BG-Mamma

Деца => Недоносени => Темата е започната от: pikolinka в вт, 06 яну 2009, 10:55



Титла: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в вт, 06 яну 2009, 10:55
Здравейте на всички,

повечето са запознати с моята история и раждане. Алекс вече 4 месец е в кувьоз в Токуда, много добре се грижат за нея. Още яде със сонда, защото изразходва много сили за дишане, с което имаме проблем. Преди време се съмняваха за бронхопулмонална дисплазия, но с последната снимка потвърдиха болестта. Преди два дни са се опитали да я извадят от кувьоза, облекли са я за първи път, но тя е издържала само 2 часа и са я върнали. Не знам дали и от стрес не се е получило така.
За сега сме минали 2 курса с кортико стероиди, 3 пъти, включително вчера и биха сарфактант и сега започваме лечение с витамин А. Понеже лекарите се поизчерпаха, ми казаха ако искам да потърся и второ мнение. Аз съм намерила начин в чужбина, но исках да ви питам дали тук в БГ има към кого да се обърна за по нататъшно лечение, рехабилитация на белия дроб, профилактика?
Ще се радвам, ако можете да ми дадете съвети, както за БГ, така и за чужбина.
Детето е толкова борбено, от 730гр, стана 2100кг, жилава е, опитва се да се обръща сама, не се предава. Аз съм длъжна да й дам какъвто и шанс да има и колкото и да ми струва.

Благодаря ви от сърце.

Ваша Нина


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: DiDi§ в вт, 06 яну 2009, 11:38
Ники-всеки ден следя темичката ти :hug:. Толкова се надявам Алекс да се оправи и да се прибере у дома много скоро :pray:.
И на МАрия са й слагали сарфактант,но слава Богу тя изглежда се е повлияла добре. Не знам нищо за тази болест. МАрия я лекуваха в МД. Знам ,че детската клиника към Александровска е специализирана за белодробни заболявания. Но незнам дали във вашия случай могат да са ви полезни. ЛЕкарите в Токуда не ти ли дават някакви идеи за лечение в БГ? Ако искаш мога и аз да попитам една лекарка,неонатолог,дали има някакви идеи.
Ох,моля се всичко да остане зад гърба ви и да се радвате на едно здраво и щастливо бебче.
 :pray: :pray: :pray:


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: muyldermans в вт, 06 яну 2009, 12:07
Нинка здравей,
 На 30.12 бяхме на консултация при неонатоложката на Лаура, която си я следи от първия ден. Попитах за я за вашия случай и тя ми каза,че е доста трудно да се даде коментар за лечение на дете върху, което не са имали наблюдение. Лечението зависело много от състоянието на детето във всеки един момент(така е при недоносените). Решения свързани с лечението на дадено дете се взимали ден за ден взависимост от състоянието му предния ден. За развиване на белия дроб и подпомагане на дишането тук се дава "кафеин"(тук така му казват пък може и кофеин да си е) Два пълни месеца го даваха на Лаура от първия ден(даже дишаше сама а кафеина си продължаваше). Също така каза ,че имат случаи на деца изписани със "си-пап". Така както Лаура си има и досега респираторен монитор- отпуснат ни от болницата срещу наем, който се поема изцяло от здравната каса тук.
Искрено Ви желая най-голямата Ви мечта да стане реалност. дано новата година ви донесе само радостни моменти.  :bouquet: :hug:
 Алекс мила бори се заради мама и тате и всички , които те обичат :hug:
 :pray: :pray: :pray:


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: hellche в вт, 06 яну 2009, 13:28
Здравей Нина, аз също следя темичката ти и се моля за твоята сладуранка  :pray: :hug:
И аз не съм запозната много с вашата диагноза, но в Детската белодробна болница към Александровска са много добри специалисти, предполагам че биха могли да помогнат или просто да дадът второ мнение. Другото за което се сещам е, ние сме с астма и ходим при д-р Куфарджиева, много съм доволна и като специалист е много добра, и като човек. Ако искаш мога да ти дам нейни координати да се консултираш и с нея, прполагам, че даже и да не може да помогне, ще те насочи към кой и къде да се обърнете.
Дано скоро се преборите с това и да се радвате на малката кукла  :hug:


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в вт, 06 яну 2009, 21:15
Здравейте,

много ви благодаря за отговорите. На нас вече няколко пъти слагат сарфактант и уж има някакъв ефект. Сега ще видим след този прием.

muyldermans на Алекс също даваха кофеин известно време, но после казаха, че вече няма ефект. И за това като се умори и слагат ци-пап, това, което вие си имате у вас, само че тук в БГ не се практикува и не можеш да си го вземеш в къщи.

hellche чувала съм добри отзиви за детското отделение, в което работи д-р Христова, мисля, че даже са работили заедно с д-р Масларска. И моля те, ако е удобно ми дай контактите на д-р Куфарджиева.

