, ама редовно си чета ;-)

Намесвам се заради Ана - моля пишете ми на лични, за да не товарим темата

мами, пратете поне по една снимка на децата, че ми домъчня. наско ще тръгне на училище, докато го видя, а Божо и останалите - не ми се мисли :oops:

на всички  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: soll в нд, 02 май 2010, 23:42
Забравих да ви пиша какво стана.
Писах и-мейл на док за зъбчето на небцето, а той ми отговори, че не трябва да го махаме и при операцията на венеца към 5-6г. възраст те ще го отстранят. Покани ни на преглед, но след като не трябва да го пипаме, решихме да не ходим, тъй като лятото, когато навършим 4 год. и без това ни предстои такъв.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в чт, 03 юни 2010, 11:23
Здравейте!  :)
Има ли мами, чийто деца вече са минали операцията на венеца?
На нас ни предстои такава. Сега носим подвижна шина, но е добре преди операцията да се постави друга, постоянна (закрепена на последните зъби), която да задържи положението на челюстта. Въпросът ми е има ли някой, който вече е бил с такава, кой я е правил ...?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: earthnova в нд, 20 юни 2010, 22:11
Здравейте!
Имам въпрос относно кога се ходи (сте ходили) на преглед за операцията за затварянето на цепка на мекото небце. При кого сте ходили? Кога се прави самата операция и къде (болница/град) е най-добре да се направи?
Благодаря предварително за отговорите!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 20 юни 2010, 22:38
Здравейте!
Имам въпрос относно кога се ходи (сте ходили) на преглед за операцията за затварянето на цепка на мекото небце. При кого сте ходили? Кога се прави самата операция и къде (болница/град) е най-добре да се направи?
Благодаря предварително за отговорите!
Около годинката се прави операцията.
На моето дете - в Пловдив, доц. Юрий Анастасов, и съм убедена, че там е най-добре да се направи.
Докторът е много способен, прави една операция, вместо 2 (в София правят 2), на операцията присъства УНГ хирург, защото често има и ушни проблеми и ги остранява на момента (и това го няма в София), и не на последно място - отделението е спокойно, добре уредено и персоналът е много любезен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: fen_na_bmw в сб, 26 юни 2010, 14:09
Здравейте, момичета. Дойде и моят ред да мисля за операцията на небцето. Имам няколко въпроса, въобще споделете вашия опит ,може да ми бъде от полза. Бяхте ли махнали храненето с биберон преди операцията, нашата операция е на 9 месеца(през септември), така че ще имаме все още хранене с мляко и колко време преди операцията се учихте да пиете от чаша с накрайник. В следоперативния период течностите с лъжица или с обикновена чашка ги давахте или с чаша с накрайник?
Имаме чашка на NUK с TPE, но от нея не изтича нищо. Кажете как се справихте с нея?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 26 юни 2010, 14:37
С лъжица давах всички течности, но той и преди операцията с лъжица ядеше, с биберон му беше много трудно.
С чашка се научи точно след контролният преглед след операцията. Тогава беше на 1 г. и 4 м, но при всяко дете е различно.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в сб, 26 юни 2010, 19:31
За мекото небце ние при доц. Анастасов правихме операцията. Беше на десет месеца. Имашме шънтове в ушите, които поставиха по време на операцията. Храненето беше голяма мъка. Той и почти не ядеше. Не знаех, че с цепка не може да се храни нормално. Стояхме с шишето с часове, голяма част от млякото изтичаше през нослето. След операцията бяхме само на лъжица - с кафяна лъжичка го хранех. После постепенно и малко трудничко се научи да пие със сламка и от чашка.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в нд, 27 юни 2010, 14:57
В следопеартивния период при операция на небцето е забранене употребата на биберон, поради забрана за образуване на вакуум в устаната кухина, от който могат да се отворят шевовете ики да се получат други затруднения. По тази причина всяко детет, което влиза за операция трябва да може да се храни с лъжица и да пие на глътки. В следоперативния перод се позволява само лъжица (аз препоръчвам лъжицата на BOON, защото с нея могат да се подават и течности и твърди храни и има контейнер) и изрязана чаша (на Медела или саморъчно направена - отнея не може да се суче). След като мине 1 месец след операцията детето се захранва с чаша с мек накрайник на НУК - ТПЕ или каучук, зависи от детето. Не се връщат нито бибероните, нито залугалките. Добре е да се консултирате и слогопед, за да не губите време  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в пн, 28 юни 2010, 23:01
Преди операцията и след нея храната и течностите само с лъжица.Така и не успя да се научи да пие от чаша с накрайник.Минахме направо на нормална чаша , а в последствие от шишетата  със сламка. Не дават с биберон на операцията.И преди нея също. 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в чт, 08 юли 2010, 15:24
Здравейте,нашата операция на небце мина в Понеделник.. Бяхме се постарали и още през Март месец отказахме залъгалката.През Май месец сменихме бибероните с накрайници,но беше увенчано с неуспех. Сега след операцията още същия ден ,след като излезе от упойка пи от малка чашка на медела 30 мл вода,след това от меко шише с накрайник лъжичка изяде 110мл адаптирано мляко сгъстено с малко плодово пюре.. Бях изключително доволна от детето.. Сега си хапва по малко от всичко..Няма да лъжа ,от чашката му е неприятно да пие,но не му е невъзможно,ако е жаден няма да му е проблем.. Проблема ни е ,че още изтича кървав секрет от носа и често се запушва,което е проблем и при храненето и при пиенето..Другите деца не бяха така,но както каза доц.Анастасов ,всяко дете е различно..
  Успех на всички и бързо възстановяване!   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в пт, 09 юли 2010, 16:31
Мама на Миро,  :hug:. Кървава пяна го наричах аз и гледах ужасена. При нас имаше, но се изчисти за няколко дни. Бързо възстановяване!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в вт, 13 юли 2010, 12:11
Благодаря Калина :) Секрета се изчисти сега пък има някакви белезникави налепи назад в гърлото и се чудя и се мая от храна ли е или има гнойно налепи... Няма спокойствие нито миг..Върна си и едно нощно хранене... :(


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 14 юли 2010, 02:50
При нас нямаше гнойни налепи. Виждаха се пластиките - като сребърни плочици. Доколкото си спомням падаха след като се запълни дупчицата отдолу и много трябваше да ги пазим, да не се изкърти някоя от лапната играчка.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: bilijan в пт, 16 юли 2010, 12:57
 От опит знам, че в Пловдив и по-точно екипът на д-р Анастасов е много добър. Този лекар е потомствен доктор, занимаващ се с такива операции. Специализирал е във Франция.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в сб, 24 юли 2010, 20:23
Момичета искам да ви питам нещо.. :cry: Преди малко забелязах една дупчица на небцето точно в средата м/ду мекото и твърдото.. голяма е около 2мм ,може и малко повече да е ,до сутринта я нямаше сега я забелязах и съм много ,ама много притеснена... Нормално ли е това и при вашите деца дали е имало такива дупчици ?! Много ме е страх да не се наложи повторна операция...  :cry:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в вт, 27 юли 2010, 17:57
по някога остава малка дупка, не е опасна, но трябва да питаш доцента кога ще я затвори


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в сб, 31 юли 2010, 20:15
Имали сме да патим ние.. :( Направо незнам какво да направя вече...  Сутринта преди да нахраня детето му погледнах небцето и какво да видя ?! Вътре се подава нещо синьо пластмасово..   newsm78 Направо изтръпнах.. Огледах го хубаво,взех аз една пинцета легнах в/ху  детето и бръкнах да го вадя..Хванах го ,обаче не помръдва това нещо.. Реших да не насилвам и отидохме в Пирогов.. Там го погледнаха попитаха къде е опериран и като разбраха ,че е в Пловдив направо ни отсвириха ..Потресена съм !  :2gunfire: Все пак направи опит този хирург да го извади  и той не успя,пробва леко и той с една пинцета и не успя. Каза ,че не може да ни помогне да си ходим в Пловдив ,оператора да си го оправя..  :shock: Разстроих се аз много изплаших се още повече,но реших да звъня в Пловдив..Обадих се на Теодора ,тя каза ,че ще звънне на доцента и да се чуем по-късно.. През това време аз нахраних детето излязохме на разходка,той си е жизнен,весел.. Точно преди да звънна пак на Теодора поглеждам небцето и това чудо го няма... Хем се зарадвах,хем се изплаших викам си той с храненето го е глътнал и ще чакам да видя дали ще го намерим в памперса.. Звъннах на Теодора и и разказах,тя каза в Понеделник в 10 часа доц.Анастасов ще дойде заради нас в клиниката да ни види...Преди малко това нещо както си го чакахме в памперса пак се подаде през дупчицата на небцето..Направо ще откача,къде се крие това нещо,какво е и какво ще правим нееезнам.. Мисля си ами ако пак се скрие точно когато трябва доцента да го види ?! ..Незнам..Ще пробвам да го снимам все пак....
 И така,оплаках ви се едно хубаво,пък да видим какво ни чака по нататък....


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: pepi1963 в сб, 31 юли 2010, 21:06
Кураж мило майче не се шашкай ще видиш ,че нещата ще се оправят.Аз много отдавна съм минала по тоя път и знам какво е затова и от време на време поглеждам вашата тема.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 31 юли 2010, 22:01
Чакай малко, какво е това синьото?
Аз помня, че на моя син небцето също имаше сини неща и това бяха конците. Изглеждат като пластмасови, да, и са доста сини.
Те трябва да падат сами.
Там, дето беше шито, имаше едни мънички, сини конци. И понеже и под езика имаше пластика, защото езика му беше много "вързан", и там имаше 5-6 шева, пак сини пак миниатюрни.
Да не би да си видяла падащ конец?
Или детето да си е бъркало в устата и нещо да е прецакало шева?
А за Пирогов не се шашкай, там ако не висят червата на пациента, просто не е спешен и го пускат. Колкото до това - за Пловдив - моето дете точно софийското "светило" му докара един куп усложнения, така че... няма да коментирам.
Операцията ви е била преди месец някъде, така ли?
Нямаше ли и без това да ходите на контролен преглед?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Билка в сб, 31 юли 2010, 23:41
Ако не е тайна,мила,би ли споделила кое е това софийско "светило",че един такъв ни беше на операцията.
Като ви чета,все повече съжалявам,че не сме отишли в Пловдив,може би нещата щяха да се развият другояче.Но сега мога само да предполагам.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 01 авг 2010, 09:58
Здравейте ! Синьото май е част от играчка,защото намерихме вчера на земята вкъщи подобно нещо и ако е това много сме го закъсали..това е едно като болтче мъничко пластмасово което прикрепя колелцата на едно вагонче..Дано не е това щото незнам какво ще правим,но конец не е със сигурност.Нашите конци са само бели,нямахме други... Доктора се казваше Григор ,ама Ненов ли беше Нанев ли,не можах да видя хубаво.Беше един много едър с 3 дневна брада и очила ,но със сигурност беше изключително нелюбезен... Дано всичко се оправи,но лично аз незнам това как ще стане...Дори и доцента да го види,като е сам как ще го махне какво ще правим..Имам му доверие безкрайно,но незнам,нямам добро предчувствое... Ще пиша пак като се върнем..


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nnnnina в нд, 01 авг 2010, 13:07
Мама на Миро, ако сте се разбрали с доцента - заминавай към Пловдив - играчка, конци - каквото и да е трябва да се види :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 01 авг 2010, 16:09
Мама на Миро, децата са палави и си завират всякакви неща в носа и устата, не носехте ли картончета на ръцете?
Пластиката ще се оправи, дори да е развалил нещо, успокой се!
Дребни предмети в носа и устата са опасни, защото може да причинят задушаване, и не само при нашите деца, ами при всички. Минали сте с малката беля.
Щом е жизнен и е добре, всичко друго ще се нареди!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 01 авг 2010, 19:48
Носехме картоните 20 дена ,мисля че се постарахме доста.. Днес цял ден не съм виждала това парченце и вече много се притеснявам.Най-вероятно ще правим рентгенова снимка да видим къде е отишло.. Мирко още си е жизнен и весел и няма никакви дихателни смущения или секрети или нещо което да ми подсказва,че нещо не е наред.. Това чакане до утре ще ме убие...Дано всичко свърши с добър кай..


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 01 авг 2010, 21:41
Давай му картофено пюре и картофки и гледай в памперса или гърнето. Дано всичко е наред!  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 01 авг 2010, 22:58
Благодаря,дано ... :hug: Ще пиша утре като се приберем...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в пн, 02 авг 2010, 14:24
Здравейте ! Ние се върнахме и сме на позиция 0 :( Видяхме се с доц. Анастасов и това от което ме беше страх се случи. Нещото не беше там и доцента няма как да ни помогне в такъв случай.. Говорихме дълго,чудихме се какво да правим,той каза ,че подобен случай досега не е имал (ама аз не се и съмнявам).Ако това беше там,можеше да се опита да го извади,каза,че дупката няма да се разшири повече и  че трябвало хирурга в Пирогов да се постарае да го извади,след като му е било пред очите.. Както и да е ..Взехме решение да отидем в стоматологията и да му направят по-специална снимка на черепа от няколко ъгъла..Съмняваме се обаче ,че пластмасата не е контрастна и няма да се види нищо.. Ако все пак се види че е там някъде доц.Анастасов ще вземе решение как да го махне .Има няколко варианта за аспириране с вакуум или с ново отваряне и затваряне.Всичко това при положение,че се види на снимката..Ако не се види обаче оставаме да чакаме да появи от някъде,я в памперс,я в устата,я през дупката..незнам..Чакането е проклятие.. Това е засега от нас.. И понеже гадорията трябва да е пълна Миро не е акал от 1.5д. :) Ще ви пиша пак,когато разберем нещо ..


хУБАВО ,ЧЕ ПОЗВОЛЯВА РЕДАКЦИЯ.. нАМЕРИХМЕ ВРАГА В ПАМПЕРСА.. :) ТОЧНО ОНОВА ПРЕДПОЛАГАЕМОТО БОЛТЧЕ БЕШЕ. СЕГА С МЪЖА МИ ИЗХВЪРЛЯМЕ ВСИЧКО ПЛАСТМАСОВО И МИРО ВЕЧЕ ЩЕ ИГРАЕ САМО С ГУМА И ТОПКИ ( ВЪПРЕКИ ,ЧЕ ПИРАНКАТА ОТХАПА ПАРЧЕ ОТ ЕДНА ТОПКА ПРЕДИ ВРЕМЕ  :crazyeyes: ) БЛАГОДАРЯ НА ВСИЧКИ ,ЧЕ МЕ ИЗСЛУШАХТЕ И АКО ЗНАЕТЕ КОЛКО МИ ОЛЕКНА В МОМЕНТА ....  :ooooh:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пн, 02 авг 2010, 16:05
Mama na Miro,  :hug:
Добре, че врагът се е намерил в памперса!
Гледай да няма дребни неща в играчките му... какво да го правиш, дете!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: k.dimitrova в ср, 04 авг 2010, 02:09
Мама на Миро, изкарали сте една чудесия .... Добре, че врагът е "уловен".
Ние си имаме дупчици по небцето. Бяха 5 или 6. Сега са три - толкова се виждат. Понякога изтича оцветена храна през нослето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 04 сеп 2010, 08:43
 Здравейте на всички!
  Моето малко момченце се роди с цепка на устничката, венеца и небцето. Още докато бях бременна разбрахме какво ни очаква и направихме още тогава консултация с доц. Анастасов. Сега са в отпуска и чакам с нетърпение да се върнат, за да обсъдим кога ще започнем с лечението му.
  Искам да ви попитам вашите деца колко се родиха. Синът ми се роди 5160гр. и 56 см. и ми е чудно дали, защото имаме проблем и за това да е такова едро бебче.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в сб, 04 сеп 2010, 22:54
Здравей
Честито  :bouquet: .Голям юнак си родила.Дъщеря ми се роди 4,200кг и 56см .Според мен едва ли има връзка едрото бебе с цепката на небцето и другите неща . "Едро бебе , отгледано бебе" .Има си своите предимства .Например : рано се отказват от нощното хране :)




Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: fen_na_bmw в нд, 05 сеп 2010, 12:31
Здравей, des 1984 и честито за голямото момче! И аз не мисля, че килограмите имат нещо общо с проблемите ни. Моята дъщеря се роди 2,560 кг и 49 см. ( и то на термин). Пожелавам Ви здраве и горе главата, един много мъдър човек преди време ми каза: НОЖЪТ Е ДЪРВЕН!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 30 сеп 2010, 15:14
  Мерси за отговорите.
 Сега пак имам питане- днес пробвах да го храня както си лежи в леглото и се справи от първият път без никакви проблеми, даже и не се задави. Храним се с шиши на Пижон. Знаете ли дали е проблем, че го храня легнал, защото ми бяха казали да го храня максимално изправен?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 30 сеп 2010, 18:18
Нека да е по-изправен, за не направи възпаление на ушите. Храненето с шише съвсем легнал е рисков фактор за всички бебета, а на него както му е отворено небцето е още по-опасно да не отива мляко към евстахиевата тръба и ушите. И заради задавянето е по-безопасно да е изправен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 30 сеп 2010, 21:47
  Той като си е на възглавницата е леко изправен, но щом има такива рискове няма да го храним по този начин.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в нд, 03 окт 2010, 15:52
  Аз пак имам въпрос :oops:
 Вашите деца с отверена уста ли спят и могат ли да задържат залъгалки? Ако да- какви, че хем я иска и успява да я задържи, но като започне по- силно да я смуче и му пада от устата.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в пн, 04 окт 2010, 09:04
Никога не се научи да си задържа залъгалката.. Той спеше по корем с леко извита в страни глава,това ни даваше възможност да закрепяме бибата до възглавница или за самия матрак и така си караше,докато заспи дълбоко и няма нужда от нея.. А отворената ни уста си е нещо нормално,дори след двете операции си е постоянно с отворена уста и денем и нощем.От няколко дни го наблюдавам,че се опитва да диша през носа и се получава силен шум,но щом има желание,няма да го спирам я  :35:
 Аз бих те посъветвала да не обръщаш внимание много много на такива особености.Всяко дете си има особености.. Виж как се чувства най-добре и така,не робувай на нищо.. Децата са страхотни,чакат ви хубави мигове,всичко друго ще се оправи някак   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пн, 04 окт 2010, 11:26
  По често спи с отворена уста, но има случай, в които си му стои затворена и като е буден. На 08.11 ни е първата операция и след като ни оправят устничката ще видим как е. Но това изобщо не ме притеснява как спи детето, важното е, че ядем без никакви проблеми и растем :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в ср, 27 окт 2010, 11:35
Почти на 6 г. сме и си спи с отворена уста.

Информация за малко по-големите ни съкровища, между 4 г. и 10г.
Покана за ортодонтско лечение 15-19.11.2010  - http://ala-bg.org/index.php?option=com_content&task=view&id=92&Itemid=61


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nicole_ocean2000 в сб, 30 окт 2010, 22:08
Здравейте мамита  newsm03,

И аз като вас съм мама на малка " буболечка" родена с цепка на мекото небце. Много се радвам, че успях да прочета постингите ви и да се запозная с това което ще ни предстои след няколко месеца и на нас. Посетихме доц.Анастасов и той ни обясни това което и вие сте публикували.
Идната седмица имаме записан час при Нина Йорданова, ще се учим да се храним  :lol:. Силно се надявам да нямаме проблеми  :pray:

Мамчета, искам да ви питам имахте ли проблеми при даването на сокчета - малката калпазанка изобщо не ги иска, днес за пръв път пробвах да й дам плодово пюре , но отново не й хареса  :(. Моля да споделите ако сте имали подобни проблеми  :hug: Имахте ли проблем с отказването на биберон?За момента го ползваме само и единственно за приспиване, много се притеснявам как ще мога да е откажа от него  :roll:. Прибегнах към "услугите" му след като първите два месеца изобщо не спеше през деня и ми се  "разказваше играта", но сега вече всичко е под контрол  :lol:

Ние се храним с обикновени каучукови биберони на НУК, тези "специалните" ги отхвърля , а и аз съм доволна тъй като именно те ме караха да се чуствам неприятно затова , че бебочка има проблем.

Надявам се да споделите ваши опит  [smilie=smile3503.gif]



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 31 окт 2010, 14:19
Да, имахме проблеми с плодовете и соковете. Моето обяснение е, че те са кисели и добавянето на захар ги прави по-сладки на вкус, но не и по-малко дразнещи химически. Понеже на нашите деца храната им попада и в носа, киселите неща ги дразнят много и затова не ги ядат.
Като се отказах от плодовите неща, детето почна да опитва пюрета.
Давай картофено пюре, оризова каша, бананова каша - те не дразнят носа.
След операцията на небцето няма проблеми с плодовете, лесно се научават да ги ядат, а и цели плодове са по-полезни от сокчета и пюрета.
Заа биберона - цяло чудо е, че твоето дете успява да го задържи залъгалка, ние му я връзвахме с ластик по съвет на Нина... Но така и не я одобряваше много, та нямаше проблем с отказването. За ядене никога не е успял да яде от биберон, направо и млякото ядеше с лъжица.
След операцията слагахме едни картонени ръкавчета да не си пипа в устата, и тогава свикна да си смуче дрешката на рамото, децата търсят нещо да ги успокоява.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nicole_ocean2000 в нд, 31 окт 2010, 18:39
Firebird, много ти благодаря за отговора  :hug:, но ще се радвам и други мами да се включат  :lol:.

Следващата седмица ще споделя как ни е минало посещението при Нина  ;-)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: MoniMama в пн, 01 ное 2010, 14:50
Здравей, nicole_ocean2000!
Щом питаш за различни мнения, ще споделя и наши опит. Моето момиченце харесваше плодовите пюрета много повече от зеленчуковите и сокчета пиеше. Понякога е въпрос на вкус и не за всичко е отговорна цепката на небцето  ;-)
По повод залъгалката - и ние я използвахме само за сън, но отказването й беше много трудно- това беше може би най-тежко от всичко при нас. До момента на отказването й, тя си заспиваше сама, а след това се налагаше да се приспиваме, да се люлеем на ръце, крака, по цели нощи ревеше и аз я люшках (защото ни бяха казали да внимаваме да не се напъва да плаче, за да не се отворят шевовете). Искаше да спи при нас и понеже на мен ми беше много мъчно, заради  операцията и сигурно съм била много мека към нея - след това беше...... Трябваше ни сигурно година да въведем отново някакъв нормален ритъм на спане. Но при всеки си е индивидуално и вие може с лекота да се откажете от залъгалката.
Пожелавам ви леко преминаване през това изпитание!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в пн, 01 ное 2010, 15:12
Мдааа,залъгалката е кошмар..Март месец сме я махнали и още реве за нея,това са вече 8 месеца и не я е забравил...  :ooooh: Приспиването ни е много трудно и до ден днешен и когато види залъгалка на друго дете подивява и гони да си я вземе  :baby_neutral:
 Миро се хранеше само със специалните биберони,докато не му омаляха на челюстта,след това минахме на обикновени НУК и сега сме на силиконови накрайници за водата..Сокове не пие по никакъв повод,за сметка на това яде ябълката ,като възрастен човек,с кората и си отхапва с трите келави зъбки и няма проблем.. Всяко дете е различно,трябва да опитвате всякакви неща,когато му е времето и ще се научите....
 Като извод от нас мога да кажа,че най трудно ни е залъгалката и кашоните на ръцете след операциите,защото е много палав и винаги слага нещо в уста-няма мърдане по 20 дни с тези кашони и пак имаме два отворени шева..
 Успех ! :)   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nicole_ocean2000 в вт, 02 ное 2010, 09:39
Мамита, много ви благодаря за отговорите  :hug:

Май ще трябва да вземам мерки с биберона  :roll:, дано да не ни е много трудно  :pray:. На моменти я приспивам без биберон и се получава, така че ще продължавам в същия дух  ;-).