Сега докато съм свободна поне да направя всичко, което ми е по силите за да помогна на Алекс.

Тя днес беше много спокойна, на ципап, добре дишаше. При нас другия проблем е, че те все още я хранят със сонда, за да я щадят и да може да изразходва сили за дишането.

Трябва да се справим двете, ние сме толкова силни, а Господ все си мисля, че ще даде шанс на нашето дете.

Благодаря ви.


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: muyldermans в вт, 06 яну 2009, 21:44




muyldermans на Алекс също даваха кофеин известно време, но после казаха, че вече няма ефект. И за това като се умори и слагат ци-пап, това, което вие си имате у вас, само че тук в БГ не се практикува и не можеш да си го вземеш в къщи.


[/quote]
Респираторен монитор е апарат, който отчита сърдечния ритъм и дишането на детето. По скоро при нас е заради "Синдрома на внезапната смърт" т.к при недоносените риска е по-голям. Ако не диша за повече от 20 секунди се задейства аларма тава е в общи линии.
А за сондата не се притеснявай. изморително е за тях да правят по няколко неща на веднъж. И това ще стане.
Дано скоро се пребори малката Алекс. :pray: :pray:


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: каран в чт, 08 яну 2009, 07:57
Нищо не знам по въпроса на за утеха прочети това
http://netinfo.bg/?tid=40&oid=1008457


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в чт, 08 яну 2009, 23:04
Ами като цяло проблема тук е, че държат децата до определено време и после ги изпращат в 3 градска, където няма условия, За съжаление все още такова дете не може да се изпрати в домашни условия с необходимата апаратура.
Дано стане и това някой ден. Аз опитвам всякакви варианти и каквото науча, ще го пиша, за да мога да помогна на всяко следващо дете.


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: hellche в пт, 09 яну 2009, 10:46
Ники, в 3 градска също са добри специалистите. Ние сме лежали там, даже Лора изкара една нощ в интензивното. Не знам каква апаратура имат, но кувиози имаха доста. Като цяло съм доволна от лекарсия екип, но все пак нашия проблем не беше толкова сериозен... А в детската белодробна болница нямат ли условия, чувала съм че там са по-добри. Ние всъщност там отидохме първоначално, но тъй като Лора има и сърдечен проблем, ни прехвърлива в 3та градска. От няколкото часа престой в белодробната болница ми направиха добро впечетление, много адекватно подходиха и като че ли бяха по-склонни да говорят с мен и ми обясниха много неща за състоянието на детето и какво ще му правят.
Ти къде си се консултирала до сега и какво ти казват? Аз всеки ден следя темичката ти и тази също и много се вълнувам за вас. Дано скоро се оправи детенцето и да си го гушкате  :pray: :hug:


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в пт, 09 яну 2009, 21:05
hellche истината е, че не съм се консултирала с никой извън Токуда. Аз им имам голямо доверие, те наистина се грижат много добре за Алекс. Тя свикна с тях, познава ги. Бият и скъпи лекарства, за които не съм плащала никога.
Мислих много какво да правя, но за съжаление тази болест трябва да се преодолее от детето, т.е. то да я израсте. В развитите страни това става след като детето се е адаптирало в нормална среда, но все още има нужда от кислород, се изписва в домашни условия с ципап и монитор, който да следи сърдечната дейност и сатурацията. Тук това не може да стане. За 3 градска не ми се говори.
Сега се свързахме с лекари в Израел. Тяхното мнение е търпение и вяра и много, ама много време.

Аз вярвам в Алекс. Тя е моето борбено дете и го доказва всеки ден. Живеем ден за ден и всяка една сутрин е едно ново начало.

Днес по случай рождения си ден беше много весела и много се усмихва. Дано има късмет и Бог да е с нея!!!


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: <eiffel tower> в пт, 09 яну 2009, 21:31
НИки, и аз се надявам в най скоро време малката да се оправи. Колко обаче още може да стои в Токуда, надявам се че не са започнали да ти намекват, че немогат повече да се грижат за нея. За всеки случай наистина не е лошо да се консултираш и с други лекари.
Аз също бих ти препоръчала да говориш и се консултираш с др. Куфарджиева, не за друго ами защото тя е възрастна и опитна лекарка и е много внимателна и страшно добър специалист. Има сигурно около 40 години трудов стаж именно в областта на детската пулмология и се е сблъсквала с какво ли не. Някога тя е била една от лекарките, които ми е помогнала да живея и се е грижела за мен още от бебе, въпреки че сега не може да си спомни за мен, но то колко ли дечица са минали през ръцете и. Сега и се доверих отново именно заради това, че е видяла много а и защото е добър специалист и поверх дъщеричката си в нейните ръце, за което не съжалявам. Обади и се и просто поговори с нея. Може би ще се заинтересува от вашия случай, а и ще те насочи в правилната посока, ако не в БГ, то поне някъде в чужбина. Силно се надявам да се оправи малката сладурана. И още веднъж Честита ви месечинка!  :hug:


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: Nevena Virolan в пн, 12 яну 2009, 02:33
Здравейте на всички,

повечето са запознати с моята история и раждане. Алекс вече 4 месец е в кувьоз в Токуда, много добре се грижат за нея. Още яде със сонда, защото изразходва много сили за дишане, с което имаме проблем. Преди време се съмняваха за бронхопулмонална дисплазия, но с последната снимка потвърдиха болестта. Преди два дни са се опитали да я извадят от кувьоза, облекли са я за първи път, но тя е издържала само 2 часа и са я върнали. Не знам дали и от стрес не се е получило така.

Привет,

Не се притеснявай! БПД е по-скоро норма за бебенце с вашите габарити и възраст. Ще я вадят и връщат в кувьоза, след това в термо- леглото, ще ти казват, че са я изписали от интензивното, а като отидеш ще е отново там. Изходът е труден, бавен и често стъпка напред, три назад. Лошата новина е, че заради БПДто наддават трудно, боледуват често и гледането им не е песен. Добрата новина е, че се израства, колкото и невероятно да ти звучи сега. Виж това:

http://www.geocities.com/heartland/trail/5786/bpd.html

Най-важното -
The good news is that unlike an adult with a lung disease, a baby with BPD can grow healthy new lung tissue - За разлика от възрастни с увреден бял дроб децата МОГАТ да образуват нова белодробна тъкан

Ще ти е тудно, тежко, но последици няма да има и това е важното. От всички бебенца с този проблем, които са на възрастта на сина ми (около 100), нито едно няма този проблем сега и само 2 имат астма. Някои имаха тежки първи години вързани на кислород.

Аз ,честно, не мисля, че в чужбина биха направили кой знае какво и на твое място не бих търсила второ мнение след като детето засега е добре, защото и тук във Франция и в Англия, където се роди сина ми, повече от стандартното лечение с бронходилатори, диуретици, сурфектант, кислород и повече калории не зная да правят.

Прегрътки и бъди силна!



Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в пн, 12 яну 2009, 09:41
Здравей Невена,

много ти благодаря. Аз много съм чела в английски и във френски сайтове и наистина нещата са така, както ти ги описваш. Единствения проблем в БГ е, че не дай си Боже Алекс да я изпишат, няма как да си тръгнем в къщи с ципап или кислородна маска или каквото и да е, тъй като това не е одобрено и е незаконно. Но, тя наистина е в много добри ръце и никой няма да я остави, гледат си я като писано яйце. Тя е тяхното талисманче.
Аз имам късмета всеки ден да съм до нея, да й говоря и да я галя, което не се случва в други болници. Колкото е необходимо, ден за ден, две напред, три назад, важно е детето да е добре.
Тя наддаде много добре, мина заветните 2 кг. и сега варира по 30-50гр. на ден нагоре/надолу.

Аз имам приятелка в Париж, точно тя намери Витамин А, който се оказа, че играе много добра роля при БПД.

Хубав ден и още веднъж благодаря.


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в пн, 12 яну 2009, 20:28
muyldermans пратих ти л.с., но може би кутията ти е пълна???