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в вт, 02 ное 2010, 10:14
Щом успяваш ,значи имате шанс да я забравите по-бързо :)  newsm78


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в вт, 02 ное 2010, 10:38
  Здравейте и от нас1
  На 25.10 ни оперираха устничката и всичко мина нормално :DКоричките ни паднаха вече и самата раничка е спокойна, но долу  устничката е леко повдигната. някой знае ли дали от сега е нормално да е така? Доцента ни обясни да го очакваме, но не е ли рано newsm78 Звънях в Пловдив, но никой не ми вдига.
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: fen_na_bmw в вт, 02 ное 2010, 11:30
Наистина всичко е много индивидуално. Моето момиче отказа залагалката още на втория месец. Малко преди операцията на небцето пък отказа да яде с биберон (хранеше се с нормални биберони), от тогава та до сега всички течности давам с лъжичка, отначало ми беше много криво, но вече така свикнах, че не разливам нито капка. Уча я да пие със сламка и накрайник от скоро, да видим кога ще свикне...Относно плодовите пюрета- и сега не ги иска, явно е въпрос на вкус, предпочиташе плодовите каши. Със соковете не сме имали проблеми, пие ги в големи количества.
Докато бяхме в болницата беше много неспокойна и заспиваше трудно, но веднага след като се прибрахме се успокои и си възстанови режима, заспива си сама и спи но 10- 11 часа непробудно нощем. Пожелавам ви като нашето възстановяване!
des_1984 нормално е след операцията устничката да се дръпне нагоре, предполагам са ви казали, че трябва да се правят масажи, с тях всичко ще си дойде на мястото!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в вт, 02 ное 2010, 12:53
  Предупредиха ни за това повдигане, но разбрах, че се появява по- късно. От операцията ни са минали 8 дни и ми се струва, че е рано, но пък от друга страна всичко си е строго индивидуално.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в вт, 02 ное 2010, 14:13
Може да се появи по всяко време.. Ние имахме доста голямо топче,което деформираше доста устната..Масажи не правехме,защото страшно много се разстройваше от тях и аз реших,че по -добре спокойно ,отколкото красиво дете и спрях да настоявам.. С времето  нещата се оправят , а ако можете и масажите да правите ще стане супер ! Масажите сигурно са ви казали ,че трябва да се правят поне месец след операцията...   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в вт, 02 ное 2010, 14:22
  Казаха ми да ги почнем след 20-я ден. А кога може да се мокри раничката?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в вт, 02 ное 2010, 14:23
Ние започнахме да мокрим,когато падна и последния конец..


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в ср, 03 ное 2010, 13:18
Здравей nicole_ocean2000,

Това ,което си спомням е че без Нина не бихме се справили въобще. Тя ни каза и показваше всичко за храненето,упражнения за малкия ни бонбон. Бяхме със специалните биберони на Нук,след втората операция минахме на чашите за сок с накрайник на Нук или всъщност беше педи това,хм... Относно спането ни беше много трудно ,денонощно си бяхме на ръце. Дори и сега си заспива сам ,но  само ако е с баба и дядо. С мен ли е следват доста увещания докато заспим :D. Сокове пиехме като начало от моркови, обожаваше пюрето от тиква,но сега вече види ли тиква бяха като ужилен :lol: За кашите - оризова и от банан- имаше едни на Слънчо.

des_1984 , масажите наистина са много трудни, но вярвай ми - резултата е впечатляващ. Нина ни каза да ги правим с четките на браун. Беше ни направила система как точно,според резултата от операцията ни ,кои точки ,по колко пъти на ден и като знаех,че е за негово добро не сме се спирали.Бяхме като в омагьосан крък-хранене ,масажи,пак време за хранене ,после пак масажи ,после пак хранене ,къпане и денят е минал и такаа почти нямам спомени от първата година.
Успех мами, ще се справите - силни сте. Целувки на съкровищата ви   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в ср, 03 ное 2010, 14:34
  Можете ли по- подробно да ми обясните как се правят тези масажи с четка. На мен доцента ми показа как да ги правя с ръка.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в ср, 03 ное 2010, 19:28
des_1984 ,не знам от къде сте. Най-добре би било Нина да ви види и да каже кои точки да се стимулират,защото при нас например едното ъгълче на устата беше смъкнато и с масажите го оправихме. А доцента още ли препоръчва масажите с ръка? Сигурно можете да масажирате с четката само линията от операцията след като заздравее добре ,нали да няма корички и мокреща рана. По три пъти на ден. Поне по десетина секунди като начало само отвън, а на по късен етап и отвътре леко. по десетина секунди ли беше-като начало. Ако се дразни от четката-косматата част, масажирайте с обратната - гладката страна. Като за забавление му давайте да си чеше венците и така хем игра,хем и полезен масаж малко по малко. Имаше моменти,когато се ядосваше кокато се изхабят батериите,защото като намажех четката с генгигел и това му облекчаваше болките във венците. Според мен не трябва само линията на операцията да се масажира,а и както беше при нас и точките около устата,но аз не съм специалист и не знам този масаж за нас-дали ще важи и при вас. Знам,че доцента е против и мазилата против белези,но аз след 1г и 6м му мажех по малко контрактубекс и сега белег почти нямаме. Има в горната част от шевовете,които са били в нослето. :peace:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nicole_ocean2000 в ср, 03 ное 2010, 19:59
Мамита, много много ви благодаря за съветите   :bouquet:

Днес бяхме на консултация при Нина и получих невероятни съвети за това как трябва да се храним, много съм щастлива затова че най-накрая ще съм полезна с храненето на малката буболечка. Дадох си пълна равносметка затова какви лекари има в родилните домове и каква помощ ми е указана през престоя ми там  :cry:. Щастлива съм че успях да се " добера " до център Пумпелина, Нина е страхотна  ;-)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в ср, 03 ное 2010, 22:31
Съгласна :)  :peace:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 04 ное 2010, 08:53
 E.G.B., мерси за разяснението. Ще пробвам и с четката. Доцента и нас ни каза да не използваме такива мазила, защото можело да хлътне.
  Ние сме си от Бургас, но сега живеем в Стара Загора, а доколкото разбирам Нина е от София.
  nicole_ocean2000, радвам се, че нещата се развиват и при вас добре. Следя ви с интерес, защото и на нас ще ни предстои такава операция.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пн, 15 ное 2010, 14:43
   От днес започвам да правя масажите и искам да ви попитам с какво вренетраене трябва да бъдат и по колко пъти на ден? Освен кръгообразни движения други правихте ли?
  Предварително благодаря  :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в вт, 16 ное 2010, 22:05
До колкото си спомням бяха по три пъти на ден, стигахме до десетина минути на масаж,но в началото бяха секунди,не повече - докато посвикне. Освен по протежение на операцията ,масажирахме и точките до ъгълчетата на устата,под нея и в двете горни страни. След масажа се мажехме с мазно кремче(ние имахме май Бочко), за да тушираме зачервяванията на кожата. :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: earthnova в нд, 05 дек 2010, 09:37
Здравейте!
Нашата операция на мекото небце вече мина (02,11,2010), но се наложи да ни сложат и шънтове и в двете уши. Проблемът е, че когато отидохме на контролен преглед не успяхме да намерим никой/ лекар да й прегледа ушите. Лекарят който направи операцията беше след нощна смяна. Може ли някой от вас да ми каже лекар от Русе, който да може да направи прегледа.

Благодаря предварително!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 09 дек 2010, 11:32
   Искам да ви попитам може ли да се ползва чаша на друг производител, освен тези на НУК? Какъв трябва да е накрайникът- мек или твърд?
   Ако има значение синът ми яде със силиконов биберон на Др. браун.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в чт, 09 дек 2010, 18:46
des_1984 до колкото си спомням накрайника е по-добре да е каучуков.Те са по-меки,наистина не толкова трайни,но са по-удобни и щадящи. :peace:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 09 дек 2010, 20:13
  Мерси много!
  Имаме още време до чашката, ама аз да си попитам.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в ср, 22 дек 2010, 14:08
  Здравейте!
  От една седмица започнах да давам зеленчуково пюре с лъжичка. Определено му харесва, но като му влезе в небцето и се почва един плач и става кошмар. Тъй като все още му давам и после кърма му я давам, за да си изплачке устичката и продължаваме с пюрето, но след малко пак почва да плаче. Изсипвам му го към бузката, но той с език си го размазва из устичката. Направо съм се видяла в чудо и не знам какво ще правя :cry:Някой ако може да ми помогне със съвет ще съм му много благодарна. Как да му давам пюрето по- течно или по- гъстичко?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в пт, 24 дек 2010, 10:15
Весели празници на всички ! Много здраве,добри новини и сили да има за вас и вашите деца!   :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: ellza в вт, 28 дек 2010, 20:32
  Здравейте!
  От една седмица започнах да давам зеленчуково пюре с лъжичка. Определено му харесва, но като му влезе в небцето и се почва един плач и става кошмар. Тъй като все още му давам и после кърма му я давам, за да си изплачке устичката и продължаваме с пюрето, но след малко пак почва да плаче. Изсипвам му го към бузката, но той с език си го размазва из устичката. Направо съм се видяла в чудо и не знам какво ще правя :cry:Някой ако може да ми помогне със съвет ще съм му много благодарна. Как да му давам пюрето по- течно или по- гъстичко?
Зпочни да го даваш с малките лъжички като вмъкваш лъжичката първо към дясната бузка следващата лъжичка към лявата,настрани я изсипваш за да не ходи храната към небцето.
Имаше специална техника,Нина ни я беше показала.Виж към първите страници на темата май бяхме обсъждали храненето,моля да ме извиниш,но вече не помня много добре. Давах от пюретата на Хип  или овко без да ги разреждам. Също слагах от кашите в шишето с мляко,за да е по-хранително. :peace:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в вт, 28 дек 2010, 21:58
E.G.B, мерси много за отговорът. Намерих му  вече решението- първо му смених лъжичките и му купувам готови п=рета и от 3 дена вече на обяд яде само п=ре и от нослето нищо не излиза :party:Но утре ще пробвам да редувам страните.
  Искам да ви пожелая и весело изкарване на Новата Година!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: fen_na_bmw в пн, 10 яну 2011, 15:20
Здравейте и честита Нова година!
Моето момиче няма тръбички в ушите, но доц. Анастасов ни препоръча, всяка година до навършване на 6, да правим изследането, което се прави преди операцията на небцето- тимпанометрия. Честно казано в Пловдив ми се видяха малко несериозни, а и като разстояние ми е далече. Ако някой от Вас знае къде в Бургас или Варна има аудиометричен кабинет моля да сподели (информацията, която намирам в нета е доста оскъдна).


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Радостт в пн, 10 яну 2011, 15:49
Св Николай Чудотворец - Бургас , до Първа поликлиника .Търсете д-р Радославова.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: fen_na_bmw в пн, 10 яну 2011, 16:05
Радостт, благодаря за светкавичния отговор  :bouquet:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: baracuda в пт, 14 яну 2011, 14:25
... Ако някои от Вас знае къде в Бургас или Варна има аудиометричен кабинет моля да сподели (информацията, която намирам в нета е доста оскъдна).

Аз ти препоръчвам д-р Папуров от Варна.http://belmont.hit.bg/ (http://belmont.hit.bg/)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: baracuda в чт, 10 мар 2011, 22:01
   Момичета, споделете за шънтовете.На кого му се е наложило след година от операцията да ги отстранят оперативно? Или чакате повече?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в пт, 11 мар 2011, 17:53
Момчета , шънтовете често падат и сами! Така че трябва да ги следи постонно УНГ специалист! Наистина ако не живеете в Пловдив ще ви е трудно това, а и е от компетенцията на почти всеки сериозен лекар! Моя син има поставени за 3-ти път вече тръбички , и тук в Бг и в Германия. Има 2 вида- прави и Т- образни , които уж не падали , ама пък на всеки 2 г. се сменят тъй като материала старее ! Относно нуждата от тръбички- ами трябва да работи Евстахиевата тръба, да няма възпаления и тогава се махат! Моя син е вече на 10 г. и още има нужда  :? Има ли сред вас деца и с трета сливица?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: baracuda в пт, 11 мар 2011, 20:24
veni-b , благодаря за отговора, но това което си написала го знаем.Ние следим шънтовете на 2 месеца при специалист във Варна,но ни ги сложиха във Пловдив.И до колкото знам,ако не изпадат сами до година,трябва да се отстранят оперативно.Затова питам тези,на чиито деца им се е наложила операция за изваждането им.Докторът ни от Варна препоръчва,ако се налага операция,да сме ходили пак във Пловдив,ама на мен ми се иска тук във Варна да ги махаме.Има ли такива случаи, момичета?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в сб, 12 мар 2011, 07:36
baracuda а мнението на лекаря какво е- има ли още нужда от шънтове? Всъщност това е важно в случая! Конкретно на въпроса- на сина ми първите тръби паднаха сами след 1,5-2 г. не сме ги махали  специално използвахме другите операции за да се сложат нови! А със сигурност могат да ги махнат и във Варна, но лекарят ти е имал в предвид да не се дават допълнително упойки, а с една да стане. Ако няма да ви оперират повече- действай във Варна! Кой в лекар Пловдив ти сложи тръбичките?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: baracuda в сб, 12 мар 2011, 08:53
...Ако няма да ви оперират повече- действай във Варна! Кой в лекар Пловдив ти сложи тръбичките?
Д-р Пазарджиклиев.Много ми беше полезен този отговор,благодаря ти.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в сб, 12 мар 2011, 13:32
...Ако няма да ви оперират повече- действай във Варна! Кой в лекар Пловдив ти сложи тръбичките?
Д-р Пазарджиклиев.Много ми беше полезен този отговор,благодаря ти.
Моля, д-р Пазарджиклиев е в дълга отпуска, така че в скоро време няма да го откриеш, едва ли има смисъл да идваш до Пловдив за едни тръбички!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: baracuda в сб, 12 мар 2011, 13:47
Моля, д-р Пазарджиклиев е в дълга отпуска, така че в скоро време няма да го откриеш, едва ли има смисъл да идваш до Пловдив за едни тръбички!

Това не го знаех...щях да му звъня...До кога е в отпуска, знаеш ли?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в сб, 12 мар 2011, 18:38
Много дълга , 1 г. , а може и да напусне след това  :? Така е добрите лекари се опитват да се реализират извън Бг !


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: baracuda в сб, 12 мар 2011, 18:58
Още веднъж ти благодаря, Вени!Кофти инфо...ама ще се оправяме.Бъди здрава!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: baracuda в пн, 14 мар 2011, 19:52
    Само да кажа...може да е полезно на някой...Днес се обадих на д-р Пазарджиклиев и той ми каза да продължаваме да следим шънтовете докато изпадат сами и след това да направим тимпанометрия.Няма да се отстраняват оперативно след година от поставянето им, че чакаме.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 02 апр 2011, 13:52
 Юни месец ще ни е втората операция и нещо от сега взех да се шашкам. Ядем по 4 или 5 пъти на ден като 2 от храненията са ни млечни. С лъжицата нямаме никакви проблеми, от поне един месец не е ползвал шише. Мляко и другите течности ги пие с чаша на Нуби със силиконов накрайник, който е къс и като го натисне с венците, тогава само пие. Като нправи 8м. ще се опитваме и вече с обикновенна чаша. Когато е седнал и му дам мляко с лъжичка не знае какво да прави и всичко му изтича.
    Искам да ви попитам дали тези шишета, които са с накрайник лъжичка са удачни за след операцията?
  И ако някой скоро е минал през тази операция нека ако може да сподели.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: milena.pavlova в сб, 02 апр 2011, 22:56
ние се хранехме след операцията на небцето с пълнеща се лъжичка на Boon - много ми беше удобна, даже в началото освен млякото всичко разреждах и ядеше с нея


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в ср, 20 апр 2011, 14:57
  След възстановяване от операция на небцето дали ще бъде позволено да пробвам дали детето ще може да суче?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 23 апр 2011, 18:50
Не би трябвало да е проблем, но първо докторът да каже, че е добре зарастнало, т.е. поне 30-40 дни след операцията. Но и на детето може да му е странно тепърва да се учи, ако досега не е кърмено от гърда. (нали това имаш предвид?)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 23 апр 2011, 21:57
  Мерси много за отговорът :) Накара ме да се усмихна....
 Никога не сме се кърмили, но все още се цедя и си му давам кърма. Първо беше ми чудно дали ще може, а и имам много желание да се кърмим. Дано и доцента да позволи, а и той да  успее.
  Пожелавам на всички ви весели празници!
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: milena.pavlova в ср, 27 апр 2011, 23:18
аз мисля, че не е добра идея това със сукането - самия факт, че след операцията на небцето не се връщат повече бибероните ми се струва, че трябва да се акцентира на друг вид хранене, а не да се учи детето да суче


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 28 апр 2011, 09:32
  Аз със сигурност ще питам доцента дали ще може, нищо няма да правя на своя глава.
Но те все някога ще засучат нещо без значение дали е гърда или нещо друго.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 20 май 2011, 14:42
Детето е голямо и може да се учи да пие от чаша и каот цяло го препоръчват, защото то трябва да се научи все някога.
От друга страна биберони не дават, защото стигат до небцето и може да разкъсат шевовете. След като мине следоперативния период няма проблеми да се дава и биберон, но не го препоръчват на тази възраст.
Но гърдата си е друго нещо. Ако детето свикне с идеята, защото отдавна вече го няма рефлекса.
При мен още от бебе не искаше и да ме погледне гола - почваше да пищи при опит да го слагам на гърда. Но и късно ми обясниха как мога да го кърмя...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пт, 20 май 2011, 15:06
  Ние биберони не ползваме поне от 3 месеца. Много добре яде с лъжичка и вече от около 10 дена пие от малко шише от минерална вода и мн рядко се оливаме.
  Относно кърменето звънах в Пловдив и ми казаха, че не е проблем да му се предложи после гърда, след възстановяването. Даже и сега можело да се кърмим, но това много, много не ми стана ясно как ще се получи.
  Със сигурност след операцията нямам намерение да му давам биберон. :peace:
 Stun, можеш ли да ми обясниш как може да се кърми?
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 20 май 2011, 22:21
Сега може да кърмиш по един малко особен начин. Нагласяш се като да цедиш в ръка, и зърното да е почти в устата на бебето и почваш да цедиш, а то преглъща. Виждала съм го на видео в Пловдив, доктора беше снимала една жена, на която не й бяха обяснили, че не може да се кърми и тя си намерила начин. Ако кърмата тръгне сама и по-силно, само прилагаш компресия и масажираш за подпомагане, ти ако досега цедиш, би трябвало да се контролираш добре.
Всъщност много зависи къде е цепнатината и как е езичето. При моето поради малък език и къса юздичка дори с биберон беше кошмар, а много бебоци ядат доста добре. При други цепката е на устната и предната част на небцето, а назад е здраво мекото небце и те си сучат истински.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пт, 20 май 2011, 22:28
  Стана ми ясно, но сега не мисля да го приучавам. Ще се пробвам след операцията и ако стане, стане. При нас цепката на мекото небцето е по- голяма, а на твърдото беше доста тясна и сега имам чувството, че е изчезнала- двата края са допрени един до друг. За храненето мога да кажа, че почти сме нямали проблеми.
  Мерси за разяснението :hug:
  А да ви попитам имало някакви упражнения, който се правили след операцията. Те какво представляват?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 21 май 2011, 03:30
Логопед ще ви покаже. Не са кой знае какво сложно нещо - да духа свещи, малки парченца памуци и неща от сорта, целта е да свикне да контролира дали струята въздух минава през носа или през устата...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 21 май 2011, 09:55
  Мерси пак за разсяснението, но предполагам, че ще трябва да поотрасне малко за тези упражнения, защото операцията ни ще е между 20.06- 23.06 и тогава ще е на 10м. Надявам се да се справим и тайничко се надявам да няма никакво носово звучене. Сега казва само Мама и някакви гласни и ги казва много добре. :D


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пн, 23 май 2011, 12:32
  Пак съм аз с поредния въпрос :oops: Страшно много го мъчат зъбчики, но не признава никакви чесалки. Удостова ги с внимание 2- 3мин. и после ги хвърля. Ако му дам бисквитка се чеше повече с нея, отколкото да я яде. Вчера му дадох една залъглака и като почна да я гризе отвсякъде. Бяхме я махнали още като беше на 2м. Дали мога да му я давам, за да се чеше с нея? Страх ме е да не сбъркам някъде, че но остава по- малко от месец до операцията ни.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 30 май 2011, 12:14
Преди операцията няма проблем, щом го облекчава.
Все по някакъв начин трябва да го прави. За след това питайте доктора. Не знам дали самото чесане може да навреди на шевоте, ако залъгалката е с подходяща форма и не може да си я пъхне в устата до толкова, че да стигне небцето(примерно широк кръг).
Моя син отказваше да си пъхне каквото и да е в устата след операцията, даже и с лъжицата беше зор. Но при него зъбите пораснаха сравнително лесно и не сме ползвали от тези играчки.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пн, 30 май 2011, 12:51
  Stun, мерси за отговорът. Залъгалката е 0-6м и е съвсем малка. За сега се поуспокои и повече не сме му я давали.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в нд, 19 юни 2011, 11:15
  На 22.06 ще ни затварят небцето. Искам да ви попитам колко течна трябва да е храната. Те ще ми покажат ли?
  В деня, в който ще ни приемат правят ли се там някакви изследвания?
 Имам спомен, че май се изследва слухът- това кога се прави?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 19 юни 2011, 12:21
Дес успех на операцията ! Относно храната след това.. Аз разреждах едно от по сладките пюрета с адаптирано мляко(в твоят случай кърма),докато достигна гъстотата на боза и го правех в меко шише с накрайник лъжичка. Поставях детето в позата за кърмене и леко странично ,като докосвам само долната устна изсипвам малко количество.Хубавото в ситуацията е,че те са много гладни и нямат особен проблем,поне първите пъти.На вторият ден е по- неприятно,защото болката им се увеличава,а гладът не е толкова изразен.. В клиниката държат особено на това детето да поема много вода,те ще ти обяснят.

Изследването за слуха го правят по време на операцията(поне при нас беше така) Извикват си УНг,той преценява състоянието и ако има нужда поставя шънтове.В следващите дни,докато сте там му правят преглед отново ,за да преценят състоянието след поставянето им (ако има такива_)

Всичко ще бъде наред.Наспи се преди операцията хубаво и си вземи много тениски,които да сменяш,както на теб,така и на детето. Миро кървеше доста и постоянно имаше оцветени секрети от всякъде..


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в нд, 19 юни 2011, 13:03
mama na miro, мерси многоза отговорът :hug:
 Приготвила съм си и аз такова меко шише с накрайник лъжичка и неговата купичка с лъжичките му, защото това шише не го удобрява много.
  А освен заплащането за упойката и за шънтовете друго плаща ли се?
  Това изследване  на слухът заплаща ли се?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 19 юни 2011, 13:12
Аз не съм плащала друго,въпреки,че д-р Пазарджиклиев спомена нещо за почерпка,така и не разбрах за кога и какво говореше...

40лв за анестезиолог и 2 шънта по 25лв платих миналото лято. Предполагам,че сега също е така... Хубавото сега е че вече има стая за игра,а това ще намали доста неприятните моменти след операцията..