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: Aisha в пн, 12 яну 2009, 22:56
Николина, следя  събитията от начало. До сега не съм писала, просто не знаех какво да пиша.  Преживях го 1989 г.  Тогава нямаше интернет, нямаше форуми, оправяхме се сами доколкото можем. Ани трябваше да се роди на 30,11,1989г, но избърза - 09,09 - винаги казвам, че е последен спомен от тоталитаризма. Тогава в МД просто искаха да я заведат  като аборт, да не си усложняват празниците.  Беше 1200 гр - даже кувьоз не ни се полагаше. Включих тежката артилерия, подписах се в род. дом и си взех бебето, уредих да я настанят в Дом майка и дете - Св. Иван Рилски - Чудотворец. Намира се срещу Токуда, след детската градина - по посока към рест. Кошарите, преди БТК.  Тогава там имаше отделение за гледане на увредени деца. Подписах, че я оставям за гледане. И после се почна - кувьоз, ципап, сърфактант, извеждане на легло, връщане  обратно в кувьоза. Невена ти е писала как става. Алекс наддава, радвай се. Ани - само спеше, като отида и директорката/беше ми съученичка/ все казваше - не яде, не наддава, пневмонии кара. То може и от развитието да е било - тогава не се знаеше.
Каквито и лекарства да поискаха - осигурявах ги.  Чак на 03,05,1990 си я прибрах в къщи - 10 месеца беше там. Въоръжи се с търпение, ако от болницата искат да я изпишат провери в този дом - на път ти е - може и сега да имат такова отделение. Все пак там имаше всички необходими уреди за гледане на недоносено  дете.
Та на 1 год. беше 6кг+100 гр.  и до сега си е слабичка, висока, издържлива. Вярно не ни подминава болест - кашлица, хрема. И сега дъни музика в стаята си - отивам да се карам.
Хората се стряскат като се каже - дом майка и дете. Но специално там няма мангалчета,в  домът се грижат и за увредени деца/, но не такива като в Могилино. Не, че е реклама, просто имам апартамнт отсреща и наблюдавам като ги извеждат.


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в вт, 13 яну 2009, 14:30
Aisha благодаря ти, че се включи в моята тема. И Алекс е родена на 9.09, борбено дете е!!!

Аз ще питам за там. Тя за сега много добре се чувства в Токуда, полагат добри грижи и никой не бърза да я изписва. Наддава добре, хубаво усвоява храната, което казаха, че е много добре. Вече 2,200кг. Тя на термин беше 2кг, като първия месец спадна на 650гр. и не качи нито грам.
Аз влязох във връзка с мами от един американски форум, Боже там спасяват деца родени 22-23 г.с......

Все си мисля, че всичко е Божа работа. Дано имаме късмет.


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: стеффи в вт, 13 яну 2009, 17:02
Николина-Пиколина, здравей, мила. От самото начало аз също следя проблема ти. При нас нещата колкото са различни толкова са и еднакви с вашите проблеми. Синът ми се роди доносен, голям, но... Има едно но. Роди се с диафрагмална херния и на другия ден го оперираха. На 2 дена беше, щях да умра просто. Искам да ти кажа, че в следствие на тази херния, червата преминават в гръдния кош и притискат белия дроб, който съответно спира да се развива още през бременноста. Нашето бебе не можеше да диша само, трябваше да е интубиран постоянно. И на всичкото отгоре направи тежък сепсис, което още повече влоши положението му.
Всичко се оправи обаче, колкото и безнадеждно да беше. Благодаря на Бога, но сега е жив и здрав. Трябва много търпение, както са ти писали. Постоянно го екстубирваха, но той не можеше сам и пак го интубирваха и така много пъти, той също се хранеше със сонда.
Всичко това се случи в Пирогов. Базата им не е от най-добрите, но имат огромен опит, повярвай ми. Проф. Бранков е много добър специалист, той пише и тук във форума. Ако искаш се консултирай с него.
Дано да съм ти помогнала поне малко.
Сигурна съм, че Алекс ще се преебори, просто е въпрос на време.


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: desi_h_d в нд, 25 яну 2009, 16:58
nikolina-pikolina  какво става с Алекс?Как е тя?Всеки ден чета темата в проблемното,ама и тук да питам
 


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: pikolinka в нд, 25 яну 2009, 21:13
Деси,

бори се детето. Сега сме на дълга терапия със стероиди по препоръка на д-р Куфарджиева. Понякога стигаме до 100 сатурация, но в повечето случаи сме на 95 с маска пред нея. Стъпка по стъпка. Иначе отново я хранят със сонда, за да има сили сега за дишането. Купих и добавки за да може да наддава, защото сега варира по 20-30гр. на ден в двете посоки.

Дай Боже все така да е.  :pray: :pray: :pray:


Титла: Re: бронхопулмонална дисплазия и съвет
Публикувано от: Aleksi_Koko в ср, 28 яну 2009, 12:54
Nikolina-pikolina стискам палци дано скоро всичко да се оправи и да гушкаш малката принцеса у дома. :hug: :pray: :hug:


1