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в нд, 19 юни 2011, 13:51
 Щом и вас са ви оперирали лятото, как им ги задържат картонените ръкави?
  А щом има вече такава стая със сигурност ще я посетим:)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 19 юни 2011, 14:57
Задържат се ,като през зимата,малко по-стегнати ги правят.. Като се прибрахме вкъщи си взех един празен кашон от един магазин,премерих точно колко дълги исках да са.стараех се да обездвижа само лактите,за да не може да сгъне ръката-направих ги доста по-къси от тези в болницата.. Купих си една медицинска лепенка,мека,като плат е ,с нея облепих изцяло картона,като в крайщата му сложих по 2 или 3 пласта,за да е по-меко и да не му оставя червени ивици по кожата.. Изглеждаше ,като гипс,но това за мен си остава една от най-неприятните части от лечението,като цяло...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в нд, 19 юни 2011, 15:05
 Още веднъж ти благодаря. При първата ни операция това беше и при нас най- кофти момента. Даже единия път се удари с тях- как и аз не разбрах. Тога му ги махнах и нямахме никакви проблеми. Сега определено няма да ми се рискува да ги махнем, че не искам да си развали пластиката.
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 25 юни 2011, 14:35
  Здравейте пак!
 Операцията ни мина в Сряда и от вчера сме си в къщи. Всичко мина нормално и за мое учудване по- леко от първата. Доцента каза само хубави неща:)- повече върху венецът няма да работи, горната челюст му е одбре подредена :)
  Поставиха ни шънтове от др. Гюлев. Трябваше да дойде да поговорим, но така и не дойде... Колко време сега трябва да стои с тях? На колко време трябва да се прави преглед на ушите?
 На епикризата пише: Тимпанограма с данни за намален комплаянс двустранно. Някой има ли си идея какво означава това.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в сб, 25 юни 2011, 20:58
Здрасти Дес,очаквах с те с нетърпение.. Радвам се ,че всичко е минало добре !   :bouquet:

Тимпанограмата мисля,че е изследването за слуха,но не съм сигурна.. Шънтовете при нас 1г.по-късно още стоят. По принцип или падат сами ,или ги махат ,при положение,че са си свършили работата разбира се. Не ги мисли тях,просто ,като къпеш детето трябва да слагате тампони в ушите,за да не влиза никаква вода вътре. На преглед при УНг може мисля след месец после на 6 месец от поставянето..

Хайде бързо възстановяване от нас :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в нд, 26 юни 2011, 17:31
mama na miro, мерси много :hug:
  Имаме позната УНГ и във Вторник ще говорим и с нея.
  Вече Петър си яде както преди- в смисъл количеството и си върна режима. Сега само трудно заспива и вечер се буди по няколко пъти с рев, но и това ще мине.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в вт, 28 юни 2011, 10:04
Шънтовете стоят около година, но ако искате може ан 6 месеца да му правите преглед. Нашия единия беше паднал, а другия го махнаха.
Тимпанограмата е изследване на слуха с едно апаратче, много бързо и безболезнено е. Тази зима му правихме заради съмнения за намелн слух. След операцията не помня да са ни го предисвали, но може и да съм забравила, беше преди 5 години.
Успешно възстанояване ви пожелавам :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в вт, 28 юни 2011, 10:24
Stun, благодаря ти!
 Стана ми чудно какво означава точно намален комплаянс двустранно. И при другото дете, което го оперираха същото го пише и при тях.В Пловдив никой не ни каза нещо по този въпрос, а и аз видях като вече се прибирахме. Надявам се да не му е намален слухът, а и до сега не съм забелязала такова нещо.
  Иначе намерихме решение на къпането- ползваме плувна шапка :D и така хем пак си пляска в коритото и хем ушичките са му сухи.
  А да попитам как се махат шънтовете?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в вт, 28 юни 2011, 17:23
Дес,не бързай с махането :) ;) След около 6-12 месеца си падат сами.Възможно е да се наложи махането им от лекар и става с пълна упойка,като при поставянето им.. Изписването е мисля същият ден...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в вт, 28 юни 2011, 20:49
  Няма да бързам:) Просто ми стана интересно как се махат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в вт, 28 юни 2011, 20:51
Дано да си паднат сами.. :( Аз все се надявам да не ни се налага да ги вадят.. Много мразя тези упойки...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в вт, 28 юни 2011, 21:52
Пожелавам ви го :pray:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 29 юни 2011, 09:51
На моя са го махнали без никаква упойка, този който е бил останал. натиснали са го в кабинета и са го извадили. Предполагам зависи от случая.
А за слуха тази годин един УНГ доктор ни обясни защо децата с отворено небце имат такива проблеми. Като цяло слуха е акустика, а при тези вродени увреждания не само небцето и венеца не са както трябва, ами и цялата кухина около носа и ушите. Оттам идват и нарушениятв слуха. Но не са задължителни. Може да си чува нормално детето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в ср, 29 юни 2011, 16:06
Така като ви чета никой не ви обяснява защо се слагат тръбичките в ушите и какво става след това! Понеже сина ми от 7 г. е с такива / много сменяни/ , той също е с цепка на небцето, та от зор научих всичко! При децата с цепки евстахиевата тръба не функционира добре! Това означава че средното ухо не може да се вентилира и да се изравнява налягането и тръбичката дефакто прави това! Не трябва да се мокрят ушите, при сина ми това се оказа почти невъзможно / особенно на море и басеин/ . Често правеше инфекции/ тече гной но не е страшно защото излиза от тръбичката/. Другото важно е че въпросните тръбички независимо какви са / има такива които падат и Т-образни които не падат/ трябва да се сменят всака година / най- много на 2г./ защото самия материал от който са направени старее ! За слуха- ако няма други аномалии по ушите, то намалението е с 20-30 дб, което е в границите на социално адекватен слух!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 16 юли 2011, 12:11
  В действителност никой не дава много обяснения за шънтовете.
  Миналия Петък бяхме на преглед и казаха, че всичко върви добре. Храна му излизаше 3- 4 дена след оперцията, но доцента каза, че е нормално. След това повече не се случи до вчера. :( След като си изяде киселото мляко след малко му излезе бяло сополче, че е и хремав. Сутринта като кихна нищо не изелезе, а преди операцията излизаше все по нещо. С ръкавите бяхме 20 дена. Може ли да се е получила дупка на 23-я ден? Колкото мога да погледна аз нищо не виждам... В Понеделник ще звънна и до Пловдив.
  На някой случвало ли се е на този етап да излезе храна?
 Като го нахраних на обяд веднага след това кихна и нищо не излезе от нослето.
  Вече не знам дали има дупка или не newsm78 и защо вчера му излезе млякото?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в сб, 16 юли 2011, 18:22
Стига бе Дес,няма дупка детето ,тоест винаги е възможно по нещо да остане,но с времето си се затваря.. Всички познати,които са го преживели ,децата кихат от храната,дори и да нямат фистули.,.. Спокойна бъди и серадвай на детето :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 16 юли 2011, 18:28
  Аз си му се радвам и то много:) Надявам се и да има дупка да е малка и с времето да се затвори.
 Мерси  много за отговорът :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в нд, 17 юли 2011, 18:59
des_1984  мисля че е нормално да изкихва храна понякога. На теб не ти ли е влизала никога вода в носа?! при това без проблеми с небцето! За съжаление при децата с цепки функцията на небцето / не анатомичната цялост / не може да се вазставони винаги 100% и такова минаване на храна в носа е възможно , въпроса е да е рядко . Важно е и да се правят промивки с душ за нос да не се застояват тези храни!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 18 юли 2011, 11:07
На моя и до ден днешен си му излиза храна през носа като вземе да прави маймунджилъци докато яде. Май имаме останала някаква дупчица, но основното е, че не си контролира добре дишането и току нещо минава.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пт, 22 юли 2011, 08:57
  Аз звънах в Пловдив и ми обясниха, че може и да е, защото раната още не е зарастнала. Повече храна не ни е излизала и като киха пак нищо не излиза. :)
  Според мене сигурно си имаме някоя дупка, защото като му дам да пие от чаша с твърд накрайник(от Пловдив ни позволиха да ползваме) се чува свистене. Петър се научи да цъка с език и тогава някой път пак се чува това свистене.
  Искам и да ви кога децата ви горе- долу почнаха да казват повече съгласни. Много добре казва М, Н и Л и ги комбинира по всякакъв начин с всички гласни. При изговарянето им не се чува носово звучене. Някой път казва и АДЕ, но много рядко.
  Кога е най- добре да го заведем на логопед?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 22 юли 2011, 09:47
Можете да го заведете и веднага след контролния преглед. Има едни масажи които им се правят, които помагат за хубавото раздвижване на езика. Но трябва да е зараснала раната отоперацията.
Освен това ще ви покажат упражнения за контролиране на въздуха откъде минава, което им е най голмия проблем на децата.
Иначе всяко дете различно почва да проговаря независимо от операцията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пт, 29 юли 2011, 08:26
  Нашият контроленпреглед беше на 08.07., маллко раничко ни викнаха. Казаха да отидем пак ако нещо ни притеснява.
  С логопеда ще изчакме, защото имаме още конци.
  От няколко дена се опитва да каже и Д и все по- добре се чува. Само когато пие от чаша с твърд накрайник се чува това свистене.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в пт, 29 юли 2011, 11:27
Дес,Миро казва само к ,г и м..,а е на 2 години и една след операцията.Сега ходим на логопед и се надявам да имаме резултат. Напримет Тати звучи,като каки,мама си е мама,вода е уа,море е ое и така,за цъкане с език не мога и да си мечтая...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пт, 29 юли 2011, 12:38
  mama na miro, сигурна съм, че ще започне да говори както трябва. А пък и момченцетата са малко по- бавнички :D, дано не се обидиш :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 25 авг 2011, 08:47
  На 22.08 станаха 2 месецаот операцията на небцето и сега Петър е с ужасна хрема. Мога ли спокойно да ползвам помпичка за нослето?
  А и някой знае ли в Пловдив до кога са в отпуска?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в чт, 25 авг 2011, 21:41
Можеш да ползваш помпа за нослето Деси,а отделението мисля обикновено започват работа началото на Септември.. Защо не се обадиш на Теодора да я попиташ ? Ако нямаш номера ,ще ти го пратя на лични..


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пт, 26 авг 2011, 08:30
  Мерси.
  Не ми е много спешно. Искам да нямеря някакви актуални координати на една логопедка, която препоръчват. Нека ако някой знае как мога да се свържа с Златка Цинцева да помага :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 26 авг 2011, 09:31
Дес,Миро казва само к ,г и м..,а е на 2 години и една след операцията.Сега ходим на логопед и се надявам да имаме резултат. Напримет Тати звучи,като каки,мама си е мама,вода е уа,море е ое и така,за цъкане с език не мога и да си мечтая...

Недей да се шашкаш, моя на 2 години още нищо не казваше освен мама. А на 2 години и много деца без техните проблеми не им се разбира какво говорят. Щом ходите на логопед, ще се оправят нещата :)

За тази Златка Цинцева дори не съм чувала... Има една Златка Ботева, която работи в стоматологията и която се води може би най добрия логопед занимаващ се предимно с деца след оправяне на небцето. На нея мисля че имам някакви координати.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пт, 26 авг 2011, 12:29
 На мене ми трябва за гр. Бургас. Златка Ботева ако е за София не ми върши работа.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 26 авг 2011, 17:05
Много съм разсеяна, не разбрах че за Бургас става въпрос :)
Ние тм ходихме на една логопедка Янка, ама как и беше второто име не помня. Водят е една от доста добрите.
Като цяло имаше резултат, но не толков ав изчистването на звуците. Но при нас може би има и някакъв допълнителен проблем.
Ако искаш да потърся координатите. Но тя не знам дали работи с толквоа малки деца. Гинко беше на 4 май като ходи при нея през лятото.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 27 авг 2011, 20:57
Stun, може да ми ги пратиш. Аз ще и звънна и ще разбера.
  Аз ще звънна и в Пловдив, за да ми препоръчат и те някой.
   При вас от началото ли се чуваше носово звучене?
  Аз се успокоявам, че това което казва се чува ясно.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 29 авг 2011, 09:50
Тук кожеш да и видиш контактите:
http://yanka-mateva.hit.bg/Page7.html (http://yanka-mateva.hit.bg/Page7.html)



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в чт, 01 сеп 2011, 15:53
Stun, мерси много!
  Сега пак искам да ви попитам нещо. Преди малко видях, че едно зъбче е пробило на небцето. Мисля утре да звънна и до Пловдив, за да изкажат и те мнение, но нека ако на някой се е случвало да каже как се процедира.
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в чт, 01 сеп 2011, 18:44
Дес,трябва да посетите ортодонт.В Пловдив могат евентуално да те насочат,иначе,когато идете на консултация,те ще видят и ще преценят.На последната ни консултация зимата,извикаха ортодонт да си изкаже мнението. Всичко е поправимо.На Миро резеца,който се пада на цепката,е перпендикулярен и седи на пръв поглед,като бръснач остър.. :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: shonsy в сб, 01 окт 2011, 15:09
Здравейте мами! И ние сме с цепка на мекото небце и синдром на пиер робен. Детето е малко и на кг. и е още в болница. Като излезне ще запишем час за доц.Анастасов. Той ли ще ни препоръча консултация при логопед или ние трябва да си намерим сами? Ние сме от Смолян препоръчайте ми логопед в Пловдив (тук прочетох страхотни неща за Нина дайте ми и нейните координати може пък и до София да отидем).
Благодаря


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 02 окт 2011, 01:43
Здравей,
В Пловдив подходящ логопед е Теодора Спасова и тя е в отделението, при доц. Анастасов. Там има и сестри, обучени да хранят бебе с отворче на небцето.
За координата на Нина  тук (http://pumpelina.eu/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=13&lang=bg), или тук по форума, никът й е nnnnina
Не знам дали са ти казали, но за бебе с П.Робен нещата са малко по-трудни. Детето трябва да се пази от задушаване, понеже може с езика си да запуши цепката на небцето. Затова не бива да се оставя да се захласва от рев, и не бива да се оставя само. Ако забележите, че посинява и не диша, веднага обръщайте по корем и потупвайте по гръбчето, а може и с дръжката на лъжица да натискате езичето надолу, за да поеме въздух. Другият риск е от аспирационни пневмонии, т.е. при хранене да не му влиза мляко в белия дроб. Много често тези деца имат и тежък рефлукс и при повръщане също може да аспирират. Ако повръща, да се обръща настрани или по коремче, за да изтича млякото, без да се задави.
Как го хранят в болницата? Практическата разлика че, бебета с П.Робен не успяват да ядат с биберон, или ядат много малко. Моят син до 9 месец изкара със сонда.
Вземете ли го от болница, трябва някак да се храни в къщи. Ако не може да яде само, нямате време да чакате и тепърва да записвате час - логопед на бебешка възраст ви трябва заради храненето.
Преди да изпишат бебето, трябва да знаете как да го храните, защото бебето не бива да стои гладно.
И ако някой ти казва, че ако го подържите гладно, ще почне да яде повече, в никой случай да не му вярваш. Бебетата не бива да гладуват, а пък за бебета с цепка на небцето яденето е в пъти по-трудно и уморително, така, че имат нужда от всяка капка мляко. Ако огладнява по-рано, храни го, не робувай на режими и "да му почива стомахчето". Ако искаш ми пиши, и моето беше с П.Робен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: shonsy в нд, 02 окт 2011, 07:46
Благодаря ти много. Сигурно има много неща за които в последствие ще питам, но сега още съм объркана и не знам какво да питам. Но ще ти бъда благодарна да ми пишеш за всяко нещо което се сетиш, че трябва да знам(може и на лични).В болницата го хранят със сонда, а на мен ми казаха че докато не го научат да се храни  няма да го изпишат(може би имаха предвид с биберон, защото го пробваха няколко пъти и той засуква, един път изяде почти всичко,но на следващия на10 ml се измори и само върти биберона в устата).
Надявам се с Наско вече всичко да е добре. Той сега на колко години е и този синдром пречи ли му? 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в нд, 02 окт 2011, 08:16
shonsy, честито бебече!
  Аз не мога да ти помогна много, защото ne съм мн запозната със синдрома.
  firebird, тези деца могат ли от сега да се хранят с лъжичка или с шишетата на Пижон? Питам те,защото от Петър нещата ги пазя и ако могат да влязат в употреба веднага ще ги пратя.
  Пожелавам ви бързо да си вземете бебчето у вас.
  Аз да ви се отчета от консултацията ни в Пловдив :DВсичко е зарастнало много добре. Свистенетъо, което чувах като пиеше от чаша с накрайник, се оказа от чашата. ЗА сега зъбчето ще си стои там.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: shonsy в нд, 02 окт 2011, 09:24
des, благодаря.
Радвам се много за вас. Дано и аз след година да мога да се отчета с добри резултати като при вас.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 02 окт 2011, 13:29
С шишета е много трудно да се хранят. Трябва да го види човек, който има опит, за да прецени доколко е назад езика. При Наско отначало беше толкова назад, че като се опита да преглътне и почти не минаваше мляко. С израстването на долната челюст езикът се изнася напред заедно с нея. Така че около 6-7 месец започнахме успешно да го храним с лъжица, а на 9 мес. ядеше с лъжица както пюрета и каши, така и млякото. С биберон никога не е успявал да изпие повече от 20 мл. Просто сукателните движения напред-назад при тези бебета са много неефективни, заради късата юздичка на езика и назад поставения език.
При Наско след махането на сондата мога да кажа, че всичко беше наред, нямаше задушаване, взе да се храни много хубаво и  си беше добре. Операцията я направиха на 1г и 2 мес, зарастна хубаво, сега чак не вярват, че е имало нещо. Има операция и под езичето, има пластика да му се удължи юздичката, и въпреки удължаването, пак не може да се оплези.
На този синдром оплакванията са до 1 г., в краен случай до година и нещо, и са свързани с дишане и хранене. После долната челюст расте, на небцето правят пластика и всичко е наред.
При нас не баш съвсем, защото сега е с диагноза аутизъм и макар да казва ббабаба и папапа (те са трудни за небцето) въобще не иска да говори. Сега е на 8 г, неговоренето е по психологиески причини, не от небцето, това казват всички. И са категорични, че си е аутизъм.
Бих те посъветвала да постоиш няколко дни в болницата да те обучат. Ако бебето се наложи да храни със сонда 3, 6 или 9 месеца, то все в болница ли ще стои.  Проблемът е, че тези месеци са много важни за психичното му развитие и е по-добре да си го вземете, защото в болницата няма кой да му гука, да му пее, да го къпе в корито и най-вече да го гушка много, а за проговарянето и развитието тия неща са много важни.
Моето дете прекара излишно много време по болници, част от което - самичък, и аз много се упреквам за това. Защото други деца с тази диагноза сега са добре.
Пиер Робен е много рядък синдром. Докторите имат опит колкото и ти. Ако са читави, сега четат в интернета какво се прави, ако не са, правят експерименти. На моят син напр,  като забелязаха задушаването, му даваха лекарства за астма, някои много силни, които не помогнаха, но иначе са го тровили, а никой не се е сетил, че трябва само да му натисне езика. И още един куп такива практики.
Храненето със сонда не е толкова сложно. Важно е млякото да е с много точна температура - пробваш си на ръката, на нежната кожа под лакътя, или с термометър. Много, много важно е преди хранене да изтеглиш със спринцовка малко от стомахчето - ако виждаш мляко на парцали, пресечено, значи краят на сондата е на правилно място, и смело може да го храниш. Млякото се подава бавно и постепенно. В същото време може да му слагате залъгалка, вързана с ластик, да не му пада от устата, за да прави връзка. Това е относно храненето. Ако изтеглиш въздух или жлъчен сок (жълтозелено), значи сондата не е на място. АК ое жлъчен сок, значе е много навътре, издърпваш я да излезе 2-3-4 см, докато почне да изважда пресечно мляко. Ако изваждаш въздух, нещата не са наред и най-добре не го храни, а го заведи лекар да погледне и смени сондата. Може да се разбереш с тях да му я сменят на 2-3 дни, или ако я издърпа, но си е добре бебо да е с мама и да бъде гушкан. На него му липсва сукането, то е не само хранене, ами и удоволствие за бебетата, от гърда или шише, другите бебета се хранят гушнати, все е връзка с майката. Затова липсата трябва да се наваксва с много внимание.
Моят съвет е да се понаучиш да му даваш със сонда, да отидете при Нина, или в Пловдив, да прецени опитен човек дали има шансове да се храни с лъжица или биберон, и тогава да се опитвате, защото е и много важно как му се дава лъжицата или биберона. Ако сондата се сложи през носа, устата е свободна за опити за хранене. Може да яде по 30-40 мл и другото да му додавате със сондата, това също е вариант. Но изисква старание, а знаейки как в болницата хранят бебоците, меко казано, се притеснявам, че или няма да опитват, или може да допуснат грешка. Ако не опитват, то как ще се научи и кога ще го изпишат, ако не се научи... Докато бебето е в болница, ти не разполагаш с него, решенията ги взема персоналът. Ако настоиш да го изпишат, може да се окажеш безпомощна с бебе у дома. Най-мъдро е да отидеш и човешки да търсиш съдействие. Бебето има нужда от сонда, но има нужда и от майка. АКо трябва им се разреви, ако трябва им занеси нещо, всеки си има слабо място. Те също могат да се обадят на доц. Анастасов и ако трябва, поне по скайпа да говорят с него, просто да чуят тези неща от лека с опит, защото аз съм с опит, ама не съм лекар.
При бебета с П.Робен всичко е  индивидуално и трябва да се прецени според бебето.
Доносено ли се роди, колко кг е сега, на каква възраст е? Като го хранят със сонда наддава ли?
Това първо бебе ли ти е, или имаш и друго дете?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: shonsy в нд, 02 окт 2011, 14:27
Мила firebird,
и се успокоявам и се плаша като чета какво си ми написала.
Да първо дете ми е.Не знам какво не беше наред с бременността ми. Бебо освен синдрома се роди и само с две пръсчета на едната ръка, а вчера ми казаха,че има и стеснение на аортата. А имах много лека бременност, направих всички изследвания които трябваше и никой нищо не видя. Детето се роди в 38г.с. , но 2.050кг.(след това спадна и днес на 22 дни отново сме 2.050) което ще рече доносено, но малко - водят го хипотрофче. Правиха генетични изследвания и при тях всичко е наред. Персонала се грижат много за него ( в отделението рядко има повече от 3 бебета), но си права, че майката си е майка ( мен ме пускат по един час на ден при него и тогава не спирам да го гушкам, пея и говоря). Лекарите казват, че синдрома не е в тежка форма - диша нормално и езика не запада, но това мога да го кажа след консултацията с доц. Анастасов. Казаха,  че искат да стане поне 2.500 и тогава ще пробват с биберон, а също и тогава ще видят дали те ще потърсят доц. Анастасов или ще ни изпратят нас. Но след като сондата може да се сменя на 2-3 дни дори аз да не се науча да я слагам ще ходя сестрите да го правят и ще храня както ти казваш и ще дохранвам със сондата.
Благодаря ти за съветите. Вдъхваш ми голям кураж.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 02 окт 2011, 16:09
Когато бебето е малко, използват сонда да го хранят, дори и да му няма нищо на небцето. Така че ще чакате да порасне. Хубаво е, че те пускат, гушкай го и му говори. Щом езикът не запада, може и да не е П.Робен, а просто цепка на небцето. Този синдром няма генетичен дефект, т.е. не е като Даун синдром, при който ясно се вижда, че има 47 хромозоми, вместо 46. Има предположения, че е проблем в хода на развитието. Отначало зародишът е едно кълбо клетки, който после се вгъват навътре - представи си плажна топка, на която се изпуска въздуха и я правиш от кълбо - полукълбо, натискайки едната част навътре. После тези 2 части се събират по дължина и така се образува двустранната симетрия на тялото. Обаче нещо пречи да се събере краят на небцето... защото те си имат всички мускули и при операцията доц. Анастасов ги връща по местата им на небцето. Т.е. дупката не е липса, а мускулите са захванати на погрешни места. Имаше общоевропейско изследване и взеха кръв от деца и родители, това беше когато ходихме за операция. Събираха материал няколко години, а след това ни казаха, че не са открили нещо общо между децата с цепки на устната и небцето, т.е. генетично всички са много разноообразни...
За пръстчетата също се прави пластика. Проблемът не се решава напълно, както с небцето, но децата свикват да си служат в ръчичката и така. И във форума има други бебета, и когато бях преди години за една операция в Горна баня имаше деца с този проблем.
За стеснението на аортата не знам, но предполагам, че ще трябва да се внимава с физически натоварвания - на неговата възраст е храненето. В областта на сърдечните проблеми у нас има добри специалисти и мисля, че ще вземат правилното решение за него. Нас също са ни пращали за прегледи в 3 градска, където е кардиологичния център, но му намериха съвсем малък остатък от бебешкото кръвообращение и казаха, че това не се пипа, около 1/3 от хората го имали и не е проблем да си стои така.
За бременността - и при мен всичко беше наред, ходех на изследвания и ехограф. И с други майки така - всичко ОК - но се случва...
Дали е първо бебе питах, защото когато е втори или трето, майката поне е сигурна как се гледа бебе, а за теб ще е по-стресиращо, но ще се справиш.
Най-важно е да запомниш едно - ако ти се държиш, сякаш няма проблем, така ще го приемат и хората. Небцето няма да се вижда, но пръстчетата се виждат, обаче детето ще се научи да си използва ръчичката и ще видиш как добре ще се справя. Приемай го такова, каквото е. За да е спокойно и сигурно в себе си, най-важно е да се чувства обичано.
Когато говориш на хората за него, никога не почвай с диагнозите. Обяснявай - роди се нормално (или секцио), има коса или няма коса, очите му са сини (черни), като порасне - обича да играе с топка, обича да гледа филми и тн, винаги наблягай на личността, не на проблема.
Ето ти малко снимки на моя син, тук са подбрани така, че да се вижда и сонда и израстване... http://pierrerobin.snimka.bg/ (http://pierrerobin.snimka.bg/)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: shonsy в нд, 02 окт 2011, 20:18
Имаш прекрасен син, а той има прекрасна майка. Да ти е жив и здрав и много да ви радва.
А като гледам снимките като бебе точно сме с П.Робен- малката брадичка. А като се има предвид, че ние сме и малки при нас изглежда още по - малка.
А за нас той е целият свят и ще се борим и ще решаваме една по една всяка трудност.
Ако имам въпроси ще се обръщам към теб за което ти благодаря.
 :hug:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 02 окт 2011, 22:38
Миличкият, много е малък наистина. Насе беше 3,850 кг и 53 см, акушерките му казваха "възрастното бебе", имаше огромни дебели бузки, за жалост с всичкия глад после ги стопи. А и първите му снимки са от 17 ден, когато беше за малко в къщи, после пак по болници до 45 ден. Та съвсем новороден не сме успели да го снимаме, за което съжалявам, но тогава никак не ми беше до това.
Видяла ли си това: http://ala-bg.org/index.php?option=com_content&view=article&id=16&Itemid=24 (http://ala-bg.org/index.php?option=com_content&view=article&id=16&Itemid=24)
Във форума също има истории и полезна информация.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: rrp05 в ср, 23 ное 2011, 15:09
Здравейте. Имаме една малка принцеса която се роди с цепка на мекото и част оттвърдото небце. В родилния дом въобще не ми казаха за тази аномалия. Аз я открих сама чак на 7-8ия ден вкъщи. И така започнахме да  се справяме сами. Освен всичко сме и с алергия към белтъка на кр мляко. В момента сме на 8,5 месеца. Предстои ни операция на 17,01,2012г. Научихме се да ядем пюретата с лъжичка. От 4-5 дни махнахме и залъгалката. Единствено ни остана млякото сутрин и вечер което пием с шише с нормален биберон на нук /пробит с 3 дупки/. Моля вида ми помогнете да се справим и с биберона. Опитвала съм да давам млякото от чаша -не иска, от накрайник ТПЕ -не иска. Дайте съвети какво да правим.
Благодаря ви предварително


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в ср, 23 ное 2011, 15:32
  Аз му давах млякото от шише с накрайник лъжичка. Има такива на Нуби и на Кампол бейбис. Даже след операцията го хранех така.
 


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: rrp05 в ср, 23 ное 2011, 15:59
Тя се сърди при всеки начин който опитам


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в ср, 23 ное 2011, 16:12
  Ако пробваш да я залъжеш с някоя играчка, забранени неща- телефони, дистанционни, да гледа телевизия?
  А с обикновенна лъжичка пробвал ли си да и дадеш?
  Със синът ми съм няма проблеми с храненето и не мога да съм много полезна.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 23 ное 2011, 16:15
Давах млякото с лъжица, от биберон хич не успя да пие. Може да слагаш по малко каша в млякото да го сгъсти и храниш с лъжицата... Мъжът ми смяташе колко пъти гребвам и подавам с лъжицата... множко е, но свикват...
С телевизия и играчки не е много добре да свикват, пеех му, една и съща песен, така като я чуе, почваше да отваря уста.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в ср, 23 ное 2011, 19:37
  Когато се учихме да ядем с лъжичка използвахме едно музикално магаре. Освен, че пее и танцува и вниманието му беше там.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 24 ное 2011, 13:03
И аз му давах млякото с лъжица след операцията. Даже и биберона го махнахме малко рязко, единия ден го има, другия не.
Изградихме си ритъм и го ядеше сравнително бързо. При това съвсем рядко, както си е, не съм слагала каша или друго в млякото.
А как даваш вода? Защото след операцията първо с даване на водичка се почва.
Децата се приспособяват.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: rrp05 в пт, 25 ное 2011, 22:11
ами тя много не обича да пие вода
давам й от чашка с твърд  накарайник или направо от чаша
ама това са само няколко глътки а млякото е по-голямо количество
притеснява ме това с биберона защото тя така заспива вечер -изпива  млякото и ляга, иначе пада голям рев и ще вдигаме голям шум в болницата.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 26 ное 2011, 07:48
  Не знам какъв ви е режима вечер, но ако пробваш да дадеш млякото и после я изкъпете и тогава да я слагате да ляга. Или вечерята например да и е нещо, което се дава с лъжичка.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пн, 28 ное 2011, 19:57
Искам да напомня на всички, че на 4 декември в Пловдив, в хотел Санкт Петербург, от 15 ч. ще има коледно парти на АЛА (асоциацията на пациените с лицеви аномалии)

Ще има музикална програма, карнавал за децата и много изненади и подаръци.
Ако не сте членове на асоциацията, можете да се запишете и там...
Празникът е отворен за всички, има такса за възрастните, а децата получават подарък.
Организацията е направила много, за да се промени бъдещето на нашите деца - пътека по здравната каса за операции, превенция на изоставянето, обучение на медински лица и родители за контакт...
Всички са добре дошли, пишете колко деа ще идват, за да се предвидят за подаръци.
Повече тук:

http://ala-bg.org/2011/11/christmas-party-bg/ (http://ala-bg.org/2011/11/christmas-party-bg/)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mimica в пн, 12 ное 2012, 15:47
Благотворителен Коледен базар във Варна с цел подпомагане асоциация АЛА

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=684872.0



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: FBID1531752527 в пт, 15 мар 2013, 22:56
Здравейте,
аз съм на 37 години и съм родена с ципнатина на малкото небце.
Ако някоя майка се притеснява за подобен дефект на детето си,нека ви кажа,че всъщност след една единствена операция и редовни посещения при логопед съм напълно нормален и пълноценен човек.
Ако някой има въпроси,моля пишете ми във фейсбук-Sofiya Nanova,тъй като отварям по-често.
https://www.facebook.com/#!/sofiya.nanova


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в чт, 20 юни 2013, 11:04
Здравейте, мами!
Нека да побутна малко темата, че отдавна никой не се е включвал. Ето нашата история накратко:

Дъщеря ми е на 3,5 месеца, роди се нормално след доста лека бременност. На втория ден в болницата след като попитах защо бебето хърка, започнаха да я разглеждат и накрая ми заявиха, че имала синдром на Пиер Робен, наговориха ми сума ти й глупости и на петия ден по живо, по здраво ни изписаха. Дойде педиатърката ни вкъщи да ни види и напълно отрече тази диагноза...до тук добре, обаче беба суче ли суче, а млякото в шишето не намалява. Започнахме да стискаме биберона, за да й помагаме и нещата потръгнаха. Първия месец успяхме да си върнем теглото от раждането и да качим още 300 грама. През втория месец качихме още 1,300 кг, през третия още 1,200 кг, добре се справяме :) /да уточня само - храним се с обикновен каучуков биберон на Чико за 2+ месеца с една дупка отпред, беба не се дави и вече сравнително рядко й излиза храна през нослето/. Педи през цялото време си обясняваше липсата на вакуум с високо небце, на мен ми звучеше логично, но накрая решихме все пак да се видим и с лицево-челюстен хирург, който пък само докато погледна в устата на малката и веднага каза, че има цепка на твърдото небце и че по всяка вероятност педи не е успяла да я види. Обадих се в Пловдив, запазих час, другия месец сме на преглед. Изчетох много неща по темата, картинката около операцията доста ми се изясни.

Прочетох, че се полагат някакви социални помощи - двойна помощ за раждане на дете, двойни детски без значение какъв е доходът и 70% от МРЗ - и че трябва да се мине ТЕЛК, за да ти ги отпуснат. Някой минавал ли е по този път? В епикризата ни от родилното пише: "Окончателна диагноза - Синдром на вродени аномалии с предимно засягане на лицевата област - синдром на Робен" - дали можем да минем с нея?  :thinking:



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пт, 21 юни 2013, 11:07
Ако ще ходите в Пловдив помоли и там да ти издадат епикриза след прегледа. Няма да ти навреди да имаш 2 :)
Освен това трябваше удостоверение за местожителство, което се вади от ЕСГРАОН. Един жълт лист. Трябва да имаш документ от личния лекар, който те праща на комисията.
Като събереш документите и отидеш да ги подаваш имай предвид, че за децата опашката е отделна, да не чакаш много.
След като подадеш документи ще ви определят дата за явяване на комисия след около месец. След комисията има още 2 седмици да излезе решението. След това трябва да ви направят социална оценка и вече със социалната оценка и телка може да ходиш при социалните и да подадеш документи за помощите.
Повече информация може да видиш и в подфорума за интеграция.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: jacqueline в пт, 05 юли 2013, 13:43
Здравейте на всички,

много съм притеснена, предстои ни операция на небцето съвсем скоро, а още не можем да откажем шишето. Опитваме вече доста време, но детето изкарва 2-3 дни без него и по някое време като започне да плаче, нищо не може да го успокои, докато не усети биберона. Вие как се справихте? Къса се от рев по 2-3 часа и аз накрая съм принудена да му го дам. Иначе яде всичко с лъжица, и вода, и мляко. Изнервя се, не заспива никак, нито в количката, нито в кошарата, нито на ръце. Моля ви за съвет? Вие как се отказахте от биберона? Благодаря ви предварително. Вашите операции как минаха? Колко време след това ви пуснаха да си ходите? А като казвате пластика имате предвид операцията или слагат пластини??? Аз мислех, че само пренареждат мускулните влакна някак си...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в сб, 06 юли 2013, 09:40
Здравей, ние нямахме пробкеми с махането на шишето и не мога да  ти бъда полена тук. Още кати направи 5 месеца му купихме чаша на Нуби с мек накрайник и кати стискаше с венците так пиеше.Може бямахме с това проблем, защото накрайника ин беше къс.
 Относно операцията ако няма проблем изписват на 3-я ден. Пластика се води самата операция. Малкия се държа като истински мъж. Беше по- неспокоен като излизаше от упойката. Имаше повечко секрети в устата, но след като ги аспирираха и хапна малко се успокои и спа спокойно почти през цялата нощ. Децата много бързо се възстановяват и с  всеки изминал ден се чувстват по- добре Успех с махането на шишето и  леко минаване на  операцията!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в чт, 11 юли 2013, 10:24
Здравейте, мами! Първо искам да благодаря на Stun и shonsy за информацията, с която ми помогнаха  :hug:
Имам молба към всички - споделете кои преходни чашки им бяха най-удобни на вашите дечица, че като гледам разнообразието е огромно, а пък едва ли някой може да си позволи да изпробва всички...  newsm78

П.С. Как ви се струват тези чаши?
http://www.philips.bg/c/avent-baby-toddler-feeding/toddler-cups-260ml-9oz-12m-plus-scf782_20/prd/;jsessionid=70662EE899FFEB3D4531A7EE8C30200A.app121-drp1


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: boryanasimeonova в пн, 15 юли 2013, 22:27
Здравейте, мами!
Нека да побутна малко темата, че отдавна никой не се е включвал. Ето нашата история накратко:

Дъщеря ми е на 3,5 месеца, роди се нормално след доста лека бременност. На втория ден в болницата след като попитах защо бебето хърка, започнаха да я разглеждат и накрая ми заявиха, че имала синдром на Пиер Робен, наговориха ми сума ти й глупости и на петия ден по живо, по здраво ни изписаха. Дойде педиатърката ни вкъщи да ни види и напълно отрече тази диагноза...до тук добре, обаче беба суче ли суче, а млякото в шишето не намалява. Започнахме да стискаме биберона, за да й помагаме и нещата потръгнаха. Първия месец успяхме да си върнем теглото от раждането и да качим още 300 грама. През втория месец качихме още 1,300 кг, през третия още 1,200 кг, добре се справяме :) /да уточня само - храним се с обикновен каучуков биберон на Чико за 2+ месеца с една дупка отпред, беба не се дави и вече сравнително рядко й излиза храна през нослето/. Педи през цялото време си обясняваше липсата на вакуум с високо небце, на мен ми звучеше логично, но накрая решихме все пак да се видим и с лицево-челюстен хирург, който пък само докато погледна в устата на малката и веднага каза, че има цепка на твърдото небце и че по всяка вероятност педи не е успяла да я види. Обадих се в Пловдив, запазих час, другия месец сме на преглед. Изчетох много неща по темата, картинката около операцията доста ми се изясни.

Прочетох, че се полагат някакви социални помощи - двойна помощ за раждане на дете, двойни детски без значение какъв е доходът и 70% от МРЗ - и че трябва да се мине ТЕЛК, за да ти ги отпуснат. Някой минавал ли е по този път? В епикризата ни от родилното пише: "Окончателна диагноза - Синдром на вродени аномалии с предимно засягане на лицевата област - синдром на Робен" - дали можем да минем с нея?  :thinking:


Моето бебе също е с Пиер Робен и е на 3,5 месеца.Ще се радвам да се свържа с вас,защото имам нужда да поговоря с някой с подобен проблем.Телефона ми е-0898309818.Само ми кликнете,аз ще ви набера.Много съм притеснена.Майки,чиито деца вече са оперирани,също ще се радвам да ми помогнат със съвет.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в вт, 16 юли 2013, 10:09
boryanasimeonova, пиши ако искаш тук, така повече майки ще могат да го прочетат и да ти отговорят. За Пиер Робен може да прочетеш постовете на firebird - нейното дете е родено с този синдром.

Операцията на небцето се нарича пластика, но не защото слагат пластини. Наистина се състои в пренареждането на мускулите или поне  така я правят в Пловдив при Анастасов. Има и други методи, които изискват повече от една операция обаче и там не знам какво точно се прави. На времето да се слагат пластини явно беше модерно - това не е операция обаче. Изливаше се пластина, която да запушва дупката на небцето, за да може детето да се храни докато дойде време за операцията. Като цяло май не с много голям успех. А и вече има специализирани биберони и какво ли не, които са далеч по-добро решение.

Махането на биберона/шишето след операцията при нас стана много изведнъж. Имаше естестено доста плач, но полека лека се успокои детето и свикна. Имаше един период в който ми дъвчеше и смучеше ръкавите или собствените си вместо биберона. Ако може да го откажете преди операцията може би ще е по-добре, за да не му се съберат много неща наведнъж.
След операцията ни препоручаха на Нук чашите с мек накрайник, но доста време му трябваше да се научи да пие от нея. Карахме си с лъжицата. А на 10 месеца спокойно може да се учи да пие и от обикновена чаша без накрайници.



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в вт, 16 юли 2013, 14:10
Здравейте!
Миналата седмица бяхме на преглед в Пловдив при проф. Анастасов - той е категоричен, че бебка НЯМА Пиер Робен и просто в родилното са й "лепнали" такава диагноза, заради цепката на небцето. Дадоха ни дата за операция, живот и здраве, януари месец сме там :)
Към края на месеца ще започнем да се захранваме, чак не мога да си представя как ще се научим да ядем всичко с лъжица и да пием от чаша, но пък съм сигурна, че ще се справим някак.
Забравих да попитам - след операцията разрешават ли се чаши с накрайник, сламки?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: boryanasimeonova в вт, 16 юли 2013, 14:15
да,благодаря за информацията.бебето ми се научи да яде с тази пластина,но имаше причина да му я спра за известно време и отвикна.взехме и специален биберон за деца с цепка на небцето,но явно му е много широк и не го иска.Ползвахме до сега по-стар модел на нук,който вече не се внася.Тои е като хоботче,дълъг е и с него му е добре,но се скъса и няма друг такъв.Ако някой е поллзвал нещо подобно и не му трябва,нека се свърже с мен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 17 юли 2013, 10:40
А потвърдено ли е, че наистина имате и Пиер Робен - той се изразява с по малка долна челюст и скъсяване на езика?
На времето детето го хранех с обикновен биберон на Нук от каучук, на който бях пробила допълнителни дупки. На около 4 месеца започнахме да се учим да пием вода с лъжица и да яде с лъжица. Тогава го захраних като почнахме с оризова каша.
От тези биберони, които са ви вършели работа не внасят или не произвеждат? Ако произвеждат може да се поръча сигурно и по интернет или да се потърси през човек в съответната страна.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: boryanasimeonova в пт, 19 юли 2013, 11:04
Мисля,че са спрени от производство,надявах се че някъде е останала някоя бройка.Помолих един приятел да провери в Германия,пък ще видим.За захранването с лъжичка,търсихте ли професионална помощ,че и на нас ни предстои.Диагнозата не е потвърдена,но следващия месец сме на консултация в Пловдив,при проф.Анастасов.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: jacqueline в сб, 20 юли 2013, 11:09
здравейте, благодаря на всички за отговорите и съветите, нашате операция мина, разбира се ядем доста по-малко и е много неспокоен, но това което ме притеснява е , че доста хърка и диша тежко. някой имал ли е подобен проблем? Вие как се възстановихте след това?
понеже някой беше писал за бибероните, ние ядяхме с обикновен каучуков агнешки биберон от аптеката. той е по-дълъг и детенце успяваше да направи вакуум. марти не искаше изобщо онзи големия специалния. ако някой иска такъв ,мога да му го пратя. нов е и не ми трябва.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в сб, 20 юли 2013, 11:52
jacqueline може би си писала, но каква точно пластика му направиха на детенце?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: jacqueline в сб, 20 юли 2013, 12:24
уранопластика - операцията на небцето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в вт, 23 юли 2013, 12:45
boryanasimeonova, за захранването само ми обясниха как точно да давам храната с лъжичка, че трябва да се сипва отстрани на венеца, а не върху езика ако е по-течна, а ако е по гъста по същия начин се слага в бузката, като се изстъргва лъжичката на горния венец. И трябва да се редуват ляво и дясно, за да започне да се движи езика и на двете.

jacqueline, след операцията може още да има секрети, да му се пречкат конците, особен ако са от тия дето не се махат - те започват да се прокъсват и да падат и вероятно има момемнт на дразнене докато висят свободно. Освен това се иска време да свикнат с дишането, което вече е отделено.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 25 юли 2013, 21:46
boryanasimeonovaпри захранване с каши натискаш леко езика с лъжичката, завърташ я около оста й и изсипваш храната в бузката, отвън на венеца. Редуваш ляво и дясно. В Пумпелина попитай за биберон и въобще огледай онлайн магазина им да видиш има ли търсеният вид биберон. Те предлагаха най-различни форми. Пластините са ненужни, ако няма цепнатина на венеца, а П.Робен значи триъгълна цепнатина в задния край на мекото небце, с малка част от цепката на твърдото. Само хващат гъбички с тях, а при нас довоеде и до злополука при хранене. Кой постави диагнозата? Често се поставя погрешно.
Може да ми пишеш на skype firebird_18

g-bone, минавайте на ТЕЛК и не се бавете, защото процедурата я мотаят дълго и още повече ви мотаят в социалните. Почва се с протокол от личния лекар, кажете, че иската да се явите и трябва да знае какво да прави.
За храненето няма страшно - като пораснат към 8-9мес. яденето с лъжица им е по-лесно дори, моят син така и не се научи да яде добре с биберон и му беше голямо мъчение, но като поизрастна долната челюст (с П.Робен е), започна много да му харесва храненето и още преди операцията почна да яде като невидял. При положение, че до 9 мес. е ял почти само със сонда, и бяха огромни борби да хапне поне малко с уста, после ядеше почти двойни количества и нямаше нахранване.

За всички се отнася - не почвайте захранването с плодови сокове и пюрета, защото имат киселини, които дразнят носа. Повечето деца с цепнатина до затваряне на небцето мразят всякакви плодовеи неща, колкот и да са подсладени - захарта прикрива киселината, но не я неутрализира химически. Почвайте с неутрални храни - оризова каша, картофено пюре, бананова каша.

jacqueline и моят син след пластика на небцето сумтеше, хъркаше и издаваше всякакви звуци, но това отминава. Заради секретите. До около месец мисля беше така. Сега похърква понякога, ако спи по гръб и си отвори устата, но то си е друго хъркане.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в нд, 28 юли 2013, 20:39
Да дам отчет:
1/ Подадох документи в ТЕЛК - казаха да чакам писмо най-рано през септември, понеже тогава се връщали от отпуска. По мои груби сметки докато минем, докато излезе решението, после докато ни направят социална оценка, че да подадем документи в социалните...ще дойде време за операцията  [smilie=smile3555.gif] Майната му де, каквото стане, АКО стане  :)
2/ Започнахме да се захранваме - с оризова каша, която за момента се приема добре. Педи предложи първо да въведем кашите като най-неутрални, после зеленчуци, после месо, а плодовите пюрета да ги оставим последни, за да не й дразнят. Смятам, че тази схема е добра за нашия случай, виждам, че и firebird това е препоръчала  newsm10


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: boryanasimeonova в нд, 28 юли 2013, 20:47
firebird,благодаря за съветите.ще те потърся в скайп.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пн, 29 юли 2013, 00:31
g-bone, дори да мине операцията, вие имате право да си получите помощите, да не вземете да се откажете... Явете се на ТЕЛК, а после си отивате с документите в социалните, там няма нужда да водите детето. Досадно е, наистина, но за детето е, тепърва предстоят логопеди и какво ли не, има си нужда от средства. Успех с яденето, ще свикне!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 01 авг 2013, 10:56
Да си призная аз вземах помощи и след като ни мина операцията. Първо защото не бях си дочела закона, че 100% са до операция. Но въпреки това той се издава за 3 години. ПОсле си мислех че като не си подновя документите при социалните ще ми ги спрат, а се оказа че те важат със срока на ТЕЛК.
Ако ти го издадат овреме, мини през всички останали процедури и да не ти пука. От социалните няма да дойдат да надничат в устата на детето.
Принципно след операцията пак се полага някакъв процент, но на нас при преоценката ми дадоха 20%, които за нищо не ми връшат работа. А разходите си вървят и до днес, въпреки че е на 8 години.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: mama na miro в нд, 08 сеп 2013, 21:37
Здравейте Дами :) Не щадете усилия и подавайте документи в социалните служби. Ние полуихме 100 проц. за 1 година и по 80 за следващите две. От няколко месеца няма право на помощи, но пък и 3 операции са минали..

 Исках да ви кажа, е вече има национален регистър за пациентите с вродени лицеви аномалии: http://dfa-bg.org/



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в чт, 12 сеп 2013, 08:35
Ровейки в нет-а попаднах на интересен магазин за биберони и бутилки за деца с цепки, пише че  и извън UK се доставят http://shop.clapa.com/feeding_equipment.php


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в ср, 25 сеп 2013, 20:26
Здравейте!
Ние най-накрая си получихме писмото от ТЕЛК. Писали са, че искат да направим консултация с лицево-челюстен хирург И медико-генетичен консулт + съответните изследвания. За консултацията с лицево-челюстен съм съгласна, ама някой може ли да ми обясни тоя медико-генетичен консулт за какво им е? На мен ми се струва абсолютно излишен тоя консулт, да не говорим пък за генетични изследвания...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 25 сеп 2013, 22:08
Искат епикриза и от генетик, надали ще ви правят ген. изследвания, защото не могат нищо да намерят.
Преди години, когато моят син беше бебе, в Пловдив ни питаха искаме ли да участваме в изследване - давахме кръв родители и деца, попълвахме една огромна анкета,  и после в чужбина правиха проучване и накрая ни съобщиха, че не са намерили сходство между отделните семейства. Т.е. случаите са много индивидуални.

Просто отидете на кой да е генетик, кажете му за какво ви е, ще ви напише нещо и толкоз.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в ср, 25 сеп 2013, 22:27
Тя луда работа...да ги питаш пък за тях какво значение има генетично ли е или не, само се чудят какви простотии да измислят. Да не говорим пък, че всичко това се плаща.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в ср, 25 сеп 2013, 22:44
Някой някъде е написал, че трябва и такъв документ и никой не си прави труда да мисли после... Очевидно и преди това не са помислили особено, защото наситина няма никаква разлика дали е генетично или не. На времето на мен ми казаха само, че не може да се определи с точност причината, но за в бъдеще има много по-голяма вероятност да се случи с децата на сина ми.
Иначе още от родиния дом ми бяха препоръчали такова иследване, но аз така и не го направих. Не са ми го искали от ТЕЛК-а.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в чт, 26 сеп 2013, 08:55
Генетични изследвания се назначават от генетик , след консултация, ако прецени той. Лично моя син е с цепка и с генет. проблем , което доста рядко срещано. Тоест цепката е част от множество малформации. Моя съвет е да минете консултация с генетик, не толкова заради ТЕЛК-а , колкото за да сте спокойни че няма нищо друго!
Аз да ви попитам пък за въпросната консултация с ЛЧХ - при какъв хирург ходите? Какъв документ представяте че ще предстоят операции?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в чт, 26 сеп 2013, 22:00
И в нашата епикриза от родилнито пише, че се препоръчва медико-генетичен консулт, но бяхме решили, че няма нужда да го правим. Аз предполагам, че именно заради това, че го има написано в епикризата ни го искат.
veni-b, нещо не схванах въпросът ти. За консултацията с ЛЧХ - при лицево-челюстен хирург. Ние вече сме ходили, но "неофиациално", тъй като нямаме документ от прегледа и ще трябва да го повторим. Иначе сме ходили и при проф. Анастасов, но и от там нямаме никакъв официален документ. А документ, че предстоят операции не ни искат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в пн, 30 сеп 2013, 00:15
Не знам някъде да искат документ, че предстои операция. Освен ако не става въпрос за финансиране на самата операция по някаква програма. Обикновено след операция се дава епикриза.
Иначе и ние ходим при Анастасов в Пловдив и ми е давал етапна епикриза на контролните прегледи след операцията. Предполагам може да издадат и за диагноза преди операцията, но те повечето деца си я имат диагнозата още от родилното.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: veni-b в сб, 05 окт 2013, 20:39
Да , всъщност етапна епикриза се казва документа.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в ср, 09 окт 2013, 09:50
Още като ходихме до Пловдив питах проф. Анастасов дали може да ми издаде някакъв документ и тогава ми обясни, че епикриза могат да ни дадат само ако са лекували детето. А от тези безплатни консултации в петък не издавали документ, защото един вид не се води преглед, а по-скоро среща с детето и семейството /поне аз доколкото разбрах/. Отидохме при ЛЧХ, който ни беше преглеждал във Варна и той ни издаде една бележка, в която е написана диагнозата и от долу пише, че ни насочва към хирургично лечение. Ходихме и на генетичен консулт, пуснахме хромозомни изследвания и към края на месеца ще ни се обадят да си вземем заключението.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в сб, 18 яну 2014, 14:15
Здравейте! Нашата операция вече мина. Горе долу след колко време ще паднат конците?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: usmihnelka в сб, 18 яну 2014, 17:49
за някъде около месец. зависи какви храни ядете. нашите паднаха към края на втория месец но ядем кашави храни, а детенцето с което заедно ни оперираха паднаха още на първия месец, но то ядеше бисквити и  солети.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в пн, 20 яну 2014, 19:04
usmihnelka, благодаря ти за отговора! След операцията пасирам всичко, но пък все си мислех, че ще паднат по-бързичко....


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: usmihnelka в пн, 20 яну 2014, 19:11
ох и аз пасирам, парчета хич не иска. или ги посмуче малко и ги плювне или така се дави че е страшно.
и това ако въобще успееш да ги пъхнеш в устата. стиска страшна работа. а сме вече на година и половина.
ти как приготвяш месото за да се пасира? моето все става на конци или топчета. само с пилишкото се справям и пуешкото


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: des_1984 в пн, 20 яну 2014, 21:19
   При малкия паднаха поне след около месец. Според мен не зависи от това дали е пасирана храната. Аз му давах само кашави храни и може би след около 2м. след операцията по- твърди храни.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в пн, 20 яну 2014, 23:23
usmihnelka, аз не приготвям месо вкъщи, иначе преди съм вземала от тези готовите пюренца чисто месо на Хип /имат пилешко, пуешко и телешко/, които се смесват с някакво зеленчуково. Моята госпожица си яде манджичките от кухнята, които не са гладко пасирани и имат разни малки парценца. Операцията ни беше миналата седмица и й давах готови пюренца 4+ месеца, които са напълно гладки, и разни каши. Днес взех от кухнята и пасирах, стана номерът. Обаче забелязвам, че гладко пасираната храна хич не й се нрави. Трябва ли да чакам да паднат шевовете, за да й давам по-твърда храна, като имам предвид примерно любимият й кус кус и непасирани манджи от кухнята?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: usmihnelka в пн, 20 яну 2014, 23:32
на нас анастасов ни бе казал, че може парченца но да са меки, а бисквити солети чак след 20 дори 30 дни.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в вт, 21 яну 2014, 11:13
И при нас паднаха след около месец. Те постепенно падат, не всички изведнъж. И зависи от организма на детето повече от храната.
Твърдите храни не се препоръчват, за да не се скъса пластиката без време. А в началото децата ги боли все още и им е по лесно с по-течни храни.
Аз помня че до 20-ия ден му давах по течна храна, като дори добавях вода в пюретата, които бяха много гъсти. След това полека лека запонах с по едро пасирана храна.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: boryanasimeonova в вт, 18 фев 2014, 10:43
Здравейте.И нашата операция мина преди седмица.Детето си хапва добре .Искам да попитам -имаме решение на ТЕЛК,със срок 3 години.Решението от социалните също е за 3 години.Сега при това положение,трябва ли да информирам някоя от тези инститиуции,или да изчакам да мине тригодишния срок и после да се явим пак пред комисията на ТЕЛК?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в чт, 20 фев 2014, 14:05
По принцип решението на ТЕЛК важи до корекцията на небцето. След операцията подлежите на преоценка и вероятно ще ви свалят процента.
Това е ако решиш да ги уведомиш. Те няма как да направят връзка, че е извършена корекция.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: boryanasimeonova в чт, 20 фев 2014, 15:14
Stun,благодаря за информацията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: cappuccino_love в пн, 24 фев 2014, 14:22
Привет на всички,
Моят син е с цепка на устна и венец и ни предстои операция в Пловдив.
Някак ....търся подкрепа, затова се включвам. Много четох за всичко, подготвена съм за предстоящото, но си се притеснявам.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Stun в вт, 25 фев 2014, 10:12
Имате ли вече дата за операцията, или сте още малки?
Каквото и да ти кажем едва ли ще спреш да се притесняваш, но както се казва и това ще мине... :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: cappuccino_love в вт, 25 фев 2014, 13:32
Имаме дата, средата на март....
На два месеца ще е тогава момчето ми.
Кажете ми как понасят дечицата операцията? Дават ли им някакви обезболяващи?  Как ще го кърмя?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Калпаз@нка в вт, 25 фев 2014, 22:29
Аз да се похваля, че на малката конците вече паднаха и небцето изглежда чудесно :dance:

cappuccino_love, когато ние бяхме в болницата за корекция на небце, с нас в стаята имаше един юнак на 1м, на когото оперираха устничката. По мои наблюдения доста добре понесе операцията и нямаше проблеми с кърменето, т.е. като излезе от упойката започна лека полека да си папка. Мисля, че само за залъгалката споменаха да не се ползва първите дни, за да не се разрани нещо newsm78 Обезболяващи има в системата, която им пускат след операцията, а после слагат свещички Ефералган на всеки 6 часа.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: usmihnelka в вт, 25 фев 2014, 22:38
анестезеолозите са страхотни......както целият екип разбира се
чувала съм всякакви проблеми след упойките при деца оперирани в други болници
но за пловдив нещата стоят по различен начин. явно анеснезията е перфектна, защото децата нямат повръщане, няма високи температури, няма отоци. най-много да издрискат едно черно разстройство с ужасна миризма , което всъщност е упойката, но в рамките на няколко изхождания нещата се нормализират. ако след операцията преценят може да качат бебока в интензивния сектор. смело мога да кажа че този интензивен сектор е като в частна американска болница. апаратура, персонал, ангажираност към бебооците.........има дори стаи в които майката да бъде с бебока, ако се налага по-дълъг престой и то в една стая е една майка с един бебок.....възхитена съм от това отделение и най-вече никой не те задължава или принуждава да плащаш нещо.
и аз като майка много се притеснявах през двете операции през които преминахме. дори когато отидохме за втората въпреки че имах все пак яснота за много неща, пак се притеснявах.
но съм страшно благодарна на професора и неговият екип не само за това че помогнаха и спасиха нашта беборана, но и за това че се отнасят към децата и родителите като към хора. това за мен е единственото място в което се практикува хуманна медицина.
обикновенно децата започват да се хранят часове след операцията, по малко храна на малки интервали.
ако се прецени може и да се сложи сонда примерно за ден, но това се случва когато бебока е мноого малък на кг и няма сила за да цока шишето или гърдата. като цяло след вторият третият ден няма болка и децата връщат обичайният си режим. трябва обаче раната да се пази, но те подробно ще ви обеснят.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: cappuccino_love в ср, 26 фев 2014, 10:30
  Благодаря ви за изчерпателните отговори. Аз вече два пъти ходих при професора и аз като вас съм възхитена от него и екипа му. Точно заради това предпочетох детето ми да бъде оперирано там, а не в някоя софийска клиника.
Вярвам, че всичко ще мине перфектно. Но като всяка майка треперя за детето си. И не спирам да мисля за предстоящото.
Вероятно по време на операцията ще се побъркам от притеснение, но знам че всяка от вас е била така.... и после всичко минава.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: cappuccino_love в ср, 19 мар 2014, 12:43
Привет отново,
Операцията мина и всичко е прекрасно.
Но имам едно въпросче, към майките, чиито дечица са имали цепки. Колко време мажехте оперираното масто с Пантогел? При положение, че на 20-тия ден се започват масажите, трябва ли да спра пантогела?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: usmihnelka в ср, 19 мар 2014, 17:40
браво на вас, браво и на доктора и екипът му
чудесна новина !
дано се включат майки минали такива операции. при нас оперираха небцето и не мога да кажа
питайте и доктора, той си знае всички деца и винаги бързо отговаря на email.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: kamban4o в сб, 19 апр 2014, 21:12
Здравейте момичета.Синът ми е на 11 месеца и  след 2 дни ни предстои операция за цепка на твърдо и меко небце.Много ми е притеснено.Колко време продължава тази операция,имам чувството че ще се побъркам докато мине.Ще правим операцията при професор Анастасов в Пловдив.Моля ви наистина тези които вече са минали по този път да се включат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 20 апр 2014, 19:29
Операцията продължава около час и нещо, но имай предвид, че те имат етап на подготовка.
На детенцето сутринта му дават сиропче, което го успокоява и повечето заспиват от него. Тогава го вземат за поставяне на абокатче, система, и другата подготовка за операцията, която се прави. Детето е унесено и не разбира какво му правят, така че после, като дойде на себе си, не помни. Моето дете лежа и по други болници и натрупа много стрес, а от Пловдивската пластична хирургия няма лоши спомени. Всички бяха много мили с него, а той, като излезе от упойката, взе да намига на сестрата (това му беше коронния номер тогава)
Не се притеснявай, всичко ще мине добре, а след това ще има сестра при вас и тя ще ви помага. Първия ден децата са кисели и не искат да се хранят, но това е обяснимо. После се връща апетитът.
Вземете си повече лигавници в багажа, защото преглъщането им е болезнено и се лигавят като малки бебета. Също носете лайка за чайче. Там има условия, малка кухничка с микровълнова, може да се стопли храна или да се приготви детска каша или мляко.
Всичко ще мине добре, желая бързо възстановяване на бебчо!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: karelia123 в вт, 16 дек 2014, 04:55
Здравейте,
Някой ще миже ли да ми даде ориентировъчни координати на Златка Ботева (препоръча ни я проф. Анастасов). Телефонът го имам, но не мога да намеря адрес, а ми се иска да си преценя как да организирам посещението преди да се обадя. Благодаря предварително.


Титла: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: dessy8905 в чт, 31 авг 2017, 19:56
Здравейте!Бременна съм в 22 г. с и бях на 4 д преглед. Казаха ми, че има вероятност бебето да се роди с цепка на небцето и съм силно притеснена.Не се виждало заешка уста, а само цепка. Много ми е притеснено и се плаша. Имат ли проблем с говора децата и изобщо какво трябва да очаквам, ако е така?Може ли да се кърми нормално?Виждам, че темата е стара, но се надявам някой запознат да ме информира малко. Мерси..


Титла: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: cappuccino_love в вт, 05 сеп 2017, 10:19
Здравейте!Бременна съм в 22 г. с и бях на 4 д преглед. Казаха ми, че има вероятност бебето да се роди с цепка на небцето и съм силно притеснена.Не се виждало заешка уста, а само цепка. Много ми е притеснено и се плаша. Имат ли проблем с говора децата и изобщо какво трябва да очаквам, ако е така?Може ли да се кърми нормално?Виждам, че темата е стара, но се надявам някой запознат да ме информира малко. Мерси..

Здравей,
изобщо не се притеснявай! Козметични "дефекти" са това. Децата са здрави! Синът ми се роди с цепка на устната, опериран е на 2рия месец. Разбира се при проф. Анастасов в Пловдив. (най-горещо го препоръчвам!) По-голям от него няма! Респект!
Не разбирам от ехография, ама как се вижда цепка на небце? На сина ми видяха цепката на устната, но всички лекари после които го гледаха казваха, че няма как да знаят дали ще има цепка и на небцето, тъй като нямало как да се види. Но за 3 години може технологиите да са напреднали до степен, в която да виждат и това.
Каквото и да е, оперира се. Медицината вече е на много високо ниво! Остават малки белези, но пък са толкова сладки :) Ако е небце, храненето е малко по-трудно, но не и невъзможно. Просто трябва търпение. За говора мисля, че зависи от много неща. Логопедите работят много успешно с всички деца с цепки.
Отиди до Пловдив на един преглед при проф. Анастасов. (петъците мисля, че преглеждаше.). Мен много ме успокои какво да очаквам.
Пиши ако имаш още въпроси и мога да помогна.



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Jani_123 в сб, 06 яну 2018, 12:17
Здравейте, мили мами! Виждам, че отдавна не е писано в темата, моят син има цепка на мекото небце и част от твърдото. Операцията при проф. Анастасов е след два дни. Въпреки, че изчетох цялата тема три пъти, ми е много притеснено, няма как да не ми е... благодаря Ви, че сте направили тази тема! Благодарение на вас се поуспокоих малко и се надявам всичко да мине леко и бързо да се възстанови! Има ли мама на която също скоро и предстои такава интервенция или която скоро е минала през това?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в сб, 06 яну 2018, 15:20
Минала съм през това. Не е толкова страшно. На детето му дават сиропче, то заспива, тогава го возят в операционна и слагат абокати и каквото трябва, за да не го стресират. След операцията спа почти цял ден. Привечер се събуди и започна да намига на сестрата, това му беше коронният номер тогава. В следващите няколко дни почти не искаше да яде, заради преглъщането, но после изглежда му премина и почна да яде за двама. По градинките майките гледаха с известна завист как яде двойни количества - а той горкият, много се беше настрадал и нагладувал преди операцията.
Ако си смуче пръстите, може да му сложат картонени "ръкави" да не си бърка в устата. Изглежда досадно, но децата бързо свикват.
Може да си занесете разни каши и сухи млека, има кухня и може да му направите нещо. Не зная има ли болнична храна за бебетата, защото преди беше лоша и я бяха отказали. Те и без това след операцията трабва да ядат само мляко и гладко пасирани пюрета. Обади им се и питай какво да вземеш. За родителите храна няма, но на партера има магазинчета за разни закуски, памперси и подобни. Сестрите са много мили и ще наглеждат бебето, когато отиваш да си купиш нещо за ядене.
Вземи много лигавници, защото им е трудно да преглъщат след операцията (боли ги)
Това се сещам засега, минава и това чудо, ще се оправи и ще забравите.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Mama_na_kaloqn в ср, 17 яну 2018, 12:03
Здравейте, и нашето момченце, което се роди на 18.12.2017 е с цепка на меко небце. Може би има и в някаква степен синдром на Пиер Робен или поне така казват - не го е гледал ЛЦХ. Детето не се задушава, но сякаш езичето действителност му е по-назад (той е близнак и сестра му се плези по-добре). Към момента Калоян не успява да изяде повече от 30-35 милилитра с биберон и все още е в болнична среда и го дохранват със сонда. От горе на всичкото е и недоносен роден е 2.100 кг. в 34.г.с, към момента е вече 2.800 кг.
Изчетох цялата тема и доста неща ми станаха ясни, за което ви благодаря. Но сякаш вече искаме да си приберем Калоян вкъщи, и основният ми въпрос е около отглеждането на бебе със сонда в домашни условия. Как сте си организирали подмяната на тази сонда - всеки път в болница или медицински персонал я подменя вкъщи? Колко често? И какви са спецификите на това да гледаш бебе със сонда - има ли ограничение в движенията, къпане и т.н. Моля, някой който има подобен опит да сподели. Забравих да кажа, че сме в София.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Jani_123 в ср, 17 яну 2018, 12:17
Писах ти на лични


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Newly_ в ср, 17 яну 2018, 20:19
Има начин да се махне сондата и бебенцето да се храни с биберон. Преди години Нина от Пумпелина ни показа.

Аз съм явно единствената недоволна от доцента. Но на никого не му е приятно , ако сгафи да му се припомня...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 18 яну 2018, 22:03
Мама на Калоян, да, може да се гледа дете със сонда в къщи. Трябва да я поставя лекар, значи някой трябва през 2-3 дни да я сменя. За къпането - гледате да не я топите, или го къпете покрай смяната на сондата, или го къпете в мивката, без да го топите много-много. Трябва и да ти обяснят точно как да се храни. Преди всяко ядене трябва да се провери дали сондата е точно в стомаха, за да не стане беля. Ако се изтегли малко, трябва да има пресечено мляко, Храната трябва да е с телесна температура и да се подава бавно. Ако му поставят сондата в носа, може да си го храниш с биберон и да му додадеш после по сондата. След хранене се пускат 5 мл физиологичен разтвор, стерилен, за прочистване. В началото няма да е лесно, но после му свикваш.
Моето детенце имаше П.Робен и така ядеше по 20-30 мл До 9 месеца е бил със сонда, после някак изведнъж почна да яде много. Аз отначало го мъчех да яде с лъжица или шише, ама си беше мъка, после минах само на сонда, накрая той просто го израстна, свързано е и с растежа на челюстта, и почна да си яде хубаво. Операцията правихме, когато беше на година и 2 месеца.
Съветът ми е да се информирате и да си поемете грижата за него, при нас от натрупани грешки се натрупаха много усложнения. Педиатрите нямат много опит с деца като нашите, защото са рядко срещани. За едно бебе е важно да расте, а на мен ми казваха да го държа гладен, за да "почнел да яде", което е голяма глупост, ама много голяма!
Също голяма глупост беше да му слагат пластинка на небцето и какво ли не още... а сега аз трябва да го гледам, повреден за цял живот.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: *ShawTy* в нд, 18 фев 2018, 11:01
Здравейте прекрасни мами! Първо адмирации за търпението и силите, които имате и които са нужни за отглеждането на такива дечица! Страхотни сте, вярвам че един ден съдбата ще ви възнагради за всички трудности през които сте преминали.
На 14.02.2017 оперираха и моят син, който също беше с цепка на мекото небце. Измъчи се много първите един-два дена, но сега е видимо по-добре. Аз разбира се пристигам с няколко въпросчета, извинете ако са вече задавани, ограничена съм във времето и няма как да изчета всичко.
1. Как точно трябва да му разреждам храната? Тя трябва да е в напълно течно състояние или може да има лека гъстота?
2. След като минат 20те дена ли мога да започна да я сгъстявам или преди това?
3. Нормално ли е да му е пресипнал гласа?
4. За колко време давахте антибиотик и обезболяващи и какви?
5. Колко време след операцията направихте консултация с УНГ?
6. Има ли вероятност, макар да не лапа нищо и да не яде твърди храни, някак да се отвори раната или да се възпали? Какво трябва да правя в такъв случай?
7. Знам, че след хранене трябва да му дам да пийне или водичка или лайка. Той разбира се нито едно от двете не желае да погледне, затова само му плакна устата с лайка след хранене. Надявам се че не е проблем, но ако е такъв дали ще мога с някакъв сок да правя тази процедура или поне захар да слагам?

Извинете ме за дългия пост, благодаря предварително на отзовалите се! Целувам ви и ви прегръщам силно!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в ср, 01 авг 2018, 09:58
Искам да попитам как стоят нещата с телк за такива дечица?Аз попадох документи,и се интересувам какво да очаквам от тук на сетне.Благодаря предварително.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 01 авг 2018, 13:52
За ТЕЛК - гледайте да минете преди операцията, тогава се дават 80-100% според таблиците с указания. След операцията най-често казват, че сега вече "нищо му нямало" и дават процент под 50%, с който нищо не вземате. За комисията ви трябва епикриза от лицевочелюстен хирург.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в ср, 01 авг 2018, 14:22
За ТЕЛК - гледайте да минете преди операцията, тогава се дават 80-100% според таблиците с указания. След операцията най-често казват, че сега вече "нищо му нямало" и дават процент под 50%, с който нищо не вземате. За комисията ви трябва епикриза от лицевочелюстен хирург.

Аз успях да подам документите,лошото е че на операция сме на 2.09 и не знам дали до тогава ще ни извикат на комисия.Късно разбрах,че има право на телк,ама и тя не беше при мен до преди месец.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в нд, 19 авг 2018, 13:19
Здравейте, прекрасни майки! Бременна съм в 22-ра седмица и на феталната морфология ни съобщиха, че бебчето ни има цепка на устата и твърдо небце. Видяхме го с очите си, много ясно се вижда цепнатината на устната, така че вариант да е грешка за съжаление няма. За всеки случай утре ще ходим и за второ мнение и вече съм понасъбрала доста въпроси в главата си, които не зададох на първия преглед, защото просто изпаднах в шок. Не съм предполагала изобщо, че може да ни се случи нещо подобно! Нямаме фамилна обремененост, имам прекрасна бременност, не пуша и не съм пушила, не пия, храня се здравословно... въобще правя всичко с мисълта за бебчето и винаги мисля дали за него е добре това или онова преди да го направя и когато ни показаха снимката и ни обясниха какво се случва... предполагам, че няма смисъл да обяснявам как съм се помувствала, защото всички тук са минали през този шок.
Изчетох цялата тема и доста се поуспокоих. Благодаря, че ви има! Нямам много въпроси за сега, единствено се чудя дали, ако има цепка и на мекото небце, може да се види на ехограф? Утре ще питам и доктора, разбира се, но все пак ако някой знае или са му открили по време на бременност, ще се радвам да сподели. Много си мечтаех да си кърмя детенцето и така искам все пак да имаме тази възможност. Доколкото разбрах, ако цепнатината е само на твърдото небце, кърменето е възможно? Има ли мами, чиито деца са имали цепка само на твърдото небце, защото забелязвам, че повече се говори за мекото?
Извинявам се за дългия пост, но просто имах нужда да споделя.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в нд, 19 авг 2018, 15:18
Моето е с две цепки и аз имах желание да кърмя,но ме научиха да си я храня с биберона и се справя чудесно.Не се отчайвай всичко е поправимо.Въпреки шока който изживяваш,няма от какво да се притесняваш всичко ще се оправи.Ако искаш мога да ти дам телефона на специалисти по-храненето точно на такива деца.На мен страшно ми помагат в това отношение.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в нд, 19 авг 2018, 23:03
Ще бъде супер да ми дадеш телефон. Ние имаме насрочена консултация с доц. Анастасов за 07.09 и предполагам, че той ще ни разясни всичко и ще ни насочи към необходимите специалисти в София, но всяка информация е добре дошла. Поне го гледам от положителната страна, че имаме време да се подготвим максимално за нашето човече и нуждите му.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пн, 20 авг 2018, 07:50
Ще бъде супер да ми дадеш телефон. Ние имаме насрочена консултация с доц. Анастасов за 07.09 и предполагам, че той ще ни разясни всичко и ще ни насочи към необходимите специалисти в София, но всяка информация е добре дошла. Поне го гледам от положителната страна, че имаме време да се подготвим максимално за нашето човече и нуждите му.
А ние сме на операция на 7.09 :) Наистина е прекрасен човек.Всичко ще бъде наред.Ще ти напиша номерцата на лично.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в ср, 29 авг 2018, 07:58
Здравейте!Някой може ли да ми даде инфо за стаите в отделението?Дали имат санитарен възел?На кой ден изписват.Понеже ние ще сме в неделя там и в понеделник ще е самата операция,а се пада и национален празник.Има ли вероятност да ни изпишат в петък след празника или това няма значение?Също да попитам как става с излизането,за да мога да си закупувам храна например?Благодаря предварително :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 31 авг 2018, 06:32
Ние бяхме в старото отделение, което беше на 3 ет. сега е на 4ет. но и там направиха ремонт. Стаите имаха санитарен възел, сега май имат и климатици. Отделението се заключваше, за да не влизат случайни хора (с цел кражба), но когато съм искала да изляза, ми отваряха, и сами предлагаха да пазят детето, докато ме няма. Аз бях дошла с лятна количка и го извеждах и него навън. Долу има някакви магазинчета за храна и аптека. За изписване зависи от детето, моят не искаше да яде отначало и вдигна малко Т, така че ние стояхме на 24 май, но предпочитах да останем повече, отколкото да се върна в София, да се притесня от нещо и да се чудя на кой спешен да отида и какво да се обяснявам. Отношението е културно, което е много важно, персоналът се съобразява с това, че много хора не са от Пловдив и няма кой да им носи ядене или други вещи. Обадете се и питайте. Аз си носех разни каши за бебето и сухи млека, там имаше нещо като кухня, където кипвах вода и си забърквах кашите. Тогава даваха храна за децата, но не беше хубава и по-късно май я отказаха. Вземете много лигавници, децата след операция (на небцето) не искат да преглъщат, защото ги боли и се лигавят, така че лигавниците са полезни, но ще се налага да се перат и съхнат. Мож да вземете чай лайка за бебето, успокоява и почиства устата.
Най-добре звъннете и питайте, аз така питах и ми казаха, че може и кошарка, за да не пълзи на пода, и количка, и храна. Зная, че сигурно сте стресирани от други болници, но там може да се говори нормално с хората и има разбиране.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пт, 31 авг 2018, 08:41
 Благодаря за инфото.Ние сега ще сме на операция на устничката,за небцето има време.Сега е на три месеца.Разбрах само,че да си носим ний храна,термометър.Ще ни приемат в неделя вечерта и операцията ни е в понеделник.Предполагам,че до петък ще ни изпишат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в ср, 17 окт 2018, 11:14
Привет от мен отново! :) Вчера мина и късната ни фетална морфология, където за съжаление ни потвърдиха, че най-вероятно бебчо има цепнатина и на твърдото небце, освен на устничката. В тази връзка имам няколко въпроса, които ме вълнуват.
Най-вероятно ще трябва да се храним със специалните биберони и съответно ще трябва да се цедя, защото много държа да си го храня с кърма. Та може ли мамите, които са хранили по този начин да ми дадат малко повече информация. През колко време се цедихте, имахте ли винаги в хладилника или фризера подготвена изцедена кърма и въобще всяка информация е добре дошла.
Също в болницата как се случват нещата след раждането? Предполагам, че аз трябва да осигуря тези биберони? Като цяло акушерките как ще нахранят детето?
И последно за сега - има ли в София педиатър, който да ми препоръчате, който да има опит с такива дечица, защото тази, която си бях избрала не знам доколко е наясно с тези случаи.
Извинявам се за дългия пост, но всичко в момента ми е каша и тъмна Индия най-вече с храненето как ще се случват нещата, защото винаги съм си представяла, че ще си кърмя бебчето и няма да се занимавам с цедене, стерилизиране и т.н.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 31 окт 2018, 11:41
Здравейте, Ивелина,
За педиатър - трудно е да се намери някой с опит, педиатъра си го ползвайте за другите неща (теглене, ваксини, настинки), а за небцето ще се консултирате със специалисти. Една трета от децата с цепка на устната и небцето успяват да се кърмят нормално, но трябва да Ви покажат как става. При по-лесния вариант гърдата просто се намества така, че запушва отвора и детето си суче. Другият начин е лека компресия, т.е. все едно да цедите кърмата, ама бебето да си суче. В началото може да е по-трудно за Вас, но като му свикнете, няма да има проблем. Не че не може да се цедите и да храните с шише, но това значи да носите помпа, шише, всичко да се мие и тн.
Свързахте ли се с проф. Анастасов от Пловдив? Те имат както специалист по хранене, така и могат да покажат видео как се кърми бебе с цепнатина на устничката. И в нета има, търсете Breastfeeding a Baby with Cleft Lip and Palate
Ето едно.
https://www.youtube.com/watch?v=lvehDRw2wCA (https://www.youtube.com/watch?v=lvehDRw2wCA)

В родилното - първо опитайте кърмене.
Бебето може да се храни с обикновен биберон, но дупката да е пробита отстрани, да е малко по-голяма и да му постисквате биберона, за да пуска, в ритъма със сукането. В Пловдив попитайте коя акушерка е карала курс, защото там провеждат курсове за хранене на бебета сред медицински сестри и акушерки. Така че ще Ви кажат за това родилно, в което ще бъдете има ли обуюен човек и кой е той.
В повечето случаи бебето се храни добре въпреки цепнатината. Няма да остане гладно, не се безпокойте. Просто потърсете в нет-а всякакви клипове за хранене , ако давате мляко с шише, изправяйте бебето повече. Намерихте ли сайта на АЛА - асоциация лицеви аномалии? Има и родителска мрежа за взаимопомощ. Не педиатър, а именно родител, който е отгледал детето си, може да  Ви е много полезен.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в ср, 31 окт 2018, 12:39
Много благодаря за информацията, firebird! Ходихме при проф. Анастасов, но в общи линии ни каза, че трябва да се роди бебчето и тогава ще ни разяснят повечето неща. В деня на раждането да им се обадим и те ще ни свържат с когото трябва. На мен тази неизвестност ми е малко напрягаща, но поне ме крепи мисълта, че има шанс цепка на небцето да няма или да е много малка, защото от трима различни специалисти по ФМ само един я видя и макар че беше д-р Чавеева, при която грешка е малко вероятна, все пак надежда има. :) Другите двама бяха категорични, че е само на устната. Живот и здраве след около месец ще разберем. Аз съм се подготвила с електрическа помпа, сега ще купя и един биберон от тези специалните за всеки случай, пък дано не ми влезнат в употреба.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в ср, 31 окт 2018, 20:14
Всичко е много индивидуално, затова трябва да се роди детето и да се пробва. Ако се справите с кърмене, така ще е; ако не - ще се пробва с шише, с всякакви биберони, ако и те не стават - с лъжица.
Не се тревожете, няма да го оставят гладно <3


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в вт, 06 ное 2018, 16:04
Здравей, Ivelina! Ти имаш най- голямото предимство- информира се преждевременно и попадна при опитни хора навреме ( проф. Анастасов и екипа му) . Нищо не може да спре кърмата ти така, както стреса, а бебето е с по- силна имунна с-ма, ако я приема ( независимо дали ще кърмиш, или не), а тя ще му трябва за бъдещите процедури.
  Ако проблема бъде само на устната, въобще не се притеснявай. Докато не проговори, проблема си е чисто козметичен. Затова тези пластики ги правят преди годинката.

Аз имам дете на 1 год и 8 мес, родено с липсващо меко и част от твърдото небце. Няма да споделям през какви перипетии минахме с него, заради липсата на инфо и нежеланието на лекарите да му обърнат внимание навреме.
 Случайно попаднахме на екипа и на проф. Анастасов, когато детето беше на 10 дни, на които съм от дъното на душата си благодарна за адекватноте съвети, лечение, подкрепа и търпение.
 Днес мога да се похваля, че:
 1. Храних детето с биберон Медела с дълъг накрайник. Най- важното за храненето е синхрона между мама и бебе по време на хранене ( постига се лесно, но с търпение. В началото слухтях и гледах дали преглъща, а след време можех да го храня дори дремейки :)
2. След операцията на 11 мес се възстанови светкавично- без болкоуспокояващи, без усложнения( това го дължа и на коластрата, кото изпи, и на ранното и пълно захранване, и на пазене от болести)
3. На 1 г и 1 мес му поставиха шънтове в ушите, заради задържане на течност в тях след затварянето на небцето- без болкоуспокояващи и усложнения. Предстои свалянето им.
4. Яде дребна и дребна храна от  мес и половина след месеци нарочно повръщане от негова страна ( стачкуваше детето).
4. Детето гукаше нормално, казва думички, бръщолеви си много, но си правим упражненията, дадени от логопеда.

Предстои да го науча да смуче- физическа пречка вече няма, трябва само да ме разбере :) Засега пие водата само от шише с лъжица.
 
Сега, 3 операции по-късно ( небце, уши, и проблем с пишлето), малкия е по- свит и дръпнат към възрастните, но и това ще се промени, когато приключим с плановото лечение.



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в вт, 25 дек 2018, 19:50
Привет от мен отново! Включвам се с един въпрос, но първо искам да кажа нещо. Нашето момченце се появи на 12.12.2018 г. и е просто прекрасен! Пиша, защото знам колко страхове минаха през главата ми и искам да кажа на всички мами, които ще се сблъскат с този проблем, че няма нищо страшно! Детенцето ми е най-невероятното човече на света! А цепчицата на устната изобщо не я отразих и още в момента, в който го видях се влюбих в него! Толкова е сладък!
Има цепка и на твърдо и меко небце, но дефекта е малък и се храним успешно с обикновен биберон.
И сега да си задам въпроса към мамите с пораснали вече деца. Бяхме се подготвили за двете операции - на устната и на небцето, но скоро разбрахме, че рядко нещата приключват само с тези две операции. Казаха ни, че във времето се налагат още и общо са най-често 5. Това малко ни шашна и затова се надявам майките на по-големи вече дечица, да споделят как е било при тях - колко и какви операции са се наложили.

Врсели празници на всички! Много здраве, щастие и семейно разбирателство! :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в вт, 25 дек 2018, 22:25
Здравей, Ивелина! Честита рожба! Да ти е жив и здрав. Пожелавам му щастливо и безгрижно детство!

Моя син по повод цепката има общо 2 операции- на самата цепка и ушите. Предстои 3та- пак на ушите.

По мнение на проф др Анастасов, други операции най-вероятно може да не се наложат.

След тези 3 задължителни (почти за всички деца) , може да се наложат операции по следните най-чести причини:
- след затваряне на небцето, е възможно да се отвори дупка/дупки около месец след това. Тук ще отбележа- случва се , НО рядко. Това налага след 3-5 мес отново да се наложи операция за затваряне.
    Затова, за да има минимален риск това да се случи, захрани детето си рано и с всичко. Изключение съм правила единствено с високо алергенни или опасни храни като гъби, ядки и др. ( Сина ми беше захранен от 4м и 3 седм до 9м). Никакви биберони и залъгалки месец преди операцията, за да не свива устната кухина за смукане ( ще напяряга шевовете).Силния организъм по-лесно се преборва.

- коригиране оперативно на носната или устната кухина по редица причини- в момента на проговаряне езика е останал ленив; не е овладяна носната/ устната/ носно-устната струя; преградата на носа пречи; анатомично се е изменил говорния апарат...Тук съвети получих как да избегна евентуални усложнения като си изпълняваме ежедневно артикулационните и говорни упражнения, докато играем. Професора иска видео  с детето,докато говори, когато стане на 3г/3г и половина.

Тези възможности  сме обсъждали във времето, но сина ми се възстанови бързо физически и наваксва бързо ,изследвайки света, та засега коментарите на екипа са, че ако някога има нужда от логопед, няма причината да е небцето. А операции повече няма да има!

Весели празници!



Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в ср, 26 дек 2018, 09:49
Благодаря, Палмичка! Споделеното ми беше много полезно! Здраве и късмет и весели празници! :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в ср, 26 дек 2018, 16:34
Да допълня, че това са само възможни усложнения, за които ме уведомиха, а не непременно , че така ще се развият нещата.
Предполагам, че и при вас заради това са информирали.
Успех в Новата година!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в ср, 26 дек 2018, 19:03
Да, да, разбрах те напълно. :) Всъщност на нас ни го каза една консултантка по хранене, не някой от екипа в Пловдив. С тях все още не сме се виждали след раждането. Чакаме малкия да стане 4 килограма и тогава, ще се видим за операцията на устната.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 30 дек 2018, 22:13
Да, да, разбрах те напълно. :) Всъщност на нас ни го каза една консултантка по хранене, не някой от екипа в Пловдив. ...
Консултант по хранене, пък даже и лекар, не може да е сигурен какво ще предприеме пластичния хирург. Имало над 100 методики за затваряне на небце. При нас беше само небцето, в София ни казаха, че се правят 2 операции - на 1 год. и на 3 год, в Пловдив затвориха всичко с една, на 1 год.
Пригответе се да ви казват всевъзможни неща, но ги пропускайте покрай ушите, защото хората имат удивителното свойство да се изказват неподготвени по въпроси, които са сложни дори за специалисти.
Успех с лечението и спорна Нова година!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в нд, 30 дек 2018, 22:44
Firebird, и от други родители съм чувала, че в София правят повече операции и на по-късен етап.
Затова за пореден път се радвам, че ние се обърнахме към екипа в Пловдив.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в пн, 31 дек 2018, 13:16
Да, вече говорихме с екипа в Пловдив и ни увериха, че при нас нама да има нужда със сигурност от толкова операции, тъй като цепката е малка. Ще трябва да свикнем наистина да чуваме всякакви неща.

Весела Нова Година! :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в вт, 26 фев 2019, 12:56
Привет от мен отново! :) Нашата първа операция мина и вече сме с цяла устничка. Днес е 8-мия ден от операцията и все още конците не са паднали и ноздричката е подута. В болницата който и да попитах не ми дадоха конкретен отговор кога да очаквам да се нормализират нещата, та затова реших да питам миналите през операция на устната - кога паднаха конците и отоците при вас? Също така имаше ли промяна в поведението на бебоците, защото моя мъник след случката е друго дете... беше изключително спокоен и усмихнат, а сега плаче повече, по-трудно се успокоява и не е чак толкова щастлив. Уж бебетата не помнели, но на мен ми се струва, че още има спомени от всичко, което преживя... 😢


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в вт, 26 фев 2019, 16:13
Привет от мен отново! :) Нашата първа операция мина и вече сме с цяла устничка. Днес е 8-мия ден от операцията и все още конците не са паднали и ноздричката е подута. В болницата който и да попитах не ми дадоха конкретен отговор кога да очаквам да се нормализират нещата, та затова реших да питам миналите през операция на устната - кога паднаха конците и отоците при вас? Също така имаше ли промяна в поведението на бебоците, защото моя мъник след случката е друго дете... беше изключително спокоен и усмихнат, а сега плаче повече, по-трудно се успокоява и не е чак толкова щастлив. Уж бебетата не помнели, но на мен ми се струва, че още има спомени от всичко, което преживя... 😢

Спокойно ще се нормализират нещата,но се иска време.При нас оттока спадна след месец и половина дали не е и повече.Конците сами си падат след време.И при нас първите дни беше малко разстроена,но след седмица сякаш не е имало нищо.Предстои ни втора операция и се надявам да мине всичко успешно.Другото,което е след месец се започва масаж на устничката,не е много приятен и нашата постоянно плачеше.Ако те интересува друго пак пиши,но не се притеснявай всичко ще се оправи само трябва време и търпение най-вече.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в вт, 26 фев 2019, 17:59
Привет от мен отново! :) Нашата първа операция мина и вече сме с цяла устничка. Днес е 8-мия ден от операцията и все още конците не са паднали и ноздричката е подута. В болницата който и да попитах не ми дадоха конкретен отговор кога да очаквам да се нормализират нещата, та затова реших да питам миналите през операция на устната - кога паднаха конците и отоците при вас? Също така имаше ли промяна в поведението на бебоците, защото моя мъник след случката е друго дете... беше изключително спокоен и усмихнат, а сега плаче повече, по-трудно се успокоява и не е чак толкова щастлив. Уж бебетата не помнели, но на мен ми се струва, че още има спомени от всичко, което преживя... 😢

Спокойно ще се нормализират нещата,но се иска време.При нас оттока спадна след месец и половина дали не е и повече.Конците сами си падат след време.И при нас първите дни беше малко разстроена,но след седмица сякаш не е имало нищо.Предстои ни втора операция и се надявам да мине всичко успешно.Другото,което е след месец се започва масаж на устничката,не е много приятен и нашата постоянно плачеше.Ако те интересува друго пак пиши,но не се притеснявай всичко ще се оправи само трябва време и търпение най-вече.

Ехаа, месец и половина... аз си мислех, че до седмица-две ще спадне и се притеснявахме всички вкъщи, че още е подута ноздричката. Явно всичко си е нормално значи. Иначе поведението му от ден на ден става по-добре наистина. Ще имам повече търпение. :)
Благодаря за отговора и успех на втората операция! Всичко да мине успешно и детенце да го понесе възможно най-добре!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в вт, 26 фев 2019, 23:03
Здравейте! Ние сме на финалната права. Миналия месец махнаха шънтовете от ушите на детето. Вече разбира и изтърпя геройски предварителните прегледи. Не е толкова мъчително за него.
 Предстои контролен преглед, за да се види дали са зарастнали добре тъпанчетата...и край.
Затруднявам се да го науча да пие от сламка. Детето сега е на 2г.
Ще се радвам да споделите своя опит.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в ср, 27 фев 2019, 08:17
Здравейте! Ние сме на финалната права. Миналия месец махнаха шънтовете от ушите на детето. Вече разбира и изтърпя геройски предварителните прегледи. Не е толкова мъчително за него.
 Предстои контролен преглед, за да се види дали са зарастнали добре тъпанчетата...и край.
Затруднявам се да го науча да пие от сламка. Детето сега е на 2г.
Ще се радвам да споделите своя опит.
Може ли инфо за операцията за шънтове,ако се стигне до нея поне да съм подготвена психически?Благодаря предварително.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в чт, 28 фев 2019, 23:07
За нас беше леката част на нещата.

Приемът е три дни.
През първия ден те настаняват, карат те с детето да преминете педиатричен кабинет, вземат му кръвна проба.
Втория ден е операцията- около 20 мин, като самата процедура е около минута, а през другото време чакат да хване упойката и да излезе от нея. Много бързо се свести. След 10 мин вече играеше :)
Трети ден сутринта преглед и отписване.
Храна за мен и детето си носих, защото „пропускат” често детето. Ако имаш газово котлонче, бързовар...ще е от ползва. Персонала има хладилник, може да прибере едно мляко и толкова.

При свалянето на шънтове нещата са същите. Само че поставят абокат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пт, 01 мар 2019, 07:21
За нас беше леката част на нещата.

Приемът е три дни.
През първия ден те настаняват, карат те с детето да преминете педиатричен кабинет, вземат му кръвна проба.
Втория ден е операцията- около 20 мин, като самата процедура е около минута, а през другото време чакат да хване упойката и да излезе от нея. Много бързо се свести. След 10 мин вече играеше :)
Трети ден сутринта преглед и отписване.
Храна за мен и детето си носих, защото „пропускат” често детето. Ако имаш газово котлонче, бързовар...ще е от ползва. Персонала има хладилник, може да прибере едно мляко и толкова.

При свалянето на шънтове нещата са същите. Само че поставят абокат.

Благодаря за полезното инфо.Още да попитам колко струва операцията и след колко време след втората операция за затваряне на небцето я правят?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в пт, 01 мар 2019, 15:16
Препоръчаха ни преглед 1 месец след затварянето на небцето при др Атанас Гюлев от Пловдив, което при нас беше на 1г и 0м. Тогава платихме 70лв за консумативи и престой ( не помня точно, може и 80лв да са били).

 Направихме я, защото при затварянето на небцето детето е задържало адапт мляко в ушите.

При свалянето се сещам, че правихме и рентген на главата, за да се види дали всичко е наред. Втория път струваше 120лв.

Между слагането и свалянето имахме контролни прегледи  2 пъти- след месец и след 6. Нашите шънтове стояха 11 мес.
Хубаво е, ако и вие сте при др Гюлев, изписването ви да не е в събота и неделя, защото ще ви прегледа друг лекар. Той почива тогава.
Аз бях изумена от бързината, ловкостта и прецизността, с която излизаше от операционната, току що поставил/ махнал шънтове, и междувременно преглежда в другия кабинет. С детето ми всеки път се държеше внимателно, изслушваше ме с търпение, докато детето плачеше яко ( само щото вижда чичо доктор), отговаряше изчерпателно на всичките ми въпроси. Бих му целувала ръцете от оттук до Пловдив и обратно от благодарност.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пт, 01 мар 2019, 21:53
Препоръчаха ни преглед 1 месец след затварянето на небцето при др Атанас Гюлев от Пловдив, което при нас беше на 1г и 0м. Тогава платихме 70лв за консумативи и престой ( не помня точно, може и 80лв да са били).

 Направихме я, защото при затварянето на небцето детето е задържало адапт мляко в ушите.

При свалянето се сещам, че правихме и рентген на главата, за да се види дали всичко е наред. Втория път струваше 120лв.

Между слагането и свалянето имахме контролни прегледи  2 пъти- след месец и след 6. Нашите шънтове стояха 11 мес.
Хубаво е, ако и вие сте при др Гюлев, изписването ви да не е в събота и неделя, защото ще ви прегледа друг лекар. Той почива тогава.
Аз бях изумена от бързината, ловкостта и прецизността, с която излизаше от операционната, току що поставил/ махнал шънтове, и междувременно преглежда в другия кабинет. С детето ми всеки път се държеше внимателно, изслушваше ме с търпение, докато детето плачеше яко ( само щото вижда чичо доктор), отговаряше изчерпателно на всичките ми въпроси. Бих му целувала ръцете от оттук до Пловдив и обратно от благодарност.
   

Благодаря много.В коя болница практикува иначе Д-р Гюлев?Дано не се стига до шънтове...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в нд, 03 мар 2019, 00:23
Практикува в болница „Пълмед”. Беше ни препоръчан от др Анастасов. Използвахме и направления за хпспитализация и прегледи.
Ако пътувате, знайте, че мен ме изхвърлиха санитарките от стаята в 9ч в деня на изписването без дори аз да зная, че сме изписани. След скандал защо ми събират багажа и пръскат с дезинфектант върху вещите и посудата ми и тази на детето, се усетиха. А дори бях питала старшата сестра дали мога да тръгна от там в 12ч, защото мъжа ми, който трябва да ни вземе, е след 24ч смяна и му трябваха 3ч, за да стигне до Пловдив.
Така, че си пригответе и здрави нерви за някои пъдари, нищо,че царя е позволил :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Gigif в чт, 14 мар 2019, 13:50
Привет мили дами! Имам момченце, родено с цепка на устната и ни предстои операция. Смятам всяка от вас знае колко много въпроси има в главата ми. Мога ли да попитам как протича операцията, колко време е престоя в болницата, колко бързо се възстановява бебето, как се хранихте след операцията?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 14 мар 2019, 14:22
Здравей, нашата операция на устничката беше на 19.02.19г. Това което мога да кажа е, че аз лично останах малко разочарована от липсата на информация. Никой нищо не ти казва, за всяко нещо трябваше да питам. Добре че попитах кога трябва да е последното хранене на бебето, защото никой не ми каза. За да знаеш - в 03:00 часа е последното хранене. При нас се случиха така нещата: в 03:00 го нахраних и го сложих да спинка върху мен, за да не се събуди много бързо, тъй като, когато е гладен, абсолютно нищо не може да го успокои. Той се събуди в 7:30 и започна един страхотен рев до 9:15 ч. когато го взеха. До тогава никой не казва кога ще е операцията, въпреки че питах и предишния ден и докато детето се дереше от рев, отидох да попитам, но отговор не получих, даже леко ми се издразниха, че ги притеснявам с въпросите си... дано не звуча хейтърски, но след всички хвалби, които прочетох по адрес на професора и целия екип, очаквах по-адекватно отношение. Да поясня - не съм очаквала специално внимание, а просто адекватно поведение. Когато задам въпрос, да ми се отговори конкретно, а не с недомлъвки или с неща, които са ми ясни. Веднага давам пример: питам професора, който беше в коридора, кога ще започне операцията. Той ми отговаря, че чакат анестезиолога и че не е късен час за операция и ако нахраня детето ще стане по-зле, защото няма да го оперират... при което аз съм... wtf!?

Няма да продължавам, за да не звучи, като якия хейт, но просто си приготви и малко повече здрави нерви. Иначе всичко мина успешно. На нас упойката не ни се отрази добре и първия ден повръщаше много, после имаше разстройство, но след седмица всичко си беше нормално. Има промяна в поведението му, отдавам го на стреса, който изживя, но с много любов и гушкане всичко отмина и вече си е веселото и щастливо бебе, което беше преди операцията.

Успех и бързо и леко възстановяване!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Gigif в чт, 14 мар 2019, 14:38
Много ти благодаря за бързия отговор, а след операцията как го хранеше? Извинявам се че ставам досадна, но съм много притеснена.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 14 мар 2019, 15:23
Не си досадна! Много добре знам как се чувстваш! :)

Хранех си го с шише, както и преди. Първият ден беше трудно, но на моето момче е опериран и венеца, а той основно дъвче, а не суче, така че му беше една идея по-трудно. Ако твоето бебче си суче нормално, няма да има проблем.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Gigif в чт, 14 мар 2019, 16:41
Ние сме с цепка само на устната и леко на венеца и се кърмим успешно. Малкия не му допада храненето с шише. Отново ти благодаря за информацията.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в чт, 14 мар 2019, 17:08
На мен ми предстои скоро операция,втората поред.И аз споделям мнението,че малко са особени,не са лоши нито професора,нито екипа но са леко чешити.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 14 мар 2019, 18:34
Да, не са лоши в никакъв случай, особено като за държавна болница отношението е добре. Но предвид всичко, което е изписано за тях, очаквах друго... може би с времето, типично по български, са си повярвали много и предвид, че са единствените, на които можеш да разчиташ за такива операции, са развалили отношението.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Gigif в чт, 14 мар 2019, 19:15
Благодаря ви момичета! Надявам се всичко да мине добре за бебчо, а аз ще преживея техните настроения някакси. А колко време стояхте в болницата?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в чт, 14 мар 2019, 19:41
Приеха ни в неделя вечер и в четвъртък ни изписаха,дано и сега е така.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 14 мар 2019, 20:21
Нас ни приеха в понеделник и ни изписаха също в четвъртък.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в чт, 14 мар 2019, 20:28
Нас ни приеха в понеделник и ни изписаха също в четвъртък.
Това за първа операция ?Някой който е бил със затваряне на небце да пише колко се седи?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 14 мар 2019, 20:33
Нас ни приеха в понеделник и ни изписаха също в четвъртък.
Това за първа операция ?Някой който е бил със затваряне на небце да пише колко се седи?

О, да, извинявам се - за първа операция е това.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в пт, 15 мар 2019, 13:03
Момичета, сигурно сте питали в кофти за тях момент, затова са били по-пренебрежителни. С друго не си го обяснявам.
На мен ми обясниха предварително тези неща и се ИЗВИНЯВАМ, че не съм писала.

Последно хранене е в деня на приема или  в 3:00ч същата нощ. На следващия ден / в деня на операцията имат оперативка, която започва преди всички операции, в 8:30. Там се решава кога да се започне, т.е. кога ще се събере целия екип( почти всички идват за малко от други отделения или болници в самия ден). Реда, по който ще оперират вашето дете, може да разберете единствено, ако хвърлите едното око бързо на таблото до масата за оперативки, или на таблото в кабинета на Професора, или в листа му за дневния ред, или ако успеете да разберете колко са постъпили същия ден- ще се ориентирате поне колко деца са за следващия ден, всяка операция ок 30-40мин. Разбира се, бъдете дискретни в разузнаването. В крайна сметка всички минаваме по реда си ☺.
Иначе въпроси от този тип- кога вашето дете е на ред, ама как да яде като го боли... и т.н. ще получите или многозначен отговор или настояване да сте по-настоятелни.

При моето дете стана така- след операцията го държах 2ч буден, за да проследят излизането му от упойка, спа 2 часа, след което яде половин порция течна каша. Пиеше мн вода, нямаше мн апетит. Но водата е най-важна.
И нас ни приеха в неделя (ден 1), изписаха ни в сряда ( ден 4).

П.п. Във вс болници реда за операции е такъв- гладен и жаден в деня на операцията, оперативка в 8:30 и после се надявате вс да минава бързо, бързо.

Успех на всички мами. Предстои ми генетична консултация след време по повод тази малформация. Тогава ще пиша с повече инфо. Ако някой е минал такава, моля да сподели опит.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в пт, 15 мар 2019, 15:17
Моля да не се приема, като заяждане, това което ще напиша. Това за реда на операциите не е лошо някой да го каже там, а не да се коментира по форумите, за да са наясно хората. За гладен и жаден е повече от ясно и точно затова приех, като подигравка и ирония думите на професора „ако го нахраните сега, няма да можем да го оперираме”. И не мисля, че за 4 дни, все съм случвала на лош момент... Не съм задавала глупави въпроси, като „как да го храня, като го боли?”. Питала съм неща главно свързани с възстановяването, масажите и т.н., на което ми беше отговаряно да гледам клипчета в интернет. Имам още много неща да споделя, но ще ги спестя, защото както казах, на този етап те са единствените, на които може да се разчита в България за тези операции и няма нужда, така или иначе притеснените родители, да се напрягат още повече с някакво нелепо поведение на хора, които много добре трябва да знаят как да се държат в такива моменти.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в пт, 15 мар 2019, 19:19
О,неее. В никакъв случай не са глупави въпросите относно здравето и живота на децата ни. Затова писах „въпроси от такъв тип...”
Достатъчно пъти съм наричана директно глупава по този повод от лекари ( не от тези, но в един момент доста пъти ме нареждаха), че да си позволя същото. Достатъчно грижи и отношение ще понесете и вие и аз от кой ли не, че да внасям допълнително напрежение.
И да, като не се каже, влизам в ролята на хамелеон, сливам се и ако разбера...ви го клюкаря 😳.
 Затова е този форум, според мен. Това, което ви се стори полезно, да го споделим.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 19 мар 2019, 13:09
Професорът Ви е казал - анестезиолог чакат. Проблемът там, а и на много други места, е липсата на анестезиолог. Те могат да си спретнат график за чудо и приказ, но ако анестезиологът обикаля в 2-3 болници или отделения, той почва да се чувства специален. Налага се да го чакат, защото без упойка няма как да почнат.  И не мисля, че е иронизирал за яденето - не е такъв човек. Било си е буквално предупреждение, защото всякакви родители има, със сигурност е имало и такива, които са хранили децата.
Разбрах,  че май Нели Хъшова е напуснала, тя беше старша сестра, и беше много мила и разбрана. От сестринския персонал зависи да получите грижи и внимание.
За яденето - повечето деца не искат да ядат след операция на небцето, защото ги боли, като преглъщат. Ако хич не яде, може да му сложат система, за да го оводнят, като крайна мярка. Моят син полека почна да яде на другия ден, доколкото помня. Не ни е било лесно с яденето от раждането още и не съм си представяла, че след операцията ще е лесно. Но след няколко дни мрънкане и сърдене огладняват, а и оздравяват достатъчно, за да ядат.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в вт, 19 мар 2019, 15:29
Firebird, на колко години е твоето дете? Имаше ли някакъв смукателен рефлекс, когато го роди , както и след операциите?
И да, Нели я няма от доста време. Други хора също ги няма.

Ивелина, как е твоето момче? Различно ли ви е храненето сега?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в вт, 19 мар 2019, 23:00
Моят син е на 16. Имаше сукателен рефлекс, като се роди, но поради късото езиче се хранеше неефективно през уста и ползвахме сонда. (Имаше Пиер Робен синдром) Като беше на 9 месеца, се понаучи да яде с лъжица. Оперираха го на 1 г. 2 мес. После не сме и търсили сукателен рефлекс, като заздравя хубаво операцията, минахме направо на пържоли :) Никога не е можел да яде с биберон. Операцията беше само една, на небцето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в ср, 20 мар 2019, 13:40
Моето момче е чудесно вече. :) Храненето не е по-различно. Аз очаквах да има някаква промяна, да му е една идея по-лесно, но той явно си е свикнал да си дъвче биберон и вече изобщо не прави опити за сучене. Даже забелязвам, че когато сучеше от време на време, поглъщаше много повече въздух и съответно коремчето го мъчеше, а така с дъвчене няма този проблем. Т. е. детето си знае как да си яде. В момента си се храним с шише, но реално е все едно с лъжичка, защото просто му се изсипва нещо в устата и той го поглъща :D


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в ср, 20 мар 2019, 18:13
Firebird, благодаря, че ми отговори. А в годините на растеж продължавате ли да правите контролни прегледи?

Ивелина, радвам се, че сте добре. Добре, че е мъничък, та от всичко ще му остане само спомен, който ще забрави. Моя син вече е по-спокоен при лекаря. Такъв един сърдит и намръщен 😄.
На мен все още ми е трудно да се оттърся от всички емоции и гняв, който съм събрала, докато ни се случваше всичко. Но може би , когато започна пак работа, бързо-бързо ще забравя ☺


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в ср, 20 мар 2019, 18:25
Firebird, благодаря, че ми отговори. А в годините на растеж продължавате ли да правите контролни прегледи?

Ивелина, радвам се, че сте добре. Добре, че е мъничък, та от всичко ще му остане само спомен, който ще забрави. Моя син вече е по-спокоен при лекаря. Такъв един сърдит и намръщен 😄.
На мен все още ми е трудно да се оттърся от всички емоции и гняв, който съм събрала, докато ни се случваше всичко. Но може би , когато започна пак работа, бързо-бързо ще забравя ☺


Аз другата неделя ни приемат и направо се моля да имам сили и нерви да преживея всичко.Радвам се,че всичко при вас е наред.😘


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 21 мар 2019, 11:11
И на мен ми е трудно да забравя преживяното. Много тежко го понесох и това, че не получих очакваното отношение не ми помогна. Сега като се връщам назад, не че са се държали лошо с мен, но определено не бяха от най-внимателните, а все си мисля, че трябва да са наясно, че майките в тези моменти са много чувствителни. Особено при първата операция. Не че втората ще е по-лека, но емоциите и страха, в комбинация с бушуващите все още хормони от бременността и раждането са бомба със закъснител.
Нашето дете е много дълго очаквано и само два месеца, след като най-после го имам в прегръдките си, отиваме на място, където ни посреща анестезиоложката и с най-сериозния поглед и тон ни съобщава, че вероятността да не видим повече детето си е изключително голяма. При което ние поискахме да отложим операцията, на което получихме отговор, че колкото и да отлагаме, риска няма да стане по-малък, така че нямаме избор. Упойка та беше нещото, от което ни беше страх най-много и разчитаме, че при срещата с човека, от когото зависи живота на детето ни, ще ни успокоят, че нещата не са толкова страшни, а стана точно обратното... Наясно съм, че са длъжни да кажат тези неща, но всичко може да бъде обяснено по-деликатно и внимателно. Била съм и друг път на консултация с анестезиолог, но в частна болница и там информацията ми беше поднесена много по-добре. Тръгнах си от кабинета спокойна и уверена, а тук исках да избягам заедно с детето си на секундата.
Всичко това в комбинация с типично болничната обстановка ми подействаха ужасно... Пак казвам - може и аз да съм прекалено чувствителна, може и хормоните да са си казали думата...
Извинявам се за дългия пост. Успех на всички, на които им предстоят операции. Бъдете здрави!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 22 мар 2019, 10:38
В нашия случай аз първо бях полежала с него в няколко софийски болници, където или не ме пускаха, или спах на походно легло, ама отворено наполовина (защото нямаше място за цялото), караха ме да храня и останалите бебета, вдигаха ми скандал, защото моят син е повърнал на току-що сменените чаршафи за визитация, защо не си нося адаптирано мляко, на другия ден - защо си нося АМ, и тн. Видяха ми се много мили в Пловдив, но ме посрещна точно сестра Хъшова, която сега не е там. Освен това анестезиологът дойде да ме пита "Кой (идиот - не го каза, ама по тона му се подразбра) му написа на това дете, че има ДЦП (детска церебрална парализа), ние досега не сме видели дете на година с такива оформени мускули и да се бори така силно, едва му сложихме упойка!"
За мен беше голяма радост, че детето няма ДЦП, защото и с това колко страхове съм брала, няма да обяснявам.
Рискът от упойката е малигнена хипертермия. Но затова има медикаменти. А има и фамилна обремененост, т.е. наследствено е. Ако нямате в родата някой, проявил подобна непоносимост, дишайте спокойно. А и сега вече знаете, че сте пробвали и детето понася медикаментите. Реакцията не е точно към упойващото вещество, а към релаксанта, и има препарат Дантролен  - за случаите, в които се прояви такава непоносимост.

На контролни прегледи сме ходили до към 6-7 год. Сега не ходим. Той си диша хубаво, небцето му изглежда като съвсем естествено,  езичето му обаче сякаш е по-късо, но така или иначе докторът го преместил напред, колкото е можело. Така или иначе той не говори поради психически проблеми, а не поради небцето.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пт, 22 мар 2019, 10:41
В неделя пътувам с малката за втора операция,а именно затваряне на небцето.Супер много съм притеснена и под напрежение.Не знам какво ме очаква и съм уплашена.Веднага щом се върна ще ви пиша да ви кажа как е минало.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в сб, 23 мар 2019, 09:58
Firebird, това което описваш е потресаващо! Факт е, че за щастие до сега не ми се е налагало да лежа в държавна болница, а двата случая, когато съм била в болница са били за една лека операция и за раждането. И двата пъти в една и съща частна болница и базата ми за сравнение явно не е много коректна. Въпреки че смятам, че не би трябвало да има разлика в отношението, когато плащаш и когато си по касата, но това е друга тема.
Това което пишеш, за упойката не ни беше обяснено по никакъв начин. Ако ни беше казано това, нямаше да се изплашим толкова. Нещата ни бяха представени много по-фатално... Честно казано, усетих отношение, като на конвейер. Смятам и себе си и мъжа ми за горе-долу интелигентни хора и ми е неприятно, когато задавам въпроси и получавам отговор тип "абе какво да ти обяснявам, като няма да разбереш"
Съжалявам, че пак правя съпоставка с частната болница, но там на всеки мой въпрос ми се е отговаряло много подробно и изчерпателно и очаквах и тук да е така. Не беше. Това ме подразни. Да не се повтарям пак, но стреса, страха, хормоните... цялата комбинация направо ми разказа играта...


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в сб, 23 мар 2019, 22:50
Ивелина, разбираемо е, че си била още по- притеснена от мен, например, защото бебето е съвсем мъничко.
Аз няма да забравя как за първи път бяхме там с мъжа ми и детето, когато беше само на 10 дни. Аз и мъжа ми- бели като платно, а сме си доста тъмнички по рождение; а детето беше изяло едва 40мл за денонощие- вече ни живо, ни умряло. Приеха ни по спешност, защото разбраха, че го губим, а в моя град нямаше кой да помогне. Не хормони и въображение, ми не знам още какво бушуваше в главите ни.

Firebird, за съжаление, тези като теб, които имат деца  на по 15-20 години, са теглили най-много, защото едва ли не с/ върху вас са се учили какво и как да процедират правилно на днешна дата. Поздравявам те, че си се борила тогава, че се бориш и сега, за по-добър живот на сина си.
Цветкова, стискам палци всичко да мине гладко и по план. Ще чакаме да пишеш.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в нд, 24 мар 2019, 12:51
Някой може ли да сподели как беше паролата за нета, че малката е свикнала на тв да спи. Мерси предварително :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 24 мар 2019, 19:17
Това, че детето ми се е родило преди 16 г,  не значи, че аномалията е била неизвестна за медицината. Проблемът е по-скоро друг - едни лекари са безотговорни и самонадеяни, а други са безхаберни и неинформирани. Визирам тези, с които се разправяхме по софийските болници. Майките си ги хранели "някак си" и тн.
Проблемът с анестезиолозите е повсеместен, не стигат. Особено детските. Защото студентите почват да се усещат, колко е отговорно да работиш с деца и не искат да записват тази специалност.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в нд, 24 мар 2019, 23:48
Да, точно това мисля и аз. Срещнах един татко на 35г, който е бил с отворено небце и Пиер-Робен. Разказа ми за лечението му. Останах с отворена уста след това. Сега дъщеричката му мина по този път, но за щастие, лечението е в години по-кратко.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пт, 29 мар 2019, 14:54
Здравейте! Операцията мина успешно и вече сме вкъщи. Приеха ни в неделя и в сряда ни изписаха. Пак минахме спешния кабинет. Този път всичко беше ок, само дето професора го нямаше. Появи се в сряда на изписването, но се извини че не е могъл да присъства. Единственото кофти беше, че последния ден ни преместиха в една стая с още две деца, които бяха от майчин дом и беше кофти, защото същият ден ги бяха оперирали и си представете какво чудо беше. Иначе отношение и държание от персонала беше добро.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в пт, 29 мар 2019, 18:49
Ние днес бяхме пък на контролен преглед и също съм приятно изненадана от отношението. Запознах се с логопеда и психолога и си поговорихме - много приятни дами. Сестрите бяха усмихнати. Професора беше в добро настроение. Въобще всичко беше супер. Вярно, че бяхме само за преглед набързо, но самата атмосфера беше съвсем различна.

Цветкова - радвам се, че всичко е минало успешно. Бързо възстановяване и дано ви е за последно това! :)

Само един въпрос - професора го е нямало за визитации или изобщо го нямаше? Кой оперира детето?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пт, 29 мар 2019, 21:23
Ние днес бяхме пък на контролен преглед и също съм приятно изненадана от отношението. Запознах се с логопеда и психолога и си поговорихме - много приятни дами. Сестрите бяха усмихнати. Професора беше в добро настроение. Въобще всичко беше супер. Вярно, че бяхме само за преглед набързо, но самата атмосфера беше съвсем различна.

Цветкова - радвам се, че всичко е минало успешно. Бързо възстановяване и дано ви е за последно това! :)

Само един въпрос - професора го е нямало за визитации или изобщо го нямаше? Кой оперира детето?

Ами нямаше го, явно не е бил в Пловдив. Оперира го д-р Гигов, евала на него.Супер отношение, загриженост и най-вече си свърши чудно работата. Професора може да се гордее с него, добре се справя. Като цяло нещата са нормални. Единственото отделение, което сякаш не си в болница, а гостуваш на стари приятели.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в чт, 04 апр 2019, 14:17
Моята съседка по легло също беше оперирана от др Гигов и е със същите добри впечатления.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 04 апр 2019, 16:23
Ние скоро вече ставаме на 4 месеца и започвам да се замислям за захранването. Мисля да започна към 6-ия месец, но обичам да се подготвям отрано. Та в този смисъл може ли майките на дечица с цепчици на небцето да споделят относно захранването. Четох назад, че трябва някои храни да се избягват, защото попаднали в нослето дразнят. Та всякаква информация ще ми е от полза. С какво започнахте, кои храни да избягвам, по-рядко или по-гъсто трябва да е пюрето, мога ли да давам храната на парченца или задължително трябва да е пасирана и т. н.
Благодаря предварително! :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в чт, 04 апр 2019, 18:49
Здравей, Ивелина!
Аз започнах захранването насина си на 4м и 3седм., защото ми казаха, че колкото по-рано стане, толкова повече витамини, минерали,... ще натрупа за предстоящата операция.
По препоръка на педиатъра ни, а и на екипа от Пловдив, няма нищо по-различно от това да захранваме бебе без цепка:
- гъстотата на пюрето е същата като на купешко пюре
- количеството се увеличава през ден, като се започва с 1 чаена лъжичка
-захранване се започва с изцяло пасирана храна,поне до появата на гълтателния рефлекс ( при моето дете се появи/подобри на 6м)
-всичко пасирано минаваше през цедка, за да няма люспи-праскови, грах...

При нас захранването беше по бързата процедура - на 9 мес приключихме с всички възможни храни с изкл. на мед, ядки, гъби. Ако те интересуват подробности, ще пиша на лични. През цялото врем добавях в храната 4л АМ. На 9 пълни мес спряхме и с млякото от шише.
Единствената РАЗЛИКА е, че храната трябва да се изсипе с лъжичката в бузата на бебето, встрани от езика, а то я избутва в гърлото само.( Съвет от екипа)
 Стандартно се слага върху езика.

В началото моето бебе избутваше храната навън или бутайки навътре, я всмръкваше в носа. Тогава задължително използвах аспиратор за нос, за да махна храната, после пръсках с физиологичен разтвор, за да изчистя носа от храна. (Дразни ако остане)Но това го правех и когато съм го хранила с шише.
Никакви солети, лапане на ръбати играчки, мебели и мн дребни бонбонки, грахчета и др, защото е опасно, ако влязат в носа или, не дай си Боже, в цепката.

Няма да те лъжа, приготви си най-здравите нерви и търпение. Доста е смъркал, плакал, аз със него. Най-трудно беше след поредното бъркане в носа да успея да го накарам да продължим с яденето.

И един съвет, но той по принцип: Задължително вижте как се прави първа помощ при задушаване/задавяне. Не искам да ви плаша, но в ситуация  20сек са много време за детето и малко за Бърза помощ.

П.с. Това е от мен, но и от моя опит. Всяко дете, колкото е еднакво, толкова е различно :) Успех!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 04 апр 2019, 22:16
Захранването го почнах с оризова каша, по настояване на логопеда, около 4 месец, но той ядеше няколко лъжици и дори за тях не съм сигурна. После на около 6 мес. започнах с картофено пюре, домашно, с адаптирано мляко. Гъстота като боза за началото, после по-гъсто. После добавях към него други зеленчуци, сирене, месо или жълтък. Плодове така и не хареса преди операцията.
Давала съм всичко пасирано, след затваряне на небцето се научи да дъвче много бързо, по метода на страничното хранене. На година и 6 месеца  си ядеше пилешка пържола, без да е нарязана, взел си я човекът и се обслужил сам.
Не биха давала парченца, защото ако аспирира или му влезе в носа, течните неща се отмиват, или изкашлят, а с парченцата е малко по-трудно.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в чт, 04 апр 2019, 23:55
Благодаря за отговорите! Много са ми полезни! Може би ще помисля наистина по въпроса с по-ранно захранване.
Палмичка, малко ме сдуха с този съвет за първата помощ. Има ли причина да внимавам повече, заради цепчицата или това си е съвет по подразбиране за всяко дете? Също така ще е супер да ми пишеш на лични с повече подробности за храненето, защото тепърва започвам да се интересувам и всичко ми изглежда сложно на този етап 😅


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 05 апр 2019, 08:54
За храненето е важно да е странично - става с една лъжичка на авент, която е доста малка, но с нея е възможен номера със завъртането.
(//bg-mamma.s3.eu-central-1.amazonaws.com/w5Y4/FlfYh.png)
С лъжичката се натиска леко езичето и после се завърта настрани и пюрето се изсипва към бузката, извън венеца. Така има по-малка опасност да влезе в носа. А и детето си тренира езика да мести пюрето, което е добре за дъвчене и говорене. Аз след всичките сонди направо не вярвах, че детето така лесно ще се научи да яде твърда храна след операцията. Реално той е получавал пюре, ама по 2-3 лъжици и после другото го разреждах с мляко и пусках по сондата. Чак към 8-9 мес. изяждаше една доза сам.
Пробвайте с различни неща. При нас купешките пюрета не му харесаха и аз си мислех, че му е трудно, а като пробвах с картофено, мина веднага и изглеждаше видимо доволен. И досега много обича картофки във всякакъв вид, едно от любимите му неща е картофена салата с копър. Една от грешките, които направих, е да опитвам с плодови пюрета и сокове - голямо мръщене и мусене беше. После съобразих, че явно киселината от плодовете му дразни носа. След операцията почна направо да си яде плодове, сокове и сега не обича. Може да си е просто въпрос на вкус.
Като казвам след операцията, имам предвид поне месец след нея, докторът ще ви каже кога може да давате неща на парченца. Отначало си трябва да е пасирано и да не е лепкаво, да не се лепи по шевовете.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в пт, 05 апр 2019, 11:35
Благодаря много, Файърбърд! Винаги даваш супер полезна информация!
Иначе аз изобщо не смятам да купувам готови пюрета, особено при наличието на баба ми на село, която ще ни снабдява с истински зеленчуци и плодове. Имам и пълно чекмедже във фризера със замразена кърма, която по някаква причина малкия отказва на този етап, но смятам да я вложа в захранването, та няма да се отърве лесно от маминото мляко. 😄
Както и да е, отклоних се от темата. Това което се чудя е дали да се свържа с консултант по храненето във връзка със захранването? Дали има смисъл или да си действам по интуиция? До колкото разбирам освен самия начин на хранене, няма нищо по-особено, както аз си мислех, в захранването на бебе с цепка, затова се зачудих дали има смисъл от такава среща?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в пт, 05 апр 2019, 12:54
Здравейте отново! Аз също го хранех с правени от мен пюрета и храна. От това по-хубаво няма! Но в началото уцелих гъстотата едва след като видях купено.

Лъжичките ми бяха гумени, защото имаше голяма съпротива и въртене на глава. Сигурно щеше да ми е по-лесно с лъжичка на Авент. Не знам.

Това за първата помощ важи за всички. Детето на сестра ми, когато се задави, се опитваше да плюе. Моето, когато се задави, смръкваше в носа и така носа и гърлото му се запушваха. Доста трябваше да му помагам, докато малко по малко овладяваше езика и гълтането. Но сина ми преди това съм хранила с биберон на Медела с вакуум и клапа- той допреди това не е смукал, а преглъщането му беше силно улеснено.

Аз също започнах със зеленчуци заради киселините. И досега не пие сок.

Винаги има смисъл да потърсиш проф мнение по въпроса. Може да ти даде още някоя хитрина от опита си, която ние не знаем ☺


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: polina_vutova в ср, 10 апр 2019, 22:39
Здравейте мами, от скоро следя темата. Моето бебче е на 25 дни с цепка на мекото небце. В родилното ми изкараха акъла като ми казаха, че малкия има дефект ине може да се захрани, беше на глукоза няколко дни, след това започнаха да го хранят с АМ, казаха, че няма да мога да го кърмя .... но се заинатих и с повече търпение бебчо няма проблем. Лошото беше, че никой нищо не ми обясни или още по- малко да ме успокой, че това не е нищо непоправимо и дето е добре..... Единствено вашите коментари ме успокоиха. Кърмя го, но все се дави, кашля, връща мляко през носа... предполагам е нормално. Исках да ви питам нормално ли е да издава странни звуци като хъркане когато се напъва, това от цепката ли е ? Също така ме интересува и какви документи са необходи за ТЕЛК, видях в темата, че имаме право. Честно казано отначалото не исках да се занимавам, но скапаната ни държава така ощетява майките .... и като разбрах, че заради дохода ми и детски няма да взимам съвсем се реших, че ако има право ще събера всички необходими документи. Благодаря предварително за отгорите.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в ср, 10 апр 2019, 23:09
Здравей, Полина! Честито бебче!
Моя син още в родилното много хъркаше. Само моето бебе! Предполагам, че беше заради задържане  на секрети, заради небцето. Питах педиатърката, но тя няма много опит с такива деца като нашите. Еднозначен отговор не получих, но пък винаги на преглед преслушваше белите дробове и поглеждаше в нослето, за остатъци от мляко. И щом са чисти, всичко е наред. След затварянето на небцето това отшумя. Предполагам, че въздушната струя излиза през повече дупчици и се получава тоя звук. Както когато става течение в апартамента.Сега хърка само, когато има сополи, я от зъби, я вирус...

Много се радвам, че си проявила инат толкова рано и кърмиш. Кашлянето, давенето и връщането през носа са нормални. Бебето все още няма добър гълтателен рефлекс, но покрай смученето бързо ще се появи (ок 2-3мес). Дотогава след кърмене промивай устата му с глътка/пипетка вода и нослето с физиологичен разтвор, за да не се развият гъбички. Аз използвах спрей. Литри. Така ще е и при захранването.
Ако някой друг не сподели съвети за кърменето, може да потърсиш родител или консултант по кърменето от ЕМРФА.

ТЕЛК потърси задължително, най-малкото заради липсата на компетентност от страна на лекарите! Трябва да поискаш от личния лекар на детето документ с мнението му за състоянието на детето. Преснимаш всички епикризи до момента- тази от раждането , листове от спешно..., лична карта, акт за раждане. При кандидатстване на място се попълва една молба и се прилагат копията, но носи и оригиналите. Чакаш писмо за явяването ви пред комисия с дата и час. Вземи и придружител, защото бебето е малко, а опашката пред такива места е огромна, обикновено в коридор без прозорци.
Питай и за интеграционни добавки в социално подпомагане.
Пази бебето здраво. Силно препоръчително от страна на нашите лекари, е до операцията за затваряне на небцето, да не се използват антибиотици.

Целувки на малкия :)


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: nicole_ocean2000 в пн, 15 апр 2019, 09:21
:smiles:
Здравейте мами, от скоро следя темата. Моето бебче е на 25 дни с цепка на мекото небце. В родилното ми изкараха акъла като ми казаха, че малкия има дефект ине може да се захрани, беше на глукоза няколко дни, след това започнаха да го хранят с АМ, казаха, че няма да мога да го кърмя .... но се заинатих и с повече търпение бебчо няма проблем. Лошото беше, че никой нищо не ми обясни или още по- малко да ме успокой, че това не е нищо непоправимо и дето е добре..... Единствено вашите коментари ме успокоиха. Кърмя го, но все се дави, кашля, връща мляко през носа... предполагам е нормално. Исках да ви питам нормално ли е да издава странни звуци като хъркане когато се напъва, това от цепката ли е ? Също така ме интересува и какви документи са необходи за ТЕЛК, видях в темата, че имаме право. Честно казано отначалото не исках да се занимавам, но скапаната ни държава така ощетява майките .... и като разбрах, че заради дохода ми и детски няма да взимам съвсем се реших, че ако има право ще събера всички необходими документи. Благодаря предварително за отгорите.
Здравейте,

Издаването на звуци е съвсем нормално нещо, аз не можех да кърмя и затова се хранеше от шише, но за съжаление 5 месеца не знаех как да я храня ( това беше 2010г ), никой не ми обясни как става това нещо с храненето. Малката ядеше по 1час / 1ч и 20мин 100мл АМ ( абсолютна мъка ), но след посещението ни в Пловдив започна да го пие за 5-7мин същото количество мляко. Много е важна позата при хранене за да не се получава давенето плюс допълнителните дупки , които се правеха на биберона. За ТЕЛК, отивате в общината ( Вие или Ваш роднина ) обяснява случая и те ще кажат всичко какво е ноебходимо като документация. По мои спомени паричките, които получавах бяха сравнително прилични около ( 500-600лв ) . В нашата община бяха доста мили и отзивчиви и казаха,че пари се харчели само за ромите и за тях е абсурд да не отпуснат максималната помощ за едно българче. Майчинството ми към онзи момент беше към 1200лв месечно, което по никакъв начин не е под минималния праг. Успех, търпение и всичко ще е наред. Дъщеря ми говори прекрасно и няма никакъв говорен дефект, благодарение на Проф.Анастасов и Д-р Гигов :smiles:


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Polina Stancheva 628591 в пн, 22 апр 2019, 14:04
Здравейте,с моето момче (9м.)минахме през операция на меко и част на твърдо непце преди седмица в Пловдив. Аз също не останах очарована от отношенито към нас.Имам обаче една въпросче към мамите минали вече през това.Случвало ли се е след операцията,след кихане по време на хранене,да изкара храна през нослето


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в пн, 22 апр 2019, 14:41
Здравей, Полина! Случва ни се дори сега ( 2г и 2м) , но само с водата, защото усвояваме пиенето й.
Случваше се и с храната, но рядко, до около 1г и 6-7м, когато спря нарочно да повръща храна ( стачкуваше, искаше си пюрето).
Правенето на упражнения за езика, препоръчани от логопеда, ще помогнат. Сега езичето му е поставено в нова ситуация и е по-лениво, не знае как да се движи, затова са упражненията. Започва се с артикулацията https://logopedico.com/video/artikulacionna-gimnastika/    (https://logopedico.com/video/artikulacionna-gimnastika/)
Ние ги правим всеки ден като игра. Все още не може да смуче, но вече духа.

Също така ако операцията е минала скоро, следете месец след нея дали не се е отворила нова дупчица. Ако не е поставена пластина, кожата се разпъва повечко и рядко,...но се случва. Ако е минал месец, не се тревожи за това.

Промивай нослето с физ разтвор след всяко преминаване на храна, защото дразни нослето, а и да не развие бактерии, ако остане.

Ако все пак преминава голямо количество храна, потърси екипа за съвет.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Polina Stancheva 628591 в пн, 22 апр 2019, 14:52
Благодаря за бързия отговор,количеството е минимално,но се притесних има и къртончета на ръцете не е слагал нищо в устата.Имам и още едно въпросче изнинявам се ако съм малко нахална😊след операцията на вашите бебоци беше ли им запушено нослето,сега капя капки Виброцил,извинявам се още ведъж за дългия пост,но в болницата нищо не ми казаха😏


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в пн, 22 апр 2019, 18:57
Сина ми не е задържал секрети в носа, но се учудвам, защото и в деня на операцията ми казаха,че ще има храчки и секрети през носа и устата, но изкашля само една и това беше всичко.

За физ разтвор е по-добре на спрей, защото силата на струята помага за отпушването, но само ако е здрав. Ако скоро е прекарал някой вирус или сега кара, може да избута бактерии в ушите. Затова само ако е доказано здрав. (Това го научих от УНГ лекар, при когото Професора ни прати)

Картоните махнах веднага след като излязохме от болницата, но за тях всеки сам си знае и решава. Детето не си бъркаше в устата, нито пъхаше предмети и играчки. По-скоро се мъчеше с тях. Доскоро мислех, че сме го израстнали, но от около 2-3мес бърка със всички пръсти, чеше венците с каквото му падне- растат му кътници. Но за нас вече няма опастност.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Polina Stancheva 628591 в нд, 28 апр 2019, 09:15
Здравейте мами и Хистос Воскресе, пак имам една питанка интересуваме как пратича поставянето на шънтове,колко време продължава,как се въприема от детето болезнено ли е колко време е презтоя в болница,в по стари теми бях чела,че след поставянето не трябва да се мокрят ушите,моля за малко яснота!!Светъл празник 😚😙😚🤗🤗🤗🤗


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в нд, 28 апр 2019, 15:25
Воистина Воскресе!
Докато ми е прясно, ще отговарям и аз 😄

В по-стар пост писах как протича операцията на ушите, затова няма да ви втръсвам и аз с моите постове, а ако не сподели някой друг,ще ти пиша на лично съобщение.

Единствено за мокренето... ползвам козирка за баня (ако му мия косата), памучни тампони с вазелин,колкото грахче при къпане. А след баня се чистят с клечки с ограничител.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в пт, 10 май 2019, 22:28
Здравейте,понеже ще се наложи да се слагат шънтове ще съм благодарна за всякакво инфо насреща.Всичко ме интересува.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в нд, 12 май 2019, 13:07
Привет! Аз имам отново въпрос за захранването. Днес беше първият ни опит. 😁 За моя голяма радост на малкия тиквата много му хареса и искаше още. До тук добре... това странично хранене обаче, нямам никаква идея как да стане..!? В момента, в който доближа лъжицата до устата му, той я налапва с настървение и не виждам как бих могла да я нагласям някъде в устата му. Нямаше проблем да си яде така. Т. е. не е излизала храна през нослето. Въпроса ми е, какви евентуални проблеми може да имаме, ако си го храня така. Съжалявам, ако звучи глупаво, но наистина не съм наясно. Ако попадне храна в цепката какво се случва, освен че ще го подразни? Трябва ли след всяко хранене да почиствам нослето с физиологичен разтвор. До сега не съм го правила. Слагала съм, само когато е имал сополки, а това е не се е случвало често.
Също така направих пюрето по-рядко, за да му е уж по-позната консистенцията. Обаче ми се струва, че май по-гъсто ще му е по-лесно да го яде с лъжичката. Кое е правилното?

И още нещо последно. То не е точно въпрос, а просто нещо, което ми направи впечатление. Когато бяхме в болницата за операцията, в нашата стая настаниха детенце на година и 2-3 месеца за операция на твърдо и меко небце. Детето ядеше зрънчо и обикновени бисквити... Бях много озадачена как е възможно.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в чт, 16 май 2019, 23:02
Ако бебокът си яде така, няма проблем. Явно намира начин да си преглътне. Всичко е много индивидуално - къде е цепнатината, как си контролира езика, дали му харесва храната. Чудесно е, че си уцелила какво му харесва! Давай с подобни продукти, картоф, сладък картоф, но разбира се, едно по едно, и постепенно.
Чистене на носа - ако в него влиза храна. То си личи кога става, защото излиза през носа, или киха, или се запушва. Децата ни са оправни, те някак си му намират цаката. Страничното хранене е за да се избягва влизането на храна в носа. Освен това упражнява езика - той е мускул и се тренира контрола над него. Колкото по-добър контрол на езика - толкова по-добър говор. Но детето може да постигне добър контрол и с всякакви игри, като бръмчене, плюнчене, плезене, че ако щеш и игра с храна (да каже бррррр с пълна уста)
Яденето на зрънчо - защо да не е възможно. Твърдите неща даже са им по-лесни за контрол. В миналото някои хора изобщо не са се оперирали или са се оперирали на доста голяма възраст, и са си яли всичко - е, с някои дискомфорти, но не са карали само на чай или мляко.
Успех с храненето!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в пт, 17 май 2019, 03:34
На същото мнение съм като firebird за храненето. Почиствай след всяко влизане на храна в нослето.
Аз избягвах единствено солетите, защото ги тъпчеше цели- беше ме страх да не ги бодне в дупчицата. Но твоето дете може да ги хруска, докато яде- пробвай!
Гъстотата също е налучкване. Ние ги обичахме по-гъстички. В болницата пък видях една майка, която хранеше детето с мнооого течно „пюре”.  Ако огладнява по-често отколкото трябва, сгъсти го ( ако не можеш да увеличиш количеството)
 Зрънчото се топи в устата от плюнката-започни с него.
Храната прави борбата. Браво на твоя дребчо, че яде с апетит!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в пт, 17 май 2019, 13:46
Благодаря ви много! След вече 6 дни ядене на пюрета резултата е супер (пу, пу 😄) За сега имаме един два случая с храна в нослето, но не е било нещо, което да го разстрои и да откаже да яде. Дано така си продължаваме.
А за бисквитите и зрънчото просто ми беше много странно, не че мисля да му давам. Аз самата не ям такива неща, но да не се заричам де... :)  Явно си е напълно възможно да си яде твърди храни, което много ме успокоява, защото ми беше много на мисъл, като започнем с месото дали ще мога да го направя на идеално гладко пюре, но явно няма да бъде необходимо.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 17 май 2019, 15:44
Месото се пасира с някакви зеленчуци и се получава съвсем прилично пюре. Но ако трябва да се дъвче, е по-трудно, но не заради небцето, а защото нямат още много зъби. Хляб, бисквити и зрънчо се дъвчат по-лесно, а и разграждането на въглехидратите почва в устата, докато за месото не е така. Но спокойно, щом така напада лъжицата, гладен няма да остане. Ще видиш какъв юнак ще стане! <3


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Ivelina___ в пт, 17 май 2019, 17:51
Благодаря отново, файърбърд! Много помагаш, както винаги! Дано да си яде всичко така с апетит 😁


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Мая Кирова 616463 в сб, 08 юни 2019, 19:54
Здравейте! Аз също от скоро следя темата. Предстои ни юли месец операция на меко и част от твърдо небце. Искам да попитам мамите как отказахте напълно шишето? Ние ядем по-малко, дори няколко лъжички пюре. През деня успяваме да пием вода от обикновена чаша. Но вечер с млякото е много трудно. Изпиваме 20-30 мл. с чаша и ревем за шишето. Шишето ни е с мек накрайник( термопластичен еластомер) на Nuk. Вие имали ли сте подобен проблем и как се справихте? Сега разбирам, че могат подадат документи за ТЕЛК. Въпросът ми е дали влизаме в тази графа, понеже сме по-големи на 8 м.?


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в нд, 09 юни 2019, 18:17
Подавайте документи за ТЕЛК, възрастта няма значение, но преди операция ще ви дадат повече проценти.
За пиенето - след операцията бебетата ги боли и отначало нищо не искат, но после като не давате шише, ще - не ще, ще прояде и с лъжица, чаша и тн.
Носете си повече лигавници, защото след операцията се лигавят, боли ги и не искат да преглъщат.  Може и лайка за чай да си вземете, ако успявате да му дададете след операцията. Успех!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Tsvetkova85 в нд, 09 юни 2019, 18:43
Моята чак като я оперираха се научи с бибата,иначе не искаше с лъжица.Неволята учи,само че в началото да знаете поне при мен ядеше малко и постепенно вече си се хранеше нормално.Лайката много помогна и на нас.Препоръчват я само да не е направена топла,а с телеснна температура.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Мая Кирова 616463 в нд, 09 юни 2019, 19:39
Благодаря Ви! Силно се надявам и с много усилия, че всичко ще е наред! Така е неволята учи.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в нд, 09 юни 2019, 22:57
Цитат на: Мая Кирова 616463 link=topic=142023.строителят#msg38843461 date=1560012844
Здравейте! Аз също от скоро следя темата. Предстои ни юли месец операция на меко и част от твърдо небце. Искам да попитам мамите как отказахте напълно шишето? Ние ядем по-малко, дори няколко лъжички пюре. През деня успяваме да пием вода от обикновена чаша. Но вечер с млякото е много трудно. Изпиваме 20-30 мл. с чаша и ревем за шишето. Шишето ни е с мек накрайник( термопластичен еластомер) на Nuk. Вие имали ли сте подобен проблем и как се справихте? Сега разбирам, че могат подадат документи за ТЕЛК. Въпросът ми е дали влизаме в тази графа, понеже сме по-големи на 8 м.?

За ТЕЛК, ако няма други съпътстващи заболявания, ще ви одобрят само ако кандидатствате преди операцията, защото се води хирургично заболяване- хирургично поправимо на 100%. Така, че все още имате време. Обърнете се към личния лекар на детето да подготви документите и да ви даде инфо. Не винаги съдействат, затова помислете за мотиви като- трябват ви пари за път, престой, лекарства, евентуално лечение от специалисти.

Аз отказах моето дете от раз от биберон с дълъг и мек накрайник. На 9м и 1 ден. Беше напълно захранен с всички възможни храни, 4 от 5 хранения бяха само пюрета. А като спряхме млякото в биберон, станаха 5 пъти пюре. Беше търсене, не искаше да яде много много, но като видя, че няма накъде...свикна. Във всяко ядене му добавях 4 лъжички мляко- познат вкус, а и моя си е слабичък, та ставаше по- калорийно. Пробвай да добавяш сухо мляко или каша. А и за да спре да иска биберон, спри да даваш млякото течно. Това напомня на детето, че му липсва нещо.

Откакто е захранен ,пиеше водата с шише с лъжица, допреди 3м. Сега е на 2г и 3м. До год и половина пиеше до 60-70мл. 150-160мл бяха чудо. На 2г станаха 350-400мл. Сега с чашата не засичам, защото пълни доволно памперса, но пак не пие достатъчно ( често има кафяви ъгълчета на устата, лепкави устни, напукани...). Успокоявам се, че щом предлагам често ( на 1/2час) и не иска, значи е от тези, които просто пият малко вода. Наваксвам със супи.

Шенай, въпроса ти същия като този цитат от 2006г ли е?

Дано не ни заключат темата, докато открият нова!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Shenay Cuneyt 602032 в пн, 10 юни 2019, 17:19
Ами незнам честно казано не съм изчела цялата тема,защото нямам много време покрай децата.Моят въпрос бе затова дали не е късно на 1г.1месец тя да се оперира..Говоря за комбинирана операция..небцето,венец,устна..


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: palmi4kata в ср, 12 юни 2019, 23:50
Шенай, това зависи от лекаря. Аз по време на нашето лечение срещнах оперирани деца на по 10м- 1 годинка, на 2,5 години...та дори детенце на 10 години.

На моя син му затвориха небцето на 11м, защото изчаквахме да минат коледните празници. Иначе щяха да го оперират на 10м.
Щом ви предстои комбинирана операция, ми звучи разумно детето да е малко по-голямо в сравнение с моето.
Ако се притесняваш дали ще е проблем за говора, не се притеснявай! После се наваксва бързо.
Успех!


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: firebird в пт, 14 юни 2019, 22:16
Не е късно, зависи не само от лекаря, а и от детето. Моят син беше направил възпаление на ушите, имаше ниско тегло заради трудното хранене и затова го оперираха на 1 г 4 м. (небцето само). Важно е да се оперира пред 3 години, за да не пречи на проговарянето, но и по-късно оперирани деца си говорят. Всеки случай си е сам за себе си. Не се притеснявайте за такива неща.


Титла: Re: Малформация цепка на небцето
Публикувано от: Shenay Cuneyt 602032 в ср, 19 юни 2019, 10:27
firebird между другото тя вече си е при нас с малко повече усложнения относно нервно-костната система така да се каже... С много усилия,караници и търпение ние сме заедно, а сега ни предстои да преодолеем всички здравословни проблеми включително и операциите


1